Pijn en Ciap

Is er iemand die last heeft van Ciap, pijn heeft en ervaring heeft met vit B12

Opa zijn geeft nog veel meer energie. Het kost ook wat aan energie maar zo'n kereltje blijft geweldig.
0

29 reacties, pagina 2 van 2

1 2
1

Ik heb al jaren polyneuropathie, eerst in lichte mate met doof en pijnlijk gevoel in de voeten. Zolangzamerhand kroop het naar boven en is CIAP vastgesteld door de neuroloog . De klachten die ik nu heb en praat dus over vele jaren later zijn verergerd in die zin dat er veel pijn bij is gekomen en krachtverlies in de benen. Hierbij voelt of ik door mijn benen zak. Het vreemde is dat het ook weer over gaat. Ik ga 2 x per week naar de sportschool waar ik onder begeleiding van een fysiotherapeut oefeningen doe, maar ook fietsen op de loopband op de trampoline ( fysiotherapeut houdt mij wel vast hoor) en meer van die dingen. Alles om de spieren aan te sterken. Ik heb daar veel baat bij. Verder biljart ik wat goed is voor de sociale contacten maar ook voor de balans! Dan nu over de medicatie: ik ben een aantal jaren geleden naar Soest geweest waar een centrum is gevestigd waar verschillende neuroparhieen worden behandeld met acupunctuur, supplementen en crèmes. De supplementen had ik eigenlijk geen baat bij, de acupuntuur ook niet, maar wel de crèmes. Die gebruik ik nog steeds. Ze moeten worden voorgeschreven door een arts en worden gefabriceerd in Woerden en naar mij opgestuurd. Ze worden volledig vergoed door mijn verzekering evenals de therapie in de sportschool waarbij 2x per week naar toe ga. Verder gebruik ik Lyrica en voor de nacht clonazepam voor eventuele spierkrampen. Zo kom ik de dagen door. Ik loop nog kleine stukjes, ik fiets en ik rijd auto. Vergeleken bij Ongeveer 10'jaar geleden heb ik wel veel ingeleverd en nu is het afwachten hoe het proces verder verloopt. Zo dat is mijn verhaal. N.B ik ben inmiddels al 77 jaar.

0

Het gebruik van cbd druppels( wietolie waar je niet high van wordt) neemt niet alle pijn weg maar wel veel en slapen gaat heel wat beter. Het is een natuurlijk product zonder bijwerking. Ik ken meedere mensen die er net als ik baat bij hebben. Wordt niet vergoed. Te koop bij b.v. cbddrogist.nl

0

Post verwijderd door moderator 1 omdat niet duidelijk is of hier een bedrijf achter zit en op vragen hierover is geen antwoord gekomen

moderator 1

dit bericht is gewijzigd door Corne op 19 november 2017 om 17:41

0

@Hans61 Weliswaar alweer 4 jaar terug is dat bericht geschreven, maar ik ben toch wel benieuwd of het onderzoek waaraan je hebt meegedaan nog iets heeft opgeleverd. 

Even los daarvan... ik ben 64 jaar en heb 20 jaar last van de voeten (pijn, doofheid, branderigheid, stijfheid), waar na een traject via Fibromyalgie ik 2 jaar terug terecht ben gekomen bij de neuroloog met diagnose CIAP. Mijn zorg was, omdat de doofheid en de daaraan gekoppelde stijfheid intussen gestegen was tot boven de knie en ik me zorgen maakte voor de toekomst. Die zorgen, zo werd mij verteld, waren wel terecht, maar niet in de nabije toekomst. De ziekte is mild progressief, het verloop gaat langzaam. Ook werd mij verteld dat de ziekte meestal niet uitmondt tot een rolstoel. Zijn er onder dit forum mensen die dit kunnen onderschrijven?

Vraag:
Gaat het inderdaad maar heel langzaam? Mijn voeten zijn intussen vervormd, de achillespees verstijfd en zeer pijnlijk bij het lopen. Ook de handen zijn ter hoogte van de pinken branderig. Heeft men baat bij de oefeningen waarbij de achillespees soepel gehouden wordt en de heffunctie van de voet verstekt. Wie heeft ervaring met de SRL-gelei om bijvoorbeeld in mijn geval de pijn in de achillespees te verzachten. Voor de Fibromyalgie en nu ook de CIAP gebruik ik 3 x daags 75 mg Pregabaline. Dat bevalt mij zeer goed. Alleen het cognitieve aspect (denken, reageren, onthouden, concentratie) is een behoorlijke handicap. 
 

0

Ik lees de reacties op dit forum. Slechts sporadisch is er sprake van 'cognitieve' aspecten: slecht kunnen concentreren, moeizaam inprenten van informatie, snel vergeten van informatie. Met name dit aspect is tamelijk blokkerend voor bijv. mijn werk. De 'fysieke' aspecten hebben natuurlijk ook grote impact, maar dan meer op gezinsleven, vakanties en hobbies. 

Zijn er meer mensen met CIAP die 'cognitieve' problemen ervaren, of zijn deze problemen daar niet aan gerelateerd, of zelfs een tijdelijk gevolg van?

0

Daarnaast nog een vraag over Vitiligo. Toen bij mij in maart dit jaar de symptomen van CIAP (nogal onstuimig, dus helemaal niet in de loop van enkele jaren) opkwamen, was er tevens een explosie aan nieuwe pigmentloze vlekken. Nu had ik al zo'n 6 jaar Vitiligo, maar de hoeveelheid vlekken en de lokaties waren de laatste jaren vrij constant. Sinds deze zomer zitten ze verspreid over het hele lichaam. Is dit toevallig of kent iemand een relatie tussen polyneuropathie en vitiligo?

0

Ook ik heb CIAP al jaren. even in het kort wat info: 3 jaar geleden getest op  C.I.A.P  waar volgens de specialisten nix aan te doen is. Klachten toen: 24 uur pijn, tintelende voeten, gevoelloosheid, stramme voeten en evenwichtstoringen. Ik ben begonnen met Vasomotie therapie en de pijn en tintelingen waren na 3 maanden minder. na 1 jaar bijna weg. Nu na 3 jaar behandelen met de VASOMOTIE therapie zijn mijn klachten veel minder bv tintelende voeten 90% weg Pijn in voeten 95% weg Evenwicht60% minder last Gevoelloosheid 60% verbeterd. Mooi he. Wil je hier meer over weten neem kontakt op. 

Maar nu komt het : In juni ben ik bij iemand geweest die een lichaam doormeet zoals hart, nieren, lever etc. Alles was goed, dus hij snapte niks van de Polyneuropathie - C.I.A.P. klachten na enig navragen kwamen we erachter dat schildklier problemen in de familie zit(mijn broer) die is hij gaan nameten en ja hoor een bepaald hormoon kom ik tekort. Daar heb ik druppels voor gekregen en nu na bijna 2 maanden:  Evenwicht sterk verbeterd, andere klachten ook bijna weg. Mijn boodschap is nu laat ook de schildklier controleren op hormonen etc. dat zou de oorzaak kunnen zijn.? Ik ben nu 98% pijnen, tintelende voeten vrij, evenwicht gaat beter, gevoeligheid in voeten weer veel betrer, ik kon 3 jaar geleden bijna niet wandelen, nu strandwandeling gemaakt van 7 km zonder pijn etc. wil je info bel gerust 0653160831 sterkte, beterschap, groet Lodewijk?

0

Ik heb de diagnose CIAP  sinds februari van dit jaar, echter al klachten sinds 10 jaar

Helaas heb ik ook reumatische atritis en fibromyalgie?. M.a.w. veel pijn, weinig bewegingsvrijheid en tegengestelde behandelingen.

Gelukkig werk ik nog 3 dagen per week, zwaar maar toch goed. 

Ik moet mijn leven goed in balans houden, een verstoring leidt tot pijn, vermoeidheid en veel irritatie.

dit bericht is gewijzigd door Grietinus op 11 september 2018 om 19:35

0

hallo, mij naam is jos van gogh, geboren in schiedam op 14 juli 1945.

ik heb vandaag ontdekt dat ik lijd aan CIAP. had er nooit eerder van gehoord.

even iets van mijn medische geschiedenis. na vele jaren als zelfstandig ondernemer te hebben gewerkt, besloot ik in 2003 (58jr) met een soort prépensioen te gaan.
in breskens als kassier bij de veerboot leek me wel leuk. Één of twee keer per uur kwam en ging er een boot, daar kun je oud mee worden dacht ik. door de lange perioden van nietsdoen tussen de boten en de verveling ging ik meerdere kopjes cup-a-soup per dienst nuttigen.
toen kreeg ik zeer zware bloedneuzen, die gauw een kwartier duurden; tot wel 5 keer per dag. met een bloeddrukmeter van een vriend, bleek ik een bloeddruk van wel 250/160 te hebben. bij de huisarts kreeg ik plastabletten en dat hielp wel wat te verlagen, zodat de bloedneuzen verdwenen. dat was m ijn eerste doktersbezoek sinds 35 jaar. 3jaar na mijn verhuizing,in 2006,ging ik terug naar Mheer (zuid-limburg) en werkte ik ruim 6 maanden per jaar voor vacansoleil en suncamp als beheerder in italie, frankrijk en spanje. dit jaar,(73jaar) voor het eerst niet gewerkt, maar een chaletje gekocht op de veluwe om het campinggevoel nog een tijdje vast te houden.
in 2005, kreeg ik jicht. hupsakkee, een anti-jicht pil erbij en diclofinac erbij tegen de pijn. en ja hoor ook nog een maagbeschermer erbij, want anders verdroeg ik de diclofinac niet.
vanaf 2006 kreeg ik van mijn huisarts in mheer er met en met een pilletje bij.dus plastablet, ace-remmers, beta-blokkers; maar mijn bloeddruk bleef 160+. ook een dagelijks onderhoudspilletje tegen de jicht.
ik had toen al pijn/dood gevoel in mijn voeten en ben doorgestuurd naar iemand die daar in de praktijk werkte voor mensen die diabetische voetproblemen hadden. die zei: daar moet je maar mee leren leven.
de huisarts tracteerde me toen op een extra pilletje, vastatine. je hebt pré-diabetes.
na 1 keer een pilletje te hebben geslikt, voelde ik me zo rot, dat ik met alle pillen ben gestopt. ik had echter met de anti-jicht pil even moeten doorgaan. een enorme jichtaanval was het gevolg. na nog 14 dagen de anti-jicht pil te hebben geslikt, en natuurlijk de diclofenac met maagbeschermer, ben ik gestopt met alle pillen, tot op de dag van vandaag.

de problemen met mijn overgevoelige voeten bleven, maar.....
op een dag had ik een ongelukje met een bloedend wondje onder mijn rechtervoet. precies na het eerste kootje van mijn grwelote teen. ik heb het nooit verbonden, lastige plek voor een pleister toch. de volgende morgen lekte er nog steeds een beetje wondvocht uit, maar later op de dag werd het al droog.
het meest opvallende was echter dat de pijn en het doof-gevoel onder mijn rechtervoet verdwenen was; behalve in het laatste kootje van de grote teen.!!!
vervolgens een tijdje later, met zo'n prikpen voor diabetes-tests een aantal keren een druppeltje bloed bij die rechter grote teen afgenomen. na iedere keer werd de pijn een beetje minder. op dit moment, is er in die teen nog een licht doof-gevoel over.
ik ben een paar maanden geleden naar mijn huisarts gegaan omdat mijn linker grote teen stijf stond en knalrood was en vroeg of hij misschien wat bloed wilde aftappen om de druk en de pijn te verlichten. hij zei me echter dat ik een MORTON teen had en wilde me doorsturen naar een orthodontist die kon dan passende steunzolen maken. snijden onder mijn voet, daar begon hij niet aan.
ik heb toen zelf met een chirurgisch lesje maar 2 sneetjes in mijn linker grote teen gemaakt. best griezelig, maar het hielp wel, maar de problemen met mijn linkervoet bestaan nog steeds, hoewel minder ernstig.
elke bloeding onder mijn voeten heeft dus wel degelijk een blijvend effect.

ik wil me liever door een ander laten helpen, met was meer hoeveelheid bloedafname, maar zou dat liefst in het kader van wetenschappelijk onderzoek doen, met een medische diagnose, om misschien deze methode als behandelwijze voor meer mensen beschikbaar te maken.
dit jaar heb ik dus mijn 385 euro eigen bijdrage ziektekosten nog steeds op zak.ik ben een beetje afstandelijk van artsen geworden maar zou wel mijn bijdrage willen leveren.

josvangogh@hotmail.com
0644114724
ik reis regematig van ermelo,via eindhoven naar maastricht.

?

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login