Pijn

Al vanaf januari 2001 kamp ik met erge pijn in mijn voeten en benen, soms ook in handen en armen. Dit wordt veroorzaakt door een aandoening in de zenuwen. Onder andere door postherpetische neuralgie (gordelroos).

Ik slik Oxycontin, Lyrica, Amytriptiline en Paroxetine  maar nog heb ik pijn.

Ik zou graag weten of er nog meer mensen zijn die door dit probleem arbeidsongeschikt zijn geworden omdat er geen oplossing is voor dit probleem.

Joanna
0

30 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

hallo .vanaf midden 2010 last aan handen en voeten van begin 2011 wist ik de uitslag dvn .

daarna is het werken steeds minder geworden kan nu niet meer gewoon werken .alles doet altijd zeer vooral mijn voeten tot overgeven aan toe .wandelen niet meer als 4 km en dan op de 2 km rusten .weet ook niet waar het naar toe moet ben pas 56 jaar .

nog een leven voor mijn .

al de medicijnen heb ik ook geslikt haal niks aan .ga deze week weer terug naar de pijnpoli kijken of thee van cannabis wil werken .

het is een vreselijk tijd voor mijn maar ook voor mijn vrouw en kinderen .

altijd gewoon met alles meedoen en nu gewoon bijna niks .

ben altijd eigen baas gewest gelukkig op tijd het bedrijf verkocht (potplantenkweker ).

dus hoeft in over geldzaken in de war te zitten .

is een hele foute aandoening en ook het ieder keer weer uitleggen dat jij niet mee kan doet .

ik weet jij wordt niet vrolijk van deze mail maar het is wel de waarheid .

ik hoop dat ik nog een mail terug krijgt .

want er zijn niet zoveel mensen met dvn.

groetjes en sterkte peet .

 

0

Hallo Peet,

Het is inderdaad vervelend om steeds te zeggen dat je iets niet meer kunt. Het duurt ook best lang voordat je het voor jezelf op een rijtje hebt. Ik heb psychische hulp gehad wat mij heel erg heeft geholpen te accepteren. Ik kan niet meer lopen zonder krukken en als ik naar buiten ga moet ik een rolstoel of scootmobiel gebruiken. Deze hulpmiddelen heb ik sinds 2008. Het is niet leuk, maar zo kan ik in ieder geval voor kleine boodschapjes naar de winkel. Ik kan zonder hulp naar het zwembad. Daar heb therapiezwemmen in een extra verwarmd bad. Dat doet me echt goed. Misschien een idee om eens uit te proberen?

Ik begrijp dat je sinds 2010 de klachten hebt. Je mag dan best blij zijn dat je zo snel uitslag hebt gekregen van DVN. Bij mij heeft dat een jaar of 10 geduurd.

Op dit moment kamp ik ook nog eens met slijmbeursontsteking aan mijn beide heupen. Heb ik een soort van ontstekingen aan mijn beide achillespezen en pijnlijke plekken in mijn mond. Hoe ik aan al die dingen kom is mij een raadsel. Maar leuk is het niet.

Heel veel sterkte, ook voor vrouw en kinderen.

Joanna
1

hallo .

deze week weer in de pijnpoli geweest .

er is gewoon vertelt dat er niks meer voor de pijn is .

wat is dat een raar gevoel ,als de dokter tegen jij zegt dat er niks meer voor de pijn is .

moet ik dan 30 jaar met pijn rondlopen .

was duidelijk uit het veld geslagen .

gelukkig dat mijn vrouw er bij was .

nog wel een verwijzing gekregen voor cannabis .

kijken of dat wat doet voor mijn .

ga wel volgende week kijken of er ergens nog wat anders is .

is toch om gek van te worden .

hoe heb jij dit ervaren !!!!!.

ik weet het niet meer .

gr peet .

1

Ook ik heb deze boodschap gekregen. Er is verder niets meer wat de pijn kan verminderen. Neurologie is een moeilijk terrein. De arts bij de pijnpoli heeft mij vorig jaar verteld dat er veel onderzoek wordt gedaan. Misschien dat er ooit nog iets komt!

Probeer te kijken naar wat je nog wel kunt en daar je zegeningen van te tellen. Ik weet dat het moeilijk is, maar je kunt ook de rest van je leven niet laten vergallen. Zoek naar dingen die je leuk vindt en je zult merken dat, wanneer je geconcentreerd met iets bezig bent, de pijn even op de achtergrond is.

Zelf ben ik bij Altrecht (psychiatrie) in behandeling geweest om de knop om te krijgen en te zien en te zoeken naar dingen die ik leuk vindt en die dan ook te doen.

Succes ermee.

gr. Joke

Joanna
0

hallo joke .

bedankt voor de wijze woorden en de steun .

ik weet het allemaal wel maar het moet nog even binnen komen .

een vraag nog ,ben jij wel eens naar een ander dokter of ziekenhuis geweest ???.

hoor het wel gr peet .

 

0

Beste Peet,

Verstandelijk is het ook allemaal te bedenken, maar je gevoel zegt zoiets heel anders. Je wilt nog zo graag "gewoon" zijn. Niet in het hokje van mensen met een beperking. In je hoofd voel je je nog zo jong. Ik ben van jouw leeftijd dus toen ik ziek werd in 2001 was ik nog niet eens 50.

Vanmorgen was ik naar revalidatiezwemmen en als ik dan zie hoeveel mensen er beroerder aan toe zijn als ik, dan tel ik mijn zegeningen. Ik heb een fantastische man, twee lieve zonen en 3 kleinkinderen. Oké ik kan met de jongste van 5½ maand niet met de kinderwagen gaan wandelen en haar niet bij hun thuis boven in haar bedje leggen. Dat is dan weer even moeilijk, maar ik kan er nu beter afstand van nemen.

Ik heb in 2002 een second Die prof in de neurologie vertelde toen dat er sprake was van een verstoring in het centrale zenuwstelsel maar dat ik beter zou worden. Helas heeft hij geen gelijk gekregen. Pas in 2011 heb ik meegedaan aan een nieuw onderzoek naar de dunne zenuwvezels en daar is toen geconstateerd dat er beschadigingen waren. Hoeveel en waar die dan precies zitten kan (nog) gezegd worden. Ik ben in september 2011 voor het laatst bij pijnbestrijding geweest in het Antoniusziekenhuis Nieuwegein. De neuroloog vertelde toen dat er constant onderzoek wordt gedaan en dat hij me als eerste zou bellen als er iets gevonden is wat mij van de pijn af kan helpen. Ik hoop dus dat er iets komt.

Voor de psychische kant van het verhaal heb ik hulp gehad van de psychiatrische zorg Altrecht uit Zeist. Hier was ik terecht gekomen via de crisisopvang omdat ik suïcidaal aan het worden was. Ik ben diep gegaan, maar bij Altrecht ben ik weer op een goede spoor gezet. Vanaf toen heb ik min of meer geaccepteerd dat ik niet meer "gewoon" ben. In mijn HBO studie heb ik een scriptie geschreven met de titel: "Anders is ook gewoon". Niet wetende dat ik een paar jaar later zelf anders zou zijn.

Als ik jou was zou ik psyschische hulp gaan vragen bij de huisarts. Geen pillen, maar een praatgroep met gelijkgestemden. Er zijn zoveel mensen die een beperking hebben en dat nog lang niet hebben aanvaardt. Destijds toen ik in zo'n groep zat was er gewoon een wachtlijst. Ik heb daar veel geleerd. En vooral van de psychosomatische fysiotherapie. Daar werd ik echt met de feiten om mijn oren geslagen (als het ware). Ga eens praten met je huisarts. Die weet misschien of je dat nodig hebt en kan je aanraden waar je dan heen moet gaan.

Kop op er zijn een heleboel dingen die je wel kunt. Ook voor je vrouw is het niet fijn als je bij de pakken neer gaat zitten. Vraag een rolstoel een scootmobiel en wat je denkt nodig te hebben om het je zo comfortabel mogelijk te maken.

Succes! Groet Joke

 

Joanna
0

hallo joke .

ten eerste wil ik je bedankt voor jij openhartigheid tegen over mijn .

ik ben nog niet zo na hoor .

ik doe er wel vanalles aan maar het wil nog niet er lukken .

ik ben deze week al bij iemand geweest dit deze hulp geeft .

eerste gesprek is alleen maar even horen of het klikt of niet .

ik kan gelukkig nog wandelen en fietsen (elek).

want ik ben een echt buiten mens behalve met deze kou niet ,doen zo zeer mijn voeten en handen niet normaal hoor .

ik probeer zo veel mogelijk te bewegen en onder de mensen te blijven .

even de gezinopbouw ,een hele lieve vrouw en 4 bomen van jongens en al drie hele lieve schoondochters nog geen kleinkinderen ,komt vanzelf .

ben vrijwilleger in de hortus in leiden ,en ik begeleid een afdeling van mensen met de ziekte van huntington .

daar hebben wij een moestuin voor gemaakt en daar komen ze ieder week voor  een beetje ontspanning en lekker met hun handen in de aarde te ziiten .

is ook een verwarmde kas bij .dus gewoon dikke pret .

en als jij dat ziet dan moet ik gewoon mijn mond dicht houden .

en om ons huis ligt een grote tuin (1500m2).

dus ik doe vanalles maar het kost mijn heel veel moeite .

maar ik ben erg blij dat ik er met iemand anders er gewoon over kan praten .

hier voor nog bedankt .

goed weekend gr peet .

 

0

Beste Peet,

Wat ik me afvraag. Is jouw geboortedatum 08061955? Als dat zo is, is het wel heel erg toevallig, want dan zijn we op dezelfde dag geboren. Ik ben namelijk 08061954. Eén jaartje ouder dus. Ik zag het staan bij jouw profiel en ik dacht: krijg nou wat; 08061955! Wat een toeval hè? Tenminste als ik het goed heb.

Wat ik zo lees ben je nog lekker druk in de tuin van jezelf en van de Hortus in Leiden. Wat is de Hortus precies? Ik kan natuurlijk wel even google-en maar als jij me het vertelt is dat net zo makkelijk. Maar het lijkt me heerlijk om zieke mensen wat afleiding te kunnen bieden door lekker buiten of in de kas bezig te zijn. Nu even alleen in de kas natuurlijk. Er ligt hier een pak sneeuw en het schijnt op de snelwegen een grote chaos te zijn. Eén sneeuwbui en alle verkeer staat stil.

Mijn man Joop, werkt in Hedel. Dat ligt bij 's Hertogenbosch en is ongeveer 35 minuten rijden vanaf onze woonplaats IJsselstein, bij Utrecht. Gelukkig hoeft hij niet in de spits naar huis want hij gaat met zijn collega's een borrel drinken in Zaltbommel.

Ik heb 2 zoons, waarvan er één in ZuidAfrika is. Hij is onderweg naar huis. Hij moet daar zo'n 6 keer per jaar heen voor zijn werk. Hij is de oudste en is bijna 32. Hij heeft ervoor gezorgd dat we sinds augustus 2011 opa en oma zijn geworden. Mijn schoondochter had al 2 kinderen uit een eerder huwelijk, dus ik was al een beetje een soort van nep-oma. Maar nu ook eentje van onszelf. Ik moet zeggen dat ik qua gevoel naar de kinderen toe geen verschil merk. De andere twee zijn me net zo lief. Ik kreeg straks een mailtje van mijn zoon dat hij in Kaapstad op het vliegveld zat te wachten op zijn vlucht naar Johannesburg. Vandaar uit vliegt hij dan naar Amsterdam. Er was natuurlijk ook vertraging aangekondigd. Dus hij baalde er van, omdat hij graag naar huis wil. Naar vrouw en kinderen.

Mijn jongste zoon wordt dit jaar 30. Hij werkt in Amsterdam, maar had vandaag net een dag om thuis te werken, omdat hij naar de tandarts. Heeft hij even mazzel met die sneeuw. Hij moet vanavond wel naar Dordrecht, maar hij wilde de lokale wegen nemen. Misschien dat het daar wat minder chaos is. Gelukkig heeft hij goeie winterbanden en doet hij (hopelijk) voorzichtig. Als moeder ben je toch altijd een soort van bezorgd als ze met slecht weer de weg opmoeten.

Je merkt misschien dat ik veel schrijf. Ik doe dat graag en de tekst rolt vanzelf uit mijn vingers.

Sinds 2008 doe ik het scretariaat van een gehandicaptenplatform. Daar moet ik eigenlijk het jaarverslag 2011 voor gaan maken, maar ik kan de zin niet zo goed vinden. Voordat ik in de WAO belandde was ik activiteitenbegeleider bij Bartiméus in Doorn. Dat is een instelling voor visueel verstandelijke mensen. Ik had daar een tienergroep voor dagbesteding. Heel erg leuk werk, maar ja die voeten en benen hebben daar een eind aan gemaakt. Ik kan wat dat betreft niet veel. Maar......ik ga nu naar een fysio-sportschool en ik hoop dat ze me daar wat kunnen bijspijkeren zodat ik weer kan gaan fietsen. Ik heb ook een elektrische fiets, maar die kan ik al 2 jaar niet meer gebruiken. Die fiets heb ik van mijn vader gekregen. Die had hem gekocht maar kon na 2 jaar hem niet meer gebruiken. Daarom gaf hij hem aan mij. Ik doe die fiets natuurlijk nooit weg, want mijn vader is kort nadat hij hem aan mij had gegeven overleden. Er zit dus een stuk emotionele waarde aan. Maar ik hoop zo dat ik van de zomer met mijn allerliefste mannetje kan gaan fietsen in de polder achter ons huis. Wat zou ik daar blij om zijn. Ik geef de moed in ieder geval nog niet op.

Ik wens je een fijn weekend.

groetjes Joke

Joanna
0

hallo joke .

wat een koud is dit ,kan bijna niet naar buiten zoveel last van handen en voeten .

zelfs vandaag ga ik niet naar de hortus toe .

de hortus is in leiden dat is een verzameling kassen en buitengrond waar heel veel verschillende soorten planten worden gekweekt .

niet voor de verkoop maar om het soort in stand te houden en ook aan de mensen te laten zien .

verleden jaar 115.000 bezoekers geweest valt onder de universiteit  is gewoon heel leuk om daar te werken kassen van 25 graden maar ook koude kassen van 2 graden .

is altijd een hele groep vrijwillers om het bij te houden .

maar is nu te koud voor er naar toe te fietsen (rij geen auto ).

ik wordt helemaal gek binnen ook geen binnenhobby ,gewoon een buiten mens heeft het weer bij jou nog invloed ????.

de aanvraag voor de mediciale cannebis is ook weg .

nu is mijn bloeddruk weer te hoog (180).

op deze manier verval jij van het een naar het ander .

is dat ook bij jou zo??.

ook toeval dat jij op de zelfde dag jarig bent ,mijn vader was ook op die dag jarig .

met de valentijn breng ik  samen met de jongens van de huntington bij iedereen in het gebouw een schaal met bloeiende voorjaarsbollen (240).

hebben wij ook zelf opgekweekt .

geeft veel heel veel voldoening hoor .

ben wel helemaal stuk dan ,maar het is niet anders .

ik hoop dat jij niet te veel last heb van de kou .

hou jij goed .

groetjes peet .

 

0

Hallo Peet,

Het is inderdaad hartstikke koud. Ik ben al vanaf dat er sneeuw ligt niet meer echt naar buiten geweest. Wel van de voordeur naar de auto, maar verder dan dat ook niet. Het is een prachtig gezicht en als ik vanaf buiten de ijspret van de kinderen hoor, is het toch wel erg leuk. Tja, schaatsen zit er ook voor mij niet in, maar anders was ik vast en zeker elke dag op het ijs te vinden geweest. Ik ben namelijk best sportief geweest in een "vorig" leven. Mijn grootste passie was hardlopen. Daarnaast tenniste ik en ging ik 1 keer per week 100 baantjes zwemmen. Dat ik al die dingen niet meer kan heeft aardig wat traantjes gekost. Als ik iemand zag hardlopen, kwamen de waterlanders al. Gelukkig kan ik dat nu allemaal wel aan en gun ik iedereen zijn rondje hardlopen.

Ik begrijp dat het kweken van planten jouw grootste passie is en kan me voorstellen dat je er voldoening in hebt als je andere mensen blij kan maken met een plant. Ik hou ook wel van planten, maar ben er niet zo goed in. Ik heb, zeg maar, niet echt groene vingers. Joop, mijn man, is wel een tuinman. We hebben een redelijk tuin om het huis en die kost hem veel tijd. Zo gauw er iets gedaan kan worden zie je hem buiten. Vorige week heeft hij de wilgen die langs de sloot staan geknot. Zo hebben we weer hout voor de terrashaard van de zomer.

Om eerlijk te zijn heb ik niet zo heel veel last van de kou. In huis heb ik lekker warme sokken aan en een dikke sjaal om. Verder lig ik op mijn bankje met een paar dekens over mijn benen. Aan mijn handen heb ik niet zo veel pijn, maar als mijn voeten en benen koud worden helpt geeneen medicijn. Over medicijnen gesproken; ik heb voor mijn voeten Capsaïcine-creme gekregen van de neuroloog. Het is een zalf gemaakt van pepers en doordat dit pepers prikkels afgeven verandert de pijn. Het brandt wel een beetje, maar de pijn is er wel minder van geworden. Medicinale wiet heeft bij mij niet gewerkt. Ik had er thee van gemaakt, want roken wilde ik het niet. Ik heb het een aantal maanden volgehouden, maar zonder resultaat. Ik hoop maar dat het bij jou wel gaat werken. Succes ermee.

Ook ik val van het een in het ander. Eerst was er de ontsteking aan beide achillespezen. Toen overbelaste pezen in mijn lies. Daarna slijmbeursontsteking in beide heupen en nu heb ik een soort van buikgriep. Alles komt eruit, zowel van boven als beneden. Daar voel je je echt niet prettig bij. Gelukkig gaat het sinds vanmiddag ietsje beter. Ik heb een beschuitje geprobeerd met een kopje thee en dat is erin gebleven. Ik kon niet naar therapie en niet gaan zwemmen. Jammer hoor, maar ik denk dat ik op dit moment erg weinig weerstand heb en dus maar lekker onder de wol blijf.

Wat ik me afvraag: heb jij af en toe ook van die soortement  schokken? Het lijkt op spastische trekjes. Als ik ontspannen ben gebeurt dat regelmatig. Of mijn voet schiet ineens omhoog. Ook heb ik, als ik in bed lig, dat het lijkt of mijn benen ergens anders zijn. Een soort fantoom verschijnsel. Dan moet ik voelen waar ze liggen en is het weer weg. Een rare gewaarwording.

Het is jammer dat je geen binnenhobbies hebt. Er zijn natuurlijk genoeg dingen te bedenken, maar daar moet je wel zin in maken. Je kunt gaan puzzelen (legpuzzels), schilderen, boetseren, figuurzagen, koken (fijn voor je vrouw), kaarten, kruiswoordraadsels, lezen enz. enz. Genoeg dingen te doen. Momenteel ben ik druk met het maken van een nieuwsbrief voor het gehandicapte platform waarvoor ik het secretariaat en pr doe. Ik moet het jaarverslag 2011 nog maken en er komt alweer een vergadering aan, dus moet ik de agenda maken. Langzamerhand zit ik de hele dag achter mijn laptop. Verslavend! Zit jij ook op Facebook en/of Hyves? Dat is ook wel een leuke bezigheid.

Nu ga ik het eten maken, mijn mannetje komt net binnen. Lekker vroeg, gezellig.

Hou je taai en zoek een afleiding, dan voel je de pijn een stuk minder. Ik spreek uit ervaring!

Groetjes, Joke

 

 

Joanna
1

hallo joke .

van mijn mag het warm water gaan regen wat een waardeloos weer .

als mijn botten zijn stram en doen zeer niet normaal .

ik heb dat ook wel eens dat mijn been of arm omhoog of omlaag gaan weet niet wat dat is heb ik al jaren .

ik heb ook dat met dit pepers gedaan .

maar dan een estrax daarvan 100 x zwaarder als dit creme .

mijn voeten werden eerst verdoofd en dan na 1 uur werden er een soort van plakplaatjes met dat spul er op gedaan .

werkte eerst niet maar toen ik thuis kwam mijn voeten gekoeld met ijs en gewoon eerstegraad verbranding op de bovenkant van mijn voeten (dit is voor niemand goed hoor ).

ook nog accupuntuur gedaan ook niks .

bio-resunatsie gedaan ook niks .

tens gehad -ook niks .

ik probeer van alles maar het houd een keer op .

en zeker met dit weer anders ben ik altijd buiten of in de veranda .

staan nu overal potten met bollen te bloeien gewoon mijn eigen keukenhof .

vandaag gaat mijn vrouw voor het eerst weer werken .

5 maanden thuis geweest wegens een af gescheurd achillespees .

werkt in de zorg met een groep .

is ook bezig met een opleiding voor yoga-docent .

dus die heeft haar hobby wel hoor .

mensen snappen ook niet dat wij zo lang al bijelkaar zijn (35).

zijn totaal verschillend maar zijn wel gek op elkaar .

ik ga de vogels buiten voeren zitten op mijn te wachten .

beesten hebben het ook zo koud .

hou jij goed .

gr peet

0

Hallo peet,

En? Wat zeg je nu van het weer? Niet meer zo koud, maar nu is het steeds wel weer erg nat. Daar word ik nu weer niet vrolijk van. Ik moet er op de scootmobiel toch door. Ik ga 2 keer per week naar therapie en op woensdag naar revalidatiezwemmen. Als het dan regent, brrr dan vind ik het maar niks. Ik ga wel hoor, en vandaag heb ik het precies goed uitgekiend. Toen ik wegging thuis, was het droog en toen ik uit het zwembad kwam, was het buiten ook weer droog.

Heb jij daar geen zin in? Om te gaan zwemmen in een extra lekker verwarmd bad? Dat doet je spieren en gewrichten best goed. Ik moet nu even rustig aan doen omdat ik nog die slijmbeursontstekingen heb, maar ik vind het in het water heerlijk. Als ik mijn voeten en benen erin heb, gaat er gewoon een golf van ontspanning door me heen. Een heerlijk gevoel is dat. Je bent toch altijd een soort van verkrampt omdat je de pijn op wilt houden. In het water heb ik daar geen last van. Een ideaal moment van ontspannen en mensen te ontmoeten. We kletsen wat af in zo'n zwemuurtje, of eigenlijk 3 kwartier.

Leuk dat je vrouw yoga-docent wil worden. Ik zit ook op yoga, maar kon er, weer vanwege die slijmbeurs, niet heen. Gisteren heeft de fyaio gezegd dat ik volgende week weer mag beginnen. Jammer alleen, dat het dan voorjaarsvakantie is. Dus moet ik nog een weekje wachten. Maar jij kan dus yogales thuis krijgen. Hoef je lekker de deur niet uit. Het helpt mij om te ontspannen en ik vind de bewegingen die we doen ook heerlijk. Blijf je lekker soepel bij. Je moet het maar eens proberen.

Zo maar weer eens aan het eten beginnen. Mijn mannetje komt er zo al weer aan.

Ik hoop dat je wat minder pijn hebt nu het niet meer zo koud is en je weer lekker naar de tuinen kan. Veel plezier!

Groetjes Joke

Joanna
0

hallo joke .

hoe staat het leven .

is gelukkig een beetje beter weer ,kan nu al weer een beetje rommelen  in de tuin .

is een hoop gebeurt deze week ,de verwijzing naar een ander ziekenhuis is binnen .

het is wel in maastricht maar dat geeft niet gaan wij gewoon een dag van te voren er  al heen anders hebben ze niks aan mijn .

kijken of daar nog wat anders of ik weet niet uit komt .

deze week ook voor het eerst aan de cannabis .

jij heb dat toch ook gedaan .

ik gebruik een halve gram op 500 cc water ,ik heb het idee dat het wat doet was volgens mijn vrouw niet meer zo gespannen .

dat is mijn al wat waard ,dat ik een beetje normaal kan slapen .

verder gaat het zo zijn gangetje maar vrouw werkt gewoon weer .

ga goed met haar enkel en heeft er weer zin in om te gaan werken .

vanavond ga wij naar een concert van pater moeskroen toe .

kijken of ik deze kan uit zitten of staan daarvoor eerst maar even aan de thee .

zo is er weer een week voorbij maar er zijn ook nog leuke dingen hoor .

deze week hebben wij gehoord van onze tweede zoon (bart) dat wij opa en oma worden .

nou als dat niet leuk is ,het lijkt mijn gewoon geweldig een kleinkind .

dus hier achter de laptop zit een gelukkig opa .

prettige weekend gr peet

0

hallo Peet,

Van harte gefeliciteerd dat jullie een kleinkind krijgen. Ik kan uit ervaring zeggen dat het krijgen van zo'n klein mensje met jouw achternaam iets geweldigs is. Wij zijn nu 8 maanden opa en oma en het is zo leuk. Afgelopen zaterdag is die kleine meid bij ons geweest. Ze kwam om 09.00u en ze werd om 21.15u weer opgehaald. Een hele dag dus. Ze moet natuurlijk nog veel slapen, maar de tijd dat ze wakker is, was zo gezellig. Ze doet niks als lachen. Eten doet ze ook geweldig goed. Poepen ook trouwens. Maar oma vindt het niet erg om haar luier te verschonen. En opa loopt de hele dag met zijn fotocamera rond. Om een uur of 5 kreeg ze last van haar huiluurtje en dat hebben we ook maar zo gelaten. Toen haar ouders en de andere 2 kinderen haar kwamen halen was ze in diepe rust. Zo diep dat ze niet wakker werd toen ze overgedragen werd van haar ledikantje in de maxicosie. Haar grote zus wilde ook eens in dat kinderbedje. Voor de grap natuurlijk, maar ze wilde ook eigenlijk wel bij ons blijven logeren. Ze gezegd zo gedaan. ( de andere 2 kinderen zijn van mijn schoondochter uit een eerdere relatie, maar mij net zo lief!)

Ja ik heb ook cannabis geprobeerd, maar bij mij deed het niks. Wel fijn dat jij er toch rustiger van wordt. Ik zou er gewoon mee door gaan als ik jou was. Het is wel een kostbare aangelegenheid, want het is niet goedkoop. Ik kreeg het niet vergoed, maar we hebben geen probleem om het te kopen als het echt zou helpen. Ik wens je er veel succes mee en hoop maar dat het blijft werken.

Voor je vrouw wel fijn dat ze weer kan werken. Ik zou er ook heel wat voor over hebben om weer met de cliënten van Bartiméus te werken. Maar ja, dat gaat nu eenmaal niet meer. Ik heb het nu ook wel druk met het platform waar ik secretaris van ben. Binnenkort hebben we weer een thema bijeenkomst voor alle mensen met een fysieke beperking en daar moet het een en ander voor geregeld worden. Ook moest ik het jaarverslag maken en opsturen naar de gemeente, zodat we volgend jaar ook weer op subsidie kunnen rekenen.

Ik kijk maar af en toe op deze site, dus het duurde even voordat ik reageerde op jouw bericht.

Heel veel succes verder en alvast een fijn weekend. Al wordt het wel ietsie kouder. Brrrrrrr, de winterjas weer aan!

Groetjes Joke

 

Joanna
0

Misschien is het allang bekeken maar je weet maar nooit. Is bij jullie al eens vitamine B12 getest? DVN kan ook door een vitamine B12 tekort veroorzaakt worden (en een hoop klachten meer). Soms worden vitamine B12 injecties gebruikt ter pijnstilling (werkt niet bij iedereen). 

Sterkte en groetjes,

Cindy

0

hallo allemaal .

erg rustig op de site .

even een vraag van mijn .

hoe gaat jij gezin hier mee om ,want alles is veranderd in ons leven .

van alles doen toe bijna niks meer en altijd maar moe .

is ook niet leuk voor vrouw en kinderen .

ik probeer nog wel van alles maar heel wel dingen lukt niet meer .

ben een grote heg aan het snoeien maar meer als twee meter per dag gaat niet en hij is 20 meter lang en dan aan twee kanten .

dus dat is een soort van maand werk ,wil ook niet alles aan mijn jongens vragen want anders kan ik beter de tuin betegelen .

hoor het wel .

gr peet .

2

Hallo Joke,

Ik ben Pim, 47 jaar, en bij mij is ook dunnevezelneuropathie geconstateerd in Maastricht door dr. Faber.

Ik heb veel last van mijn voeten en onderbenen, heb moeite om sokken en schoenen aan te doen, en kan er zeker niet tegen als iets klemt.

als ze extreem veel pijn doen, neem ik een pilletje tramadol 50mg, en dan is de dag een beetje door te komen.

Verder slik ik 3x daags 25mg amintriptyline.

Ik ben onlangs ook voor 80 tot 100% afgekeurd bij het UWV.

Ga wel op zoek naar een baantje dat precies bij mij past voor een aantal uren in de week.

Vraagje: weet iemand van jullie of bij een standaard-verzekering, aangepaste schoenen vergoed worden ( misschien via de huis-arts?).

Groetjes, Pim uit Eindhoven.

groetjes, Pim
0

Joke. Het grootste gedeelte wordt vergoed. Er geld een eigen risico van € 149,-- per paar schoenn

Opa zijn geeft nog veel meer energie. Het kost ook wat aan energie maar zo'n kereltje blijft geweldig.
0

Beste Joke, Ik gebruik cymbalta en ga 4 keer paar jaar voor een nwe vorm van pijn bestrijding wat een maand of twee helpt voor de zenuwen en verder heb ik een morfine pleister. Momenteel kan ik er goed mee omgaan maar ben wel vermoeider dan normaal.

Opa zijn geeft nog veel meer energie. Het kost ook wat aan energie maar zo'n kereltje blijft geweldig.
0

Sedert 2009 heb ik ook veel pijn in handen en voeten vorig jaar hebben ze de diagnose DVN gesteld te Maastricht.. Hoewel ik Belg ben is er hier geen mogelijkheid voor verder onderzoek.

We nemen neurotin 2400 mg, oxicontin 5 mg en emconcor.Door al die medicatie ben ik 14 kg bijgekomen.

Maar de pijn blijft vooral in de handen is het erg stoorend.Wel probeer ik zoveel mogelijk mijn zaken te blijven doen die ik nog kan. En ondertussen heb ik ook vervroegd pensioen gekregen.

 

maria
0

Ik denk dat mt deze aandoening werken erg moeilijk zal zijn OOk al door de medicatie. Ook al ben ik gepensioneerd doe ik nog veel vrijwilligerswerk in de sociale sector. Maar daar kan ik mee stoppen als het niet meer gaat.

Veel sucses met je werk

maria
0

Beste Peet,

Je vrijheid en onafhankelijk verliezen komt erg aan. En vooral als je gewend bent buiten te werken. Ook je relaties komt soms zwaar onder druk te staan. Zij het in je gezin of je vriendenkring. Ik ben wel een sterke tante, maar ook hier is psychologische hulp nodig. Door dat ik in de sociale sector gewerkt hebt, ( maatschappelijk assistente  bij blinden) kan ik op dat gebied nog veel doen. Hierdoor kom je nog bij mensen en voel je niet echt nutteloos. Ook ben ik voorzitter van een gehandicaptenvereniging, en dat tot op nationaal niveau.We zien wel hoelang we dit nog kunen blijven doen Ondertussen heb ik ook al een scooter voor verdere afstanden Dan kan ik samen met mijn man of kleinkinderen nog ergens heen, daar ik geen auto meer kan rijden door de gevoelloosheid in mijn voeten.

Ik zou zeggen ondanks de pijn en moeilijkheden blijf geloven dat er ook nog prettige dingen zijn in het leven. Concentreer je daarop en geniet ervan.

Dat wens ik iedereen

maria
1

Ja dat ken ik.  zelf heb ik ook pijn in mijn benen en armen, wat ook veroorzaakt word door zenuwen,  die bij mij erg geirriteerd zijn zeg ik. Maar van hoe en wat????????????

Sterkte en neem op zijn tijd rust,  benen omhoog een paar maal per dag.

april56
1

hallo mijn naam is joke ben 58 jaar en ben deels arbeids ongeschikt verklaart door dat ik post herpische pijn in mijn voet hen ik kan amper lopen heb een rolstoel en ben al anderhalf jaar bezig om een scootmobiel te krijgen van de gemeente heb diverse soorten pillen geprobeert en he tens geprobeert maar zit nog steeds op pijn grens tien

0

Dag Joke, ik lees dat jij post herpetische pijn hebt in je voet en daardoor nauwelijks kan lopen. Ik weet hoe het voelt en hoop dat je snel een scootmobiel krijgt. Een stuk vrijheid is heerlijk! Groetjes

Joanna
0

Post herpische pijn is ook een zenuwpijn. En spijtig genoeg moeilijk onder controle te krijgen. helpt je medicatie je onvoldoende.Of neem je nog maar weinig.

Ik hoop dat je snel je hulpmiddel krijgt, want iets met terug betaling duurt soms erg lang. Ik heb hem dan maar zelf gekocht, want daar we nog graag opreis gaan heb ik die nodig.

vanda
0

Post herpische pijn is ook een zenuwpijn. En spijtig genoeg moeilijk onder controle te krijgen. helpt je medicatie je onvoldoende.Of neem je nog maar weinig.

Ik hoop dat je snel je hulpmiddel krijgt, want iets met terug betaling duurt soms erg lang. Ik heb hem dan maar zelf gekocht, want daar we nog graag opreis gaan heb ik die nodig.

vanda
0

Post herpische pijn is ook een zenuwpijn. En spijtig genoeg moeilijk onder controle te krijgen. helpt je medicatie je onvoldoende.Of neem je nog maar weinig.

Ik hoop dat je snel je hulpmiddel krijgt, want iets met terug betaling duurt soms erg lang. Ik heb hem dan maar zelf gekocht, want daar we nog graag opreis gaan heb ik die nodig.

vanda
0

Hai, ja ik herken de pijnen. Ik heb de diagnose idiopatische sensore neuronopathie gekregen. Ik slik ook oxicodon, amytriptoline, diclofinac en 8 paracetamols.

Het komt en gaat op verschillende tijden. Er was een middel voor mij, maar die is niet aangeslagen. Ik ben daarom ook uitbehandeld. Van de lyrica kreeg ik te veel bijwerkingen. 

Hoe doe je je dagelijkse dingen? Sinds ik ziek ben, ben ik ook afgekeurd. Zit veel thuis

Lees het graag.

groetjes wilma

0

Mijn naam is Sander, 46 jaar oud en heb al ruim 1/2 jaar last van pijnen, irritaties aan voeten, krachtverlies, kleine evenwichtsstoornissen, e.d. Is dan ook Polyneuropathie bij mij vastgesteld en slik momenteel 2xdaags 150 mg. Lyrica en 1xdaags 25 mg. Amitripyline. Dit helpt mij wel maar niet afdoende. Verder zit ik in de bijstand nadat ik mijn eigen bedrijf heb verkocht maar heb het idee dat mensen om mij heen geen benul hebben hoe ernstig de situatie is of dat ze uberhaupt mijn aandoening serieus nemen. Zo krijg ik bijvoorbeeld van mijn 'Klantmanager' (Uikeringsinstantie) vacatures doorgespeeld voor medewerker Plantsoendienst of Verkeersregelaar, werkzaamheden die ik echt niet meer kan uitvoeren. Sterker nog, ik prijs mij gelukkig dat ik een hond heb wat mij er toe dwingt te moeten lopen (uitlaten) anders zat ik het liefst de hele dag in een luie stoel. Dat wil ik niet, wil juist actief blijven en me groot houden maar heb zo'n gevoel van niet begrepen worden. En hoe dat nu verder moet qua uitkering? Ik weet het niet, ben voorlopig vrijgesteld van sollicitatie-plicht tot 1 augustus met behoud  van bijstand maar verder...Soms wordt ik er doodmoe van.

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login