Operatie aan mijn ruggewervels

De laatste maanden ging het plots veel slechter met mijn lopen (nog trager dus) en met mijn evenwicht (ik leek permanent heel dronken). Mijn huisarts dacht aan hernia-effekten, gaf me veel diklofenak en stuurde me nog net voor kerst naar het MRI-centrum alhier (A'dam).  Hun verslag met diskette dreunt nog steeds na: ik ga met name aan stenose bij m'n 5 lendewervels binnenkort geopereerd worden en ik ben naar het VU-ziekenhuis verwezen om te overleggen of een baclofenpomp m'n situatie kan verbeteren. 

Of die operatie veel zal helpen weet men niet. De vorige operatie in 1993  met stenose aan mijn halswervels had geen merkbaar effekt op mijn toen nog naamloze loop- en evenwichtspro-blemen. Wel had ik mogelijk door die operatie een heel trage voortgang in m'n loopproblemen en duurde het tot 2001 voor ik verder onderzoek aanvroeg. Toen kwam het AMC met de Strümpell - diagnose, die kort daarvoor ook bij een zus van me in het streekziekenhuis van Goes gekonstateerd was. 

Misschien zijn er wel meer mensen met Strümpell, die veel rugklachten hebben? 't Zou me niet verwonderen!

0

11 reacties

0

Ja Jantje, ik heb veel rugklachten! Eigenlijk overheerst dat zelfs de spierpijn aan mijn benen, daar ben ik inmiddels wel aan gewend. Mijn rugklachten bepalen hoeveel ik kan doen op een dag. Ik slik veel pijnstillers juist tegen die rugpijn. De meeste pijn zit vrij laag, maar als ik moe word gaan de spieren vlak onder de schouderbladen ook flink meedoen, het zijn dan net dikke staalkabels. Pijnlijk.
Helaas versterkt een flinke artrose de boel ook nog eens, ook al zo'n aandoening die door mijn hele lijf zit.

Ik hoop dat de operatie toch enige vertraging van de achteruitgang op gaat leveren voor jou! En dat overleg over een baclofenpomp lijkt me een heel goed plan. Wie weet wat dit je allemaal nog weer op gaat leveren!

Wanneer staat de operatie gepland? Ik wens je heel veel succes daarmee en een goed herstel voor zover mogelijk.

Groeten, Trudy

0

Ha Jantje,

Dat is geen goed nieuws. Wanneer word je geopereerd? In het VUmc?

Ik heb alleen als ik wat langer loop (half uur) last van mijn onderrug. Mijn nek zit ook wel eens vast maar dat kan ik met een yogastripje meestal wel weer loskrijgen.

Ik wens je veel sterkte met de operatie Jantje!

Groet, Bianca

0

Ik heb een hernia gehad toen ik 23 was, ben daaraan geopereerd. Waarschijnlijk is deze al ontstaan toen ik een jaar of 13 was. Heel lang heb ik gedacht dat daar mijn loopproblemen vandaan kwamen. Niet dus.
Ik heb vooral een hele stijve onderrug, ik kan mijn rug niet afrollen zeg maar. Als ik buk dan doe ik dat vanuit mijn heupen. De fysio denkt dat het een soort spasme is van de lange rugspieren. Heb daar regelmatig last van.

Heb je alleen motorische problemen of heb je ook last van gevoelsstoornissen? Stenose zorgt ervoor dat het wervelkanaal vernauwd en dus de zenuwen in de knel komen te zitten. Ik hoop voor je dat het gaat helpen, maar ik zou er ook niet al te veel van verwachten om eerlijk te zijn. Kan het alleen meevallen.

Toch herken ik het steeds langzamer gaan lopen wel, ik dacht dat het er gewoon bijhoorde.

Groot gelijk dat ze gaan kijken naar de baclofenpomp, als ze je toch moeten opereren kan het misschien in een ruk door. Ik hoop voor je dat je er baat bij hebt. Laat je weten hoe het verder gaat?

In ieder geval heel veel succes en sterkte de komende tijd.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb een vernauwing van c3 t/m c6 gehad en ben daar aan geopereerd. Eerst werden de klachten ook naar de HSP toe geschreven, maar op een gegeven moment was mijn lichaam van af de nek bijna uitgeschakeld. Na de mri werd duidlijk wat het probleem was, ik ben na de operatie naar revalidatiecentrumbeatrixoord in Haren gegaan om te revalideren. Ik ben net een week thuis,  eerst dacht ik dat het moeilijk zou worden maar ik kan toch nog weer meer dan dat ik verwacht had.

Vriendelijke groeten,

Lena

Lena
0

Ha Lena!

Wat fijn dat je weer thuis bent. Wat zal het zwaar geweest zijn, ik hoop echt dat je nog langzamerhand iets meer conditie krijgt nu je aan die vernauwing geopereerd bent.

Dat is volgens mij best een risico dat alles toegeschreven wordt aan de HSP , terwijl we natuurlijk ook net als ieder ander ook iets anders kunnen krijgen.

De HSP gaat niet over, maar ik hoop toch dat je het nu iets minder zwaar hebt.

Groetjes, Trudy

0

Hartelijk dank voor al jullie beste wensen bij mijn operatie aan stenose in de lendenwervels. Een neurochirurg heeft 4 april op 2 plekken daar (ik meen c2/3 en c4/5) stenose weggehaald, die mijn ruggemerg afknelde.

Tot nu toe heb ik  eerlijk gezegd alleen negatieve gevolgen van die operatie. Ik hoop maar, dat er toch nog verbetering van komt.  Ik moet allerlei fysio-oefeningen doen iedere dag.

Die bacl0fenpomp wilden ze op de VU helaas niet plaatsen. In België zijn ze geloof ik een stuk royaler met zo'n pomp. Zal ik daar maar eens proberen heen te gaan?

0

Hebben ze aangegeven wat de reden is dat ze de pomp niet willen plaatsen? Je hebt altijd recht op een second opinion, in ieder geval in Nederland. Misschien zijn er andere ziekenhuizen die hier anders over denken? Altijd een poging waard lijkt me.

Oh, nog 1 aanvvulling, als het om je lendewervels gaat dan gaat het om L2/3, als het om je nekwervels gaat is het C2/3

Jammer dat de operatie nog niet het gewenste resultaat heeft gebracht. Wat heeft de fysiotherapeut hierover gezegd? Ik neem aan dat je daar nog onder behandeling staat? Soms duurt het even voor de zenuwen zich herstellen, maar ik kan me voorstellen dat het heel frustrerend is als je geen (direct) resultaat ziet. Hoop voor je dat het nog beter gaan worden.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 29 april 2012 om 10:06

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Het was stenose inderdaad bij L2/3 en L4/5. Nu, een maand na de opderatie, zijn de effekten nog steeds negatief. Over 2 weken, 21/5, heb ik het eerste overleg met de neurochirurg (dhr Bouma). Mijn huisarts belde hem en Bouma dacht, dat er nog wel positief effekt van z'n operatie zou komen. De operatie was volgens hem vlekkeloos goed verlopen . M'n AMC-neuroloog, ook gebeld door m'n huisarts, was minder optimistisch helaas. Met neuroloog en revalidatiearts in het AMC heb ik pas 8 juni a.s. een konsult.

De VU-revalidatie wees het plaatsen van een baclofenpomp af, omdat ik volgens hen heel weinig tot geen spastische kenmerken vertoonde. Met baclofenpomp zou ik volgens hen vrijwel onmiddellijk door mijn benen zakken. Ik wil hiertegen in protest gaan en ga dat 8 juni a.s. voorleggen aan mijn revalidatiearts. Die had me namelijk ook naar de VU voor plaatsing van een baclofenpomp verwezen. Of nog andere ziekenhuizen in Nederland zulke pompen plaatsen, weet ik niet en ook niet hoe ik daar dan zou moeten komen. In A'dam rij ik nog steeds rond in mijn Canta. Voor dit gedoe reisde ik nog met de trein, maar zou dat nu denk ik niet meer durven

0

Het was stenose inderdaad bij L2/3 en L4/5. Nu, een maand na de opderatie, zijn de effekten nog steeds negatief. Over 2 weken, 21/5, heb ik het eerste overleg met de neurochirurg (dhr Bouma). Mijn huisarts belde hem en Bouma dacht, dat er nog wel positief effekt van z'n operatie zou komen. De operatie was volgens hem vlekkeloos goed verlopen . M'n AMC-neuroloog, ook gebeld door m'n huisarts, was minder optimistisch helaas. Met neuroloog en revalidatiearts in het AMC heb ik pas 8 juni a.s. een konsult.

De VU-revalidatie wees het plaatsen van een baclofenpomp af, omdat ik volgens hen heel weinig tot geen spastische kenmerken vertoonde. Met baclofenpomp zou ik volgens hen vrijwel onmiddellijk door mijn benen zakken. Ik wil hiertegen in protest gaan en ga dat 8 juni a.s. voorleggen aan mijn revalidatiearts. Die had me namelijk ook naar de VU voor plaatsing van een baclofenpomp verwezen. Of nog andere ziekenhuizen in Nederland zulke pompen plaatsen, weet ik niet en ook niet hoe ik daar dan zou moeten komen. In A'dam rij ik nog steeds rond in mijn Canta. Voor dit gedoe reisde ik nog met de trein, maar zou dat nu denk ik niet meer durven

0

Het was stenose inderdaad bij L2/3 en L4/5. Nu, een maand na de opderatie, zijn de effekten nog steeds negatief. Over 2 weken, 21/5, heb ik het eerste overleg met de neurochirurg (dhr Bouma). Mijn huisarts belde hem en Bouma dacht, dat er nog wel positief effekt van z'n operatie zou komen. De operatie was volgens hem vlekkeloos goed verlopen . M'n AMC-neuroloog, ook gebeld door m'n huisarts, was minder optimistisch helaas. Met neuroloog en revalidatiearts in het AMC heb ik pas 8 juni a.s. een konsult.

De VU-revalidatie wees het plaatsen van een baclofenpomp af, omdat ik volgens hen heel weinig tot geen spastische kenmerken vertoonde. Met baclofenpomp zou ik volgens hen vrijwel onmiddellijk door mijn benen zakken. Ik wil hiertegen in protest gaan en ga dat 8 juni a.s. voorleggen aan mijn revalidatiearts. Die had me namelijk ook naar de VU voor plaatsing van een baclofenpomp verwezen. Of nog andere ziekenhuizen in Nederland zulke pompen plaatsen, weet ik niet en ook niet hoe ik daar dan zou moeten komen. In A'dam rij ik nog steeds rond in mijn Canta. Voor dit gedoe reisde ik nog met de trein, maar zou dat nu denk ik niet meer durven

0

Lastig hoor. Het is natuurlijk mogelijk dat het herstel wat langzamer gaat en dat het nog wel beter moet worden, maar je zou zo onderhand wel een lichte verbetering minimaal moeten zien. Een operatie kan wel vlekkeloos verlopen zijn, maar als dat uiteindelijk niet de (echte) oorzaak wegneemt schiet het niet op. Ik herken het, want mijn klachten werden eerst toegeschreven aan een hernia maar na een ok werd het niet beter.

Heb je al eens eerder baclofen gehad, oraal bedoel ik? Dat heeft in principe hetzelfde effect, dus als dat helpt dan is een pomp ook een mogelijke oplossing omdat het minder bijwerkingen geeft. Je hebt altijd recht op een second opinion, ik zou navragen of er nog andere ziekenhuizen zijn die ook de pomp plaatsen. Als je er niet kan komen met het openbaar vervoer en geen eigen vervoer hebt kan je proberen bij je zorgverzekeraar een taxi vergoed te krijgen voor ziekenvervoer. Er is eventueel ook een landelijke tak van het regiovervoer, valyse. Daarmee kan je met eent taxi of taxibus een x aantal km maken voor een aangepaste prijs. Maar ik zou eerst ziekenvervoer aanvragen als ik jou was. Misschien kan de gemeente nog wat doen, dit valt  onder de wmo namelijk als de verzekering het niet wil vergoeden.

Succes in ieder geval en hou ons op de hoogte!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login