Opeenstapeling van nieuwe klachten

Het jaar is al weer bijna voorbij en als ik er nu zo op terugkijk, constateer ik dat ik veel heb moeten stilzitten. Ik weet nog altijd niet wat er aan de hand is maar sinds het begin van dit jaar ontstaan zonder dat ik het voel in een razend tempo wondjes aan de voeten op voornamelijk drukplekken door vergroeiingen. Met gemak vergt het dan 4 maanden om te helen. Huisarts en specialist kijken met vraagtekens in de ogen ernaar. Antiobioticum erbij om hartklep en protheses te beschermen. Het kwam drie keer achter elkaar voor. Bezoek aan de orthopeed leverde als enige oplossing een operatie aan de voet, te verwachten in oktober. Dat liep tot op heden uit. Vanochtend werd ik gebeld, 14 dec is plek. Maar in overleg ook al eerder met de anesthesist heb ik uitgesteld tot volgend jaar feb. Ik voelde me niet gerust op de slechte wondgenezing en daar kwam het volgende bij: sinds april is het Hb-gehalte in het bloed dalende en kwam uit bij 5.8, ook ijzer was te laag. Het bleek ook de klachten te veroorzaken van mijn hartritmestoornissen. Bloedingen? Waarvandaan?Pijnstillers als NSAID's!? Reumatoloog besloot de pijnstillers te stoppen en tot maag- en darmonderzoek. Geen resultaat en nu een ijzerkuur. Eind jan terugkomen bij de gastro-enteroloog. Opereren kan de bloedwaarden in de weg zitten en die willen we nu juist goed hebben.

Verminderde pijnstilling geeft hele zwakke ledematen en maakt dat ik niet veel kan. Heb dit jaar onverwachts veel gesukkeld met verkoudheden. De laatste 23 okt die na 2 dagen leek weg te gaan. Maar dat leek verraderlijk want na een week kreeg ik acuut een longontsteking. Binnen 2 uur hevige pijn en 2.5 graad temperatuurverhoging. Ben nu herstellende maar merk dat de ik me overdonderd voel van al deze plotselinge klachten die te maken hebben met het bloed en afweersysteem.

Soms vraag ik me af of de eindeloze inname van al die medicijnen na 16 jaar niet gewoon zijn tol gaan eisen. Ik ben dan bang dat er zo'n verzwakking optreedt die niet meer met de reuma te maken heeft maar meerdere en zelfs algemene gebieden van je lichaam gaan treffen. Ik blijf doen wat ik kan, probeer mij bezig te houden met schrijven, maar het feit dat het je partner zo belast en raakt, doet ook veel met je.

Fijn om even contact te hebben!
0

23 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hallo Lucienne.

Op de eerste plaats welkom en ik heb je verhaal gelezen en ben er stil van. Ook ik slik aardig wat medicijnen en de laatste jaren heb ik ook last van hartritmestooringen vraag me dus ook af of het door de medicijnen komt. Heb een hart onderzoek gehad en op die ritme stooringen na was toch alles goed. Ik heb lang ibuprofen gebruikt voor de pijn en de carioloog dacht dat, dat wel eens de oorzaak kon zijn dus in overleg met mijn reumatoloog zijn we daar mee gestopt. Ik heb naast mijn spierziekte,ook  sinds 1996 RA erbij en sinds 2002 slik ik mtx voor mijn reuma, heb toen zes weken in het ziekenhuis gelegen door een plotseling opleving van de reuma het was geen pretje maar ik klaag niet want na het lezen van jou verhaal is dit niks, je hebt al aardig wat achter de kiezen gehad. Ik wens je in de toekomst heel veel sterkte.

              groetjes Annie.

Je bent niet alleen.
0

hoi hoi

na 8 jaar medicatie te hebben geslikt last van het hart en maag nu andere medicatie en nergens last van

voor mij is er een wereld open gegaan

reumateloog Dr  kruizer UMCU heeft veel ervaring met het aanpassen van medicatie bij bijwerkingen

de mtx gelijk af gebouwd en andere medicatie op gebouwd

geen pretnison meer geweldig

het is voor mij in elk geval goed gegaan mijn bloed is zo goed dat ik een bezinking van 7 heb dat was voor mij wel 12 jaar terug dat dit zo was

ik voel me ook veel beter na de verandering van medicatie

bijna geen ontstkingen meer geen gezwollen gevrichten

en een beheersbare pijn die mij niet extreem beperkt

mijn heupen zijn kapot gegaan in de loop van de tijd

hieraan kan je niets meer doen dus bijf wil in me 4 wieler

maar daar is mee te leven vind ik

mvg jacko

0

Hallo Annie en Jacko,

ik vind het interessant te lezen dat ook jullie klachten omtrent het hart hebben (gehad). Ik heb mijn klachten met regelmaat sinds mijn aortaklep is vervangen in 2000 maar het kwam vaker terug. Holteronderzoek wees uit dat het frequent was en zich ook voordoet wanneer ik het niet merk. Er zijn verder geen medicijnen voor ingezet. Mijn cardiologe vond, net als ik dat ik er al genoeg had.

Ik heb ook brufen gehad maar toen ik een nieuwe cardioloog kreeg, ontdekte zij dat ik geen bloedverdunners had en die moesten wel worden ingezet, eigenlijk al 10 jaar geleden! Toen acetylsalicylzuur erbij kwam, kon brufen retard niet langer meer omdat deze de bloedverdunner van de bloedplaatjes verdringt en het effect opheft. Vandaar nu de diclofenac maar dat is voor mij te zwak.

Ik ben helaas sinds 1995 nooit meer van de prednison afgekomen, hoewel de kans gegrepen wordt voor afbouw wanneer mogelijk.

En Jacko, ik weet wie dr. Kruize is! Mijn eerste reumatoloog dr. Blaauw, kwam uit zijn team van het toen nog AZU (nu UMCU). Hij kwam nog wel eens op zaal toen ik in 1995 op de afdeling lag. Goede reumatoloog!

Ik moet jullie heel eerlijk bekennen dat ik de biologicals gewoon een beetje eng vind. Sinds ik Enbrel heb gehad en nu Humira zijn er veel bijwerkingen bij gekropen die niet meer zijn weggegaan.

Fijn om even contact te hebben!
0

ik gebruik op het moment allen Arcoxia en leflunomide voor de reume dit gaat perfect

tegen de pijn gebruik ik

smorgens Tramadol retard 

savonds diazepan voor de nacht hierbij heb ik ook erg veel baat hierdoor veel minder stijf smorgens

mtx gestaakt en foliunzuur ook

sinds ik geen mtx meer gebruik ook geen last meer van maag en darmen en hart klachten

en nu is het bloedbeeld beter als met mtx

dus met redelijk milde medicatie erg goed reseltaat

en ik gebruik dit nu 2 jaar zo en het gaat zeer goed en ik hoop dat dit ook zo blijft

mijn ervaring is om een goed te kijken naar wat je aan medicatie gebruikt en of het niet anders kan

ik weet ook als het niet goed gaat dat dit met een hoop elende gepaard gaat maar sta er wel voor open

mvg jacko

0

Ik ga nu eens opletten wanneer ik het meeste last heb van mijn hart in veband met het medicijn gebruik misschien kan ik er wat mee. Ben van de week nog op controle geweest en het bezinksel en de bloedwaarde waren goed. En omdat Jacko het over mtx heeft en er mee gestopt is, ga ik dus extra opletten. Ik gebruik op dit moment aan medicijne,  MTX plus Foliuumzuur, CO-DIOVAN,  ALENDRONINEZUUR, CALCI-CHEW en af en toe nog een IBUPROFEN met OMEPRASOL als ik erge pijn heb  en om te slapen ZOLPIDEMTART. Ik hou julllie op de hoogte.

Groetjes Annie.

Je bent niet alleen.
0

Dank je wel voor jullie beide reacties,

Jacko wat geweldig dat je met de huidige medicatie zo goed vooruit komt. Het verbaast mij niet dat MTX een van de boosdoeners kan zijn voor verschillende klachten. Het is tenslotte een cytostaticum en daarmee een middel dat bij kanker, weliswaar in veel hogere doseringen wordt ingezet, maar het zegt wel veel over een aggressief aspect dat dit geneesmiddel herbergt. Ik zou dolgraag ervan af willen, heb het spuiten ervan inmiddels 3 jaar geleden echt vaarwel gezegd. Ik werd echt op slag misselijk zodra ik de spuit in de hand had. In feite was het de afkeer tegen het inspuiten van de felgele vloeistof. Het was nog veel ook 1ml. Ik moest toen ook nog 2x in de week enbrel spuiten. 3x spuiten inde week brak mij op en ik ben toen terug gegaan naar het slikken van MTX. Helaas blijft mijn bezinking altijd verhoogd (tussen 22 en 30), ondanks de mix die ik heb. Afbouw ben ik helemaal voor, zelfs biologicals mogen er voor mij af...

Ik ken arcoxia en leflunomide niet maar heb een dik geneesmiddelenencyclopedie en ga ze opzoeken. Gewoon om te vergelijken. Hetzelfde geldt voor alendroninezuur. Maar af en toe eens stilstaan en bespreken of de huidige medicatie het nog wel zo goed doet is de vinger aan de pols houden. 16 dec kom ik weer bij de reumatoloog,helaas met veel extra ontstekingen aan re-pols, vingers en re-knie. Afbouw zit er niet in maar ben benieuwd wat hij tijdelijk gaat doen met de te zwakke pijnstilling en klaarblijkelijk ook ontstekingsremming.

Fijn om even contact te hebben!
0

info over arcoxia

1

info over arcoxia

http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Producten/Arcoxia.aspx?mId=10704&rId=1278

info over arava

http://www.reade.nl/Folders_van_Reade/Medicijnen/Leflunomide_Arava%C2%AE

info alendroninezuur

http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Producten/Alendroninezuur.aspx?mId=10704&rId=1873

 

ik heb er erg veel baat bij maar dat geld niet voor iedereen

maar overleg maar eens met de arts wat hij er van vindt

veel sterkete met het verhaal

mvg jacko

 

 

0

Ben afgelopen vrijdag, 16 dec, bij de reumatoloog geweest. Blij te horen dat het Hb gehalte aan het stijgen is, heeft nu de grens van 7.4 bereikt. Bloedbezinking net als voorheen in dezelfde range (29), maar CRP eiwit te hoog. Kan aan de longontsteking liggen. Klaarblijkelijk komen de klachten pijn, stijfheid en zwakte voornamelijk van de slijtage die de gewrichten hebben. Daar is niet veel aan te doen. De NSAID's zijn nog niet toegevoegd, zit nog altijd in therapie dat het zou verstoren, maar de reumatoloog noemde wel de arcoxia als mogelijke pijnstiller mocht ik het in de komende weken gewoon niet volhouden.

Om alles even tot rust te brengen, een injectie met Kenacort gehad in de bilspier. Als sneeuw voor de zon verdwijnt een groot deel van de stijfheid en pijn al in de middag. Het lopen gaat dan ook weer zo veel beter. Hopelijk blijft het effect nog een aantal weken aan. Mocht het wederom niet goed gaan, moet ik bellen en zal de reumatoloog met de gastro-enteroloog overleggen over het inzetten van de arcoxia. Afwachten dus...

Fijn om even contact te hebben!
0

Eindelijk was 24 jan de dag terug bij de gastro-enteroloog. Mooi Hb gehalte van 8,0! Yzer wordt dus door de darmen opgenomen, nu 3 maanden zonder staaltabletten. Nog wat scenario's voor de toekomst doorgenomen maar staan in de wacht in de hoop dat ze niet nodig zijn. Ascal is vermoedelijk de boosdoener in combinatie met de NSAID en de prednison. Bloedinkjes die aanwezig kunnen zijn door een dunner geworden slijmvlies in maag/darmen, bloeden zo langer door. Het mooiste zou zijn geen prednison..Arcoxia is geen optie ter vervanging voor mij: het is wel veiliger voor de maag maar kan juist verderop in de darmen zijn gang gaan..Voorlopig gaat het goed met pijnstilling dankzij de Kenacort injectie.

Groen licht gegeven voor de operatie aan de voet. Moet wel een nieuwe preoperatieve screening ondergaan...we wachten af. Ik ben er nu beter tegen bestand met sterker bloed!

Fijn om even contact te hebben!
0

Succes en sterkte bij de operatie aan je voet.

Groetjes Annie.

Je bent niet alleen.
0

Is er een lange wachtlijst voor de operatie aan je voet? 

Johan
1

Fijn dat je nu waarschijnlijk de operatie kan ondergaan (even de nieuwe screening afwachte, weet ik). Heel veel sterkte!

Bettie

0

Ik ben Emma en nieuw op deze site...heb behoefte om deze ziekte met iemand te delen.

0

Johannes, er is mij nu toegezegd dat ik na de 2e POS niet weer onderaan de wachtlijst kom. De orthopeed die de operatie moet doen heeft zelf al een langere wachtlijst dan de overige orthopedische specialisten maar deze arts wil het zelf doen. De andere beperkingen zijn de appartuur die nodig zijn en het gegeven dat deze operatie wordt gedaan in de tijd en ruimtes die overblijven na het inplannen van grote operaties. De vorige zou de wachttijd 8 weken zijn, dat werd 16 weken...

Fijn om even contact te hebben!
0

Middelharnis/Emma, een oproepje kun je beter als een nieuw gesprek beginnen. Hier zo inbreken is wat minder netjes.

Moderator namens Reumapatiëntenbond
1

Lucienne, ik hoop dat de wachttijd niet al te lang wordt! Succes!

Moderator namens Reumapatiëntenbond
1

Hoi lucienne, ik hoop voor je dat de tijd van wachten in jouw voordeel is, bij mij is een  arthrodese  van een enkel al een keer uitgesteld, ik kon toen wel weer onderaan de wachtlijst gaan staan. Nu doe ik het voorlopig even een tijd met "gemene prikjes" recht in het versleten gewricht...... ik wens je succes.

groet,

Johan
0

Maandag 6 feb heb ik de 2e POS gehad, trof een andere anastesist. Ook nu kreeg ik groen licht om de operatie te ondergaan. Heb wederom alles doorgesproken en was opgelucht dat ik nu alleen een ruggeprik krijg (geen blok meer in de knieholte erbij). Ook vervalt de profylaxe: het is een schone operatie en daarmee is er geen gevaar voor de hartklep (instructie en protocol van de cardiologie).

Donderdag 9 feb kreeg ik al bericht: 21 febr melden bij de dagopname en daar vandaan afwachten of ik na de operatie in de middag naar huis mag of dat ik ietsje langer moet blijven. Ben heel erg opgelucht dat het nu wel allemaal snel geregeld wordt.

Overigens bleek dat de oproep in dec om in Zevenaar geopereerd te worden absoluut niet had gemogen, ik mag alleen maar in Arnhem worden geopereerd. Heb toch sterk de indruk dat er iets is foutgegaan. In okt was er contact met mijn cardioloog maar een oproep daarna bleef uit....

Hopelijk is alles nu wel in orde!

Fijn om even contact te hebben!
0

Na lang wachten is het vandaag zover: de operatie aan de linkervoet vindt plaats. Moet om 9:30 melden voor een dagopname. Duimen allemaal…dan kan ik gewoon weer op het einde van de dag naar huis.

Fijn om even contact te hebben!
0

Zal voor je duimen, succes.

Groetjes Annie.

Je bent niet alleen.
0

Ik hoop dat je vanmiddag weer naar huis kan.. Succes!

Hoor graag, wanneer je kunt natuurlijk, hoe met je is!

Groetjes Ellen

0

Dank jullie wel!

Ik ben nu bijna 1 week verder. Operatie is goed gegaan, duurde ruim 1 uur en moest inderdaad 1 nacht blijven ter observatie. Veel pijn gehad in de eerste dagen, maar ben nu de pijnmedicatie weer aan het afbouwen. Voorlopig 2 maanden in het gips. Moet rekening houden met 6 maanden herstel. Ik kan helaas geen gebruik maken van krukken, zit nu dus langere tijd in de rolstoel. Het vervelende is alleen dat ik alleen mijn rechterbeen heb om op te staan bij transfers naar bed, toilet ed. Dat is soms echt zwaar als de rest gewoon zwak is. Nu echt hopen dat mijn knie dat volhoudt!

Ik zet wat meer in mijn dagboek en reageer ook even op 'Humira'. Naar aanleiding van deze operatie start ik nu een gesprek 'Operatie aan de voet'. Ik ben zelf benieuwd naar ervaringen.

Fijn om even contact te hebben!
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login