Ook hypermobiel?

Lenig zijn en rare trucjes kunnen is op zich best leuk. Het wordt vervelend als je er last van hebt, of als je hypermobiliteit hoort bij een onderliggende aandoening. Klachten die bij hypermobiliteit kunnen horen zijn o.a. (sub)luxaties (gewrichten die geheel of gedeeltelijk uit de kom gaan), pijn en vermoeidheid.

Ben je ook hypermobiel? En wat betekent dat voor jou?

0

5 reacties

0

hoi,

Ik heb HMS en een spierziekte een hele vervelende combinatie. Mijn nek b.v is heel slap door de spierziekte, en heel bewegelijk. Ondersteun je me hoofd niet goed, dan klapt mijn nek helemaal naar achter. Door de HMS ben ik vaak sneller moe en heb ik ook meer pijn. Heb vaak het gevoel of alles zwemt in mijn lichaam. Mijn spieren kunnen het niet tegen houden. Je moet er mee leren leven, en dat lukt best goed bij mij

Wat er ook gebeurd altijd blijven lachen :D
0

ik ben ook hypermobiel en daarnaast heb ik fibromyalgie.

een aantal jaar terug heb ik fysiotherapie gevolgd om die spieren wat aan te sterken en dan voornamelijk mijn enkels,want ik ging om de zoveel tijd wel eens een keer flink door mijn enkel,hier is het wel beter van geworden ,maar ik zwik nog wel erg gemakkelijk!

met lang staan zet ik mijn knieen op slot,ik druk ze zover naar achteren dat ze als het ware vast staan,ook met bepaalde handelingen met de handen overstrek ik mijn vingers te veel,hier hebben ze mij op gewezen toen ik in revalidatie zat voor mijn fibromyalgie.

0

Of ik echt het hypermobiliteitssyndroom heb betwijfel ik, maar ik ben wel hypermobiel in de meeste gewrichten. Daarnaast heb ik HSP, dus ook een soort spierziekte. Daardoor heb ik extra last van mijn schouder, die subluxeert heel makkelijk en ik heb niet voldoende spierkracht om dit op te vangen. Ook mijn knieen overstrekken te ver, maar daar ook gebruik van door ze op slot te zetten bij het staan en zelfs bij het lopen. Ik ben licht spastisch door de HSP en dat vergemakkelijkt de overstrekking, die spieren zijn immers extra gespannen. Ik sta regelmatig naast mijn enkels, mede ook doordat de spieren dat niet meer op kunnen vangen. Daardoor krijg ik last van mijn enkelgewricht. En mijn heupen kunnen ook alle kanten op, lastig omdat juist de heupbuigers ook zijn aangetast.

Ik ben altijd heel lenig geweest, heb daar nooit over gedacht. Pas toen bij de opleiding fysiotherapie de leraren verbaast waren over de bewegingsuitslag van bepaalde gewrichten merkte ik dat het blijkbaar niet helemaal normaal was. En mijn huidige fysiotherapeute was behoorlijk verbaast door de bewegingsuitslag van mijn schouder en heup.

Ik heb ook last van vermoeidheid, maar dat kan ook te maken hebben met de HSP. Mijn belastbaarheid is laag, en hoewel ik 2x in de week fysio heb wordt die helaas niet erg veel beter. Nu is HSP een progressieve aandoening, dus daar kan het best door komen. Het kan natuurlijk ook de combinatie zijn... Nooit eerder aan gedacht.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Secundair bij Ehlers Danlos is fibromyalgie. Omdat je je lichaam altijd overbelast. In 2001 vlak na een auto ongeluk kwam de fysiotherapeut erachter dat het niet normaal was, dat de kleine gewrichtjes in mijn wervelkolom (facetgewrichtjes) geluxeerd danwel een subluxatie vertoonden. Aanvankelijk bracht hij ze elke keer weer op zijn plek door manupilatie, maar als ik opstond of mijn jas aantrok, hoorde je ze gewoon weer van elkaar schieten. Hij heeft mij toen via de HA door verwezen naar een Klinisch Genetica (KG) en zij stelde toen direct de diagnose Hypermobiliteit (HMS), maar wilde uitzoeken waar het vandaan kwam, omdat ik veel symptomen had van Ehlers Danlos, maar dan van verschillende typen. Uiteindelijk is de diagnose EDS type 3 gesteld ofwel type hypermobiliteit, maar in mijn familie komen toevallig van mijn vaders en van mijn moeders kant verschillende typen voor en zodoende heb ik meerdere symptomen. Wij zijn met drie zussen en hebben het alle drie. Mijn dochter heeft het ook, mijn zoon niet. Ik heb heel veel last van vingers, tenen, knieeen, heupen, wervelkolom en kaken. Aan mijn kaken ben ik geopereerd. Ik zit nu in de ziektewet, moet verhuizen naar een aangepaste woning en heb een rollator en binnenkort een scootmobiel. Ik zit in een revalidatietraject met een team van fysio, maatsch werk, ergo, psych en reva arts.

0

Hoi,

Nu ben ik 40 en heb EDS diagnose gekregen om mijn 26.
Na een hele lastige en immobiele periode ben ik nu in staat om veeeeeel te doen!
Ik ben trots dat ik terug kan wandelen. Niet zomaar tot het eind van de straat zoals vroeger maar echte wandelingen. Dit heb ik aan mijn hondje te danken. Door als puppy maar 5 min. per maand te mogen wandelen en dit gedurende 1 jaar op te bou wen kan ik terug wandelen.
Het gaat zelfs zo ver dat ik (met braces en geschikt schoeisel) een lichte vorm van alpinisme kan beoefenen.
Door muurklimmen en rotsklimmen heb ik al mijn spieren (ook  van vingers, polsen, enkels, tenen en vooral mijn rug) leren trainen. Daardoor geniet ik van een grote herwonnen mobiliteit!
En denk nu niet dat ik een uitzondering of "licht" geval ben.
Ik kom van full-time rolwagengebruiker...
10 jaar heb ik er aan gewerkt maar het loont!
Aub, heb jij ook EDS? Zoek een goeie kinesist, een goeie psycholoog en een conservatief behandelend orthopedist. Beweeg rustig en verstandig en herontdek je leven!!!


Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login