Onzeker over diagnose

Hallo allemaal,

Sinds een paar weken heb ik de diagnose HSP/mogelijk PLS. Het probleem is namelijk dat ik de eerste ben in de familie, en de 2 meest voorkomende genen zijn al uitgesloten. Maar omdat de symptomen het beste bij HSP horen heb ik die diagnose gekregen. Het is overigens door 2 artsen van het Radboud vastgesteld.

Ik loop al vele jaren met vage klachten, toen ik in 1997 een hernia kreeg (op 23 jarige leeftijd) en daaraan geopereerd ben dacht ik dat het daardoor kwam. Ik studeerde fysiotherapie maar kon dat niet volhouden. Jaren heb ik het op de hernia gegooid. Het typische lopen, de uitval van de peroneus.. Toen begin dit jaar ineens de kracht uit mijn linkerbeen grotendeels verdween kwam ik in het ziekenhuis terecht. Zowel rechts als links waren licht verzwakt en de reflexen waren veel te levendig. In eerste instantie kon ik amper naar de wc lopen, maar door revalidatie is dit een stuk verbeterd. Normaal is het niet meer geworden, een half uur werd maximaal en ik loop een stuk langzamer dan eerder. Dat levert nog wel eens leuke taferelen op; als ik met iemand mee loop dan zie je diegene eerst gewoon weglopen en vervolgens hard in de remmen gaan en stapje voor stapje verder lopen. En dan loop ik dus zo hard mogelijk!

De laatste paar weken gaat het naar mijn idee achteruit. Ik heb een rolstoel, de revalidatiearts dacht dat ik mezelf overbelaste en op deze manier hoopt hij het te verminderen. Ik heb er 3 maanden op gewacht, maar ik ben er heel blij mee. Want een half uur lopen red ik bijna niet meer. Lopen kost heel veel moeite en kracht.

Toch vraag ik me af of de diagnose wel klopt. Want ik lees veel over krampen maar dan vooral ook 's nachts. En hoewel ik, als ik (te) veel loop en zit met gebogen benen, ook veel last van krampen en spasmen krijg heb ik er 's nachts geen last van. Ik kan me goed (bewust) ontspannen, heb ik altijd al gekund. Ook helpt warmte goed. Bij mij zijn de spasmen echt vooral bewegingssnelheid afhankelijk. Dus de sneller ik probeer te lopen de stijver ik word. Mijn voet draait naar binnen en ik loop erg op de zijkant van mijn voet. Als ik moe word sleep ik mijn benen mee, dan krijg ze niet goed naar voren. Mijn rug is net een hoepel, de spieren zijn erg gespannen. Die kan ik niet ontspannen overigens.

Traplopen en opstaan uit een stoel gaat moeizaam, maar lukt nog wel.

De twijfel over de diagnose blijft, ook al hebben 2 artsen het bevestigt en kloppen de symptomen voor een deel ook wel. Maar toch... Misschien ook een kwestie van acceptatie, als je jaren hebt gehoord dat ze het niet weten en ineens komt er een diagnose; plus het feit dat het bij mij dit jaar wel heel hard is gegaan...

Herkent iemand dit?

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

1 reacties

0

Heb dit opnieuw geplaats in groep HSP.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.