Onbegrip en Inclusion body myositis

Hallo Thomas,

Ik ben Riet, iemand met IBM. Dat is inclusion, body, myositus. Voor deze spierziekte is geen medicijn. Vijf jaar geleden ontdekt. Altijd sportief geweest. Gewerkt etc. Nu kan ik alleen met een rollator lopen, en gebruik een scootmobiel. Daar ben ik erg blij mee. daar heb ik in vier jaar vier duizend km mee gereden. Ik ben meestal in het bos te vinden, en in het park van paleis ,,het Loo'' Doe nog vrijwillergerswerk, en er is pas een boek van mij uit. ben getrouwd, heb drie kinderen zes kleinkinderen met aanhang. Mijn leeftijd is 73. Het enigste wat mij een beetje mobiel houd, is veel bewegen. Daar heb ik een ijzeren dicipline voor. Valt echt niet altijd mee hoor. Krijg vaak onbegrip, omdat ik er verder goed uitzie. mijn foto moet nog op de site, maar ik weet niet hoe dat werkt. Ik hoop, wat van je terug te horen. H Gr Riet

goed gesprek! 8

19 reacties

0

Ha Riet, ik herken dat onbegrip soms ook. Ook ik zie er goed uit temeer door nu 5 jaar Prednisongebruik. Het is vaak niet te zien dat je aan Myositis lijdt en dat je beperkingen hebt. Ik heb Polymyositis, in feite een compleet andere ziekte. PM is met medicatie en oefentherapie vaak redelijk tot goed mee te leven. De beperkingen in spierkracht zijn meestal blijvend en het levert (bij mij in ieder geval) nogal eens pijn op. Ik heb de opdracht om elke dag tweemaal 20 minuten te wandelen. Een van mijn wandelingen gaat steevast over Het Binnenhof. Ik woon in hartje Den Haag aan de gracht op op een minuut of 7 (mijn tempo) van het Binnenhof. Het appartement waar ik in woon is drempelloos, heeft brede deuren en liften. Ik verhuisde er 2 jaar geleden heen, het huis met trappen en tuin etc. werd steeds lastiger. Riet, vertel nog eens wat over je boek als je wil. Groet, Thomas

0

Dag Riet,

De VSN-beheerder heeft de titel van je oproep aangepast.

0

Goed dat je toch je beweging onderhoudt! Zelf heb ik het ook maar kennelijk een wat langzamere vorm. Meer dan tien jaar geleden liep ik zo nu en dan wat zwalkend maar lette er niet op. Ook geleidelijk aan krachtsverlies in mijn handen en drie jaar geleden de neuroloog gezocht. Toen de diagnose gesteld. Inmiddels wordt het lopen steeds moeilijker, maar nog steeds elke morgen een uur met de hond; dat gaat moeizaam maar nog net. Ik probeer het zo lang mogelijk vol te houden. Ik wil eigenlijk pas na mijn zeventigste (februari volgend jaar) een stok gaan gebruiken. Jouw kreet beweging volhouden sprak me aan Jan

2

Hallo Riet,

Ik weet sinds kort dat ik IBM heb, na 1.5 jaar onderzoek bij de neuroloog die er niet uitkwam en mij doorstuurde naar Utrecht wisten ze daar binnen 2 uur wat ik had. Heb nu zo'n 6 jaar klachten die steeds toenamen, slechter lopen met 1 hand geen dingen meer kunnen vasthouden, slik problemen. Ik werkte tot voor kort nog in de decorbouw en wat in standbouw, dit word me echter te zwaar, doe alleen nog wat klussen die ik leuk vind. Om toch mijn conditie bij te houden ga ik sinds 2 jaar, 3x per week naar de sportschool, dit bevalt me goed, mijn conditie is enorm verbeterd en ook sterkte in niet aangetaste spiergroepen is met sprongen vooruit gegaan. Ik ben pas bij een revalidatie arts geweest en wacht nog op een oproep van o.a. fysio om te kijken wat ik het beste kan doen om mijn conditie te behouden en ook zoals ik ervaren heb wat je beter kunt laten (overbelasting).

Groeten Klaas

0

hallo Riet, ik ben ook erg benieuwd naar je boek. Wil je ons daar wat meer over vertellen? Eigenlijk ben ik ook op zoek naar een boek van waarin een myositispatient zijn ervaringen beschrijft. Ik zou het zeker lezen. Heeft iemand een tip voor mij?

groetjes van Sanny

0

Hallo Riet, mijn man heeft IBM maar kan zijn handen bijna niet meer gebruiken daarom schrijf ik. De klachten begonnen in 2002. Overal, ook op straat, vallen en niet meer kunnen opstaan was het meest vervelend.Maar achteraf bemerkte hij ook al klachten gehad te hebben toen hij nog werkte.  De neuroloog verwees hem direct door naar het Erasmus ziekenhuis. Na 8 maanden is via dna onderzoek de diagnose gesteld. In het begin heeft hij nog fisio gehad maar dat kon al snel niet meer. Intussen is mijn man totaal afhankelijk. Ik vind het fijn om nu eens iets te lezen van een lotgenoot. Mijn man is 77 jaar. Er zijn waarschijnlijk ouderen met IBM die je niet tegen komt op bijv. het forum van VSN.

0

Hallo Riet, mijn naam is Marijke en heb sinds 2008 de diagnose IBM. Heeft 10 jaar geduurt voor ik wist wat het was. Ik heb nu een scootmobiel. Ik zwem 1 X per week en heb verder fysiotherapie. Alleen de therapeut en revalidatiearts weten niet wat ze met mij aan moeten. Dat vind ik wel lastig. Doe thuis wel oefeningen.

Groeten van Marijke

Henk Kegge
0

Mijn naam is Erik en ik ben 66 jaar. Twee jaar geleden is IBM vastgesteld (Erasmus MC), nadat ik plotseling heel snel achteruit gegaan was en regelmatig viel. Ik ging dan ineens door mijn knieen en heb twee keer een aantal ribben gebroken. Terugkijkend en luisterend naar mijn zoon weet ik nu, dat ik het al veel langer heb. Misschien wel van voor mijn 60e jaar. Ik doe twee maal per dag allerlei oefeningen zonder belasting op bed. Ik merk het als het weer slechter gaat worden, want dan heb ik aanvallen van hevige koude en lig ik rillend in mijn bed. Nu ik heel goed op overbelasting let en veel rust neem heb ik dat niet meer. Ook slik ik een hele lichte dosis dyclofenac (2x 25mg). Het lijkt of het proces hierdoor geremd wordt, maar misschien kom ik er later achterdat dit niet zo is. Ik heb kniebraces en een kruk. Als ik val kan ik niet zelfstandig overeind komen. Mijn vingers functioneren niet goed meer en ik heb geen kracht meer in mijn linkerarm. Ik ben heel erg blij met deze website!!! Prima idee.

Erik
0

k ben een dermatomyositis patient ( alles is nu rustig dus patient is een groot woord) Ik train twee keer in de week en om d e14 dagen behandeling. Toen mijn ziekte tot stilstand kwam heb ik alles weer moeten leren- lopen,eten ,drinken,tillen enz- was volkomen tot een soort van baby geworden -opgesloten in mijn lichaam.   Dat heeft veel tijd gekost - merk bij het ouder wodren dat de spieren wat sneller achteruit gaan. Maar dankzij de training en ook nog daarnaast bewegen gaat het goed.   Bij IBM is oefenen/trainen goed ( volgens de laatste onderzoeken) maar uiteindelijk stopt het niet de achteruitgang?

0

Dag Riet

wet sinds kort dat ik IBM heb en weet er hee weinig van af, wacht nu op revalidatie. waar kan ik je boek kopen? wil graag van jou ervaringen wijzer worden .groetjes Jan

Jan
0

Dag Jan,
Als je dat nog niet hebt gedaan, kijk dan even op deze website: http://www.spierziekten.nl/overzicht/inclusion-body-myositis/?
Daar staat ook een brochure voor je huisarts. Die kun je daar  gratis downloaden.

2

Hallo Riet, Ik kom toevalig op deze site en dacht dat ik nu ook maar eens moet reageren. In 2012 is bij mij sibm geconstateerd in het UMC. Als ik terug ga in het verleden dan is mijn imunnsysteem in 2004 aan de haal gegaan wat begon met minder slecht trappen loppen. Ben nog redelijk jong namelijk 50 jaar. Ik kan nog alles redelijk goed en werk nog steeds 40 uur per week. Ik volg thuis een fysio programma vanuit Australie en dat vertaald in het Nederlands. Gebruik ook Q10 en carnitine dgaelijks. Als het niet gebruik dat kan ik bijna mijn bed niet uitkomen. Voor mijn handspieren heb ik vanuit USA een zgn handhelper gekocht en dat werkt goed om de kracht in mijn handen te houden. Er is in nederland niet veel kennis over want ik heb nog geen fysio gesproken die er bekend mee is. Onderzoek dus zelf maar heel veel hierover en mail ook andere neurologen in het buitenland voor info. In USA loopt ook een onderzoek naar een nieuw medicijn maar dat zit nog in de onderzoeksfase. Ik zal regelmatig eens op dit forum kijken voor nieuwe berichten.

0

Dag Willem B.

Die handhelper klinkt interessant. Kun je daar iets meer over vertellen? (merk, website, plaatjes e.d.)

0

Hallo mensen

Ik ben Dick en lijdt aan de ziekte IBM sinds een jaar gaat het met mij hard achteruit ben 58 jaar en kan al bijna geen trap meer lopen het gewone lopen gaat mij ook slecht af en mijn handen hebben nagenoeg geen kracht meer, nu zou ik ook graag het boek van riet willen kopen maar weet helaas niet hoe het heet en waar ik terecht kan.

0

Hallo mensen

Ik ben Dick en lijdt aan de ziekte IBM sinds een jaar gaat het met mij hard achteruit ben 58 jaar en kan al bijna geen trap meer lopen het gewone lopen gaat mij ook slecht af en mijn handen hebben nagenoeg geen kracht meer, nu zou ik ook graag het boek van riet willen kopen maar weet helaas niet hoe het heet en waar ik terecht kan.

0

Hallo Mensen

sinds kort draag ik een beenbeugel omdat ik toch veel gevallen ben, ik moet zeggen dat deze beugel me veel steun geeft.

Alle pluimen zijn voor de revalidatie in het AZM Maastricht en de Orthopedie2000.

Jan
0

toevoeging, ik mag zeggen dat ik tot nu toe geen onbegrip ben tegen gekomen. De ergotherapeute zorgt ervoor dat ik een trippelstoel en de beenbeugel heb gekregen,het is toch erg emotioneel dat ik weer gewoon kan lopen om zonder in een keer midden op straat te liggen, en zonder hulp niet overeind kwam, in huis blijft het wel oppassen als ik zonder beugel loop.

Jan
2

Hallo

Ik ben wil, 55 jaar en kan sinds 5 jaar moeilijk traplopen. Ook kan ik niet uit gehurkte positie overeind komen. Ik heb nu in overleg met ergo therapeut blokken op mijn trap. die liggen aan 1 kant van de trap en zijn de helft van een normale traptrede. zo kan ik dus heel simpel de trap op. daar staan wel filmpjes ook van op internet. Fietsen lukt ook niet meer, omdat ik me niet omhoog op de fiets kan hijsen. Ben ook vaak erg moe, vooral einde vd middag. Zit vol vragen maar alleen lotgenoten kunnen je verder info geven.

0

Hallo Wil,

Is een traplift niet veel eenvoudiger ? heb je nog wel het probleem met opstaan. Loop zelf ook beroerd, maar probeer zo veel mogelijk te bewegen, d.w.z ga 3x per week naar de sportschool, per keer anderhalf uur flink sporten.  Doe kleine dingen op de fiets (met elektrische ondersteuning) Heb wel een dames fiets hoewel de fietsenmaker zegt dat hij deze niet verkoopt hij verkoop alleen fietsen  "met lage instap" aan mannen anders moeten ze ze niet. Ik sport nu bijna 5 jaar en merk dat ik achtuit ga, maar heb toch het idee dat je gehele gezondheid door bewegen beter blijft. Je houd ook je gewicht en conditie op peil. Wat ik zo lees in de afgelopen jaren geloof ik niet dat er verder iemand aan sport/fitness doet of heb ik dat mis ?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login