Omgaan met vermoeidheid

Hallo 

Ik heb Alpha-1 antitrypsine deficiëntie type ZZ
buiten het feit dat ik dus longemfyseem, heb ontwikkeld, regelmatig benauwd ben en weining energie heb is voor mij, mijn grootste beperking het feit dat ik altijd moe ben, ik ga moe naar ben en sta moe op.

Het aller moeilijkste vind ik  nog dat ik moet leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, Ik moet keuze maken tussen tussen thuis blijven (en dus niet doen wat ik graag zou willen doen) of toch niet.

Voor anderen lijkt het vaak allemaal zo makkelijk te gaan, daar waar ik alles moet plannen en rekening moet houden met het weer, en allerlei andere factoren van buitenaf, hoe ik opgestaan ben, etc. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen , plannen en nog eens plannen.
Helaas is goed plannen niet een van mijn sterkste punten!!!

Iemand zei eens tegen me :  "Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding" Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen" 
En dat klopt, ik mis die VRIJHEID!!! 

Hebben jullie daar ook last van?
Of kunnen jullie er juist wel goed mee omgaan en hoe doe je dat dan?? Ik zou graag wat goede tips en adviezen kunnen gebruiken over hoe ik mijn energie misschien wat beter kan verdelen en ik minder last heb van mijn vermoeidheid!!

Ben benieuwd naar jullie reacties
 Groetjes Jolanda :)?

Grtz Sjootje :-)
0

13 reacties

0

Het onbegrip is misschien wel net zo'n groot struikelblok als de vermoeidheid zelf. Als ik de vrijheid zou hebben om te zeggen het lukt even niet, jammer dan. Zou me dat al een heleboel energie opleveren. Hoewel ik het geluk dat ik kan rekenen op een fijn sociaal netwerk, hebben ze evengoed geen idee hoe invaliderend vermoeidheid soms kan zijn. Een vriendin van me is onlangs nog wereldkampioen rolstoelbadminton geworden. Ze heeft deze topprestatie bereikt naast een fulltime baan! Ik ben apetrots op haar. Maar zie ook in dat zij ondanks haar rolstoel minder beperkt is dan ik door mijn vermoeidheid. Ik verlang nog wel eens terug aan de tijd dat ik zelf in een rolstoel zat en ik niemand iets hoefde uit te leggen als ik hulp nodig had. Je vraag was natuurlijk tips voor het omgaan met vermoeidheid. De tips waar ik wat aan had: - neem regelmatig micropauzes van 5 - 10 minuten. - 2 korte powernaps zou beter zijn dan een lange middagslaap (lukt me nog niet, maar werk eraan) - met je bezigheid stoppen op het moment dat je voor je gevoel nog een half uur door zou kunnen. - vooral kijken naar de dingen die je goed afgaan en dat meer gaan doen. Ik hoop dat jij er ok wat mee kan.

0

Hoi Pline; iid onbegrip is ook een groot struikelblok want hoe verklaar je dat je de ene dag wel iets leuks kunt ondernemen maar de volgende dag niet naar een verjaardag kunt omdat dat ene uitstapje zoveel energie kost dat je even tijd nodig hebt om weer bij te tanken. En dat is dan nog maar één voorbeeld ...
De lange middagslaap is niet aan mij besteed, als ik 's middags ga slapen doe ik 's nachts geen oog meer dicht en sta ik nog doodvermoeid op!! Maar De Tips van de micropauze's en stoppen op het moment dat je denkt nog even door te kunnen zijn het proberen waard, dank daarvoor.? 

Grtz Sjootje :-)
0

Hoi Sjootje, gelukkig heb ik zelf nog niet zo'n last van vermoeidheid. Het lijkt me niet makkelijk om tegen deze beperking aan te lopen, vooral als je jong bent is het moeilijk om keuzes te moeten maken en niet gewoon spontaan overal aan mee te kunnen doen. Om een groter uithoudingsvermogen te krijgen is aangepast sporten altijd goed, denk ik. Je ademhalingsspieren worden hierdoor versterkt en je uithoudingsvermogen wordt daardoor beter. Maar wellicht doe je dat al. Verder ben ik bang dat je toch moet kiezen voor voldoende afwisseling tussen inspanning en rust en dat je een bewuste keuze moet maken welke activiteiten je kunt doen en welke je moet schrappen.

Heel veel sterkte ermee!

Gr. finchriver

 

dit bericht is gewijzigd door finchriver op 28 juni 2013 om 11:03

1

Hoi Sjootje, ik zie dat je al een heel goed advies hebt gekregen. NML sporten!! En ontspanning afwisselen met inspanning. En op je voeding letten. Ook heel belangrijk. Iets wat veel mensen onderschatten. IK heb geen idee hoe oud je bent of wat je fev 1 is maar dat maakt eigenlijk ook niet zoveel uit. Ik ben nieuw hier en moet nog even kijken hoe het hier werkt. Succes en misschien spreken we elkaar nog, Ik ben hier omdat ik contact zoek met Aplha 1 mensen. Groetjes Corina

1

Hallo allemaal,

Ook ik ken de vermoeidheidsverschijnselen en de frustraties daarover. Ik ben me aan het oriënteren op een training bij de fysio: "Actief met COPD", waar je behalve dat je sport, ook samen met de fysio kijkt waar je grenzen liggen gerelateerd aan het zuurstofgehalte in het bloed (moet >90% zijn). Longrevalidatie schijnt ook veel op te leveren, maar bij mij in Waddinxveen is dat voor mensen met een longcapaciteit van minder dan 60% en zover ben ik (gelukkig!) nog niet.

Corina, zou je me kunnen vertellen wat je bedoelt met op je voeding letten? Ik gebruik al vanaf mijn jeugd geen koemelk omdat ik daar altijd last van kreeg. Ik vraag me nog steeds af of ik daardoor veel minder slijmvorming heb dan andere mensen met COPD. Of bedoel je een bepaald dieet?

Groetjes Trudi

Heb de diagnose Alpha-1 (longemfyseem en 'onverklaarbare' spierklachten) sinds februari 2013 en ben erg op zoek naar behandeling om het proces te remmen...
2

Hallo,

heb me net op deze site aan gemeld, wil ook erg graag in contact komen met mensen die alpfa-1 hebben.

in 2000 is bij mijn zus alfha-1 geconstateerd, ze raakte in een coma door een veel te hoge bloeddruk, zo kwamen de artsen erachter.

we zijn toen allemaal getest, 3 broers en ik, we hadden het allemaal.

2 broers zijn inmiddels overleden, 1 broer staat op de wachtlijst voor longtransplantatie hij is 54, mijn zus is nu aan het revalideren in dekkerswald (in groesbeek achter nijmegen)zij is 57jaar,

ik ben 51 jaar en mijn gezondheid gaat ook stapsgewijs achteruit. ik moet zeggen dat ik nog echt zo slecht niet ben 70%, maar ben vooral heel bang. ik weet bv dat ik moet gaan sporten, maar ben geen sportief type, daarbij komt dat ik veel rug en spierpijn heb en ik werk, en  dat kost ook al de nodige energie.

ik hoop echt in contact te komen met andere mensen die alpha-1 hebben en hoe je hiermee goed om kunt gaan, ik kan er met "gezonde" mensen niet over praten, ik wil ook niet als een klager overkomen er is nl weinig aan me te zien.

groetjes Anja

1

hallo anja..ik ben greta moeder van christa van 8jaar zei had alpha 1..ze is in 2008 getransplanteerd. gr. greta

you never know how strong you are,until being strong is the only choice you have!!
0

Hallo allemaal hier ben ik weer. Het is alweer een tijdje geleden. Ik vergeet deze site gewoon. Ik ben heel druk op facebook in allerlei groepen open en besloten en daar vind ik heel veel steun en support. Trudi om op je vraag over voedig terug te komen. Ik eet sinds anderhalf jaar alleen nog maar biologisch, geen suiker of E nummers. Geen zuivel, bijna geen vlees, wel vis en veel rawfood. Ik begin de dag met 2 grote glazen smoothie gevuld met fruit en groente. Sinds ik dit doe is mn leven veranderd. Ik heb meer energie voel me lekkterlijk en figuurlijk lichter. Ik kan t iedereen aanraden. Het is een mindset en ik groei er nog steeds in. Ook sport ik 3 x per week maar dat had ik al in mn vorige reactie gezet. Ik heb nog 18% fev1 en gebruik sinds 2 weken zuurstof in actie en voor de nacht. Ik heb t lang kunnen rekken maar nu moet ik eraan geloven en ik merk dat ik weer meer kan. Ik was erg uitgeput en heb nu weer meer energie. Zoveel energie dat ik een groep wil gaan starten voor mensen met Alpha 1 en hun familie, ouders Greta!! . Er bestond in het verleden zo'n groep gesteund door t longfonds maar die is opgeheven. Ik vind dat heel jammer. We kunnen zoveel steun hebben aan elkaar. Ik hoop dan ook dat jullie willen reageren op mn mail. Ik laat mn email hier achter en hoop jullie prive verder te spreken. We hebben elkaar nodig :-)

Groetjes Corina

corinadejongh@hotmail.com

0

Hallo allemaal hier ben ik weer. Het is alweer een tijdje geleden. Ik vergeet deze site gewoon. Ik ben heel druk op facebook in allerlei groepen open en besloten en daar vind ik heel veel steun en support. Trudi om op je vraag over voedig terug te komen. Ik eet sinds anderhalf jaar alleen nog maar biologisch, geen suiker of E nummers. Geen zuivel, bijna geen vlees, wel vis en veel rawfood. Ik begin de dag met 2 grote glazen smoothie gevuld met fruit en groente. Sinds ik dit doe is mn leven veranderd. Ik heb meer energie voel me lekkterlijk en figuurlijk lichter. Ik kan t iedereen aanraden. Het is een mindset en ik groei er nog steeds in. Ook sport ik 3 x per week maar dat had ik al in mn vorige reactie gezet. Ik heb nog 18% fev1 en gebruik sinds 2 weken zuurstof in actie en voor de nacht. Ik heb t lang kunnen rekken maar nu moet ik eraan geloven en ik merk dat ik weer meer kan. Ik was erg uitgeput en heb nu weer meer energie. Zoveel energie dat ik een groep wil gaan starten voor mensen met Alpha 1 en hun familie, ouders Greta!! . Er bestond in het verleden zo'n groep gesteund door t longfonds maar die is opgeheven. Ik vind dat heel jammer. We kunnen zoveel steun hebben aan elkaar. Ik hoop dan ook dat jullie willen reageren op mn mail. Ik laat mn email hier achter en hoop jullie prive verder te spreken. We hebben elkaar nodig :-)

Groetjes Corina

corinadejongh@hotmail.com

dit bericht is gewijzigd door CORINA op 16 november 2013 om 15:01

0

Hoi Corina,

ik kan me voorstellen dat je mensen wilt ontmoeten en vooral mensen met Alpha-1. Het klopt dat het Longfonds geen aparte bijeenkomsten voor mensen met Alpha-1 organiseert.

Wel kan iedereen met een chronische longziekte inmiddels terecht bij Longpunt. Dat wordt maandelijks op meer dan 40 plaatsen in Nederland georganiseerd. Er zijn diverse thema’s en je kunt in gesprek gaan met zorgverleners. Onderwerpen zoals medicijngebruik, het omgaan met je ziekte, bewegen en voeding komen aan bod. Maar ook omgaan met energie is een onderwerp dat besproken wordt of dat je zelf kunt aankaarten. Je bent van harte welkom!

Kijk op deze link waar een Longpunt bij jou in de buurt is: https://www.longfonds.nl/ons-werk/longpunt

Groet van Lida

 

dit bericht is gewijzigd door LidaLF op 3 december 2013 om 11:31

0

Hoi Lida, dank je voor je reactie. Er is nog geen longpunt bij mij in de buurt. Ik heb begrepen dat het in het voorjaar wel verwacht wordt. Dat is fijn. Punt blijft wel dat het bijzonder jammer is dat de werkgroep Alpha 1 is opgeheven. Door gebrek aan mensen heb ik begrepen. Jammer....

0

Ik lees net bij Corina,s comment dat de Alpha 1 werkgroep is opgeheven. Werkelijk? zonde... Wordt er binnen Longfonds nog wel aandacht gegeven aan Alpha 1 (buiten dit platform)?

0

Greta, woon jij niet in Jubbega?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login