nieuweling

Hallo Allemaal

Ik heb afgelopen maandag te horen gekregen dan ik oculaire MG heb. Ben meteen moeten starten met mestinon. Over 6 weken moet ik terug naar AZM, dan zal ook onderzocht worden op Anti-Musk.

Single fiber en onderzoek naar anti-AChr waren negeatief. Ondanks dat deze negatief zijn heb ik veel last van vermoeide, zware benen. Ook heb ik heel veel last van krampen in de voet (tenen en boven op de wreef) scheenbeen en kuit.

Ben eigenlijk benieuwd of meer personen hier last van hebben.

Weet iemand of dit ook met MG te maken heeft? Of is dit niet mogelijk als bovengenoemde onderzoeken negatief zijn???

wendy
0

23 reacties, pagina 1 van 2

1 2
2

Wendy,

Ik  heb nu 7 jaar M.G. en bij mij is het altijd vermoeidheid in mijn benen .Kramp in mijn benen en voeten.In het begin zonder mestinon kon ik b.v. maar ca 15 x een beweging maken met mijn arm en dan stopte  het . ik kon b.v. 2 of 3 x slikken en moest dan weer even wachten.

Of het mogelijk is als de onderzoeken negatief zijn weet ik niet.

Voor vragen mag  je me altijd mailen.

1

hallo wendy heb nu twee jaar mg en ik heb nog steed pijn in de benen net wat je zegt krampen in benen en voeten en erg vermoeide benen ik gebruik nu 6x mestinon en ik heb nog prenisalon de neuroloog heeft mij door gestuurt na reumateloog heb geen reuma maar wel erg veel atrose je kan daar ook veel pijn aan hebben voor al in de enkels weet je heb gewoon je beperking is moeilijk om daar mee om te gaan

1

Bij na 10 jaar komen en gaan van dubbelzien eindelijk de oorzaak gevonden een neuroloog in Spanje.  MG ocular.

Ook mestinon voorgeschreven. Heb sinds een half jaar geen problemen, dus gestopt met medicatie. 

  • Geen pijnlijke benen, wel gevoelige voeten maar dit heeft  waarsschijnlijk geen relatie met MG.  De neuroloog wilde wel nog een bloedproef extra en een extra scan op de thorax. Waarschijnlijk controle op thymus, het orgaan dat antistoffen produceert.  Maar ik heb het idee dat dit niet nodig is. Ik ben optimistisch. 

Ik wil pas verder gaan als ik weer last heb. 

dit bericht is gewijzigd door hairosendaal op 16 februari 2015 om 23:43

1

Hoi Wendy, sinds vorig jaar heb ik ook te horen gekregen dat ik oculaire MG heb, maar heb ook symptomen van gegeneralizeerde. Bloedtest negatief, anti musk ook, jitter oog positief. Mestinon 3 x per dag, maar bij goede dagen neem ik niets, heb in november 5 dagen IVIG gehad, en sindsdien voel ik me beter al is het effect weer aan het minderen. Ik woon in Spanje en wordt daar dus ook behandeld en ken de medische termen daar niet zo goed. Zware benen heb ik vooral bij en na trappenlopen, heel vermoeiend gevoel. Geen kramp. Heb je vaak stem verlies? Grtjes en sterkte

1

hallo, ik heb sinds kerstmis 2 jaar geleden te horen gekregen dat ik een zeldzame spierziekte heb. in het begin zat het vooral in de kleine dingen, moeite met slikken, eten en drinken die terug langs mijn neus naar buiten kwam, niet recht geraken uit een ligpositie, door mijn benen zakken, niet meer verstaanbaar praten... op een avond was het alsof mijn tong verlamd was ik kon niks meer doen noch slikken noch praten enkel maar kwijlen.

dat zelfde weekend zijn we naar de neuroloog geweest, hij wist er heel vaag iets van en verwees ons door naar een arts in gent dr.blomme vanaf dan ben ik met medicatie gestart (mestinon). 4 keer per dag nam ik 2 pillen van mestinon 60mg wat later begon ik met pantomed.tegen misselijkheid. nog later kwam medrol erbij32mg een soort cortisone, die moesten we met der tijd opbouwen mijn hele gezicht zwol op in de grote vakantie 2014 ging ik onder het mes. ik onderging een openborst operatie daarbij moesten ze mijn borstbeen doorboren om zo mijn zwezerik te verwijderen. de zwezerik is de grote oorzaak van mijn ziekte normaal zou hij afsterven en verdwijnen in het ouder worden maar dat deed hij niet hij groeide alleen maar. hij had een lengte van 21 cm en een breedte van9 cm je kan het je voorstellen als een groot stuk biefstuk,blubber. na de operatie herstelde ik relatief snel. ik neem nog altijd medicatie maar in mindere mate ik bouw af met de zware medicatie. ht gaatgoed al ken ik nog momenten van zwakte maar we zijn op de goeie weg

1

Maarten,

Goed om te horen dat het nu beter gaat. De zwezerik kan de oorzaak zijn en wordt daarom verwijdert. Bij mij is hij niet verwijdert en slik nu 8 jaar medicijnen en dat gaat nu goed het is nu in balans.

0

Wat leuk dat jullie gereageerd hebben.  Nadat ik het bericht geplaatst had, heb ik vaak gekeken en zag geen reacties..daarna heb ik niet meer gekeken op deze site. De mestinon was langzaam opgebouwd naar 5maal daags 6tabletten van 10mg. Ondanks deze medicatie bleven de klachten aanhouden en had nog regelmatig last van een hangend ooglid en vermoeidheid in de benen. Er is een nieuw EMG en Single fiber onderzoek ?gedaan, maar er waren geen afwijkingen te zien. Omdat de Mestinon niet de verwachte werking had en de onderzoeken negatief warenTijdens mijn laatste afspraak in het AZM kreeg ik van een neuroloog in opleiding te horen dat er geen reden was om de diagnose MG aan te houden omdat de Mestinon niet de verwachte werking had en de onderzoeken negatief waren?. De diagnose werd terug gedraaid en de behandeling in AZM wordt daarom gestopt. Als ik na een jaar nog klachten had moest ik maar via de huisarts een nieuwe verwijzing aanvragen. Ik ben nog nooit zo boos en teleurgesteld geweest. Denk je eindelijk te weten wat er aan je mankeert en dat alle puzzelstukjes van de afgelopen jaren op zijn plaats vallen, zakt de grond onder je voeten weg.  Omdat de neuroloog in Venlo mij doorverwezen had naar AZM heb ik weer een afspraak in Venlo gemaakt. Hij was uiteraard op de hoogte van alle gesprekken en uitslagen van AZM en vond het erg kort door de bocht om de diagnose terug te draaien. Hij zou contact opnemen met prof. de Baets..Volgende week heb ik weer een nieuwe afspraak. Benieuwd wat hij met de prof besproken heeft en hoe nu verder. 

?

wendy
2

Hallo allen, Fijn dat ik deelgenoot kan worden van deze nieuwe aandoening voor mij. Sinds 15 juli 2015 is de diagnose MG vastgesteld, nadat ik rond Pinksteren dit jaar ineens dubbel ging zien. Zit nu in de fase van het slikken van Medinon, 6 keer per dag 60 mg. Volgende fase is kijken of de medicijnen helpen. Graag lees ik van jullie hoe lang het ongeveer duurde voordat het dubbelzien weer over was. Woensdag hoor ik de uitslag van een CT scan die vorige week van de zweerik gemaakt is. Daar zou de bron kunnen liggen van het aanmaken van de antistoffen die dan weer verhinderen de stoffen aan te maken die nodig zijn om de zenuwen de oogspieren te laten bewegen.. Indien jullie nog tips hebben, ik lees het graag, alles is nieuw voor me. Zo ben je gezond, een bezoek aan de oogarts, die je dezelfde dag doorverwijst naar de neuroloog, die voor stelt om te blijven om wat onderzoeken te laten verrichten en 4 dagen later ben je weer thuis, na in een ziekenhuisbed gelegen te hebben....

2

hallo allen,in januari 2014 ging mijn oog weer maar eens hangen na enkele weken kreeg ik steeds een vermoeider gevoel in armen en benen,ook kon ik steeds slechter slikken en hingen mijn mondhoeken. Na vele malen ziekenhuis en testen(bloed(negatief),emg en single fiber(positief),lichaamelijke onderzoeken) werd mij verteld dat ik MG had. Gelijk gestart met 4x60mg Mestinon. Na een aantal weken verhoogt naar 10x60mg en toen kwam er verbetering in mijn klachten.een minder snel vermoeid gevoel in armen een benen en oog en slikkachten werden ook beter.Sinds 5 weken slik ik nu 12/14xmestinon ,6x25mg azathriopine en 40mg prednisolon. Wat wel wat vervelende bijwerkingen geeft. Wat mij toen ook verteld werd is dat ze nog steeds twijfen of het echt wel MG is,daar werd ik dus niet vrolijk van. want ze laten mij dit allemaal wel slikken en het helpt maar toch nog steeds die twijfel. Volgende week terug op controle,ik ben benieuwd.                             vriendelijke groetjes Pascale

0

hallo allemaal, ik heb aangeboren myasthenie en heb altijd problemen gehad met lopen, fietsen, gym op school, veel gips omwille van zwakke enkels. Ik ben blind geboren omdat mijn zenuwen stil lagen Als kind ben ik 2 jaar opgenomen in een ziekenhuis , door mestinon en een tymusoperatie ben ik naar huis gestuurd, ik was toen 3 jaar, de symptomen gaan nooit weg, MG gaat nooit genezen maar alles moet ik op mijn ritme doen. Ik had ook een scoliose, ben inmiddels 2 maal aan mijn rug geopereerd, rugwervels vastgezet door versleten rug en heb elke dag last van zwakke spieren. Dadelijk moe- zijn. Ik ben nu 51 jaar en slechte gezondheid.

dit bericht is gewijzigd door edelweiss op 25 juli 2015 om 12:02

0

Spam

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 4 augustus 2015 om 10:34

0

Spam

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 4 augustus 2015 om 10:34

0

Spam.

dit bericht is gewijzigd door Corne op 4 augustus 2015 om 21:14

0

Even voorstellen, mijn naam is Mathijs en ben 53 jaar, in juli  2015 is er bij mg met anti stoffen vast gesteld, ik zit nog wel met een paar vragen, nl  

Ik neem nu 5x pd mestinon 40 mg en 1x pd 10 mg pretnisolon,

Mij vragen zijn:

blijven de volgende symtomen ook na in name van medicatie?

De trillende oogleden,   de voet,teen, en kuit krampen,            de slik moeilijkheden,  het (af en toe) door een been zakken,     en last but not least de moeheid na 5A6 uur (buschauffeur) arbeid,   laatste vraag is wanneer wordt je dik van de pretnisolon?

Ik hoop dat iemand mijn vragen kan beantworden, en mij ook een beeje gerust kan stellen.

Verder wens ik iedereen sterkte toe met het dragen van deze ziekte.

Met vriendelijk groet Mathijs.

1

Hoi Mathijs hier, heb nog geen reacties ontvangen, voel me af en toe best wel eenzaam met deze ziekte, bijna niemand heeft het, en er is steeds maar het zelfde te lezen ,( niet echt veel nieuws), vermoeidheid blijft, af en toe een dag dat het helemaal niet gaat, dan maar rustig aan denk ik dan maar, hoop dat er iemand reageert op mijn berichtje, zou wel fijn zijn , nou ja afwachetn maar groetjes Mathijs, latersssss

dit bericht is gewijzigd door Mat3711 op 26 augustus 2015 om 13:47

0

Hoi Mathijs,het is hier inderdaad vrij rustig. Zoals je hier boven kan lezen heb ik sinds juni 2014 de diagnose MG en ik moet zeggen ik heb goeie maar ook nog hele slechte dagen maar dat is bij elke MGer verschillen je moet goed naar je lichaam luisteren en veel rust nemen. Ik zelf werk niet meer (kapster) het streven van mijn neuro is dat ik alle huishoudelijke taken terug zelf kan doen.Wat auto rijden betreft dat kan ik nog wel maar max. ongeveer 15km omdat dat te vermoeiend is.En ondanks al mijn medicatie(zie hier boven) blijf ik dus ook nog klachten houden maar minder dan in het begin.Hoop dat je een beetje antwoord hebt op je vragen. Mocht je nog vragen hebben dan lees ik ze hier graag. Groetjes Pascale

1

Hallo ik Ben nieuw hier Mijn naam is Veerle Ik zit met het volgende obstakel en hoop via deze site nuttige tips kan bieden door ervaring van andere patiënten Ik bleef links dubbel zien erg vervelend ik werd via de neuroloog naar een optometrist gestuurd deze had een groot vermoeden dat het MG zou zijn. Haar onderzoek duurde 1.30u dus ze nam de tijd om een grondig onderzoek aan de hand van de uitslag werd geadviseerd naar een neuroloog met kennis van MG te gaan het dichtste bij is Maastricht. Het eerste consult was snel het lamp oog onderzoek en door de knieën buigen mijn oog links draaide niet goed mee het wisselt met vermoeidheid word het erger en hurken tja ik kom onmogelijk recht. Toen werd haar leiding gevende erbij gehaald. Zij deed geen onderzoek maar zei meteen het is geen MG wij m'n man en ik verbaasd omdat we best veel symptomen herkennen zoals spierkrampen, verzuring, extreme vermoeidheid, verkijken in eten en drinken ook snachts in eigen speeksel rare hoestbuien na het eten alsof er slijm vastzit, mijn man zegt dat ik regelmatig met mijn linker oog open slaap en recht dicht, ikzelf merk hier niets van. Vandaag zijn we terug geweest omdat de oud dossier in Heerlen wilde opvragen, met weinig verwachting gaan we binnen en meteen zonder de pc aan te raken werd gezegd u heeft geen MG Wij zijn stom verbaasd hoe kan met in zo een korte tijd zo een complexe aandoening vaststellen??? Zelf hadden we het gevoel dat ze al geoordeeld hebben ze willen enkel een psychologisch onderzoek doen ze zij overtuigd dat het psychologisch is. De mensen die me echt kennen weten dat ik iemand ben die altijd bezig zich. Ik heb 3 jaar geleden hodgkin gehad daarvoor ben ik een jaar lang behandeld en ook psychologisch opgevolgd volgend deze psycholoog is er psychologisch niets aan de hand terwijl men in maastricht beweerd dat ik door onverwerkte dingen een reactie heb op mijn lichaam we kunnen ons totaal niet vinden in deze conclusie. Ook vinden we dat er te weinig moeite gedaan is voor definitief MG uit te sluiten. De oncoloog, oogarts, optometrist en huisarts vinden wel veel symptomen op MG lijken. Heeft iemand een soort gelijke ervaring? Welke arts/ ziekenhuis is wel aan te raden? Aub graag tips alles is welkom!!! Ik ga de laatste maanden erg achteruit . HELP!

0

Mijn ervaringen met Mg, vanaf mijn vijftiende heb ik symptomen van Mg het begon toen ik aan een rietje wilde zuigen dit lukte niet meer want ik kon mijn lippen niet meer tuiten, ook was ik vaak moe maar niet extreem. De huisarts had geen idee en had mij doorverwezen naar de neuroloog, deze zei dat er niets aan de hand was en dat ik meer plezier moest maken ( waardeloze vent dus, ben er ook niet meer naar toe geweest) alleen een gesprek gehad geen onderzoeken uitgevoerd. Symptomen bij de mond verergerden en nogmaals naar de huisarts, ditmaal doorverwezen naar logopedie (daar oefeningen gekregen om de mondspieren te trainen) zonder resultaat natuurlijk. De huisarts zei dat hij niets meer voor me kon doen. Met de jaren verergerde de klachten, naast het bewegen van mijn lippen kreeg ik ook problemen met mijn tong en slikken. Als ik warme thee dronk of vermoeid was verergerde de symptomen. In 1998 ben ik er via internet zelf achtergekomen dat ik Mg had, bleek nog meer symptomen te hebben. Er was mij wel eens verteld dat als ik sliep mijn ogen niet helemaal sloten, hier had ik ook last van als ik mijn ogen wilde sluiten tegen de zon. Ook had ik kracht verlies in armen en benen. Ondertussen was ik verhuisd en had ik een nieuwe huisarts deze nam mij direct serieus en zond mij naar een neuroloog. Er werden allerlei tests uitgevoerd en mijn bevindingen over Mg werden bevestigd, ik heb zelfs mijn verhaal nog voor het team verteld. Ben begonnen met mestinon tot aan mijn operatie 10 jaar na de eerste klachten. Na een jaar ben ik in Groningen geopereerd, zwezerik verwijderd, zou eerst een open borst operatie worden maar vlak van tevoren had de chirurge besloten om mijn onderste ribben door te zagen en onderlangs de thymus te verwijderen. Ik ben nu al 16 jaar klachtenvrij en gebruik geen medicatie. Ik wil ook nog vermelden dat mijn moeder ms heeft.

0

Goeden middag rusalka helpt het bij iedereen als de zwezerik zou worden verwijderd mijn neuroloog in het spaarne ziekenhuis hoofddorp vond dit namelijk niet nodig zit nu even weer in een dip heb deze ziekte sinds 2012 ging steeds goed na inname mestinon 6 maal 3 pillen per dag Maar de laatste maand op het werk zeer druk geweest batterijtje is een beetje leeg geworden nu kan geen zwaardere dingen meer aan zit daar om nu ook weer thuis wil graag werken maar ziekte belemmerd mij dat

0

Hallo Veerle myhastenia gravis of wel mg kunnen ze ontdekken in je bloed dat heeft althans bij mij ook de doorslag gegeven de bodyscan en long scan leverde eerst niets op maar toen ze door gingen zoeken in mijn bloed kwamen ze m.g tegen heb in het verleden al een keer in het zieken huis gelegen voor 1 week kreeg toen een infuus toegediend gedurende 5 dagen dat was weer uit het bloed van mensen verzameld en is zeer prijzig dat krijg je pas als je niets meer kan maar dat middel heeft mij toen wel weer op de been geholpen nu thans na 4 jaar zit ik weer thuis te veel van mijn lichaam gevraagd op het werk moet het nu even rustig aan doen

0

Hallo mathijs 3711 ik heb ook m.g gebruik dagelijks alleen mestinon 6 maal 3 pillen van 60mg die helpen mij de dag door te komen prednison kreeg ik gelukkig niet omdat je er dikker van word mestinon heeft wel een nadeel en dat is diaree daarvoor slik ik dagelijks 1 maal lopramide iets wat een normaal mens zonder m.g 1 keer per jaar gebruikt maar daar door is de diaree wel minder en vaster een ongelukje is nooit te voor komen want als je moet moet je waar je ook bent dat is best wel lastig soms als je het niet meer kan ophouden dan denk je bij je zelf was ik nu maar thuis

0

Nogmaals een vraag aan iedereen want ik zie wel dat de meeste personen mestinon gebruiken maar ook nog andere medicijnen nu zag ik dat ze vorig jaar bij het ziekenhuis in leiden een nieuw medicijn hadden thans nog in proeffase weet iemand hier wat meer van mestinon veroorzaakt diaree en dit is vaak zeer lastig en daar schaam ik mij soms wel voor op het werk ga dus ook nooit uit want je weet nooit waneer je moet slik hier voor wel lopramide elke dag 1 pil 10mg had het nog een beetje vast maar misschien is er al een beter medicijn zonder deze vervelende bijwerkingen wie wat weet kan mij ook persoonlijk mailen Bartjeronimus3@hotmail.com anders word alles voor iedereen te lezen Hoor graag van jullie groeten

1

Ik zie dat ik mijn bijdrage ergens anders moet plaatsen. 

dit bericht is gewijzigd door @rdina op 20 november 2016 om 16:03

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login