Nieuw in de wereld van...

...dit alles... Via deze weg probeer ik in contact te komen met lotgenoten. Eerder heb ik geprobeerd dat te doen via een reactie op een ander bericht, maar misschien lukt het op deze manier beter. Ik ben een vrouw van 34 en weet sinds januari van dit jaar dat ik dermatomyositis heb. Het schrikken, jullie niet onbekend, en vervolgens het 'dealen met'... wat 'n klus... Naast alle beperkingen die mijn leven totaal hebben veranderd, vind ik de acceptatie nog wel het meest lastig. En dan ook de bijwerkingen van de medicijnen...pfff... Ik voel me een totaal ander mens. En dan niet perse in de goede zin van het woord, zoals na een dagje 'spa'... ;) Ik heb een zoon van 5 waar ik nog maar weinig avonturen mee kan beleven; zo noemt hij onze uitstapjes altijd :) Laatst aan tafel vroeg hij: mama, als jij straks niet meer zo ziek bent, kan je dan weer heel lang lopen? En kan je mij dan ook weer duwen op de schommel? Dat soort momenten zijn wat mij betreft heart-breaking. Gelukkig zijn ze ontzettend flexibel, die kleine mensjes. Inmiddels zit ik zo'n 3 maanden aan de prednison en MTX. Helaas merk ik er weinig tot niets van. Huid ziet er beter uit, maar kracht is niet om over naar huis te schrijven. Ook de pijn neemt niet af. Wel heb ik een dik hoofd, pukkels en een snor, hoera. Heeft iemand ervaring met het niet aanslaan van de medicatie? En zijn er andere opties? Ik las iets over immunoglobulines (als ik t goed spel...)? Maar kan het nu niet meer terugvinden. Een meneer die daar goede ervaring mee had en het eens in de vier weken kreeg., waardoor hij geen andere medicatie meer nodig had... Maar blijkbaar is dat niet iets van de eerste keus? Te duur? Te onbetrouwbaar? Ik hoop daar iets meer over te weten te komen zodat ik dit kan bespreken met mijn arts. Verder ben ik erg benieuwd hoe het zit met kanker. Er is bij mij een antistof gevonden die, in combinatie met DM, vaak gelinkt is aan kanker. Maar mocht dit zo zijn, is toch nog maar de vraag waar te zoeken...? Of is het dan wachten op klachten? Mijn arts zei dat hij misschien nog een scan wil laten doen waarbijn ze nog gedetailleerder kunnen kijken? Geen idee verder over het hoe en wat. Soms ben ik nog niet assertief genoeg merk ik en heb ik later thuis ineens toch nog 100 vragen. Die schrijf ik dan op, maar soms voel ik me ook n beetje een zeur wanneer ik daar dan weer zit met m'n lijstje. Maar goed, das gewoon wennen. Dan, als laatst, accepteren... Hoe doe je dat...? Van een super druk leven, een leuke drukke baan en meer van dat, naar thuis, niet alleen de deur uit kunnen en wachten tot iemand zin heeft de rolstoel ' n duwtje te geven ;) Ik wil me graag wat minder afhankelijk voelen.... Een lang verhaal, van de hak op de tak, maar wellicht heeft idmand zin met mij van gedachten te wisselen...? Dat hoop ik! Groet, Sharon

The trouble is, you think you have time -Buddha
0

6 reacties

0

Sharon, ik reageerde al via Myocafé. Als je denkt wat aan me te kunnen hebben mag je gerust mailen via deze site. Sterkte, Thomas

1

Haha, ja, ik heb overal lijntjes uitgezet... Fijn, Thomas! Dank!

The trouble is, you think you have time -Buddha
1

Hoi Sharon,

Het accepteren en verwerken is inderdaad een lastig punt. In een gesprek met een psycholoog werd me verteld dat ik dat niet goed doe. Een week heb ik gezocht naar hoe het dan anders moest.  Op deze vraag antwoordde de psycholoog dat ik het toch wel goed doe.

Tja, dat maak ik vaker mee in de medische wereld als het gaat over DM. Niemand geeft me echte degelijke vaste grond. Dat versterkt ook af en toe het alleen voelen met de DM. Het soms wanhopig zoeken en hopen op houvast.

Het ongrijpbare toekomstbeeld of beter gezegd de onduidelijke toekomst maakt het lastig om me gericht te focussen. Waar sta ik over een jaar met de DM?  Op dit moment kijk ik (niet uit somberheid) niet ver in de toekomst maar enkel een paar maanden vooruit. Dat geeft me meer rust.

 Het klinkt misschien gek en vaag maar het helemaal accepteren kan ik niet. Ik heb een klein gedeelte van -niet accepteren- nodig als kracht om door te gaan in het zoeken naar het vormgeven van mijn leven met de DM.

 Ik vrees dat ik niet zo goed ben in het reageren op deze site …..

 Ik wil je eigenlijk vooral laten weten dat ik je zie in jouw gevoel van een totaal ander mens zijn.  Zo ervaar ik het ook.  Misschien steunt het je dat ik je laat weten dat ik langzaam hier toch een weg in vind en groeiende ben naar een mix van mijzelf voor de DM en met de DM.

 Je schreef eerder:

“Ik snap dat deze site niet puur is bedoeld om uitgebreid te vertellen hoe moeilijk het allemaal is, maar momenteel zit ik waarschijnlijk tijdelijk in de slachtoffer-rol...”

Ik vind het juist goed dat je dit schrijft want het hoort er zo bij. Vooral in het acceptatie- en verwerkingsproces. Het is simpel weg gewoon enorm heftig (ik zal hier geen lelijke woorden gebruiken) en alles omvattend als je plotseling zo ziek wordt. Ik hoorde mezelf in kleine stukjes uiteenvallen. De pijn er verdriet moet er zo nu en dan uit om plaats vrij te maken voor doorzettingsvermogen en positiviteit.  

Het is juist prettig om dit ook te kunnen uiten bij mensen die DM hebben want herkenbaarheid biedt steun.

dit bericht is gewijzigd door Bloem op 9 april 2015 om 10:37

1

Hallo Bloem, Fijn om van je te horen! Mooi verhaal, dat van de psycholoog... Sjonge... Ik dacht er vorige week nog over na; zal ik hulp zoeken in dit proces...? Deze week denk ik weer; het hoort er allemaal bij, ik neem de tijd en zie waar het schip strand... Wat een prachtige zin: "ik hoorde mezelf in kleine stukjes uiteenvallen", kreeg ik kippenvel van. Het is precies waar. Het is ook enorm moeilijk om van de 1 op andere dag een totaal ander beeld te krijgen over de toekomst. Om dromen uiteen te zien spatten, om je af te vragen waarom je ooit eerder hebt gedacht alle tijd van de wereld te hebben en daarom dingen op de lange baan te schuiven... Ik heb me dikwijls afgevraagd hoe het mogelijk is geweest waarom ik nooit eerder zo naar het leven heb gekeken. Maar. Hoe kan het ook anders. Wanneer je gezond bent, moet je daar ook helemaal niet continue bij stil staan. Dat zou ongezond zijn. Toen de ziekte werd ontdekt, vroeg ik, ietwat 'grappend', "ja, maar ik ga toch niet dood ofzo...?" Mijn arts keek toen ernstig (ernstiger dan ik had veracht) en zei dat hij mij daarin niet kon geruststellen. Dat het een 'hele nare' ziekte is. Het enige wat ik toen kon bedenken als antwoord was; OK. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. En op dat moment was dat misschien ook wel zo. Weet je, eigenlijk heb je een stuk opgehelderd. Het is misschien wel nodig om het niet helemaal te accepteren. Je hebt een bepaalde 'drive' nodig om ermee aan de slag te blijven. En die haal je uit het feit dat je niet in totale acceptatie jezelf neerlegt bij de ziekte. Dat klinkt logisch en aannemelijk. En ook meteen een stuk meer haalbaar. Wil je me misschien iets meer vertellen over hoe je leven er nu uit ziet? Ben je bijvoorbeeld aan het werk? En gebruik je nog medicijnen? Hoe voel je je over het algemeen? Heb je last van complicaties? Andere dingen? Ben gewoon vooral benieuwd hoe een leven eruit kan gaan zien, ook al weet ik dat het bij een ieder weer aders verloopt. Ik hoor graag van je! Sharon

The trouble is, you think you have time -Buddha
1

ps. er is iets met 'enter' aan de hand. wanneer mijn tekst verschijnt, zijn alle 'enters' eruit. Dat leest wat minder prettig, maar weet niet hoe dit te verhelpen...

The trouble is, you think you have time -Buddha
0

Hallo Sher en Bloem,

ik heb al 31 jaar DM, het begon toen ik 17 jaar was. Het was voor mij ook een vreselijk moeilijke tijd om te accepteren dat ik niet meer kon werken en mijn sporten zoals o.a. surfen niet meer kon uitoefenen. Vele vrienden vielen weg en wat voelde ik mij hierdoor eenzaam. Door het gebruik van de prednison kreeg ik ook een bol gezicht. Ik heb gelukkig ook goede tijden gekend, maar nu ben ik aan het revalideren na een totaal nieuwe knie operatie. Eindelijk begin ik weer een beetje conditie te krijgen, dat was de laatste 4 jaar helemaal weg vanwege de artrose in de knie. 2 Jaar heb ik een kniebrace gedragen, en kon maar kleine stukjes door de supermarkt lopen. Ik gebruik trouwens ook methotrexaat en zou ook zo graag van deze medicijnen afwillen en aan de ummoglobine willen. Ik ga proberen of dit via een andere arts te regelen valt. 

Ik weet dat dit een late reactie is op jullie schrijven, het zou fijn zijn contact te houden. Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat na ruim een jaar.

groetjes sanne

Pluk de dag
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login