Nieuw in de groep

Hallo allemaal, leuk jullie te ontmoeten, hoewel ik jullie liever op een andere manier had ontmoet.

Mijn naam is Ron, 15 jaar konden ze in nederland niet vinden wat ik had tot ik in Aken (Duitsland) kwam en men er achter kwam dat ik de ziekte van Fabry had ( een gen ziekte) met als gevolg dat ik daardoor ook DVN had gekregen.

Dus wordt er nu geregeld dat ik in Maastricht een afspraak krijg met Prof. Faber, dit in overleg met mijn Neurologe Dr. Clease.

Dus nu maar afwachten op de volgende fase.

Ondanks alles zie ik altijd de zon nog schijnen :) Vooral dit jaar met deze zomer.

Ik wens jullie een fijne en goede tijd toe,

Groet,

Ron

0

6 reacties

0

Dag Ron,

Je bent op het goede adres bij Dr. Faber. Ze zijn erg vriendelijk en byzonder deskundig in Maastricht.

sterkte!

Martin

(junior moderator)

0

wow Ron dat is erg vroeg in je leven om te horen dat je dvn hebt, sterkte, Prof. Faber en haar team zijn erg actief en trendsetters in onderzoek, er is ook een fb groep  www. dunnevezelbeuropathie.wordpres.com, op de site vind je veel informatie en ook van mij onder lotgenoten pseudoniem Arie, 

groet

Henk

0

Hallo Ron, ik heb in augustus jl de diagnose DVN gekregen in het AZ Maastricht. Ik was bij dr. Gorissen, één van de neurologen in het team van prof. Faber. Op YouTube staat een filmpje waarin de professor uitleg geeft en er een patiënt aan het woord is. Zoekopdracht dunnevezelneuropathie geven en je hebt het gevonden. Zelf vond ik het erg fijn weer eens te horen hoe het precies in elkaar zit. De dagopname in het ziekenhuis was voortreffelijk. Iedereen is behulpzaam en aardig en de onderzoeken waren zeer goed te doen. Ook mijn man telde mee, wat ik enorm heb gewaardeerd. Heel veel succes en sterkte met alles.

Joanna
0

Dag Ron.

Dokter Faber is zeer kundig

Groet Jan

Jan
0

Dokter Faber is echt heel goed

Jan
0

weten jullie allemaal dat er in de maand mei een actie  en wel een estafette?. zou leuk zijn wanneer er mensne meedoen, we hebben nog veel wisselplaatsen nodig,

 kijk op dvn.hetzitinmei.nl/actie/henk verder is er het gehele jaar de mogelijk heid om actie te voeren

dvn.spieractie.nl

wanneer je zelf niet in staat bent om wat te doen misschien wel vrienden familie die iets willen opstarten, het zou leuk zijn om DVN imn de maand mei op de kaart te zetten , het prinses Beatrix Spierfonds faciliteeert het geheel en zet ook de route uit in mei , slutingsdatum is 12 april  dus wees erbij

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login