Net diagnose van Kennedy gehad, en nu?

Schrikken natuurlijk! Niemand verwacht dat. Er is een DNA onderzoek gestart dat uitsluitsel moet geven, dat duurt 3 (drie!) maanden van onzekerheid. Ik krijg het in oktober te horen maar heb het maar vast geaccepteerd ...denk ik  :-(

Kreeg in januari dit jaar -nu 7 maanden geleden- spraakproblemen. Huisarts was eerst afwijzend (kikker in de keel door aanhoudend virus: antibiotica), KNO kon later ook niks vinden (april - de tijd vliegt!) . In juni kreeg ik heftige spierfreflexen in longen en aangezicht door kou in de nek. Doorverwijzing naar neuroloog (Garssen van JBZ -Den Bosch) en MRI scan toonde geen fysieke schade aan de zenuwen en hersenstam aan. Neuroloog  denkt aan Kennedy en verwijst me door naar UMC Utrecht en preventieve revalidatie: behalve spraakklachten gaat alles nog goed!  Logopedist ziet verzwakking van spieren in rechter aangezicht en ...mijn tong trilt. (Wist ik zelf niet!) Revalidatieartsen weten echter niet goed wat ze moeten voorschrijven voor Kennedy en wachten officiele diagnose af alvorens verdere actie te ondenemen.

Door vakantie loopt alles vertraging op; ga binnenkort pas naar UMC.

Ik ben een realist en wil graag weten waaar ik aan toe ben.

Mijn nijpende vraag waar niemand tot nu toe antwoord op kan/wil geven is waar ik nu rekening mee moet houden: gaat iedereen uiteindelijk achteruit of zijn er ook mensen die blijven 'hangen' in een bepaald stadium? En hoe snel is het verloop (aftakeling). Wat zijn de kansen/opties? De diverse websites over Kennedy zijn  hier niet duidelijk over, die  beschrijven alleen wat er allemaal fout kan gaan, niet hoe groot de kans is dat het ook daadwerkelijk allemaal gebeurt! Die onwetendheid verontrust mij nog het meest.

Met vriendelijke groet, Dick
0

2 reacties

0

pfff, zie nu dit bericht pas van jou.... ook een verhaal, om eerst de verkeerde diagnose te krijgen.. je had al eerder met Rilutek kunnen beginnen, for what it's worth, als ze eerder helderheid hadden gehad...

What if...
0

Hoi Dick,

Het is inmiddels al een tijd geleden dat je het bericht geplaats hebt. Hoe is het met je?

Zelf heb ik de uitslag gekregen dat ik de ziekte van Kennedy heb. Ik heb mij laten testen omdat mijn  oom het heeft. Op dit moment ben ik 26 en heb ik (nog) nergens last van. Maar zit net zoals jij, bijna 5 jaar geleden, ook in onzekerheid.

Groet, Mike

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login