Moeite met achteruitgang?

Hoi,

In de HSP groep is een discussie opgestart over Moeite met achteruitgang.

Ik heb die discussie met interesse gelezen en denk dat het voor onze groep ook wel interessant zou zijn om hierover te praten.

Met vriendelijke groet, Dick
0

10 reacties

0

Hallo Dick,

Ik denk dat iedereen wel moeite heeft met achteruitgang, maar als ik naar mezelf kijk dan benader ik alles nog steeds zo positief mogelijk. Ik maak dankbaar gebruik van de hulpmiddelen die mij geboden worden omdat ik vind dat ik mezelf en daarmee ook mijn omgeving tekort doe als ik me zou gaan schamen voor iets wat me juist weer verder zou kunnen brengen. Ik merk dat ik heel creatief met nog relatief kleine problemen omga.  Ik hoop dan ook dat de positieve gedachtes over wat ik nog wel kan voorrang blijven houden in mijn doen en laten.

hartelijke groet,Petra

 

1

Hoi Petra,

Wijze woorden en je hebt gelijk: ik moet positief blijven denken en vind jouw streven heel nobel. Ik zal hetzelfde nastreven en natuurlijk dankbaar zijn voor wat ik heb/krijg aan hulpmiddellen, maar zal ook niet onder stoelen of banken steken dat het me ook wel een beetje pijn doet van een hulpmiddel afhankelijk te worden en dat het ook een beetje schaamte oproept.

Maar is dat niet normaal, dat het even wennen is om van zelfstandig om te moeten schakelen naar via hulpmiddel?

Vanmiddag heb ik een paar spraakcomputers gezien en er even mee mogen spelen. Lomp zware dingen eigenlijk, maar waarschijnlijk ook een stuk degelijker dan een IPad met spraaksoftware ;-)  Ik heb een spraakcomputer nog niet nodig, maar ben me wel vast gaan orienteren: ik vind het nl wel belangrijk dat als ik een hulpmiddel nodig heb, ik het dan ook op korte termijn kan inzetten, en daar hapert het blijkbaar nogal eens aan!

Veel gemeenten starten een bureaucratische molen op als je bijv.  aanklopt voor een bijdrage in de verbouwing van je badkamer, een traplift oid. Dan wil je geen 3 maanden of langer moeten wachten tot je een akkoord hebt.

Ik heb met mijn ergotherapeut in het eerste gesprek al afgesproken dat we mijn gemeente (Den Bosch) gaan benaderen met mogelijke aanvragen voor aanpassingen in de woning (traplift en badkameraanpassingen zijn er slechts twee van) al ruim vóór dat ze noodzakelijk zijn. Dit omdat ik te vaak heb gelezen/gehoord dat men te traag op gang kwam.

Mijn ergotherapeut was positief verbaasd over mijn wens omdat ze vaak moeite had mensen met ALS aan het idee te laten wennen dat ze in een later stadium van een traplift en rolstoel afhankelijk zullen worden, en daar beter op voorhand op kunnen inspelen. Maar veel mensen willen zover nog niet denken en zien het als doemdenken....

Ik heb liever een carte blanche achter de hand zodat, mocht het nodig zijn, we direct met de verbouwing kunnen beginnen. Mocht het niet nodig zijn ...nog beter!

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hoi Dick,

Natuurlijk is het heel normaal dat je ervan baalt dat je afhankelijk wordt van allerlei hulpmiddelen en mensen om je heen. Goed om te lezen dat je ook alles op tijd gaat aanvragen. Aan ons is dat ook geadviseerd en ben ook druk bezig om te bedenken wat we willen. Ik vind het nogal wat om te beslissen wat voor een soort verbouwing of zorgunit het moet gaan worden. De "gewone aanpassingen", toilet extra beugels enzv. dat is voor mij geen enkel probleem maar verbouwen? Tja zal toch ook moeten.

gr.Petra

0

Sluit me helemaal aan bij bovenstaande gesprekken. Ook ik heb allerlei apparaten bekeken en besloten dat ik eerst een spraakversterker ga gebruiken en daarbij mijn I-pad (met de app speak it met de Nederlandse stem Femke) gebruik. Ik heb het apparaat nu twee weken te leen om uit te proberen. Ik moest wel even over een drempel heen maar dat gaat nu wel goed, ik hoef met het apparaat minder kracht te gebruiken als ik praat.

0

Ik heb eindelijk de VSN infomap gekregen over ALS, met daarin een rolstoel waarin ik best graag gezien zou willen worden: de Segway rolstoel, ook te zien op YouTube.

Bring it on baby! :-)

Nu nog mijn  huis verbouwen. Kun je geloven dat de gemeente Den Bosch maar €7500, - subsidie verleent op basis van de WMO voor huisaanpassingen? En is dat niet genoeg, nou...dan moet ik maar verhuizen (op eigen kosten natuurlijk!). Duhhh, dacht het niet: ik ben dan niet de enige die uit zijn vertrouwde omgeving wordt weggerukt en God-weet-waar terecht komt...

Ik krijg spraaksyntese aan de hand van Fluency van rdgKompagne. Dit kan ik zelf inspreken zodat eea straks voor mijn zoon en kleine neefjes en nichtjes een stuk natuurlijker zal klinken dan een mechanische stem. Toch moet ik zeggen dat Femke best wel sexy in de oren klinkt, zou haar best wel eens willen spreken! ;-)

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hoi Dick , ik heb ook een gesprek bij de gemeente gehad en ben nog net niet die man aangevlogen die ook tegen mij zei:"u kunt ook verhuizen". Volgens mij hebben deze mensen die zo'n opmerking maken er echt niets van begrepen!!!

gr.Petra

0

Ik heb vandaag een ergotherapeute van TriviumPlus op bezoek gehad en begrepen dat gemeenten (zoals Den Bosch) een uitzondering moet maken voor ALS patienten.

Span je een kort geding hierover aan dan zul je dat gemakkelijk winnen omdat ze een passende woning moeten bieden en dat kunnen ze niet: de situatie van vandaag is niet de situatie van morgen, en je kunt ook niet blijven verhuizen omdat je ziektebeeld verandert. Verder is het moreel ook niet acceptabel dat iemand die de diagnose ALS heeft gekregen er ook nog eens een verplichte verhuizing bovenop krijgt; dat accepteert de rechter niet en dat past ook niet in de zin van de WMO.

Willen ze je toch laten verhuizen dan mag je ze verplichten op korte termijn een compleet aangepaste woning te leveren en dat kunnen ze (meestal) niet!

Wel moet de verbouwing redelijk zijn: dus niet een ton verbouwingen opvoeren voor een huis van 3 ton, dat is buitenproportioneel. Wat kan dan wel? Tja ..praten!

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hallo Dick

Ik ben met mijn ergotherapeute in zee gegaan met RTD het dorp. Omdat mijn rechterhand niet meer functioneert heb ik via hen een trekmuis, kon niet meer klikken. Mijn spraak is moeilijk aan het worden en bepaalde afstandsbedieningen kan ik niet meer zo gemakkelijk gebruiken. Er is nu een Tellus 3+ aangevraagd. Dan heb je alles in een keer en heb je ook minder kans op problemen met de zorgverzekeraar. Kijk maar eens op http://www.rtdhetdorp.nl/index.php?id=198

Het is zoals je zegt niet gemakkelijk om een hulpmiddel te aanvaarden. Toen ik met een rollator moest gaan lopen voelde ik me verschrikelijk. Alle ogen waren op mij gericht, medelijdende blikken. Maar het went, zoals ook de reacties van je omgeving wennen. Ik ben nu zelfs heel blij met mijn electrische rolstoel (waar ik heel erg tegenop zag) omdat die mij toch weer de kans geeft naar buiten te gaan en van de natuur te genieten met mijn man en kleinkinderen op de fiets erbij.

Ik geniet van het leven zo lang het gaat maar ben niet te veel met de ziekte bezig. Die gaat vanzelf verder.

Lia
0

Ik kan niets meer zelf, ik heb alle hulp die ik nodig heb gewoon aanvaard. Ik had geen andere keuze. Wij slapen inmiddels beneden, hebben natte cel in onze tuin. Mijn man heeft er hard aan moeten trekken, heeft ook zijn zin door gedreven, onder motto ' het is mijn vrouw en mijn geld, dus ik heb zeker een stem. Ook is hij baggeraar, HTS opgeleid, weet er veel van af. De gemeente Oosterhout houdt nu rekening met ons. De organisatie die natte cel in tuin plaatste heeft mijn man ook vervangen door andere organisatie, die zijn op maandag begonnen en op donderdag sliepen wij beneden en ik kon gebruik maken van de badkamer voor mij. Het scheelt zeker dat mijn man thuis is in bouwzaken.

ALS
0

Hoi Josien,

Fijn dat je zo'n lieve man hebt die voor je vecht tot hij heeft wat hij wil. En fijn dat je nu nog gewoon thuis kunt blijven wonen.

Hoop dat je dat nog lang mag volhouden.

Ik weet dat ALS een heftige ziekte is, en wens jou, maar ook je man heel veel sterkte!!!

Groetjes Chantal.

Samen staan we sterk!!!
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login