MMN

Sinds maart 2012 is bij mij MMN geconstateerd. Ik ga nu eens per 4 weken een dag naar de dagbehandeling alwaar ik aan het infuus 80 gr. gammaglobuline krijg toebediend in een verpakking van 1600 ml. Dit is best wel een forse dosis. Dit is toch wel nodig om alles in mijn armen en benen stabiel te houden. Mijn vraag is: wie heeft met deze MMN ook ervaring en zou bereid zijn hierop te reageren? Je wilt van anderen graag weten hoe hun ervaringen zijn en of die ook bijwerkingen constateren.

0

34 reacties, pagina 1 van 2

1 2
2

hallo,3weken geleden vermoedelijk mmn vastgesteld .heb een week geleden aan baxter gelegen Moet zeggen dat ik toch een verbetering zie maar niet meer zoals vroeger.Mijn vraag  is hoe dat bij u was de eerste keer.Had jij alles terug?of was bet ook maar gedeeltelijk .Ik ben toch wel eens benieuwd hoe het bij u was.Ik moet maar in aug.terug naar de neuroloog .Ik zou he

0

Hallo,in 2011 is bij mij MMN vastgesteld ik wordt niet behandeld omdat mijn neuroloog dat niet nodig vindt,zit helaas sinds 3 juli ziek thuis, uitgeput! Gelukkig via de huisarts een onderzoek kunnen regelen in het Erasmus MC, daar doen ze onderzoek naar de combinatie MMN,psoriasis en uveiitis over 2 weken een afspraak, hoop dat zij mij verder kunnen helpen want inmiddels ben ik niet blij met de situatie zoals hij nu is, niet werken, niet paardrijden en moeite met huishoudelijk werk dus duimen dat zij mij verder kunnen helpen.Ik houd juillie berichten in de gaten zodat ik weet wat mij evt. te wachten staat, als dat mag?

0

hallo,crocus .Heb je ook iets waar je geen kracht meer in hebt .Arm of been want bij mmn sterven je spieren af.

0

Hoi Delano,jammer genoeg wel in mijn linkerbeen zit inderdaad een spier die is afgestorven en heb ook minder kracht in mijn handen, dat is erg lastig als je werk hebt waarbij je veel moet lopen en soms zware dingen moet tillen, ben vandaag bij de bedrijfsarts geweest en zij heeft tegen mij gezegd dat ik mijn werk in de toekomst mischien niet meer kan doen.Heb links ook een klapvoet.

0

had zo graag eenns ceweten van iemand hoe hun ervaring is met immunoglobulines ?Wat is er teruggekomen van kracht en van fijn motoriek 

?...

0

Hallo. Ben ook lid van de club mmn ik word om de 3weken behandeld met nanogam35 drie en een halfe fles krijg ik dan. Heb ook een medicijn Carbamazepine 200mg gekregen van het Umc Utrecht voor de krampen in mijn handen en deze werken goed. Dat er spieren afsterven hebben ze mij nooi verteld heb hier ook geen last van , heb het alleen in mijn rechter arm deze is wel beperkt geworden is snelmoe en dan gaat ook de moteriek wat achter uit Maar vraag dan om een drie daagsekuur en dan kan ik er wat langer tegen aan, en de warmte doet mij ook goed, dan ook minder last.  

vlinder
1

Hallo,zou graag eens weten hoe ze bij jullie geconstateerd hebben dat de diagnose mmn is.Welke onderzoeken?Bij moj was het bloedonderzoek ,emg test tot 2maal toe en nog niet zeker .

0

Hoi Vlinder,leuk om jou eens op de site te zien, mag ik je vragen waar bij jou de diagnose is gesteld in Utrecht of eerst in een ander ziekenhuis, want bij mij is de diagnose gesteld in een klein plaatselijk ziekenhuis en ik ben niet zo tevreden over de begeleiding daar,vandaar dat ik nu naar het Erasmus MC in Rotterdam ga. Het afsterven van de spier is mij uitgelegd door de fysiotherapeut, het nl.zoals de zenuw is afgestorven krijgt een spier ook geen impuls meer en verdwijnt hij en zit je dus met een deuk in je been.

0

Mijn neuroloog,Dr visser uit Tilburg heeft diverzen onderzoeken gedaan bij mij radioloog emerie een echo daar zag hij al dieverzen dingen op, hij doet ook veel onderzoeken naar ms. Om zeker tezijn dat het mmn was heeft hij mij toen door gestuurt naar het Umc in Utrecht om er zeker van tezijn dat ik dat had.Ik hoop  Delano als je dit leest dat je er ook wat aan hebt.

dit bericht is gewijzigd door vlinder127 op 10 juli 2013 om 22:20

vlinder
0

hallo vlindr en crocus,ben blij dat ons gesprek op gang komt.mijn onderzoek is gebeurd in brugge .maar zoals ik al eerder zei,ik ben een week behandeld met globulines .er is wel verbetering maar weinig .van mij is het voornl. mijn hand en ik denk niet dat die spier nog terug zal komen.ben ook nog niet bij een fysiotherapeut geweest .ik moet terug naar mijn neuroloog op 20 aug.

0

Hoi Delano en anderen, bij mij is de diagnose MMN gesteld aan de hand van een EMG en bloedonderzoek. Daarna heb ik fysiotherapie gekregen en oefeningen voor mijn linkerbeen maar ja dat werkt dus niet en is het nu zaak om de rest van het lichaam zo sterk mogelijk te houden en ik moet zeggen dat valt niet mee als je pijn hebt (gewrichtsklachten) en steeds heel moe bent om dat je aan het overbelasten/compenseren bent,hebben juillie dat ook en hoe doen juillie dat met werken?

0

Delano wat is baxter voor een medicijn. Ik heb nanogam . Om een beter resultaat tekrijgen moet je vragan of je om de 3weken een kuur kan krijgen bij mij helpt dat goed.  Therapie is mij afgeraden door het Umc Utrecht.Om dat je je dan meer ingaat spannen. En dat is slecht voor de nanogam die is dan veel sneller uitgewerkt. is mij daar verteld.

vlinder
0

Ik wordt niet vrolijk hier in NL. Wat een puinhoop de wet poortwachter!  Na wat bezoekjes aan het Erasmus MC bij de immunloog diagnose Bechterew erbij, medicijnen voorgeschreven gekregen (MTX) en inderdaad het gaat wat beter!  Dus weer zachtjes nagedacht over een kleine werkhervatting,nou die is er gekomen mijn eigen uren  24 uur per week arbeidstherapie verdeeld over 5 dagen zonder enig overleg ! Het enige wat wel goed geregeld is een kortere reisttijd per dag maar dus wel 5 keer, probeer dit nu al bijna 4 weken vol te houden maar dit gaat zo niet werken, dus terug naar de bedrijfsarts inmiddels een andere vorige is exit,die weet niet wat zijn voorganger heeft besloten hij heeft geen volledig dossier en ik heb bijna niets op papier alles is per telefoon geregeld, kortom puinhoop! Vol spanning wacht ik af wat deze ellende mij verder voor ellende gaat brengen en ploeter vrolijk door! Mijn hoop is gericht op het bezoek aan de neuroloog van het Erasmus, maar ja dat duurt nog 3 weken>Misschien is dit bericht wat onsamenhangend maar ik moest het even kwijt!

0

Hallo Lotgenoten

sinds juni 2013 weet ik dat ik mmn patient ben, ik word behandelt met immuumglobines (KIOVIG) en dat werkte goed.

we moeten nu alleen de dosering zoeken wat voor mij goed is.

zat tot nu toe op 1 infuus in drie weken maar zal waarschijnlijk veranderen in 1x per twee weken.

op zich is de diagnose snel gesteld, in jan 2013 naar de huisarts geweest vanwge een overbelaste spier, en in juni de diagnose stelling in het UMC utrecht.

jammer genoeg kreeg ik ook snel meer verschijnselen zoals spiertrekkingen en krachtverlies.

na de eerste kuur van 5 dagen kon ik al na een paar dagen alles doen.

na een week of 7 mocht ik weer na het umc voor een tweede krachtmeting en is besloten om door te gaan.

9 weken na de eerste kuur was ik kapot en was ik blij dat weer aan het infuus kon, sinds de tweede kuur zit ik op 1x per 3 weken maar glij voor mijn gevoel toch af.

we (de neuroloog en ik) zijn nog bezig om de juiste dosering te vinden.

ik probeer positief te blijven ondanks alles. 

0

Hallo banjer wat jij nu aangeeft was ook mijn ervaringen toen ik onderbehandeling was in het UMC Utrecht .Ik heb een tijd om de 4weken een kuur gehad met Nannogam. Maar bleef veel krampen in mijn rechterhand houden, en nu zit ik om de 3weken ,en dan krijg ik drie en halfflesje nanogam .En heb mediceinen voor mijn krampen gekregen van het umc. Ben jij ook onder behandeling van Prof.Wokke met ast.Dr.Vlam geweest. Je moet wel positief blijven wand je heb toch geen andere keus niet dan.Ik hoop dat het goed blijft gaan met je Gr. vlinder127

vlinder
0

de diagnose is gesteld door prof van de berg, de krampen vindt ik geen probleem.

mijn vaste neuroloog is drs piepers, een goede betrokken neurologe.

ik heb net een boost van 3 dagen gehad maar wil nog niet echt aanslaan.

ben nu dan ook gefrustreerd.

het lijkt net een achtbaan fysiek maar ook mentaal.

maar zoals ik al zij, ik probeer positief te blijven, ik heb geen andere keus, tijd zal het leren.

we houden contact, ben blij dat ik nu wat meer in contact kom met lotgenoten.

gr

0

 Oke. Maar eending moet je zeker niet doen en dat is de moet laten zakken. Er zijn weken bij dat het goed gaat en ook weer niet. Maar s`winters heb ik meer last omdat het koud is, als in de zomer als het warm is', volgens mijn neuroloog klopt dat wel een beetje. Daarom ga ik ook altijd opvakantie naar een warm land . Meestal Tr. Gr. of Spanje. gr

vlinder
0

Vier en een halve week geleden een boost van drie infusen gehad omdat ik toch weer afgleed. We gaan nu over op eens in de twee weken een infuus omdat ik mijn werk niet goed meer kon uitoefenen. Hebben jullie dat ook wel eens. Ben zelf onderhoudt en storingmonteur en vraag me af en toe af of dit werk misschien te zwaar voor mij wordt. Voel me momenteel wel weer sterk genoeg op een paar spieren na. Goed weekend

0

Daar kan ik geen antwoord op geven daar ik zelf met pensioen ben. Maar er zijn misschien nog wel mensen die werken en je daar een antwoord op kunnen geven. Ik zelf heb nog geen last van spier uit val. Wel van kracht uitval, als ik wat eofeningen met mijn handen doe. Maar als dat teveel word vraag ik om een boost en dan kan ik er weer voor een tijd tegen. Gr vlinder.

vlinder
0

Ik ben de vriendin van Wim.. afgelopen februari is de diagnose MMN vastgesteld bij Wim.. na anderhalfjaar div onderzoeken .. verschillende ziekenhuizen en div artsen.in 2006 kreeg hij erge krachteverlies in zijn linker pols die nu ook totaal geen kracht neer heeft en verlamd is..Wim is ook nog eens linkshandig en ook totaal afgekeurd..twee jaar geleden begonnen de klachten ook op andere plaatsen aan en in het lichaam.. maar om een lang verhaal kort te maken..bijna drie weken geleden heeft hij de eerste kuur van twee dagen in het ziekenhuis ondergaan AMC..is hier verschrikkelijk beroerd en naar van geweest.. zelf hadden we zoiets van dat het helemaal niet geholpen had maar afgelopen vrijdag moesten we voor controle bij de neuroloog terug komen en blijkt er toch kracht verbetering te zijn..niet erg veel maar toch positief.. hij kon weer een stukje op zijn hielen lopen wat voor de kuur geheel  niet ging en zijn rechtervoet.. klapvoet.. had ook weer iets meer kracht..vanaf komende week krijgt hij een twee daagse kuur thuis door de thuiszorg aangebracht en dat gaat de komende maanden elke drie weken gebeuren..we zijn erg posotief en hopen dat er na de kuur van volgende week weer wat verbetering is..als er vragen zijn hoor ik het wel.

0

hallo gerdy

hoe gaat het nu met wim?

wat voor kuur krijgt wim.

zelf heb ik kiovig immuunglobine, tot nu toe een keer een reactie gehad in de vorm van kleine bultjes op mijn handen, en hoofdpijn.

naar wat mij verteld word reageerd de een ook anders dan de ander, als je er maar baat bij hebt.

0

Sinds juli 2010 is er MMN geconstateerd. De eerste 3 jaar ben ik om de drie weken behandeld met 25 gr Kiovig, daarna om de 4 weken. De heftigste bijwerking voor mij is na 1 tot 2 dagen na de behandeling een migraineaanval van 50 tot 72 uur. Ben benieuwd naar vergelijkbare ervaringen. Verder ben ik benieuwd naar berekingen van hoogte van dosering.

0

Hoi,Storm1 ik heb ook mmn en krijg om de drie weken 35gr nanogam. Maar heb nergens last van . Misschien dit middel vragen, heb dit gekregen van het UMC.Utrecht van Prof. Wokke.( Daar kan ik je geen antwoord opgeven hoe ze dat berekenen de hoogte van de dosiring.)

vlinder
0

Hi Vlinder127. Ook nanogram en gammagard heb ik geprobeerd. Heeft helaas niets opgeleverd mbt de bijwerking migraine. Ik zou graag willen weten hoe bij jou de hoogte van dosering is berekend. Wil je dit delen?

0

Hoi Storm1.Daar kan ik je geen antwoord op geven. Die dosering is uit het UMC. Utrecht met mij mee gegaan naar Tilburg waar ik verder onderbehandeling ben bij Prof.Visser mijn nuroloog. Maar als ik er kom, dan zal ik dat wel eens vragen hoe zij aan die 35gr komen voor mij. En dan laat ik het U wel weten. Groetjes.

vlinder
1

Hallo lotgenoten. 

Ik zit ook aan de kiovig. 

Ik heb geen bijwerkingen.  Hooguit een licht verkouden gevoel.

Ik krijg mijn dosering thuis en van wat ik begrijp is kiovig het middel met de minste bijwerkingen en heb ten opzichte van andere middelen minder cc nodig.

De dosering is x cc per kg lichaamsgewicht.  Echter is dit per persoon verschillend.

De een heeft genoeg aan 30cc per drie weken.  Zelf zit ik nu op 50 cc per twee weken. 

Wat volgens mijn Prikzuster van invloed kan zijn op bijvoorbeeld hoofdpijn is de snelheid waarmee het infuus wordt toegediend. 

De een kan beter een hogere snelheid verdragen dan een ander. Bij mij is 350cc bijvoorbeeld goed te verdragen terwijl een ander bij 100cc bv al hoofdpijn kan krijgen. 

Volgende week vrijdag krijg ik weer infuus dan zal ik de dosering volgens baxter wel doorgeven als je dat wil.

Gaat er ook nog iemand naar spiercongres.

Ik zou wel eens persoonlijk met mmn patiënten willen praten. 

Ps ik heb voor mmn patiënten een groep aangemaakt op deze site.

0

Oke laat het mij maar weten.Ja dat spier congres dan kan ik niet ben op vakantie.

vlinder
1

Fijn om reacties te krijgen. Ook ik ben op vakantie tijdens spiercongres. Inderdaad is de inloopsnelheid van belang. Bij mij is deze heel laag, start met 40 ml/ph gedurende 40 min, gevolgd door 60 ml/per uur gedurende 100 min en het resttant Kiovig heeft een inloopsnelheid van 80 ml/ per uur. Tot nu krijg ik te horen dat ik de uitzondering ben op de regel. Met een infuus om de drie weken is de migraine (2 tot 3 dagen) echter behoorlijk belastend. Medicatie tegen deze aandoening heeft geen effect. Worstel met de vraag hoe deze migraine door Kiovig tot stand komt. En belangrijker; hoe kan ik voorkomen dat ik migraine krijg. Stel het erg op prijs als jullie met me meedenken! Oja, en ik ben ook erg benieuwd hoe de dosering wordt vastgesteld. Kg/lichs gewicht? Krachtsverlies? Leeftijd? Ben erg benieuwd naar antwoord van Prof. Visser en Baxter.

0

Hallo, Ik heb de bijsluiter erbij gepakt en de onderhoudsdosering is 2g/kg om de 2 tot 4weken. Zoals ik al eerder zei is dit afhankelijk van behoefte/noodzakelijkheid. De een verbruikt het sneller dan de ander. Wat betreft migraine, volgens bijsluiter komt bij minder dan 1op de 10 patiënten, dus maakt het jou Storm1 nog zeldzamer daar mmn iets meer dan 100 patiënten kent. Het hele proces van hoeveelheid en methode van toediening( snel of langzaam) is in de praktijk een kwestie van uitproberen. Exacte wetenschap is hier misschien minder van toepassing vanwege diversiteit. Mocht ik zaterdag nog iets interessants horen dan laat ik het weten. Gr

0

Hallo,

Ik ben een vrouw van 57. Ik heb nu 12 jaar MMN.

Sinds 2004 krijg ik thuis infuus, voorheen op de dagbehandeling van het UMC.

Ik krijg 45 gram Gammagard per 3 weken.

Het helpt fantastisch, ik ben in al die jaren niet achteruit gegaan!

In het begin ziek geweest (kotsen en migraine) maar dat was wennen aan de Gammagard en infuussnelheid bijgesteld.

Nu alleen nog moe rillingen en wat hoofdpijn.

Maar dat heb ik er graag voor over om te blijven functioneren hoor!

Diagnose is gesteld aan de hand van 2x een MRI, 2x een EMG en  bloedonderzoek.

Annet
0

Kleine correctie... 3 jaar terug moest de Gammagard van 35 gram naar 45 gram ivm klachten( te snelle uitwerking daardoor drophand).

Maar zoals gezegd nu is hetweer prima!

Annet
0

storm1 Dosering wordt samen gesteld na aanleiding van je gewicht.

vlinder
1

ik mail voor mijn man..in 2011 is de ziekte MMN bij hem vast gesteld. De klachten waarvoor hij kwam .....erge pijn in zijn schouder en niet meer goed zijn bed uit kunnen komen en ook met het op gang komen van het lopen, duurde vaak 1 uur voordat hij op gang was. Na veel onderzoeken kwam er een diagnose uit. Hij krijgt nu 1x per 4 weken imbuglobine toe gediend . Op zich helpt dit wel alleen de pijn is weet terug. Hij slikt nu 3x dgs 2 pcm, 3 x dgs 1 diclofonac 50mg, en 2x dgs 1 oxicodon van 10mg. In aug. was hij onder begeleiding van de neuroloog zijn medicijnen aan het afbouwen. Maar na ongeveer 3 weken kon hij zijn bed niet meer uitkomen en stonden zijn handen zo strak dat er geen beweging mogelijk was. Dus weer naar het ziekenhuis ( artsenpost) en die adviseerde weer meteen met de medicatie te starten. Het duurde even voor hij weer op het niveau zat , maar nu gaat het weer minder met hem. Veel pijn en het slapen wordt weer minder... wij zijn al in verschillende ziekenhuizen en artsen geweest maar niemand kan wat tegen de pijn doen. Ze zeggen dat MMN geen pijn doet maar hij heeft heel veel pijn. Wij denken dat er nog iets anders is en dat de imbuglobine alles heeft onderdrukt ,en dat de ziekte MMN bij toeval ontdekt is . Wie kan ons helpen met onderzoek waar we niet aan gedacht hebben, al is het alleen maar om de pijn te verzachte. Zelf is hij onder behandeling in het UMC bij de neuroloog. Ook heeft hij daar de reumatoloog  en de ortopheet gezien. In Nijmegen zijn wij bij de reumaotloog geweest daar krijgt hij eerdaags de uitslag van. Ook in MMC Amersfoort heeft hij deze artsen gezien en ook is hij naar het Antonomie Centrum geweest in Amersfoort. Allen kunnen de pijn niet weg nemen en weten zij niet wat deze pijn veroorzaakt.

wie kan ons helpen......

0

klukluuk: Ik heb ook MMN van 2011 maar ik heb ook pijn in mijn armen en handen eerst werd ook gezegt dat mmn geen pijn zou doen maar mijn nuroloog zegt nu dat het zenuuwpijnen zijn kan er lirica voorkrijgen. Eerst had ik veel krampen in mijn handen maar daar heb ik wel een medicein voor dat is Carbamazepine 200mg. Deze heb ik voorgeschreven gekregen van prof.van de Berg in het umc Utrecht, en deze werken perfect nooit meer last gehad van krampen. Ik hoop dat ik je hierbij een beetje heb geholpen het is niet veel maar tog je weet maar nooit succes.

vlinder
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login