Miller Fisher sinds december 2019

Even voorstellen, ik ben Jolanda (49) 

Vanaf 6 december had ik last van een onschuldige bovenweg lucht infectie.

Zaterdag 14 december, kreeg ik tintelingen in handen en voeten.

 Een dag later voelden mijn benen elastisch aan en op op maandag dag 3 kon in nauwelijks nog lopen. S'middags bij afspraak dokter werd gesignaleerd dat ik geen reflexen had. Doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd s avonds al aangegeven dat ik verdacht werd van GBS. 

Dag 4 werdt ook het gevoel in en kracht in mijn armen minder. Dag 5 begon het dubbelzien en werd de verdenking concreter richting Miller Fischer. 

Dag 5,6,7 vielen ook nek en rug , spraak, en slik spieren grotendeels uit . Ook ademen ging steeds moeilijker.

Dag 4 haalde ik met de ademteug (inademen en dan tellen vanaf 21)  een score van 31 en dag 7 was het slechts 24 en voelde het of ik door een rietje ademde. 

Dag 7 werd besloten via infuus een 5 daagse kuur met immunoglobuline? toe te dienen. Vanaf dag 9 kreeg ik iets meer lucht. En vanaf dag 11 voelde ik zelf dat het iets vooruit ging. 

Dag 11 voor de eerste keer uit bed kon ik 10 minuten zitten op een zorgstoel met hoofdsteun.  Dag 14 kon ik al 45 minuten  in de zorgstoel zitten.

Eind week 3 kon ik al achter rollator lopen. En week 4 had ik deze op mijn kamer niet meer nodig. 

Eind week 4 ben ik naar revalidatie centrum de Hoogstraat gegaan.

Week 5 ( afgelopen week) ben ik met de revalidatie gestart. Praten en slikken gaat goed, Lopen binnens huis doe ik nu zonder rollator.  Het grootste probleem is momenteel mijn bovenrug, deze is nog verdoofd en het voelt alsof mijn ruggegraat klem zit. Dit laatste maakt mij onzeker omdat ik hierover niets kan vinden en artsen geven geen prognose. Ik ben benieuwd of iemand anders deze ervaring ook heeft en hier iets over kan vertellen. Met lopen ben ik instabiel en mijn spierkracht schat ik zelf in op ongeveer 30%. Het dubbelzien wordt iets minder maar is nog wel sterk aanwezig.

Ik ben nu voor het tweede weekend thuis en kan met handen en voeten de trap op en achteruit idem de trap af. 

De verwachting is dat ik week 6 en 7 nog in het revalidatie centrum verblijf. Daarna zal ik thuis verder revalideren.

  • Nu ben ik op zoek naar iemand die ook ervaringen heeft met een dove rug. 
  • Ook ben ik op zoek naar ervaringen van Miller Fisher patienten. 
  • Hoe andere patienten na revalidatiecentrum verder gerevalideerd zijn.

Alvast voor jullie reactie op mijn verhaal.?

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login