Mijn situatie

Beste mensen,

Mijn naam is Berjan, ben 67 jaar en woon in Groningen.

Sinds korte tijd heeft de neuroloog  mijn de diagnose CIAP gegeven.

Een jaar geleden had ik oo kallang de symptomen van lam in de benen worden, tijdens het lopen. De afstand werd steeds korter. Ik dacht al die jaren dat het mijn conditie was, want ik ben geen echte jogger of zo. Waar ik 4 jaar geleden nog wel een paar kilometer  met moeite kon gaan, was het een jaar geleden nog 50 meter, dan wilde ik wel graag gaan zitten. Het ging de laatste jaren snel achteruit. Zo'n lam/krachteloos gevoel in de benen , knikkende knieen en instabiel. Ook mijn huid op de voeten was wat gevoelloos. Maar geen prikken of pijn, nergens. Omdat ik altijd dacht dat het conditie was probeerde ik iedere dag een langere afstand te lopen  maar dat ging helemaal niet, dus via huisarts  toen een jaar geleden door de neuroloog onderzocht en een MRI scan is er gemaakt, die uitwees dat er sprake was van Stenose tussen L4-L5 in de ruggewervel. Geopereerd en de chirurg gaf aan dat het wel een jaar kon duren, voordat het zenuwbaan gebeuren weer redelijk was. Nou, dat was afzien. Heel lang hoop gehad, tot juni dit jaar, want ik liep nog steeds  geen goede afstand en de ene  dag was het beter dan de andere. In juni weer bij de neurologe geweest die me geheel en grondig weer onderzocht. Ook de voeten nu goed meegenomen. Er is toen een MRI van de gehele rug gemaakt, een EMG en een bloedondezoek.

Het resultaat: aan de hand van de EMG was gekonstateerd dat de lange beenzenuwen aangedaan waren en daar is niets aan te doen. MRI en Bloedonderzoek zero , dus CIAP .

Niet zo leuk, en heb me erin verdiept, mn het onderzoek van ziekenhuis Utrecht. Afvallen is ook een advies, mn ivm mogelijkheid prediabetes. Ik was 100 kg en ben nu nog 91. Ik wil naar 85. Ik merk dat het lopen weer iets beter gaat. Ca. 500 meter , maar niet echt lekker. Pijn voel ik niet, maar wel een lam gevoel in de benen .

Fietsen gaat weer redelijk. Begin deze week 15 km gedaan.

Zijn er mensen die ook een CIAP als deze hebben en er al langer mee lopen. Ik wil heel graag ervaringen op dit gebied uitwisselen en mn hoe het verloop is, hoever je nog kunt lopen en wat je nog kun cq wat je ervoor doet om als het nog kan, wat te  verbeteren.

Hartelijk dank alvast voor iedere bijdrage ,

Berjan

 

0

12 reacties

0

Hallo Berjan,

Ik woon ook in Groningen en heb CIAP,dat  werd mij 17 januari dit jaar verteld in het Martiniziekenhuis,

Ik ben 51 jaar en heb zeker al 20 jaar vage klachten die de laaste 4 jaar snel achteruitgaan zeker het lopen wordt al moeizamer .

Ik kan mijn linkervoet niet meer goed heffen en mijn linker dikke teen werkt ook niet meer naar behoren en mijn  rechtervoet heb ik momenteel behoorlijk veel pijn in en rondom mijn hak wat het er allemaal niet beter opmaakt.Ook heb ik enorm veel pijn in mijn heupen  en mijn vingertoppen zijn gevoeloos en de kracht in mijn armen en handen neemt ook af .

Ze hebben jaren lang gedacht dat het fybromyalgie was,maar de klachten bleven zich verergeren ,daarom ben ik naar een neuroloog doorgestuurd waar allerlei onderzoeken zijn gedaan MRI, MEP enSEP onderzoek enEMG daar kwam uit dat in de beide benen de geleiding niet goed was ook een bloedonderzoek gehad,daar kwam niks uit dus CIAP,ik was alang blij dat ik eindelijk een diagnose had want die klachten komen meer overeen wat ik nu heb dan dat van fybromyalgie.

Wij hebben een rolstoel aangeschaft voor de langere wandelingen en dat was even slikken en nog maar we hebben zo wel weer meer plezier en kunnen nu ook wat langer weg gaan.

Ik probeer wel zelf zo lang mogelijk mijn zelfstandigheid te bewaren en loop zelf nog met de honden maar hoe lang ik dit nog vol kan houden dat is de vraag,het is maar goed dat ik zo koppig ben en denk dat het nog steedts lukt.

Wat mij wel opvalt is dat er veel mannen CIAP hebben,ik heb hier ook wel gesprekken maar het zijn bijna allemaal mannen.

Ik hoop dat u hier wat aan heeft en misschien kunnen we ook zo wat ervaringen uitwisselen.Gebruikt u ook medicijnen? Ik niet daar de bijwerkingen vaak erger zijn.

Goed hopelijk krijg ik nog een reactie terug,

Met vriendelijke groet Marthe.

0

Beste Marthe,

Dank je voor je reaktie.

Tjonge wat heb jij die aandoening dan al op jonge leeftijd gekregen.

Ik dacht dat CIAP alleen op oudere leeftijd gediagnosticeerd werd en dat het vanaf je 55 vaak ontstond.

Als ik het goed begrijp heb je het door je gehele lichaam. Ook je handen dus. Dat is niet leuk en zeker niet als je er ook pijn bij hebt. Ik hoop dat je daar ooit nog eens vanaf komt.

Dapper van je dat je wel een rolstoel gebruikt voor langere wandelingen .  Maar ja, dan ben je er wel even uit.

Overigens heb je kennis genomen van dat onderzoek van Utrecht over CIAP ?  Men heeft de oplossing niet, maar er zijn wel een aantal mogelijke vermoede oorzaken. Prediabetis 2 (agv overgewicht) is er een van. Ik ben druk bezig wat aan mijn gewicht te doen, maar dat valt nog niet mee. Eerst wel, toen was ik een maand geleden 100 kg, nu nog ca 91, maar nu is de snelheid  eruit. Ik moet eigenlijk naar 85. Ik merk het wel bij het lopen hoor. alles gaat wat makkelijker. Maar goed, dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn. Ik denk dat slanke mensen het ook wel kunnen krijgen. Overigens heb ik het vermoeden dat ze , wanneer ze niet verder weten, er ook nogal snel het plaatje CIAP op plakken hoor. Dan hoeft men immers niet meer te behandelen, anders dan pijnbestrijding. Maar ik hoop het  niet. Ik ben zonder pijn en dus zonder medicijnen.  Fietsen gaat bij mij steeds beter, ben vorige week 15 km rondhet Paterswoldse meer gefietst. Voor de eerste keer weer. Heerlijk.

Nou sterkte jij in de stijd en op zijn Gronning: "kop dur veur wicht " en moud holln.

vr. groet,

Berjan

 

0

Hallo Berjan,

Bedankt voor je bemoediging, in het Gronnings klinkt het toch net even wat krachtiger!!

het is wel wat je zegt de meesten zijn inderdaad wat ouder, al heb  ik ook wel gesprekken op deze site  met  mensen van mijn leeftijd die het ook al hebben.

Maar ik heb nog genoeg plezier in mijn leven dus ik ben niet zo maar klein te krijgen.

Nog bedankt voor je tegenbericht,fijne dag verder.

Groetjes Marthe.

0

ik doe graag mee.... maar ik vind de betiteling "zonder pijn"  heel verwarrend .... voor mij zijn de vreemde en rot gevoelen die ik ervaar door deze aandoening net zo goed als pijn te omschrijven ... dus voor mij kun je ook gewoon CIAP noemen ...

groet Schroefje

Schroefje
0

Beeste Berjan,

in jouw uitlkeg herken ik heel veel....

ook ik heb kanaal stenose gehad aan de L1 tm L4

daarna spondylodese vanaf L1 t/m Si

bij mij is dus ook alles in de war geraakt... en nu zit ik dus ook met de diagnose CIAP waar ik eiegenlijk niks mee kan....

mijn loopvermogen gaat steeds verder achteruit - de rottige CIAP gevoelens vanaf mijn tenen tot mijn liezen - zijn nu ook in handen en schoudergewrichten begonnen... het gaat steeds sneller ....

groet Schroefje

Schroefje
0

Beste Schroefje,

Nou , jouw verhaal liegt er ook niet om. Je hele onderrug lumbaal rug is dan immers  aan de beurt geweest. Dat hebben ze vast niet in 1 keer gedaan. Nou, met jou geloof ik ook niet in die CIAP hoor. Ik denk dat het gewoon door de rug en de ingrepen komt en de medici uitgediagnosticeerd zijn. MAW er is niet smeer aan te doen. De zenuwbanen in de rug zijn zo  belangrijk.  Er staat veel op internet  over dezelfde aandoeningen in benen als je Stenose hebt  . Heb je trouwens ook zo'n EMG gehad die het vaststelde ?

Trouwens je verwarring rond pijn of niet is wat vreemd, want de meest mensen met Stenose hebben echt veel pijn bij het lopen hoor.

Ik heb dat niet maar wel een lam , stuurloos gevoel na een bepaalde afstand lopen. En dat noem ik geen pijn. Dat is natuurlijk wel heel vervelend en rottig, maar als je er ook nog pijn bij hebt lijkt me dat nog wel een graatje vervelender.

Trouwens hoever kun jij nog lopen ?

hartelijke groet en sterkte,

Berjan

PS: ik ben flink aan het afvallen langzamerhand waardoor het opstaan etc toch veel makkelijker gaat. Was 100 kg, nu nog 91. Er moet nog 45 kg af. Ik probeer er op die maniier toch wat aan te doen, misschien helpt het, je weet maar nooit.

0

Hoi Berjan,

Ik ben in totaal 7 keer geopereerd aan mijn wervelkolom... zeer ingrijpend kan ik wel zeggen...

van L1 t/m Si is nu alles aan elkaar geschroefd en bezorgd me geen pijn meer ...oorzaak was - dat bij mij op een natuurlijke wijze al mijn kraakbeen tussen mijn gewrichten verdwijnt/oplost.... tussen de wervels zittennu kunstofblokjes/afstandhouders zodat de wervels niet meer elkaar raken ... de bedoeling is dat tussen de wervels weer opnieuw zich bot vormt zodat het geheel aan el;kaar groeit - dit is inmiddekls bij de wervels l1 t/m l4 gelukt .... vanaf l5 t/m si gaat een stuk langzamer...

Ja ik ben drie keer door neurologen onderzocht. Eerst in Duitsland - toen in Ede en de laatste keer een groot en dubbel nderzoek in het Radboud in Nijmegen ...inclusief bij allen met EMG ...Allen zijn tot de dezelfde diagnose gekomen....CIAP

Mijn loopvermogen wordt snel minder - in huis kan ik korte stukjes los lopen omdat ik me daar overal aan vast kan houden - buiten loop ik de korte stukjes met de rollator(een geweldig goeie uitvinding) ...en voor de langere afstanden heb ik een fijne Scootmobiel waarmee ik de stad mee in kan (Veenendaal) ...en ik heb sinds vorige week ook een kleinere scootmobiel welke in mijn auto mee kan omdat mijn grote scootmobiel niet in mijn auto past ... voor die kleine scootmobiel in de auto heb ik een liftje in laten bouwen zodat hij gemakkelijk in en uit de auto kan....

morgen 3 oktober ga ik naar Utrecht- een bijeenkomst inzake een medisch  specialistische revalidatie...

wordt georganiseerd door een team Neuro Musculaire Aandoeningen in samenwerking met Spierziekten Nederland....

de afstand die ik (lopen kan ik het niet meer noemen) waggelend kan overbruggen waarbij ik mijn benen als soort stelten gebruik is circa 25 meter... ik kan ongeveer 2 minuten staan en dan moet ik weer gaan zitten...

Het afvallen lukt me nog niet erg - we zijn wel begonnen maar er gaat nog niets af....

groet van Schroefje

Schroefje
0

Beste Schroefje,

Tja, dan heb jij wel genoeg meegemaakt, lijkt me.  Afvallen zal dan inderdaad niet meevallen, want je kunt immers haast niet bewegen.  Wel prettig voor je dat er een beetje schot zit in het terugkeren van het bot. Rugklachten is een langdure zaak. Maar, net als bij jou, heb ik het ook met de rug en als er dan verder geen behandeling is, dan is het CIAP. Ik ben geen dokter, maar ik denk dat het door de zenuwbanen in de rug komt. Ik ben wel eens benieuwd of er ook mensen zijn met CIAP als op zich staande aandoening, dus die geheel geen last hebben van de rug of nek. Heb jij daar info over ? Volgens mij is er een groot verband met de zenuwbanen in de rug.

Ik wens je toch een heel goed weekend toe en hou je taai jonge !

Berjan

0

Ik lees de reacties op dit forum. Er is geen sprake van 'cognitieve' aspecten: slecht kunnen concentreren, moeizaam inprenten van informatie, snel vergeten van informatie. Met name dit aspect is tamelijk blokkerend voor bijv. mijn werk. De 'fysieke' aspecten hebben natuurlijk ook grote impact, maar dan meer op gezinsleven, vakanties en hobbies. 

Zijn er meer mensen met CIAP die 'cognitieve' problemen ervaren, of zijn deze problemen daar niet aan gerelateerd, of zelfs een tijdelijk gevolg van (het leren aanvaarden van) CIAP?

0

Tjonge, Frits H, wat een lange weg heb je afgelegd om er achter te komen dat je CIAP hebt. Nu herken ik wel dat huisartsen daar niet snel aan denken. Bij mij viel op dat ik steeds viel en kapotte knieën had. Ik werd netjes verbonden en ontstekingen behandeld maar daar bleef het bij tot er een nieuwe huisarts in de praktijk kwam. Die liet ook mijn bloed onderzoeken w.o. mijn CK. Die was zo extreem hoog dat ik verwezen werd naar een internist. Na onderzoek verwees die mij weer door naar een neuroloog. Die heeft in 2015 CIAP geconstateerd. Hierdoor heb ik ook 2 klapvoeten. In die tijd heb ik vlg. de revalidatiearts een hanentred ontwikkeld waardoor ik mijn benen hoog ophef bij het lopen. Het is geen gezicht maar ik val nu niet meer. Ik heb in die tijd een rollator aangeschaft (die ook in de trein kan) en een invalideparkeerplaats gekregen. Ik kan niet ver lopen, en dat is ook erg vermoeiend. Wel heb ik nog steeds een moestuin waar ik voorzieningen heb gemaakt zoals leuningen langs de plantbedden omdat ik ook een probleem met mijn evenwicht heb. Ik tuinier zittend op een tuinkrukje. Ook heb ik hulp van een vriendin en buurman bij klussen die mij niet lukken. Ik kan het soms slecht verdragen dat ik CIAP heb. Maar als ik goed let op mijn energiehuishouding en niet teveel tegelijk wil, gat het beter. Maar ja, dat is mijn zwakke punt. Verder ben ik 12 kg afgevallen wat ik niet meer met die vermoeide benen hoef mee te slepen. De impact van CIAP vind ik toch heel groot. Het staat ook in de weg bij het vinden van een partner (of dat zit bij mij tussen de oren.) O ja ik ben een vrouw van 73 jaar en een bedrijvig type.

dit bericht is gewijzigd door Tuintje op 30 augustus 2018 om 12:08

0

Beste Berjan, ik ben 68 en:Ook ik heb CIAP al jaren. even in het kort wat info: 3 jaar geleden getest op  C.I.A.P  waar volgens de specialisten nix aan te doen is. Klachten toen: 24 uur pijn, tintelende voeten, gevoelloosheid, stramme voeten en evenwichtstoringen. Ik ben begonnen met Vasomotie therapie en de pijn en tintelingen waren na 3 maanden minder. na 1 jaar bijna weg. Nu na 3 jaar behandelen met de VASOMOTIE therapie zijn mijn klachten veel minder bv tintelende voeten 90% weg Pijn in voeten 95% weg Evenwicht60% minder last Gevoelloosheid 60% verbeterd. Mooi he. Wil je hier meer over weten neem kontakt op. 

Maar nu komt het : In juni ben ik bij iemand geweest die een lichaam doormeet zoals hart, nieren, lever etc. Alles was goed, dus hij snapte niks van de Polyneuropathie - C.I.A.P. klachten na enig navragen kwamen we erachter dat schildklier problemen in de familie zit(mijn broer) die is hij gaan nameten en ja hoor een bepaald hormoon kom ik tekort. Daar heb ik druppels voor gekregen en nu na bijna 2 maanden:  Evenwicht sterk verbeterd, andere klachten ook bijna weg. Mijn boodschap is nu laat ook de schildklier controleren op hormonen etc. dat zou de oorzaak kunnen zijn.? Ik ben nu 98% pijnen, tintelende voeten vrij, evenwicht gaat beter, gevoeligheid in voeten weer veel betrer, ik kon 3 jaar geleden bijna niet wandelen, nu strandwandeling gemaakt van 7 km zonder pijn etc. wil je info bel gerust 0653160831 sterkte, beterschap, groet Lodewijk?

0

Beste Lodewijk, wat een opluchting moet dat zijn geweest. En nog steeds.

Kun je ook aangeven wat voor iemand dat was en vooral hoe je eraan gekomen bent? Via de huisarts? 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login