Mijn leven met MD2 (en een kinderwens)

Hallo allemaal. Ik ben 25 jaar en heb vorig  jaar april de diagnose MD2 gekregen. Het afgelopen jaar is er van alles gebeurd. Hierin speelde mijn revalidatietraject de grootste rol. Afgelopen week is dat afgerond en nu moet ik het zelf doen.

Werken wil niet (meer) en in juli/augustus word ik gekeurd. In huis probeer ik mijn man te helpen met het huishouden. En als vrijwilligerswerk help ik mensen met de administratie omdat ik dit leuk vind om te doen. Maar ik ben nog steeds niet zo goed in het plannen van mijn dagen en taken.

De afgelopen weken heb ik ontdekt dat licht/zon mijn stemming en ook mijn pijn behoorlijk beïnvloed. Twee weken geleden heb ik een lichttherapielamp gekocht en hier heb ik ontzettend profijt van. Ik krijg meer energie en ben minder negatief en gestressed. 

Waar ik wel nog met vlagen last van heb is; dat ik op de wachtlijst sta voor een aangepaste woning. En als er een woning beschikbaar is dat wij binnen afzienbare tijd moeten verhuizen. Ik wil ook niet zomaar een aangepaste woning, maar wel met meerdere slaapkamers, omdat mijn man en ik al vijf jaar een kinderwens hebben. 

Ik weet nog steeds niet heel goed hoe ik met mijn kinderwens om moet gaan. Dit omdat zelf een kind dragen geen optie is, adoptie te duur is en hoe vind je in deze tijd nog een draagmoeder??

Wellicht dat iemand van jullie tips en trucs heeft. Mocht dit zo zijn dan hoor ik het graag! ?

0

8 reacties

0

Beste...,

Mag ik aan je vragen waarom zelf een kind dragen geen optie is. Ik vraag dit omdat ik zelf MD heb en 5 jaar geleden een gezonde dochter ter werel bracht.

grtz Natascha (41 Md1)

0

Beste Natascha,

Het klinkt misschien gek, maar ik voel aan alles dat mijn lichaam dat niet kan.
Net als dat ik drie jaar geleden wist dat ik deze spierziekte heb.

Hoe wist jij dat jou lichaam het wel kon? Wilden jullie zo graag een kind dat jullie hoopten dat jullie een gezond kind zouden krijgen of hebben jullie dit uit laten zoeken?

Als je niet wilt reageren dan  begrijp ik dit ook. 

Groet Jelly

0

Beste Jelly,

Je vraagt aan mij hoe ik wist dat mijn lichaam een zwangerschap aan zou kunnen. Dat wist ik niet. Ik was 35 en mijn kinderwens werd zo ondraaglijk dat we na nachtenlang gepraat te hebben besloten om zwanger te raken. Ik was snel zwanger en heb het op me af laten komen. We hadden vantevoren al besloten om geen enkele test te doen. Het kindje, gezond of niet, was welkom. Nu hebben wij het geluk gehad dat mijn dochter gezond ter wereld kwam en wij voelen ons absoluut gezegend.Tijdens mij laatste trimester was ik snel moe en kon ik niet veel. Mijn man was geweldig in de tijd. Ik probeerde mijn focus op de leuke dingen te richten en dat te doen en verder de boel maar een beetje de boel te laten. Ik ben 6 weken vantevoren gestopt met werken en met 36 weken ben ik opgenomen in het ziekenhuis met hoge bloedruk. Met 37 weken kwam Amber door een natuurlijke bevalling te wereld. Het menselijk lichaam kan meer aan dan dat we zelf willen geloven. Ik heb dat aan den lijve ondervonden. Komt er bij jou ook niet de angst bij dat je eventueel een ziek kindje krijgt, of misschien dat het kan zijn dat je naderhand een stuk zwakker bent. Ik raad maar een end weg hoor, ik zeg niet dat het zo is, ik ken je verhaal verder niet.

Kan je  uitleggen waarom je voelt dat je lichaam het niet kan, is niet makkelijk en het hoeft niet hoor.Ik heb uitgelegd hoe wij erin stonden en heb geen moment spijt gehad van onze beslissing. Je kan heel veel uitzoeken en heel veel met artsen praten,maar de natuur doet toch waar hij in in heeft en daar kunnen de artsen nietsaan veranderen. Het enige wat ze kunnen doen is embryo's "kweken"en de gezonde embryo's teruplaatsen bij de moeder, maar dat wordt tot op heden niet vergoed. Geloof me wij hebben alle opties bekenen, maar hebben de natuur uiteindelijk zijn beloop gelaten.

Ik weet dat ik soms een onsamenhangend verhaal schrijf, maar hoop dat het je enigszins kan helpen. Ik hoor graag terug van je.

groetjes

natascha

0

Beste Natascha,?

Bedankt voor je reactie. Deze vind ik erg fijn.

Ik weet alleen niet zo goed hoe ik moet reageren.
Vandaar nu een vraag waar je misschien helemaal niet op zit te wachten; maar woon je toevallig in de buurt? Ik zou het fijn vinden om een daadwerkelijk gesprek met je te kunnen voeren.

Mocht je hier geen behoefte aan hebben of dit niet mogelijk zijn dan begrijp ik dit uiteraard. Maar ik heb het idee dat ik (op dit moment) veel aan jou/jullie kan hebben.

Hopelijk heeft mijn brutale vraag je niet afgeschrikt.

Groetjes Jelly 

dit bericht is gewijzigd door Jelly19 op 12 juli 2016 om 18:56

1

Beste Jelly,

Ik schrik niet zo gauw.Voel je vrij om te vragen en zeggen wat je wilt. Kan me voorstellen dat je even niet weet hoe je moet reageren. Het was ook een heel verhaal. Maar ik wilde je graag vertellen hoe wij het allemaal ervaren en gedaan hebben. Sommige mensen zeggen dat ze bewondering voor me/ons hebben, maar ik zie dat niet zo. Ik gewoon moeder geworden alleen ik heb een beperking. Amber weet niet beter en zegt regelmatig dat ze zo blij is dat ik haar moeder ben. Ik gun iedereen dat gevoel, hoe moeilijk dat ook voor sommige mensen is om te krijgen.

Ik zag dat je in Drenthe woont. Dat is niet echt om de hoek. Ik woon in Leidschendam (omgeving Den Haag / Leiden) ik kan je wel mijn email geven om te corresponderen. Ik weet niet hoe ik je kan helpen, maar contact vindt ik nooit vervelend. Ik heb tot voor kort gecorrespondeerd met een vrouw in Limburg, maar toen het bij haar beter ging heb ik niets meer van haar gehoord. Ik sta niet negatief over contact met jou. mijn email is nhoek@ziggo.nl. Als je wilt e-mailen dan hoor ik dat graag.

Ik merk dat mijn weerstand verminderd en nu ben ik ziek geweest zo'n drie weken geleden en merk dat wat ik kwijtgeraakt ben tijden mijn ziekbed ik niet meer terug krijg. Ik ben een stuk energie kwijt en motivatie. Ik probeer alles weer op te pakken van het huishouden, maar dat is niet makkelijk. ik deed een half uur een activiteit en dan een half uurtje niks.Dat lukt me niet meer, maar in minder dan een half uur doe je niet veel. Hoe regel jij dit in het dagelijkse leven? Hoe hou jij je huis op orde? Mijn man probeert wel wat te doen, maar hij heeft een zware baan en ook na een lange dag werken geen puf meer om bv de was te doen of de kamer te stofzuigen.

Lijkt me leuk om te corresponderen en ideeën uit te wisselen. Het was weer een aardig verhaal, maar ik ben nou eenmaal een lulla.

Ik hoor graag van je.

groetjes

Natascha

0

Hallo Natascha,

Ik zal je zometeen beginnen een email terug te schrijven.

Groetjes Jelly

0

Beste Kelly, Ik heb in dezelfde situatie gezeten en begrijp je twijfels. Ik had dezelfde vragen/twijfels wbt de kinderwens. Een lang verhaal maar wil je het mailen/vertellen aks je er nog behoefte aan hebt. Gr Susan

0

Sorry, je naam was Jelly. Tja, spellingscontrole ??

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login