meerdere spierziekten

Ik heb epileptie een goedaardige hersen tumor, postpoliosyndroom een polyneuropathie CIAP en  daarbij sindskort 2 herseninfarkten gehad.

Nu heb ik volgens de neuroloog van het Radboudziekenhuis ook nog een gegenaraliseerde dystonie.

Mijn klachten waren spasmes in mijn benen die begonnen in mijn linke tbeen en later ook rechts. Mijn linker voet en onderbeen kregen een dwangstand en nu begint dit ook aan de rechterkant.

Het is nu 2x behandeld met botuline injecties .Jammergenoeg is er wel minder spasme maar kan ik nu haast niet meer lopen en is er een verslechtering van de zenuwen en spierfunctie bevestigd met een EMG Wie is in een soortgelijke situatie en wil dit met mij delen in een gesprek?

 

0

1 reacties

0

Hallo Chris, wat een nare ervaringen heb je gehad. Ik heb zelf ook Ciap gekregen op relatief jonge leeftijd (29). Er was totaal geen aanwijsbare oorzaak, ook niet achteraf te achterhalen. Ik ben nu 37, moet erg veel pijnstilling slikken om door te kunnen gaan. Hoe moet dit over een aantal jaar? Het begon in de voeten, scherpe pijn en wattengevoel onder de voeten (ik heb geen diabetes, ook op onderzocht), trok naar mijn onderbenen de pijn en kreeg daar ook spierspasmen die gewoon aan de oppervlakte zichtbaar waren. Inmiddels zijn mijn bovenbenen ook aangedaan. Op het emg was zichtbaar dat sommige zenuwen helemaal niet meer reageerden (vooral bij de enkels). Ik vind dat deze ziekte ernstig onderschat wordt, zeker als er staat op de vsn website dat er in het algemeen geen ernstige invaliditeit ontstaat en dat het mogelijk te wijten is aan het ouder worden (29....). Graag zou ik met wetenschappers in contact komen die onderzoek doen naar de ziekte en waar mogelijk meewerken aan de onderzoeken. Ciap is een zeer ernstige progressieve chronische ziekte en brengt erg veel pijn met zich mee, ook in maatschappelijk opzicht, als in mijn situatie ik op het punt stond af te studeren en bij de diagnose mijn wereld in stortte. Want wie neemt iemand aan met een spierziekte en als je het niet zegt en je krijgt meer klachten ben je ook de klos. Ik wil graag wetenschappelijk onderzoek steunen want ik wens dit niemand toe.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login