lotgenoten contact md gezocht

Hallo allemaal!

Ik ben 39 jaar en woon sinds kort samen in Amersfoort. Ik weet sinds mijn dertiende dat ik mytone dystrofie heb. Omdat ik niemand van mijn leeftijd ken met deze ziekte zoek ik "lotgenoten". Niet alleen om ervaringen uit te wisselen, maar ook om leuke dingen te doen en gezellig te kletsen oid, en wellicht een vriendschap op te bouwen.

groetjes, Britt

0

14 reacties

0

Ha Britt, ik ben partner van iemand met MD. Mijn man is 34 een ik ben 30.  Als je wilt mag je mailen. Paansj@hotmail.com is mijn adres.

Groetjes Jolanda 

1

Hallo ik ben Monique weet pas sinds een paar jaar dat ik myotone dystrofie heb ,ben al aan het doktoren vanaf mijn pubertijd. Ik ben nu 45 jaar en weet pas 7 jaar wat ik heb. Groetjes ,Monique

0

Hoi Britt,

Mijn naam is Natascha en ben 40 jaar. Ik weet sinds 13 jaar dat ik MD heb en mij gezondheid is de laatste tijd ernstig verslegterd. Ben nu bezig met de Wmo voor een scootmobiel. ALs je contact wilt mag je mailen. Ik woon niet echt om de hoek, maar email contact bevalt mij altijd prima. nhoek@ziggo.nl

grtz

dit bericht is gewijzigd door Natascha1974 op 12 april 2015 om 17:16

0

Hallo Brit,

Ik verkeerde in dezelfde situatie, en heb toen aan de neurolooog gevraagd of hij mij met iemand in contact kon brengen met dezelfde ziekte. Daardoor heb ik nu iemand in de omgeving met wie ik een leuk contact heb opgebouwd, en we kunnen ervaringen uitwisselen. Misschien een tip om het ook eens aan een arts te vragen?

1

Hallo Brit,

Ik verkeerde in dezelfde situatie, en heb toen aan de neurolooog gevraagd of hij mij met iemand in contact kon brengen met dezelfde ziekte. Daardoor heb ik nu iemand in de omgeving met wie ik een leuk contact heb opgebouwd, en we kunnen ervaringen uitwisselen. Misschien een tip om het ook eens aan een arts te vragen?

1

Dag allemaal,

Voor mij een tijdje geleden dat ik hier kwam, ja soms om te kijken of er nieuwe reacties staan, jammer erg weinig (of juist goed omdat het prima gaat met iedereen??)

Nu vertel ik wat over mezelf, mijn ervaring met MD en de klachten die ik heb, op en af waarvan ik nog steeds niet begrijp of het van de MD komt of gewoon mijn leeftijd? het niet meer structureel werken en daardoor in een spiraal zit? Vermoeidheid slaat vaak al toe na het opstaan, of juist denken ineens huppekee energie genoeg en aan de poets of iets dergelijks in huis... eind van de dag weer spijt hebben en pijn in je lijf voelen. Deneiging om ene paar dagen in bed te blijven kan ik nog steeds weerstaan en nu we het voorjaar/zomer in gaan krijg ik zowiezo meer zin in alles.

Hoe is het bij jullie? doseren en plannen kan ik inmiddels goed. Werk zoeken (ik ben 1 jaar thuis, ziektewet uwv) is niet makkelijk en eigenlijk denk ik niet eens de energie te hebben om te moeten gaan werken maar ja regels en afspraken uwv zijn niet mis. Tot nu toe probeer ik steeds de middenweg te vinden; deels mijn huishouden rond krijgen, sociale contacten proberen bij te houden en positief ingesteld blijven denken dat er heel misschien nog een leuk baantje komt voor 2-3 dagdelen. Dan moet ik  werk ook inplannen en mijn energie nog meer verdelen.

Hoe gaan jullie hiermee om? Voor mij is het nog steeds.. een pijnlijke lijf zit dat tussen mijn oren of past het bij de MD, is dit herkenbaar?

Met lieve groet, Mare

0

Beste Mare,

Ik ben sinds januari 2012 volleig afgekeurd na een twee jarig traject ziektewet via het UWV. Ik moest stoppen met werken en verwerken dat ik nu dus afgekeurd was. Wat moest ik nu gaan doen? Ik ben nu eindelijk op hey punt dat ik mijn dag indeel.Ik doe een half uur tot drie kwartier een huishoudelijke activiteit. Of dat nu de strijk of de huiskamer bv opruimen stog=ffen en stofzuigengen dat maakt net uit. Daarna doeik een half uur helemaal niks.Ik zit op de bank metde tv aan of een goed boek op mijn schoot. Even gedachten verzetten. ALs er nog meer moet gebeuren ga ik na dat half ur weer even aan de slag. Ik probeer de meeste dingen bij te houden maar merk dat dat af en toe echt niet lukt omdat ik absoluut geen dicipline (meer) heb. Ik heb intussen bijna een jaar een scootmobiel en hoef dus niet meer grote stukken te lopen wat te zwaar werd. Ik ben herdoor mee uitgerust. Ik heb nu weer een nacht diarree zodat ik dus mijn nachtrust mis. Dan neem ik strks een trmadol in waardoor ik morgen redelijk actief de dag door kom en morgen gewoon op tijd naar bed kan.Ik kan ditkeer niet 's middags even slapen, want mijn dochter van 5 is ziek thuis. Vandaar de Tramadol. Als je tips wilt uitwisselen of gewoon ff van je af wilt schrijven voel je vrij. Reageer hier of op mijn mail nhoek@ziggo.nl. Laat je niet kisten door het UWV, je klachten zijn reeel en je kunt gewoon een keuring aanvragen. Niet bang zijn als je misshien gedeeltelijk af  gekeurd wordt. Ik werd de eerste keer voor 65 % afgekeurd. Kon ik 5 ochtenden gaan werken. Heerlijk, kon ik ;s middags rusten. Tordat ik mijn dochter kreeg en 3 volle dagen in de week moest gaan werken. Dat hield ik eeen half jaar vol en toen was het foute boel. Ik henb toen een herkeuring aangevraagd en ben toen dus afgekeurd. Dus laat je niet kisten, vraag die keuring aan. Het kan je leven een stuk makkelijker maken. Vraag je neuroloog je te helpen met het opstellen van een klachtenrapport. Een brief waarin je preciese diagnose staat.Neem het allemaal me naar het UWV. Sorry voor eventuele spelfouten,min vingers werken niet echt mee zo laat op de dag.

4

Beste Britt,

nijn vader had MD hij is overleden zelf heb ik de ziekte waarschijnlijk ook. ik ben ongeveer de helft van jouw leeftijd ik ben 20. ik ben op zoek naar lotgenoten contact. En dan niet omdat mijn vader het heeft gehad maar meer om mijn eigen.

1

Dank je wel Natascha, ik zal het onthouden. Voor nu probeer ik een baantje te vinden voor 15 uur of het gaat lukken gezien mijn leeftijd is een tweede. Toch denk ik met een baantje mijn ritme en structuur beter in balans te krijgen. Lukt het niet met werken en thuis de boel draaiende te houden dan stopt het werken voor mij ook. Mijn gezondheid gaat voor. Met de neuroloog ga ik ook nog in overleg wat wijsheid is.

Wat is lees hebjij  al veel meer klachten rondom de MD en met een klein kind is inderdaad veel moeilijker.

Verder hoop ik dat meer mensen hier komen om over MD en daarbij behorende vragen en contacten te krijgen.

@Dananijn, ook voor jou is het misschien fijn om hier wat contact te kunnen krijgen.

Groetjes, Mar

1

Hallo, Ik ben Susan, 38 jaar, man, 3 kids en woon in de buurt van Amersfoort. Ik weet sinds mijn 18de dat ik MD heb. Sinds november 2014 ben ik thuis en heb mij laten afkeuren. Lotgenotencontact op wat manier dan ook is welkom. Het is prettig om niet uit te hoeven leggen wat je hebt , voor andere mensen is dat soms schrikken. Ik heb het geaccepteerd en kijk positief naar de dingen ik die wel kan. En dat is veel haha Gr Susan

0

Hai Dananijn.

Mijn vader is ook pas overleden. Hij had na een beenamputatie longontsteking opgelopen en is in een coma geraakt.

Ik ben goed op de hoogte van md, heb bet zelf nu ook al meer dan 25 jaar.

Je mag me altijd mailen : britt.ebbers@gmail.com

Groetjes, Britt

0

Hai Susan.

Zullen we gaan mailen?

britt.ebbers@gmail.com

Groetjes, Britt

0

Ik ben moeder van zoon met MD. Hij is 29 jaar. Zijn er ook mensen in de omgeving van Haarlem om eens ervaringen uit te wisselen?

0

Beste allemaal,

Sinds 1996 weten we dat mijn man MD (52 jaar) heeft. Ik ben 55 jaar. Geen kinderen.
De MD geeft steeds meer klachten en nemen in ernst toe. Dan vraag ik me regelmatig af hoe andere partners van MD patiënten of de MD patiënten zelf er mee omgaan. Ik krijg dan de behoefte om even te kletsen met een partner van iemand met MD of met iemand die zelf MD heeft. Om ervaringen uit te wisselen, over en weer het hart te luchten, gewoon even te kletsen of…. Hebben jullie deze behoefte ook, mail me dan. Mijn mailadres is: lefta@hetnet.nl

Groetjes,
Louisa
?

 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login