Lotgenoten

Hallo allemaal, 

Ik ben een meid van 22 en heb na jaren vechten erkenning gekregen voor mijn lichamelijke klachten. Toen ik klein was is al hypermobiliteit vastgesteld, maar hier is nooit iets mee gedaan. De afgelopen jaren, zeker nu ik fulltime in de zorg werkzaam ben, heb ik steeds meer klachten gekregen. Ik heb tientallen artsen gezien, maar ben elke keer weggestuurd met een andere smoes. Vorige week ben ik bij een reumatoloog geweest die mij heeft kunnen vertellen dat al mijn klachten te wijten zijn aan de hypermobiliteit. Ik moet binnenkort starten met een revalidatie traject, fysio behandelingen en moet orthopedische schoenen krijgen.

Ik had altijd gedacht dat wanneer mijn klachten erkent zouden worden, er een last van mijn schouders zou vallen. Ik weet nu dat ik HMS heb en er mee aan de slag kan, maar toch voel ik me niet opgelucht. Ik heb het er erg moeilijk mee, voornamelijk omdat niemand in mijn omgeving het begrijpt. Ik heb een geweldige baan in het ziekenhuis en heb hard moeten studeren om dat te bereiken, maar op dit moment kan ik bijna niet werken. Als ik uit mijn werk kom en op de bank plof kan ik letterlijk niks meer. Het weekend idem dito. Ik kan geen leuke dingen meer doen omdat mijn lichaam het niet toestaat. Op dit moment leef ik om te werken in plaats van dat ik werk om te leven. De acceptatie is een continue strijd.

Daarom ben ik opzoek naar lotgenoten. Mensen met wie ik kan praten over mijn aandoening, mensen die mij wel begrijpen. Ik zou graag ervaringen uit willen wisselen om hierdoor meer te weten te komen over HMS. 

0

7 reacties

1

Hi Seraphina,

Ik zag jouw verhaal toevallig voorbij komen maar ik herken enorm dus ik moest wel even reageren. Net als jij ben ik veel te jong om zoveel lichamelijke klachten te hebben (26). Ik heb veel pijn aan mijn gewrichten door mijn hele lichaam en ben snel en veel moe. Ik heb altijd geweten dat ik hypermobiel was (ik ben het echt door mijn hele lijf en scoor 9 uit 9 op de beigton score + extra's om het zo maar te noemen). 

Sinds kort weet ik dat mijn klachten komen doordat ik HMS heb. Nu ervaar ik de laatste tijd steeds meer klachten en ben ik op aandringen van mijn partner hulp gaan zoeken. De reumatoloog kwam toen met HMS over de buhne. Dat verklaart voor mij een hoop, maar maakt het nog niet direct makkelijker. Ik zie zelf nog veel van mijn klachten overeen komen met het Ehlers Danlos Syndroom, maar ik heb besloten dat nog even aan de kant te zetten. De reumatoloog raadde mij een multidiciplinair revalidatie traject aan gericht op chronische pijn en gespecialiseerd in klachten m.b.t. HMS.

Ik herken heel erg wat jij zegt. Ik heb een super leuke baan en op het moment dat ik thuis kom merk ik dat ik niks liever wil/kan dan op de bank ploffen en er niet meer vanaf komen. Het weekend heb ik vaak ook echt nodig om bij te komen. Ik ben altijd best actief geweest naast mijn werk met vrijwillgerswerk en sporten maar dat is nu gewoon steeds meer een uitaging en bijna niet meer mogelijk, of in elk geval niet meer leuk omdat ik over mijn reserves heen loop. 

Ik hoop dat het revalidatie traject mij hier in kan gaan ondersteunen. Ze pakken daar namelijk niet de klacht aan (dat kan ook niet gezien het chronisch is) maar leren je hoe om te gaan met de klachten en leren je dagen in te delen om de vermoeiheid te managen. Ben hier heel benieuwd naar.

Ik merk dat ik er niet zo goed in ben om er over te praten. Ik ben altijd bang dat mensen mij een aansteller vinden of merk dat ze het relateren aan die keer dat ze zelf pijn ergens hadden of  moe waren. En ik zal niet over iemands pijn of vermoeidheid oordelen. Echter is dit altijd aanwezig en niet hetzelfde als moe zijn na een dagje werken of spierpijn na een stevige avond sporten. Ik herken dan ook dat het moeilijk te begrijpen is voor anderen omdat het geen tastbare aandoening is. Je ziet het niet aan me, maar het is er wel.
Gelukkig heb ik in elk geval een hele fijne werkever die mij hier enorm in ondersteund en verder wil helpen. Ik hoop dat dat voor jou ook zo is. 

Ik ben heel benieuwd hoe jij omgaat met de dingen waar je last van hebt en wat je doet op de momenten dat je niet meer kan. Ik sta in elk geval zeker open om ervaringen uit te wisselen. 

0

Bedankt voor je reactie!

Heb jij echt de diagnose HMS gekregen van de reumatoloog, of ben je je zelf gaan verdiepen in hypermobiliteit? 

Ik ben zelf ook heel benieuwd naar het revalidatie traject. Begin januari hoor ik hoe het er allemaal uit gaat zien en op wat voor termijn ik kan starten. Ik vind het allemaal best wel spannend. Ik vind het voornamelijk ook moeilijk te accepteren dat ik HMS heb. Gelukkig heb ik een lieve vriend die voor me klaar staat en echt zijn best doet om het te begrijpen, maar het is niet makkelijk. Naast hem heb ik niemand waarmee ik hierover kan praten. Eigenlijk precies om de reden die jij noemt. Het is een onzichtbare aandoening, dus is het lastig te begrijpen voor anderen.

Wat fijn dat je steun krijgt van je werkgever! Wat voor werk doe je? Mijn werkgever weet pas net van de situatie af, simpelweg omdat ik het niet zo goed durfde te vertellen. Nu ze op mijn werk op de hoogte zijn proberen ze rekening te houden met mijn medische situatie. Binnenkort moet ik naar de bedrijfsarts, omdat op dit moment fulltime werken te zwaar is. Ben benieuwd hoe dat gaat verlopen.

0

Ik ben mij zelf gaan verdiepen in mijn klachten en daar kwam inderdaad ook al HMS uit naar mijn idee. Echter, toen ik bij de reumatoloog kwam heb ik mijn eigen 'onderzoek' verder buiten beschouwing gelaten omdat ik het niet wilde beinvloeden. Hij gaf inderdaad aan dat het om HMS ging. 

Mijn vriend staat inderdaad ook altijd voor me klaar en zal nooit mijn pijn of vermoeidheid in twijfel trekken. Dat is echt onwijs fijn, wat dat doe ik zelfs soms zelf nog wel. En hij is echt de meest begripvolle persoon hierin en hij lijkt ook echt te begrijpen hoe serieus het is. 

Tevens is dat ook mijn grootste struikelblok: ik praat er niet graag over, ben bang dat mensen mij een aansteller vinden. Ik ga ook altijd maar door, ook als mijn lichaam heel duidelijk maakt dat het tijd is om te stoppen. Dat alles ook omdat ik bang ben dat mensen het niet begrijpen. En ook daarin zeg ik niet altijd tegen mijn vriend als ik ergens last van heb, ben maar bang dat hij het een keer zat is of me inderdaad een aansteller gaat vinden (terwijl ik eigenlijk wel weet dat dat nooit gaat gebeuren). 

Ik werk nu als recruiter/sales bij een super leuk bedrijf. Voorheen werkte ik in een sportwinkel waar het werk ook fysiek was zwaarder was. Ik schreef voor mezelf ook altijd mijn klachten daar aan weg.

Ik heb ook heel lang gedacht dat het normaal was hoe ik mij voelde (tot dat mijn vriend anders zei). Maar ik dacht altijd, ik heb pijn maar ik zeg er niks over, dus anderen zullen dat ook wel hebben en zeggen het gewoon ook niet. Is dat iets dat voor jou herkenbaar is?

Hoe is voor jou het begrip vanuit je ouders? Dat vind ik namelijk ook wel een lastige. Bij ons thuis zijn ze nogal van het 'niet piepen, maar doorgaan'. Ik heb dat duidelijk ook. Ik ben nu zo'n 5 jaar uit huis dus ze zien ook niet altijd hoe het is. Ik merk wel dat, nu ik er een keer goed voor gezeten heb en ze de documenten vanuit de reumatoloog en Medinello (het revalidatiecentrum) heb laten lezen dat ze inzien dat het toch wel serieus is. Al vind ik het nog steeds wel lastig uit leggen, want ze weten eigenlijk niet beter dan dat ik zelden piep en meestal maar door ga. (Ik heb een hele goede band met mijn ouders hoor, dus alles is bespreekbaar). 

Wanneer was voor jou het punt dat je dacht, nu kan het niet meer, nu moet er iets gebeuren/moet ik een arts zien?

0

Ik vind het inderdaad zelf ook lastig om er over te praten. Naast dat ik moeite heb met de acceptatie merk je dat sommige mensen het niet goed begrijpen. Mijn vriend zal ook nooit zeggen dat ik erover op moet houden of dat ik me aanstel, maar toch ben ik bang dat hij het een keer zat wordt.

Ik heb wel altijd geweten dat de pijn niet normaal was, maar thuis kon ik er nooit over praten. Ik heb meer familieleden met lichamelijke aandoeningen dan zonder. In plaats van begrip voor elkaar te tonen voelde het altijd alsof het gezien werd als een soort wedstrijd. Ik heb meer pijn dan jij, ik heb het zwaarder dan jij, dat soort dingen. Toen ik jonger was kon ik altijd bij mijn moeder terecht. Echter naarmate ik ouder werd veranderde dit. Er is zelfs een periode geweest waarin ik geen contact met haar had. Dit is sinds 2 jaar hersteld, maar een echte band heb ik niet met haar. Mijn vader heb ik al 18 jaar niet gezien. Met mijn ouders praat ik er dus niet over, tenzij ze ernaar vragen. Eigenlijk is mijn vriend de enige met wie ik dit kan bespreken.

Ik ben ongeveer 3 jaar bezig geweest met deze klachten. Als kind is hypermobiliteit vastgesteld, dus hoorde ik toen ik nog in de groei was steeds dat de gwrichtspijnen bij de hypermobiliteit hoorde. Er is nooit gesproken over HMS, omdat ik geen echte klachten had. Sinds ik begonnen ben met werken zijn de klachten er langzaam ingeslopen. Drie jaar geleden heb ik een tekenbeet opgelopen en dat was ook de periode waarin ik meer ben gaan werken in combinatie met mijn studie. Vanwege de tekenbeet was ik bang voor de ziekte van lyme, maar dit bleek gelukkig niet zo te zijn. De klachten bleven echter toenemen. Toen kwam de periode waarin ik het contact met mijn moeder verbrak en geen eigen woonruimte had. Ik kreeg een depressie en dus werden mijn lichamelijke klachten niet echt serieus genomen. Vermoeidheid, pijn, volgens de arsten kwam het door de depressie. Na een jaar ben ik hersteld, maar waren de klachten nog steeds aanwezig. Weer aan aantal artsen gezien, maar de klachten werden nog steeds gezien als een gevolg van veel stress in combinatie met een vitaminetekort. Toen ben ik afgelopen februari begonnen met mijn huidige baan, fulltime in de zorg. De klachten werden erger en werken werd steeds zwaarder. Na lange discussies heb ik eindelijk een verwijzing gekregen naar een reumatoloog en die heeft mij verteld dat alle klachten komen door de hypermobiliteit. Hij heeft HMS niet zozeer genoemd, maar ik heb op internet gelezen dat er wel degelijk een verschil zit tussen hypermobiliteit en HMS.

Ben jij al begonnen met het revalideren? En zijn jou nog andere dingen voorgeschreven?

0

Wat hetig dat je thuis situatie zo veranderd is zeg! Heb je nu een fijne plek voor jezelf of voor jou en je vriend? En heel typisch dat je pijnen en vermoeidheid aan je depressie werder toegeschreven. Ik kan er natuurlijk niks van zeggen, maar mijn revalidatie arts vertelde dat angstklachten ook iets is wat bij HMS naar voren komt. Misschien dat het wel effect heeft gehad op je depressie? (ipv andersom. Geen idee hoor, even zomaar een gedachte). Omdat ik zelf niet vaak  hulp gezocht heb, heb ik dat nooit ervaren maar ik heb het wel vaker gelezen. Ook in onderzoeken gelezen dat hypermobiliteit iets is dat doorten onrechte artsen nog niet altijd serieus genomen werd.

Eigenlijk ook echt belachelijk dat het je zoveel moeite moest kosten voordat je bij een reumatoloog aan tafel kwam. Had hij/zij nog verdere behandelingen voor je? Want jij gaat ook een revalidatie traject doen toch? Al enige idee hoe dit eruit gaat zien?

Lyme heb ik ook wel eens aangedacht. Ik ben leidster bij de Scouting en verwijder tijdens het zomerkamp met enige regelmaat teken bij de kinderen maar ook bij mezelf. Gelukkig is dat getest.

Inderdaad heb ik ook wel atlijd geweten dat ik hypermobiel was. Daar is geen ontkomen aan, haha. Hoe vaak ik hoorde (en nog steeds) hoe ik zo kon staan of zitten. En als kind natuurlijk leuk om te laten zien dat je bijvoorbeeld je kniegewricht van z'n plek kon knoepen of zo iets. ?

Nu ik erover nadenk; Ik heb nu 3 huisartsen gehad (niet heel veel gelukkig). De huisarts van toen ik nog bij mijn ouders woonde heeft het vroeger ook altijd aan groeipijnen toegeschreven. Misschien helemaal niet gek op die leeftijd, en nog turnen erbij. Toen ik uit huis ging ook een andere huisarts en daar ben ik wel regelmatig geweest voor gewrichtsklachten. Maar daar is eigenlijk ook nooit naar het grotere geheel gekeken ondanks dat ik aangegeven heb zo enorm hypermobiel te zijn. Toen uiteindelijk laatste verhuizing (woon hier nu sinds mei) weer andere huisarts en hij nam het gelijk heel serieus. Eerst bloedtesten gedaan (waaronder Lyme) en omdat alles gewoon goed was gelijk een doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen. Dus dat was super. 

Ik ben van de week gebeld dat ze nog een start plek vrij hadden bij het revalidatie centrum. Ik kon nu (gisteren) starten of anders half januari. Dus maar gelijk gedaan. Gisteren de eerste 2 afspraken gehad en dat geeft mee een goed gevoel. En denk dat zoals zij het benaderen het de juiste benadering is voor mij. Ze kunnen m'n klachten niet wegnemen, maar wel zorgen dat ik er zo goed mogelijk mee kan funtioneren en daardoor dus ook beter mijn grenzen leer herkennen, leren hoe  aan te geven dat het te veel is of ik moet stoppen (nogal een big deal voor mij) etc. Ik ga het doen bij Medinello. Misschien kun je het eens opzoeken. Reumatoloog verwees mij hier naar. Ik ga dan het traject doen gericht op chronische pijn met de fysio oa iets gericht op de hms. Als je hier meer over wil weten, let me know!

Andere dingen zijn mij verder niet voorgeschreven. Ik ben zelf niet zo van de medicatie. Met de reumatoloog ook besproken en hij had eigenlijk 3 opties (1 was revalidatie wat zijn voorkeur ook had) en andere 2 waren best wel flinke pijnstillers of een soort spierverslapper iets. Maar dat raadde hij eigenlijk beide af, dus dat vond ik helemaal prima. 

Heb jij nog andere voorschriften? 

Ik denk dat het zelf ook wel een beetje uitzoeken is wat voor je werkt. Ik heb een aantal videos van dit  meisje gekeken https://www.youtube.com/watch?v=g12Bs4GxjHM?

Niet helemaal hetzelfde, maar ik heb vooral de dingen over haar hypermobiliteit gekeken. Misschien geeft het je ideeen. 

Wat zijn voornamelijk de dingen waar jij last van hebt? (weet dat er nog 100 andere zij-dingen zijn zegmaar maar als hoofdpijlers). 

Voor mij is dat in grote lijnen:

- vermoeidheid

- (altijd) gewrichtspijn (met het meest last van mijn heupen, knieen en schouders, al zit het natuurlijk overal). Daarbij ook het deels luxeren van gewrichten.

- (altijd) spierspanningspijn

- veel heftige hoofdpijn

- slecht slapen

0

Ja het gaat nu al een hele tijd goed hoor. Ik heb samen met mijn vriend een leuk appartementje. Ik heb inderdaad ook gelezen dat angstklachten bij HMS horen en het zou misschien kunnen dat dat meegespeeld heeft, maar dat is iets waar ik nooit achter ga komen.

De reumatoloog schreef mij (semi)orthopedische schoenen voor met enkelversteviging, in de hoop dat de spierpijn in mijn benen (en daarbij ook de vermoeidheid) minder zal worden. Daarnaast dan nog het revalidatietraject en de fysiotherapie. Het revalidatietraject moet nog in gang gezet worden, daarvoor moet ik 3 januari naar de reumaconsulente. Ik heb geen idee hoe dat eruit gaat zien. De reumatoloog zei dat ik geen volledig traject hoef te doen, maar wel de delen waar ik iets aan heb(?)

Ik heb Medinello eens opgezocht en zie dat dat ook bij mij in de buurt kan. Is wel een goede om te onthouden als ik terug moet in januari!

Nee medicatie is altijd een risico. Ik heb een paar jaar geleden spierverslappers gekregen voor mijn rug, maar daar word je echt suf van. Mag je ook niet auto rijden. Ik heb wel gehoord dat magnesiumcitraat zou helpen tegen de spierpijn, maar heb het zelf nog niet geprobeerd. Als ik echt een slechte dag heb en moet werken slik ik wel eens pijnstillers, maar probeer dit niet te doen. Verder probeer ik mezelf warm te houden, zeker savonds als ik veel pijn heb.

Die videos zijn inderdaad ook handig! Ik zit zelf in een facebookgroep:

https://www.facebook.com/search/top/?q=Hypermobiliteits%20syndroom%2F%20hypermobiel%20spectrum%20aandoening&epa=SEARCH_BOX?

Hier lees ik vooral veel over mensen die dezelfde klachten en hoe zij daarmee om gaan. Zo leer je echt iets van elkaar.

Waar ik in grote lijnen last van heb is:

- Vermoeidheid (letterlijk altijd, goed / lang slapen helpt niet)

- Spierpijn (voornamelijk in mijn benen, maar na een dag werken vrijwel overal)

- Gewrichtspijn (voornamelijk enkels, knieën en heupen, maar na tillen en slapen ook schouders en pols)

Het slecht slapen wat jij noemt heb ik wel jaren gehad. Sinds ik fulltime werk is mijn vermoeidheid zo erg, dat ik geen moeite meer heb met slapen. Hoofdpijn heb ik niet zo vaak, maar als ik het heb lijkt het een beetje op migraine. Heb jij dat ook?

0

Ben heel benieuwd hoe jouw traject er inderdaad uit gaan zien. Fysio zit bij mij in het traject in. Alle modules die je daar krijgt staan ook met elkaar in verbinding, afgestemd op wat ik nodig heb (bijvoorbeeld fysio en balans vinden in het indelen van je dagen staat weer met elkaar in verbinding, wat samen dan ook weer allemaal in verbinding staat met de psychologie module). Ben er vandaag weer geweest en denk echt dat ik er veel aan ga hebben. 

Warm houden is inderdaad wel echt prettig inderdaad, sowieso voor de spieren. En sowieso is mijn temepratuursysteem een beetje ontregeled, altijd al, waardoor ik het altijd koud heb. 

De hoofdpijn lijkt inderdaad erg op migraine. Vaak ook echt heel heftig en dan wordt ik er ook misselijk van. Intussen heb ik wel het verschil een beetje leren herkennen in de soorten hoofdpijn. Ik kan bijvoorbeeld echt voelen wanneer het vanuit mijn schouders/nek komt. 

Ik heb de facebook groep ook eens toegevoegd. Wie weet wat ik daar nog vandaan kan halen!

Mocht je nog dingen tegen komen of weten die voor jou werken ben ik erg benieuwd natuurlijk! 

Naar aanleiding van je eerste bericht, is er nog iets waar je behoefte aan hebt? Iets wat we voor elkaar kunnen betekenen? Ik weet niet wat voor jou makkelijk is of wat je wil, maar wat mij betreft kunnen we gerust contact houden over hoe het allemaal gaat en eventueel tips uitwisselen die we gaan ontdekken?

dit bericht is gewijzigd door E.TH1806 op 16 december 2019 om 15:09

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login