longfibrose hoe zit dat nou eigenlijk allemaal?

Hallo ik ben Angela Dijkman ik ben 18 jaar en  in 2006 helaas mijn moeder kwijt geraakt aan longfibrose. nu ik iets ouder ben ga ik me er wel in verdiepen . Zou iemand met mij contact willen hebben misschien klinkt het raar maar ik wil weten hoe het nou allemaal in elkaar zit aangezien ik toen nog erg jong was en iker toch wel vaak mee zit , ik zou het erg waarderen en ik denk dat mijn moeder dat ook zou doen .

Gr angela

dit bericht is gewijzigd door Angela op 22 november 2013 om 20:40

0

13 reacties

0

Hallo Angela,

Ik ben Marjan, 56 jaar en ik heb een vorm van longfibrose sinds 2005. Ik heb dus meer geluk dan je moeder! Bij mij gaat de aandoening wel steeds een beetje verder, maar niet snel. Ik gebruik sinds dit voorjaar zuurstof als ik actief ben: heen en weer loop, huishouden of boodschappen doe, enz. Door die extra zuurstof hoest ik veel minder en ben ik minder moe. Het maakt het leven echt weer een stuk comfortabeler en ik kan weer een aantal dingen doen die steeds belastender werden. Maar zuurstof werkt niet als medicijn, dus beter word ik niet meer. In 2007 heb ik een open longbioptie ondergaan waaruit is opgemaakt dat de ontstekingen in de longblaasjes veroorzaakt worden doordat mijn lichaam te heftig reageert op (eigenlijk onschuldige) organische stofjes in de lucht, zonder dat er bacterieën, virussen of andere ziekteverwekkers een rol spelen. Maar wat voor organische stofjes het nu zijn, dat kan men niet vaststellen. Ik slik sinds 2008 prednison en sinds 2009 in aanvulling daarop nog een immunosuppressor (pillen die je immuunsysteem onderdrukken), want prednison had niet het gewenste effect. Door de medicijnen maakt mijn lichaam minder snel die ontstekingen in de longblaasjes. Want door die ontstekingen beschadigen de longblaasjes en worden plekjes gezond weefsel vervangen door lidtekenweefsel?. Daardoor wordt de long op den duur stugger (kan dus minder oprekken, waardoor de longinhoud minder wordt). Maar nog belangrijker is dat door dat lidtekenweefsel  de zuurstof minder gemakkelijk vanuit de longblaasjes in de kleine bloedvaatjes kan komen die om de longblaasjes heen liggen. En daardoor word je sneller benauwd, al bij geringe inspanning. Er komt gewoon te weinig zuurstof in je bloed terecht, hoe hard je ook hijgt. Er zijn verschillende vormen van longfibrose. Sommige gaan al snel over in een levensbedreigende situatie; andere niet of veel langzamer. Ik wil gerust meer vertellen, maar ik ben benieuwd wat je wilt weten, of waar je het over wilt hebben. Dus ik houd het hier even bij. Vraag maar raak, als je wilt.

Sterkte!

Marjan

0

Hallo Marjan,

Fijn dat je zo.n goede uitleg hebt gegeven  over wat longfibrose nu werkelijk is. Ik ben al een paar maanden ziek met vreselijk hoesten en nu is er dus long fibrose gekonstateerd.

Ik heb geen prednison maar pirfenidone als medicijn gekregen.

Heb je daar ervaring mee?

Ik ben bang dat ik snel slechter zal worden want heb weinig lucht.

Heb je ervaring met ademhalingsoefeningen ?

Ik heb een voldyne blaasapparaat om mijn adem op peil te houden maar als ik diep inadem ga ik weer hoesten.

Fijn als je een reactie stuurt !

Sterkte ook voor jou

Nina

0

Hallo Nina,

Dat klinkt heel acuut, als je "maar" een paar maanden ziek bent en er dan al longfibrose geconstateerd is. Pirfenidone is een relatief nieuw middel dat alleen nog (dacht ik) via enkele longspecialisten verstrekt wordt. Het is misschien goed om te weten dat er verschillende typen longfibrose onderscheiden worden. Het ene type kan andere oorzaken en een andere prognose hebben dan andere types. Wat ze gemeenschappelijk hebben is dat de long stugger wordt en dat zuurstof minder gemakkelijk in het bloed komt. En natuurlijk de symptomen zoals hoesten, kortademigheid, ernstige vermoeidheid, enz.

In mijn geval verloopt het ziekteproces langzaam. Bij jou lijkt het sneller te verlopen. Wel is het zo dat in de eerste jaren, toen de goede diagnose nog niet gesteld was en ik dus ook nog niet de goede medicijnen kreeg, ik veel meer hoestte, moeite had met praten, en veel vermoeider was dan nu. Ik hoop dat pirfenidone bij jou ook zo'n kalmerend effect op de ontstekingen heeft als bij mij de immunosuppressor heeft gehad (prednison gaf niet het gewenste resultaat, vandaar dat er toen is opgeschaald naar azathioprine, dat ook wel wordt aangeduid met de merknaam Imuran). Nadat ik een aantal maanden azath. kreeg, ging het langzaam beter met me en is de achteruitgang veel langzamer geworden.

Ik doe geen ademhalingsoefeningen. En ik herken die hoestreactie als je dieper inademt. Probeer maar eens te zingen! Dat leidt bij mij ook tot hoesten. Als ik af en toe een wandeling maak, met mijn zuurstoftankje in een rugzakje, dan hoest ik me ook wild. Maar na een (flinke) poos wordt dat wel iets minder en na afloop thuis heb ik dan een heel schoon gevoel van binnen. Alsof ik alles wat er diep in de longen verscholen zat er lekker uitgehoest heb. Op zo'n manier lijkt het alsof je je spieren in je hele lichaam én je longen traint.

Je moet niet verwachten - helaas - dat er iemand is, dokter of patiënt, die je precies kan vertellen hoe jouw lichaam reageert. Er is nog zoveel onbekend over de oorzaken en de behandeling van longfibrose dat je je eigen observaties, hoe jouw lichaam reageert, heel serieus moet nemen en moet inbrengen in de gesprekken met je longarts, longverpleegkundige of met welke professionals je ook contact hebt.

Heb je al op de site van de Longfibrosepatiëntenvereniging gekeken? Misschien vind je daar informatie of kun je deelnemen aan huiskamerbijeenkomsten als die in jouw buurt gehouden worden. Neem als je er meer van wilt weten gerust contact op het het secretariaat. Lida heet degene die daar de scepter zwaait; de rest vind je wel op de site :-)

Ik hoop dat je baat gaat ondervinden bij de pirfenidone. Sterkte.

Marjan

1

Goeie zondag Marjan. Fijn om zoveel informatie van je te krijgen. Ik ben er wijzer van geworden. Heb al mijn vragen op een lijstje voor als ik naar de longarts ga. Zal ook de longpatienten vereniging mailen. Ik heb azathioptine ge googled . Er staat niets over longen . Heb jij dat van je longarts gekregen ? Ik ben onder behandeling in het olvg in adam en jij ? Mag ik dat weten ? Mijn longarts schijnt heel kundig te zijn maar heeft zo weinig tijd !!! En van een longverpleegkundige had ik nog niet gehoord. Ga ik naar vragen! Wil je mij vertellen over de zuurstof in je rugzakje? Waar moet ik kijken om zo.n portable zuurstof apparaat te vinden? Ik weet niet waar je woont. In Heemstede en Zaandam heb je de zout grot. Je kan zoeken op Halo Clinic. Ik ben pas 1x geweest maar het voelde zo goed!!! je ademt gekristaliseerd zout in en dan voel je dat de slijm echt los komt.Wie weet kan iemand er baat bij hebben? Ik weet nog niet of ik die pirfenidone ga innemen. De bijwerkingen schijnen verschrikkelijk te zijn. En nooit meer in de zon ! Is dat ook zo met azathiopirine? mag jij wel zonlicht op je huis terwijl je die medicatie inneemt? Fijne zondag en dank je wel. Nina

0

Hallo Nina. Een goed overzichtsartikel over longfibrose kun je vinden als je zoekt op de volgende 3 zoektermen: longfibrose Drent Bast. Het artikel heet "Management van longfibrose: stand van zaken". Het is uit 2012. Pirfenidone wordt ook genoemd, net zoals de medicatie die ik krijg.

Als je zoekt op longfibrose in combinatie met azathioprine, zul je merken dat je wel veel treffers krijgt. Ook met azathioprine is het verstandig voorzichtig met zonneschijn te zijn. Ik blijf niet bewust uit de zon, maar ga niet hoogzomer langdurig zitten 'bakken'. Over de bijwerkingen: er zijn ook mensen die azath. niet verdragen. Maar ik heb nagenoeg geen enkele bijwerking ervaren. Als je vooruitzichten slecht zouden zijn heb je misschien ook gewoon niet heel veel keus. Medicatie mag dan "vergif" zijn, als je geen lucht meer krijgt ... 

Ik word behandeld in het ziekenhuis in Boxmeer - niet dicht bij de kust dus. En ik ben zeer tevreden over mijn longarts. Hij heeft in de afgelopen jaren twee keer een second opinion gevraagd (deed hij uit zichzelf). Eerst bij M. Drent in Maastricht en afgelopen voorjaar bij P. Grutters in Nieuwegein. In beide gevallen werd zijn diagnose en behandeling bevestigd. Hij heeft het ook wel druk uiteraard, maar hij bekijkt altijd samen met me de beelden van de HR CT scan en bespreekt de belangrijkste waardes uit de longfunctietest. Ik heb de indruk dat als je als patiënt probeert deskundig te worden - in het redelijke natuurlijk - een goede arts je ook serieus neemt en bereid is vragen te beantwoorden en kwesties uit te leggen. Maar langer dan 15 minuten heeft hij in de regel ook niet beschikbaar. Elk half jaar (als ik niet tussendoor ziek ben, wat ik gelukkig maar zelden ben) ga ik op controle: scan + longfunctietesten + consult met de longarts.

Welk merk/type zuurstoffaciliteiten je krijgt is afhankelijk van je zorgverzekering. Elke verzekering heeft een contract met een bepaalde leverancier. Dat is precies wat de longverpleegkundige je allemaal kan vertellen. Ik heb voor binnen een zogenaamde concentrator met een lange slang eraan. Ik kan ermee van voor naar achter door mijn huis heen lopen. Ik hang af en toe achter een deurknop of een keukenkastje en dan krijg je een ruk aan je hoofd :-) Verder is het goed te doen. Buiten gebruik ik een Helios H-300 Plus. Die vul ik zelf vanuit een moedervat met vloeibare zuurstof dat naast de voordeur staat. Eens per zoveel weken komt de leverancier dat moedervat weer vullen. Of dergelijke hulpmiddelen voor jouw situatie ook geschikt zijn kan de longverpleegkundige je precies vertellen. Hangt ook af van het aantal liters zuurstof dat je toegediend zou moeten krijgen. Als dat heel veel is, kun je niet meer met zo'n tankje toe. In eerste instantie kreeg ik overigens een veel onhandiger "mobiel" apparaat; zo'n metalen cilinder. Daar had ik een karretje voor nodig om 'm te dragen want zo'n ding weegt al 5 kg. Dan nog je werkspullen en laptop enz. en je kunt nauwelijks meer uit de voeten. Dat heb ik bij de verzekering aangekaart en toen kreeg ik 2 weken later dat kleine tankje met het moedervat. Het zijn dure apparaten, dus de verzekering is er niet scheutig mee (geloof ik).

Graag gedaan en vriendelijke groet, Marjan

dit bericht is gewijzigd door Marjan op 26 december 2013 om 00:35

0

Goede morgen allemaal,

Jullie zullen wel denken is zij weer maar heb toch weer een vraag .

Mijn man slaapt veel en heeft al een paar dagen koorts voelt zich niet ziek maar is wel heel benauwd en zijn zuurstof is hoger gezet naar 9 liter per min .Heeft iemand hier ervaring mee hoor het graag van jullie alle informatie is welkom bedankt 

Groetjes Anita

1

Hallo,sinds maart heb ik de diagnose longfibtose

0

Hallo jetty wil je meer over jezelf vertellen aan ons lotgenoten ? Hoe is het met je ? Je mag ook privee vragen stellen of mailen. Eleonore.88@live.nl Sterkte en hou de moed erin .. Lieve groet, nina

0

Hallo jetty wil je meer over jezelf vertellen aan ons lotgenoten ? Hoe is het met je ? Je mag ook privee vragen stellen of mailen. Eleonore.88@live.nl Sterkte en hou de moed erin .. Lieve groet, nina

0

Een aandoening; longfibrose...is heel lastig, gelukkig heb ik een grote longinhoud van bijna 7 liter en doe regelmatig powertraining met speciale oefeningen voor mijn longen. Als mijn zuurstof word gemeten heb ik 97 %. Toch veel last van hoesten dat vreselijk vermoeiend is. Nu heb ik van mijn longarts een inhalator voorgeschreven gekregen: "Foster" en gebruik hem nu een week maar kan nog geen verbetering ondervinden. Op mijn rontgen foto's van een week geleden kon ik zien dat de littekens iets zijn uitgebreidt. Ik ben 83 jaar en hoop dat ik het nog een beetje kan vol houden. 

Er is een nieuwe methode die long cellen zouden kunnen kweken, was ook sprake van bij De Wereld Draaid Door. Helaas zal ik dat niet meer meemaken denk ik. 

0

Beste Angela,

In de loop van de jaren zijn er wat behandelingen rondom longfibrose verzameld en deze zijn ook masaal bezocht en gewaardeerd door bezoekers, waardoor er een ranking is ontstaan. Mogelijk kun je er wat mee of kun je het aanvullen met jouw ervaringen.

Behandelingen bij longfibrose:
https://www.mijnklachtenassistent.nl/symptomenzoeker/251090/longfibrose?

0

hallo ik ben lammert en heb een jaar longfibrose en metaal deeltjes in de longen van mijn werk maar zit al aan de zuurstof maar sinds een week hoest ik slijm op voor al als ik lig hoord dat bij de long firbose

0

Beste allemaal, afgelopen december had ik een nare luchtweginfectie te pakken, het ging maar niet over dus ben opgenomen geweest om antibiotica te krijgen via het infuus.

Rontgerfotos was niks alarmeerends op te zien maar..

Omdat het hoesten maar niet echt over ging( wel minder maar niet over) hebben ze een scan gemaakt en daar is nu de diagnose longfybrose uitgekomen, Nooit eerder heb ik dit geweten of ergens last van gehad,

Ik ben nog geen 43 jaar en ben vreselijk bang! 

Ik heb vorige week moeten prikken op tbc en nog wat dingen waar van ik ook echt niet weet dat ik dat gehad heb. 

8 feb een nieuwe scan en eind feb weer terug naar de arts. 

Ik heb op dit moment geen medicatie en voel mij redelijk goed maar zoals eerder gezegd ben ik vreselijk bang! Bang voor wat er komen gaat, idd enge dingen op Google etc wil zo graag mijn kindjes op zien groeien :(

Liefs! 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login