Longfibrose als gevolg van sclerodermie

Hoi, ik ben Miranda, 46 jaar. Ik weet sinds bijna een jaar dat ik longfibrose heb. Ik heb dit gekregen door dat ik sclerodermie heb, een reumatische aandoening. Mij is verteld dat ik dus Connective Tissue Disease heb. Ik zit ondertussen aan de Prednisolon en alle medicijnen die daarbij horen. Ik ben in begin dit jaar gescreend voor longtransplantatie en ben gelukkig nog te goed bevonden, moet in oktober terug komen bij de transplantatiearts. Mijn situatie is op dit moment stabiel te noemen. Er zitten nog ontstekingen in mijn longen maar het wordt geen littekenweefsel. Ik ben onder behandeling van een longarts en een transplantatiearts in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, waar ik trouwens erg tevreden over ben. Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn op dit forum die longfibrose als gevolg van sclerodermie hebben. Ik benieuwd naar andere verhalen. Ik heb het ontdekt omdat ik vorig jaar mei gewoon uit voorzorg (had nergens last van) mijn longen ben gaan testen. Mijn vader heeft COPD en mijn opa is daar aan overleden. Misschien is het een voorgevoel geweest want in augustus kreeg ik ook echt last van mijn longen, was toen al in behandeling van een longarts. Het kan vreemd lopen in het leven.

0

12 reacties

0

Hoi Miranda,

Ik ben Peter, 49 jaar, ook uit Nieuwegein, en ook in het Anthonius onder behandeling voor longfibrose door sclerodermie.

Bij mij zijn de klachten voor zowel sclerodermie als longfibrose tegelijkertijd begonnen, nu zo'n 3 jaar geleden. Ik heb nooit gerookt, gelukkig, en altijd erg veel duursporten gedaan, veel hardgelopen enz. Ik ben daar nu achteraf wel blij mee want ik denk dat mijn uitgansposite relatief gunstig was. Ik had last van benauwdheid, en bij mijn trainingen kwam ik ook bepaalde grenzen niet meer over. Mijn huisarts dacht in eerste instantie dat ik overtraind was, en schreef rust voor. Na een paar weken ben ik doorgestuurd naar Anthonius, en daar waren ze er snel achter.

Bij metingen en onderzoeken bleek dat nog ik nog maar een zuurstofpassage had van 38%. Dat was schrikken aan de ene kant, maar gek genoeg ook een opluchting te weten wat het nu precies was.

Ik heb een chemokuur gekregen met cyclofosfamide ( 6 keer, eens in de 4 weken), die gelukkig goed aansloeg. Ik ben nu nog ieder half jaar onder controle, en de cijfers worden nog steeds beter. Ik zit nu inmiddels al weer op een percentagen van 70.

Ik ben wel vaak moe, meestal 's avonds na het eten even een half uurtje liggen, maar verder functioneer ik zo normaal mogelijk. Ik heb een  eigen bedrijfje (kantoorwerk) en ben naar mijn idee redelijk druk, en dat is goed te doen.

Ik ben met mijn zoontje van 11 weer af en toe aan het sporten, en zit verder vol goede voornemens en ideeen. Probeer de moed er in te houden.

 

Anthonius is trouwens wel 'the place to be' voor deze aandoening, er komen mensen uit het hele land naar toe, dus daar boffen we dan maar weer mee ;-).

Groetjes

Peter

0

Hoi Peter, Een half jaar geleden kreeg ook ik de diagnose Sclerodermie met probleem in de longen. Als hardloper ging ik meteen Google-en in de hoop informatie te vinden wat ik van de toekomst zou kunnen verwachten. Veel slechte berichten van mensen die nog maar nauwelijks wat konden, maar gelukkig las ik ook jouw bericht en dat gaf me moed!! Het leek me zo geweldig om na een half jaar ook te kunnen zeggen dat ik voorzichtig weer wat aan het hardlopen was. Ik wil je graag bedanken want je hebt me hiermee echt gemotiveerd en hoop gegeven! En dan vertel ik graag (voor diegenen die misschien ook op zoek zijn naar goede berichten!) dat ook ik inmiddels weer aan het hardlopen ben. Met de halve marathon als favoriete afstand stelt het nog maar weinig voor, maar het kán weer! Helaas ben ik na 6 chemo's pas halverwege en dat zal m'n conditie op dit moment niet bevorderen, maar dat zal de tijd leren. Nogmaals mijn dank voor je motivatie en ik hoop dat je inmiddels weer veel loopplezier hebt! Groet, Inge

0

Hoi Inge,

Ik ben al een poos niet op deze site geweest, maar zag nu ineens je berichtje.

Met dit soort aandoeningen kan je beter niet te veel google-en, ik schrok ook best wel toen ik de verhalen las en de afbeeldingen zag. Ik zag mezelf al in zo'n karretje met een zuurstoffles achterop...

Is denk ik ook een beetje hoe je er zelf instaat. Toen de specialist vertelde over mijn longen was mijn eerste vraag: Is dit te trainen? Al besef ik ook wel dat ik geluk heb dat de medicatie bij mij allemaal goed is aangeslagen.

Lopen is niet het belangrijkste bij dit soort dingen, maar het geeft je (mij in ieder geval) wel een beetje eigenwaarde terug. Het geeft me het idee dat ik mijn leven weer zelf onder controle heb, en dat het maakbaar is.

Ik heb zelf altijd marathons gelopen en een paar ultra-lopen en trails. Wat ik nu doe staat natuurlijk nog niet in verhouding, maar toch. Ik ben wel bang geweest om mijn schoenen weer aan te trekken, bang voor de confrontatie, maar het viel gelukkig erg mee. Ik zat vorige week de beelden van de Rotterdam marathon te kijken en verlang er dan enorm naar om daar weer eens tussen te lopen. Ik weet niet of dat ooit nog gaat gebeuren, maar het is het proberen waard.

Ik hoop voor je dat het goed met je gaat en dat je de dingen die je wilt doen ook weer kan gaan doen, misschien in een iets aangepaste versie, maar gewoon rustig blijven proberen.

Succes!

Peter

0

Hoi Peter en Inge Tot mijn schande ben ik ook heeeeel lang niet meer op deze site geweest. Jullie verhalen zijn heftig net zoals bijna alle verhalen die ik lees. Wat mij raakt is het feit dat jullie net als ik nog op zoek zijn naar de dingen die je kunt en niet bij de pakken neerzitten zoals veel mensen wel doen. Ik ben nu twee jaar onder behandeling en ik heb het geluk dat mijn longen stabiel blijven. Ik wandel zo'n twee uur per dag met mijn kleine chihuahua en probeer de energie te vinden om er ook nog bij te sporten. Dit is lastig omdat ik ook Sclerodermie heb, een reumatische aandoening. Maar ik geef niet op en probeer van alles uit. Ik ga maandag vier januari 2016 beginnen met Azathioprine (Imuran). Als ik hier tegen kan, mijn bloed- en leverwaarden goed blijven, dan mag ik na drie maanden mijn dosering Prednison verder afbouwen. Dat zou heel fijn zijn omdat ik heel veel vocht vasthou want mijn lympheklieren werken bijna niet. Ik blijf positief en probeer het mooiste uit mijn leven te halen. Ik wens jullie ook veel positiviteit en sterkte toe!

dit bericht is gewijzigd door Mirandath op 28 december 2015 om 20:30

0

hallo iedereen , er is vorig jaar bij mij Sclerodermie vastgesteld . Ik ben 58 jaar en als brandweerman kan ik mijn werk niet meer doen . Moet normaal gezien nog 2 jaar werken maar hoe ik dit moet oplossen weet ik niet :( Binnenkort stap ik in een studieproject voor nieuwe medicatie ( de 3° fase van dit pilletje , dus geen gevaar ) mijn dokter in het UZ Gent heeft nog nooit van bestraling gesproken , misschien omdat ik momenteel nog 50 % longcapaciteit heb ? 

0

Hallo iedereen,

Ik ben 52 jaar en toen ik 45 jaar waskreeg ik de diagnose sclerodermie, momenteel wordt ik behandeld met chemo cytostatica voor de ontstekingen die de sclerodermie veroorzaakt. In 2009 is de ziekte bij mij vastgesteld en toen ben ik met 8 chemo kuren behandeld koste even wat tijdom weer op krachten te komen en ik ben tot 2015 redelijk stabielgeweest. toch weer veel infiltraten in mijn longen en ik merk mijn beperkingen, hardlopen is er helemaal niet meer bij wandelen korte stukken maar ik blijf proberen ik vind het wel moeilijk om te ervaren dat de kwaliteit van je leven achteruit holt.

Ik heb het afgelopen jaar veelmedicatie gebruikt lang celcept mar geen resultaat.

Nu weer ziek van de chemo en het vooruitzicht nog 5 te gaan.

Is ereen alternatief? ik weet het niet.

Mijn arts werkt samen met de reumatoloog van het academisch zh leiden en ik zitin een zorgpad met alle diciplines wel eenveilig gevoel.

Sterkte allemaalen het geeft steun om jullie verhalen te lezen je denkt soms dat je de enige bent?

groetjes Liesbeth

0

Dag Liesbeth

Ik hoop echt dat het je een beetje lukt ondanks je beperkingen en ik wens je het allerbeste toe  

ik wou toch graag op je mailtje reageren omdat ik me ook wel eens wat alleen voel staan Ik heb longfibrose sinds 1996  maar in Maart 2016 is er sclerodermie bij me vastgesteld met nu 3 maanden later ook aantastingen van de longen Difusitest was nu 45 %  want de difusie is op die 3 maanden 21 % gezakt Ik ben in Belgiè (UZ Edegem in behandeling sinds Maart 2016 het is afwachten wat er nu moet gebeuren ik heb een afspraak op 27 Juni maar we blijven positief

Met vriendelijke groeten 

Maria

0

Hallo allemaal, 

Fije te lezen dat ik niet de enige ben met de ziekte sclerodermie. Ik ben Inge en 34 jaar oud. Vorig jaar is de ziekte bij mij ontdekt. Gelukkig kwamen ze er snel achter en heb ik een fijne reumatoloog. Bij ging het vrij snel achterui, zit nog op 51% zuurstofopname en moest daarom begin dit jaar beginnen met de chemo kuren.  Heb er 7 gehad en moet er nog 5 elke 4 weken. 

Graag wil ik weten hoe jullie ervaring is met chemo? Mijn haar bv word heel dun en ben bang dat ik mijn haar helemaal verlies. Begrijp wel uit de verhalen dat de vermoeidheid heel normaal is.

Ik hoop dat ik na de chemo ook weer kan  hardlopen zoals ik lees in de vorige verhalen. Het is ik  ieder geval fijn op deze positieve verhalen te lezen! 

Ondanks mijn vermoeidheid gaat het best goed, ik voel me alleen na de kuur een weekje ziek en doe/kan ik weinig. De rest van de tijd werk ik gewoon en probeer ik zoveel mogelijk van mijn man en kinderen te genieten!

Groetjes Inge

0

Bij mij in juni 2009 Systemische Sclerose vastgesteld,
Had veel klachten namelijk: Stijve gewrichten, blauwpaarse verkleuring vingers, chronische vermoeidheid en kortademigheid.

Longen werkte nog maar 50% . Na een 15-tal behandelingen (plasmaferese en cyclofosfamide (6 maanden)) ging het vrij snel weer goed met me.

Nu al anderhalf jaar "schoon" en sinds 6 maanden gestopt met medicatie. Kan weer volledig sporten (krachttraining en voetbal). Als toevoeging aan mijn dagelijkse voeding gebruik ik supplementen als detox thee en gingko biloba. Ook krijg ik gemiddeld een keer per twee weken fysiotherapie met oefeningen voor mobiliteitstraining.

Ben onder voorbehoud genezen verklaard maar zoals we weten is het een sluimerende ziekte die toch weer de kop op kan steken.

Groetjes Marcel

0

Een beetje late reaktie maar er is een hoop gebeurd.

Was ik verleden jaar aan de chemo kuren met goede hoop dat het effect zou hebben is helaas mijn situatie erg verslechterd.

Ik zit nu 24 uur per dag aan de zuurstof en mijn longen lekken lucht dus ik ben ook erg beperkt in wat ik an doen.

Ik heb net een screening achter de rug voor longtransplantatie in maart hoor ik of ik hier voor in aanmerking kom.

Dit is mijn kans op een leven met minder beperkingen.

Zo zie je hoe het in een jaar tijd kan verslechteren en hoe hard dit gaat. Van iemand die werkte zit ik nu thuis afhankelijk van anderen, moet in de rolstoel naar buiten.

0

Hallo, lotgenoten. 8 juni 1995 werd bij mij systematische sclerodermie vastgesteld. 3 jaar later kreeg ik te horen dat mijn longen waren aangetast. Tot 2015 was de het stabiel. Maar toen begonnen mijn longen achteruit te gaan. Ik heb anderhalf jaar cellcept zonder succes gebruikt. Sinds januari dit jaar ben ik met chemo begonnen. Tot nu toe 4 gekregen. Ik krijg er nog 2. Daarna gaan ze kijken of het heeft geholpen. Ik wens iedereen veel sterkte en beterschap toe. Ik heb sinds 1995 sclerodermie en ben48 jaar. Groetjes

0

Hallo, lotgenoten. 8 juni 1995 werd bij mij systematische sclerodermie vastgesteld. 3 jaar later kreeg ik te horen dat mijn longen waren aangetast. Tot 2015 was de het stabiel. Maar toen begonnen mijn longen achteruit te gaan. Ik heb anderhalf jaar cellcept zonder succes gebruikt. Sinds januari dit jaar ben ik met chemo begonnen. Tot nu toe 4 gekregen. Ik krijg er nog 2. Daarna gaan ze kijken of het heeft geholpen. Ik wens iedereen veel sterkte en beterschap toe. Ik heb sinds 1995 sclerodermie en ben48 jaar. Groetjes

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login