Kiovig werkt niet

Hallo in maart dit jaar is er bij mij MMN geconstateerd, heb inmiddels 2x kiovig kuur gehad maar heeft geen enkel effect. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben, en zijn er mensen die andere medicijnen krijgen. volgens arts in UMC is er niets anders voor

0

16 reacties

0

Ik krijg nanogam 3 en half flesje totaal 35 gr om de 3weken en het help redelijk.

vlinder
0

hallo helma

ik weet niet of het nu wel aanslaat, ik weet alleen dat het per patient heel verschillend is.

ik krijg ook kiovig en mijn dosering is nu 50gr per twee weken.

het gaat nu redelijk maar als ik teveel gedaan heb zak ik wel onderuit.

met mijn neuroloog in het umc zijn we nog zoekende naar een optimale dosering.

moet er wel bijzeggen dat ik een fulltime baan heb van 40 uur/week.

laatst sprak ik op het spiercongres een man die een andere immuumglobine kreeg en met hem ging het heel goed.

umc en prikzuster thuis vertellen mij ook dat kiovig het beste werkt met de mindste bijwerkingen maar ik heb zelf ook nooit iets anders gehad dus kan het dan ook niet beoordelen.

het blijft trial en error

gr harry

0

niet bij iedereen werkt dit prima ik heb ook nanogam gekregen ben er zelfs weken lang ziek van geweest en het effect was nihil

Elke dag is er een
0

Dag, ik heb net de diagnose MMN te horen gekregen en heb nog geen idee wat er staat te gebeuren. Nu begrijp ik dat de ziekte zeldzaam is. Ik veronderstel dat er daarom ergens op het net een levendig platform moet zijn waar de kleine groep elkaar  informeert. Heeft iemand van jullie een tip? Op dit platform site zijn niet veel MMN'rs te vinden. dank en groet

0

Hallo Marcus,

Allereerst zou ik je aanraden om lid te worden van spierziekte Nederland. 

Daar vind je veel info en een Google map met lotgenoten die je rechtstreeks kunt benaderen.

Je kan je dan nog opgeven voor een jubileum bijeenkomst Gbs/cidp/mmn op 8 oktober van o.a. mmn.

Mocht je iemand willen spreken stuur me dan een privé  mail dan neem ik contact met je op.

0

Dag Banjer, dank voor je reactie.Wat is je privé mail adres ? groet

dit bericht is gewijzigd door Marcusp op 9 augustus 2016 om 23:12

0

Hallo, ik weet sinds half januari 2017 dat ik MMN heb. Ongeveer 1 maand daarna voor de eerste keer een kuur gehad met Kiovic. Thuis merkte ik pas iets van de uitwerking. Zo kreeg ik last van jeukende uitslag, maar niet zo erg dat ik er mee naar de huisarts ging en (wat natuurlijk het belangrijkste is) ik merkte dat ik beter en rustiger kon lopen en stil staan. Al bleef het wel erg vermoeiend. Na de tweede kuur, die ik vorige week heb gehad, merk ik ook weer wat verbetering met lopen en staan en nu ook wat in de rechterhand. Ik merkte voor het eerst dat er echt iets fout was toen ik in oktober 2008 wakker werd met een slappe linkerpols en -hand. Voordien ging het lopen lastiger (mijn voeten gingen steeds verder naar buiten staan) maar daar besteedde ik eerst geen aandacht aan. Eind 2016 deed de rechterhand ook mee aan de uitval en omdat ik alleenstaand ben werd het steeds moeilijker me alleen te redden, vooral ook omdat het functioneren van handen, voeten en benen steeds verder achteruit ging. Nu ik door de Kiovig zo duidelijk herstel constateer ben ik enorm blij omdat ik (voorlopig?) zelfstandig kan blijven

Trineke
0

Hallo, ik weet sinds half januari 2017 dat ik MMN heb. Ongeveer 1 maand daarna voor de eerste keer een kuur gehad met Kiovic. Thuis merkte ik pas iets van de uitwerking. Zo kreeg ik last van jeukende uitslag, maar niet zo erg dat ik er mee naar de huisarts ging en (wat natuurlijk het belangrijkste is) ik merkte dat ik beter en rustiger kon lopen en stil staan. Al bleef het wel erg vermoeiend. Na de tweede kuur, die ik vorige week heb gehad, merk ik ook weer wat verbetering met lopen en staan en nu ook wat in de rechterhand. Ik merkte voor het eerst dat er echt iets fout was toen ik in oktober 2008 wakker werd met een slappe linkerpols en -hand. Voordien ging het lopen lastiger (mijn voeten gingen steeds verder naar buiten staan) maar daar besteedde ik eerst geen aandacht aan. Eind 2016 deed de rechterhand ook mee aan de uitval en omdat ik alleenstaand ben werd het steeds moeilijker me alleen te redden, vooral ook omdat het functioneren van handen, voeten en benen steeds verder achteruit ging. Nu ik door de Kiovig zo duidelijk herstel constateer ben ik enorm blij omdat ik (voorlopig?) zelfstandig kan blijven

Trineke
0

Hallo, ik weet sinds maart 2003 dat ik MMN heb. Ik kreeg uitval aan mijn handen,wat heel snel ging. dat was beangstigend . Toen het geconstateerd is heb ik Kiovig gekregen eerst vijf dagen kuur bij UMC waar ik heel goed opreageerde maar op de laatste dagen erg misselijk en hoofdpijn kreeg, maar mijn kracht kwam wel langzaam terug. Toen na drie maand weer zo'n vijfdagen kuur wat ook eindigde met erge misselijkheid enz.maar met succes voor de spieren.

Nu sinds 2004 eerst om de drie weken 40 gram in het ziekenhuis in de buurt toegedient. dit was na een half jaar om de twee weken en hielp goed nu krijg ik 45 gr. ( 450ml verdunt) om de twee weken en heeft min of meer de ziekte tot stilstand gebracht. mijn kracht is niet zoals het mooet zijn maar ik kan er mee leven.vermoeidheid blijft ook wisselend. en misselijk ben ik al jaren niet meer van de kuur. Ik krijg het thuis aangeprikt door de zuster van het transmurale team enverder doe ik het zelf . Ook het verwijderen en na suiten met oplossing heparine enz. Dit geeft veel vrijheid . Ik heb wel portacath sinds 2005.  En ben nog onder controle van UMC dr van de Pol en bij de neuroloog in mijn buurt.

0

nanogram hielp bij mijook niet zo goed en viel ook niet lekker!

0

ik heb al 7jaar mmn ik zit om de 3weken aan het infuus bij mij wordt nanogam toe gediend 3 en een half flefsje in totaal 35 gram perkeer. dat helpt redelijk goed. maar ik moet er wel bij zeggen ik heb het alleen in mijn handen .

vlinder
0

Of ga eens op 15september van dit jaar naar Veldhoven daar is dan een congres voor mensen die MMN hebben. en daar kun je dan je vragen stellen.

vlinder
0

Hoi allemaal .

Ik ga nu van 50cc per 2 weken naar 30cc per week met kiovig.

Vorig jaar april  een herseninfarct gehad en sinds december begin ik weer te werken. 

Volgende week weer een gesprek met de bedrijfsarts. 

Dan krijg ik te horen wat en welke kant we op gaan. 

Tweede spoor of deels afkeur geen idee. 

Had het liever nog een paar jaar uitgesteld maar mmn begint me aardig in de weg te zitten.

Zoals vlinder al zei over spiercongres je kan er allerlei informatie krijgen van artsen en patiënten .

ik zal er ook weer zijn.

Of ga naar een regionaal spiercafe zoals zaterdag in Zwolle. 

Ik vind het altijd fijn om met lotgenoten te babbelen .

Gr

1

Zo dat was wel schriken denk ik als je dat tehoren krijg>Maar lees nu dat het beter met je gaat gelukkig. Mag ik je wat vragen zijn er veel mensen bij zo"n bijeenkomst in veldhoven die MMN hebben en is het de moei tewaard. ben toen altijd op vakantie geweest nu ben ik thuisen denk er over na om ook eens tegaan : gr. vlinder

dit bericht is gewijzigd door vlinder127 op 8 juni 2018 om 16:12

vlinder
0

Hallo vlinder, Ik weet nu bijna 1,5 jaar dat ik MMN heb en ben in deze periode al bij diverse bijeenkomsten geweest die o.a. voor MMN waren bedoeld. Alleen op het congres heb ik een groepje mmn’ers getroffen, wat ik beslist zeer geslaagd vond. Op de andere bijeenkomsten die ik bijgewoond heb waren ze niet aanwezig, maar ook deze waren zeker geen verloren tijd. Al waren er dan ook geen MMN’ers aanwezig, ook van de GBS’ers en CIDP’ers (en die waren er wel) kun je veel opsteken. Maar het congres heb ik zeker als de moeite waard ervatren en er waren meerdere MMN’ers

Trineke
1

Oke bedankt voor je reactie zal er eens overnadenken om ook eens tegaan : gr vlinder127

vlinder
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login