Kinderen met Becker spierdystrofie

Onze zoon van bijna 13 jaar worstelt iedere dag met zijn spierziekte. Hij is op de basisschool er enorm mee gepest en nu hij in de brugklas zit durft hij zich niet open te stellen voor klasgenoten, bang om afgewezen te worden. 

School past wel dingen aan, dubbel boekenpakket, vrijstelling gymles en sinds kort leslokken in zelfde lokaal maar begrijpt niet wat er speelt. Na aanpassing rooster omdat onze zoon te veel vermoeid werd en krampen kreeg van het op en neer lopen, zeiden ze zodra het weer over is, passen we het weer aan naar de oude situatie. Dit gaat echter niet over, dit is progressief. Kortom geen besef van wat een spierziekte doet.

Onze zoon zou graag in contact komen met leeftijdsgenoten om zo'n dingen te delen met iemand die ook een spierziekte heeft.

Groetjes Sylvia en Samuel

0

1 reacties

0

Hallo Sylvia en Samuel,

Een tijdje geleden heb ik ook al contact met jullie gehad, en ik zou het leuk vinden om dat weer op te pakken. Mijn zoon Karel (met Becker) is ondertussen 10, en hij zou het leuk vinden met Samuel te mailen of Skypen (of Minecraften - doet Samuel daar aan?).

Jeetje, wat een gebrek aan begrip van die school. Je merkt toch dat "samen naar school" niet vanzelf gaat. Ze zijn inderdaad dan wel van goede wil maar ze hebben geen idee van wat er nou echt speelt. En ik kan me best voorstellen dat het sociaal ook heel lastig is voor Samuel - helpt de school daar nog een beetje mee, of laten ze hem maar aanmodderen?

Karel gaat over een paar weken over naar een Mytylschool, waar hij dan als het goed is zowel de rest van de basisschool als de middelbare school kan doen. We hadden deze school bekeken als mogelijke middelbare school, en Karel was zo enthousiast dat we besloten hebben niet te wachten tot de middelbare school. Hij is daar op de open dag al een jongen tegengekomen die hem wel eens wil leren hoe je met een rolstoel een roltrap op komt - dat is toch een heel andere insteek.

Groetjes en het beste met de schoolperikelen,

Esther en Karel

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login