Kennismaking

Hallo,

Ik ben via de VSN op deze site gekomen.
Wederom blijkt dat de snelheid van
progressiviteit per patient sterk kan
verschillen. Ik prijs me gelukkig dat de
achteruitgang bij mij heel langzaam gaat.
Diagnose in 2000, eerst krachtafname in de
linkervoet, na 2 jaar ook rechts.
Spierkrampen heb ik eigenlijk nooit gehad.

Tot nu toe heb ik "alleen" krachtsverlies
in de voeten en onderbenen.
Maar inmiddels leven we in 2011 en ieder 
procentje extra verlies gaat steeds zwaarder tellen.
Los blijven staan zonder stok gaat niet meer
en korte stukjes lopen moet met alle voorzichtigheid
en uiterste concentratie.
Behoud van mobiliteit blijft zeer belangrijk.
Het vrijwilligerswerk dat ik doe is aangepast
op mijn mogelijkheden en brengt me buiten en
onder de mensen.

Voor jullie, alle sterkte van

Lenco,

Het zijn goeie jongens maar je hebt er niks aan.
1

7 reacties

0

Dag Lenco,

Fijn voor je dat je bij de langzame groep hoort. Dat zullen er niet veel zijn denk ik. Ook ik moet nog afwachten hoe het gaat lopen. Positief blijven maar.

Bart

zo je haar staat, waait de wind
0

Dag Lenco,

BIj mij lijkt het ook langzaam te gaan.  Het begon in de rechterarm en aantal jaren geleden al. Sinds 2010 de diagnose PSMA .  Nu in de andere arm en de benen wel een "strak gevoel" net of er iets omheen zit.  Ook een vreemd gevoel in mijn gezicht , vooral als ik moe ben .Herken je dit ook?

0

Dag Lies,

De lange tijd voordat er een diagnose was is herkenbaar. In 1996 de 1e klachten, in 2000 de diagnose (umc).  Een loom gevoel in de armen is er even geweest, maar is weer weggetrokken. Gezicht, praten en slikken geen last tot zo ver.
Ik denk dat juist de diversiteit aan klachten verwarrend voor je kan zijn.  Een overzicht bijhouden van alle onderzoeken en veranderingen is een aanrader. Vanaf het begin hebben we een logboek bijgehouden, ik zal het aanpassen en plaatsen.

Het zijn goeie jongens maar je hebt er niks aan.
0

Lenco, ben heel niewsgierig naar je logboek.

Goed dat jij opmerkt om een logboek bij te houden. Ik was ermee begonnen, maar doordat er bijna niets veranderd heb ik dat een beetje laten vallen, ga er nu toch maar weer mee door.

Bart

zo je haar staat, waait de wind
1

bij mij is in januari j.l.npsma geconstateerd in armen/handen

0

Beste Icweel,

Ook ik heb de spierziekte SMA 3 al 30 jaar momenteel ben ik gebonden aan een rolstoel het gaat langzaam achteruit dat wel.

Gelukkig rij ik nog auto wel in een aangepaste maar ik rij en ben dus niet afhankelijk en dat probeer ik vast te houden.

Als je vragen hebt omdat ik al veel verder ben dan zie ik het wel bij iemand zoals ik.

Reny

yner
0

Ik denk dat bij iedereen psma anders is maar soms heb ik ook gelijk trillingen in het gezicht ook begonnen rechterarm prof zei trage vorm

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login