Informatieve sites over ALS

Hallo,

Hieronder een aantal sites die ik ben tegengekomen mbt ALS.
Als iemand aanvullingen heeft, graag!

vechtmeetegenals.nl
Groots opgezettte campagne om ALS, in september 2011 opgestart door Stichting ALS Nederland. Daarin komen inmiddels overleden patiënten aan het woord. Ze vertellen wie ze zijn, wanneer bij hen de diagnose ALS is gesteld en wat dat voor hen betekent.

alsvrienden.nl

Op deze site kan je zelf actie voeren voor Stichting ALS Nederland.

stichting-als.nl
Website met als missie bij te dragen aan het vinden van de oorzaak en oplossingen voor ALS in de toekomst en aan het dragelijker maken van het leven van patiënten nu.

alsonderzoek.nl
Prospectieve ALS-studie Nederland. Een onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met wetenschappelijke informatie.

Bestaande fora over ALS op een rijtje gezet:

Met vriendelijke groet, Dick
0

6 reacties

0

ook goed: www.alsopweg.nl

hier kun je als als-patiënt hulpmiddelen uitwisselen

http://www.fluency.nl/stem/opmaat.htm

als het er naar uitziet dat spreken moeilijk of onmogelijk gaat worden: tijdig vast je eigen stem laten opnemen!

What if...
0

Hoi Jan,

Mijn stem gaat ook achteruit. Hier gaan we volgende week over praten met rdgKompagne. Eea is blijkbaar helaas ook afhankelijk van hoe je verzekerd bent, dus niet voor iedereen een optie.

Ik kan die eerste site die je opgeeft helaas niet openen.

Hoe gaat het met de stijfheid in je vingers?

Met vriendelijke groet, Dick
0

Sorry Dick, het is http://www.alsopdeweg.nl/stichting/als/spierziekte/eelco_van_koningsveld/

die Eelco is een ijverig baasje,.. goed bezig. Over RdgKompagne: goed over doorpraten.. ik kreeg eerst (telefonisch) een, overigens heel aardige, adviseur, die me eigenlijk zei: het is eigenlijk onmogelijk om het vergoed te krijgen van je verz.mij.

Maar de dame die bij me thuis kwam zei dat het afhankelijk was van de maatschappij en de betreffende beoordelaar en vooral.. van jouw motivatie! Dus het was\; niet geschoten is altijd mis.

Ik ben communicatieadviseur van beroep, dus altijd veel geschreven en voorgelicht. Heb in een uur een motivatie geschreven, werd door mijn ergotherapeut en door RdgKompagne als 'prima' bestempeld (zij keken graag mee) en guess what, mijn verzekeraar keurde het goed!!

wij zitten bij IZZ en ze lieten me weten 'geraakt te zijn' door mijn verhaal...! Dat was dus heel prettig, want anders had ik het wrs niet gedaan.

je hebt je mailadres al ergens uitgeschreven he? Ik zal het opzoeken, kunnen we ook privé mailen.. ok?

goeie avond man!!!

What if...
1

Hoi Jan,

Klinkt interessant: ik zit ook bij IZZ. Stuur je hierover nog wel een apart mailtje!

Groetjes,

Dick

Hieronder nog een paar links die ik tegen ben gekomen op de website van VSN Brabant:

A doctor's guide to ALS
- www.docguide.com/news/content.nsf/PatientResAllCateg/ALS%20(Lou%2...
Op de doctor's guide to ALS (Lou Gehrig's disease) is een grote verscheidenheid aan informatie, ook rond onderzoek te vinden.

ALS Association in de Verenigde Staten
- www.alsa.org
Uitgebreide informatie voor patienten en artsen. U krijgt hier snel een overzicht van lopend ALS-onderzoek.

ALS-Centrum Nijmegen
- www.voorhoorn.nl
Het ALS-Centrum Nijmegen is ingebed in het Neuromusculair Expertise en Consultatie Centrum (NECC) en maakt onderdeel uit van het landelijke ALS-Centrum Nederland (samenwerkingsverband tussen het AMC-Amsterdam, het UMC St. Radboud-Nijmegen en het UMC-Utrecht www.als-centrum.nl )

ALS-Liga
- www.als-mnd.be
Voor mensen in België is dit een belangrijke site met informatie over ALS

ALSTDF
- www.als.net
The ALS Therapy Development Foundation (ALSTDF) is een nonprofit biotechnologie bedrijf wat zich bezig houdt met onderzoek naar therapie /medicijnen voor mensen met ALS

American Academy of Neurology
- www.aan.com/professionals
Bij de American Academy of Neurology vindt u een onder andere een folder over A.L.S..

International Alliance of ALS/MND Associations
- www.alsmndalliance.org/index.shtml
Interessante website met heel veel internationale adressen van verenigingen en supportgroepen.

Motor Neurone Disease Association
- www.mndassociation.org/full-site/home.shtml
Een zeer goede Engelstalige site met veel informatie

Patients like me
- www.patientslikeme.com
Bruikbare site wanneer u in contact wilt komen met ALS-patienten in andere delen van de wereld. Aanmelden verplicht.

Met vriendelijke groet, Dick
0

allemachtig!...

 

What if...
0

Even een tip voor getypte zinnen naar spraak (als ondersteuning) de app speak it en dan de Nederlandse stem Femke downloaden ( ongeveer € 2,75).

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login