informatie

hoi ik ben floor ik ben 14 jaar en wil met mensen die mijn ziekte ook heb of weetr wat het is contact want wil er meer over weten enzo.

0

2 reacties

1

Hallo Floor,

 

Mijn HMSN werd pas op latere leeftijd vastgesteld. Zo rond mijn vijftigste begon ik me af te vragen of mijn spierkrampen, tintelingen en verlies van gevoel ergens vandaan kwamen. Na onderzoek in het AMC was het oordeel dat er een erfelijke neuropathie aanwezig is, die langzaam progressief is en niet te genezen. Ik ben nu 58, en in jouw ogen vast heel erg oud. Door de HMSN heb ik beperkingen, maar de gevolgen zijn tot nu toe te overzien, want ik functioneer nog zelfstandig en ik heb weinig hulpmiddelen nodig. Hier moet ik wel bij zeggen dat HMSN zich bij iedereen weer anders kan ontwikkelen, dus wat er bij mij gebeurt hoeft niet bij jou te gebeuren.

 

HMSN heeft gevolgen op verschillende terreinen: fysiek, planning van activiteiten en emotioneel.

De fysieke gevolgen uiten zich in verminderde fijne motoriek (moeite met dichtknopen van een overhemd, met een pot groente opendraaien of met het bedienen van kleine toetsen op een smartphone), minder goede balans (vaker struikelen, misstappen), dingen uit mijn handen laten vallen (je hebt vanaf nu dus een mooi excuus als je een beker omstoot) en soms pijn, hoewel dat laatste gelukkig meevalt.

HMSN maakt dat ik relatief snel moe ben. Ik moet mijn activiteiten goed plannen om het einde van de dag plezierig te halen. In de avonden doe ik eigenlijk niets en spontaan ergens aan beginnen doe ik eigenlijk niet meer (wat voor een jong iemand nog lastiger zal zijn). Als ik aan mijn HMSN denk, dan denk ik eigenlijk altijd het eerst aan hoe snel ik moe ben en pas daarna aan andere dingen.

Met de emotionele kant bedoel ik, dat ik eraan heb moeten wennen dat ik chronisch ziek ben en dat het nooit beter wordt. Ik weet zeker dat het erger wordt en dat is geen makkelijke kennis. Hoe zwaar dat weegt is ook voor iedereen weer anders, maar ik ben er verder niet somber over, ook al ben ik geen optimist.

 

Over HMSN kun je veel informatie vinden op de website van Spierziekten Nederland. Er is ook een informatie filmpje over HMSN op YouTube. Soms helpt het om erover te praten, maar ik denk dat je vast wel iemand kunt vinden die je voldoende vertrouwt.

Voor nu kan ik je alleen veel sterkte wensen. HMSN is niet leuk, maar het is zeker niet het einde van de wereld.

 

Met vriendelijke groet,

Laurens?

0

dank je wel laurens ik hebt het ook maar ik heb wel hulpmiddelen verders is het zelfde

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login