incontinentie

Ik heb heel wat van jullie berichten al zitten lezen en bij heel veel dingen denk ik dan, ja dat ken ik. Wat een herkenning dus op deze site. Maar ik lees niks over incontinentie. Is dit omdat het een voor sommige mensen lastig onderwerp is, of ben ik de enige die er last van heeft? Ik heb wel een zware bevalling gehad, wat waarschijnlijk de oorzaak was van de eerste klachten, maar die vielen toen in verhouding met hoe het nu is, nog wel mee. Ja misschien vinden jullie het een beetje vreemd dat ik hier zo over dat geplas ga zitten schrijven, maar bij mij is het echt een enorm lastig en vooral ook onfris probleem. Ik moet ook plassen op mijn gehoor, want het gevoel uit de plasbuis is volgens mij, bijna weg. Voel het wel als ik het in mijn broek doe, maar dat komt omdat het gevoel aan de buitenkant er nog wel is. Daarom dus dit gesprek, zijn er meer mensen die dit herkennen?

0

126 reacties, pagina 1 van 7

1 2 3 4 5 6 7
0

Hoi Marinka,

Op de spierziektendag is uitgebreid gesproken over incontinentie en wat je eraan kunt doen. Zelf heb ik er gelukkig geen last van en ik hoop dat het zo blijft. Je krijgt vast reacties van mensen die ook last hebben van incontinentie!

groet, Thura

0

Ik had je al bij het Myocafé verteld dat ik wel heel vaak moet plassen (zo'n 15 keer per dag), maar ik ben gelukkig niet incontinent. Het is ooit onderzocht, nog voordat ik echt last van mijn benen kreeg en toen kwam er uit dat de spierspanning in mijn blaas te hoog is. Naar de oorzaak is toen niet gezocht maar het verband met HSP is later wel door mezelf gelegd.

Er komen vast nog wel reacties van mensen die wel helemaal of gedeeltelijk incontinent zijn, het is een bekend probleem bij HSP.

Groeten, Trudy

0

Hoi Trudy, wat vallen er ook vandaag toch  weer stukjes op zijn plaats! Ook ik raakte voor ik wist dat ik hsp had naar de uroloog. Ik moest namelijk ook zo vaak naar de wc. Verschillende onderzoeken volgde en ook ik bleek een klein zeer gespierd blaasje te hebben waarvoor ik toen pilletjes kreeg. Want het was urgentie incontinentie zeiden ze. Ook last van zwakke bekkembodem spieren dus naar speciale bekkembodem therapie maar niks hielp. Na een tijdje naar het ziekenhuis in Hoorn omdat ze er daar meer gespecialiseerd in waren. Incontinentiematriaal bleek toen de enige oplossing en ze hebben daar dan ook gezorgd dat ik dat zelf weer aan kan vragen als het op is en dan word er weer een nieuwe doos bezorgd. Inmiddels ging het lopen ook steeds moeilijker en  ging ik toch maar weer naar de huisarts. Ik wilde niet als ik 40 was lopen met een rollator en een pak luiers. Deze keer zat er een nieuwe arts en ik twijfelde of ik naar haar toe zou gaan. Zij wist immers niks van mij. Bij het binnenlopen keek ze me al een beetje bedenkelijk aan. Toen ik vertelde over mijn klachten zei ze dat ze een klein testje met me wilde doen. Ze kriebelde met iets onder mijn voetzolen en toen gingen mijn tenen de verkeerde kant op krom. Dan ga ik nou de bom laten knallen, zei ze, ik stuur je naar de euroloog. Verschillende onderzoeken volgde maar het enige wat duidelijk werd was dat het geen ms was. Ik vertelde dat ik volgens mijn moeder  net zo raar liep als dat mijn vader altijd liep. Daar is toen nooit onderzaak naar gedaan, hij overleed op zijn 40e, ik was toen 5. Toen raakte ik dus naar Amsterdam voor de bloedtest die verstuurd werd naar Nijmegen en toen kwam na een tijdje dus de prognose hsp. Inmiddels ben ik 42 zijn de incontinentieverbanden steeds dikker en groter en komt die rollator ook steeds dichterbij. Op zoek dus naar een oplossing, want stel dat ik 80 wordt.... Dan moet ik nog bijna 40 jaar die rommel in mijn broek dragen. Dat wil ik niet, daar zijn vast andere oplossingen voor.

0

Hoi Marinka,

Ik ben ook incontinent, maar ik heb een soort

pacemaker voor mijn blaas. Dat is een neurostimulator.

Het gaat daarmee niet over, maar je klachten worden minder.

Je kunt hierover praten met je uroloog en de voor en nadelen daarvan. De nadelen zijn vooral dat je niet gereanimeerd kunt worden met apperatuur. Maar voor mij was dat geen probleem.Door andere klachten kon dat bij mij toch al niet. De neurostimulator wordt nu door de zorgverzekeraar vergoed. Anders kun je vragen om botox. Dat verslapt de spier maar dat is om de drie maanden geloof ik en is pijnlijk. Als je verder nog vragen hebt kun je ze me stellen. De neurostimulator heeft veel voordelen. Je voelt wanneer je naar de wc kunt als het goed is afgesteld. Maar ongelukjes blijven. De neurostimulator wordt bij je ingebracht en verbonden aan de groep van zenuwbanen die je blaas aansturen. Bij mij zit hij in mijn bil. Ik merk het niet met zitten. Je krijgt er een afstandbediening bij. Het baterijtje gaat gemiddeld vijf a zeven jaar mee.

Groeten, Benji

0

Hoi Benji, bedank voor je reactie, ik ben informatie aan het verzamelen, dus jou berichtje was ook weer erg welkom. Ik kijk natuurlijk uit naar nog meer berichtjes, maar ga in ieder geval de neurostimulator opzoeken. Heb ook gelezen en op youtube gekeken over een navelstoma. En zo hoop ik dus van meer mensen informatie te krijgen waar ik me dan een beetje in kan verdiepen voor ik weer naar de uroloog ga.

0

Heel goed! Succes,

probeer het taboe te doorbreken. Dat is niet gemakkelijk.Maar probeer je er niet door op je kop te laten zitten.

Groetjes, Benji

0

Als je op m'n foto knipt krijg je m'n intro-verhaal. Daar lees je dat ik ook blaasproblemen heb. Ik hou daar erg rekening mee bij wat ik wanneer drink. Tot nu toe kom ik daarmee weg, plas ik alleen een losse scheut in m'n onderbroek zo nu en dan  - grofweg 3x per week - als ik de wc niet op tijd haal. Ik krijg dus wel gelukkig de aandrangsignalen, maar moet dan snel zijn wil ik op tijd de wc halen. M'n lopen is zo langzaam geworden, dat daar vaak het probleem ligt.

 

0

Hoi Marinka,

Ook is ben bij de uroloog geweest voordat ik kort daarna de uitkomst van de hsp kreeg. Ik had last van het feit dagen te hebben waarbij ik wel tien keer naar de wc kon en dan ook moest rennen anders was het te laat. De uroloog zei dat de spanning in mijn blaaspieren te hoog was en dat je daar met botox of die neurostimulator wel wat aan kon doen. Heftig zo op je 40-ste en heb het nog maar even voor me uit geschoven. Elke 3 maanden voor de botox, wat benji ook al zei, daar heb ik nog helemaal geen zin in. Op mijn slechte dagen sta ik in de stad dus geregeld eens stil om maar even een etalage te bekijken en in mijn hoofd mezelf maar duidelijk te maken dat ik helemaal niet hoef te plassen. kan mezelf nog aardig voor de gek houden want het gaat nog redelijk goed, maar het is inderdaad heel goed weten wanneer je wat drinkt en waar het dichtst bijzijnde toilet is.

Succes met je verdere zoektocht

gr. fiona

0

Hoi Fiona, de tijd dat ik even stil kon staan om mezelf voor de gek te houden is voorbij hoor. Ik ga nou soms wel even stil staan. Dan heb ik net weer een stroompje voelen gaan. Dan vloek ik even in mijn hoofd en hoop dat mijn broek verder nog droog is. Want ook met incontinentie verband gebeurd het steeds vaker dat mijn kleren evengoed nat zijn. Ik leg wel eens uit voorzorg mijn jas onder mijn kont als ik weer naar huis rijd. Maar meestal ben ik op de fiets en ik draag bijna altijd kleding dat net over mijn billen valt dit om de boel als het nodig is toch een beetje te kunnen verbergen. Er is tegen mij ook gezegd dat botox misschien een oplossing zou zijn. Maar dan had hij het over misschien.....Maar het is geen blijvende oplossing, je moet er aldoor weer voor terug om het te herhalen, dat vind ik dus geen oplossing. Ben wel erg benieuwd naar dat drinken waar jullie dan zo'n rekening mee houden. Ik heb een tijd de koffie laten staan en daarvoor in de plaats thee genomen. Ook een tijd veel minder gedronken, maar wat ik ook doe en hoe vaak ik van tevoren ook naar de wc ga, ik blijf plassen!

0

Hoi Marinka,

Incontinentie materiaal moet je kleding toch juist droog houden, tenminste dat zou je wel denken. Nou weet ik niet welke jij gebruikt, maar ik ben al veel verschillende soorten tegen gekomen in mijn tijd dat ik nog werkte, en er zal dan toch echt wel een merk moeten zijn die wel voldoet.( Ik heb in verpleeghuizen gewerkt voordat ik met mijn man ben gaan varen vandaar.)  Veelal ging dat wel gepaard met van die plastic strikslips en dat lijkt me dan weer geen pretje, vooral in de zomer.

Dat rekening houden met het drinken komt bij mij er eigenlijk simpel weg op neer dat als ik op vrijdag mijn kinderen weer op moet halen van het internaat, ik alleen het echt noodzakelijke drink, omdat je nu eenmaal niet zonder kan, maar daar blijft het dan ook wel bij. Of dit wel gezond is daar denk ik dan maar bewust niet bij na, omdat ik die vervelende ongelukjes wil voorkomen. Nou red ik het nog met een tena inlegkruisje en daar kan ik al gauw een extra van in mijn tas stoppen maar toch.....zucht.

Ja je zit inderdaad op een erg lastig punt momenteel. Wijze raad kan ik je niet geven, maar ik hoop voor je dat er snel een uitkomst is voor je probleem.

Groeten Fiona.

 

0

Dag allemaal,

Bij m'n eetlepel zemelen per dag moet je veel drinken, het liefst wel een liter per dag. Dat doe ik meestal 's avonds onder het lezen of tv kijken.

Morgens en 's avonds drink ik telkens 2 koppen koffie. Ga ik 's morgens ergens heen, dan drink ik maar 1 kop. Ik ga ook nooit het huis uit of weg bij vrienden en kennissen zonder eerst even naar de wc te gaan!

's Morgens vul ik een fles van een liter met kraanwater en ga nooit 's avonds naar bed voor die leeg is. In bed gebruik ik een plasfles, want dat is best een trapjesreis naar mijn wc (4 en 5 en 2 treden). Voor vrouwen is het probleem ingewikkelder uiteraard.

Bij mij blijft ook urine achter in mijn blaas na het plassen. Daarom moet ik 3x per dag met een katheter aan de slag voor per keer zo'n 200 mililiter urine. Doe ik dat niet, dan dreigen nierstenen en nierbeschadigingen. 

Er wordt ook altijd gezegd/geschreven, dat bepaalde prikkelende voedingsmiddelen je vaker/meer doen plassen: pepers, koffie en thee, alkohol en verzin zelf maar verder. Ik heb daar nooit enige invloed van gemerkt, dus let er niet meer op.

Inkontinentie blijft een rotklus, sterkte dus maar allemaal!

 

0

Hallo Marinka,

Ik heb een behandeling met botox gehad in mijn blaas, dit werkte overdag goed, alleen 's nachts moest ik wel een paar keer naar de wc wat ik toen bijna nooit deed.

De behandeling was niet pijnlijk, kreeg een ruggeprik. Maar mijn beenspieren reageerde niet prettig op de ruggeprik en ik had ook een beste blauwe plek op mijn rug waar geprikt was.

Het heeft mij voor overdag een half gewerkt, nu gebruik ik incontinetie verband. Ook in moet voor 1 glas of beker drinken 2x naar de wc.

vr. gr. Lena

Lena
0

Ik moet veel en tijdig naar het toilet, anders loopt het verkeerd af. Wanneer ik wegmoet voor een half uur of langer, dan gebruik ik zo'n urinezakje voor de veiligeid.

Nico
0

Hoi Lena, bedankt voor je reactie. Incontinentie verband gebruik ik al sinds 2006. Maar dat is de oplossing niet meer. Het is eigenlijk ook geen oplossing. Je blijft in je broek plassen. En ik wil, als het even kan, geen halve oplossingen meer. Ik ben nou 42, moet ik nog 30 jaar in mijn broek lopen plassen? Er zijn al een hele boel dingen die je moet proberen te accepteren. Er zijn al een heleboel dingen die niet meer normaal, of helemaal niet meer gaan. En nu wil ik proberen weer een groot stuk hinder in te leveren! Op tijd naar het toilet is er al lang niet meer bij, dat voel ik niet meer. Maar woensdag heb ik een afspraak met de revalidatie arts, en hoop dat zij weer een afspraak maakt met een uroloog. Niet iets om naar uit te kijken, want al die onderzoeken zullen waarschijnlijk weer overnieuw moeten. Maar goed, als we daarmee tot een oplossing komen, moet dat maar. Ik ga vragen naar oplossingen die ook echt oplossingen kunnen wezen. Zoals de neurostimulator of het navelstoma, ben benieuwd naar de reacties en de oplossingen, maar daarover lees je dan zeker meer. Die botox, daar heeft een uroloog al wel eens over gesproken, maar niet zo overtuigend dat het ook echt een oplossing was. En die benen zijn zo al lastig genoeg, daar hoef ik niet nog meer ellende bij, voor iets dat ook maar beperkt werkt.

0

Ik knijp gewoon in mijn l*l als ik naar beneden ga om te pissen, maar die incontinentie vind ik niet het belangrijkste, ik had het afgelopen donderdag -terwijl ik onder de douche stond- dat ik moest hoesten, toen kwam er een flammende pijn in de rechterkant van mijn torso, wel nu, ik moest toch naar mijn fysio, en die heeft mijn ribben nagekeken en hij vertelde mij dat er een spier had vastgezeten (dus tussen mijn ribben in!), en dat ik me geen zorgen hoef te maken.

Allemaal een mooi verhaal van mijn Fysiotherapeut, maar ik vind het zeer merkwaardig.

0

Ik lees niet veel positieve reacties over Botox terwijl ik er erg mee geholpen ben. Toen ik er mee begon was is erg incontinent d.w.z. de gehele dag door nat. vreselijk. De arts die de diagnose urg en stress incontinentie stelde, heeft een aantal mogelijkheden met me doorgenomen en uiteindelijk hebben we besloten de Botox te proberen.

Omdat er problemen zijn met narcoses heb ik om verdoving in de blaas gevraagd en dat is absoluut aan te raden. in ieder geval heeft het mij veel goed gedaan. Het is te handelen zoals dat zo mooi gezegd wordt.  Heel veel succes gewenst.

0

Ik heb ook incontinentieproblemen en eerst pillen gehad maar die hielpen niet. Nadat mijn uroloog overlegd had met mijn revalidatiearts is besloten om een urinestoma aan te leggen. Dat bevalt me prima. het is een zware operatie maar ben gelukkig van de urineproblemen af. Ik heb ook luiers gedragen maar toch doorlekken en daar schaamde ik me erg voor ook dacht ik dat iedereen het rook.

Sorina
0

Bij mij was het creterium dat ik te veel kracht met mijn armen moest gebruiken om de luier te verschonen en mijn revalidatiearts vond dat ik diekracht die ik nog heb beter voor leuke dingen kan gebruiken. Ik hoop dat je hier wat aan hebt en dat ze jou ook willen helpen. Ik had nog een optie en dat was een uitgang via mijn navel maar dan moet je jezelf catheteriseren en moet je dus een slangetje naar binnen brengen via je navel maar dat is erg infectie gevoelig dus dat wilde ik niet. Als je nog vragen hebt hoor ik het wel. Je kunt aan mij alles vragen hoor. Dan zal ik zo goed mogelijk antwoord geven

Sorina
0

nee over die oplossing kan ik je niets vertellen. Ik heb daar geen ervaring mee. Misschien iemand anders op deze site? Maar anders denk ik wel dat je iets kunt vinden via google.

Sorina
0

@Marinka,in mijn geval helpt de baclofenpomp ook voor het ontspannen van de blaasspieren,dze werkt op de spieren van de onderste ledematen.

Norbert
0

Met baclofenpompen met ik gelukkig nog helemaal niet bekend. Maar 19 december heb ik een afspraak met een voor mij nieuwe uroloog, dus dan zullen we eens zien en horen wat de mogelijkheden verder zijn.

0

'k Ben heel benieuwd Marinka!

Heb je in ieder geval door alle reacties de mogelijkheden een beetje op een rijtje kunnen krijgen?

0

Hoi Trudy, er zijn natuurlijk verschillende mogelijkheden genoemd en er zijn nog wat andere sites waar ik natuurlijk ook heb gekeken. Nu hou ik het wat dat betreft eerst maar weer een beetje rustig en wacht wat de uroloog mij voor ideeen aanreikt. Ik heb natuurlijk zelf wel een favoriete oplossing in gedachten, maar moet toch horen of dat voor mij ook de oplossing is en of ze dat mij kunnen en willen doen. Afwachten dus maar. Wachten duurd altijd wel lang, gelukkig kan ik me nog lekker bezig houden met mijn kerskaartgebeuren, dat leid in ieder geval lekker af!

0

Helaas heb ik ook incontinentieklachten, Na onderzoek bleek dat ik nauwelijks bekebodem spieractiviteit heb. (de oorzaak)

Hiervoor heb ik therapie gehad om deze te sterken, met helaas nauwelijks verbeterend resultaat. 

Ik denk dat mensen het inderdaad vervelend vinden om erover te praten, en eerlijk gezegd is dit voor mij ook de eerste keer.  Ik schaam me  best wel voor mijn incontinentie, zeker omdat ik nog vrij jong ben.

Gelukkig valt het mensen nooit op dat ik daar last van heb, maar het blijft vervelend.

Samen staan we sterk!!!
0

Hoi Chantal, ik vind het niet meer vervelend erover te praten, ik vind het vooral vervelend er last van hebben. Het is niet iets waar voor je je hoeft te schamen. Maar ik begrijp wat je bedoelt. Ik loop moeilijk en vooral dan heb ik er erg last van. Dan loop ik wel af en toe te voelen of mijn broek nog droog is. Ik draag dik incontinentieverband maar hou het zelfs daarmee niet altijd droog. Ik ga wel eens op mijn jas zitten omdat ik bang ben tijdens de terugweg in de auto de stoel niet droog te houden. En dat terwijl ik heel vaak naar de wc ga. Soms voel ik me echt lek. Maar ik vooral vies, vies nat, vies warm, vies niet fris ruikend. Ik baal er echt vreselijk van en het houd met ook zeker in veel dingen wel tegen. Maar ja in December weer een overleggen met een uroloog of er nog een oplossing te vinden is.

0

succes! 

Ik begrijp wat je bedoeld, ik had eerst ook inleggers, maar die verschoven bij mij heel snel, toen kreeg ik van die luierbroekjes, maar die vingen de helfd niet op en nu heb ik pampers, die gelukkig zelden lekken. Maar ja als je het in je broek gedaan hebt ben je toch bang dat mensen het ruiken.

Het belmmerd mij ook enigzins, in bv. mijn kledingkeuze en of ik wel of niet naar een feest toe ga. (Gala feesten sla ik altijd over)

Maar ik ga voor de rest toch meestal wel overal heen. Moet wel zeggen dat ik weinig feesten en uitstapjes heb in mijn leven.

Samen staan we sterk!!!
0

beste allemaal,

ik had ook heel veel problemen met plassen (niet op kunnen houden) en dat beperkt je enorm in je sociale leven. Drie keer naar de wc gaan als je naar de stad wilt, en dan in de stad meteen een gelegenheid zoeken om te plassen. Als je dan uitgewinkeld ben snel nog even plassen, om bij thuiskomst weer naar het toilet te sprinten. Tjsa, herkenbaar voor jullie....

Bij mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog heb ik dit aangegeven, en ik heb Detrusitol voorgeschreven gekregen. Ik ben niet voor medicijnen, maar dit was voor mij toch wel het ei van Columbus. Ik hoef lang niet meer zo vaak, en zo acuut, te plassen, een verademing! Wellicht een tip voor degene die plasproblemen ervaren. Succes in elk geval ermee, groetjes,

Jolanda

Groetjes, Jolanda
0

Hoi Jolanda, 

het is wel een tijd geleden dat ik op deze site geweest ben, maar het wilde niet lukken om erop te komen. Weet nog niet of dat aan de computer lag, ben nou op een andere bezig. Maar goed we zijn er weer. Detrusitol klinkt me wel bekent, maar zegt me nu eigenlijk weinig. Ik heb eerder Vesicare geslikt en gebruik nu Emselex. Maar het helpt dus weinig meer. Vorige weer bij een voor mij nieuwe uroloog geweest. Moest dus weer micielijsten bij houden en moet volgende week weer voor urodynamisch onderzoek. We beginnen dus weer van voor af aan.  Maar goed, wat moet, dat moet. Hij denkt dat het allemaal wel op te lossen is met Botox. Maar we zullen eerst de resultaten van het onderzoek maar even afwachten. Ik denk namelijk niet dat dat  de oplossing is. Maar we wachten dus maar even af. Als ik meer weet, zal ik het weer laten weten. Groetjes, Marinka

0

Ha Marinka, daar ben je weer! Fijn dat het via een andere computer wel lukt.

Jammer dat je weer "overnieuw" moet met de onderzoeken, maar wie weet komen daar nog weer nieuwe inzichten uit. Sterkte en laat je het weten als er meer nieuws is hierover?

Groetjes, Trudy

0

ik heb ook een incontinentieprobleem,de ene keer heb ik meer last van dan de andere keer en soms niet.Ik heb slechte longen en doordat ik sommige periodes meer hoest,moet ik sneller plassen en ben dan ook wel eens te laat bij de toilet mijn bekken is ook wat vergroeid en als ik dan een bepaalde houding aanneem laat ik het ook weleens lopen.ik schaam me er een beetje voor!

Sientje
0

Ja ik schaam me er ook wel voor, hoor sientje!

Probeer het ook veel mogenlijk te verbergen, en zeg het echt niet tegen iedereen. Als iemand het perongeluk ziet, dan wordt ik helemaal rood van schaamte.

Ergens stom want je kunt er niets aan doen, dat weet ik, maar toch is het echt niet iets om aan de wereld te vertellen.

Groetjes Chantal

Samen staan we sterk!!!
0

 

Sientje, bij HSP ligt het probleem niet bij hoesten, maar bij de controle van alle signalen die naar de blaasspier gaan, de zenuwbanen naar de blaasspieren en bekkenbodem haperen jammer genoeg ook vaak. De één wordt daar incontinent van, de ander moet heel vaak naar de wc om te plassen, de volgende kan niet goed op gang komen met plassen of niet goed leegplassen. Complex probleem lijkt me.

Groetjes, Trudy

0

hallo Trudy.

ja ik weet het ik ken het ziektebeeld wel,wou alleen aangeven dat ik ook incontinent ben alleen dan op een andere manier zeg maar!!

Sientje
0

Ik begrijp het Sientje, het voelt net zo erg als het door hoesten komt of door rare spieren.

Gelukkig hoef ik alleen maar heeeeel vaak op een dag te plassen, ik kan het nog wel ophouden ook al moet dat niet te lang duren omdat anders mijn blaas en rug pijn gaan doen.

0

Hoesten geeft druk op de blaas, dat zal waarschijnlijk een groot deel van het probleem zijn. Vervelend hoor, kan me voorstellen dat je met je slechte longen ook niet snel naar de wc kan komen. Het is jammer dat we ons schamen voor dingen waar we niets aan kunnen doen. Heb je het gevoel dat anderen het kunnen zien of ruiken soms? Incontinentie komt heel veel voor, ik denk meer dan we beseffen. Het is alleen zo'n taboe dat men er niet over durft te praten. Het is een heel vervelend probleem, ik heb gelukkig nog voldoende controle over mijn blaas om het nog naar de wc te redden. Al moet ik wel zeggen dat het mij regelmatig overvalt. Zeker als ik dan onderweg ben of in de winkel dan breekt mij het zweet soms uit, zo hard moet ik mijn best doen het op te houden. En dan als de sodemieter een wc zien te vinden. En dan maar zien dat je voldoende kan ontspannen om alles er in een keer uit te plassen...

Misschien zouden we er met zijn allen wat opener over moeten zijn? Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, maar ik heb mijn collega's dit wel verteld, een beetje met een grapje, maar toch. Snappen ze tenminste waarom ik af en toe ineens heel nodig weg moet. :) Ik probeer zo open mogelijk te zijn over alles, misschien heb ik het geluk dat ik een omgeving heb die heel begripvol is hoor.

Sommige dingen zijn lastig om over te praten, maar als we dat nu allemaal eens durfden dan zou het zomaar kunnen zijn dat er veel meer mensen blijken te zijn met hetzelfde probleem. Ik zeg niet dat iedereen dit moet kunnen hoor, ik heb het even over de ideale wereld en die bestaat nu eenmaal niet.

Groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Erover praten, schept wel wat duidelijkheid, maar lost helaas het probleem niet op. En ik kan je zeggen dat ik, door dat  aldoor in broek plassen, soms behoorlijk sjagerijnig en geirriteerd ben. En ik voel me vaak vreselijk vies. Want ik loop dus regelmatig te soppen in mijn incontinentieverband. Maar goed gister dus weer voor een urodynamisch onderzoek geweest. De uitslag... een spastiche blaas. Daar is geen sluitspier of bekkembodemspier tegen opgewassen. De uroloog denkt dat ik de ideale kandidaad ben voor botox. Zelf denk ik of durf ik misschien de hoop niet te hebben dat dat de oplossing is. Het zou natuurlijk geweldig zijn. Volgens hem ben ik dan echt droog! Maar aangezien het bekkembodem gebied ook niet goed is heb ik daarover grote twijfel. Hij heeft de bekkembodem en sluitspieren enzo niet gemeten, maar uit eerder onderzoek, jaren geleden bleek al dat dat niet meer naar behoren werkte. Maar goed, we gaan dus eerst maar voor de botox, afwachten wat dat gaat doen. 1 Maart moet ik voor dagopname naar het ziekenhuis en na twee weken moet het dan werken. Dan zou ik droog zijn als mijn broer gaat trouwen, dat zou wel dubbel feest zijn, maar zoals ik al zei tegen de uroloog... eerst zien, dan geloven.

0

O Marinka, wat spannend! Ik hoop toch zo voor je dat botox gaat helpen bij jou! Heel veel succes en laat je hier horen hoe het gaat?

0

Daar sluit ik me bij aan Mariska, hoop dat jou bekkenbodemspieren en sluitspieren nog sterk genoeg zijn!

Zou het ook fijn vinden als mijn incontinetie niet meer bestond.

Maar goed, dat is een droom die nooit zal uitkomen.

Veel geluk gewenst en ik zal een kaarsje opsteken voor je, dat het zal werken bij je.

Groetjes Chantal

Samen staan we sterk!!!
0

Ik heb een pilletje gekregen van de uroloog. Het heet Toviaz en het helpt mij goed. Soms red ik het toch nog niet op tijd bij de toilet te zijn, maar dan is het meestal mijn eigen schuld. Ik heb dan gewoon te lang gewacht. Het medicijn helpt 12 uur. Ik nam het voor het eerst in en voilà, het hielp meteen. Ik vond het een soort van wonderpilletje. Ben er erg blij mee. Misschien een idee om aan de uroloog of huisarts te vragen. tenminste als je het nog niet slikt.

Joanna
0

Kan me voorstellen dat je sceptisch bent, na zolang al met zoiets vervelends rond te lopen.. Ik heb er gelukkig geen ervaring mee, dus ik weet ook niet hoe het voelt. Bij mij gaat het eigenlijk altijd nog goed. :) Ik zou er denk ik ook chagerijnig van worden hoor, om eerlijk te zijn.

Het zal mogelijk wel beter worden, al gaat het er misschien niet helemaal mee weg. Je bekkenbodemspieren hoeven in ieder geval minder hard te werken als je blaas minder krachtig samentrekt zoals nu het geval is. Ik denk dat in jouw geval de helft minder al heel fijn zou zijn. Kan het fout hebben hoor, ik weet niet hoe het voelt. Helemaal droog zou natuurlijk fantastisch zijn, maar misschien niet helemaal reeël.

Zou mooi zijn als je de bruiloft van je broer in ieder geval een stuk droger kan meemaken. Succes!

Jookie, ik slik nog niets, heb het niet zo op medicatie. Maar als het erger wordt is het misschien wel iets om eens ter sprake te brengen. Bedankt voor de tip!

groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Inderdaad is het weer een pilletje en ook ik stond daar vroeger niet om te juichen. Maar sinds ik ziek ben en zoveel pijn heb, ben ik er heel anders over gaan denken. Liever dan maar een pilletje, zodat ik nog enigszins kan functioneren.

Ik heb ook een operatie gehad. Ben even vergeten hoe het heet, maar er is een soort van bandje onder mijn blaas  geplaatst. Helaas heeft dat toen niet geholpen. Ik heb namelijk geen stress-incontinentie, maar spannings-incontinentie. Bij de stress variant zou dat bandje moet helpen. Bij de spanning is dus voor mij het blauwe pilletje een uitkomst.

fijn weekend

Joanna
0

Ik hou jullie op de hoogte hoor van hoe het gaat, waarschijnlijk 1 maart wel weer een berichtje hierover.

0

Zo vanmorgen moest ik om 7 uur in het ziekenhuis zijn. Vandaag kreeg ik dus de botox ingespoten. Om kwart over 12 mocht ik al weer naar huis. Ben onder gehele narcose geweest, want een ruggeprik daar durf ik met deze ziekte niet op te vertrouwen. Heb nog geen ander gevoel, ja een branderig gevoel met plassen en er zit soms een klein beetje bloed bij, maar dat is normaal na deze behandeling. Ik moet nog een week mijn Emselex blijven slikken en daarna moet er toch langzaam wel verbetering in komen. Het plassen kon de eerste dagen nog wel even wat erger worden, maar dat was niet zeker. Ik hoop natuurlijk van niet, want ik wil zondag wel lekker kunnen genieten van mijn Scheveningen uitje en de musical Wicked. Maar goed het is dus allemaal nog even afwachten wat het  gaat doen. Vanmiddag even lekker geslapen en ik heb net al weer lekker een stuk gefietst, dus het gaat allemaal wel goed met me.  Zijn er veranderingen, dan hou ik jullie op de hoogte. Groetjes

0

Spannend Marinka! Fijn dat je je zo snel al weer fit genoeg voelde om te fietsen.

Voorzichtig aan maar, ik ben benieuwd naar je berichten.

1

We zijn nu 3 dagen verder en gelukkig is het plassen het niet erger geworden. Dan kon ook de eerste dagen zo zijn,  had de uroloog gezegd. Morgen dus naar Scheveningen, met nog steeds een grote tas mee, om voldoende incontinentieverband, reinigingsdoekjes en een droge onderbroek mee te kunnen nemen. Merk verder dus ook nog geen verandering. Maar goed dat heeft ook even tijd nodig, dus ik wacht het allemaal rustig af. Dat het niet nog erger is geworden, daar ben ik al heel blij mee.

0

Fijn dat het goed is gegaan! Nu hopen dat het ook echt gaat helpen. Je moet geduld hebben, maar dat is niet zo makkelijk.

Overigens is een ruggenprik goed mogelijk, ook met HSP. Ik heb 2x een ruggenprik gehad, de laatste in 2009. Het duurde bij mij wel vrij lang voordat het was uitgewerkt en was daarna ook nog wel een dagje wat slapper in de benen. Maar na een algehele narcose kan ik me 12 uur amper bewegen, dus dat is ook niet alles. Kan mezelf dan niet eens omhoog werken in bed en zelfs omdraaien is dan lastig. Kon na de laatste ok mijn ogen in eerste instantie niet eens goed open krijgen. :) Heb ze wel eens gevraagd wat minder spierverslappers te geven, reageer daar waarschijnlijk extra heftig op, maar dat hebben ze niet gedaan of het heeft niet geholpen.

In hoeverre mijn ervaringen met HSP te maken hebben weet ik niet hoor, kan zijn dat mijn lichaam de narcosemiddelen (inclusief de ruggenprik) niet goed kan afbreken. Mijn lever functioneert goed, maar misschien met deze middelen wat minder snel.
Maar goed, een ruggenprik mag dus geen probleem zijn. Bij twijfel kan je natuurlijk altijd overleggen met de anesthesist. (als HSP hem tenminste wat zegt...)
Dat jij ervoor gekozen hebt geheel onder narcose te gaan is natuurlijk je goed recht hoor, je moet doen waar je je prettig bij voelt. :)
Hoe was de musical?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Zo daar ben ik weer, afgelopen donderdag waren we een week verder. En het verschil is enorm! Heel fijn. Heb hier thuis bijna geen natte broeken meer, want voel op tijd dat ik naar de wc moet. Dat is echt heerlijk, nou voel ik me tenminste niet meer de hele dag vies. Het gaat echt een heel stuk beter! De twee weken zijn nog niet om en ik hoop dat het nog even beter wordt, want helemaal droog ben ik nog niet. Juist met lopen en boodschappen doen enzo, loopt het er nog gewoon uit, maar gelukkig niet in grote hoeveelheden, dus het is wel te doen. Maar het blijft natuurlijk lastig want je blijft onzeker. Moet natuurlijk ook allemaal nog wel een beetje wennen, plas al zo lang in mijn broek, dat je bijna niet kan geloven als je droog blijft. Ik weet dus nog niet of ik daar helemaal vanaf kom. Maar ik had dit resultaat al niet verwacht, dus ben natuurlijk al heel blij! Moest afgelopen donderdag ook stoppen met de emselex dus allemaal maar rustig afwachten hoe dit allemaal verder gaat. Ik ben in ieder geval al een heel eind op de goede weg!! 

0

Ohhh, wat klinkt dat goed Marinka! Wie had dat nou toch gedacht?
Heel spannend hoe het verder gaat, houd ons maar op de hoogte, hier kunnen veel meer mensen hun voordeel mee doen.

Succes verder, wat zal je blij zijn met dit resultaat tot nu toe.

0

Zaterdag had ik het even helemaal gehad! Enorm zeer hoofd, heel veel druk op de blaas, plassen deed zeer en had ook een vreselijke lucht. Bovendien, belandde het meeste ook weer in mijn incontinentieverband. Wat was dat toch vreselijk balen! Ik plas al jaren in mijn broek en had nog nooit blaasontsteking gehad. Ging dat nou dan toch gebeuren? Zondag gelukkig niks geen last meer en ook weer zo goed als droog. Ook vandaag nog niet nat geweest, zal het dan toch echt helpen!? 

0

Klinkt allemaal zo bekend, ik ben pas 28 en slaap al maanden niet meer goed omdat ik om de haverklap wakker word omdat ik moet plassen, vaak is het dan al te laat omdat het kwaad dan al geschied is. Heb dan wel een matrasbeschermer op het matras liggen en een kleiner geval op de bank maar toch, ik voel me constant vies omdat de ongelukjes maar niet ophouden. Sinds ik in de rolstoel zit durf ik nergens meer naar toe te gaan omdat ik niet op eigen kracht op de wc kom en vaak is het daar ook al te laat voor, ik schaam me dood hiervoor :(

0

Het gaat allemaal toch een stuk minder goed dan vorige week. Ik hoef niet eens meer naar de wc om te plassen, want zo goed als het ging, zo beroerd gaat het nou. Loop de hele dag in mijn broek te plassen, zo vaak dat ik dus alleen steeds naar de wc moet om mijn incontinentieverband te verschonen niet eens meer om te plassen. Plassen doet ook zeer, dus ik hoopte op een blaasontsteking. Dat klinkt natuurlijk raar als je daar op hoopt, maar dan was er nog goede hoop. Dan ging het na een antibiotica kuurtje misschien weer beter. Maar het bleek dus geen blaasontsteking te zijn. Er zit wel veel eiwit in mijn urine. Morgen weer urine inleveren wat dan naar het ziekenhuisgebracht word voor verder onderzoek. Dat is toch wel weer even een aardige domper in de vreugde. Moet dus maar weer afwachten hoe dit allemaal verder gaat. Nou ben ik niet alleen nat, maar zit er ook nog een akelige geur aan. Niet wat je noemt een fijne vooruitgang. Maar goed als ik dus meer weet, laat ik het weten.

0

Gister maar weer begonnen met Emselex. Dit leek in het begin samen met de botox goed te werken. Alleen de botox is echt niks! Maar daarover had ik al geschreven. Kijken of het over een paar dagen weer in de combinatie zoals in het begin  beter gaat.

0

Helaas kunnen we er dus wel vanuit gaan dat Botox bij mij niet de oplossing is. Het plasgedrag is inmiddels weer net zo als voor ik met de Botox begon. Behoorlijk nat dus. De 12e gaat mijn broer trouwen en ben ik zijn getuige. Daarom dus maar extra dik incontinentieverband besteld, want deze dag wil ik me echt geen zorgen hoeven maken over een natte broek. Helaas dus echt niet droog!! 13 april weer naar de uroloog, dan zien en horen we wel weer wat de volgende plannen zijn.

0

Wat een teleurstelling Marinka. Het zou zo mooi geweest zijn als je niet meer die dikke verbanden nodig zou hebben. Ik hoop voor je dat de uroloog nog een andere goede oplossing voor je heeft.

Heel veel plezier bij de bruiloft van je broer. Leuk om getuige te mogen zijn, een hele eer.

Groetjes, Trudy

0

Hoi Trudy, ja het leek ook even te mooi om waar te zijn. Ik behoor helaas tot die 30 procent mensen bij wie het niet werkt. Dat weten we dan ook weer.... 13 April weer naar de uroloog, dan zullen we de verdere plannen wel weer bespreken. Ik laat je weten wat het vervolg is.En jaTrudy,  ik vind het ook een hele eer dat ik zijn getuige mag zijn, zijn andere getuige is mijn oma van 88! Is het niet geweldig! Groetjes, Marinka

0

Ik weet het even niet meer...maar ben wel blij! Had gedacht dat ik vandaag met de uroloog zou spreken over hoe het nou verder moest. Of de volgende stap misschien de neurostimulator zou worden. Maar nou ik eindelijk incontinentie verband had gevonden waardoor mijn broek echt droog bleef,  blijft alles droog! Sinds een dag of drie geleden, gaat het ineens helemaal goed! Volgens de uroloog moet de eerdere ellende toch waarschijnlijk het gevolg zijn van een blaasontsteking al zei het urine onderzoek van niet. Maar goed, sinds vanmiddag draag ik onder mijn spijkerbroek alleen een onderbroek! Ben zo zelfs de deur uit geweest! Dat is echt heel lang geleden!!! Beetje blote billen gevoel. Natuurlijk wel ontzettend blij. Verder bij de uroloog dus ook geen afspraak meer staan. Moest maar weer bellen als het anders werd. Hij rekent op een half jaar tot een jaar. Dat zou toch echt geweldig zijn! Durf dat nog niet te hopen, maar geniet nu in ieder geval van hoe het nu gaat!

0

Wow, dat zou heerlijk zijn! Geniet er lekker van, het zal inderdaad een beetje bloot gevoel geven zo ;-) Iedere dag is er één toch? En als het over een half jaar of een jaar weer minder goed werkt kan je neem ik aan weer nieuwe botox krijgen?

Leuke nieuwe profielfoto! Was de bruiloft van je broer mooi en gezellig?

0

12 dagen ben ik droog geweest,                                                             maar nu is het weer over met het feest.                                                            Weer een luier aan en stevig balen,                                                                    maar toch je best blijven doen, positief te wezen                                        en uit alles het beste boven te halen!

0

12 dagen ben ik droog geweest,                                                             maar nu is het weer over met het feest.                                                      Weer een luier aan en stevig balen,                                                              maar toch je best blijven doen, positief te wezen                                    en uit alles het beste boven te halen!

0

Het mag duidelijk zijn dat het net met de computer ook niet helemaal lekker ging.

0

Jammer dat het effect niet blijvend is geweest.  Misschien weer een nieuwe blaasontsteking? Zou het bijna voor je hopen, als daarmee het probleem weer opgelost zou worden...

Ga je weer terug naar de uroloog? Je weet nu dat het wel kan, droog blijven. Hoop echt voor je dat het weer goed komt...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Billynoor,

Ik wacht het nog even af. Hoop dus dat ik toch eerdaags weer droog ben. Al begin ik daarover wel een beetje de moed te verliezen. Het is ook zo raar allemaal. Wat moet je hier nou mee? Wat moet een uroloog hier nou mee? Maar ik denk niet dat ik nog een keer voor de botox ga hoor. 1 maart tot 1 mei is 2 maanden botox, dat leverde 16 droge dagen op. Daar moet een betere oplossing voor wezen. Maar zoals ik al schreef wacht ik even af wat het misschien nog weer gaat doen. Ga binnenkort denk ik maar contact opnemen met het Radboud ziekenhuis. Daar schijnen ze toch echt meer ervaring te hebben met mensen met HSP. Eens horen wat zij erover kunnen vertellen.

0

Hoi Billynoor,

Ik wacht het nog even af. Hoop dus dat ik toch eerdaags weer droog ben. Al begin ik daarover wel een beetje de moed te verliezen. Het is ook zo raar allemaal. Wat moet je hier nou mee? Wat moet een uroloog hier nou mee? Maar ik denk niet dat ik nog een keer voor de botox ga hoor. 1 maart tot 1 mei is 2 maanden botox, dat leverde 16 droge dagen op. Daar moet een betere oplossing voor wezen. Maar zoals ik al schreef wacht ik even af wat het misschien nog weer gaat doen. Ga binnenkort denk ik maar contact opnemen met het Radboud ziekenhuis. Daar schijnen ze toch echt meer ervaring te hebben met mensen met HSP. Eens horen wat zij erover kunnen vertellen.

0

Hoi Billynoor,

Ik wacht het nog even af. Hoop dus dat ik toch eerdaags weer droog ben. Al begin ik daarover wel een beetje de moed te verliezen. Het is ook zo raar allemaal. Wat moet je hier nou mee? Wat moet een uroloog hier nou mee? Maar ik denk niet dat ik nog een keer voor de botox ga hoor. 1 maart tot 1 mei is 2 maanden botox, dat leverde 16 droge dagen op. Daar moet een betere oplossing voor wezen. Maar zoals ik al schreef wacht ik even af wat het misschien nog weer gaat doen. Ga binnenkort denk ik maar contact opnemen met het Radboud ziekenhuis. Daar schijnen ze toch echt meer ervaring te hebben met mensen met HSP. Eens horen wat zij erover kunnen vertellen.

0

Ik weet niet wat er nou weer loos ik met die computer, maar hij schrijft 3 keer dat het niet lukt het te plaatsen, maar doet het tenslotte wel 3 keer achter elkaar! Sorry

0

Marinka, ga er eerst maar eens vanuit dat het aan deze site ligt.
Ik kan niet meer op de link Nieuw in mijn netwerk klikken, dan krijg ik een foutmelding en lig ik weer uit de site.

Ook is de site bij mij verschrikkelijk traag, mijn scherm slaat voortdurend op matglas en zegt dan "reageert niet" .

Ik heb via de contactknop al een mailtje gestuurd vanavond, maar alle kantoren zullen wel dicht zijn.

Ik zal even kijken of ik die berichtjes weg kan halen, maar ik vermoed het niet.

Maar volgens mij ligt dit dus niet aan jouw computer maar aan de site. Ben eigenlijk ook wel heel benieuwd of bij anderen de knop Nieuw in mijn netwerk (naast de foto bovenaan) wel werkt of dat er dan ook bij jullie een foutmelding komt?

Groetjes, Trudy

0

Toen ik net op Plaats deze reactie klikte kreeg ik gelijk weer die foutmelding. Tot mijn verbazing is het berichtje wel geplaatst, dat scheelt...

Ik hoop dat het snel opgelost word!

0

Ik kan die dubbele berichten niet weghalen, jammer.

0

Hoi Trudy ook bij mij geeft ie dezelfde foutmelding hoor bij "nieuw in mijn netwerkt." Druk dadelijk ook maar 1x om dit berichtje te verzenden anders staat het er straks weer vaker op.

0

Om 10 uur weer bij de uroloog wezen, ben benieuwd naar de verdere plannen. Jullie lezen het wel weer vandaag (of morgen)

0

Succes Marinka!

0

Omdat ik toch 12 dagen achter elkaar droog ben geweest, moet de botox een grotere kans van slagen kunnen  hebben volgens de uroloog. 22 mei dus weer voor dagbehandeling maar dan dus met meer botox. We wachten het allemaal maar weer af.

0

Echt een spannende tijd voor jou.
Wat zou het geweldig zijn als het toch gaat werken.
Weer bijna 2 weken wachten dus...

0

Ik wens je heel veel succes de 22e, en hopen dat het nu echt langer gaat werken. Blijft vervelend, dat wachten iedere keer.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik wens je heel veel succes de 22e, en hopen dat het nu echt langer gaat werken. Blijft vervelend, dat wachten iedere keer.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank jullie wel voor al deze informatie.Vandaag las ik alle 75 reakties, want binnenkort heb ik weer een afspraak met een uroloog op het AMC. Nu heb ik het gevoel eens niet met lege handen te staan na al jullie ervaringen gelezen te hebben.

Ik geef al jaren geld aan dat Beatrixfonds. Laten ze daar eens een onderzoekster zoeken, die  ons van dit inkontinentieprobleem af kan helpen. Al zet zo iemand maar eens al onze ervaringen met deze ellende opgeslagen in de iemandzoalsik-site netjes op een rijtje!

Wie heeft suggesties hoe we dat voor elkaar kunnen krijgen? 

0

Ik heb eigenlijk geen idee hoe je zoiets zou kunnen bewerkstelligen Jantje. Ik denk het vaker bij het lezen van alle symptomen die er hier voorbij komen, dat de omschrijving van HSP toch echt aangepast zou moeten worden. In plaats van: "de ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen" zouden daar de veel voorkomende blaasproblemen, de rugklachten, de motoriek van de handen en niet te vergeten de vermoeidheid goed bij gezet kunnen worden als veel voorkomende symptomen. En de volgende zin lijkt me ook in veel gevallen te zacht uitgedrukt: "met het ouder worden verergeren de verschijnselen langzaam, waardoor eerst een wandelstok en later krukken en soms een rolstoel nodig zijn". Ik lees hier dat er in veel gevallen al heel veel hulpmiddelen nodig zijn. De algemene omschrijving zet mensen wel op het verkeerde been lijkt me en dat maakt het extra moeilijk om buitenstaanders ervan te overtuigen dat we echt wel veel willen, maar lang niet altijd kúnnen.

Misschien eens bellen met het Beatrixfonds?

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 14 mei 2012 om 10:21

0

Ik ben het met je eens Trudy, ik vind het heel lastig om te lezen dat het langzaam verergert met het ouder worden. Ik ben nu 38, en het laatste jaar gaat het hard achteruit. En als ik dan lees dat het een langzaam progressieve aandoening is maakt dat me enorm aan het twijfelen, aan de aandoening, maar vooral ook aan mezelf. Ligt het aan mij, stel ik me aan, kan ik meer dan ik zelf denk.. Heeft ook te maken met het feit dat het lang duurde voor ik een diagnose had, ik heb vanaf mijn 15e/ 16e jaar al problemen met de benen maar niemand die me kon zeggen wat het was. Ik kreeg zelfs eens te horen dat ik depressief was, zonder ondersteunende diagnostiserende test en dus volkomen uit de lucht gegrepen. Ik was heel verlegen en dus stil. Ja, nooit wat gehad, zit je ineens bij een neuroloog als jong meisje. Gek hè. Maar goed, het laatste jaar gaat het voor mijn gevoel hard. De revalidatiearts vond dat ook want eerst hoefde ik niet meer te komen na nog een laatste afspraak, toen werd het ineens over een half jaar en als het dan niet (meer) zo hard achteruit zou gaan misschien een jaar. Moet er in juni heen, ben benieuwd. Want mijn fysio vind het de laatste maanden ook hard gaan, en ik ben bij haar in december begonnen. Ik had vandaag een invalster en die vroeg zich af of het niet verstandig was als ik niet meer zonder hulpmidelen zou gaan lopen buiten omdat ik nog wel eens omval. Ik val niet, ik kan het opvangen, maar ja. Het wachten is erop dat ik wel ten val kom, met het risico wat te breken. (kan niet want ik ben onbreekbaar. :) )

Volgens mij staat er op de site van het UMC Radboud wel dat blaasproblemen voor kunnen komen bij HSP, de neurologen zijn er in ieder geval wel scherp op. Ook het urgentie- gevoel, dus niet lang op kunnen houden en zelfs het niet goed uit kunnen plassen of niet door kunnen plassen horen erbij. Dat is wel bekend bij HSP. Ook de vermoeidheid. Het is een complexe aandoening en ik krijg het idee dat men er nu pas echt goed een beeld van begint te krijgen wat het allemaal kan zijn. Het lichte aantasten van de armen staat wel beschreven op engelstalige websites, meestal blijft het bij HSP bij een lichte aantasting. Het is en blijft natuurlijk moeilijk, het is een zeldzame aandoening met heel veel verschijningsvormen. En bovendien moet je er ook altijd rekening mee houden dat symptomen door iets anders dan de HSP kunnen worden veroorzaakt. Ik denk dat dit altijd eerst goed uitgezocht moet worden voor het op de HSP gegooid wordt, al was het maar om andere dingen uit te sluiten. Ernstige aandoeningen maar ook behandelbare aandoeningen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Zo net terug van de dagopname, ben toch wel weer erg benieuwd. Volgens de uroloog gingen we voor de dubbele dosis. Afwachten dus maar wat dit gaat doen. Maar met dit o zo mooie weer, zou een broek zonder incontinentieverband wel heel welkom zijn!!! Ik hoefde niet te wachten op het bezoekje van de uroloog aan mijn bed, ik wist wat het inhield en als het niet naar wens ging dat moest ik maar weer bellen. Daar kon ik me wel in vinden en ik hoop natuurlijk dat een telefoontje verlopig niet nodig is.

0

Wat heb ik er toch vreselijk genoeg van!! Die Botox doet het gewoon niet bij mij. Een dag of drie na het inspuiten kon het wel wat erger zijn had ie gezegd. Dat kwam bij mij niet na een dag of 3, maar na een week of 3. Ik kon nergens meer heen, want ik liep gewoon leeg. En dat terwijl na 12 dagen positief resultaat merkbaar moest wezen. Nou bij mij dus niet. Draag dus nog steeds mijn luiers, ruik mezelf de hele dag en heb evengoed ondanks mijn grote incontinentiebroek af en toe nog een natte broek. Het is ook zeker niet bevoorderlijk voor het zelfvertrouwen en over een sexleven hoef ik het al helemaal niet te hebben. Lekker romantisch hoor, naast je man liggen met een luier aan! Ik wacht het af tot 3 Juli, die tijd heeft het vorige keer geduurd voor ik 12 dagen droog was. En dan zal ik de uroloog weer bellen. Dit is echt helemaal niks! Hier ben ik echt niks mee opgeschoten, heeft er nog iemand goede tips?!

0

Oei Marinka, wat een ontzettende dreun krijg je hiervan! Ik zou willen dat ik je kon helpen, maar ik weet het ook niet.

Zou een andere uroloog misschien een oplossing weten? Of moet er toch een operatie komen? Bah, wat een toestand voor je zeg.
Heel veel sterkte.

0

Goede avond Trudy, ik weet niet of een andere uroloog een oplossing weet. De eerste uroloog is al weer een hele tijd geleden en toen wist ik ook nog niet dat is HSP had. De tweede uroloog, kwam 6 jaar geleden ook met het idee van botox, maar wist niet of het zou helpen, ook toen wist ik nog niet van HSP. Nu dan de  3e uroloog en hsp. Maar het schijnt nogal moeilijk tot hem door te dringen, dat dat waarschijnlijk echt de oorzaak is van de ellende. Omdat dat lastige hsp zo onbekent is, weten ze er ook maar weining van en moet je ze eerst zien te overtuigen. Maar ja, hun zijn arts, dus hun weten het.... "Nee mevrouw, dat doen we niet zomaar...." Ik kom ook niet zomaar!! Maar goed ook wel begrijpelijk, want we kunnen allemaal van alles zeggen, ze willen dat eerst allemaal zelf hebben onderzocht. Maar goed, daar kom ik voorlopig niet verder mee. Afwachten wat zijn volgende plan is.

0

Marinka, bij de laatste spierziektedag vorig jaar september werd er een duidelijke lezing gehouden door een urologe van het Radboudziekenhuis in Nijmegen (haar naam ben ik even kwijt, maar dat weet de VSN wel).

Bij HSP kunnen overduidelijk blaasproblemen ontstaan. De langste zenuwbanen worden bij HSP het eerst aangetast en ik heb begrepen dat de zenuwen naar de blaas nog langer zijn dan naar de benen (die takken iets hoger in de rug af)

Heb je hier al eens gekeken:  info umcn
Hier worden bij "Stijf en houterig lopen" ook de incontinentie en darmproblemen genoemd

Wie weet komt er wel weer een uroloog op 15 september op het spierziektencongres, het zou een mooie kans zijn om eens zo'n lezing bij te wonen.

Ik moet alleen maar heel vaak per 24 uur naar de wc, dat is te overzien. Maar zoals jij last van incontinentie hebt is echt heel beroerd.
Sterkte!

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 18 juni 2012 om 23:55

0

Hallo Marinka,

Dapper dat je dit onderwerp hebt geplaatst en ook goed dat je toch aan het doorzetten bent om een oplossing te vinden. Net als jou loop ik ook al jaren met dit probleem. Ik heb ook van alles geprobeerd om er vanaf te komen en niets heeft geholpen. Ik loop ook tegen veel problemen aan door deze kwaal. Even een dagje weg met het gezin jaagt mij al de stuipen op het lijf.

Dit is een handicap binnen een handicap waar je geen gesprekje over begint tijdens de koffie om het zo maar even te zeggen. Bij mij en mijn partner staat het ook wat tussen onze relatie in. Zoals jij het ook al verwoord is het niet echt gezellie om naast je partner te liggen in een luier.

Succes met de verdere behandeling!

Anders, maar niet minder
0

Hallo Just-me, ik vind het zelf niet zo dapper hoor, dit onderwerp aan te snijden. Het is een hele vervelende situatie die veel ergernis en irritatie brengt. Door dat malle loopje, ben je al anders en dan voel ik me ook nog vaak donald duck met die malle luier om. Ben er natuurlijk ook wel blij mee, met die luier, anders kon ik echt niks meer! Maar ook mijn kleding pas ik aan om maar geen luier of ongelukje te kunnen zien. Een handtasje hoef ik niet mee te nemen, daar past echt geen schone luier en afvalzakje in. Alles bij elkaar is het dus niet zo elegant. Maar het is niet anders, tot er werkelijk een oplossing gevonden is. Maar ik vertel wel steeds meer mensen die ik iets beter ken, dat ik zo incontinent ben. Er zijn soms dingen en feestjes waar ik niet heen kan vanwege deze narigheid. Als ik gewoon zeg dat ik niet kan komen, zeggen ze, ""dan zorgen we toch dat je kan zitten", of het is, "dan neem je toch je rollator mee? Maar dat is hiervoor natuurlijk geen oplossing. En ik heb geen zin meer om er omheen te draaien, om smoesjes te moeten verzinnen waarom  ik er niet  bij kan zijn. Ik heb hsp, dat is al heel lastig en dat je dit erbij cadeau krijgt, zeg ik dan ook maar.

0

En dat is de juiste houding naar anderen toe Marinka!
Gewoon het zéggen en er niet omheen draaien, anders kunnen we ook niet verwachten dat men begrijpt waar het om gaat.

Ik heb nogal de neiging om te zeggen dat ik ergens niet zo'n zin in heb, terwijl de werkelijke reden vaak is dat ik er gewoonweg niet de energie voor heb door de hsp. En dat is veel minder negatief naar anderen toe dan doen alsof je geen zin hebt.

Gelukkig ben ik niet incontinent, ik moet alleen maar te pas en te onpas naar de wc.
Maar ik heb bijvoorbeeld laatst mijn verjaardag niet meer op een avond maar op de zondagmiddag gevierd, alles was rond 6 uur weer vertrokken en op die manier was het voor mij ook te doen (met enorm fijne hulp van mijn dochter en schoonzoon).
En door uit te leggen waarom ik het nu anders dan andere jaren vierde was er gewoon begrip voor. En dat zal met het vertellen dat de incontinentie de reden is om soms af te haken precies hetzelfde werken, nu snappen ze beter waarom je niet komt.

 

0

Ja Marinka, daar heb je natuurlijk wel gelijk in. In zekere mate heb je dan toch een beetje de controle over jouw probleem. Jij bepaalt hoe je er mee omgaat en dat kan het dragelijker maken.

Ik heb net zoals Trudy ook een beetje de neiging om geen zin als excuus te gebruiken. Ik kan dan gewoon thuis blijven, lekker binnen mijn eigen veilige haven. Ik zit hierdoor soms ook best wel in een isolement. Ik denk dat veel leden van dit forum dat op de een of andere reden wel hebben.

Ik noem de dingen nog niet zo lang bij de naam om het zo maar even te zeggen. Mensen om mij heen beginnen nu wel in de gaten te krijgen dat er iets aan de hand is. Ik begin wat minder te lopen, gebruik vaak krukken en de pijn neemt zichtbaar toe in het lijf.

Die incontinentie is erg vervelend. Is een bijkomende kwaal die bij mij al lang speelt. De oorzaak ligt bij mij op vele vlakken zowel fysiek door immobiliteit als mentaal door onder andere mijn autisme en mijn andere problemen. De plaspillen werken ook flink mee en ik gebruik dus ook van die luiers en ik durf dit echt aan niemand te vertellen. Ik kleed het af met lange kleding en sinds kort heb ik speciaal ondergoed wat alles beter op zijn plaats houdt, dit helpt ook enorm, het valt nu wat minder op.

Anders, maar niet minder
0

De tweede botox behandeling heeft niks gedaan. Tenminste niet in positieve zin. Wel een paar dagen nog natter geweest. Maar geen enkele droge dag. De tijd dat het moest gaan helpen is inmiddels allang verstreken. Zeker omdat we nou ook dubbele dosis hadden. De uroloog dus maar weer gebeld. 1 augustus zullen we horen wat de verdere plannen zijn.

0

Wat is dit moeilijk Marinka! Echt vreselijk beroerd dat het niet gelukt is. Ik hoop voor je dat de uroloog nog een aanbaardbare oplossing voor je heeft, dit is zo ook geen doen.
Sterkte met alweer een maand wachten, wachten, wachten....

0

Wat het nog vervelender maakt is dat het weer mooi weer wordt. Dat is natuurlijk wel heerlijk en voor ons natuurlijk ook wel goed, maar het heeft ook een niet leuke kant. Want een van de weinige dingen die nog goed gingen en die ik ook heel graag doe, is zwemmen. Ik was normaal in deze tijd altijd aan het senioren zwemmen in een bad hier in de buurt. Daar kan ik op de fiets naar toe en dan lekker een half uurtjes buiten baantjes trekken. Heerlijk vind ik dat!! Maar ook dat gaat nou natuurlijk niet. Wij hebben in de tuin nu ook weer een vrij groot bad staan, waar ik anders heerlijk in bezig was, met mijn dochter. Dat dat nou dus ook niet meer kan, maakt mij soms wel erg verdrietig en boos.

0

Ik kan me voorstellen dat het heel moeilijk is dit een plekje te geven. Je mag daar  ook verdrietig en boos om zijn, het is niet leuk. Laten we er van uitgaan dat de uroloog met een goede oplossing komt en dat je later in augustus misschien wel weer ervan kan genieten. Het is altijd zo jammer dat er zoveel tijd overheen moet gaan.

Sterkte met het verwerken en probeer ondanks alles toch een beetje van je zomer te genieten met je dochter.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat ben ik er toch vreselijk klaar mee! Wat voel ik me vies! En soms ook wel een beetje onkant (even geen idee hoe ik dit anders moet noemen). Er staan inmiddels 2 dozen verschillend incontinentieverband , die niet passen of te lastig in gebruik zijn! Dat is wel weer een behoorlijke deuk in de eigenwaarde. De incontinentiebroekjes die ik nu gebruik nemen niet voldoende op. Dus sturen ze weer verschillende proefexemplaren, soms pakken tegelijk van hetzelfde. Dan heb je echt een enorme berg papier tussen je benen, zoveel dat je je benen niet eens normaal bij elkaar kan houden. En dan past het ook nog niet! Bovenste plakkers wel, plakkers bij de bovenbenen niet. En zo mismaakt figuur heb ik niet hoor. Of je krijgt broekjes die je niet op tijd naar beneden kan trekken, waardoor je dus broek en bril en benen nat plast als je naar het toilet gaat. Of je voelt het ineens tussen die broek door, langs je benen lopen. En dan moet je maar blijven afwachten wat de uroloog voor plannen heeft. Ik heb vannacht het Radboutziekenhuis in Nijmegen een brief geschreven. Ik heb mijn probleem beschreven en hetgeen er tot nu toe aan is gedaan. Ik heb ze ook gevraagd of ik wel op zijn plek ben in het ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben. In Nijmegen hebben ze veel meer ervaring met mensen met h.s.p en misschien ook wel sneller een juiste oplossing. Ik ben dus benieuwd naar hun reactie terug.

0

Ik hoop voor je dat het Radboud je verder kan helpen, want ik kan me voorstellend dat je er helemaal klaar mee bent. Is het 100% zeker dat het komt door de HSP? Is dat wel eens goed uitgezocht? Want het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben. Hoe dan ook, het is een nachtmerrie kan ik me zo voorstellen.
Het Radboud is een goed ziekenhuis en ik heb goede ervaringen met de artsen daar. Ik ga ervan uit dat ze je daar echt serieus gaan nemen en op zoek gaan naar een oplossing. Zo kan je toch ook niet doorgaan?

Het lijkt wel of de botox juist het tegenovergestelde resultaat heeft, je kan er nog minder je plas door ophouden. Je blaas loopt gewoon leeg als een ballon. Ik dacht zelf eigenlijk dat botox alleen  werd gebruikt bij problemen met uitplassen en daardoor extra aandrang. Maar dus ook bij incontinentie. Het blijft een lastig probleem.

Ik wens je heel veel succes en ik hoop echt voor je dat het Radboud je snel wil en kan zien en wel met een goede oplossing komt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Heel veel sterkte Marinka, ik hoop ook voor jou dat Nijmegen eerder een oplossing kan bedenken, waar je je redelijk bij kan voelen. Dit is niet vol te houden zo.

0

Moest vandaag dus terug naar de uroloog in Alkmaar. Hij vond dat ik weer snel terug was. Deze botox heeft echt niks positiefs gebracht alleen een boel narigheid. Verdere opties zijn er niet in een gewoon ziekenhuis. Hij had nog wel een ander merk botox, maar dat wil ik echt niet meer proberen. Dus het wordt een universitair ziekenhuis. Dat zei deze uroloog gelukkig zelf al. Ik heb toen gezegd dat mijn voorkeur uitgaat naar Nijmegen omdat ze daar denk ik het meest op de hoogte zijn met mensen met hsp. Hij schrijft een brief naar dr. heesakker met mijn onderzoeksresultaten erbij en dan krijg ik vanzelf een oproep. We wachten het dus verder maar weer af. Maar denk dat ik nou wel op de goede weg ben.

0

Je komt in ieder geval in een ziekenhuis waar ze kennis hebben van de aandoening. Dat maakt eventueel overleg met andere specialisten zoals v/d Warrenburg een stuk makkelijker. Bovendien hebben academische ziekenhuizen nu eenmaal wat meer expertise in huis. Ik vind dat je uroloog wel verkeerd gereageerd heeft; botox werkt over het algemeen snel en bij jou is het probleem duidelijk niet verholpen. Ik kan me ook niet voorstellen dat een ander merk ineens een andere uitwerking zou hebben, de werkzame stof blijft toch hetzelfde lijkt mij. Maar goed, ik ben geen arts.

Heel veel succes in Nijmegen; ik hoop dat je daar net zo goed geholpen wordt als bij mij het geval was.

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Fijn Marinka, dat je nu doorgaat naar Nijmegen.
Bij ons is het wachten op zijn verwijzing naar de neurologen daar voor mijn derde zoon.
Het zal tijd worden, hij zit nu inmiddels een jaar in de molen om een diagnose te krijgen en de artsen in mijn woonplaats komen maar niet verder daarmee.

Veel succes!

 

0

Hallo ik heb ook een incontinetie probleem, ik heb in december vorig jaar materiaal uitgeprobeert.

Ik heb hier de tenaflex uitgekozen, dit zit ik kan mijn gebruikelijk ondergoed er gewoon over heen doen. Ook het verschonen hiervan is geen probleem want je kunt het klitteband ook eerst zitten vast maken en dan als een broek het verder omhoog trekken. Ik weet ongeveer wanneer ik het verschonen moet. en ik hoef ook niet mijn broek uit te doen en dat is wel erg handig.

Als ik het ga vergelijken met kwaliteit, dan zeg ik het is net de huggy die kinderen om hebben. en die vond ik goed.

Af en toe overkomt het me dat het 's nachts niet helemaal droog blijft in bed, maar dat is mij nu nog maar op 1 hand te tellen.

Ik gebruik het materiaal nu dagelijks, en vooral als ik met de taxi ergens heen ga vind ik het toch een uitkomst. Omdat je met de regiotaxi niet weet hoelang je onderweg bent.  Ik ben wel rolstoel gebonden, en loop alleen stukjes om van het ene hulpmiddel naar het andere te lopen, of om naar de wc te gaan.

Lena
0

Hallo Lena, door de avererechtse werking van de botox moest ik ander verband gaan gebruiken. Inmiddel ben ik gelukkig weer terug bij het verband dat ik daarvoor ook gebruikte. Het zijn broekjes met elastick en klitteband, dus je kan kiezen hoe je dat gebruikt. Maar ik wil gewoon van dat geplas af! Ik ga niet de rest van mijn leven met incontitentieverband lopen als er nog mogelijkheden zijn het  probleem op te lossen. Als straks blijkt dat er echt geen oplossing is, dan zal ik me erbij neer moeten leggen, maar ik draag al 6 jaar steeds groter wordend incontinentieverband en ik heb daar geen zin meer in. Ik moet door HSP al heel veel inleveren, maar wil als het kan wel graag weer gaan zwemmen. Maar het is dus even afwachten wat er allemaal nog gaat gebeuren. 6 sept. telefonisch consult en dan zullen we wel horen, wanneer ik er echt terrecht kan.

0

Ik hoop voor je dat ze een goede oplossing kunnen bedenken. Ik kan me voorstellen dat het heel belemmerend werkt.

Ik vraag me af of er ook mensen zijn met het 'andere' incontinentieprobleem. Met de ontlasting dus. Want ik heb in korte tijd 2x een genant ongelukje gehad, nadat het een periode goed gegaan is. Mijn moeder zei altijd; het komt op als poepen, nou, ik weet hoe het voelt! Probleem is te dunne ontlasting, en als je dan aandrang voelt moet ik soms echt heel snel naar de wc gaan, en dat is wel eens lastig. Het is gelukkig maar af en toe, en het gaat meestal (net) goed, maar toch. Ik voel wel altijd de aandrang gelukkig, ook met urine, maar ik moet niet te ver van een wc af zijn. Dat is gelukkig tot nu toe altijd nog goed gegaan.
Ik moet ook zeggen dat het op het moment rustig is, de spasticiteit is laag op het moment. ( wel met als gevolg dat ik door mijn knieën zak of ze naar achteren doorslaan, maar ja, je kunt niet alles hebben)

Ik ga voor je duimen dat ze een echte oplossing vinden, dat ze je nu echt kunnen helpen!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nou daar ben ik weer lekker mee opgeschoten..... Vandaag had ik een telefonisch consult staat met het ziekenhuis in Nijmegen. Om 8:20 zat ik naast de telefoon, ze konden toch ook wat eerder bellen dan 8:30? Om half 10 ben ikzelf maar gaan bellen, waarom ik nog niks gehoord had. Wist de vrouw aan de telefoon niet, ze ging het mailen aan de vrouw die mij zou bellen en dan zou ik een telefoontje terug krijgen.... 11:00uur nog niks... Ik weer bellen... Het was verkeerd ingeroosterd de vrouw die me moest bellen had geen idee waar het over ging. Ze ging contact opnemen met dr Heesakkers en dan hoorde ik het wel..... En jawel om kwart voor 12 ging de telefoon. Het consult moest echt met dr heesakkers, want ik moet van ver komen, dus willen ze wel weten of het de moeite is om te komen. Maar...... dr Heesakkers heeft het nogal druk. Nou dus weer wachten op een telefonisch consult op 5 oktober. Inmiddels gaat het met ontlasing ook behoorlijk de verkeerde kant op. Ook niet meer op te houden. Krijg ik druk, dan moet t eruit. Dus behalve in mijn broek plassen, poep ik nou ook nog wel eens in mijn broek. Lang leve het incontinentie verband! Blijven mijn kleren in ieder geval schoon. Morgen dus maar de huisarts bellen, dan kan daar ook vast onderzoek naar worden gedaan. Is weer een hele andere afdeling. Ik zei nog tegen die vrouw dat ik hoopte dat met de neurostimular alles misschien in 1 keer kon worden opgelost. Maar zo simpel was dat allemaal niet..... bovendien mogen ze daar maar een paar per jaar van plaatsen.... Verlopig zullen mijn problemen dus nog niet zijn opgelost. Ik hoop natuurlijk dat dat gepoep misschien wel op te lossen is op een andere, misschien simpelere manier. Het word dus gewoon weer wachten.... onderzoeken.... wachten.... Ik word er toch wel erg verdrietig van....

0

Oh Marinka, wat is dit toch frustrerend! En dan al dat wachten, wachten, wachten...

Deze week kwam het nog ter sprake in die verkiezingsdebatten, dat als de marktwerking weer teruggedraaid zou worden, dat er dan weer wachtlijsten zouden ontstaan! Nou, eerlijk gezegd heb ik nog totaal niet gemerkt dat die wachtlijsten afgenomen zouden zijn de laatste jaren.
Voor iedere afspraak of voor ieder onderzoek ben je nu ook al telkens een paar maanden verder.

Veel sterkte. Ik zou willen dat ik je kon troosten...

0

billynoor hier nog even een berichtje terug over het andere incontinentieprobleem. Het word dus even een praatje poep. En ja er zijn zeker mensen die daar last van hebben. Ik ben er dus in ieder geval 1 van. Bij mij is dat de laatste weken dus ook hopeloos! Voorheen had ik er nog wel eens een klein ongelukje mee, maar de laatste tijd poep ik dus vaak in mijn broek. Zo snel je voelt dat je poepen moet, is het er ook al bijna, waardoor de wc dus gewoon te ver weg is. Al is dat zelfs maar een klein stukje. Komt natuurlijk ook doordat er dan door onze rare manier van lopen ook nog extra druk op komt. Ik was al bang dat het ook met hsp te maken had, maar hoopte een beetje tegen beter weten in, dat het met een pilletje of zo was op te lossen. Ik had het al heel even besproken met de vrouw die ik van het Radbout ziekenhuis aan de telefoon kreeg. Maar dat was weer een hele andere afdeling etc. etc. Vanmorgen dus naar de huisarts geweest en zij vertelde de dat het toch echt te maken had met die zenuwen enzo.  Ik heb daarom meteen gevraagt of ze me door kon verwijzen naar het ziekenhuis, voor zo'n onderzoek om de darmen enzo door te meten. Ze gaat voor me op zoek en proberen te regelen of ik daar snel terecht kan. Zodat we alle gegevens bij elkaar hebben als ik 5 oktober het telefonisch consult met nijmegen heb. Misschien dat de artsen daar dan de koppen bij elkaar kunnen steken om een goede oplossing te vinden. Ik ben wel blij dat blijkt dat ik gelukkig niet de enige ben die ook moeite heeft met ophouden van ontlasting. Hoe vervelend het probleem ook is. Ik drink in ieder geval al geen koffie meer in de ochtend, want dan is het meteen mis. Maar zodra ik meer weet, lees je het zeker!

0

Hoi Marinka,

Ik ben 'blij' te lezen dat ik niet de enige ben met dit probleem. Het is heel lastig en ik ben blij dat het bij mij niet dagelijks voorkomt. Ik weet inderdaad dat ik met bepaalde voedingsmiddelen moet oppassen (kan te maken hebben met mijn galblaas die verwijderd is, vooral wat vetter eten geeft snel reactie) maar er is geen pijl op te trekken. Het kan heel lang goed gaan en dan ineens gebeurt het meerdere keren per week. Aandrang is naar de wc 'rennen'. Lastig inderdaad als je niet zo snel bent, en helemaal als het gebeurt terwijl je onderweg bent. In de auto of aan het wandelen met de hond... Ook van de bank naar de wc is het soms te ver. En dat is een paar meter...

Ik heb het gelukkig niet zo erg al bij jou, daar ben ik heel dankbaar voor. En wie weet, als er voor jou een oplossing gevonden wordt ( en dat hoop ik van harte voor je) dan hebben anderen daar misschien ook wat aan.

Sterkte met het wederom wachten, ik ben dit niet gewend van het Radboud. Ze bellen wel eens later dan de afspraak was, maar dit heb ik nog niet meegemaakt. Meestal loopt het wel goed. Je hebt op alle fronten pech!

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Op de spierziektendag werd het tijdens de eerste lezing ook genoemd: spasticiteit in vooral de benen en spierzwakte, én blaas- én darmproblemen. Langzamerhand komen er steeds meer mogelijke symptomen in beeld.

0

Hallo Trudy,

Toen ik bij mijn huisarts kwam en aan haar vertelde dat ik nou de ontlasting ook al niet meer op kon houden, keek ze me aan met een gezicht van ''ach nee he....''. Toen ik zei dat ik een beetje tegen beter weten in hoopte dat het niet met hsp te maken had, moest ze me toch teleurstellen. Er staat nou voor 13 november een afspraak bij de maag, lever, darm arts. Daar maar weer horen wat de mogelijkheden zijn. Mijn huisarts vertelde me dat daar een heel team zit om dit probleem aan te pakken. Dat dus weer afwachten. Het is fijn dat steeds duidelijker word, welke problemen er allemaal komen kijken bij hsp. Maar het zou nog veel fijner zijn als er ook echt goede oplossingen voor zouden worden gevonden. Mensen zeggen nou steeds," vervelend dat dat er ook bij hoort, maar probeer te genieten van de dingen die je nog wel kan. En maak zoveel mogelijk gebruik van de hulpmiddelen die er zijn". Maar ieder volgend hulpmiddel is weer een stap achteruit. Dan zeggen mensen, "wees blij dat het er is, ik zou me niet schamen hoor, als ik in een rolstoel wel weer de deur uit zou kunnen". (Zo ver is het gelukkig nog niet hoor, al lijkt het me soms wel veel makkelijker) Maar het is niet de schaamte die ons tegenhoud, het is de stap die je moet accepteren met weer een grote stap achteruit. Sorry ik dwaal een beetje af, maar hoe zouden zij het ervaren als je 43 bent, loopt te strompelen achter een rollator met een natte luier en de angst dat je ook nog in broek poept?

0

Ja, dat inleveren is het allerberoerdst, het went denk ik nooit!
Een gezond iemand kan zich dat niet echt indenken.

Ja duh, wees blij dat je... enz....
Als je een splinter in je vinger hebt haal je die er toch ook uit en zeg je niet: wees blij dat het een splinter is, er zijn mensen die een vinger missen!

0

Trudy bedankt! Ik heb hier even luidkeels in mijn eentje zitten lachen!!! Je kan het heel mooi beschrijven!!!

0

Ik ben 38 en ik loop ook 'strompelend' achter een rollator. :-) (ik heb overigens ook een rolstoel, en wat ben ik daar blij mee!) Ik heb alleen niet de natte luier erbij. Het was niet makkelijk om die stap te nemen, maar ik merk nu dat ik zonder veel sneller moe ben, dus het helpt echt. Maar inderdaad, het is niet de schaamte die me weerhield, al ben je je er in eerste instantie wel heel erg van bewust dat je als redelijk jonge vrouw achter een oudevandagending loopt. Het is iedere keer weer die confrontatie die het zo moeilijk maakt. Ik merk dat ik na een redelijk goede periode weer achteruit ga, en vrij hard weer. Ik ben heel blij dat de incontinentieproblemen bij mij klein zijn, het is een kwestie van op tijd gaan en in de gaten houden. Wel merk ik dat het met de urine niet altijd meer zo 'soepel' gaat als eerder. Was ik een man geweest dan kon ik eerder mijn naam in de sneeuw schrijven als het ware, nu is het in plaats van een waterval vaak een stroompje wat rustig voort kabbelt. Het komt wel, maar het duurt wat langer voor het klaar is zeg maar. Ik moet dus juist gaan oppassen dat ik wel helemaal uitplas. Ontlasting is een ander verhaal, dat gaat iets te soepel.

Ik las nu ook op de site van het Radboud dat problemen met de blaas én de ontlasting erop staat. Eerdere artikelen hebben het over een enkele familie waar ook problemen met het ophouden van ontlasting speelt. Maar blijkbaar hoort het bij een bepaald type HSP, of misschien bij meerdere types en komt het dus meer voor.

Overigens merk ik het tegenovergestelde in mijn omgeving, die vinden het juist heel naar als er weer iets achteruit gaat en ben ik degene die zegt dat het altijd erger kan. Alleen zeg ik dat nooit over een ander, dan zeg ik dat hun problemen voor hen net zo erg zijn als de mijne voor mij als ze zeggen dat hun probleem niet zoveel voorstelt. Tja, meten met 2 maten denk ik. Maar goed, ik kan me voorstellen dat het heel irritant is als mensen zeggen dat het altijd erger kan.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 20 september 2012 om 12:24

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Gistermiddag na een maand wachten kwam dan toch het telefoontje uit Nijmegen. Maar ik werd er helaas niet zo blij van. Ik hoefde van deze arts niet naar Nijmgen te komen, want hij kon helaas niks doen aan mijn plasellende. Zo noemde hij het geloof ik, het was wel een hele aardige man, die ook wel aangaf te weten hoe vervelend het probleem is. Maar het navelstoma, wat mij zo'n uitkomst leek, dat doen ze niet meer! Het is een enorme operatie, die maar even blijkt te helpen en dan een heleboel narigheid veroorzaakt. Daar zijn ze mee gestopt. Ook de neurostimulator was voor mij geen oplossing zei hij. De enige oplossing die er is, is een gewoon stoma. Maar dat konden ze in Alkmaar ook wel zei hij. Er gaat dus weer een brief vanuit Nijmegen naar de uroloog in Alkmaar en dan hoor ik wel weer wanneer ik daar terrecht kan voor meer informatie. Om alle voor en nadelen eens te bespreken. Dan loop je wel met een zakje, daar zal je je kleding wel weer een beetje aan aan moeten passen. Maar dan plas je dus nooit meer in de broek en kan ik van de zomer ook weer lekker zwemmen. Ik denk dus dat dit toch mijn oplossing gaat worden.

0

Zo, we zijn weer een nachtje verder en ik begin toch wel weer blij te worden. Want een stoma betekend ook, dat je gewoon lekker kan blijven slapen als je slaapt! Niet weer strompelend en dan toch al plassend naar het toilet. Nee een nachtzak eraan en slapen maar! Dat zou toch ook wel weer heerlijk zijn!  En zomers gewoon weer lekker naar het strand en een duik in zee kunnen nemen... Weer naar het zwembad kunnen, of gewoon hier thuis weer lol kunnen maken in het zwembad, het zou geweldig zijn! En geen luierbroek meer aan... niet meer met een natte broek op je zadel moeten gaan zitten... o er is zoveel wat weer leuk en prettig gaat worden... Ik hoop dat ik snel een berichtje krijg uit alkmaar, dan kunnen we er weer verder over spreken.

0

Marinka, ik heb diepe bewondering voor je positieve houding!
Maar hopen dat je snel bericht krijgt.

0

Zo het is echt wel weer eens tijd om wat te schrijven. Met de ontlasting werd het ook echt heel vervelend. Inmiddels dus bij de maag lever darm arts geweest. Hij wil kijken of darmspoelen helpt. Vanmorgen dus in het ziekenhuis een gesprek gehad met de incontinetieverpleegkundige. Een uur gepraat over poepen en plassen. Er is nu een set besteld waarmee ik de darmen kan gaan spoelen. Van de week word ie bezorgd, volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis en dan zullen we het daar gaan proberen. Dat kon ook wel thuis hoor, met een wijkverpleegkundige, maar die vrouw in het ziekenhuis vond ik erg aardig, dus daar wil ik dit nieuwe avontuur wel mee beginnen. Ik heb ook anaaltampons mee gekregen om te proberen. Lijkt me echt een raar gevoel.... Maar dat ga ik morgen dus maar proberen. Ik heb in ieder geval goede hoop op het spoelen. Zal heus niet allemaal meteen makkelijk gaan, maar ja alles moet je leren en aan al het nieuwe moet je in het begin wennen. Ik ga ervoor. Het plasprobleem gaan we 7 december weer besproken, ben benieuwd wat daar uit komt. Maar daarover later dan meer bericht. Ook over mijn ervaring met het spoelen zal ik later een verslagje doen. De eerste keer word 5 dec, dus het is nog even een weekje wachten. (Hoop dat het een fijne positieve verrassing word en geen akelige suprise) Dit om even in de sfeer van 5 dec te blijven.

0

Ik kan uitkijken naar een schoon en droog 2013! Schoon omdat het spoelen goed gaat en ik dus niet meer in mijn broek poep. En schoon omdat ik waarschijnlijk in februari van de luier af ben! Ik heb nog geen datum, maar sta op de lijst en volgens de uroloog wordt het februari. Dan krijg ik een urinestoma. Dan kan ik o.a. weer gaan zwemmen en dat heb ik wel vreselijk gemist! Er zijn te veel dingen om op te schrijven die dan weer een stuk makkelijker en fijn zijn. En zoveel schoner natuurlijk! Krijg wel weer een behoorlijk litteken op mijn buik, maar ik kijk er echt naar uit. 

0

O Marinka, wat een goed nieuws voor jou! En hoe gek het ook klinkt: gefeliciteerd!!! Je snapt wel dat ik niet als het toppunt van heerlijkheid iedereen een urinestoma toewens, maar voor jou gaat het zeer waarschijnlijk een uitkomst betekenen. En dan neem je dat litteken maar op de koop toe. Als je hiermee weer een stuk van je leven terugkrijgt, dan is alles best ! Dat wordt een mooi jaar!

0

Ja Trudy dat is ook helemaal hoe ik er tegenaan kijk. Ik ben ook erg blij. Moet wel minimaal 7 dagen in het ziekenhuis blijven. Ook dat is weer een nieuwe ervaring. Ik hoop tegen die tijd een beetje te kunnen haken. Misschien dat ik dan nog een kindje blij kan maken met een leuk haakwerkje of zo. Ik ga in ieder geval met een blij gevoel het nieuwe jaar tegemoet! En dat litteken, wie ziet dat nou? Ja mijn man, maar ik ben al stiekem aan het kijken voor leuke lingerie die dat een beetje bedekt. Want ja... ook seks gaat lekker schoon, waarschijnlijk weer wat vaker en met meer plezier gebeuren... Ja misschien een beetje raar om zo over te schrijven, maar het hoort er toch ook allemaal bij.

0

Een goed begin van 2013! Het is je gegund. Ga gewoon lekker 7 dagen uitrusten in het ziekenhuis. Ik denk dat je man dat litteken helemaal niet erg vind hoor, meestal hebben vrouwen er meer last van dan hun man! Die zal al lang blij zijn dat jij weer lekker in je vel zit. En verwen jezelf maar lekker met mooie lingerie, een goed seksleven is heel belangrijk. Daar heb je helemaal gelijk aan. En waarom niet erover schrijven? Het is toch heel natuurlijk uiteindelijk?

Ik ga heel hard voor je duimen dat het allemaal goed gaat en dat je snel opknapt en met je nieuwe leven kan beginnen.
Gefeliciteerd in ieder geval met het goede niews.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor de lieve berichtjes we gaan natuurlijk eerst genieten van de kerstdagen en van oud en nieuw. Maar daarna hoop ik natuurlijk dat ik heel snel aan de beurt ben. Zodra ik een datum weet, laat ik het zeker weten!

0

Ik heb me niet aan mijn woord gehouden! Ik zou het laten weten wanneer ik een datum wist. Maar dat kwam ineens allemaal wat sneller, dus ik dacht ik laat het ze meteen na die tijd wel weten. Ik ben dus vandaag na 11 dagen ontslagen uit het ziekenhuis! Ik zit nou dus gewoon met een onderbroek aan! Ik heb mijn urinesoma! Wat ben ik weer een gelukkig mens! De zeven dagen die ik beschreef dat je moet blijven dan kan helemaal niet. Je kan pas na 10 dagen weg, want voor die tijd heb je buisjes in je zitten die naar je nieren lopen. Die halen ze er dus pas na 9 of 10 dagen uit. Maar maakt allemaal niet uit, dan maar een paar dagen langer, zo fit was ik ook nog niet na 7 dagen. Maar nu.... nu ben ik vooral heel blij!!!!

0

Ik heb me niet aan mijn woord gehouden! Ik zou het laten weten wanneer ik een datum wist. Maar dat kwam ineens allemaal wat sneller, dus ik dacht ik laat het ze meteen na die tijd wel weten. Ik ben dus vandaag na 11 dagen ontslagen uit het ziekenhuis! Ik zit nou dus gewoon met een onderbroek aan! Ik heb mijn urinesoma! Wat ben ik weer een gelukkig mens! De zeven dagen die ik beschreef dat je moet blijven dan kan helemaal niet. Je kan pas na 10 dagen weg, want voor die tijd heb je buisjes in je zitten die naar je nieren lopen. Die halen ze er dus pas na 9 of 10 dagen uit. Maar maakt allemaal niet uit, dan maar een paar dagen langer, zo fit was ik ook nog niet na 7 dagen. Maar nu.... nu ben ik vooral heel blij!!!!

0

Ik vind het geweldig voor je Marinka! Het zal een pittige operatie geweest zijn, maar nu is het genieten.
Veel geluk ermee!

0

Helemaal geweldig! Van harte gefeliciteerd en veel geluk in je 'nieuwe' leven

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo Marinka, ik heb ook een urinestoma en ben daar erg blij mee. De uroloog zei dat het door mijn ziekte, Strumpell kwam dat ik incontinent was geworden. Mijn blaas kon mijn urine niet inhouden maar pompte het eruit. Dus vandaar de stoma. Gefeliciteerd en veel geluk met je stoma. Groetjes Sorina

Sorina
0

ik heb vooral problemen met mijn blaasspier en daardoor ben ik incontinent geworden , maar met goede luiers vind ik dat geen enkel probleem 

0

Beste, ik heb ook last, volgens mijn neurologen heeft het niets met de neuropatie te zien. Ik ben hier niet mee akkoord om de eenvoudige reden dat lyrica helpt! 14 januari heb ik afspraak met prof debleecker, ik vraag het hem

0

ik begrijp deze reactie niet !

1 2 3 4 5 6 7
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login