Immunogolbuline

Graag wil ik weten wie en waar immunogolbuline gebruikt. Ik weet van 2 leden met DM (net als ik) bij prof. Visser in Tilburg goede ervaringen hebben, maar ben benieuwd of het ook in het Oosten van het land wordt toegediend. Ik gebruik zelf al 31 jaar prednison en zou er eigenlijk heel graag vanaf willen op een verantwoorde manier uiteraard. Het middel heeft mij wel gered, maar heeft ook nare bijwerking. Mijn afweersysteem is erg slecht.

Ik hoor graag reacties.

groeten van Sanne68

Pluk de dag
0

3 reacties

0

Hallo Sanne,

Ik heb begin januari Rituximab per infuus gekregen. Dit is een immunoglobuline die bij o.a. myositis wordt gebruikt. De prednison is inmiddels afgebouwd naar 5 mg. De Rituximab werkt erg goed bij mij. Ik verdroeg geen Azathioprine en Methotrexaat. Rituximab is relatief duur waardoor ze het pas in willen zetten als andere medicijnen teveel problemen geven. 

Ik woon in het oosten des lands en wordt daar ook behandeld. 

Gr. Deborah

0

Hallo Deborah,

Heb je ook een lange tijd prednison gebruikt? Ik verdraag de prednison en methotrexaat heel goed, dus is er waarschijnlijk voor de specialist geen reden om dit te veranderen. Maar ik ben bang dat de prednison na 30 jaar of meer teveel vernietigd in mijn lijf.  Ik heb pas in maart weer een controle bij de reumatoloog en zal het dan pas aan kunnen kaarten. Het blijkt hier in het ziekenhuis inderdaad ook te kunnen.

Bedankt voor je reactie. 

Pluk de dag
0

Hallo Sanne,

Ik heb vorig jaar augustus de diagnose polymyositis gekregen. Prednison gebruik ik dus nog niet zo lang. Wel heb ik het een half jaar in erg hoge dosering moeten gebruiken omdat de ck niet goed wilde zakken. De myositis bleek nogal agressief te zijn. Prednison heeft bij mij vrij erge bijwerkingen veroorzaakt. Mijn hormoonstelsel staat volledig op z'n kop waar ik dus ook weer apart voor behandeld word. Het is erg moeilijk om daar weer vanaf te komen.

Rituximab sloeg gelukkig goed aan met vrijwel geen bijwerkingen. 

Prednison kan nare bijwerkingen geven, ook na lange tijd. Goed van je om het toch eens aan te kaarten bij de reumatoloog. Een botdichtheidsmeting is ook geen luxe ivm osteoporose. 

Sterkte.

Deborah

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login