Ik zoek contact met lotgenoten

Ik wil in contact komen met lotgenoten om wetenswaardigheden uit te wisselen over het verloop van de ziekte van Kenndy en de daarbij behorende problemen.

0

14 reacties

1

Dag Rudy,

Dito, maar ik denk dat wij elkaar al hebben gevonden via je website www.ziektevankennedy.nl (aanrader).

Ik zoek eigenlijk een forum waar andere Kennedy lotgenoten hun ervaringen uitwisselen - hoeveel mensen met Kennedy ken jij eigenlijk?

Groetjes,

Dick (Rosmalen)

Met vriendelijke groet, Dick
1

Dag Rudy en Dick,

De VSN heeft 12 leden met de ziekte van Kennedy. Hoeveel mensen er in Nederland de diagnose hebben weten we niet.

Erik

Medewerker VSN

0

Ik ben een van die 12. Lijkt me goed om dit forum te gebuiken om elkaar op de hoogte te houden. Zal ook nog even op de vraag van Dick reageren - mijn conditie is namelijk weliswaar licht achteruitgaand, maar ook wel redelijk stabiel. Mijn diagnose is in 2006 gesteld en hoewel er dingen zijn waar ik rekening mee moet houden (loopafstand onder andere), werk ik nog volop. Meer info volgt later, of stel gerust vragen. Groet, Willem Jan

Vriendelijke groet, Willem Jan
0

Hallo Willem Jan,

Ik heb van Rudy begrepen dat hij nu op vakantie is - heb hem destijds via zijn site ziektevankennedy.nl benaderd.

Ik ben bang dat de groepsgrootte met Kennedy naar beneden moet worden bijgesteld: mijn initiele diagnose Kennedy, gesteld door een neuroloog van het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch, is door de uitkomsten van het DNA onderzoek en een recent EMG (spier- en  zenuwgeleidingsonderzoek) in het UMC onderuit gehaald. Hier ben ik behandeld door twee neurologen uit de groep van dr. van den Berg (assistente Joanna Schaafsma en dr. Jan Veldink). Zij denken nu toch stellig aan ALS en mevrouw Schaafsma heeft dit tijdens een tweede informatiebezoek met feiten onderbouwd :-(

Ik zit hier dus in de verkeerde groep, hoewel de symptomen van Kennedy en ALS wel overeenkomen (dus, mag ik nog even blijven? ;-)

Mijn conditie is prima, ondanks het feit dat ik me af en toe verslik en erg nasaal praat. Mijn humor heb ik ook weer terug, maar dat was kort na de diagnose ALS wel anders: ALS eindigt met het uitvallen van de long of hartspier en dat vooruitzicht is een stuk minder prettig dan Kennedy!

De behandeling blijft ook ongewijzigd: ik ben doorverwezen en opgenomen in het revalidatiecentrum Tolbrug in Den Bosch, een van de spierziekte revalidatiecentra van Nederland - gelukkig voor mij (nog) op fietsafstand.

Wel vreemd, ik ben daar nu "patient", maar ik voel me kiplekker (op mijn stem en af en toe verslikken na dan).

Ik zit nu even in de ziektewet om de klap te verwerken en tot me te laten komen, maar ik ben wel weer van plan te gaan werken: thuis zitten mokken is zonde van mijn tijd. Ondertussen zijn we (mijn vrouw en ik) vanalles aan het regelen en uitzoeken rondom nalatenschap, weduwenpensioen, erfenis etc. Klinkt misschien raar en is ook nog ver vooruit gedacht, maar dat is toch het eerst wat in je opkomt. Mijn werkgever is gelukkig heel meegaand en dat heb ik wel eens anders meegemaakt!

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hallo Dick Wat afschuwelijk om te horen dat je ALS hebt. Dat zet toch wel heel veel op zijn kop in je leven en ik kan me voorstellen dat je voor later aan het regelen bent. Een dergelijk vooruitzicht lijkt me zo verschrikkelijk. Je klinkt overigens alsof je al snel het roer omgooit, van patiënt naar zelfbewust kijken wat er nog mogelijk is. Dat is een geweldige houding, die ik zelf ook nastreef en toejuich,maar ja, ik heb het wat dat betreft makkelijker met een normale levensverwachting. De vraag voor jou lijkt me hoe je nog gaat doen wat je wilt doen: werken, je gezin, vrije tijd, wat je voor anderen betekent. Essentiële en existentiële vragen. Wat dat betreft zou ik je graag volgen in de komende tijd, dus blijf nog even bij ons en dan bedoel ik uiteraard niet alleen deze patiëntengroep. Goed dat een begripvolle werkgever hebt, dat scheelt! Ik wens jou en je vrouw veel kracht toe de komende maanden, maak er wat van

Vriendelijke groet, Willem Jan
0

(het commentaablokje is wat klein en met een iPad kun je niet terugscrollen) Mocht je vragen hebben, of willen praten, dan kun je me bereiken.

Vriendelijke groet, Willem Jan
0

Bovenstaande reacties waren nog op de reactie van Dick.

Vriendelijke groet, Willem Jan
0

Hallo Willem-Jan,

Sorry dat ik zo laat reageer, maar het is lastig om alle threads op deze site in de gaten te houden. Vooral als je -zoals ik- links en rechts zo een aantal woorden laat slingeren!

Je hebt gelijk, en eigenlijk ook weer niet: Ja belangrijkste zaken gaan nu voor en stel ik niet uit, maar die wereldreis maken, of mijn zoon zien opgroeien zit er denk ik toch niet in om diverse praktische redenen. Mijn conclusie is dat ik het er het meest uit haal door zo normaal mogelijk door te leven zolang het nog kan, en uiteraard de leuke dingen die zich nu in het leven aanbieden ten volle te benutten.

Ik heb dus besloten weer te gaan werken zolang als het kan omdat ik veel plezier beleef aan en op mijn werk. Daarnaast ben ik ook intensiever betrokken bij het wel en wee van mijn zoontje en mijn vrouw. Zij hebben het naar mijn idee lastiger dan ik: ik heb het maar te ondergaan, zij moeten toch meer bewust "kiezen" bij me te blijven en sterk te zijn; dat is een stuk lastiger!

Ik merk ook dat ik mentaal meer energie heb dan mijn vrouw bijvoorbeeld. Zij blijft straks alleen achter en daar kan ze maar niet aan wennen!

Als je me wilt volgen (niet stalken hé ;-) dan kun je op mijn profiel drukken en volgen aanklikken.

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hallo,

Ik ben Benji, een vrouw van 41 jaar met HSP, ziekte van Strumpell. Ik kan waarschijnlijk reageren op  dit gesprek omdat ik een mailtje heb gestuurd naar de medewerkers van Iemand zoals ik. Ik ben een nieuwe groep gestart voor mensen in de regio Brabant. Het maakt niet uit welke ziekte je hebt. Maar ik dacht dat er veel mensen zijn die te maken krijgen dat hun contacten met vrienden kleiner worden. En ik wil hierbij mensen uitnodigen om bij die groep te gaan kijken. Misschien is het iets voor je. Het lijkt me fijn om een netwerk te hebben met mensen die je begrijpen in je eigen regio. Wie weet kom ik een van jullie tegen. Met vriendelijke groet,

Benji.

0

Beste Rudy,

Ik ben een nieuw lid van de VSN en zie je bericht uit 2011, voor zover ik het kan zien wordt er niet erg intensief gecommuniseerd. Bij mij is vorig jaar de ziekte van Kennedy via DNA vastgesteld. Het was wel even schrikken om te horen dat je deze ziekte hebt en wat de toekomst is. Naast het lopen, slikken en spreken is bij de meest beperkende klacht de ademhaling. Inmiddels ben ik ook in het beademingscentrum geweest en maak gebruik van de nachtelijk thuisbeademing. Inmiddels heb ik dit jaar de 3e longonsteking achter de rug. Daar wordt een mens ook niet beter van. Als gevolg daarvan rust ik nu 's middags en maak dan ook gebruik van de beademingsmachine. Werken is er niet meer bij, het dagelijksleven kost me veel energie. Binnen ons gezin heeft mijn broer ook de ziekte verder hebben wij geen bekende die hierdoor gehinderd worden. Ik ben benieuwd naar eventuele reacties.

m.vr. gr.

Jan

0

Beste Rudy,

Ik ben een nieuw lid van de VSN en zie je bericht uit 2011, voor zover ik het kan zien wordt er niet erg intensief gecommuniseerd. Bij mij is vorig jaar de ziekte van Kennedy via DNA vastgesteld. Het was wel even schrikken om te horen dat je deze ziekte hebt en wat de toekomst is. Naast het lopen, slikken en spreken is bij de meest beperkende klacht de ademhaling. Inmiddels ben ik ook in het beademingscentrum geweest en maak gebruik van de nachtelijk thuisbeademing. Inmiddels heb ik dit jaar de 3e longonsteking achter de rug. Daar wordt een mens ook niet beter van. Als gevolg daarvan rust ik nu 's middags en maak dan ook gebruik van de beademingsmachine. Werken is er niet meer bij, het dagelijksleven kost me veel energie. Binnen ons gezin heeft mijn broer ook de ziekte verder hebben wij geen bekende die hierdoor gehinderd worden. Ik ben benieuwd naar eventuele reacties.

m.vr. gr.

Jan

0

Na ongeveer twee jaar heb ik mij aangemeld als lid van Spierziekten Nederland. Toen ik de diagnose kreeg dat ik Kennedy had is er veel gebeurd. Wij hebben de woning verkocht en wonen al weer ruim 1 jaar in een appartement. De conditie gaat, weliswaar langzaam, achteruit. Ik loop buitenshuis met een rollator. Twee keer per week neurogym en 1 keer zwemmen bij het revalidatiecentrum. Doordat ik ook diabetes 2 heb, heb ik ook polyneuropathie. Dit gaat ook ten koste van de stabiliteit. Ik ben benieuwd naar eventuele reacties. Er zijn maar weinig mensen die Kennedy hebben. Met vriendelijke groet, Wim

0

bij mijn is zeven jaar geleden in nijmegen vastgesteld dat ik de ziekte van kennedy had .doordat de ziekte op later leeftijd naar boven kwam was dat gelukkig nog rustig en beperkte het mijn het in de dagelijkse dingen wel maar er was mee te leven met wat aanpassingen dit is de laatste maand sterk veranderd snel moe na lichte inspanning doe daarom bijna niets longontsteking gehad maar die zat er al een tijdje totdat de longarts op een ct san met contras vloeistof op de fotos kom aantonen dat die er was ,de ontsteking waarden in het bloed waren goed en mijn temp 36.6 ook ,een bijzonder geval had hij nog niet meegemaakt de longen zijn nog optimaal en af dit weer hersteld is een vraagteken, in het water zitten gaat wel maar zwemmen nee te inspanned .Over 1,5 maand weer longtesten kijken of er een verbetering is

Ps gaat er wel eens iemand naar een bijeenkomst van de spiervereeninging, mooie ontmoetingsplaats voor een afspraak om bij te kletsen

ik hoor graag

groetjes Ton

  

0

Dag Ton,

Ik werk bij die vereniging en ik weet dat de meeste bezoekers erg positief zijn. De ziekte van Kennedy is zeer zeldzaam. Spierziekten Nederland heeft 12 leden met deze aandoening. Als er meer mensen zijn met de ziekte van Kennedy die elkaar eens willen ontmoeten, dan kunnen we proberen om een bijeenkomst te organiseren. Dat doen we wel vaker voor mensen met zeer zeldzame aandoeningen.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login