IBMers en de vraag om ervaringen te delen

Hallo mede IBMers ik ben Gerrit Schuitert en woon in Vaassen (10km van Apeldoorn).  Is er iemand die in de buurt woont waarmee ik ervaringen uit kan delen en/of eens een kopje koffie mee kan drinken om als lotgenoten te kletsen.

dit bericht is gewijzigd door Airikr op 15 januari 2015 om 13:57

gerrit schuitert
goed gesprek! 11

24 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hallo Gerrit,

Is Nieuwerkerk a/d IJssel in de buurt?
Ik ken inmiddels 2 andere IBM'ers in mijn omgeving. We spreken om de paar maanden met elkaar af om wat bij te praten.
Een clubje dus van 3, samen zo'n 185 jaar oud o:)

Groet Eric

2

Hallo Gerrit Schuitert

Ik ben Piet van der Mark en ik heb IBM. Vastgesteld door de neuroloog in Zwolle en twee neurologen in Utrecht (UMC). Ik woon in Oudleusen (gem Dalfsen) en kom graag in gesprek met  iemand die ook deze ziekte heeft. Valpartijen zijn al begonnen in 2010 maar sinds kort weet ik waardoor het komt ook andere problemen doen zich al langer voor. Wil jij of iemand anders reageren om zo gegevens uit te wisselen?? Ik zou het heel fijn vinden.

Groet Piet van der Mark

0

Nieuwerkerk a/d IJssel  is mij helaas te ver! Ik wens jullie nog veel fijne ontmoetingen met elkaar :-) !

gerrit schuitert
0

Dag Piet, helaas is bij mij autorijden niet meer het je van het. Maar zou wel graag ervaringen uitdelen. Mijn mailadres is ernagerrit@gmail.com. zou het leuk vinden om via de mail eerst dingen te bespreken . 

Hoop spoedig van je te horen,

Groetjes Gerrit

gerrit schuitert
0

Dag Gerrit

Ja ik woon helemaal in Maastricht maar zou net als Erna graag ervaringen via mail uit willen wisselen mijn mailadres is janvelden@ziggo.nl

Jan
0

groetjes

Jan van derVelden uit Maastricht

Jan
0

Hallo lotgenoten,

Mijn naam is Tinus Hendriks, ben 63 jaar en woon in Uffelte, gemeente Wersterveld in Drenthe. Ik ben net sinds 20 maart j.l. op de hoogte van het feit dat ik IBM heb. Daarvoor had ik natuurlijk klachten zoals zware vermoeidheid in de bovenbenen, armen en pijn in mijn handen. Ik ben echter nog wel in staat om mijn groentetuintje te spitten, zij het met hulp. Ik merk wel dat ikl heel erg gedoseerd moet omgaan met de krachten. Ik moet binnen 2 weken weer naar dr. Voermans, neuroloog Radbout in Nijmegen voor een MRI van de spieren.

De diagnose is op 20 maart 2015 gesteld mede aan de hand van een spier biobt.

De vooruitzichten van deze ziekte zijn natuurlijk erg slecht.

Eigenlijk zit ik nog een beetje in de ontkennende fase. Ik kan het nog niet helemaal bevatten en ook niet accepteren. Het is zo onwerkelijk, want vijf jaar geleden voetbalde ik nog elke zondagmorgen mijn wedstrijdjes en nu dit..

Wat zijn jullie ervaringen en waar moet ik vooral voor waken.

Graag reactie en tot schrijvens,

Tinus Hendriks    

  

3

Hallo Tinus en anderen,

Ik ben 68 jaar, sedert 2009 ben ik bekend met IBM. Voor allen die het ergste vrezen: het kan natuurlijk snel gaan, maar dat hoeft niet per sé. De situatie bij mij is tamelijk stabiel, al die jaren al. De ziekte verloopt per persoon erg verschillend. Ik woon in Tilburg, dus even bij één van jullie op bezoek gaan zit er niet zo snel in. Wel weet ik een lotgenoot in Waalwijk, daar ga ik over een paar dagen voor het eerst heen om ervaringen uit te wisselen. Bij deze lotgenoot is het wel een stuk slechter dan bij mij. Wel goed om elkaar via deze site te informeren en ervaringen uit te wisselen. Ik zal eens wat vaker kijken. Ik kan nog veel, alleen fietstochten (zonder electrische ondersteuning nog steeds) zijn erg vermoeiend, zeker met wind voor. De spierkracht in mijn armen is ook wel zwak. Wandelen gaat behoorlijk goed.

groeten

Hans Vos, Tilburg.

0

Hallo Gerrit,

Ik woon zelf te ver maar er is een mevrouw die woont bij jou om de hoek n.l. in Apeldoorn.

Ik mail regelmatig met haar en dat doe ik al geruime tijd.

Als je me je mail adres doorgeeft neemt ze contact met je op, ze wil wel eens afspreken.

Groeten Klaas

0

Hallo,

Zijn er lotgenoten die bij mij in de buurt wonen. In Uffelte, in Drenthe dus. Ik ben wel aan een goed gesprek toe.

Tinus Hendriks

0

Hallo,

Mijn naam is Frits. Officieel is de diagnose IBM nog niet definitief  vastgesteld. Op 12 januari 2016 moet ik naar het UMC Utrecht voor verder onderzoek. Mijn neuroloog in Sneek zegt dat alles wijst in de richting van IBM. Als ik de symptomen lees , zijn deze excact van toepassing op mijn situatie.

Waar ik nieuwsgierig naar ben is of iemand bekent is met het onderzoek van het UMC Utrecht. Ik las dat Nijmegen , Leiden en Amsterdam de meeste ervaring hebben met IBM.

Vriendelijke  groet,

Frits

0

Hoi Frits,

Ik heb sinds 2010 de diagnose IBM, definitief vastgesteld door Erasmus MC in Rotterdam.

Maar sinds ik slikproblemen heb, ben ik daarvoor weer doorverwezen naar LUMC in Leiden. Daar zit ook volgens mij een van de meest deskundige neurologen, U. Badrising, die ons ook ieder jaar op het Spiecongres
 in Veldhoven op de hoogte houdt.

Als ik nu opnieuw zou mogen kiezen, zou het Leiden worden.
(maar vanuit Sneek is dat een hele ondernemning natuurlijk...)

0

Hallo Eric,

Bedankt voor je reactie. Ben in januari een maand weg geweest, dus vandaar nu een late reactie.

Ben inmiddels naar UMC geweest en aldaar is diagnose IBM definitief vastgesteld. Ook ik krijg slikproblemen, maar kan er nog wel mee uit de voeten gelukkig.

Inderdaad zitten in Leiden de meest deskundige neurologen. Heb ook contact gehad met U.Badrising die mij vertelde dat Utrecht heel goed in staat was om goed onderzoek tedoen.

Jij veel sterkte met je slikprobleem, moet je een operatie ondergaan?

Nogmaals bedankt,

Groet Fris

dit bericht is gewijzigd door Frits op 27 februari 2016 om 21:29

1

Hallo Gerrit en andere IBM's ik woon in Leiden te ver om even op de koffie te komen, maar contact via deze weg is natuurlijk wel mogelijk. Ik had al in 2009 slikproblemen, maar pas in 2013 is IBM geconstateerd. Ben nu onder behandeling In het LUMC Leiden bij Dr, Badrising?.  Voor de slikproblemen ben ik in nov. 2014 geopereerd, slikken gaat weer bijna als vanouds. Lopen gaat steeds moeilijker en ook het gebruik van de vingers is lastig. Autorijden en fietsen lukt nog wel. Opstaan van stoel etc is voor mij erg moeilijk. Ik probeer te denken en te doen in mogelijk heden, het heeft geen zin om te blijven denken aan hetgeen wat niet meer mogelijk is, hoe zuur ook.

Met vriendelijk groeten Huub Vogelezang

Huub Vogelezng
2

Hallo Klaas uit Lisserbroek, ik krijg mijn antwoord via de mail iedere keer niet verstuurd, daarom bij deze: 
Ik zou het ook leuk vinden om eens persoonlijk contact te hebben en ervaringen te delen. Ik rij nog auto dus een ritje Lisserbroek is goed  te doen. Ik heb in het verleden ook slikproblemen gehad maar ben daar in het LUMC aan geholpen door middel van een operatie.Ik antwoord nu via mij mail en ben nog niet zo bekend hoe het werkt met iemandzoalsik, weet dus niet of dit antwoord voor een ieder te zien is, daarom nog maar even geen adres gegevens. Hoop gauw iets van je te horen.
Met vriendelijk groet, Huub?

Huub Vogelezng
0

Hallo allemaal,

Ik heb in sept. 2006 de diagnose IBM gekregen. Mijn vader had het ook maar het is niet erfelijk. Ben een vrouw van 63 jaar en onlangs in LUMC door KNO-arts Langeveld geopereerd voor slikproblemen. Operatie is 100% meegevallen, zelfde avond al pap gegeten en nu 3 weken later eet ik alles weer. Slikken gaat veel gemakkelijker en volgens mijn omgeving heb ik een krachtiger stem gekregen. Ik woon in Rotterdam-Nesselande.

dit bericht is gewijzigd door riav.Vugt op 9 april 2016 om 15:49

0

verwijderd op verzoek van Marlinda

corne moderator

dit bericht is gewijzigd door Corne op 22 mei 2016 om 19:24

0

Hallo allemaal, ik ben een vrouw van 57 jaar. Sinds mijn 50 ste kon ik steeds slechter de trap op en fietsen lukt niet om op te stappen. In 2014 werd er IBM en een aangeboren hartafwijking gevonden. Dus ben in 2015 nu bijna jaar geleden geopereerd aan mijn hart in Groningen. Sindsdien is mijn spierziekte toegenomen. Er is een traplift en een scootmobiel aangevraagd en die kreeg ik in mei. Kon niet revalideren wand brak mijn grote teen eind febr. En hield daar een half jaar dystrofie aan over. Nu ben ik intussen doorverwezen naar Nijmegen op mijn eigen verzoek, omdat ze daar meer weten van IBM dan in deventer. Ben erg tevreden. Krijg nu aangepaste revalidatie in deventer voor mijn spierziekte dat hebben ze voor me geregeld. En ook voor mijn middenrif probleem ben ik doorgestuurd na Groningen. Er loopt dus nu van alles. Mijn grootste probleem is mijn vermoeidheid en slikken. Dus ben blij te horen dat jullie goede resultaten hebben gehad bij operatie. Groetjes van wil

2

Hallo mensen ik ben Gerard 75 jaar oud en ik woon in Zoetermeer. Sinds 2006 heb ik IBM. Dat begon met het niet meer kunnen fietsen de kracht in mijn benen is nu helemaal verdwenen en kan mij alleen nog in een rolstoel verplaatsen. De spierkracht  in mijn armen is zo goed als verdwenen ik kan nog net zelf iets vast houden om te drinken. Door de vele hulpmiddelen en aanpassingen kan ik nog steeds thuis blijven wonen. Toch probeer ik vooruit te kijken en er rekening mee te houden dat de spierkracht nog steeds verder verminderd. En ben daardoor steeds op zoek naar hulpmiddelen die de kwaliteit van leven toch nog steeds weer wat kunnen verbeteren. Als er lotgenoten in de buurt van Zoetermeer wonen zou ik het leuk vinden om onze ervaringen te delen. Groetjes Gerard.       

Gerard
2

gerard,

als ik je tekst lees, kan ik  daar bijna ook mijn naam onder zetten. ik zou het leuk vinden om jouw ervaringen met hulpmiddelen te horen.  gr. lia

0

Lia, 

In dec. 2016 heb ik een plafondlift mondeling toegewezen gekregen ik heb er nog geen schriftelijke bevestiging van maar die gaat er wel komen. De WMO gaat altijd voor de goedkoopste oplossing ik wil een plafond lift die ik zelf dus zonder hulp van andere kan bedienen. Ik kan mij dan zelf uit mijn rolstoel tillen om in en uit bed te komen naar de badkamer te gaan enz.. Dat is dan geen goedkope oplossing maar het geeft natuurlijk wel een goed gevoel als ik mij zelf nog kan verplaatsen op deze manier. Ook heb ik een onderrijdbare keuken aangevraagd maar daar moest met andere collega`s eerst overlegd worden. Als de kosten van een woningaanpassing n.l. boven de € 5000,- uit komen wordt er gekeken of verhuizen een optie is. Ik heb zelf al mijn spaargeld voor de aanpassingen gebruikt en wil zeker niet verhuizen zolang ik nog mogelijkheden zie om de woning voor mij geschikt te maken. gr. Gerard     

Gerard
0

Hallo Lia,   Ik heb 5 jaar fysio gehad in het begin verbeterde het mijn conditie. De afbraak van de spieren was niet te stoppen dus ik bleef zoeken hulpmiddelen om te kunnen blijven lopen. Op mijn verzoek is er in overleg met de fysiotherapeut en de revalidatiearts besloten om knie en voetortheses te gaan gebruiken (kevo`s). Na veel oefenen kon ik daar weer redelijk mee lopen. Na enige tijd ging dat ook steeds weer minder en gebruikte ik er een wandelstok bij. Later een rollator en werden ook de afstanden steeds korter. Dat was eerst zonder wandelstok ruim 200 meter. Nu 8 jaar verder gebruik ik de kevo`s nog steeds dagelijks, ik kan er met de rollator nog max. 5 meter mee lopen. Dat lijkt niet veel maar hoe fijn is het om nog te kunnen staan en nog een paar stappen te kunnen lopen. Na 5 jaar fysio kreeg ik van de inspanning steeds meer pijn in mijn benen en ben in overleg met de fysiotherapeut gestopt met fysio. De pijn was toen al gauw verdwenen maar het lopen werd wel steeds minder. Ook mijn vingers kan ik niet meer buigen iets oppakken gaat niet b.v. een glas of kopje koffie moet ik altijd met 2 handen op pakken. Ik heb daar nog geen hulpmiddelen voor nodig ik probeer het gebruik daarvan ook zolang mogelijk uit te stellen. Als ik in bed lig kan ik nog maar met heel veel moeite gaan zitten. Daar komt binnenkort een plafond lift voor en die zal later ook nodig zijn in de badkamer. Wat ik wel geleerd heb is dat je niet alleen moet kijken wat voor hulpmiddelen je nu nodig heeft Maar de hulpmiddelen die je aanschaft ook nog steeds kan gebruiken in een later stadium als de spierzwakte zich verder ontwikkeld.   Groetjes Gerard,            From: iemandzoalsik.nl?

Gerard
0

gerard, excuus voor late reactie, zag hem hier nu pas.

om de goede middelen te vinden, ook voor later is nu net de reden dat ik weer ben gaan zoeken. heb een beenorthese (van ambroise na ruzie met otto bock). kon ik zelfs mee autorijden. op dit moment gebruik ik hem niet omdat ik mbv rolstoel nog kan staan.  gebruik wel een rollater met hoge armsteunen van mijn bed naar de traplift, ondergrond vloerbedekking.  als dat niet meer gaat,door mijn ene been zak, komt de beenorthese weer tevoorschijn, die net is aangepast voor dat soort gebruik, oftewel is vastgezet en handmatig buigbaar te maken . het is natuurlijk de vraag of dat dan lukt.

een gewone rollater heb ik nooit gebruikt, want bij elke oneffenheid zou de rollater er met mij vandoor gaan ipv ik met hem. mijn laatste loopmiddel was een nording walkingstok en een kruk aan de andere kant, maar was beslist geen nijmeegse vierdaagse. ook een gewone wandelstok was er voor mij niet bij, want die houdt je niet in evenwicht,en je wil niet weten hoeveel tuimelingen ik op de hei heb gemaakt als ik de hond uitliet. de nwstok heeft me daarvoor vele malen behoed.

 vorig jaar een passing gehad voor armlift, door omstandigheden niets van gekomen. intussen is de funtie van armen en handen erg verslechterd (asymetrisch)en ben dus op zoek naar hulpmiddelen die  de sonde nog even kunnen  uitstellen .   

douchen enz. al elke morgen hulp, opstaan uit bed  met beweegbare bodem en mijn duim tussen matras en bedrand, tegen gehouden door een handdoekje tussen matras en bed. voorlopig werkt het nog. ben dus wel erg nieuwsgierig naar jouw ervaringen met lift. zo zie je maar weer hoe  verschillend het gaat gr. lia

2

gerard,

waarom het wiel opnieuw uitvinden, als jij dat al gedaan hebt. M.a.w. welk merk tillift heeft jouw voorkeur? gr. lia

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login