HSP ja of nee?

Ik weet t nou echt niet meer, ben nek en rugpatient met naar mijn weten defenitieve ruggemergbeschadiging, tenminste dat is wat me al jaren verteld werd....nou moet ik voor een parkeerkaart te krijgen van alle specialisten een verklaring krijgen wat mijn gebreken en ziektes zijn.

De neurochirurg schrijft dus op paraparese, ernstige nek en rugletsels. 

De term paraparese was nieuw voor mij dus heb ik m gegoogled en ik zie alleen maar HSP..... of PLS 

De omschrijving past als een plaatje rondom mijn klachten en diagnoses.... en met schrik lees ik dat HSP erfelijk is, ook dat past (moeder en zussen ook zelfde symptomen als mij) 

Zelfs de behandeling die ik krijg met medicijnen en hoe om te gaan met mijn klachten zijn hetzelfde, nu vraag ik me af of ik aan de bel moet trekken ! Denkend aan onze kinderen (mijn zoon ook spierzwakte enz enz) of ben ik nou een dramakip? 

Mijn neurochirurg en neuroloog zouden t me toch wel verteld hebben ??

0

3 reacties

0

Hoi

Ik moet er nog bij  vertellen dat ik elk half jaar de naaldjestesten en nek mri s krijg voor controle...er is me ook gezegd dat het progressief is, en dat er heel veel kans is dat ik in een rolstoel terecht ga komen.

Ik mag niks belasten, niet meer sporten (er word me elke keer gezegd dat ik alleen als een prinssesje op de bank mag zitten)

Ik mag zelfs niet de hartrevalidatie volgen omdat het te belastend is..(heb 4 mnd geleden hartinfarct gehad) 

kan je het ook niet erfelijk hebben? 

0

Oei dat is verwarrend!

Ik durf uiteraard geen diagnose te stellen, ben ook maar een leek.

Maar wat ik je dringend aanraad is dat je zo snel mogelijk weer een afspraak maakt met de neuroloog en om duidelijkheid vraagt. Leg hem/haar al je gedachtes voor en laat je eventueel verwijzen naar bijvoorbeeld het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Daar zit alle expertises rond HSP en ook PLS.

Overigens, HSP is erfelijk (de H betekent heriditair = erfelijk).
PLS is niet erfelijk, maar de symptomen lijken best veel op elkaar.

Alleen het woord Paraparese betekent spierzwakte/verlamming.

Ik hoor graag hoe het verder gaat, heel veel sterkte!

Groetne, Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 7 januari 2015 om 19:30

0

Wie weet hebben je artsen hier nooit bij stilgestaan, heb je de rug en nekletsels opgelopen bij een trauma of zo? Want dan kijken ze ook niet verder hoor, als ze een verklaring hebben voor de klachten.

Een parese kan ook op zichzelf staan zoals Trudy al aangeeft, het komt toevallig ook voor bij hsp en pls. Maar kan ook bij andere aandoeningen voorkomen en ook bij letsels aan het ruggenmerg.

Als je dingen herkent in de familie kan het een idee zijn om het eens na te vragen bij je neuroloog.

Hsp is overigens over het algemeen niet ernstig beperkend, het staat bekend als een milde aandoening die langzaam progressief is, al kan het per persoon enorm verschillen.

Ik denk dat er bij jou sowieso wat anders aan de hand is, dat het meer zit in de nek en rug zoals je zelf al aangeeft. Mogelijk heb je daarnaast hsp, maar dat kan je alleen met zekerheid zeggen als de dnafout gevonden is. Want hsp heeft niet zozeer te maken met duidelijke rug/nekletsels.

Succes!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login