HSP (gesprek 7)

Hallo allemaal,

We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken.

De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.


Gesprek 1, 2, 3, 4, 5 en 6 zijn via de onderstaande linken te lezen, reageren kan hier in HSP gesprek 7 !
De vorige ga ik sluiten voor reacties.

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-1 

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-2-een-vervolg-op-het-eerste-gesprek

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-3

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-4

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-5

https://www.iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-6 ?

Groeten Trudy?

0

26 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

De onderste link naar gesprek 6 moet zijn:

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-6 
?

Als het goed is doet is het nu wel ;)

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 18 maart 2015 om 12:01

1

Hey iedereen,

Tijdje geleden. Heb moeilijke momenten gekend. De laatste keer dat ik bij de revalidatie arts ben geweest, in januari 2015 , was het verdict dat HSP nooit als definitieve of officiële diagnose is vastgestelt. De' reden: Omdat het gen waar de fout zit nog niet ontdekt is. Ok akkoord maar omdat de diagnose op voorlopig staat, kan ik geen beroep doen op hulpmiddelen en/of behandelingen zoals bv. fysio. Zijn er nog mensen in zo'n situatie? Ik maak mij vooral zorgen omdat de problemen die ik ondervind de laatste jaren sterk toenemen en de pijn en vermoeidheid méér en méér mijn leven bepalen. 

Ook heb ik na enig aandringen een straffere pijnmedicatie gekregen dan paracetamol, met name Tradonal (=Tramadol). Heeft er iemand ervaring met dit medicijn ? Ikzelf ben ervan moeten afstappen wegens teveel hinderlijke bijwerkingen ! 
Of ervaringen met andere pijnstillers ?

Wesley ?

0

Ha Wesley, fijn dat je je berichtje even hier naartoe hebt gekopieerd, zo valt het niet weg in de wisseling van de gesprekken.

Om op het eerste deel te reageren: ik heb de diagnose nog gekregen op grond van symptomen, mijn tweede zoon ook.
Inmiddels krijgt mijn derde zoon ook duidelijke klachten, maar bij hem willen ze ook de diagnose niet stellen, omdat we moeten wachten totdat het foute gen nog niet gevonden is. Inmiddels zoeken ze daar al een paar jaar naar, maar het is niet te vinden.

Ik vind het dan ook heel onredelijk dat dat nu ineens als criterium gesteld wordt, want mijn derde zoon zit ook zwaar in de problemen hierdoor. Hij kan zijn werk als bouwvakker niet meer doen, maar hij wordt niet afgekeurd omdat het allemaal veel te vaag is. En daardoor botst hij tegen een muur van onbegrip op. Zittend werk is voor hem geen optie vanwege andere aandoeningen. Dus ik kan je helemaal begrijpen dat je grote zorgen hebt. Helaas kan ik ze niet voor je oplossen, maar het is herkenbaar.

Ik kon ook niet tegen Tramadol, ik weet niet meer welke bijwerkingen ik kreeg, maar ik weet wel dat ik dat niet meer slik.

Maar mijn derde zoon heeft er juist erg veel baat bij zegt hij, hij moet er altijd om bedelen bij de huisarts, maar uiteindelijk krijgt hij er een paar in voorraad voor als hij teveel last heeft van alle dingen.

Ik slik zelf 6 paracetamol en 3 ibuprofen (400 mg) per dag, maar dat is ook voor de pijn van de artrose die ik overal heb.

Als spierverslapper gebruik ik Inhibin, dit is ook niet zo gebruikelijk, maar het helpt me wel.

Succes met je zoektocht!

0

Hallo Wesley,

Ik denk dat er veel mensen zijn waarbij het gen nog niet vastgesteld is, er is nog veel onbekend. Toch hebben ze wel de diagnose HSP naar aanleiding van de symptomen en de familiegeschiedenis. Bij mij is het gen ook nog niet bekend, maar ik heb geen andere diagnose gekregen.

In mijn opinie zijn de hulpmiddelen er om een zo lang mogelijk zelfstandig te blijven.

Tip:  ga terug naar de neuroloog of revalidatiearts en bespreek je situatie en vraag een verwijzing naar een ergotherapeut. Zij kan beoordelen wat je wel en niet kunt en nodig hebt.?

Eventueel kun je via je huisarts vragen om een second opinium.

Hermien
0

Hey,

Ik heb enkel ervaring met paracetamol maar dit is niet méér voldoende. Ik heb vooral pijn in de onderrug en achterkant van de bovenbenen bij het stappen en zitten.

Bij de ergotherapeut  heb ik informatie gehad over hulpmiddelen en bij de kiné ook strekoefeningen om dagelijks te doen.

Ik had ook sinds mijn 13de steunzolen. Die draag ik al enkele jaren niet méér omdat ik te vaak mijn enkel blesseerde doordat deze naar buitenklapten bij het stappen. En had ook enkele sessies bij de kiné in 2009 in verband met kuitklachten maar die brachten weinig of géén positieve veranderingen met zich mee. 

Wesley


 

dit bericht is gewijzigd door Wesley op 19 maart 2015 om 12:36

0

Even hier weer een berichtje van mij.

Wij zijn weer thuis van onze lange kampeerrondreis. 9190 km gereden, 23 campings aangedaan, veel uitstapjes gemaakt in Spanje en Portugal...

Het was werkelijk geweldig! Heerlijk weer en prachtige natuur. Mooie vergezichten, bergen, zee, enz.

Mijn demontabele scootmobiel bracht me op allerlei plekken en ik had er groot plezier van. Wel heel veel bekijks, ze zijn dat echt niet gewend dat er iemand op zo'n ding rondrijdt.
In winkels in die zuidelijker landen krijg je voorrang als je met de scootmobiel naar de kassa rijdt en eerlijk gezegd vond ik dat soms heel gênant, maar het zijn daar regels die op borden staan aangegeven.

Ook op de campings is een scootmobiel natuurlijk een groot gemak, overigens heb ik wel een wat luxere uitvoering van een demontabele scootmobiel gekocht hoor, eentje met luchtbanden en niet zo heel piepklein. Want de straten zijn er beslist hobbeliger dan we in Nederland gewend zijn en dan zijn die lekvrije bandjes een crime voor je lijf. Dus een Leo Invacare 3-wiel, lekker wendbaar en goed uit elkaar te halen en in elkaar te zetten (2 minuutjes).

O ja, wat er wel regelmatig gebeurde was dat ik ergens wel een opritje op kon om op de stoep te rijden, maar dat er nergens een afritje was... Tsja, foutje. Dan maar weer terug en op straat rijden, ook al gaat die demontabele 8 km per uur.

Mijn gehandicaptenparkeerkaart heeft ons ook al zoveel gemak opgeleverd. We hebben op de gekste plekken geparkeerd, kaart goed zichtbaar en mijn vriend had in diverse talen een verklaring voor die kaart van internet geplukt en ingeseald, dus die zetten we ernaast.
Of we gewoon geluk hebben gehad of dat het echt hielp, ik heb tijdens die 3 maanden nergens parkeergeld hoeven betalen, geen bekeuringen gehad en we konden altijd dichtbij ons doel parkeren. Wat een gemak!

Vergeet ik nog te melden dat ik dit jaar voor het eerst ook ongegeneerd gebruik heb gemaakt van de gehandicaptenvoorzieningen op sanitair- en douchegebied. Vaak is er dan een krukje bij, zodat ik mijn sokken weer wat gemakkelijker aan kon trekken na het douchen, alles is er net iets ruimer, hoewel je het lang niet altijd kan vergelijken met de voorzieningen hier hoor. Maar ze doen hun best.

Nou, dat waren de praktische zaken.

We hebben het heeeeeerlijk gehad, lekkere temperatuur voor mijn spieren, best vermoeiend maar zeker de moeite waard! Het was goed!

0

Hallo Trudy, Ben blij dat je zulk goede vakantie hebt gehad,genieten van het leven zoveel mogelijk dat is de kunst en als je met je partner op dezelfde lijn zit dan lukt het zeker.

Het zal wel even wennen zijn,terug in eigen land hoor ,de temperaturen liggen hier wel iets lager.

Geniet  samen nog verder van de mooie herinneringen,Groeten vanuit het regenachtige en kille Meerdonk. Norbert & Mariek

Norbert
0

Over een paar uur wordt de traplift in mijn huis gemonteerd! Er is vanmorgen vroeg al een hele lading met spullen bezorgd...
We hebben inmiddels de vloerbedekking op de trap vervangen door nieuwe. En omdat de trapleuning eraf moet aan de linkerkant, waar de traplift komt, heeft mijn vriend aan de rechterkant (de korte steile kant van de trap) 2 nieuwe leuningen geplaatst. Aan de linkerkant zijn de beide leuningstukken er vandaag afgehaald door hem.
Eigenlijk zie ik er een beetje tegenop dat dat ding in mijn huis komt, maar ik vermoed maarzo dat ik over een paar dagen al dolblij ben met mijn traplift. Ik sta nu iedere keer moed te verzamelen onderaan de trap.

Inmiddels ben ik weer gewend om thuis te zijn, ook al blijft het kamperen in mijn bloed zitten hoor, de plannen voor een volgende reis beginnen een beetje vorm te krijgen.

Norbert bedankt voor je goede wensen, die herinneringen koesteren we zeker!
En gelukkig is het hier nu ook lekker weer, dat is echt genieten!
Groeten!

0

even een knipoogje tussendoor ;)

https://struikelblok.wordpress.com/2015/04/27/nachtmerrie/

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 28 april 2015 om 00:41

1

Ik heb het gelezen Johanne, heb zelfs een abonnement genomen op je blog. Wat een humor, ik zit regelmatig met een glimlach op mijn gezicht te lezen.

Bedankt!

(ik heb even de overbodige vraagtekens aan het eind van je link weggehaald, dan is die link ineens "aanklikbaar". Komt door het kopiëren van de link, dan komen die vraagtekens er ineens achter te staan)

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 28 april 2015 om 00:43

0

Grappig, ik zeg al jaren dat ik graag mijn benen af en toe er gewoon even af zou willen schroeven en wegleggen als ze me zeer doen. Ben blijkbaar niet de enige. ;-)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat kan een mens gefrustreerd raken van de wmo. Ik wil graag een adviesgesprek met de leverancier van de rolstoel om te kijken of er aanpassingen mogelijk zijn omdat ik niet goed lang in de stoel kan zitten. Aangezien ik er vrijwel volledig van afhankelijk ben wel zo prettig. Ik krijg kramp in de rug en benen als ik lang stilzit.

Omdat de gemeente eigenaar is van de rolstoel moeten zij toestemming geven. Voor een adviesgesprek? Oké, zal wel.

Nu werkt het als volgt bij ons in de wmo. Je doet een melding, en (in dit geval een week na de melding) krijg je een telefoontje voor een afspraak. 4 weken later... Tijdens dat gesprek wordt er besproken of er geen andere oplossing is, die de gemeente geen geld kost over het algemeen, en of het echt nodig is. Pas daarna wordt de aanvraag gestart en heeft de gemeente dus 6-8 (wettelijke termijn) weken de tijd om te beslissen.

Maar het gaat nu dus om een adviesgesprek met de leverancier. Want het kan best zijn dat het op te lossen is met een lagere rugleuning en het verzetten van de voorwieltjes, een kwestie van een paar schroeven losdraaien!! Dus niet per se een nieuwe voorziening.

Sorry, maar waar zijn we nu mee bezig in de zorg? Het keukentafelgesprek is er om niet onnodig aanvragen te hoeven behandelen en dus geld te besparen. Oké, dat kan ik nog begrijpen. Maar ik wilde juist geld besparen door eerst een adviesgesprek te houden zodat ik weet wat er nodig is. Bovendien brengt dit weer de nodige frustraties met zich mee want als er toch een andere stoel nodig is dan zal ik hoogst waarschijnlijk zelf weer een aanvraag moeten doen. En dus eerst een melding...

Maar er glooit wel enige hoop. Op de site van de Vereniging Gehandicapten Nederland staat een thema over de wmo. Daarin staat iets over de toegankelijkheid. Wat blijkt; in de wmo 2015 hebben gemeentes 6 weken de tijd na de melding om te onderzoeken of er een algemene of een maatwerkvoorziening nodig is. In de praktijk dus via dat keukentafelgesprek. Dus of het via de wmo moet of op een andere manier kan. Als er sprake is van een maatwerkvoorziening dat moet de gemeente binnen 2 (!) weken na de aanvraag (dus de daadwerkelijke vraag om een specifiek hulpmiddel bijvoorbeeld) beslissen. Dat is in totaal dus 8 weken. Terwijl de situatie hier eerder zo ongeveer 10-12 weken was. Een verbetering dus. Als gemeenten zich hier tenminste aan houden.

Bij mij mogen ze dan wel opschieten; het gesprek is 5 weken na de melding....


Wordt vervolgt.

Zijn er anderen met dergelijke ervaringen? Laat van je horen! Zal hier een topic over starten, misschien wel net zo handig. Ben benieuwd.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dankjewel voor je reactie Trudy!

hannyonthemove
0

Beste Trudy, is het verstandig dat ik nu de revalidatie is stopgezet, probeer toch weer fysiotherapie op te pakken bij een mevrouw ongeveer onze leeftijd die ervaring heeft in het behandelen van mensen met een spierziekte, zoals HSP. Ze vertelde me een maand geleden dat er veel varianten van HSP zijn, merkte eergisteren op dat magnesium een alternatief kan zijn voor inhibin.

Fijn dat jij ook een positivo bent!

hannyonthemove
0

Hoi Hanny, je kan het proberen, een magnesiumtekort kan spierkrampen veroorzaken. Bij mij hielp het niet, de oorzaak bij mij is toch echt de HSP. De signalen komen niet goed naar de spieren door, ik vergelijk het wel eens met rafelende telefoondraden, dan gaat het geluid ook haperen.
Maar nogmaals, proberen kan je zoiets altijd.

Ik heb zelf jarenlang om de week bij een fysiotherapeut gelopen, hij zorgde dat de ergste stijfheid weer tijdelijk minder was en rekte mijn beenspieren (de achterkant).

Op een bepaald moment heb ik ernstige rugklachten gekregen door artrose en een ontsteking. Toen ben ik gestopt met fysio, omdat die behandeling van mijn benen extra zwaar was voor mijn rug.

Later, toen ik eindelijk bij een revalidatiekliniek geholpen werd (ik was toen al 25 jaar ziek) ben ik nog een aantal keren bij de fysiotherapeute geweest daar, maar ik leerde toen voornamelijk mijn balans houden en bij een volgende serie consulten heb ik allerlei oefeningen voor mijn rug meegekregen.
Dus de aandacht voor mijn benen is voor wat betreft fysiotherapie verdwenen.
Wel leg ik regelmatig 's avonds vanuit mijn luie stoel mijn voet op de knie van mijn vriend, hij weet dan dat hij even mag rekken! Heel voorzichtig duwt hij mijn voet dan naar mijn scheenbeen toe, nooit te snel of te hard want dan ga ik piepen.
Maar dat helpt me om even een naar gevoel uit mijn benen weg te krijgen.

Dat er veel varianten van HSP zijn klopt, het is een verzamelnaam. Ik heb ook nog een duidelijk filmpje voor je waar dokter Van de Warrenburg in 6 minuten uitlegt wat HSP is.
Klik hier: Uitleg HSP 

Groetjes

 

 

0

Zo'n zes maanden na de aanvraag....

https://struikelblok.wordpress.com/2015/06/16/ochtendmerrie-2/?

0

Net een brief gekregen van de afdeling klinische genetica van het Radboud voor een telefonische afspraak 3 juli.
Weet niet wat ervan te denken, in februari bloed laten prikken en uitslag zou pas na 6-9 maanden komen, afhankelijk of de eerste onderzoeken, specifiek naar bekende bewegingsstoornissen, resultaat zouden hebben of niet. Dus pas in augustus of eigenlijk november verwacht.
Maar bij een positieve uitslag zou er een poliklinische afspraak volgen om het te bespreken, bij geen resultaat een telefonische afspraak om me niet onnodig te belasten met de rit naar Nijmegen...
Spannend dus. Een behandeling zal het sowieso niet opleveren, het zal een (zeer) zeldzame en wrs niet te behandelen aandoening zijn is me al gezegd, dus het gaat om het etiketje. Maar toch... Ben even helemaal van mijn a propos...
Zou er wat gevonden zijn dat ze al zo snel een afspraak hebben gepland? En omdat er toch niets zou veranderen aan de behandeling en het best een flinke rit is, ruim een uur en de arts weet dat het voor mij belastend is, dan toch maar telefonisch? Of zijn ze er in sneltreinvaart doorheen gegaan en is de uitslag al bekend, maar negatief?? Of is het een update tussendoor? Al lijkt me dat sterk. Hemel, ben echt helemaal van slag hierdoor. Het zal toch niet??? Heb het grootste deel van mijn leven met vraagtekens rondgelopen, vaak met het idee dat ik me aanstelde of dat het tussen de oren zat. Dus kan het me niet voorstellen dat er een 'positieve' uitslag komt...
Heeft iemand hier misschien ervaring mee? Een diagnose over de telefoon of een hele snelle negatieve uitslag??

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Beste Billynoor,

Zo snel een reactie van het Radboud, ja dat maakt onzeker. Maar dat gebeurt vaker. Het kan zijn dat ze iets gevonden hebben (al druist dit tegen de afspraak in die ze met je gemaakt hebben), maar een andere mogelijkheid is dat ze je vragen om nog verder te mogen zoeken omdat ze nog niets gevonden hebben in de reeks die ze onderzocht hebben.

Probeer het zo rustig mogelijk af te wachten en dan laat op je afkomen.  Heb je vragen: zet ze voordien op papier.

Een schrale troost maar er zijn er nog veel mensen met HSP waarbij men het gen nog niet gevonden heeft.

Er zijn wereldwijd veel ontwikkelingen gaande.  Wie weet, kunnen we daar van mee profiteren in de toekomst

 

Hermien
0

Billinoor, wat betreft je afspraak,k zou me nog niet teveel zorgen maken,waarschijnlijk heeft men ergens een link gevonden en wil men nog enkele onderzoeken doen. Bij mij zijn ze al jaren op zoek naar het foute gen en nog altijd niets gevonden en bovendien onze ziekte kan men nog niet genezen,so wats in a name.

Norbert
0

12 september 2015 is het spierziektecongres in Veldhoven (bij Eindhoven) Het programma is interessant en ik zou er graag heen gaan, maar de reistijd (OV) is vanuit mijn woonplaats bijna niet te doen (meer dan 3 uur enkele reis) en dan woon ik nog niet eens in noordelijk Nederland. Ik heb het aangekaart bij Spierziekten Nederland en de reactie was zo ongeveer 'jammer, maar helaas' wat ik nog teleurstellend vind voor een vereniging die zegt zich in te zetten voor mensen met een spierziekte. Neemt niet weg dat ik er eigenlijk toch wel heen wil... maar dan wel een beroep moet doen op anderen (het kost hen een vrije dag; ook op zaterdag hebben mensen werk te doen), terwijl ik zo zelfstandig mogelijk wil functioneren.

Hoe doen jullie dat? Zijn er toevallig mensen uit Oost-Nederland die er ook heen gaan en kunnen we dan samen reizen? 

Benieuwd naar de reacties!

0

Jammer hè Johanne dat het zo ver weg is voor vele leden. Ze kunnen nog steeds geen locatie vinden die zoveel faciliteiten heeft als daar in Veldhoven. Maar ik zou het geweldig vinden als er in de omgeving van Utrecht iets gevonden werd, ik ben altijd finaal kapot op de terugweg en de dagen erna.

Dit jaar kan ik er niet naartoe, ik hoop dan op reis te zijn met de caravan. Maar ik heb ook geen auto voor meer dan twee personen, dus dan was meerijden toch een probleem geweest, want mijn vriend ging ook de laatste twee keren mee.

Er is een hotel bij het congrescentrum. Ook zijn er campings in die omgeving, wie weet is dat een optie?

Het Spierziektencongres is heel interessant, dus als je een oplossing kan verzinnen...

En verder hoop ik met jou en vele anderen dat Spierziekten Nederland een wat centraler in het land liggende locatie kan vinden voor volgend jaar!

0

https://struikelblok.wordpress.com/2015/07/22/born-to-be-wild/?

luistertip: https://www.youtube.com/watch?v=hIfvwwPSHCI?

Oh ja, de aanvraag voor de voorzieningen is in november 2014 de deur uitgegaan, nadat er eerst door de ergotherapeut gelobbyd moest worden bij de gemeente, voordat ik een aanvraag in mocht dienen. Maar nu is alles compleet en ben ik vooral blij met de voorzieningen. 

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 23 juli 2015 om 08:27

0

Zo, het is rustig hier... Ik hoop maar dat het betekent dat iedereen vooral lekker met leuke dingen bezig is ;)

Zelf al een poosje in de lappenmand. Veel rugklachten, nekklachten, (over)vermoeidheid. Volgens de podotherapeut (bekend met hsp en ciap) zou het (deels) kunnen komen omdat steunzolen onvoldoende steun/rust/houvast geven aan mijn voeten. Volgens haar kost het lopen mij bakken met energie, omdat de aansturing (behalve hsp ook ciap) ronduit beroerd is in mijn voeten. De voetspieren functioneren niet meer zoals het zou moeten. Volgens haar zou ik baat kunnen hebben bij (semi)orthopedische schoenen, omdat die echt op maat worden gemaakt. Daar kan ik me wel iets bij voorstellen, want nu is er voor mij eigenlijk geen confectieschoen meer te vinden die prettig zit. Wat goed sluit om de hak, en daar voldoende steun biedt, is te krap bij de tenen (hallux valgus), wat voldoende ruimte biedt bij de tenen is te wijd bij de hak, zelfs met vetersluiting niet goed te ondervangen. Dus schuift en wiebelt de voet constant bij het lopen. Verder is de voet op zoek naar 'grip' wat zich uit in klauwtenen. De voet zakt door of kromt zich, zodat ik op de buitenkant van mijn voeten loop..... Ik snap de redenering van de podotherapeute en zij zal het bespreken met de revalidatie-arts. Op zich heb ik ook geen problemen met (semi)orthopedische schoenen, want de schoenen die ik nu nog draag zijn niet bepaald charmant of mooi, alleen maar functioneel en enigszins 'lomp'.

Waar ik eigenlijk heel erg benieuwd naar ben is jullie ervaringen met (semi)orthepedische schoenen. Scheelt het echt zo veel?

En verder vraag ik me af... ik leid meer en meer een zittend leven, wat doet dat met de spieren van mijn lijf? Een sportschool? Of beter fysio? Of gewoon maar zo het het beste gaat? 

Benieuwd naar jullie reactie.

0

Hallo Joanne,

Ja, het is inderdaad erg rustig hier, ik lees hier nog wel regelmatig, maar er valt bijna nooit meer iets te reageren. Jammer.

Ik heb sinds een jaar of vier semi-orthopedische schoenen en ik ben er ontzettend blij mee. Ik loop er "mooier" mee, ook al blijft het een hsp-loopje, het lijkt een beetje op een pinguin-loopje.
Maar het grootste voordeel voor mij is dat ik sindsdien geen kramp meer krijg in mijn voeten zodra ik schoenen aan heb. Sterkter nog: ik trek ze 's morgens zo snel mogelijk aan en ze gaan 's avonds voor het slapengaan pas weer uit, zoveel comfort geven ze me.
En dat terwijl ik eerdere schoenen altijd zo snel mogelijk uitdeed als ik thuiskwam, ik zat in de auto al vaak gejaagd te mopperen op trage automobilisten vóór mij, omdat ik dan zo vreselijk vaak kramp in mijn voeten kreeg en niet wist hoe snel ik mijn schoenen uit kon doen.
Helaas heb ik 's nachts wel regelmatig kramp in tenen, voeten en onderbenen, ik kan die schoenen nou eenmaal niet in bed aanhouden, hahaha.

Mijn voeten zijn door een orthopedisch schoenmaker die ook spreekuur houdt in de revalidatiekliniek helemaal in beeld gebracht. Ik moest op een soort doordrukplaat staan en zo tekende hij de omtrek van mijn voeten bij belasting en ook als ze gewoon zonder gewicht op die plaat stonden.
Na nog wat metingen is zo mijn maat bepaald.

Ik heb de schoenen uitgezocht uit een catalogus en eerlijk gezegd zitten deze zo lekker dat ik iedere keer dezelfde schoen kies, alleen telkens een ander kleurtje.
Het zijn een soort halfhoge veterboots, ze ogen als heel normale sportieve schoenen, zijn ook gewoon van Durea, maar niet voor de gewone consument te koop.
De schoen heeft een extra lichte zool, iedere gram teveel maakt je benen nog vermoeider (heel belangrijk voor mij, soepel en licht).
Eigenlijk hangt de schoen aan mijn enkels, binnenin de schoen heb ik ruimte voor mijn tenen, terwijl hij niet schuift.
Ik heb nergens drukpunten aan mijn voeten.
En uiteraard rust mijn voet wel op de othopedische zool.
Deze inlegzool is bijzonder: er zit een vreemd soort bobbel middenonder de aanzet van de tenen, hierdoor blijven mijn tenen netjes naast elkaar zitten in plaats van kris-kras over elkaar heen te gaan verkrampen. Het is met nieuwe schoenen telkens weer even wennen, maar al snel vormt die bobbel zich naar mijn voet.

Voor 2 foto's van mijn schoenen klik hier en hier

Al met al dus een uitkomst voor mij.

En dan dat zittende leven: zo herkenbaar. Sinds ik steeds meer zit, holt mijn conditie achteruit. Ik ben er een tijdje geleden voor in Nijmegen geweest bij de Mobiliteitspoli van het Radboud. Daar uitgebreid onderzocht door een revalidatie-arts en een fysiotherapeut en ook over een mat gelopen die via de computer mijn lopen registreerde in beeld en grafieken.
Ze hebben me daar een programma ENERGIEK aanbevolen, een soort groepstherapie met fitness, conditietraining, psychologische gesprekken, enz.
Een totaalprogramma. Want er was vast wel wat winst te behalen wat betreft mijn energieniveau.

Ik heb er een paar dagen over nagedacht, maar toen heb ik toch besloten om daar niet aan mee te gaan doen. Het is voor mij enkele reis ongeveer 100 km naar Nijmegen, daarna zou ik daar een tijd moeten trainen en daarna weer terug. En dat 8 weken lang 2 keer per week...
Bovendien moest je dan de tussenliggende dagen ook thuis nog trainen.
Na die 8 weken zou het 1 keer per week worden.
Ik heb zelf het gevoel dat de eventuele energiewinst die het zou opleveren niet of nauwelijks op kan wegen tegen de energie die me dat hele programma zou kosten. En bovendien heb ik eigenlijk ook niet meer zo'n trek in alweer gesprekken met psychologen, daar ben ik een paar jaar geleden al doorheen gegaan. Ik zit nu in een heel andere fase, heb het allemaal redelijk geaccepteerd en haal uit mijn leven wat eruit te halen valt.
In mijn woonplaats wordt er niet zo'n totaalprogramma aangeboden.
Ik denk dat een heel specifieke training echt wel wat kan helpen, maar eerlijk gezegd zie ik er teveel tegenop. 'k Heb nooit van fitness gehouden, ook niet toen ik nog geen duidelijke hsp-verschijnselen had. Wie weet ga ik binnenkort weer eens zwemmen, ook goed toch?

Groetjes, Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 6 januari 2016 om 00:02

0

Even alles relativeren ;)

https://struikelblok.wordpress.com/2016/02/03/hot-chick/?

0

Geweldige collumn Johanne, ik lees ze altijd!

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login