HSP (gesprek 6)

Hallo allemaal,

We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.
Gesprek 1, 2, 3, 4 en 5 zijn via de onderstaande linken te lezen, reageren kan hier in HSP gesprek 6 !?

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-1? 

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-2-een-vervolg-op-het-eerste-gesprek?

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-3?

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-4?

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-5?

Nu maar hopen dat de linken het doen...
Gesprek 5 zal ik voor reacties afsluiten.

0

346 reacties, pagina 1 van 18

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
0

De linken doen het hoor Trudy.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

En?
Zijn jullie ook zo aan het genieten van het mooie weer?
Ik wel, ik heb gistermiddag heerlijk in de tuin gezeten, terwijl mijn kleindochter de poppen in een poppenbadje deed.
Echt een zomers gevoel!

 

0

Ik heb lekker in de tuin gerommeld, wat onkruid weggehaald. En natuurlijk gewandeld met het hondje. Heerlijk, zou fijn zijn als we meer van die dagen zouden krijgen. Ik word gewoon de tuin uitgejaagd door de vogels. :) Ik heb 2 vogelhuisjes waar ik oud brood in gooi, en de merels en de vinken zitten net zo lang te roepen tot ik me klein maak. Ze zijn overigens ook brutaal genoeg om te komen eten als ik op mijn terras zit, achter minifruitboompjes. Nog geen meter van ze vandaan. Heel leuk, geniet ervan.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik dacht al wat blijft het hier stil..... wist niet dat er een gesprek 6 is. Normaal meld je dat bij het vorige gesprek trudy *hint hint*.

Op dagen als vandaag is het genieten. Lekker met scootmobiel op pad. Een jaar geleden zat ik thuis met zulk weer, geen kracht om op fiets te blijven zitten. En nu.... Zooo dankbaar dat ik scoot heb!. Het is heerlijk om regelmatig eventjes uit te waaien of alleen op pad te gaan. Terwijl ik altijd afhankelijk was van een familielid met scootmobiel zodat ik degene vast kon houden.

 

 

0

Hahaha, ja Huismus, volgende keer zal ik het onderaan het gesprek melden dat er een nieuw gesprek is.
Ik maakte de fout om gesprek 5 al te sluiten en als ik dat eenmaal gedaan heb dan kan ik het niet meer openen. En pas na dat sluiten kwam ik er achter dat ik helemaal niets over gesprek 6 gezegd had. *schaam schaam* ;-)

Wat heerlijk hè, met de scootmobiel op pad. Ik moest vandaag naar het ziekenhuis en heb dat heerlijk op de scootmobiel gedaan. Lekker niet eerst parkeren in de parkeergarage en dan een eind lopen voordat ik op de juiste afdeling was, nee, gewoon met de scootmobiel de gangen door, de lift in en parkeren voor de balie van de poli waar ik moest zijn.
Daarna naar de ziekenhuisapotheek om mijn medicijnen te halen, geen gezoek naar een vervelende stoel, maar alweer lekker zittend op de scoot.
Ik woon een kilometer of 5 van het ziekenhuis vandaan, dus het was prima te doen.
Naderhand nog even de supermarkt in, maar daar heb ik de scoot wel buiten laten staan, ik had maar weinig nodig.

Vanmorgen ook al de tweejaarlijkse mammografie gehad, ook al zonder dat ik in de auto hoefde te stappen. Ik zit gewoon met een glimlach op mijn gezicht op de scootmobiel, zo geniet ik ervan.
Heerlijk!

0

Kan gebeuren toch;).

Leuk is dat hé met een glimlach op je gezicht overal naar toegaan. Normaal denk je *stiekem* help helemaal naar die poli. Ook achteraf blijf je zo vrolijk omdat je niet versleten bent van het lopen.

Ik merk zelf dat ik moet oppassen dat ik mijn fiets wel blijf gebruiken. Met slecht weer is scoot fijn, hebben spieren last. Met mooi weer al ben ik moe, kan ik onverwachts toch lekker verderop gaan. Met fiets ga ik doelgericht iets doen. Met scoot heb ik een planning en afwijken mag. Ik sta nog steeds verbaasd van de megavrijheid die ik heb.

ps: ik zeg nog steeds dat kilometerteller niet klopt op mijn scoot. Dan heb ik nu ruim 400km gereden in 2mnd. ? Geloof er niks van. Zulke grote afstanden rij ik niet. Hooguit max. 15km. Als ik terugkijk naar hoe vaak ik normaal binnenbleef etc. had ik dit nooit verwacht. Alleen maar leuk toch!.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 1 juni 2013 om 07:42

0

De km teller op mijn scoot werkt ook niet goed, dus het zal best kunnen. Volgens dat ding reed ik af en toe 24 km per uur terwijl hij maar max 15 km per uur kan en ik vraag me af of ik dat zelfs red ermee. Inmiddels is het sensortje eraf gevallen (was vastgeplakt) dus heb ik alleen de teller erop als klok. Ach, als het toch niet de juiste afstand en snelheid aangeeft...

Merk dat ik niet altijd de puf heb om het ding mee te nemen, zelfs niet nu hij in een apart schuurtje staat en makkelijk eruit te rijden is. Ik vind het bij vlagen toch nog best vermoeiend om eerlijk te zijn. Krijg ook pijn in de handen van het gas geven, maar goed, dat krijg ik ook van de rolstoel. Weet niet of dit wel met de HSP te maken heeft, mogelijk is het slijtage. Al ben ik pas 39...

Ga niet vaak met de scoot naar winkels, ik moet dan de rollator meenemen en die erop en eraf doen is toch best zwaar soms. En lopen gaat op het moment ook niet geweldig. Het ziekenhuis is voor mij te ver weg, maar daar hoef ik ook eigenlijk niet vaak meer heen. Ik gebruik de scoot vooral voor wandelingetjes met de hond, en af en toe voor de apotheek. Misschien als straks de zomer echt losbarst en ik me wat beter voel dat ik weer zin krijg om erop uit te trekken.
En natuurlijk de komende weken, dan heb ik de scoot wel echt nodig want ik ben de auto even kwijt. Ik heb dinsdag de rijtest voor het rijden met handbediening en dan gaat de auto meteen naar de garage die het installeert. En dat kon, met de keuring door het RDW een paar weken duren. Kan ook een week zijn, maar ze konden het me niet zeggen, dus ik ga uit van een paar weken. Dan moet ik dus wel met de scoot en de rollator naar de fysio en de winkel. Ik ben dus wel heel blij dat ik er een heb!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De scootmobiel kan inderdaad heel vermoeiend zijn. Gelukkig kan ik nog goed lopen naar mijn scoot. Ik neem mijn wandelstok mee, die zet ik altijd op mijn scoot vast. Dikwijls heb ik hem niet nodig, echter neem ik geen risico. Als je de rollator erop moet zetten ongeacht lichtgewicht of niet is dat best zwaar lijkt mij. Ik heb soms al moeite met de erg hoge drempel bij mijn flat. Zolang het gaat hou ik het zo met die drempel. Ik kan een verhoging krijgen echter geeft dat veel kabaal. Je hoort het meteen als er iemand overheen loopt terwijl je in je huiskamer zit. Ik woon aan het begin van een galerij.

De laatste tijd gaat mijn hooikoorts erg opspelen, hoe mooier het weertje qua zon en warmte hoe benauwder ik het heb. Dat is geen pretje. Die scoot is ideaal precies als je je auto niet hebt. Voor mij is het perfect nu ik zon last heb van de hooikoorts eigenlijk te benauwd om iets te doen en toch kan ik nu naar buiten. Anders zat ik nu veelvuldig binnen.

Ik wordt flexibeler met mijn grenzen. Als ik de volgende dag geen afspraak heb, geen probleem als ik een keer over mijn grens heen ga. dat maakt mijn leven een stuk aangenamer.

 

 

 

0

Ik heb een lichtgewicht rollator maar het is inderdaad best zwaar die op de scoot te tillen. Het is ook niet echt een praktisch systeem, het moet makkelijker kunnen. Je moet hem bijvoorbeeld achterstevoren erop zetten. Maar goed, ik ben geen uitvinder, misschien een leuke uitdaging voor iemand? :)

Ik mag eigenlijk niet meer (buiten) lopen zonder rollator, maar ik merk dat ik boodschappen doen met erg vermoeiend vind. Ik verlang enorm terug naar mijn auto en de rolstoel. Met de scoot de winkel binnen blijft voor mij geen optie, al wil de fysio dat liever wel. Wat een ander doet is aan hem/haar, maar voor mij gaat het tegen mijn gevoel in.

Ik heb zowel bij de achterdeur als de voordeur een 'schans'. Achter een lange van traanplaat, voor een kleintje van plastic. Die zijn ideaal, die hoor je niet. En ze zijn goed genoeg voor de rollator, daarvoor hoeven ze niet zo lang te zijn. Ik weet alleen niet waar ze vandaan komen, ze zijn van de oude bewoonster geweest. Maar er bestaan dus geluidsarme oplossingen. Want op een galerij hoor je echt alles, dat ben ik met je eens.

Het is de laatste dagen sowieso benauwd weer, tenminste; ik heb er ook last van. (en geen hooikoorts). En soms moet je gewoon over je grenzen heen, dat is ook niet erg. Zoals je al zegt, als je maar de tijd hebt om weer bij te komen. Anders wordt je wereld wel heel klein, dat is in ieder geval bij mij het geval. Nu moet ik eerlijk bekennen dat mijn belastbaarheid niet zo groot is. Het kan zelfs zijn dat je grenzen opzoeken, mits je het wel met mate doet, je belastbaarheid kan vergroten. Niet enorm natuurlijk, maar rust roest zeg maar. Zolang je maar zorgt dat je energiepeil weer op in ieder geval het oude niveau terecht komt, zo is het mij verteld. Dus niet iedere keer de accu volledig leeg laten lopen en dan vervolgens maar half opladen om maar een metafoor te gebruiken. Dat was en is een beetje mijn valkuil. Maar ik leer, al is het langzaam.

Ik heb bericht gehad van het spierziektencongres. Ik wil daar eigenlijk wel heel graag heen, het programma vind ik zeer interessant. Weet alleen niet of ik het wel trek, in ieder geval niet de hele dag. Zijn er meer mensen die er heen gaan? Hoe doen jullie dat, zeker als je van wat verder moet komen? Want het is voor mij zeker 1 1/2 uur rijden, enkele reis. Carpoolen vind ik geen optie, ik moet terug kunnen zodra ik voel dat ik het niet meer volhoud en dat wil ik een ander niet aandoen. Ik vraag me af hoe anderen dit doen. Ik neem aan dat ik niet de enige ben??? ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Die schans die jij hebt klinkt heel mooi. Helaas iets anders dan die herrie-dingen wordt hier niet geplaatst. Ik heb jonge kinderen op mijn galerij wonen. Om daar actief op te moeten reageren, (want die dingen worden als speelgoed gebruikt) kost me teveel energie. De ouders letten niet op ze.

Het is een mooi verhaal wat ze vertelt hebben. Ik kan me er helemaal invinden. Helaas theorie en praktijk werken altijd iets anders. De ene keer kan je natuurlijk ook meer dan de andere keer. Als ik een paar keer hetzelfde doe is het de ene keer teveel, de andere keer lukt het met gemak. Best lastig zon wispelturig lijf.

Ik heb ook bericht gehad. Helaas is het voor mij te ver. Ik dacht dat het in 2013 in midden-nederland gedaan werd, blijkbaar niet.

Deze week ga ik waarschijnlijk fysio voor mijn voeten krijgen ben benieuwd hoeveel baat ik daar mee heb. Waarschijnlijk, omdat de afspraak staat. Het altijd afhangt hoe mijn lichaam die dag is wat we gaan doen. Het liefst laat ik nooit iemand aan mijn voeten zitten omdat ze zo gevoelig zijn.

0

Hoi allemaal,

Ik heb nog niet kunnen zien wat het programma voor het spierziektencongres is, want ik zit net sinds maandag bij mijn vriend voor een paar dagen. Morgen ga ik weer naar huis, dus ik zal bekijken welke dingen er belangrijk zijn en welke minder belangrijk om er persé bij te zijn. Misschien kan je dan een deel van de dag meemaken Billynoor.

Ik ben nu twee jaren achtereen daar geweest en vond het zeer de moeite waard. Dus de komende keer ga ik weer, de datum komt voor mij ook precies goed uit. 

Ik rijd die dag ook 2 x1,5 uur met de auto, dus de dagen er na moet ik niets bijzonders in mijn agenda zetten.
Morgenmiddag zal ik even reageren over de programma-onderdelen die je zeker zou moeten meemaken en welke je best kan laten schieten als het te vermoeiend wordt.
Vorig jaar kostte het wachten in de rij om een broodje te kopen erg veel energie, ik heb uiteindelijk een paar meegebrachte boterhammen uit mijn auto gehaald. Dit jaar neem ik sowieso zelf mijn lunch mee, dan kan ik gelijk gaan zitten en mijn boterhammen opeten. Mocht het dit jaar toch veel vlotter verlopen, dan kan ik altijd nog kijken of ik wel een kop soep koop toch?

Mijn zoon heeft een oplossing gemaakt om zijn handbewogen rolstoel mee te nemen met zijn scootmobiel. Ik zal straks op facebook zoeken of ik daar een foto van kan vinden. Misschien helpt dat ook voor een rollator-achter-scootmobiel.

Mijn scootmobiel bevalt geweldig goed, ik zou alleen willen dat ie iets sneller ging ;-)
'k Ben niet gewend aan fietssnelheid, ik zit normaal gesproken in de auto.
Nu ben ik ook aan het kijken naar een kleine opvouwbare scootmobiel voor de ver-weg-vakantie. Dan kan ik met mijn vriend ook eens lekker een stadje bezoeken.
We zoeken een oplossing om samen met onze kampeermiddelen met vakantie te gaan, maar de grote scootmobiel is telkens een struikelblok in de mogelijkheden.
Nu hebben we het zo bedacht: als we in Nederland met vakantie gaan, dan neemt hij zijn camperbus en hangt daar mijn caravan achter. Ik ga met mijn eigen auto en vervoer daar mijn scootmobiel mee. ik heb inmiddels een lange oprijplaat, waardoor ik mijn scoot met ingeklapte stuurkolom achterwaarts mijn stationcar in kan rijden. Een secuur klusje, want als de scoot de helling opgereden is, moet je gelijk het gas loslaten, anders zou hij tegen de voorstoelen aanschieten. Maar het lukt, dus ik kan voortaan overal mijn grote scoot mee naartoe nemen.

Maar als we richting Spanje en/of Portugal trekken (zit in de planning voor volgend jaar voorjaar), dan kan je moeilijk met twee auto's gaan reizen. Zijn camper is net iets te klein voor twee personen, mijn caravan eigenlijk ook. Dus hangen we mijn caravan achter zijn bus. En voor die combinatie ben ik dus op zoek naar een piepkleine opvouwbare scootmobiel, iets van de Traveller Boost of een Gogo. Leuk speurwerk, het gaat wel lukken om de juiste keus te maken.

Goed, ik zal eens zoeken naar die foto van de rolstoel-achter-scootmobiel.
Groetjes, Trudy 

0

Sorry, die foto is niet meer te vinden op de facebooksite van mijn zoon.
Ik zal hem er binnenkort eens naar vragen.

0

Ik zou het geweldig vinden als ik mijn rolstoel mee zou kunnen nemen met de scoot! Wist niet dat daar wat voor bestond. De snelheid herken ik wel. Ik rij dus normaal ook auto en ik heb vroeger ook een scooter gehad. Ik vind het dus ook eigenlijk te langzaam gaan. Zelf fietsen is dan toch anders, al ligt het tempo op een vergelijkbaar niveau.

Ik ga het sowieso niet redden om de hele dag te gaan. Ik ben erg benieuwd naar het onderdeel fysiotherapie bij HSP. Mijn fysiotherapeute en ik zijn aan het zoeken wat we nu het beste kunnen doen en hoe. We trainen de armen vooral, gaan ook bezig met opstaan vanaf de grond in de rolstoel en proberen een klein beetje aan de conditie te doen voor zover mogelijk door ski- oefeningen voor de armen te doen. Verder lopen we in de brug. Nu kan ik nog wel redelijk lopen hoor, maar in de brug oefen ik vooral met mijn voeten netjes recht vooruit. Dat is moeilijk voor mij en zwaar, ik loop dan snel op mijn tenen en mijn enkels draaien dan zover naar buiten dat ik er last van krijg. Maar het is belangrijk een goede looptechniek te blijven trainen. Ik kan dat niet achter de rollator, dan loop ik gewoon met mijn voeten naar binnen en ik steun ook steeds meer op de rollator met mijn armen. Ook niet echt prettig overigens. Maar we willen graag meer doen. Probleem met de armoefeningen is dat apparaten bijna niet bruikbaar zijn. Het gewicht moet eraf zijn, maar zelfs dan is het soms nog te zwaar. Het gewicht van het apparaat zelf (een blokje is altijd in gebruik) is dan te zwaar. Je moet hierbij denken aan apparatuur zoals gebruikt wordt in fitness centra. Doorbewegen is bij mij niet nodig, ik heb weinig last van verkortingen; en als ik in een spasme schiet kan ze me er niet uit helpen, tegendruk geven geeft juist meer spanning. Het is ook meer een reflexreactie denk ik. Net als de clonus van de enkel, die is bij mij nog steeds erg aanwezig ondanks de medicatie. Ik kan mijn evo's niet lang aanhebben, die roepen de clonus op als het ware. Maar ze helpen wel bij het lopen dus het is lastig. Ook zou het goed zijn om ze vaker te dragen omdat mijn voeten in een spitsstand gaan als ik ze niet aan heb en rustig ergens zit of lig. En dat is ook weer niet goed. Maar ja.

Ik ben benieuwd Trudy wat jij aanraad. Zoals je al zei ben jij ermee bekend. En ik wil er nu toch ook een keer heen om het zelf mee te maken. En ik ga op zoek naar een rolstoelhouder voor de scootmobiel!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor, mijn zoon2 heeft die rolstoelhouder zelf gemaakt, hij is erg handig met dat soort dingen. Moet er eigenlijk maar patent op aanvragen.

Ik heb hem inmiddels gesproken voor die foto waarop je dat kan zien, ik zal daar zo spoedig mogelijk op terugkomen, ik ben nu niet in mijn eigen woonplaats.

Dus zoiets is nog niet te ko0p, maar je kan het wel (laten) namaken. Ik wil ook wel aan hem vragen of hij eventueel bereid is om zoiets voor jou te maken, maar dat moet ik uiteraard nog overleggen.

0

Foto gevonden van de rolstoel achter de scootmobiel. Klik hier Ik heb voor zijn privacy zijn gezicht even onherkenbaar gemaakt.

Zoon2 heeft dit zelf gemaakt, op deze manier drukt de rolstoel niet op de verkeerde plaats op de scootmobiel, maar rolt er netjes achteraan. Dit zou je ook kunnen (laten) maken voor een rollator.

1

Een soort trekhaak dus! Heel handig inderdaad. Ik heb een rollatorhouder en ik ben ermee aan het fröbelen geweest en ik kan in principe de rolstoel eraan hangen. Alleen weet ik niet of hij het houdt. :) Ik heb een vergelijkbare rolstoel trouwens, is het een Quikie Helium soms? Superrolstoel.

Ik hoop nu snel mijn auto weer terug te hebben, het zou binnen 2 weken zijn. En dan kan ik weer lekker rondscheuren, maar dan met handbediening. Ik krijg me toch een hoop codes op mijn rijbewijs! ;) Ik was wel even geschrokken van de krachttest. Ik dacht dat ik heel hard geduwd had en dus goed kracht had gegeven. Zat ik voor een (normale) handbedrijfsrem net op het randje van extra rembekrachtiging! Omdat het bij het systeem dat ik heb niet nodig is (je hebt minder kracht nodig om een noodstop te maken, vraag me niet waarom) hebben ze het iets hoger gezet zodat ik sowieso geen extra bekrachtiger hoefde. De noodstop ging dan ook erg goed, heb nog nooit zo snel stilgestaan! :) Maar ik dacht toch echt dat het wel meeviel met de kracht in mijn armen. Misschien toch de baclofen?? (stille hoop)

Trudy, ik was het vergeten te zeggen maar wat fijn dat het zo goed gaat met je nieuwe vriend! Tenminste, dat neem ik aan als je een paar dagen bij hem bent geweest. Het is je gegund hoor.

Zal eens gaan kijken of iemand in mijn omgeving iets in elkaar kan flansen om de rolstoel mee te nemen met de scoot. De grootste nood is nu wel weg, ik hoop de auto uiterlijk dinsdag terug te krijgen. Het viel dus wel mee maar het valt wel tegen met alleen de scoot als je een auto gewend bent. Had ik niet verwacht overigens. Nu ligt het niet aan de scoot of de auto denk ik... Meer het lopen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb geen idee welk type/merk rolstoel dat is waar mijn zoon2 in rijdt. Als ik er aan denk zal ik hem het eens vragen.
Ja, ik heb het erg gezellig met mijn vriend. Gaat goed tussen ons.

Groetjes

0

Ah, er is een nieuw gesprek. Ik vond het al zo stil in mijn mailbox. Heb inmiddels even in het algemeen jullie berichten bijgelezen.

Wat een innovatief idee die trekhaak aan de scootmobiel. Je moet het maar bedenken :-)

En wat heerlijk Trudy dat het zo goed met jou en je nieuwe vriend gaat.

Momenteel maak ik weer een rondje neurologie-orthopedie-reumatologie in het UMCG. Het juiste gen is nog steeds niet opgespoord maar dr. (of prof?) Kremer vindt toch ook wel dat ik de diagnose HSP gewoon kan gebruiken. Er zijn 5 genen onderzocht, maar inmiddels zijn er wel 58 gevonden die HSP kunnen veroorzaken vertelde hij. Hij kwam net van een congres in Parijs.

Hij vond wel dat ik vette pech heb dat mijn gewrichten ook allemaal zijn aangedaan, want volgens hem staat artrose los van HSP. Ik noemde dat iemand in dit forum (Trudy) ook last heeft van beide. Schijnt niet heel gebruikelijk te zijn.

De orthopeed bracht me vanmorgen weinig nieuws. Aanstaande vrijdag moet ik naar de reumatoloog. Dan wordt misschien bekend of er sprake is van primaire gewrichtsschade (slijtage zonder oorzaak) of secundaire schade, gewrichtsschade veroorzaakt door een onderliggende oorzaak (reuma, ontstekingen of wat dan ook).

Daarna heb ik een zomerstop van het ziekenhuis. Hoef ik pas in september terug. Driekwart jaar verder en nog geen voorgestelde behandeling. Ik ben echt wel toe aan even vakantie van dit gedoe.

Verder alles wel. Ik werk lekker door. Heb een week in Oostenrijk gezeten om aan mijn eerste boek te schrijven en nu ga ik me voorbereiden op onze verhuizing.

Zo even naar buiten voor een late lunch. Heerlijk in het zonnetje.

Hartelijke groet!

Jacoline
0

@jacoline, waar gaat je eerste boek over ?
@trudy fijn dat het zo goed gaat met je vriend

@billynoor, wellicht is het nog te vroeg. Is een electrische rolstoel geen optie voor je? Hoef je je rollator niet op je scootmobiel vast te maken. Daarnaast als het rijden niet zo lekker gaat omdat je last heb van je handen is dat met zon rolstoel handig.

Dit warme weertje zal een mens van moeten opknappen. Helaas speelt mijn knieprobleem altijd zo erg op met dit weertje. Artsen kunnen er niks aan doen. Vanmorgen naar supermarkt geweest met rollator. Vanmiddag met scootmobiel naar buiten, kom ik gelukkig nog buiten :D.

 

0

Wacht helaas nog, morgen is het 2 weken. Maar wachten duurt nu eenmaal altijd lang. ;) Ben het wachten eigenlijk wel zat nu, wil gewoon weer weg kunnen. Maar wat klaag ik, ik krijg mijn auto zeer binnenkort terug (neem ik toch aan!) en dan kan ik weer lekker rondkarren. Dus...

Ik zie een elektrische rolstoel niet zitten om eerlijk te zijn. Ik wil er gewoon niet aan. Ik kan mezelf redelijk voor de gek houden en zeggen dat het best goed gaat, dat er weinig aan de hand is. Als ik erover nadenk weet ik wel beter hoor, maar dat doe ik gewoon niet. Struisvogelpolitiek. Ik wil bijvoorbeeld dolgraag gaan zwemmen, rugcrawl dan want op mijn buik verzuip ik. Mijn fysio ziet het eigenlijk niet zitten, zij vindt dat er dan iemand minstens mee moet zwemmen omdat ik anders mogelijk verzuip! Nou kan ik me dat helemaal niet voorstellen, ik zie mezelf gewoon lekker baantjes trekken... Zij verwacht dat me dat niet gaat lukken... Nu is het grootste probleem hier een zwembad te vinden met een badlift... Hoewel, ook al zoiets, dat wil ik dus helemaal niet gebruiken! Erin kom ik wel, en eruit? Ach, moet ook kunnen. Al ging dat voor het echt mis ging ook al moeizaam... Ja, ik heb een beeld in mijn hoofd waarin ik alles gewoon doe en kan. Niet heel reeël eigenlijk, maar ja. Ach, ik red me goed zo, en het doen alsof houd me aan de gang.

Jacoline, HSP is in veel gevallen een klinische waarschijnlijkheidsdiagnose. Een hele mond vol maar het komt er gewoon op neer dat de diagnose wordt gesteld op basis van uitsluiting van andere aandoeningen (via onderzoek) en vervolgens op de klinische (= zichtbaar bij lichamelijk onderzoek) verschijnselen. Toen ik in november 2011 de diagnose kreeg waren er 48 bekende genen... Kan je nagaan hoe hard het gaat. Ook bij mij is het een waarschijnlijkheidsdiagnose; de plek is niet bekend. Al is mij ook gezegd dat het ook PLS zou kunnen zijn, maar dat is nog zeldzamer dus zal het wel HSP zijn... Dat jij er artose bij hebt is inderdaad balen. Maar dat kan altijd. Je kunt (helaas) meerdere chronische aandoeningen tegelijk hebben. Dat het bij jou in beide gevallen het bewegingsapparaat treft, tja, dat is echt botte pech. Maar de arts heeft gelijk hoor, je kan gewoon zeggen dat je HSP hebt. Tegelijkertijd besef ik zelf dat ik daar zelf moeite mee heb, ik heb immers geen 'bewijs'. Maar dat is een (foute) karaktertrek van mezelf, ik wil overal bewijs voor. En zelfs dat is niet altijd genoeg... (een mri die overduidelijk een hernia laat zien, met eigen ogen gezien en dan nog niet geloven... Hoezo eigenwijs???)

Helaas gaat het sinds gisteren niet echt lekker met lopen. Ik krijg mijn linkerbeen niet goed mee en sleep iets met mijn voet. Zelfs met de evo. Heel lastig want het loopt zeer zwaar, kan het been eigenlijk alleen bijzetten. En sleep daarbij met mijn voet over de grond, mijn zolen slijten superhard nu. Weet niet waar dit nu weer vandaan komt, al is het eigenlijk ook waar het mee mis ging. Al voelt het nu anders. Misschien toch een beetje teveel gedaan. Het probleem is alleen dat de hond heeft besloten niet meer met de scoot mee te lopen! Hij is dolenthousiast dat hij mee mag tot hij ziet dat ik de rollator niet pak. Zodra hij mij naar de scoot ziet lopen staat hij weer bij de deur. En softie als ik ben kan ik het niet over mijn hart verkrijgen hem mee te slepen. Bovendien wil ik zelf ook liever 'gewoon' wandelen. Dus gaan we maar lopen... Of slepen in dit geval...

Maar verder gaat het lekker! ;) Zit lekker in mijn vel op het moment, dus gaat het goed.

Dus jij bent een schrijfster Jacoline! Ben benieuwd naar waarover je schrijft. En fijn voor je dat je straks even van alle ziekenhuisbezoeken verlost bent. Ik wacht juist op een oproep! Inmiddels bijna 9 weken wacht ik al op een oproep van het revalidatiecentrum voor een combi afspraak met en fysio en een ergo. In verband met de intake voor de pomp. De eerste horde is genomen; bij de neurochirurg en de revalidatiearts geweest. 9 weken geleden dus... Enige probleem: ik moet kunnen buigen in de rug voor de ruggenprik... Laat dat nu net een probleem zijn. Maar ze willen het proberen. Ben benieuwd. Wil het aan de ene kant wel, maar vind het eigenlijk niet nodig aan de andere kant. De fysio wel en de revalidatiearts vond mij ook een goede kandidaat want meestal gaat het niet verder dan de eerste afspraak... Wordt vervolgt in ieder geval. Wanneer?? Afwachten, zoals de afgelopen 2 1/2 jaar al het geval was. Zal ik het ooit leren? (nee, vast niet. :) )

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nadat eind vorig jaar bij mijn vader, een oom van mij en nog wat 'verdere' familie HSP is geconstateerd heb ik (49 jaar) de huisarts gevraagd om een doorverwijzing naar de neuroloog. Die dove plekken onder mijn voeten, die tintelingen, dat waggelen 's nachts, snel vallen... misschien toch niet zomaar onhandig, niet zomaar zo vaak moe, niet zomaar rugklachten, niet zomaar problemen met lang staan, niet zomaar problemen met huishoudelijk werk, niet zomaar.... nou ja, de lijst lijkt eindeloos. Na onderzoek, lab, EMG zei de neuroloog dat HSP zeker een rol speelt in al mijn klachten, en daarnaast een te hoog B6-gehalte.De verhalen van jullie zijn (g)een feest van herkenning.Ik mag naar de revalidatie-arts, ik mag ook wel naar Nijmegen (expertisecentrum), ik mag overal over nadenken. Misschien kunnen jullie me helpen met mijn belangrijkste vraag van dit moment: wat biedt Nijmegen aan meerwaarde? 

0

@johanne sorry ik kan je geen antwoord geven. Vervelend hé onze verhalen. Die herkenning is zo fijn als je eenmaal een stuk verder bent. Nu niet.

@billynoor, ik moest even denken hoe ik zal reageren dat je geen electr. rolstoel wilt. Aan de ene kant geef ik je groot gelijk en snap ik het helemaal. Aan de andere kant als ik lees hoe blij je bent met al die hulpmiddelen omdat je daardoor veel beter vooruit kan en je moeite hebt met je scootmobiel met rollator? denk ik wat houdt je tegen. Als iemand mij die suggestie zal doen zal ik ook meteen nee zeggen hoor. Ik wil nog veel te veel op eigen kracht doen. Zo was het ook met scootmobiel. Ik krijg dat ding, hoe vaak ik hem ga gebruiken? als ik nu zie hoe actief ik ben ermee Super!.

Vandaag helaas weer zon dag dat ik brak ben. Gisteren kon ik pas eind vd middag naar buiten toe door omstandigheden dat is net teveel geweest. Gelukkig vandaag naar de fysio geweest. De klachten die ik heb zijn door overbelasting, deels door bv verkeerde zithouding. Eigen schuld: benen over elkaar doen is mijn favo houding. Hoe ik mezelf dat moet afleren geen idee. Het gebeurt automatisch en uit gewoonte.

 

0

Hallo Johanne en welkom. Nijmegen kan onderzoek doen en de diagnose bevestigen. Misschien is het ook mogelijk om DNA onderzoek te doen, ik weet niet of het gen bij je familie al bekend is? Het zou een extra bevestiging zijn, zo moet je het zien. De belangrijkste vraag is eigenlijk: wat wil jij zelf? Zijn er dingen die je wilt weten, uitgezocht wilt hebben etc. Wat is jouw hulpvraag. Lastig te beantwoorden soms. Een revalidatiearts kan je bijvoorbeeld helpen bij de vraag of bepaalde hulpmiddelen of medicijnen voor jou geschikt zijn, om je leven wat makkelijker te maken. Laat het anders gewoon eens bezinken en bedenk voor jezelf wat je graag wilt. Een diagnose krijgen kan heel prettig zijn na jaren van 'onbegrepen' klachten maar het kan ook wel een harde klap zijn; je hebt ineens een ongeneeslijke spierziekte. Ongeneeslijk, niet dodelijk dus. Er is geen genezing mogelijk maar je wordt er normaal gesproken gewoon oud mee. Dat is toch even omschakelen mogelijk. Bij mij is in Nijmegen de diagnose gesteld; de neuroloog in mijn buurt had MS uitgesloten maar me toch naar de MS kliniek van het Radboud gestuurd, waarom weet ik niet. Maar goed, daar ben ik dus wel verder geholpen. Na de diagnose ben ik weer gewoon terug gegaan naar de revalidatiearts in mijn buurt. Ik kan nog besluiten om DNA onderzoek te laten doen maar aangezien ik de enige ben in de familie is dit erg lastig. De 2 meest voorkomende genen zijn uitgesloten, maar ja, er zijn er nog ik geloof 56. Succes met je beslissing.

Huismus; ik weet hoeveel baat ik heb gehad bij de hulpmiddelen waar ik me tegen verzet heb. Toch kan ik niet over deze barrière heen stappen, de stap naar een elektrische rolstoel is te groot. Ik red me ook nog goed met de auto en de handbewogen rolstoel en de wandelingen met de hond lukken met de rollator ook nog wel, al worden ze steeds korter. Alleen nu is dus het probleem dat ik even zonder auto zit. Ja, nog steeds. Ik heb dinsdag contact gehad en wat bleek; de onderdelen komen deze week als het goed is binnen, worden dan meteen geïnstalleerd en dan is het wachten op de keuring van het RDW. En daar konden ze me nog geen datum voor geven. In plaats van de beloofde 2 weken wordt het dus minimaal 3 en waarschijnlijk zelfs minstens 4 weken. Heel fijn. Dit is de 3e keer in een half jaar dat een hulpmiddel op zich laat wachten. Na een half jaar wachten op de scoot zou deze binnen 3 weken geleverd worden. Dat werd dus 6 weken. 9 maanden na de aanvraag voor de keuken zou deze na het bestellen na 4 weken geleverd worden. Dat werd dus nog 5 weken later. En nu dit. Ik word er hellisch van. Beloof dan niet binnen een bepaalde tijd iets te leveren. Maar goed, ik wacht wel weer af. Waarom niet, kan weinig anders immers.

Veel mensen zitten met de benen over elkaar, tenminste; veel vrouwen. Daarmee knel je een zenuw in je kuit af en dat is inderdaad niet goed voor je benen. Afleren? Heel bewust zijn van je houding en iedere keer meteen corrigeren zodra je je ervan bewust bent. Is lastig, duurt lang (het duurt geloof ik minimaal 6 weken om een gewoonte af te leren. Nee, om er een andere gewoonte voor in de plaats te leren, afleren werkt niet) maar het is de enige manier. Dus heel bewust gaan zitten. Succes ermee!

Hebben jullie ook zo'n 'last' van het warme, benauwde weer? Ik kan met die dagen gewoon weinig. Heb er nooit goed tegen gekund maar tegenwoordig voel ik me gewoon lamlendig. Moe, slap en nergens zin in. Al helemaal niet in eten of eten koken. Ik weet dat bij een neurologische aandoening (of neuromusculair) warmte een negatief effect kan hebben. Dan heb ik het dus over de wat meer extreme warmte, niet over zomerse temperaturen. Die zijn prettig. Maar de meer tropische waarden met benauwd weer... Ik ben gewoon blij dat het voorbij is, al is het nog veel te warm in huis en moet ik nog wel herstellen.

Hebben jullie nog vakantieplannen?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

goedemorgen ,

 

Ik heb ook last van het warme weer meer last van minder energie en slecht slapen(dit komt ook gedeeltelijk door mijn leeftijd). wat ik heerlijk vind is om een eindje te gaan rijden zo wat koelte te krijgen. Ik moet alleen oplettten dat ik niet verbrand dat gebeurt mij namelijk heel snel ook al smeer ik me goed in.

Ik rijd nu sinds 9 maanden in de electrische rolstoel en ikben er erg blij mee. Ik heb deze gekregen na overleg met revalidatie arts en ergotherapeut. Reden was dat ik veel moeite had met mijn armen en handen om te rijden op de scootmobiel . het afstappen steeds moeizamer ging en het lopen slecht gaat dit kost me erg veel moeite . Hierdoor stond ik steeds vaker buiten te wachten tot de anderen klaar waren met boodschappen doen. OOk had ik constant last van een clonus in mijn enkels in beide voeten waardoor ik de hele tijd zat te trillen met mijn benen op de scoot . Eerst is de scoot aangepast met beensteunen maar dit hielp niet . In de rolstoel heb ik er weinig last van. 

Bij het maken van de keuze overgaan naar de elektriche rolstoel of niet heeft erg meegespeeld dat ik een gesprek had gehad en hierin duidelijk is gezegt dat ik mezelf erg beperkte om het niet te doen > Ik zat dan meer thuis of stond buiten te wachten .

Maar niet alleen beperkte ik mezelf maar ook de rest van het gezin .Nu heb ik weer de vrijheid om weg te gaan rustig rond te rijden . Maar ook zelfstandig te blijven Ik kan weer alleen een winkel in of naar bv het ziekenhuis enz. Ik kan nu weer samen met mijn gezin erop uiit al is het nu alleen nu hier waar ik woon en omgeving.Ik heb voor vervoer verder weg een valys pasje aangevraagd zodat ik ergens naar toe kan en gewoon mijn elektrische rolstoel mee kan nemen . in een handbewogen rolstoel rijden is voor mij niet meer te doen. en deze kan ik ok niet zelf uit en in de auto krijgen. Met de auto rijden kan ik nog kleine stukjes en gebruik ik voornamelijk voor de ziekenhuis bezoeken van mijn gezin.

 

Ik loop op dit moment tegen veel dingen aan die niet lukken maar door te praten met andere lukt het me ook om het op te lossen.vb een kaartje trekken bij parkeren als je door een slagboom moet rijden. Ik kan bijna er niet bij komen en kost veel pijn en moeite om dit te doen, Nu zit ik bijna nooit alleen in de auto dus degene die naast mij zit stapt uit en trekt het kaartje.

Ook kreeg ik steeds meer moeite met het aan en uitkleden en het moeilijkste daaraan was het aan doen van de bh mijn armen kunnen niet tever omhoog en niet achter mijn lichaam komen maar ook dit is opgelost zo dat ik dit zelf kan blijven doen in de ochtend en mijn dochter help me  in de avond als het nodig is.

maar ondanks alles blijf ik zoeken naar de leuke dingen in het leven. En ben ik nog steeds actief bij het platform gehandicapten beleid .

vakantie ga ik niet dit jaar veels te duur maar ik vermaak me zo ook wel en als ik het valys pasje krijg kan ik wel met mijn gezin er nog op uit.

vandaag gaan mijn zwagers beginnen met de tuin rolstoelvriendelijk te maken en ook de ingang naar het huis . krijg dit voor mijn verjaardag en ben er erg blij mee.

 

gr els

0

Duurt het 6weken om een gewoonte af te leren? Humor over 6weken heb ik weer fysio gepland. Ik heb fysio onregelmatig. soms heb ik hem weken achter elkaar nodig en soms is die een paar maanden misbaar. Dat komt deels door mijn lichaamshouding (hoe alert ik ben) en het weertje.

Ik ben zooo blij dat ik niet de enige ben die moeite heeft met dit weer. Iedereen gaat er vanuit dat warmte supergoed is voor ons lichaam en denkt dat ik van dit weertje geniet. Terwijl het zulk benauwd/broeierig en klam weer is. Dat het juist een averechts effect op mijn spieren. Ook het slapen is een drama. Vannacht voor het eerst heerlijk geslapen, het is nu ook een heel stuk koeler. Geestelijk voelt dat top!. Vroeger kon ik er ook goed tegen. Tot 25graden geen probleem. Nu voel ik me een oud wrak als het die temperatuur is en kan ik weinig.

@billynoor, ik snap je helemaal dat je het nog niet wil/kan zon elect. rolstoel.

Ik heb nooit vakantieplannen. Vind het heerlijk om lekker bij mijn beestenboel te blijven. Een paar dagen zonder en krijg al heimwee ;).

 

0

Aanvulling:

Het klinkt wellicht heel raar!. Waar ik veel moeite mee heb om een lekkere houding aan te nemen als ik zit. Ongeacht de plaats: bank/ achter bureau /wachtkamer etc.

 Vroeger maakte het niet uit hoe mijn benen lagen. (toen ik jong was hingen ze soms letterlijk tegelijk in mijn nek zo lenig was ik). Ik hoefde nooit op te letten.

Nu is het 90graden houding of spierpijn hebben. Soms direct, soms een dag later. Ook als ik een keer op mijn bank lig, lekker op de zijkant liggen gaat niet voor mijn benen. Ze liggen dan gebogen en iets te krampachtig.

Als ik nu wat doe bv achter pc zitten, verdiept in een boek etc. vergeet ik op mijn benen te letten met gevolg achteraf weer klachten. De 90graden houding wordt ik soms zooo zat. Vooral als ik zie hoe makkelijk een ander in een houding zit die ik zoo graag wil en niet meer mag door problemen achteraf.

 

0

Lieve allemaal,

Zoveel mensen, een ziekte en toch zoveel verschillen.

Welkom Johanne. Volgens mij zit ik een beetje in het zelfde vaarwater als jij. Ook nog volop in de onderzoeken. Toen ik begon te lezen in deze groep knikte ik steeds met mijn hoofd: ja, dat herken ik, ja en dat ook, dat klopt. Ik ben zelf met de diagnose bij de neuroloog aangekomen. Nu wordt het helemaal uitgeplozen, want mijn kinderen willen ook graag weten wat ze boven het hoofd hangt.

Vier van de 58 tot nu toe ontdekte genen zijn het niet. Vorige week heb ik weer 5 buizen bloed ingeleverd voor de volgende speurtocht, maar van de arts mag ik uitgaan van HSP.

Voor degenene die het vroegen. Mijn eerste boek schrijf ik omdat ik mijn kennis als huwelijkstrainer en getrouwde vrouw en moeder graag wil delen. De titel van het boek is "Liefde Kun Je Leren: een sterke relatie in 7 stappen". Daar ben ik nu heerlijk mee bezig.

Alleen heel veel afgeleid door alle ziekenhuisbezoeken. Vanmiddag naar de reumatoloog om te horen of er daar nog iets is uitgekomen met betrekking tot de gewrichtsschade. Ik zit nu helemaal vast in de nek en bovenrug en de linkerschouder.

Ik vind die HSP maar een raar ding hoor. Lees ik dat huismus moet afleren om zijn benen te kruisen. Ik krijg ze dus met geen mogelijkheid meer over elkaar heen. Bekken is helemaal gelocked. En ik krijg ze ook niet gespreid. Maximaal 15 centimeter. Of het van de HSP komt of van aangedane heupen. Geen idee, maar wel knap lastig. Mijn favoriete houding is ook zithouding in 9o graden. Ook als ik lig ;-) Met een joekel van een kussen onder de knieen en plat op de rug want als ik op de zij lig blijven mijn benen ook stijf staan alsof ik zo'n barbie ben. Niet handig.

Els, wat fijn dat je zo veel hebt aan je elektrische rolstoel. Het heeft dus echt wel zin om met hulpmiddelen te beginnen. Vraag is, wanneer doe je dat? Ik herken het geworstel met de parkeerkaartjes. Rijd vaak alleen en moet dan uitstappen om een kaartje te pakken. Jullie hebben allemaal best veel oplossingen. Voor mij is het nieuw en nu nog zonder bewezen diagnose heeft niemand me ooit iets vertelt over hulpmiddelen, terwijl ik toch 10 maanden heb gerevalideerd. Ik heb wel semi-orthopedische schoenen, maar geen evo's. Ik gebruik krukken wanneer ik af en toe winkel, maar ik merk dat ik liever niet meer winkel. Ik ga best ver van huis, maar altijd met de auto en parkeer zo dicht mogelijk bij. Ik dacht altijd dat je pas aan een scoot of rolstoel begon als je geen auto had of kon rijden, maar ik lees hier regelmatig dat jullie en/en doen. Misschien is dat toch een optie. Moet je dan weer terug naar de revalidatiearts? Moet je zelf op het idee komen of hebben jullie gewacht tot iemand je aanmoedigde om zo'n stap te nemen?

Tot slot wat de warmte betreft: HEERLIJK. Kan me niet warm genoeg. Na 20 jaar Curaçao (altijd 33 graden) vind ik nu een temperatuur tussen 20 en 25 graden het lekkerst voor mijn gewrichten. Heter is het hier in Friesland ook niet geweest.

Een waar feest, werken met mijn laptopje op de tuintafel. Heter dan 25 hoeft voor mij ook niet meer hoor. Misschien was het bij jullie wel warmer en dat gaat idd ten koste van je energie.

Liefs allemaal en een goed weekend!

Jacoline

dit bericht is gewijzigd door Jacoline op 21 juni 2013 om 12:09

Jacoline
0

De scootmobiel kan je aanvragen bij de gemeente, die valt onder de wmo. Daarvoor hoef je in principe niet langs de revalidatiearts. Je moet het zien als vervanging van de fiets, niet van de auto hoor. Ik denk dat het voor jou een prima oplossing is.
Spasme is per persoon verschillend dus vandaar de verschillen. Ik kan ook moeilijk zitten in de meeste hoge stoelen, dus gewone stoelen zeg maar. Ik kan juist niet met gebogen benen zitten, ik wil ze strekken. En de meeste hoge stoelen hebben te harde zittingen daarvoor. Dus zit ik op het randje, ook niet erg comfortabel. Vergeet dit nog wel eens, dus bij een terrasje pakken of uit eten de rolstoel niet meenemen is niet handig heb ik ondervonden. Maar ja, eigenwijs genoeg om er niet aan te denken. Met mijn strekspasme zit ik dus het liefst met mijn benen languit, ook op de bank. :)

Maar goed, ik heb even weer iets raars meegemaakt wat ik even kwijt moet. Ik weet niet wie de regie over mijn  leven voert (op het moment ikzelf in ieder geval niet) maar diegene maakt er een zootje van. Ik werd net gebeld door het revalidatiecentrum over de opname van maandag. Welke opname??? Had nog helemaal niets gehoord. Blijkt dat het om de proefplaatsing gaat (dus niet eerst naar de fysio/ergo) en dat het ziekenhuis is vergeten te bellen... Ben dus als een idioot aan het regelen dat ik een huissitter heb voor de dieren (hoop dat dit gaat lukken) en moet van alles afbellen. Jeetje, wat een zootje zeg. Ik word als het goed is vanmiddag gebeld door het ziekenhuis. Ben een beetje in paniek om eerlijk te zijn, echt niets schijnt op een normale wijze te kunnen gaan bij mij. Dit is ontzettend onverwacht. Laat het wel doorgaan als het enigszins geregeld kan worden natuurlijk, maar dit is niet bepaald hoe ik het me had voorgesteld. Wat een gedoe zeg. En spannend ook nog natuurlijk.

Oh, en Jacoline, ik woon in het oosten (Achterhoek) en hier was het behoorlijk warm en benauwd. Dus niet prettig. Een graad of 23 en niet benauwd vind ik ideaal, maar niet warmer en zeker niet van dat klamme weer. Ik slaap dan inderdaad ook slechter. Misschien is het voor jou anders omdat je eraan gewend bent hoor.

Nou, ga maar aan het regelen en kijken wat ik mee moet nemen. En hopen dat mijn oppas kan... Anders gaat het feest niet door.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh, en Jacoline? Mijn ervaring is dat je hulpmiddelen aan moet vragen op het moment dat je ze nog niet nodig hebt maar het gevoel hebt dat je het wel eens nodig zou kunnen gaan hebben... Ja, daar kan je wat mee hè! ;) Als het aanvragen soepel verloopt is er geen probleem; dan kan je wachten tot het nodig begint te worden. Alleen als het zoals bij mij allemaal op zich laat wachten moet je er eerder mee beginnen, anders krijg je het pas als het eigenlijk al niet meer kan. Maar aangezien je dat vooraf niet kan voorzien...
Ik heb de meeste hulpmiddelen te laat aangevraagd. Ik raad je aan zoveel mogelijk hulpmiddelen te proberen als dit mogelijk is. Kijk wat het voor je doet. Ik merkte dat bijvoorbeeld de rollator me veel meer vrijheid bood toen ik eindelijk besloot het te accepteren. En overleg met de revalidatiearts of fysiotherapeut/ergotherapeut als je daar contact mee hebt. Die hebben inzicht in dit soort dingen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor jeetje wat een gedoe zeg! Sterkte met revalidatiecentrumsituatie? weet niet hoe ik het anders noemen.

@jacoline, Een paar jaar geleden heb ik mijn heup gebroken. De eerste dagen sliep ik op mijn rug. Toen ik eenmaal op mijn zij kon slapen had ik een heel groot kussen tussen mijn knieen anders kon ik mezelf niet terugdraaien op mijn rug. Wellicht dat dat een optie voor jouw kan zijn. Lijkt me lastig als je helemaal zo verkrampt bent.

Hulpmiddelen.Jij weet het beste waar je tegen aanloopt als je dat voor jezelf noteert (zonder oogkleppen op, heel realistisch). Dat kan behoorlijk confronterend zijn. Veel dingen sluipen er in: Geen gebruik maken van de trein, niet meer buiten mijn woonplaats komen etc. het was voor mij heel normaal geworden. Een scoot krijg je bv als lopen te vermoeiend wordt of je niet meer kan fietsen en daardoor veel binnen zit. Het maakt niet uit dat je auto kan rijden. De scoot is voor kleine afstanden. bv winkels 2km. verderop.

Ik bespreek mijn klachten bij mijn revalidatiearts die ik jaarlijks spreek voor controle. Hij laat me weten welke hulpmiddelen er bestaan voor die bepaalde problemen. bv alleen fysiotherapie. Voor hulpmiddelen heb je in mijn woonplaats geen verwijzing nodig. Als je een gesprek krijgt met het wmo is het heel belangrijk dat ze weten dat je een progressieve ziekte hebt. Zodat ze weten dat je in de toekomst wellicht meerdere dingen nodig heb. Zo had ik bv in december een eerste gesprek en heb ik pas in mrt een scootmobiel aangevraagd. Die was al toegezegd, ik was er alleen nog niet aan toe.

Voor een ergotherapeute? Pas op! de vergoeding bij mijn zorgverzekeraar is slechts een paar sessies per jaar. Al snel zit je aan je max. Toen ik in een revalidatiecentrum zat, was dat een heel rev.traject waarbij er geen max. was qua aantal ergo sessies.

 

0

Bij mij liep de ergo via de revalidatiearts, dan wordt het gewoon vergoed. Het aanvragen bij de wmo kan heel snel gaan maar ook heel langzaam. Bij mij ging de rolstoel redelijk snel, maar de rest liet lang op zich wachten. Bij dezelfde gemeente dus. Bij mij was het de fysiotherapeute die aangaf dat het tijd werd voor hulpmiddelen en de revalidatiearts die mij het zetje gaf. Daar kwam ik 2x per jaar, bij de fysio 2x per week. Het is nu verandert met de revalidatiearts doordat ik ben doorverwezen voor de pomp. Als dat allemaal doorgaat kom ik daar voortaan regelmatig want die moet bijgevuld worden.

Het is inmiddels allemaal geregeld. Wat een opluchting! De dochter van mijn hulp wil voor de beestjes zorgen. De hulp komt maandag gewoon schoonmaken dus ik kom thuis in een schoon huis en in een schoon bed.

Ik wordt rond 10 uur in het ziekenhuis verwacht voor de ruggeprik en wordt vervolgens overgebracht naar het revalidatiecentrum. Daar zal de pomp aangesloten worden en de dosering langzaam opgehoogd. Op aanraden van mijn fysio heb ik even gebeld met hen; kreeg een revalidatiearts in opleiding aan de lijn die me vriendelijk nog een aantal dingen heeft uitgelegd. Ik moest immers die nulmeting of het onderzoek in ieder geval bij de fysio/ergo nog hebben voor zover ik begrepen had. Maar dat werd waarschijnlijk maandag wel gedaan. Zij wist me ook te vertellen dat het meestal een opname van 5 dagen was. Maandag plaatsing, donderdag meestal wordt de katheter weer verwijderd en moet je nog een nacht blijven om te zien of je geen koorts krijgt. Daarna mag je naar huis. Zal blij zijn als dat inderdaad zo is. Want in de informatiefolder en tijdens het gesprek werd gezegd dat ik moest rekenen op 7 tot 10 dagen. Hou dat wel in mijn achterhoofd, anders is het zo'n domper als het anders blijkt te zijn.

Wat een gekkenhuis vandaag zeg. Het is me het weekje wel. En nu maar hopen dat het werkt!

Fijn weekend allemaal.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Fijn dat je nu meer duidelijkheid.

Sterkte volgende week! hopelijk kan je in het weekend een beetje bijkomen en fijn dat je een oppas hebt voor je dieren.

 

0

Aaargh.... ik wil er ff niet aan denken, ik wil even gewoon gewoon zijn, net als toen ik dacht dat 't gestuntel gewoon bij me hoorde en verder niks. Maar ja... die tintelingen gaan maar door. En dat spiergezanik (pijn vind ik een te groot woord). En die ijskoude voeten die bijna niet warm te krijgen zijn... Blgh... moest ik gewoon ff kwijt. Al weet ik best dat ik nog niet te klagen heb, want ik kan nog best heel veel. Maar toch... 

0

Blijft lastig Johanne, zo in het ongewisse zitten en dan niet meer weten waar de klachten precies vandaan komen. En uit ervaring weet ik dat je lange adem moet hebben om een diagnose te krijgen.

Ik ben wel heel benieuwd hoe het nu is met Billynoor en of de ingreep goed is verlopen. Neem aan dat ze zodra ze weer enigszins mobiel is en toegang tot wifi heeft een berichtje stuurt. Als je dit leest Billynoor. Heel veel succes met je herstel en ik wens je toe dat de pomp je goede resultaten mag opleveren.

Ik word morgen weer gebeld door de reumatoloog n.a.v. vervolgonderzoek van vorige week. Tot nu toe is er op reumatisch gebied niets gevonden: geen reumafactor, geen verhoogde ontstekingswaarden, geen Lyme, geen HLA-B27 (dus geen Bechterew), maar wel heel duidelijk aangetaste gewrichten door het hele lichaam.

Omdat ik toevallig vorige week ook vocht in mijn knie had, is daar wat van afgetapt voor nader onderzoek. Maar wijst allemaal niet in de richting van reuma.

Zelf vermoed ik dat mijn gewrichten gewoon sneller zijn vergroeid en versleten juist door de HSP. Al die spierspanning en mijn bijbehorende waggelloopje zal wel niet een gunstige invloed hebben op de gewrichten. Afwachten maar weer.

Jacoline
0

Hallo allemaal,

Eindelijk ook weer een berichtje van mij, ik ben op het ogenblik heel veel weg en dan ook nog eens heel druk met allerlei andere dingen.

@Billynoor, ik hoop dat de proefplaatsing goed gelukt is, spannend hoor! Sterkte.

@Joanne, van harte welkom hier, meld je je ook even aan bij de groep HSP? Dan kan je voortaan alle gesprekken gemakkelijker terug vinden via Nieuw in mijn netwerk, naast je profielfoto bovenaan de site.
Lastig als de diagnose nog niet duidelijk is, ik kan me je twijfel wel voorstellen of je het wel wilt weten. En dat je gewoon gewoon wilt zijn, heel herkenbaar!

Jacoline, ik heb inderdaad ook én HSP én uitgebreide artrose. De artrose beperkt me ook behoorlijk en ook ik denk dat het één het ander versterkt, mijn houding is ook niet om over naar huis te schrijven.
Ik zag juist weer op internet wat foto's voorbijkomen waar ik in vol ornaat op sta, kont naar achteren, rug hol, dunne beentjes onder een toevallig sterk opbollend regenjack, het waaide enorm langs de Friese IJsselmeerkust.

'k Ben weer een lang weekend wezen kamperen met de vereniging alleengaande kampeerders, maar nu voor het eerst wel met mijn vriend samen in een nieuwe caravan. We hebben een heerlijk ruime caravan op de kop kunnen tikken, waardoor we alle ruimte hebben. Over een paar weken gaan we weer weg, maar dan een paar weken.
Afgelopen weekend zaten we in Friesland (Gaasterland), heel gezellig maar wat een regen zeg. Ik had mijn scootmobiel bij me en dat was helemaal geweldig, ook al ga ik Welzorg wel even bellen of hij iets harder kan rijden, want nu moesten de fietsers zich behoorlijk inhouden om mij mee te laten komen. Dat was echt geen 15 km/uur wat het ding haalde.

Later zijn we met een groepje naar Hindelopen geweest, wat een uitkomst om dat de scoot de auto in en uit te rijden en daar heerlijk met de slenteraars mee te kunnen rijden. Ik kan nog gewoon even afstappen als er iets bekeken moest worden, dus ik genoot met volle teugen.

'k Ben erg druk met mijn gezin, vooral zoon3 heeft al mijn aandacht nodig op het ogenblik.
Hij heeft een WIA-uitkering aangevraagd, maar is volledig goedgekeurd!!! De arts van het UWV vindt dat hij nog gewoon 40 uur zittend werk kan doen, nog 300 keer per minuut kan bukken, nog 10 kg kan tillen, nog langer dan een half uur kan staan, en dat alles 40 uur per week.
Dit alles heeft ze in een onderzoekje van 5 minuten geconstateerd en wat er verder besproken is over zijn psychische gesteldheid (adhd en een persoonlijkheidsstoornis) en zijn zware vermoeidheid en de onvoorspelbaarheid wanneer hij wel wat zou kunnen doen en wanneer niet... dat alles is helemaal nergens terug te vinden in haar rapport. En daarmee kon de arbeidsdeskundige niets anders dan hem goedkeuren.
Wel met de opdracht om onmiddellijk met zoveel mogelijk medische bewijsstukken bezwaar aan te tekenen. De hele toekomst van zoon3 staat op het ogenblik op het spel, hij heeft maar kort ww opgebouwd en zal daarna afhankelijk worden van bijstand. En dat betekent dat hij zijn huisje zal moeten verkopen.
Bah, wat een zorgen. Ik probeer hem te helpen, maar ben op het ogenblik zo verschrikkelijk moe van al die toestanden. Nou ja, alles één voor één regelen maar.

 

0

Jeetje wat een gedoe met zoon3. Goedgekeurd door het uwv?? als het beter weer is had ik gezegd dat degene een zonnesteek had. Ik ben beduusd.

Hier gaat het redelijk. De laatste tijd heel erg oververmoeid. Dat heeft natuurlijk gevolgen voor mijn spieren/stabiliteit. Dat is een heel stuk minder. Het zal de combinatie van het weer/hsp/luchtwegen zijn. Ik zit altijd in een ontkenningsfase, en duim die periodes dat het bv ziekte v pfeiffer is. Die ziekte is tijdelijk. Soms kan ik niet bevatten dat hsp mijn leven zooo beperkt. Op dit moment te moe om te lopen, of op pad te gaan met scootmobiel. Opletten lukt me eventjes niet door vermoeidheid.

klaag klaag.........

@johanne, voor die ijskoude voeten kan je een voetenbad nemen. In dat geval heb je een slechte bloedcirculatie. Zorg dat je nooit je benen over elkaar heen doet. Anders knelt de bloedcirculatie ook. Bij mij helpt dat redelijk. Ik heb altijd wintervoeten en loop in die tijd heel slecht door die koude voeten, buiten de rest van mijn klachten.

 

 

0

O, ik heb nu natuurlijk ook het programma gekregen en gelezen van het spierziektencongres op 7 september.

En ik zou nog aangeven wat de meest belangrijke programma-onderdelen lijken te zijn voor als je een keuze moet maken vanwege je beperkte energie.

Het programma van 11.30 - 13.30 uur is zo te zien gepland in de grote hal en is een algemeen programma voor iedereen.
Erg interessant allemaal en ook wel heel gezellig, maar als de dag je te vermoeiend wordt zou je dat misschien de eerste keer kunnen laten vervallen.

Vanaf 13.30 uur wordt het belangrijker voor ons, dat is het diagnoseprogramma voor de mensen met HSP en dat vindt plaats in een aparte zaal, met daar meestal meteen in de buurt een kleinere hal om koffie te drinken.
He eerste deel van dat middagprogramma duurt een uur, de lezingen gaan meestal gewoon in elkaar over. Daarna die koffiepauze, zodat we weer even in beweging kunnen komen.
Dat uur Meet & Greet zou ik ook proberen mee te pakken, prettig om vragen te stellen aan de artsen en misschien ook onderling.

Mijn ervaring is dat het Napraten vanaf 16.00 uur niet echt zoveel bezocht wordt, de meeste mensen zijn dan toch wel behoorlijk moe geworden en je ziet de één na de ander vertrekken naar huis.

Ik ben zelf wel vanaf 11.30 uur daar en blijf tot in ieder geval 16.00 uur. Misschien blijf ik ook nog even napraten, dat ligt eraan hoeveel mensen er nog een poosje blijven hangen daar.
Het diner doe ik niet, ik eet in de auto op de terugreis wel wat.

O ja, en dit keer neem ik mijn scootmobiel mee, het zijn flinke afstanden die daar gelopen moeten worden, dus houd daar rekening mee. 

0

Ja Trudy, wat vreselijk dat zoon 3 moet opboksen tegen zoveel onbegrip. Misschien is het een idee om hem dan maar te laten doen alsof hij is goedgekeurd? Met alle gevolgen van dien? Als'ie wel instort heeft hij laten zien dat hij het heeft geprobeerd. Of is dat een rare gedachte?

Dat congres op 7 september, waar wordt dat gehouden? Misschien is het leuk om daar met een paar van de groep heen te gaan, dan zouden we elkaar ook een keer life kunnen ontmoeten. Lijkt me best leuk. Ik begrijp van jou dat je er dus toch wel wat aan hebt? Ik ga de dag in ieder geval in mijn agenda reserveren.

Zojuist ben ik gebeld door de reumatologe. Ze wil toch nog een mri van mijn bekken maken want ze hebben ook vocht in mijn heupen gezien op de laatste mri van 2 jaar geleden... In het vocht van de knie zaten geen bacteriën, wel hier en daar een verdwaalde jichtkristal. Alles blijft dus wijzen op artrose. Totdat dat zeker is mag ik verder geen medicijnen gebruiken.

Ik had deze week stieken drie dagen Arcoxia gebruikt dat ik nog had liggen van drie jaar geleden. Ik verging van de pijn en ik moest toch functioneren, want mijn man is in het buitenland. Ze zijn nu op dus ruim tijd voor de MRI om de boel weer overstuur te laten raken :-) Ook moet ik over twee weken weer een MRI scan van de hersenen.

Volgens mij ben ik onderhand studie-object geworden. Straks kunnen ze een nieuwe naam plakken aan mijn ziektebeeld.

Dit weekend ga ik het    h e e l    r u s t i g   aandoen is mijn voornemen.

Groeten allemaal!

Jacoline
0

@jacoline, 7september is voor leden van de "vereniging voor spierziekte". Trudy,billynoor en ik zijn daar lid van. Er zijn vast meerdere leden hier die ook lid zijn.

Vervelend dat je een studie-object geworden ben. Succes met je rustige weekend. Ik heb net een rustige week achter de rug dat was lastig.

Vraagje: Ik heb geen idee of het hsp is of een klacht daarbuiten. Ben benieuwd of jullie het herkennen. Ik heb pas over 2mnd een afspraak met mijn revalidatiearts.

Ik slaap altijd op mijn linkerzij. Regelmatig ligt mijn rechterbeen in 90graden houding, met mijn knie op matras. Zo extreem lig ik.  Gevolg dat ik wakker wordt van de kramp. Begin terwijl ik dit typ te beseffen dat het een spasma-aanval kan zijn. Het gebeurt altijd als mijn baclofen snachts is uitgewerkt. Soms overdag omdat ik mijn pil later neem savonds om sufheid te voorkomen.

Zijn er meer mensen die dit hebben? kan ook door een verkeerde houding die dag zijn. Soms moet ik bv een stekker uit een stekkerdoos doen die op de grond staat (kan niet op andere plek) daardoor rekken die spieren op.

 

0

Hou het even kort, ben net terug en doodmoe. Moet ook eigenlijk plat want de punctieplek is gisteren flink gaan lekken. Maar goed nieuws en iedereen bedankt voor de belangstelling. Zal morgen uitgebreider schrijven.

Huismus, ik snap je niet helemaal, hoezo is dat extreem? Zo lag ik vroeger altijd. Misschien heb ik je verkeerd begrepen?
Ik hou het er even bij voor nu, voordat ik omval. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hou het even kort, ben net terug en doodmoe. Moet ook eigenlijk plat want de punctieplek is gisteren flink gaan lekken. Maar goed nieuws en iedereen bedankt voor de belangstelling. Zal morgen uitgebreider schrijven.

Huismus, ik snap je niet helemaal, hoezo is dat extreem? Zo lag ik vroeger altijd. Misschien heb ik je verkeerd begrepen?
Ik hou het er even bij voor nu, voordat ik omval. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@Billynoor, welkom thuis. Ik ben benieuwd naar je verhaal.

Mensen aan wie ik het vertel liggen allemaal netjes met hun benen op elkaar. Er is niemand die zo ligt. Ik merk als ik die houding doe terwijl ik mijn baclofen gebruik, ik die houding kan doen en last krijg van mijn heup (overbelasting).

voor de duidelijkheid: baclofen(lioresal) is na 5-6uur uitgewerkt. omdat ik er suf van wordt neem ik de laatste op de dag voor het slapen op een vast tijdstip ipv vroeg op de avond zodat ik 6uurtjes slaap. Daarna wordt ik altijd wakker van de kramp, gelukkig slaap ik daarna weer. De ene keer beter dan de andere keer.

 

0

Oh, oké. Ik begrijp het. Ik slaap nooit met de benen direct op elkaar, zeker nu niet meer. Normaal slaap ik met de benen gestrekt (rol dus ook altijd om naar mijn buik) maar eerder sliep ik met de benen gebogen. Met de pomp kon ik dat ook weer maar ik kan niet met de benen op elkaar liggen, dan drukken mijn knieën te hard tegen elkaar. Dat kan inderdaad met een spasme te maken hebben. Mogelijk is het bij jou ook vanwege een spasme hoor, dat weet ik niet. Ik slik de laatste baclofen om 21.30 en de volgende dosering om 6.30, dat is inderdaad iets te lang ertussen. Zal bij jou hetzelfde zijn. Ik ben overigens zo stijf (ik heb dan wel een strekspasme, in de benen en in de rug, dus dat is misschien anders) dat ik wakker moet worden om me om te draaien en daarvoor ook deels overeind moet komen. Anders lukt het me niet.

Nou, het verhaal. Het is niet helemaal vlekkeloos gegaan, maar mensen die ook een pomp overwegen moeten dit niet zien als normaal. Ik ben moeilijk te prikken (mede door strekspasme in de rug maar het is al langer zo, heb een stijve rug al jaren) en ik had ze al gewaarschuwd. Nu kwam dus niet mijn 'eigen' neurochirurg maar iemand anders. Het prikken ging vrij snel, maar het opvoeren van de draad was een iets ander verhaal. Hij heeft zo'n beetje alle zenuwen van de benen geraakt. En dat is niet fijn. Hij moest erdoor heen zei hij, de draad moest zo hoog mogelijk. Uiteindelijk heeft hij hem tot ongeveer halverwege de borstwervelkolom gekregen. Probleem was alleen dat de draad blijkbaar tegen een zenuw aan heeft gelegen want ik heb de hele week last gehad van hevige pijn in de heup (spasme en zenuw) en ook lichte pijn op een plek in het scheenbeen. Het was dus een beetje lastig beoordelen hoe de pomp werkt in een normale situatie. Ik was door de pijn namelijk extra spastisch, ik zat echt compleet vast. Maar uiteindelijk met het ophogen van de pomp bleek dat het wel werkte! Ook met het heftiger spasme. Alleen de laatste dag had ik mezelf geforceerd met aankleden (ik ben er de hele week mee geholpen, kon het niet zelf door het spasme) omdat ik het zelf wilde doen. De draad is waarschijnlijk toen weer meer tegen de zenuw aangekomen waardoor het spasme weer verergerde. Daar helpt geen baclofen tegen. Maar ik heb genoeg gezien in ieder geval. Ik kon mijn schoenen met spalken aan zonder er half uit te hangen (ik kom niet meer volledig in de schoen tegenwoordig) en ik kon ze langer aanhebben zonder clonus. Alleen loop ik erg op mijn spasme, het was ineens heel zwaar lopen. En mijn enkels zakken nog erger naar buiten dus daar moet wat aan gebeuren. Er is mij wel verteld dat ik een revalidatietraject moet krijgen met de pomp, ik moet weer leren lopen zonder het spasme en het spasme zal toch deels in stand moeten worden gehouden. Mijn spierkracht is dus behoorlijk afgenomen in de benen en dat viel tegen. En het is de vraag in hoeverre het trainbaar zal zijn. Lijkt tegenstrijdig, zodanige spasme hebben dat de benen letterlijk niet te buigen zijn door een ander maar wel te weinig spierkracht hebben. Toch kan dat gek genoeg. Grootste voordeel voor mij is dat de kracht in de armen waarschijnlijk weer groter zal worden (door training) als ik stop met de orale baclofen. De spierzwakte daarin is waarschijnlijk een bijwerking. En de mentale scherpte die ik mis en de emotionele vervlakking ook. Dus dat zal beter (moeten) worden. En dat is al een grote winst voor mij. Ik heb me deze week beseft hoe heftig het eigenlijk is bij mij, ik heb dat nooit zo ervaren eigenlijk. En het besef dat het alleen maar verder achteruit zal gaan ( gezien de afgelopen tijd) en dat de armen dan heel belangrijk gaan worden heeft geholpen met de keuze. Bovendien heb ik nooit het gevoel gehad dat ik spanning in mijn benen had in rust, maar ik heb nu ervaren hoe het ook kan! De revalidatiearts schrok op een gegeven moment een beetje, de benen voelden zo slap aan dat het voelde als een verlamd been. En dat was voor mij ook schrikken. Want dat was op het punt dat het lopen optimaal was. Dus zo zwak zijn de spieren eigenlijk.
Het was al met al een heftig weekje, met best veel emoties. Ook toen bleek dat (met de ideale instelling) het fietsen ook op een aangepaste driewieler niet ging. Daar had ik echt op gehoopt. En ik had gedacht weer 'gewoon' te kunnen lopen maar dat zit er dus niet meer in. Maar de voordelen zijn genoeg, voor nu en voor de toekomst. Mijn beeld van mezelf en mijn lichaam is nu wat realistischer (ook moeilijk) en dat is ook niet verkeerd. Het was ook heel raar om weer terug te gaan naar de oude situatie, wat viel dat tegen! Terwijl ik daarvoor er dagelijks mee leefde en niet in de gaten had hoe zwaar het was. En wat fietsen betreft; als ik de pomp heb gaan we proberen of het met een handbike wil!

Met de draad eruit halen begon het volgende probleem; ik lekte behoorlijk liquor. Dat is de vloeistof in het ruggenmerg en om de hersenen. Tot 2x toe, mijn t-shirt en bed waren op een gegeven moment nat. Dat hadden ze nog niet eerder meegemaakt. Bij mij moet blijkbaar alles anders. ;) Maar goed, het is nu gestopt en ik lig dus het weekend nog zoveel mogelijk plat.

Al met al was het de moeite waard en ik ben op de wachtlijst geplaatst voor een intracorporale pomp. En dan maar gaan revalideren en kijken wat ik nog kan winnen!

Het is een heel verhaal geworden, en misschien schrikt het sommige mensen af. Maar ik raad het iedereen aan die echt veel last heeft van de spasmen ondanks hoge dosis baclofen en de bijwerkingen van (hoge) doseringen baclofen. Mijn geval is niet representatief, ik heb bijvoorbeeld al eerder last gehad van lekkage en ben gewoon heel moeilijk te prikken. Het is de moeite van het proberen waard, al is ieder mens anders. Ik riep nadat de pomp eruit was (het spasme keert vrij snel weer terug) dat ik de pomp weer terug wilde! Ondanks de pijn van de zenuw (die verdween zodra de draad verwijderd was.)

Overigens zit ik niet altijd vast in mijn spasme, ik kan de benen ook redelijk ontspannen. Ik heb altijd gedacht dat het dan geen spasticiteit was maar er werd me uitgelegd dat er 2 soorten spasmen zijn. (naast strek en buigspasme) Je hebt chronische spasticiteit, dan zit je dus altijd met gespannen spieren, en een andere vorm waarvan ik de naam kwijt ben maar wat ikzelf altijd reactieve spasticiteit noemde, dat is wat ik heb. Dat is dat je reageert op prikkels met een spiersamentrekking, net als een reflex. Bijvoorbeeld bij inspanning, het activeren van een reflex die vervolgens doorschiet of wat dan ook. Dus van een redelijk ontspannen spier ineens een gespannen spier hebben. Dat is dus ook spasticiteit. Wist ik veel. Zelfs mijn eigen fysio kent het niet want ze snapte mijn spasticiteit niet, zij kent alleen de chronische vorm. Dat heeft mij wel geholpen met een stukje acceptatie. Ook toen ik last had van mijn heup en zei dat het op een verkramping leek (spasme vond ik te ver gaan) zei de fysio in het revalidatiecentrum dat het een spasme was. Hij wist dingen goed uit te leggen, heel prettig. Want ik heb zelf lang ontkent voor mezelf dat ik spastisch was, ik was gewoon stijf. Maar nu weet ik dat het echt spasmen zijn, alleen in een andere vorm dat ik kende.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

PS: ik vond het zelf in eerste instantie raar dat ik veel spastischer was dan normaal na het inbrengen van de draad, de fysio wist me te vertellen dat bepaalde prikkels (pijn en bijvoorbeeld ook een blaasontsteking en een wond) het spasme kan verergeren. Dat heb ik dus aan den lijve ondervonden! :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Jeetje wat een heftig verhaal!. Het is zo vervelend als jij de patient bent met zon "gebeurt anders nooit" verhaal.

Ga lekker bijkomen in je eigen bed met je dieren om je heen. (ik heb altijd heimwee naar mijn beestenspul).

Qua bedliggen, toen ik mijn heup gebroken had heb ik ruim 6weken met een groot kussen tussen mijn benen, ter hoogte van mijn knie geslapen. Als die er tussenuit was kon ik mezelf niet omdraaien. Ik werd steeds wakker als ik wilde draaien etc. Wellicht dat zoiets voor jouw helpt?

Een hele andere vraag, ik las een tijdje geleden dat je een poes en hond hebt. Van je hond ken ik je verhalen:). Vraag me af hoe het met je poest gaat als je thuis bent. Wij hadden een poes toen ik thuis woonde, mijn moeder zat uiteindelijk in een rolstoel en die poes liep dikwijls voor de rolstoel of onze voeten. Wat heel lastig is als je slecht loopt natuurlijk. Hierdoor geen opvolger genomen. Ze was een echte binnenpoes.

0

Wat een verhaal Billynoor. Maar goed dat je toch de voordelen van de pomp zo goed voor ogen hebt, anders zou je er mismoedig van worden.

Dat van die verschillende spasmen ken ik ook niet. Ik realiseer me nu pas dat ik eigenlijk niet eens goed weet wat het inhoudt. Die spasticiteit. Is het kramp? Is het stijfheid? Is het een lichaamsdeel dat vaststaat in een bepaalde richting? Ben soms zo benieuwd om te zien hoe het er bij anderen uitziet. Vroeger dacht ik bij spastisch altijd aan het klassieke beeld van spastisch.

Bij mij zie je verder niet zoveel (geloof ik), behalve een waggelgang en inderdaad huismus met het liggen die benen die raar liggen. Hoe ziet dat er bij jou nou precies uit? Bedoel je dat je in zijlig je benen niet op elkaar kunt krijgen? Of dat je ligt als een winkelhaak?

Als ik de vrijheid heb (wanneer mijn man niet naast me ligt) ga ik soms in zijlig, maar dan gaan de benen in 90 graden vanaf de heup en lig ik inderdaad in een soort winkelhaak. En ze liggen ook niet mooi op elkaar, maar als een stijve barbiepop. Is dat wat je bedoelt? Bij de buiklig van Billynoor kan ik me helemaal niets voorstellen. Mijn lichaam recht krijgen is een crime. Zo zie je maar weer wat een verschillen.

Billynoor, welkom terug en neem je tijd om even goed bij te komen. Ik wens je heel veel succes en plezier met de pomp. Een goed weekend verder allemaal.

Jacoline
0

haha een foto maken van die houding zal makkelijker zijn. Als je het vanaf een zithouding gaat bekijken: als je netjes in 90graden houding zit en je tilt je rechter been in die houding een stuk omhoog? als ik dat op mijn zij doe ligt mijn rechterknie naast mijn linkerbeen aan de linkerkant.

Jeetje wat een verschillen inderdaad. mijn lichaam is kaarsrecht als een lat als ik bv op mijn rug recht lig. Dat moet ik dagelijks om mijn kuitspieren te rekken. Die kaarsrechte houding komt mede door mijn gewicht. Ik ben heel slank.

Met die buikligging die ik heb lig ik ook niet kaarsrecht hoor. Ik lig op mijn buik met mijn hoofd naar links, linkerbeen ligt naar buiten. Rechter? vraag ik me ook af terwijl ik dit typ.

jij ook een goed weekend.

0

Jacoline, waarschijnlijk heb jij moeite met het strekken van je knieën. Dat is een buigspasme, je benen hebben de voorkeur voor buigen. Bij mij is het een strekspasme, dus ik strek mijn benen liever. Ik kan wel met de heupen in 90 graden maar dan inderdaad met mijn knieën gestrekt. Als ik op mijn rug lig dan kan er een arm onder mijn rug door gestoken worden, zo hol lig ik dan, en de benen en de voeten strekken zich dan volledig uit waardoor ze in de ondergrond duwen als het ware. Mijn knieën zijn dan met geen mogelijkheid te buigen. Ik heb het zelf ervaren, de revalidatieartsen deden hun best maar geen beweging in te krijgen. Daarbij draait vooral mijn linkerheup ook nog eens naar binnen, soms zo sterk dat mijn voet plat op de ondergrond ligt, dus met de grote teen op de ondergrond. Dit schijnt niet normaal te zijn, de neuroloog had al een foto gemaakt van mijn heup omdat hij bang was dat er iets mis mee was. Bij een buigspasme gaan de knieën ook tegen elkaar en de voeten naar beneden (spitsstand) maar buigen de knieën in plaats van strekken. Overigens heeft de houding van Huismus niets te maken met gewicht hoor, ik ben inmidels volslank maar ik lig dus ook echt als een plank. Zoals Huismus ligt in zijligging deed ik eerder ook. Nu strek ik dus de benen en dan is je zijkant zo smal dat je vanzelf omrolt. Mijn benen liggen dan strak op elkaar (dat doet dus heel veel pijn aan de knieën) of iets van elkaar af.  Ik lig letterlijk als een plank op mijn buik, al kan ik nog wel een been iets opzij leggen. Mijn hoofd ligt natuurlijk ook opzij, anders ademt het wat lastig. ;) Ik kan overigens ook in zijlig mijn heupen wel buigen, dan liggen mijn benen gestrekt voor me uit. Ik heb gelukkig een tweepersoonsbed voor mezelf alleen want dan heb ik het hele bed nodig. Maar dit ligt niet prettig, dan wil ik toch weer strekken. Een kussen helpt me helaas niet Huismus, mijn rug en benen zijn soms zo stijf (of zwak!) dat ik echt omhoog moet komen en mijn armen moet gebruiken om om te draaien. Kan nog een klein beetje rollen maar ook dat kost moeite.

Jacoline, ik had ook altijd het klassieke beeld van spasticiteit. Daarom heb ik nooit willen geloven dat ik spastisch was. Ik liep wat stijf (nou ja, wat; mijn benen buigen dus vrijwel niet bij lopen, ik loop echt met stijve benen) Spasticiteit moet je zien als een kramp/verstijving van de spieren, net als een reflex. Alleen wordt een reflex normaal gesproken door een signaal uit de hersenen weer opgeheven, de benen ontspannen zich dan weer. En juist dat signaal komt niet goed meer door waardoor die ontspanning niet komt. Vandaar ook de clonus die sommige mensen ervaren. Het precieze mechanisme van spasticiteit is overigens volgens mij nog niet bekend, dus dat wij het niet begrijpen is niet zo gek. Ik was dan ook erg blij met de uitleg van de fysio, ik durf nu te zeggen dat ik echt spastisch ben. Al weet ik niet of ik daar nu blij mee moet zijn. ;)

Bij mij zie je het vooral in het lopen inderdaad, ik val minder op in mijn rolstoel dan als ik loop. Echt waar. Ik loop heel stijf, en daarbij ook nog eens vanuit de rug. Ik loop dus met heel mijn lichaam, niet vanuit de heupen en knieën. Mijn benen zijn als het ware te lang. Daarbij trekt mijn rug zich enorm hol waardoor mijn kont enorm uitsteekt. Ik loop (ondanks de hoge dosering baclofen) steeds meer op mijn tenen waarbij mijn enkels helemaal naar buiten draaien en mijn voeten naar binnen. Dit is erg pijnlijk voor enkels en voeten. Je moet het zien als constant in een verzwikte houding lopen. Pijnlijk en dodelijk vermoeiend op het moment en het wordt helaas steeds erger bij mij. Zitten op een 'gewone' stoel, dus een harde stoel, lukt me niet, dan kan ik mijn benen niet strekken en knel ik mijn benen af. Ik zit dus altijd op het randje. Stoelen met een zachtere zitting kan wel, mits niet te hoog. Dan gaan mijn benen wel iets naar voren, dus niet netjes in 90 graden. Als ik wat gedaan heb (activiteit) of ik ben gewoon wat gespannen gaan mijn onderbenen de lucht in en zit ik dus met gestrekte knieën. Letterlijk recht vooruit dus. Ik kan nog wel buigen in de heupen, als ik dit niet doe ga ik direct in een volledige strekking, dus mijn hele lichaam. Overigens kan ik, als ik volledig ontspannen ben, mijn knieën nog wel buigen, echt verkortingen heb ik (nog) niet, al ben ik wel stijver dan vroeger. Maar ik kom vanuit een situatie waarin ik veel mobieler was dan normaal, mijn gewrichten konden in standen komen die niet normaal waren. Mijn heupen zijn nog steeds niet helemaal normaal dus, ik kan (zeker mijn linkerbeen) zover naar binnen draaien dat mijn voet bijna naar achteren wijst. Echt letterlijk dus. Als ik echt vastzit in een spasme, dat gebeurt af en toe, dan gebeurt dat dus ook. Met lopen draait mijn linkervoet op een gladde ondergrond ook volledig naar binnen, dus 90 graden en meer soms zelfs. Die ontspanning waarbij ik dus wel normaal kan buigen snapte ikzelf dus niet. Dat hoorde niet bij mijn beeld van spasticiteit. Maar dat kan dus. Al is ontspanning een groot woord, ik heb met de pomp ervaren wat echte ontspanning is. Er blijft een soort onrust in mijn benen als ik ze buig en mijn voorkeurshouding is dan ook ze toch weer te strekken. Maar het lukt nog.

Op het moment heb ik meer last van mijn spasmen, misschien omdat ik nu gevoeld heb hoe het anders kan. Ik weet het niet. Ik merk wel dat het lopen steeds slechter wordt, al was dat voor de tijd ook wel het geval hoor. Ik moet eerlijk bekennen dat ik ga opzien tegen wandelen, het kost me veel moeite en nu ook pijn in de voeten/enkels. Als het zo blijft hoeft het lopen van mij niet meer, en dat vind ik best heftig eigenlijk. Ik hoop dus dat de wachtlijst heel kort is want dit is niets. Gek is dat, want ik heb de tijd ervoor gewoon mee geleefd. :) Maar het is de laatste paar weken sowieso weer slechter geworden, mijn eigen fysio vroeg mij laatst of ik de dosering Baclofen verlaagd had...

Ik vind het trouwens wel heel leuk om eens te horen hoe het bij jullie zit met de spasmen. Grappig dat het zo verschillend kan zijn. De meesten hebben een buigspasme, zelfs daar moet ik weer anders zijn. ;) En dat is voor mij weer niet voor te stellen. Als jullie het hebben over het liggen als een winkelhaak, ik neem aan dat jullie het dan hebben over 90 graden in de heupen en de knieën ook in 90 graden? Omdat jullie de knieën niet kunnen buigen? Ik lig dan met de heupen in 90 graden en de knieën recht vooruit.

En ja Huismus, helaas ben ik zo'n type waar alles anders is dan bij een ander. :) Ik heb zelfs 5 dagen met een zwaar ontstoken galblaas rond gelopen omdat artsen dachten dat het een maagzweer was. Normaal ben je daar goed ziek van, ik had alleen flinke pijn en dat verberg ik altijd zoveel mogelijk voor anderen. Dus dat lijkt altijd minder dan het daadwerkelijk is. Ik heb geen koorts gevoeld, (heb geen thermometer). Ik ben (met spoed) naar het ziekenhuis gestuurd op basis van de bloeduitslagen. Er werd me verteld dat, ook als ze er niet achter konden komen waardoor het werd veroorzaakt, hoe dan ook geopereerd zou worden, zo ernstig was de situatie. Na een echo bleek mijn galblaas zwaar ontstoken. Ze hebben een chirurg opgeroepen omdat de dienstdoende arts het opereren niet aandurfde! Ik ben uiteindelijk rond 23.00 geopereerd diezelfde dag en het schijnt op het randje te zijn geweest. Ook niet helemaal zoals het hoort dus. En dan heb ik ook nog een tumortje in het oog gehad (is eruit gehaald waardoor ik nu een deel van de iris mis links) waar niemand van kon zeggen wat het was (zelfs de echte specialisten niet) en wat is behandeld op een medisch congres ergens in het buitenland. Daar kwamen ze erachter dat het wel vaker voorkwam, alleen blijkbaar niet in Nederland. Ben er half Nederland voor doorgeweest. ;) En dan die lekkage, ook al zoiets. Ik ben me er nu wel van bewust dat ik extra op dingen moet letten, bijvoorbeeld dat ik koorts of niet goed voel of dat ik maar zelden koorts krijg (als kind voor het laatst voor zover ik gevoeld heb!) en dat bij een ontsteking ik dat dus mogelijk niet merk. Ach, en dan ook nog een zeldzame spierziekte, dat kan er dan ook nog wel bij. :)

Het is niet handig dat bij mij dingen anders gaan, ook omdat ik bijvoorbeeld pijn altijd zal bagatelliseren en men dus niet goed kan inschatten hoeveel pijn ik heb, of hoe beroert ik me voel. Ik ben zo idioot om sorry te zeggen als ik teveel pijn toon, dan voel ik me vervelend. Ik heb een verpleegkundige in opleiding ontzettend laten schrikken met de galblaas; ze was de anamnese aan het doen en de pijnstillers raakte uitgewerkt. Waarschijnlijk wist zij beter dan ik hoe erg het was, want ik verontschuldigde mij omdat ik de pijn niet kon verbergen en ze schrok zich rot. Ze rende meteen weg om hulp te halen. Dat was mijn bedoeling niet. :) Ik kan wel proberen meer mijn pijn te tonen maar dat doe ik dus niet.

Hoe dan ook, ik zal blij zijn als de pomp erin zit. Al is misschien het lopen ook dan niet geweldig, de rug is ontspannen en de benen ook meer en dat voelde wel prettiger. Dit is niks, en ik ben normaal geen zeur. Ik moet dan helaas de beestjes minimaal een week missen en daar zie ik tegenop, maar goed.

Oh en Huismus; ik heb alle beesten van kleins af aan geleerd niet voor mijn voeten te lopen, ik let er niet op. Dan sta ik maar op een poot. Alleen de kat heeft nu de neiging inderdaad om toch voor mijn voeten te gaan lopen en dat veroorzaakt nu wel problemen. Mogelijk heeft ze het minder in de gaten omdat ze volledig doof is. Dus ik moet daar wel meer mee oppassen. Maar ze slaapt het grootste deel van de dag, dus dat scheelt. :) Het is overigens ook een echte binnenkat. Er komt ook geen opvolger, voor de hond denk ik wel, die zou ik teveel missen. Maar ik hoop dat het nog héél lang duurt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Met strekken in zijligging bedoel ik dus dat zowel mijn heupen als knieën gestrekt zijn, dus zoals je staat lig ik op mijn zij.

En Jacoline, er zijn op Youtube wel wat filmpjes te vinden over HSP, misschien is daar iets bij waarbij je kan zien hoe anderen lopen. En natuurlijk is er nog het spierziektencongres. Moet je alleen even lid worden van spierziektennederland. Maar dat heeft ook voordelen natuurlijk! Kijk maar eens op de site.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 1 juli 2013 om 09:16

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor wat ben jij wakker smorgensvroeg. Als ik zo'n lang verhaal op dat tijdstip typ ben ik voor de hele dag uitgeput haha.

Onze kat liep altijd voor je voeten als het etenstijd was. Ook al kreeg ze op tijd eten natuurlijk ;).

Ik ben net terug van de tandarts, laatste deel van wortelkanaalbehandeling gehad, ben nog aan het bijkomen ervan.

Het is superfijn om te lezen dat mijn problemen niks met mijn gewicht te maken. Juist omdat inspanning me zoveel energie kost blijf ik slank. Zolang ik maar actief blijf lopen of fietsen(10minuutjes) scheelt dat een boel.

0

Tjonge wat een beschrijving Billynoor. Ik kan me een en ander nu beter voorstellen. Heb wel het gevoel dat ik tot nu toe een wat mildere vorm heb van HSP, want helemaal niet kunnen buigen of strekken dat herken ik niet. 

Voor mijn revalidatie in 2011 liep ik met mijn benen enigszins wijdbeens als stijve stokken. Zo bewaarde ik mijn evenwicht. Nu loop ik wel weer met de benen netjes naast elkaar, maar hele kleine stapjes. Ik ben nu 45, maar wordt regelmatig door 70-plussers ingehaald. Hier hetzelfde verhaal met de holle rug. Bij lopen de billen een eind naar achteren en altijd problemen met broeken in de taille want daar zit altijd een groot gat.

Mijn liggen in winkelhaak is idd 90 graden vanuit de heupen, maar ook met gestrekte benen. Zo zit ik ook het liefst 's avonds voor de televisie. Op zo'n lange bank met de benen rechtuit. 

Liggen op de rug kan ik niet plat. Dan trekt mijn rug hol. Vandaar dat dikke kussen onder mijn knieen om die holling tegen te gaan.

Ik krijg gauw kramp in mijn linkerbeen: kuit, maar soms ook bovenbeen of voeten. Soms alle drie tegelijk en dan ga ik echt gillen. Vooral als dat 's nachts gebeurt. Rechts minder last.

Verder heb ik heel erge hyper reflexen. Als er maar iets kleins op mijn bovenbeen valt, een krant of een pen bij voorbeeld, dan schiet mijn voet en onderbeen de lucht in. Mijn kinderen maken er altijd een grapje van als we visite hebben. Slaan ze me flink op de knieen en hup daar gaat het been weer...

Op dit moment krijg ik nog steeds geen medicijnen, maar ik vermoed na het volgende bezoek aan de neuroloog voor het eerst aan de baclofen.

Die filmpjes zal ik even opzoeken. Heb je nog een titel? Of een zoekterm? In het Nederlands kon ik laatst niet zoveel vinden.  

Jacoline
0

Ik kan dus ook gewoon nog buigen hoor, tenminste als ik rustig ben. Als ik in een heftig spasme zit dan zijn mijn benen niet meer te buigen. Heel raar is dat, als het spasme minder is, het soms toch niet mogelijk is voor een ander om mijn benen volledig te buigen. Terwijl ik het gevoel heb te ontspannen. Maar ik kan dus wel buigen hoor, kan zelfs even op mijn hurken zitten, al hou ik dat niet lang vol. Het voelt dan te gespannen aan, het geeft onrust. Ik heb het meestal over een voorkeurshouding, ik zit het liefst met de benen languit omdat ik me anders onrustig voel in de benen. Maar soms als ik wat gedaan heb (of plat op mijn rug wordt gelegd) dan zitten mijn benen dus letterlijk helemaal vast. Zelfs de voeten staan dan vast naar beneden. Geen beweging in te krijgen. Maar dit is dus niet de normale stand hoor, gelukkig niet. Want dat is naast vermoeiend behoorlijk pijnlijk. Dat van die broeken is heel herkenbaar! Ik heb ook altijd ruimte over bij de rug. Al jaren. Ik ben daarnaast heel kort in de romp, ik heb als het ware geen middel. Ik draag daarom meestal herenspijkerbroeken, die zitten om de een of andere reden beter. Het klinkt overigens alsof jij ook een strekspasme hebt, het liefst met de benen languit zitten, dat doe ik dus ook. Maar het compleet vastzitten is dus niet iets wat altijd voorkomt bij HSP, dat heeft niets met zwaarte te maken. Je beschrijft zelf ook dat je af en toe vastzit, als je kramp krijgt in alle 3 tegelijk. Dat plat liggen is dus herkenbaar voor mij, dan ga ik ook in volledige strekking. De rug hol en de benen strekken zich dan ook. Dat gebeurt overigens ook wel eens als ik sta of zit, als ik te ver naar achteren leun. Dan trek ik mezelf gewoon letterlijk achterover. Ook in de rolstoel, daarom gebruik ik antikiep wieltjes. En probeer ik zoveel mogelijk iets voorover te zitten, met de heupen gebogen. In het revalidatiecentrum lukte dat niet door de kramp in de heupen (vanwege de geïrriteerde zenuw) en daar lag ik dus meer in de rolstoel dan dat ik zat. Ik trok mezelf achterover omdat mijn heupen gestrekt waren. Door de pijn wordt het spasme ook erger en dat heb ik daar dus zelf ondervonden. Nooit gedacht dat ik zo spastisch zou kunnen zijn. :)

Bij mij worden veel spasmen veroorzaakt door de hyperreflexie. Ik had 20 jaar geleden tijdens de opleiding fysiotherapie al erg levendige reflexen, zowel in armen als benen. Daarom was ik een gewild voorbeeld voor leraren, ze waren zo lekker duidelijk te zien en makkelijk op te wekken. Bij mij kan je gewoon niet misslaan. Ik heb wel eens iemand geschopt omdat ik op mijn been sloeg om iets kracht bij te zetten. Ook in de supermarkt was het een probleem zonder baclofen; als ik iets in het mandje op mijn schoot neerlegde, (ik gebruik een rolstoel) en ik deed het niet zacht genoeg, schoten mijn benen naar boven. Op een gegeven moment zat ik dus vrijwel constant met de benen naar voren gestoken. Heel vermoeiend maar loslaten lukte niet. Het was op een gegeven moment zelfs zo erg dat ik letterlijk begon te trappen als ik stond. Ik maakte dus een trapbeweging met mijn been, denk maar aan een ongeduldig paard of hond die met de voorpoot/been schraapt. Daar voelde ik me niet lekker bij, want het zag er idioot uit, het voelde vervelend en ik had er geen enkele controle over. Het gebeurt zelfs nu nog af en toe, maar bij mij overheerst nu de enkelclonus rechts. Als ik mijn spalken een tijdje aan heb dan begint mijn voet te trillen. En dat houdt dus niet meer op.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik dus ook ingehaald wordt door ouderen. Zelfs een keer iemand met een rollator... Schaamde me wel een beetje. Ik merk zelf niet hoe langzaam ik loop totdat ik probeer met iemand mee te lopen die mij niet kent. Die loopt binnen no time een heel eind voor me uit. Zie je ze omkijken en schrikken.. De laatste keer dat ik op de loopband liep, ongeveer oktober/november vorig jaar, liep ik maximaal 1,8 km per uur. Nu loop ik langzamer. Normaal is geloof ik 4 km per uur.

Als je echt veel last hebt van de spasmen is baclofen op zich niet zo'n gek idee hoor. Mits je niet teveel last krijgt van de bijwerkingen. Probleem bij mij was dat het gewoon te weinig doet en de spasticiteit steeds erger wordt. Ik ben er in december 2012 mee begonnen.. Ze hebben bij mij vrij lang gewacht, ik ben pas begonnen toen de clonussen zo heftig waren dat ik niet meer stil kon zitten, mijn hele lichaam schudde mee.

Je kunt het best zoeken op hereditaire spastische parapares, dus de volledige naam, of familial spastic paraplegia, de engelse term. Wel even goed zoeken, het zijn er niet veel. Als je HSP invoert krijg je High Sensitve Person, net als bij de meeste zoekmachines overigens. Ik heb wel eens iemand gesproken die mijn aandoening had willen opzoeken en dat ook kreeg. Die snapte er niets van. ;)

Oh en Huismus, 's morgens ben ik (na het opgang komen) op mijn best, het neemt af tijdens het verloop van de dag. Schrijven gaat me gewoon heel makkelijk af, daar hoef ik geen moeite voor de toen. Maar dat had je misschien al wel in de gaten, gezien de lengte van mijn stukjes. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh, ik had het met de ergo over de scoot en dat ik daar niet graag in reed, dat ik het heel vermoeiend vond. Zij wist het te verklaren, ik schiet in een spasme door de hobbels! Ik zit namelijk heel gespannen op dat ding, en ik merk inderdaad dat ik juist bij hobbels en bobbels extra voorover schiet. Het klopt inderdaad, ik raak er gespannen van en dat is natuurlijk heel vermoeiend. Rustig ontspannen zitten lukt me niet, kan ook niet een goede houding vinden. Achterover leunen is geen optie door mijn strekspasme, en (te) rechtopzitten zorgt er weer voor dat ik de klappen niet goed kan opvangen en dus gespannen raak. Gebruik de scoot nog wel, maar probeer toch zoveel mogelijk te ontspannen en hobbels en bobbels zo rustig mogelijk te nemen, alleen zie je ze niet altijd... Voor nu lukt het zo wel, maar optimaal is het niet. Maar ik snap het nu tenminste, weer een pluspunt voor het revalidatiecentrum! ;)

En je gewicht Huismus? Ik denk dat het eerder genetisch is hoor. Want alles wat ik doe kost mij ook veel moeite en energie, en veel eten doe ik ook niet. Maar ik ben toch zwaarder geworden doordat ik veel minder beweeg dan eerder. Daar weegt de energie en moeite die het kost niet tegenop. Helaas, als dat zo was dan was ik waarschijnlijk slanker dan ooit. :) Geniet er maar van dat je slank bent, waarschijnlijk ben je ook qua bouw rank. Ik ben vrij breed gebouwd. Echt slank zal ik dan ook nooit worden, zelfs niet als skelet! :)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 2 juli 2013 om 08:58

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb lang niet alles gelezen van je billynoor.
Je scootmobiel? na een zware oververmoeidheid van mij heb ik een week nauwelijks erin gereden.

Jouw probleem met scoot is precies wat ik heb met die spasma. Lekker achterover geleund zitten is geen optie. Met rechtop zitten kan je de klappen niet opvangen, voor mij is het wel de beste houding. Het gaat perfect op goede rechte asfaltwegen. Wegen met slecht wegdek of bv stenen/klinkers ipv asfalt heb ik veel meer moeite mee. Juist door die spasma kan ik nooit relaxt zitten omdat voertuig toch beweegt. Ik heb het ook met fiets/taxi. Met fiets is klappen opvangen een ramp. Met de taxi wordt het gecompenseerd door de zachte stoel en maakt het niet als ik opeens naar links/rechts buig. Met scoot/fiets maak je meteen een duikvlucht.

Je hebt gelijk, het is heerlijk om slank te zijn. Aan de andere kant als ik een keer spierverrek/blauwe plek heb etc. geeft iedereen de schuld aan het slank zijn.

Typen over koetjes,kalfjes kost me geen moeite. Op fora's als deze ga ik nadenken en dat kost wel weer moeite.

0

Ik krijg ook blauwe plekken na stoten hoor, zelfs als ik me iets te hard krab omdat ik jeuk heb! Dus dat heeft niets te maken met de slank zijn.
Met autorijden heb ik geen last omdat ik gewoon rustig rij. Bij mijn buurman die nog wel eens de bocht om wil vliegen en zo wel, dan ben ik in een mum van tijd stijf.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oei, wat loop ik weer achter met lezen, het is bijna een boek wat er hier ondertussen geschreven is.
Op de één of andere manier komt er op het ogenblik geen email-melding als er iets geschreven is bij mij binnen.

Jacoline, ik ga die zaterdag 7 september in ieder geval de hele dag naar dat congres, het is inderdaad leuk om elkaar eens te ontmoeten. Vorig jaar waren er ook een paar mensen die hier op iemandzoalsik schrijven, erg leuk om elkaar in levende lijve te ontmoeten.

Dit voorjaar had ik een vergadering over deze site en toen ik weer naar de auto liep wandelde ik gelijk op met een vrouw. Opeens moest ik stiekem lachen... hetzelfde loopje! En ja, bij navraag bleek dat ze ook hsp heeft.

Billynoor, wat heftig allemaal met die proefplaatsing.
Ook wel erg confronterend dat je je spierzwakte in volle hevigheid ervaren hebt, schrikken hoor.

Ik vind mezelf zo achteruit gegaan sinds een jaar. Volgens mijn dochter komt dat omdat ik geen hond meer heb, maar ik ben wel blijven wandelen. Alleen wel veel minder dan eerst.
Ik wijt het zelf eerder aan een enorm gekwakkel met mijn gezondheid deze winter en het voorjaar. Allerlei kuurtjes moest ik door elkaar gebruiken, een flinke aanslag op mijn lijf.
Ik hoop maar dat ik het nog een beetje bij kan trainen, maar ben bang dat ik weer moet gaan wennen aan alweer een stukje ingeleverde mogelijkheden. Balen, maar ik blijf de dingen doen die ik leuk vind, zoals regelmatig kamperen en telkens wat dagen bij mijn vriend logeren of dat hij hier een paar dagen logeert, gezellig!

Nou ben ik alweer vergeten waar ik ook nog op wilde reageren, dus dat komt misschien later nog wel weer.

groetjes!


 

0

Dat je merkt dat je achteruit gaat kan te maken hebben met dat je toch minder beweegt, maar ik denk dat je zelf gelijk hebt, de kuurtjes die je gebruikt hebt zijn gewoon een enorme aanslag op je lichaam. Het is goed dat het er is, maar het is en blijft toch niet goed voor je lichaam. Misschien is het gewoon een combinatie van factoren. Het kan natuurlijk ook zijn dat het gewoon erbij hoort.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik de laatste 1 1/2 jaar wel heel hard achteruit ga, eigenlijk raar omdat het langzaam progressief is. Maar goed, het zij zo. Waardoor het komt kan ik niet zeggen, ik ben eigenlijk zelden ziek dus daar kan het niet aan liggen.
Je moet ook gewoon blijven doen wat je graag wilt doen, ik laat ook geen dingen hoor. Tenzij ik echt merk dat het niet meer wil. Dan moet ik wel luisteren naar mijn lichaam. Dat besef ik me nu steeds meer.

Echt geweldig dat het goed gaat met je relatie, dat zal je goed doen! Lekker van genieten, net als van het kamperen. Al zou het wel fijn zijn als het weer dan wat beter werd...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy er wordt hier heel wat afgeschreven zoals je merkt. Ik ben zelf nog geen lid van de spierziekten vereniging, dus ik neem aan dat het alleen voor leden is?

Als ik de loopjes op de video's bekijk over HSP denk ik dat het bij mij nog enigszins meevalt, maar aan de andere kant je kunt van jezelf moeilijk beoordelen hoe 'raar' je loopje is. Dan zou ik het zelf moeten filmen.

Wat jij zegt herken ik wel Trudy, de achteruitgang bemerken als je een tijdje wat minder hebt gedaan. Ik merkte dat ik steeds vaker mijn aangepaste fiets pakte voor boodschappen omdat ik geen puf had om te wandelen. Nu ik gisteren wel ging lopen, kwam ik bijna op mijn tandvlees terug. Ik heb de neiging mezelf toch wel te overschatten.

Het zou me echt rust geven als ik definitief de diagnose zou krijgen. Ik mag ervan uitgaan volgens de neuroloog, maar toch zoeken ze verder. Volgende week weer een hersen-mri en dan kort daarna nog weer van mijn bekken. In september weer alle uitslagen.

Ondertussen doe ik vind ik wel heel verstandig aan met mijn verhuizing. Een paar jaar geleden deed ik een verhuizing in 1 dag. Nu doe ik elke dag een doosje. Heerlijk op mijn gemak. En het verhuisbedrijf mag de grote dingen doen. Over een maand gaan we over. Zin in!

Trudy geniet van je relatie, van het mooie weer dat nog gaat komen en van alles wat je nog wel kan.

Billynoor sterkte met je verdere herstel! Hopelijk ga je straks ook een stukje bergopwaarts in plaats van alleen achteruit.

Jacoline
0

O ja, nog een vraag. Jullie hebben het over progressie. Hoe is dat bij jullie verlopen? In hoeveel tijd ongeveer ben je achteruit gegaan? Zou het kunnen dat ik nu nog in de beginfase zit en daarom het idee heb dat ik slechts een milde vorm van HSP heb?

Jacoline
0

Hoi Jacoline,

Ik heb door jouw beschrijving van jouw klachten vaak het gevoel dat jij ongeveer op "hetzelfde niveau" zit als ik.
Ik ben nu 61 jaar en heb achteraf gezien altijd (vanaf mijn tienertijd) wel lichte klachten gehad die nooit met hsp in verband werden gebracht, ik ben de eerste in mijn grote familie.
Ik liep houterig, had een hekel aan grondoefeningen bij de gymles, omdat ik absoluut niet met gestrekte benen op de vloer kon zitten, laat staan mijn tenen aan kon raken met gestrekte benen. Ik kwam altijd maar net vlak over mijn knieën.

Rond mijn 19de jaar heb ik toevallig een paar keer in korte tijd een medische keuring gehad, dat was voor werk in het onderwijs.
Daar hadden de artsen altijd de grootste lol, zo'n jonge slank meid die niet rechtop met gestrekte benen op een onderzoeksbrancard kon zitten. Prompt werd me dan gevraagd te gaan staan, doe eens zus, doe eens zo, hahaha, wat vreemd dat je niet verder kan bukken, hahahaha.

Ach, ik besteedde er geen aandacht aan, dan maar een beetje houterig en niet zo lenig toch?

Midden 20 ben ik bij een uroloog geweest, ik was het zo zat dat ik 15 keer per dag moet plassen. Uit alle onderzoeken kwam dat ik een hoge spierspanning in mijn blaas had. Tsja, er viel niets aan te doen en het werd bovendien in die tijd niet als een onderdeel van een neuromusculaire ziekte gezien. En ik plas nog steeds 15 keer per dag.

Toen ik 33 jaar was kon ik na een soort griep ineens niet meer lopen. En dat is het begin geweest van verschillende onderzoeken, ondanks dat mijn huisarts vond dat ik vast wel overspannen was. Nou, dat was ik niet. Een jaar later hoorde ik dat ik spastische spinaal paralyse (een oude benaming voor hsp) had en dat ik daar maar mee moest leren leven. Lioresal geslikt, waar ik ernstig depri van werd, dus daar weer mee gestopt.

Ik heb zelf een fysiotherapeut gezocht die mij op de been hielp en hield.

Dit speelde in 1985/86, nu dus ongeveer 27 jaar geleden!
Ik liep toen slechter dan nu, maakte kleine stapjes omdat ik dan al aan het eind van de lengte van mijn beenspieren was.
Dankzij de fysiotherapeut, die de achterkant van mijn benen masseerde (pijnlijk hoor, ik had soms het gevoel dat hij aan de achterkant van mijn knieschijf zat) en nadat ze goed warm waren mijn benen naar de 90 graden wilde rekken (haha, dan kan ik bij het circus), ben ik toch weer zover gekomen dat ik redelijk normaal loop, houterig en langzaam maar redelijk normaal. Er zijn op het ogenblik mensen oprecht verbaasd als ze me in de scootmobiel zien rijden, ze hebben het nooit aan me gemerkt dat ik ziek ben.

Ik ben wel achteruit gegaan merk ik, vooral de kracht in mijn benen is minder geworden, maar ik pas mijn bezigheden ongemerkt ook telkens een beetje aan aan mijn mogelijkheden. En daardoor besef ik niet altijd dat ik wel degelijk heel langzaam achteruit ga.

Maar ik beschouw de hsp bij mezelf ook als een milde vorm, zonder echt te weten of dat ook wel zo is.
Ik ben nu bijna 28 jaar echt wel spastisch, ervaar spierzwakte en zo langzaam gaat het bij mij dus.
Langzaam progressief is op mij zeker van toepassing.

Je bent een stukje jonger dan ik, en wie weet gaat het bij jou ook wel zo langzaam. Dan kan je op een redelijke manier oud worden met hsp merk ik. Hoewel ik ook wel weer mezelf af en toe moet terugfluiten, niet teveel hooi op mijn vork nemen.

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 3 juli 2013 om 23:44

0

Ik ben nu 39 en bij mij is het achteraf gezien ontstaan in de puberteit. Ik was als kind heel erg lenig juist, sportte veel. Was zelfs erg mobiel dus in de gewrichten. Rond mijn 15e/16e korfbalde ik veel maar ik merkte dat mijn leeftijdsgenoten beter werden, sterker. Ik was altijd heel goed, alleen conditioneel minder. Ik snapte niet dat mensen die 2x zo oud waren als mij na een wedstrijd nog ergens op visite gingen bijvoorbeeld, of dat men zei dat je van sporten energie kreeg. Ik ging na een wedstrijd op de bank liggen!

Toen ik 20 was ben ik naar Australie geweest op vakantie. In het vliegtuig terug kreeg ik last van benauwdheid en begon ik de stoel voor me te schoppen. Na 10 dagen in een ziekenhuis is Singapore wist men niet te vertellen wat het was. Terug in Nederland wist een neuroloog mij na een kort onderzoek te vertellen dat ik depressief was, ik was zo stil. Daar kon ik het mee doen. Ik ben datzelfde jaar aan de opleiding fysiotherapie begonnen. Daar werd ik gebruikt als voorbeeld voor de reflexen, die waren heel levendig en dus heel makkelijk op te wekken, zowel in de armen als de benen. Er werd toen gezegd dat levendige reflexen beiderzijds normaal waren. Al werd me wel gezegd dat er 'iets' niet klopte. Lekker duidelijk. In de zomervakantie tussen jaar 2 en 3 kreeg ik een hernia. Ik was toen 23. Een leraar zei me in het voorbij gaan dat mijn linkervoet naar binnen draaide. Dat was me zelf ook al opgevallen maar verder niet op ingegaan. In december ben ik geopereerd en daarna een jaar fysio gehad. Die had vervolgens ook het gevoel dat er iets niet klopte, maar ik gooide het op de hernia. Naar de neuroloog in Nijmegen (maar dan niet het Radboud) en die vermoedde MS. Dat werd uitgesloten en toen mijn B12 gehalte te laag bleek was dat dé oplossing. Niet dus. Maar ik had mijn buik er al vol van. Bij een korfbaltoernooi, ik korfbalde toen bij de recreanten omdat ik competieties niet meer aankon, heeft mijn moeder gefilmd. Toen ik het terug zag was mijn eerste reactie, zonder er een conclusie aan te verbinden: jee, wat loop ik spastisch!

Toen ik in 2002 een revalidatietraject volgde om mijn conditie te verbeteren werd geconstateerd dat ik een holvoet had. Zooltjes gekregen maar die hielpen niet dus al snel aan de kant gegooid. Uiteindelijk heeft het weinig voor me gedaan. Ik had intussen het gevoel dat het wel tussen mijn oren zou zitten en had de handdoek in de ring gegooid. Tot ik eind 2010, ik had toen mijn droombaan gevonden en was heel gelukkig, mijn collega's me meldden  dat ik steeds slechter ging lopen. Ik werkte bij een trombosedienst, zowel op kantoor als prikken. Bij het prikken begon mijn linkerbeen ineens te trillen (enkelclonus), niet echt prettig, ook niet voor de patiënt. ;) 5 januari viel mijn linkerbeen 'uit', het voelde zwaar aan en kon het moeilijk meekrijgen. Dat gebeurde wel vaker maar ging vanzelf na een paar minuten over. Ditmaal gebeurde het om 18.30, 's nachts moest ik naar de wc en ik merkte dat het ditmaal nog niet weg was. 's Morgens ook niet en na lang dubben toch maar even de huisarts gebeld. Ik kreeg die ochtend nog een afspraak en de huisarts schrok behoorlijk toen hij me zag lopen. Toen hij mijn reflexen testte schrok hij zichtbaar, ik zag alleen levendige reflexen, misschien alleen nog een beetje levendiger dan anders maar niets bijzonders. Ik moest toen met de ambulance naar het ziekenhuis. Weer werd er aan MS gedacht, weer werd het uitgesloten. Uiteindelijk een revalidatietraject gehad van 12 weken en het ging in eerste instantie iets beter maar aan het einde bleek het toch weer iets minder te worden. De maanden daarna ging het nog langzaam, maar vanaf ongeveer februari 2012 is het ineens heel hard gegaan. Lopen ging steeds moeizamer, fietsen ging niet meer in juni geloof ik, en ik ging lopen met een rollator. Ik had al een rolstoel voor langere afstanden, die kon ik al langer niet lopen. De rollator hielp een aantal maanden, het werd rustiger met de achteruitgang. Maar in de herfst werden de spasmen steeds heviger tot ik in december dus aan de baclofen ging. Inmiddels gingen mijn reflexen spontaan af, en hielden bijna niet meer op. En nu gaat het dus nog steeds hard bergafwaarts, ondanks de hoge dosering baclofen.
Ik heb nog niet eerder gehoord dat het zo hard achteruit gaat, het is langzaam progressief maar bij mij gaat het wel heel hard. Omdat bij mij HSP niet vast is gesteld door dna zou het kunnen zijn dat het een andere, aanverwante aandoening is, maar ik denk dat ik gewoon pech heb en dat het bij mij harder gaat dan normaal. Vorig jaar werd bij een rijbewijskeuring door een neuroloog al gezegd dat mijn armen ook licht aangetast zijn. Omdat de reflexen daar ook altijd al levendig waren verbaast me dat niet heel erg, maar gelukkig is dat nog niet zo erg. Tenminste, dat hoop ik want het kan natuurlijk gemaskeerd worden door de orale baclofen. Hoe dan ook, mijn geval is zeker niet representatief! Bij de meeste anderen gaat het gelukkig niet zo snel, het is ook niet de norm bij HSP. Een echt milde vorm is volgens mij dat je alleen een beetje raar loopt, en verder weinig ervan merkt. Ik vermoed dat van die mensen er weinig op dit forum zitten, die zullen minder behoefte hebben aan lotgenotencontact.

Saillant detail is dat jaren geleden, als ik met mijn moeder door de stad liep, zij altijd zei dat mensen zo naar me keken, blijkbaar liep ik 'apart'. Ik heb dat zelf nooit in de gaten gehad, ik let niet zo op andere mensen. Ik merkte zelf niet dat ik 'anders' liep, dus ik snap je wel Jacoline.

Succes met de verhuizing, je pakt het in mijn ogen precies goed aan! :) Je moet je niet te druk maken, alles op zijn tijd en je activiteiten spreiden. Net als Trudy.

Overigens merk ik zelf ook niet altijd direct hoe hard het achteruit gaat hoor, je groeit erin mee. Maar als ik terug kijk naar een jaar of 3 geleden of zelfs naar vorig jaar dan zie ik wel duidelijk verschil. En toen ik de pomp had merkte ik de rust in de benen op, hoe het ook kon voelen. En dat was heel anders dan normaal. Terwijl ik nooit het gevoel van spanning heb gehad. Besef me nu dat ik het als normaal beschouwde...

Sorry voor wederom een lang verhaal, wie het niet interesseert hoeft het niet te lezen. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, het is geen kwestie van geen interesse. Het is zon lang verhaal als ik het helemaal lees ben ik moe. Bedoel ik niet vervelend naar jouw toe hoor!.

Je saillante detail? Ik hoorde ook altijd dat mensen naar me keken. Ik zei juist altijd dat mensen dat deden omdat ik zo slecht liep. Terwijl mensen dat juist deden omdat ik er zo fris, en leuk uit zag zeiden anderen. In die tijd ging het helemaal niet over slecht lopen etc. terwijl ik me daar heel bewust van was omdat ik een knie had die de loopafwijking gaf, ik moest daarmee oppassen anders viel ik en had ik weer letterlijk een dubbele knie zo dik dat er bijna geen broek overheen kon en ik weer wekenlang niet kon fietsen. Dat kwam door mijn kraakbeen zeiden fysiotherapeuten.

 

0

Lieve Trudy, Billynoor & Huismus. Ik vind het helemaal niet erg hoor lange verhalen. Ik merk dat het me helpt bij mijn worsteling om te erkennen dat het dus toch wel HSP is. Waar de neuroloog ook van uit gaat.

Bij alles wat ik lees zit ik mee te knikken. Als jong kind liep ik al met X-benen waar ik erg mee werd geplaagd. Ik mocht nooit meedoen met sport & spel op het schoolplein en werd altijd laatst gekozen terwijl ik zo mijn best deed.

Als ik ging winkelen met mijn moeder in de stad dan moesten we best vaak naar een terrasje omdat ik altijd klaagde over spierpijn. Ook bij boswandelingen moest de familie vaak op mij wachten omdat ik te moe was om voort te lopen.

Mijn eerst knieproblemen (+operatie) onderging ik met 12 jaar. Verwijdering van een cyste. Daarna is het blijven rommelen met kraakbeenproblemen.

De eerste dubbele hernia kreeg ik op mijn 24ste. Een jaar na de geboorte van mijn eerste kind. Ik lag een half jaar in bed en werd uiteindelijk geopereerd. Na de geboorte van mijn 2e kind kreeg ik een nekhernia die ik niet heb laten opereren. Wel was ik weer maandenlang uitgeschakeld.

Daarna is het relatief goed gegaan. Ook ik was bijzonder lenig. Kon goed hurken, voorover buigen en met 2 platte handen de grond aanraken.

Vanaf 2004 is de achteruitgang langzaam ingezet. Niet meer kunnen hurken of van de grond omhoog komen wegens spierzwakte. De romp niet kunnen draaien, niet meer zijwaarts of achterwaarts buigen (gek genoeg nog wel voorover).

In 2010 kelderde ik ineens achteruit getriggerd door stress en kon ik ineens niet meer lopen. In 2011 heb ik intensief gerevalideerd en nu kan ik me weer redden. Pijn heb ik elk moment van de dag, maar daar ben ik inmiddels 'vriendjes' mee geworden. Het ergste vind ik de beperkingen. Ik voel me opgesloten in mijn lichaam, want mijn hoofd kan zoveel meer dan dit.

Voor mijn gevoel loop ik op dit moment redelijk normaal. Enigszins met een knik in de rug, kont naar achteren en ministapjes en langzaam en X-benen. Daar moet ik het dan maar mee doen. Wow, wat een herkenning hier.

Dank voor het delen. Voor mij helpt het wel om te lezen en te schrijven. Dat zijn twee passies van mij en die gaan me gelukkig heel gemakkelijk af.

Fijne dag verder allemaal!

Jacoline
0

Helemaal eens met het laatste. Ook ik ben nog steeds aan het worstelen met de diagnose, juist omdat er geen 'bewijs' voor is.

Huismus, het was wel degelijk vanwege mijn lopen hoor, het ziet er nu eenmaal anders uit dan bij anderen. En dan kijken mensen vaak nog een keer. Ach, heb er geen last van. Er wordt mij ook regelmatig naar mijn oog gevraagd bijvoorbeeld, meteen gevolgt door een verontschuldiging omdat men niet weet of ik het wel wil vertellen. Ik heb liever dat men mij op de man af vraagt dan gaat zitten staren.

Jacoline, ik loop vergelijkbaar met jou denk ik. Alleen misschien iets slechter, dat weet ik niet.

Mijn hoofd loopt ook niet synchroon met mijn lichaam, dat frustreert mij ook enorm. De pijn valt tegenwoordig mee, alleen als ik echt vast zit doet het pijn. Maar dat zal in jouw geval mede door de artrose veroorzaakt worden.
Op het moment heb ik wel pijn, maar dat komt door een zenuwirritatie die op is getreden door de katheter. Mijn fysio vertrouwde het niet (naast de hoofdpijn, gevoel van licht in het hoofd en misselijkheid door lekkage van hersenvocht) en heeft contact opgenomen met het revalidatiecentrum. Ik wilde niet bellen, vind mezelf een behoorlijke zeur. Had gisteren al gebeld over de hoofdpijn e.d. was alleen vergeten te vertellen over de pijn. Die is 's nachts namelijk het hevigst, maar dat blijkt ook precies erbij te passen. Ik moest aan het einde van de week bellen als het niet beter ging met de hoofdpijn e.d. , dus ik wilde morgen bellen. Maar ze wilde niet wachten. Nu moet ik dus van de revalidatiearts afwachten, veel kunnen ze niet doen. Ik word wel dinsdag weer gebeld omdat ze toch wil weten hoe het zich ontwikkelt. Maar nu vraag ik me dus af of ik morgen weer moet bellen als het met de hoofdpijn niet beter gaat, want dit ging om het been. En als het met de hoofdpijn niet beter wordt moet er mogelijk een bloodpatch gezet worden, en dat is weer niet verbonden met het been. Maar ik voel me al zo'n zeur, krijg iedere keer het advies af te wachten. En morgen is het einde van de week... Ik denk dat ik dinsdag maar afwacht, al is dit zo ook niks. Kan max 2 opzitten en krijg dan hoofdpijn, word heel erg licht in het hoofd en behoorlijk misselijk. Eetlust heb ik bijna niet, ik eet omdat ik anders nog misselijker word. De hele week leef ik al op brood, warm eten (normaal favoriet) heb ik geen zin in en al helemaal niet in koken. Rond 3 uur is de dag voor mij klaar, dan wil ik helemaal niets meer. Moet het rustig aan doen en voldoende rusten maar van liggen gaat mijn been weer zeer doen. Om eerlijk te zijn word ik er inmiddels een beetje wanhopig van. Slecht slapen (paracetamol helpt niet voldoende en ik moet midden in de nacht weer opstaan om weer pillen te slikken want ik kom er de nacht niet mee door) en dan overdag vrijwel niets kunnen maar ook niet goed kunnen liggen... Nee, dit is even niet leuk. Maar wat zeur ik, ik heb in ieder geval niet de hele dag pijn. En dit gaat, als het goed is, vanzelf weer over.

Ben gewoon moe, wil weer 'gewoon' mijn ding kunnen doen. Zonder meteen in een spasme te schieten of het gevoel te hebben om te vallen omdat ik licht in mijn hoofd word. Want het spasme is ook erger erdoor.

Maar genoeg gezeurd nu, niet klagen maar dragen is mijn motto normaal gesproken dus laat ik me daar maar aan gaan houden.

Fijne avond allemaal! En Jacoline, bedankt voor je berichtje, ik herken namelijk ook veel in jouw verhalen. En soms helpt het om even lekker te klagen. :) Mij wel in ieder geval. Niet te vaak hoop ik, want zoals gezegd voel ik me snel een zeur. (al mag ik dat van de fysio niet zeggen, ik moet beter op mijn lichaam passen van haar.)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Kan gelukkig melden dat de pijn een heel stuk minder is geworden, de hoofdpijn is nog niet helemaal weg maar dat kan ook van de warmte zijn.

Trudy, ik heb inmiddels op internet een koppelstang gevonden voor het meenemen van de rolstoel met de fiets. Dit zou natuurlijk ook voor de scoot gebruikt kunnen worden. Er is maar één probleem... Het is duur. Alleen de stang (en dan moet je er nog hulpstukken bij kopen die ongeveer even duur zijn) kost al dik 200 euro. Dit moet toch goedkopen kunnen? Misschien is er een uitvinder onder ons die hier iets mee kan? :)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 8 juli 2013 om 09:59

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik zal het zoon2 eens vragen, wie weet vindt hj het leuk om zich hiermee bezig te houden Billynoor.
Zal wel even duren, want hij gaat binnenkort geloof ik ook met vakantie. Maar ik kan het altijd vragen hè?

 

0

Wie weet kan hij iets bedenken waarop hij patent kan aanvragen! :)

Vragen staat vrij vind ik. Of je antwoord krijgt? ;) Het is zo jammer dat al dat soort dingen zo ontzettend duur moeten zijn, al snap ik best dat dit soort dingen misschien niet zoveel verkocht worden. Maar toch...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Krijg vrijdag mijn auto terug!!!! Mits de keuring goed verloopt maar ga daar wel van uit. Krijg hem thuis afgeleverd als service omdat het allemaal niet zo soepel is verlopen, heb zelfs excuses gekregen voor de manier waarop het verlopen is. Alles is vergeten, mijn auto komt vrijdag thuis met menoxsysteem!! Ben zo gelukkig nu.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Geweldig nieuws Billynoor! Geniet ervan!

Ik ben straks een week of twee niet online, tenzij ik een wifi-punt kan vinden in de buurt van de camping, anders wordt het afkicken van internet, hahaha. Zal me nog flink tegenvallen...

Huismus, hoe gaat het met jou? 
En hoe gaat het met alle anderen?

Genieten jullie van het mooie weer of heb je juist meer last nu?

 

 

0

Hai Trudy. Net je berichtje gelezen. Leuk dat je zo even gaat genieten op de camping. Af en toe wel goed om even af te kicken

En geweldig Billynoor dat je nu weer in de lift zit. Minder pijn en dan aanstaande vrijdag je auto weer terug! Wat fijn dat je dan weer beter uit de voeten kunt.

Zoals ik al schreef, gaan wij niet met vakantie omdat we verhuizen. Inmiddels heb ik 8 dozen ingepakt. Stukje bij beetje.

Vanmiddag had ik weer een ziekenhuisbezoek. Nog een MRI van de hersenen. De laatste paar minuten vond ik angstaanjagend. Er was iets nieuws toegevoegd dat ik niet kende van het standaard MRI onderzoek. Door harde bonken overal rondom me leek het alsof mijn hersenen lichtelijk geschud werden.

Later werd me uitgelegd dat dit een zgn. 'diffuus-onderzoek' is. Daarmee kunnen ze zelfs de meest kleine hersenbeschadiging zien. Nou maar weer wachten tot september voor de uitslag.

Fijne vakantie Trudy en we zien je wel weer verschijnen.

Jacoline
0

Fijne vakantie Trudy, geniet ervan.

Jacoline, sterkte met wachten! Wel lekker dat ze je niet gewaarschuwd hadden zeg!

Ik heb een vraagje voor degenen die ook last hebben van spasmen in de kuiten en daardoor op hun tenen lopen. Het is op het moment bij mij zo dat ik vrijwel constant op mijn tenen loop zodra ik schoenen met evo's aan heb. Hierdoor loop ik als het ware boven mijn schoen, vooral rechts. Ik zit voor nog ca 1 cm in de schoen, dus met de hak bovenin. Dat geeft een flink pijngevoel in de voorvoet en de enkel. Bovendien gaan mijn schoenen kapot erdoor, zo'n druk staat erop. Ik kan hierdoor maar beperkt lopen. Herkent iemand dit en wat doen jullie eraan? Zelfs met hoge bergschoenen (die zijn toch behoorlijk stevig) zo strak mogelijk aangetrokken tot bovenaan gaat het mis. Bovendien zijn die te zwaar. Is er iemand met een goede oplossing?
(Semi-) orthopedische schoenen zijn zeker op het moment nog geen goede oplossing, met de pomp loop ik anders, minder op mijn tenen, al moet er dan wel een oplossing nog komen voor de enkels want ook dan zakken ze flink door en dat veroorzaakt ook weer pijn en het beschadigt de gewrichten.

Ik weet dat er mensen zijn met (semi)- orthopedische schoenen. Kunnen jullie me zeggen hoe zwaar die zijn? Zijn ze zwaarder dan 'gewone' schoenen? Ik zou lichtgewicht schoenen moeten hebben, anders krijg ik mijn voeten niet opgetild. Of heeft iemand misschien ervaring met (andere) spalken die de enkels ondersteunen? Die moeten wel stevig zijn, anders breken ze af door de kracht die erop komt. Als we niets kunnen vinden dan vrees ik dat het lopen binnenkort niet meer gaat.
Ook tijdelijke oplossingen voor mijn spitsvoeten bij het lopen zijn heel erg welkom, want zo kan ik het niet lang meer volhouden met lopen en de wachtlijst kan wel eens lang zijn.

Alvast bedankt!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Billynoor, mijn semi-orthopedische schoenen wegen per stuk 375 gram, dit is inclusief de binnenzool.
Er is speciaal op de zool gelet, die is wat lichter dan een standaardzool, juist ook omdat ik al genoeg aan mijn voeten te tillen heb.
De schoenen sluiten bij mij standaard boven de enkel en zijn zo ruim dat ze eigenlijk alleen mijn voet ondersteunen aan de onderkant en verder om er niet uit te schieten om mijn enkel hangen. Dit is mijn eerste paar (klik hier) , zo krijg je een idee van wat ik bedoel.

Ik loop overigens niet op mijn tenen, dus de rest herken ik niet.

0

O ja, vergeet ik nog te zeggen, maar zoon2 wil wel eens nadenken over die trekhaak voor rolstoel of rollator achter een scootmobiel. Hij gaat eerst even een poosje met vakantie.

0

Hallo allemaal,

Ach ach... het leven zit vol verrassingen en 'dus' ook vol vragen. Ik was recent bij de revalidatie-arts. Lekker confronterend :P Het goede nieuws is dat ze een dagbehandeling revalidatie voor mij wel zinvol achten, het slechte nieuws voor mij is dat de verkorting van de spieren al veel verder is dan ikzelf in de gaten had. Vandaar dat ik zo snel spierpijn heb....... Voor de rest heb ik nog steeds vaak een gevoel van (h)erkenning: 'zie je wel, ik stel me niet aan - ik kan het echt niet en dat komt door die ziekte'

Ondertussen zit ik al ruim een half jaar thuis. Ziektewet, vanwege heel andere, ook fysieke, problematiek. Na een maand of vijf! kwam ik eindelijk bij de arbo-arts, die verwoede pogingen deed om een achillespeesreflex op te wekken. Maar ja, die heb ik niet. Het frustreerde hem nogal, had ik de indruk. Heb hem maar verteld dat het bij de neuroloog (waar ik de vorige dag voor het eerst was geweest) net zo ging en dat ik een spier-zenuwziekte heb. Daar wist hij niet zo veel van, hij kende die ziekte en dat ziektebeeld niet. Maar dat komt bij die andere invaliderende kwaal. Al met al stelde de arbo-arts vast dat ik sowieso mijn oude beroep niet meer uit kan oefenen (duhuh... anders zat ik echt niet zolang in de ziektewet, dat past helemaal niet bij mij) en dat ik voor de rest toch wel verminderd belastbaar ben. En voor de rest zou de arbeidsdeskundige mij wel oproepen voor een gesprek en dan zou ik wel verder horen. Dat is al weer een week of wat geleden en sindsdien heb ik niks meer gehoord.

Wat zijn jullie ervaringen? Wie van jullie heeft nog een baan? en hoeveel kan je dan aan? hoe lang (zo wel per dag als op de lange termijn.... hoelang kan je nog werken)? Op dit moment werk ik op vrijwillige basis in een prachtige job. Helaas zal dat never nooit een betaalde baan worden, wegens de bezuinigingen.

Maar zoals gezegd... ik ben vooral benieuwd naar jullie ervaringen. Zowel wat betreft de revalidatietherapie als het werken.

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 10 juli 2013 om 20:04

0

Hai Allemaal,

Allereerst Billynoor ik heb semi-orthopedische schoenen gekregen 2 jaar geleden. Een paar lage met een bandje over de wreef die heerlijk lopen en een paar winterschoenen, maar die bleken waardeloos. Daar liep ik na drie weken al helemaal naast omdat mijn enkels zijwaarts wrikken. De binnenzool van beide schoenen is heerlijk. Er zit een grote bobbel die mijn voorvoet omhoog duwt zodat mijn hamertenen beter strekken en ik dus niet altijd kappotte teentjes heb aan de bovenkant. Ook zitten beide schoenen lekker ruim.

Toch miste ik stevigheid. Nu vond ik laatst laarzen van het merk Naturalista bij een natuurschoenenwinkel. Die zagen er zo breed en stevig en comfortabel uit. Ik kocht ze voor 70 Euro en heb daar mijn orthopedische zolen in gelegd. Wat een weelde. Ze zijn zo stevig als kistjes om mijn enkels, zodat ik niet meer van mijn zool afglijdt.

Johanne, ik zit in dezelfde fase, nog midden in de mallemolen en proberen om enigszins te accepteren dat ik niet meer de oude wordt. Na mijn revalidatie hebben ze me aangeraden maximaal 20-25 uren per week te werken, maar ik heb een eigen bedrijf en dan is dat heel moeilijk. Ik krijg geen enkele uitkering of bijstand en ik vind mijn werk superleuk.

Ik ben huwelijkstrainer (coach mensen met relatieproblemen) en daarnaast slachtoffer-daderbemiddelaar voor Slachtoffer in Beeld. Mijn werk is mijn passie. Ik moet alleen heel erg oppassen dat ik mezelf niet voorbijloop (zoals deze week wel het geval is...) Heel heftige zaken allemaal en veel uren + kilometers op de weg.

Zolang ik kan autorijden en mijn hoofd nog op orde is kan ik nog wel vooruit. Alleen het energieniveau moet ik goed bewaken.

Lastig he?

Jacoline
0

Hai Allemaal,

Allereerst Billynoor ik heb semi-orthopedische schoenen gekregen 2 jaar geleden. Een paar lage met een bandje over de wreef die heerlijk lopen en een paar winterschoenen, maar die bleken waardeloos. Daar liep ik na drie weken al helemaal naast omdat mijn enkels zijwaarts wrikken. De binnenzool van beide schoenen is heerlijk. Er zit een grote bobbel die mijn voorvoet omhoog duwt zodat mijn hamertenen beter strekken en ik dus niet altijd kappotte teentjes heb aan de bovenkant. Ook zitten beide schoenen lekker ruim.

Toch miste ik stevigheid. Nu vond ik laatst laarzen van het merk Naturalista bij een natuurschoenenwinkel. Die zagen er zo breed en stevig en comfortabel uit. Ik kocht ze voor 70 Euro en heb daar mijn orthopedische zolen in gelegd. Wat een weelde. Ze zijn zo stevig als kistjes om mijn enkels, zodat ik niet meer van mijn zool afglijdt.

Johanne, ik zit in dezelfde fase, nog midden in de mallemolen en proberen om enigszins te accepteren dat ik niet meer de oude wordt. Na mijn revalidatie hebben ze me aangeraden maximaal 20-25 uren per week te werken, maar ik heb een eigen bedrijf en dan is dat heel moeilijk. Ik krijg geen enkele uitkering of bijstand en ik vind mijn werk superleuk.

Ik ben huwelijkstrainer (coach mensen met relatieproblemen) en daarnaast slachtoffer-daderbemiddelaar voor Slachtoffer in Beeld. Mijn werk is mijn passie. Ik moet alleen heel erg oppassen dat ik mezelf niet voorbijloop (zoals deze week wel het geval is...) Heel heftige zaken allemaal en veel uren + kilometers op de weg.

Zolang ik kan autorijden en mijn hoofd nog op orde is kan ik nog wel vooruit. Alleen het energieniveau moet ik goed bewaken.

Lastig he?

Jacoline
0

Ik heb nooit wondjes aan de tenen, ik heb wel eelt aan de bovenkant.  Krom mijn tenen dus blijkbaar in de schoenen. Het grootste probleem is dat ik naast het op mijn tenen lopen mijn enkels naar buiten draai, dus als het ware zwik. Alleen zwik ik niet door vanwege de hoge spanning. Ik zet dus enorme druk op de banden aan de buitenkant van de enkels. Dit is enorm pijnlijk, net als de botten in de voeten want die moeten nu druk opvangen waar ze niet voor gemaakt zijn. Zelfs met hoge stevige schoenen (bergschoenen/wandelschoenen) druk ik mijn enkels nog naar buiten. Dus dat werkt niet (de evo's passen er niet in) en dan zijn ze ook eigenlijk nog te zwaar. Vandaar dat ik bang ben dat (semi) orthopedische schoenen ook te zwaar zullen zijn. Ik kan eigenlijk alleen op sportschoenen lopen, die zijn lekker licht. Leuke schoenen Trudy! Ik kan ook niet alle hoge schoenen aan, ze drukken me al snel op de achillespees. Sta namelijk erg overstrekt dus mijn kuiten staan vrij ver naar achteren als het ware. Heb altijd problemen gehad met schoenen vinden die goed passen, ook al toen ik nog geen loopproblemen had op deze schaal.

Johanne, ik ben ook iemand die het moeilijk vind te erkennen dat ik echt een spierziekte heb. Ik heb lang gedacht, en soms nog steeds, dat het tussen de oren zit, dat ik me aanstel. Dat ik mezelf een trap onder de kont moet geven en normaal moet doen. Dat werkt natuurlijk niet zo. Ik heb veel gehad aan het 'midweekje' in het revalidatiecentrum voor het testen van de pomp. Zij hebben me dingen duidelijk kunnen maken over de spasticiteit die ik nooit begrepen heb. Ik kende alleen de 'chronische' vorm. Daarom heb ik lang gedacht dat ik helemaal niet spastisch was, alleen maar wat stijf liep en zo. Dat hebben ze me daar wel uit het hoofd gepraat. Als ik het had over verkramping zeiden zij dat het een spasme was. Ook is mijn (toekomst)beeld wat realistischer geworden. Ook nu nog bekruipt me soms de twijfel nog, terwijl het bij mij op het moment vrij heftig is. Ik kom niet voor niets in aanmerking voor een interne pomp. Toen de revalidatiearts na een intakegesprek me vertelde dat zij vond dat ik behoorlijk beperkt werd door mijn spasmen schrok ik daarvan. Ik dacht dat het wel meeviel, maar ik bleek matig tot ernstig spastisch... Het was een knal voor mijn hoofd. Ik herken je verhaal dus ook. Verder heb ik veel gehad aan de revalidatie toen het de eerste keer echt heftig mis ging. Naast fysiotherapie is er ook ergotherapie wat je kan helpen met de dagelijkse dingen; soms simpele aanpassingen die je dagelijkse activiteiten wat makkelijker maken. Al kan het ook heel confronterend zijn hoor! Maar dat is denk ik wel goed voor het acceptatieproces. Reken er alleen wel op dat dit laatste tijd in beslag neemt.

Ik heb mijn droombaan tot 2x toe op moeten geven. Ik werkte bij een trombosedienst tot ze het kantoor gingen verhuizen, voor mij te ver. Ik kon toen ook niet meer dan 3x 3 uur per week werken en dat was al op het randje. Ik heb daarna nog een kans gekregen bij een trombosedienst in het ziekenhuis. Tot mijn grote verdriet kon ik het niet volhouden (2x4 uur), ondanks dat ze er van alles aan gedaan hebben zoals aangepaste werktijden.

Ik hoop binnenkort weer genoeg energie te hebben om vrijwilligerswerk te kunnen doen, als ik van de orale baclofen af ben. Maar voor nu heb ik genoeg aan de dagelijkse dingen. Ik ben voor 80-100% afgekeurd en dat is geen fijn idee. Ik zou zo graag weer mijn werk kunnen doen maar het is gewoon niet meer haalbaar. Daar moet ik me bij neerleggen. Anders maak ik het mezelf wel heel moeilijk.

Ik hoop dat je er voor jezelf uit komt en dat de revalidatie je verder kan helpen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh, en de arbeidsdeskundige wil nog wel eens op zich laten wachten hoor, zo snel werkt het niet. Je kunt weinig meer doen dan rustig afwachten. Zij bekijken of er (nog) werk is dat je wel kan doen op basis van de beperkingen die de (keurings)arts aan gegeven heeft. Daarop wordt het advies gebaseerd dat ze je geven en wordt de mate van arbeidsongeschiktheid bepaald, dus het percentage van afkeuring.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Waarom ik hier de laatste tijd weinig ben? gek genoeg moet ik altijd nadenken over dingen die ik hier lees. Ik bedoel vragen als de orthopedische schoen, werk etc. het zijn dingen waar ik zo aangewend ben. Bijna vanzelfsprekend. Het kost me energie om er bewust over na te denken. Dat bedoel ik Niet bot naar jullie toe hoor!. We zijn hier juist om elkaar te steunen naast de gezelligheid.?

Ik zit momenteel in een bewustwordingfase qua accepteren dat mijn energielevel zo laag is door het wisselvallige weertje. Wil mijn lichaam, willen mijn luchtwegen niet. (astma/hooikoorts). Kortom een hopeloze combinatie. Niet dat ik deprie ben, het is alleen lastig lekker mijn leven op te pakken. Er is steeds wel iets waardoor het stagneert.

@billynoor, orthopedische schoenen. Ik heb de mijne dit jaar laten maken bij een orthopedische schoenmaker in het ziekenhuis (die schoenmaker is daar een paar keer per maand). De revalidatiearts heeft vertelt wat het probleem was met mijn voet naast mijn eigen verhaal en zo hebben hun de schoen aan de binnenkant aangepast. De eerste keer krijg je proefschoenen waar je een paar weken op moet lopen. Als die niet goed zijn worden ze helemaal aangepast tot je wel tevreden bent en dan volgen de echte schoenen. Qua gewicht: Ik heb zwakke enkels, was bang dat ze te zwaar waren. Als ik ze vast heb voel ik een beetje gewicht. Als ik ze aan heb, heb ik het gevoel dat ik op mijn sokken loop, zooo licht ze lopen. Wel met de juiste stevigheid. Zelfs met de temperatuur van afgelopen dagen was ik blij met de schoenen. Als je weet dat ik op zulke dagen normaal op sandalen "loop? sloffen is een beter woord. Zelfs fietsen ging goed dankzij die schoenen.

@johanna, Het revalidatietraject is heel fijn achteraf gezien. Op het moment zelf is het confronterend. Al snel heb je door dat je echt ziek bent. Terwijl ik voor mezelf altijd gelijk was aan anderen. Ik zat in zon ontkenningsfase "heb een spierziekte, wat is het verschil. Nu heeft het een naam". Terwijl ik langzaam ging beseffen wat mijn beperkingen waren/zijn door mijn ziekte. Bij het revalidatiecentrum heb ik geleerd bewust te zijn van mijn beperkingen, en hoe ik daar mee om kan gaan zonder achter de geraniums te zitten. Met daarnaast de bewustwording hoeveel energie dingen me kosten.

Sinds een paar jaar werk ik niet meer. Ondanks dat een structureel leven heel belangrijk is, kan ik bv niet meer 1x per week op een vaste dag/tijdstip iets doen. De ene keer voel ik me fit de andere keer niet. Dat wisselt per moment. Al hou ik een strak schema aan etc. de ene keer heb ik wel energie de andere keer niet dat is onvoorspelbaar. Dagelijks rust ik meerdere keren per dag, echter meer energie er van krijg ik niet. Het helpt me wel om op die manier niet de hele dag op bed te hoeven liggen etc. voor moeheid. Tuurlijk heb ik vaak genoeg gedacht aan bv vrijwilligerswerk. Vooral als ik een paar goede dagen achter elkaar heb. Helaas als ik een week daarna weer uitgeput ben, besef ik dat het niet gaat. Tuurlijk vind ik het soms heel jammer. Al zijn de momenten dat iemand zegt "bah morgen weer werken" voor mij de momenten dat ik weleens denk zullen we ruilen. Jij kan het tenminste. Langzaam ben ik me er overheen aan het zetten, en geniet ik van de goede momenten.

De arbeidsdeskundige, dat is bij mij begonnen toen ik het revalidatietraject inging en besefte dat ik minder moest werken: ik was een ft medewerker op kantoor. De arb.deskundige heeft contact gehad met de revalidatiearts van het revalidatiecentrum waardoor alles meteen duidelijk was. Wellicht kan je vragen of ze jouw revalidatiearts willen bellen vaak kan dat helpen omdat deze ziekte zo breed is. Er zijn zoveel varianten door. Ze beseffen niet hoe vermoeiend spasma kan zijn.

edit:Nadat mijn contract niet verlengd werd, kreeg ik pas rust toen ik thuis zat en besefte ik hoe slopend het was om steeds naar een baan te moeten. Die verplichting terwijl ik soms brak opstond waardoor ik wezenloos was, en toch moest werken. Waar je uiteraard zo foutloos mogelijk moet werken. Ik zag dikwijls mijn eigen fouten niet meer door vermoeidheid. Dat gebeurt nu nog dat ik soms ernstige concentratiestoornissen heb zonder het door te hebben. Omdat ik nu thuis ben is het ook minder erg, ik kan het zelf weer oplossen. Op het werk is zoiets wel lastig.

 

@trudy, bedankt voor het vragen. Fijne vakantie! geniet er van hopelijk heb je goed weer.?

dit bericht is gewijzigd door huismus op 11 juli 2013 om 16:46

0

Kuitkramp, het is weer eens zover. Vannacht regelmatig wakker door kuitkrampen. Gevolg dat ik zulke pijnlijke enkels hou, dat ik mijn draai niet kan vinden en weer wakker ben.

Mijn kramp is al veel minder nu ik spiergel gebruik voor het slapen. Helaas oefeningen die ik dagelijks doe om kuiten uit te rekken lijken niet aan te slaan. Ook niet na zon "aanval".

Ik slik magnesium, dat hielp in het begin blijkbaar ben ik er nu imuum voor dat het niet werkt.

Als ik baclofen slik is de kramp direct verdwenen. Het is jammer dat je die alleen op vaste tijdstippen mag nemen. Het is nu iets na 6uur terwijl ik het pas om 7uur neem. Mensen die het niet slikken: Na 5-6uur is het uitgewerkt en zijn mijn klachten weer terug.

Als iemand suggesties heeft graag!.

0

Ik denk niet dat je 'immuum' bent geworden voor de magnesium hoor, dat kan niet. Het zal nu op het maximale niveau zitten, mogelijk had je toch een tekort.

Helpt de baclofen direct na het innemen? Heeft dat niet een inwerktijd nodig dan? Het komt niet direct op de plaats van bestemming namelijk.

Klassieke kramp kan worden tegengegaan door direct te rekken. Mijn ervaring is dat met spasmen dit niet helpt. Bij mij tenminste niet. Ik heb soms klassieke kramp in mijn hamstrings en dan moet ik direct rekken anders wordt het onhoudbaar. Maar als mijn quadriceps verkrampen, dus in een spasme gaan, of de kuiten dan helpt rekken niet, sterker nog; dat lukt niet (als ik echt helemaal vast schiet) of het wekt het spasme juist weer op. Ik weet niet of het bij jou kramp is of spasme?

Voor pijn door spasmen zou je pijnstillers kunnen proberen. Of toch proberen de baclofen anders over de dag te verdelen. Overigens herken ik het probleem niet van het erger worden of terugkomen van de klachten na 5-6 uur. Wel zijn de spasmen op bepaalde momenten heviger, maar dat heeft meer te maken met de prikkels die bij mij de spasmen opwekken. (o.a. activiteit en vermoeidheid en pijn). Maar dat heeft misschien te maken met de hoogte van de dosering. Ik weet het niet.

Zorg in ieder geval voor goede voeding. Voldoende drinken is ook belangrijk.

Als niets helpt zou ik eens overleggen met de huisarts of apotheek of inhibin misschien zou kunnen helpen. Ik zou dat niet op eigen houtje gaan proberen, omdat je ook baclofen slikt en andere medicatie gebruikt.

Succes met het vinden van een oplossing.

Ben trouwens helemaal blij met mijn auto! Moet nog wel even wennen aan het nieuwe systeem, maar gisteren lekker alle boodschappen kunnen doen die ik nog moest hebben. Natuurlijk iets teveel van het goede, maar ja. Nooit gedacht dat ik er zo afhankelijk van zou worden...

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 13 juli 2013 om 08:54

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank je wel allemaal voor jullie reactie. Ik herken de omschrijving van Huismus dat je jezelf beschouwt als een ander. Zit nu ook (nog) in de fase van 'ach, het beestje heeft nu een naam, ik weet nu waar mijn klachten vandaan komen, maar verder blijft alles hetzelfde.' Dat komt misschien ook wel omdat de mensen in mijn familie die het hebben ook altijd 'gewoon' zijn doorgegaan met hun bezigheden. Ik vind zelf dat ik nog heel veel kan, mits maar in kleine stukjes verdeeld, zie ook wel dat het minder is dan anderen van mijn leeftijd maar er zijn ook mensen van mijn leeftijd zonder deze ziekte die nog minder kunnen. Dus .... niet zeuren (?), het kan altijd nog slechter ... zoiets, denk ik. Maar vreemd is het wel... na 300 mtr lopen last van spierpijn, halverwege de trap last van de spieren, bij het stof afnemen op je knieën bij de plintjes en dan niet meer overeind kunnen komen... Ik denk inderdaad dat de revalidatie vooral confrontatie met en erkenning van de ziekte gaat worden. Toch hoop ik dat er nog wat verbeterd kan worden en dat ik in elk geval tips krijg om de conditie op peil te houden. 

Oh, die spierpijnen/krampen... wat doe je eraan? Gisteren had ik er veel last van. Kreeg op het werk een glas bubbels aangeboden (vakantieborrel) en merkte een half uurtje later dat de spierpijn wegtrok. Een mens zou er toch van aan de drank raken ;) 

Huismus, de rust die je krijgt als je eenmaal in de ziektewet zit, herken ik ook. Geen druk, geen 'moeten' presteren. Dat is wel prettig, maar het wringt ook wel om de ziektewet te zitten, ondanks dat heerlijke en uitermate zinvolle vrijwilligerswerk. Ik hoop dat de revalidatie ook duidelijk maakt wat ik nog wel en niet meer kan. Ik zat nog op 3 á 4 dagen werken in de week, maar ik denk dat mijn huidige belasting beter bij me past, en dat is echt niet veel.  Afijn, we wachten maar af.

Oh ja, ik zag dat de revalidatie-arts in het dossier had staan: PNP, verdenking Strümpell. Die polyneuropathie had de neuroloog het ook wel over, maar dat zou van een verhoogde B6 kunnen komen (iets boven de max.). De medicatie is aangepast maar ik merk nog niet veel verandering. Iemand van jullie ook dit ziektebeeld?

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 13 juli 2013 om 19:32

0

Je bent in principe nog gewoon dezelfde persoon hoor, je zult alleen het beeld van je mogelijkheden wat aan moeten passen. Je zult merken dat je nog heel veel wel kunt, alleen even net iets anders dan een ander. Maar daar is niets mis mee. Dat je nu een diagnose hebt maakt de symptomen niet anders, dus ook niet ineens veel erger of zo. Net wat je zegt, je weet waar je klachten vandaan komen en verder blijft het hetzelfde. Alleen moet je het een plekje geven want het zal niet meer weggaan, mogelijk heeft dat nog wel in je hoofd gespeeld.
Bij de revalidatie zullen ze zeker proberen je conditie te verbeteren, maar ze zullen je ook tips aan de hand doen hoe je de energie die je hebt zo goed mogelijk kan verdelen. Hoe je dingen zo efficiënt mogelijk kunt doen zeg maar.

Ik heb ook altijd gezegd en nu nog dat het altijd erger kan, oké, ik kan misschien niet alles wat iemand van mijn leeftijd wel kan, maar ik kan voor mijn gevoel nog genoeg, alleen dan op een andere manier. Als mensen mij zeggen dat het toch allemaal wel heftig is en dat ik nog zo jong ben (39) dan vind ik dat altijd zwaar overdreven. Alleen vergeleken met anderen, ja dan kan ik weinig misschien. Maar ik ben tevreden met mijn leven, weet ook niet anders (meer). Ik schrok alleen wel toen een revalidatiearts me bij een intake voor een baclofenpomp zei dat ik door de spasticiteit behoorlijk beperkt werd en dat ik vrij ernstige spasticiteit had. Ik vond het zelf allemaal enorm meevallen... Ja, het was lastig, maar ach. Ik heb weinig last van spierpijn, soms in rust voel ik mijn benen wel (vroeger groeipijnen) en ik voel nu rekpijn die ik vroeger nooit voelde, maar spierpijn in de traditionele zin van het woord? Al jaren niet meer. Alleen als mijn lichaam in volledig strekspasme gaat doen mijn heupen zeer, dan rek ik een spier veel te hard op. En mijn gewrichten gaan zeer doen door de spasmen. In die zin ben ik niet zoals de meesten met spasticiteit blijkbaar. Of ik kan de pijn mogelijk beter negeren, als ik er geen aandacht aan schenk of afleiding zoek dan kan ik pijn in mijn benen als het ware wegdrukken. Zelfs heftige zenuwpijnen die ik af en toe heb.

Johanne, je zult voor jezelf de optimale belasting moeten ontdekken, misschien is er meer mogelijk als je de belasting over de dag anders verdeelt. En anders zal je je verwachtingen moeten aanpassen helaas. Maar daar kan de revalidatie je zeker bij helpen. Probeer zo goed mogelijk de balans te vinden, dan kan je met deze aandoening een heel fijn leven hebben hoor. Heb ik ook en bij mij is het geloof ik inmiddels vrij ver gevorderd. Dit gebeurt gelukkig lang niet bij iedereen.

Ik ben geen arts maar als de B6 maar iets boven het max ligt zou het dan al zodanig heftige effecten hebben? Ik ben zelf niet bekend met PNP gelukkig. Heb wel een tekort aan vit B12 gehad, dat zou mijn klachten toen verklaren. Alleen na 6 weken 2x per week een injectie was mijn gehalte weer goed en de symptomen nog net zo hard aanwezig. Soms weten ze het gewoon niet.

Bij mij vonden ze een kopergehalte dat 2x zo hoog was als normaal, daarvoor doorgestuurd naar een internist. Bleek een toevalsvinding, mogelijk door de pil maar het verklaarde mijn klachten in ieder geval niet. Soms is het gewoon net iets anders dan normaal blijkbaar..

Ik wens je in ieder geval veel succes de komende tijd, en als je wat wilt weten gewoon vragen!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

In de huidige maatschappij worden mensen met een uitkering, om wat voor een reden dan ook, steeds meer erop aangekeken krijg ik het idee. Als je niet (kan) werken voor je geld tel je niet meer mee, maar teer je op de zakken van mensen die hard voor hun geld werken. Beetje een VVD standpunt vind ik. En keihard, want als je soms leest hoe mensen denken over mensen met een uitkering wordt je behoorlijk verdrietig; tenminste ik wel. Zeker omdat we er niet voor kiezen. Overigens zijn er een heleboel mensen in de bijstand die er ook niet voor kiezen maar gewoon geen werk kunnen vinden. De kleine groep die misbruik maakt van de uitkeringen verpesten het voor de grote groep die graag uit de uitkering wil komen maar waarbij het niet lukt, of het niet meer kan. Geloof me, als ik ook maar enigszins nog zou kunnen werken dan deed ik het!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, Ik weet zelf ook niet goed wat het is. Bij spasma schiet mijn been of draait die naar binnen c.q. buiten. Juist door de baclofen ben ik van mijn kuitkrampen af zal toch wel de spasma zijn die doortrekt.

Qua baclofenwerking: Toen ik het in het begin slikte merkte je een heel groot verschil. Was ik bv in utrecht aan het winkelen en was de baclofen uitgewerkt terwijl ik niet in de gelegenheid was de volgende dosis te nemen. Door de uitwerking ging ik strompelen. Ik moet altijd eventjes ergens rustig zitten, anders valt die verkeerd. Na een kwartiertje werkt die weer en zie je nauwelijks iets. Je merkt het ook als ik iets ga doen wat me veel adrenaline geeft, op dat moment kan de baclofen het "niet aan" waardoor het geen effect heeft is het voorbij gaat het weer prima.  ps: S'morgens duurt het zeker een half uur voor dat het werkt. Daarna werkt het sneller.

Als ik een rustige dag heb waarbij ik de hele tijd goed in de houding zit etc. heb ik nauwelijks last van spieren. Een keer inspanning qua benen: dat geldt ook voor scootmobiel rijden, aangezien hier veel heuvels zijn en ik heb weer last.

Bedankt voor je suggestie ik ga het binnenkort overleggen.

@johanna ik had die spierkrampen ook steeds. Hiervoor slik ik sinds een paar jaar baclofen, ik heb de lioresalversie van 5mg. Als ik zat sprong mijn been letterlijk omhoog zodat mijn knie regelmatig de tafel stootte. Levensgevaarlijk als je er een kop thee op hebt staan etc. S'nachts bij kramp rek ik mijn benen met voeten uit zodat je een soort ballerina-effect krijgt als die op haar tenen staat. Soms smeer ik ze in met srl gelei.

In de ziektewet zitten wringt inderdaad omdat je je niet ziek voelt. Met zware griep is het logisch dat je niet kan werken. Nu heb je het gevoel dat je aan het spijbelen bent qua je betaalde baan. Ik ben het langzaam een plek aan het geven, qua besef dat het niet meer gaat. Dat gaat goed. Aan de andere kant heb ik het er soms best moeilijk mee als ik zie hoe actief vrienden van mij zijn (sommige met uitkering). Juist omdat je je niet ziek voelt, alleen zo beperkt bent is het moeilijk om het een plek te geven merk ik zelf.

Met pnp heb ik geen ervaring.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 14 juli 2013 om 09:33

0

Ik ben het helemaal met Billynoor eens qua uitkering. Juist die kleine groep die het verpest zorgt dat er een negatief beeld komt over uitkeringsgerechtigde. Het kan overkomen of ik het best vind dat ik niet werk. Dat is om mezelf te beschermen. Ik ben periodes heel down geweest dat ik niet kon werken. De maatschappij is dan keihard qua opmerkingen wat het niet makkelijker maakt. Juist door bv de vvd ga je je soms rot voelen dat je een uitkering hebt. Net of je het er bewust omdoet.

0

Is de dosering baclofen dan wel hoog genoeg? Ik heb altijd begrepen dat het een uur duurt voordat het gaat werken, zelfs met de pomp (waarbij het dus direct ter plekke komt) duurt het ongeveer een uurtje voor het effect heeft. Maar goed, misschien heb ik het mis.

Hebben spasmen bij jou dan verschillende bewegingen tot gevolg? Bij mij gaan mijn voeten in spits, draaien mijn voeten en benen naar binnen, gaan mijn benen naar achteren en mijn rug trekt hol. Als ik lig dan vorm ik als het ware een bruggetje met mijn kont als steunpunt. Alleen als er iets onder mijn voeten kriebelt (of er bovenop) dan schiet mijn been in een reflex weg, dus deels in buiging al is dat niet volledig omdat mijn strekreflex dat tegenhoud. Zo heb ik inderdaad al eens bijna een kop hete drank over mij heen gehad omdat ik met gestrekte benen zat, met een kopje op mijn schoot, heel ontspannen en ik ineens een kriebel aan de voet had. Toen vloog mijn been omhoog, dankzij de geweldige armreflexen ging het goed.

Ik weet 1 ding en dat is dat het bij iedereen weer anders is, de spasticiteit. Dat maakt het ook zo lastig denk ik. De spitsvoeten (ballerinastand) herken ik wel, daar heb ik met lopen soms zelfs last van. Alleen 's morgens vroeg als ik wakker wordt ben ik volledig ontspannen, als ik dan uitrek en mijn voeten dus strek krijg ik echte kramp in mijn kuiten en moet ik mijn voeten weer optrekken. Maar dat voelt anders voor mij dan een spasme.

Ik heb geen probleem met de ziektewet (Wajong in mijn geval) omdat ik me niet ziek voel hoor, maar meer omdat ik zo graag weer zou werken (het was echt mijn droombaan) en dat dit niet meer lukt. En omdat, zoals ik al eerder aangaf, mensen zo negatief zijn over mensen met een uitkering. Die zijn lui, vinden het wel makkelijk. Dat steekt, omdat ik weet hoe het zit.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Huismus, helemaal eens met je laatste reactie!!! Gelukkig weet mijn omgeving beter, ook de werkgevers die ik gehad heb. Die hebben gezien hoe hard ik geprobeerd heb aan het werk te blijven.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 14 juli 2013 om 09:44

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

S'morgens let ik er eigenlijk niet meer op hoelang het duurt omdat ik zelf heel rustig op sta etc. Als ik s'morgens meteen wil opstaan en actief wil zijn lukt me dat niet. Nu ik er goed over nadenk, het duurt inderdaad een uur voor het werkt. Wellicht dat ik me er momenteel niet zo bewust van ben omdat ik na de inname van baclofen standaard een uurtje rust neem anders valt die verkeerd. Dat merk ik in mijn gedrag, heel prikkelbaar.

Spasma uitleggen, is nog best een kunst ;). Zonder baclofen als ik zit springt mijn been letterlijk omhoog waardoor je bv tegen een tafel aanbotst. Daarom heb ik ook nooit breekbare spullen of bv drinken/eten etc. op mijn schoot staan. Als ik sta of loop schiet mijn onderbeen naar voren toe. Verder draaien mijn voeten naar buiten toe. Met de baclofen springen mijn benen niet meer. Ik voel dat mijn voeten draaien echter doen ze dit niet in het echt. Dat maakt het soms lastig, zelfs in mijn orthop. schoenen heb ik toch de neiging me aan te passen op die draaiing. Dat wordt gecompenseerd door mijn schoenen waardoor ik uiteindelijk alsnog moe ben van die draaingen.

Hoe vaak ik vooroordelen hoor over mensen. Liever lui dan moe, terwijl ik weet wat hun klachten zijn. Die mensen blijven binnen als ze klachten hebben. Uiteraard zitten erbij die er echt misbruik van maken dat maakt het zo wrang. Je vraagt niet om een uitkering je krijgt hem. Je hebt zelf ook niet om deze ziekte gevraagd.

0

Ik denk dat je bedoelt dat je zonder baclofen last hebt van de kniepeesreflex; die zorgt ervoor dat je been zich strekt in de knie (en deels ook dat de heup buigt) als je bijvoorbeeld struikelt. Ik heb altijd begrepen dat je een buigspasme had, dus dat je de knie niet volledig meer kan strekken. Dat naar buiten draaien van de voeten kan ik niet helemaal plaatsen om eerlijk te zijn.
Op zich volgt een spasme een bepaald patroon, hetzij buig hetzij strek. Wij hebben daarnaast ook nog eens hyperreflexie natuurlijk waardoor de reflexen ietwat uitschieten. :) Maar als je niet bekend bent met de patronen is het inderdaad lastig uit te leggen hoe het verloopt.

Mijn fysio heeft nooit goed kunnen begrijpen waarom mijn heup zich soms buigt terwijl ik een strekspasme heb. Dat heeft denk ik te maken met de kniepeesreflex. Verder heb ik een terugtrek reflex van de voetzool, als je die aanraakt trekt mijn been zich hard terug, ook in buiging al is die bij mij dus niet volledig. Het gaf een heel grappig effect toen mijn neuroloog die wilde testen, hij was niet zo groot en mijn been bungelde in de lucht. Hij kreeg hem met geen mogelijkheid meer naar beneden en bleef maar proberen de voetzoolreflex op de wekken. Alleen had hij blijkbaar niet in de gaten dat hij die al opwekte. Alleen dan de pathologische variant. ;) Ze probeert ook steeds iets te vinden waarmee ze me uit het patroon kan halen, dus uit het spasme. Dat lukt niet, ik ben alleen uit het gegeneraliseerde spasme te halen, dus uit het volledige spasme, door me voorover te buigen. Mijn benen kunnen er alleen uitkomen door een zo ontspannen mogelijke houding, dus met de benen gestrekt en dan helemaal ondersteund. Lastig, want hulpverleners willen nu eenmaal graag helpen. :)

Wat ik niet begrijp is dat mensen schijnen te denken dat je voor je niet voor je lol van een sociaal minimum leeft. Wajong is ongeveer gelijk aan een bijstandsuitkering, en daar komen dan de extra kosten voor hulpmiddelen en medicijnen en dergelijke nog bij. Het is geen vetpot, al kan ik er van rond komen en zelfs nog wat sparen. Ze schijnen te denken dat je maar hoeft te kikken en je krijgt extra geld van allerlei regelingen. Zo werkt dat dus niet. Ik zou ook veel liever het werk doen waarvoor ik ben opgeleid, onder de mensen komen en een fatsoenlijk inkomen hebben. Maar die keus heb ik niet meer. En daar heb ik het heel moeilijk mee om eerlijk te zijn. Maar het is zoals het is.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb altijd last van een spier die aan de achterkant van mijn knie zit en de verkramping veroorzaakt bij mijn knie. Qua patronen? nee daar ben ik helemaal niet in thuis hihi.

Qua heup: Paar jaar geleden had ik mijn rechterheup gebroken. Vertel ik de dokters dat ik deze ziekte heb en ik de spasma Niet onder controle heb. Reactie artsen: De komende tijd moet je die spasma tot een minimum beperken. Ik mocht dat been ook nauwelijks belasten terwijl je jezelf juist corrigeert als je met links verkeerd loopt. Ik begin nu pas iets van mijn heup te begrijpen door mijn laatste fysiotherapie-sessie. Ik liep per toeval die dag helemaal verkeerd (zoals wel vaker duurt normaal 3dagen). Die fysio heeft uitgelegd waar die spier begon, sindsdien behandel ik die spier steeds en nauwelijks heupklachten.

Het klopt helemaal wat je zegt met die uitkering. Ik heb wia zit iets boven bijstand waardoor ik wel huur/zorgtoeslag krijg. Echter gemeentelijke belastingen etc. krijg ik geen kwijtschelding van. Door mijn klachten (ook buiten deze ziekte) heb ik een vrij hoge zorgverzekering dat was oa voor fysiotherapie. Inmiddels is dat overbodig omdat je voor deze ziekte de fysio met indicatie vergoed krijgt. Echter heeft iemand  mij geadviseerd -geen zorgverzekeringpersoon- dat ik mijn verzekering niet lager moet doen, anders kan ik nooit meer een duurdere nemen omdat ik chronisch ziek ben. Daarnaast heb je inderdaad de extra kosten qua hulpmiddelen etc. terwijl je al zo krap zit. Als je niet ziek bent en je hebt een uitkering, scheelt dat een heleboel qua zorgkosten. Ook qua werk al ben ik niet hoog opgeleid snap ik precies wat je bedoelt. Het lijkt me heerlijk om weer lekker aan de slag te gaan. Helaas we kiezen niet voor deze situatie.

0

De meeste zorgverzekeraars hebben geen keuring voor acceptatie, dus je kunt gerust een lagere verzekering kiezen hoor. De meesten accepteren ook chronisch zieken nog gewoon zonder keuring. Het is wel praktisch om in ieder geval een aantal behandelingen fysio te hebben in je pakket, je krijgt alleen de fysio vergoed via de basisverzekering als het gaat om de HSP. Mocht je om een andere reden fysio nodig hebben dan moeten die behandelingen gewoon betaald worden. Tenzij je fysio het onder de noemer HSP wil scharen, maar technisch gezien is dat fraude natuurlijk.

Ik heb een goedkope verzekering met fysio aanvullend, ik ben er niet zo bang voor dat ik nergens meer geaccepteerd wordt. Ik ben de laatste jaren ook gewoon overgestapt, geen probleem. Ik hou wel in de gaten of verzekeringsmaatschappijen niet beginnen met medische keuringen, meestal beginnen er een paar mee en volgt de rest. Maar ik denk niet dat dit snel zal gebeuren.

Ik denk dat veel artsen (te) weinig verstand hebben van spasmen, ze zullen niet veel patiënten hebben gemiddeld met dergelijke klachten en omdat het per persoon zo verschillend kan zijn is het helemaal lastig. Mijn fysio heeft ook erkend dat zij er niet genoeg van af weet, ze kent alleen spasticiteit bij CVA patiënten (beroerte/hersenbloeding) en dat is weer heel anders. Maar zij erkent het ook gewoon, dat vind ik goed. En het gaat best goed zo, dus... De fysio van het revalidatiecentrum zou ook met haar contact opnemen na het plaatsen van de pomp om de verdere revalidatie door te spreken. Die heeft er wel verstand van, die werkt dagelijks met mensen met mensen met ruggenmergproblematiek.

Soms is het lastig om te voelen of iets een spierprobleem, een gewrichtsprobleem of een bandenprobleem is vind ik. Ik kon nauwelijks onderscheid maken tussen de zenuwpijn en het spasme in de heup, terwijl ik met beide ervaring heb. Het overlapt elkaar denk ik. Ach, daar zijn de professionals ook voor tenslotte! :) Ben maar een halve fysiotherapeut en dat is al heel wat jaartjes geleden. (en doktersassistente met wat meer dan de algemene kennis)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dat is goed om te weten!. bedankt voor de info over zorgverzekering.

Stiekem vindt ik het wel fijn dat mijn fysio gespecialiseerd is in spieren, en weinig weet over spasma. Ik waarschuw hem wel altijd als ik zon dag heb met stijve spieren als die ze dan last maakt weet je nooit de gevolgen: ik krijg altijd dry-needling.

Goed Nieuws qua kuitkramp: voor het eerst geslapen zonder kramp. Wat heb ik gedaan? tot het slapen gaan mijn schoenen aangehouden kan ik niet in "verboden" houdingen gaan zitten. Vind het wel superlastig. Lekker languit bv op mijn bank(heeft katoenen stof) is er niet meer bij. Ook dronk ik s'avonds kamillethee dat heeft altijd effect bij mij. Daarnaast heb ik periodes obstipatie mede als gevolg door ademhalingsproblemen. Die weer het gevolg zijn van benauwd weer en zo is de cirkel weer rond ;).

 

0

Waarom vindt je het stiekem juist wel fijn? Ik vond het juist heel prettig dat ik een fysio had in het revalidatiecentrum die mij dingen erover kon uitleggen. Mijn eigen fysio snapte bepaalde dingen niet en ik ook niet en ik werd daar heel erg onzeker van. Want ik begon daardoor heel erg aan mezelf te twijfelen. Toen de rev. fysio het aan me uitlegde hoe het zat werd me duidelijk dat het echt om spasticiteit gaat en waardoor dingen zijn zoals ze zijn. Waarom ik soms juist spastischer ben. Wel dingen waar ik zelf ook wel eens aan gedacht had, juist omdat ik 1 en 1 bij elkaar optelde, maar mijn eigen fysio had daar twijfels over. En ja, ik ga ervan uit dat zij het wel weet. Maar ook dingen die ik niet kon plaatsen. Het heeft mij heel erg geholpen bij de acceptatie. Bovendien heb ik het idee dat je beter behandelt kan worden als iemand weet wat wel en niet kan of goed is.
Maar goed, dat is mijn mening en ervaring hoor.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik snap je helemaal. Wellicht dat ik het verkeerd uitlegde. Ik heb in het rev.centrum een goede fysio gehad daar heb ik veel aangehad de eerste keer. Uiteindelijk was het een kwestie van oefeningen blijven herhalen klaar.

Mijn huidige fysio kan me alles vertellen over de werking van mijn spieren. Qua spasma is elke patient wisselend. Juist hierdoor is het voor ons beide verrassend hoe het uitpakt. Voor de behandeling kan ik nauwelijks lopen met heup. Na de behandeling gaat dat meteen veeel beter.

Ik heb altijd therapeuten gehad die zeiden "dat kan niet" einde discussie. Nu heb ik er eentje die wel pogingen doet om te kijken of een toepassing aanslaat.

0

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op deze forum en ben eigenlijk op zoek naar mensen die HSP hebben om daarmee te kunnen praten. Vaak vind ik het erg lastig om met mijn gedachtes om te gaan en heb ik het gevoel alsof ik *zoals ik wel meer heb gelezen* een buitenbeen ben. Al vanaf kleins af aan heb ik in de hulpverlening gezeten maar kon men mij niet plaatsen. Er werd altijd vanuit gegaan dat het met borderline te maken zou hebben hoewel dat plaatje niet helemaal paste. Nu ik net verhuisd ben naar Heerlen (en op aanraden van mijn vriendin) heb ik een nieuwe psycholoog gevonden die vrij direct kon zeggen dat ik een Hoog Sensitief Persoon ben. Hoewel het op dat moment heel raar voelde om jezelf eindelijk ergens in te herkennen wil ik heel graag in contact komen met mensen die ook Hoog Sensitief zijn. Mijn naam is Irina en ik ben 26 jaar oud.

Wie weet hoor ik wat van jullie!

Groet,

Irina

0

Hoi Irina, Vraag me af of je hier op de goede plek bent.
Dit is het forum voor HSP: heriditaire spastische paraparese. Afgekort HSP. Dat maakt het heel verwarrend, zo was er een keer iemand die een medisch rapport voor me maakte en vermeldde dat ik hsp had. Dat werd als hooggevoelig gezien ipv de spierziekte.

Naast de spierziekte HSP ben ik ook HSP: high sensitive person. Als je gaat googlen kom je op forums voor hooggevoelige. Ook op facebook zit een groep, die is afgeschermd zodat je fb-vrienden en anderen niks erover kan lezen. Je moet aangemeld zijn bij zo'n groep om de inhoud te lezen. Wellicht is dat iets voor je.

Ik herken het gevoel van buitenbeen wel hoor. Als je veel op internet leest en in boeken etc. besef je opeens dat er heel veel hooggevoelige zijn die dezelfde emoties als jouw ervaren.

Het betekent natuurlijk niet dat je hier niet welkom bent ;) alleen kan je weinig met onze gesprekken denk ik.

 

0

Ja, je bent inderdaad op de verkeerde plek, dit gaat om de spierziekte HSP. Heel wat anders dus. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Okey heel erg bedankt en excuses!

0

Je hoeft echt je excuses niet aan te bieden hoor! Vergissen is menselijk. Mij werd wel eens gevraagd hoe het zat, hoe kon ik vanwege een hoog sensitieve persoonlijkheid last hebben van spasmen? Ze hadden het namelijk ook opgezocht op HSP en kwamen toen daarbij uit. Heb ze toen maar even uitgelegd dat het om 2 heel verschillende zaken gaat. Ben wel erg empathisch, kan me goed inleven in mensen en merk snel op als er iets is (als mensen zich anders voordoen dan ze zich voelen bijvoorbeeld) maar ben zeker niet hoog sensitief.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb/ben het beide zoals ik vermeld had :). Soms heel verwarrend. Ik noem hooggevoelig hsp, mijn ziekte strumpfell om onderscheid te houden. Als ik dan net over hooggevoeligheid hebt en ik kom bij een arts omtrent mijn spierziekte best lastig. Juist door dat ik door het hooggevoelige extra overprikkeld ben, heb ik soms klachten die niet te verklaren zijn qua ziekte. 

Hopelijk komt dit niet te warrig over, het is ingewikkeld om het op te schrijven c.q. typen merk ik.

 

0

Hoe is het nu met jullie? Met mij niet zo door meerdere problemen qua flat. Normaal hebben we nooit meer problemen met de lift In amper 1maand was de lift 3x defect. Het heeft een paar keer een dag geduurd voordat de lift gemaakt was. Heel vervelend als je om 10uur naar buiten wilt en de lift pas na 15uur het doet. Dat betekent planning omgooien, wat in mijn geval niet gaat. Ik ben niet de hele dag fit.

Op ma. en vr. staan hier vuilcontainers buiten die geleegd worden door de vuilophaaldienst van de gemeente. normaal geeft dit weinig problemen, en zijn ze binnen 1uur opgehaald. Ze staan vlakbij de deur van mijn scootmobielstalling. Nu staan er 3containers voor die deur en is de huismeester is de hele zomervakantie afwezig. Gevolg dat ik geen idee heb wanneer ik naar buiten kan. Mega-vervelend, terwijl ik juist vanmorgen vroeg naar buiten wilde om eventjes een frisse neus te halen.

Beide situaties zijn heel lastig. Het is overmacht vanaf hun kant die goed te begrijpen is. Het is grote frustratie vanaf mijn kant, ik zit verplicht opgesloten in mijn huis. Terwijl ik naar buiten wil(de). Nu moet ik altijd rekening houden met een defecte lift of containerprobleem heel vervelend.

0

Nadeel van wonen in een flat. Ik woon in een 'seniorenwoning'.

Wat ik wel lastig vind is containers op de stoep, of nog erger; auto's. Daar kan ik regelmatig niet langs met de rollator. Maar ja, niet iedereen denkt aan mensen met een beperking of ouderen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat akelig huismus dat je met dit mooie weer niet naar buiten kunt. Ik vind het echt niet kunnen. Ook al is er sprake van overmacht. Jouw fysieke conditie dat is pas echt overmacht. Is er niemand die je kunt bellen over de situatie met de container? 

Billynoor jij komt dus ook dit soort hindernissen tegen op je weg?

Ik heb daar nog weinig last van omdat ik slechts af en toe gebruik maak van krukken. Wel merk ik dat ik veel voorzichtiger en bangiger ben geworden, want ik vind normale wandelaars en fietsers zo ruw en zo snel. Ik lig zomaar om. 

Verder geniet ik heerlijk van het mooie weer. Qua energie zit ik wat lager door de warmte, maar mijn spieren en botten varen er wel bij. 

Jacoline
0

Het is hier in het dorp niet zo druk, en men houdt wel rekening met me. Ik slinger nogal met de rollator, dus mensen gaan voor mij wel aan de kant. ;) Loop een beetje als een dronkenman hoewel ik geen druppel alcohol drink, ik loop namelijk vanuit mijn rug. Ik slinger als het ware mijn benen naar voren.

Ja, de stoep wordt regelmatig gebruikt als parkeerplaats en containers worden midden op de toch al niet te brede stoepen gezet en soms duurt het lang voor het binnen wordt gehaald. Kan me daar wel eens boos om maken, maar ja. Dat helpt niet.

Er zijn hier weinig bovenwoningen maar problemen met een lift waren wel een reden voor mij om aan te geven dat ik absoluut geen bovenwoning wilde toen ik urgentie kreeg omdat ik moest verhuizen naar een aangepaste woning. Kan nog wel traplopen, maar moeizaam en het zit er in dat ik dat straks niet meer (veilig) kan. Ik ben verhuist omdat ik boven moest slapen, en de trap al niet al te veilig meer was. Ik had een valneiging naar achteren, trok me op aan de leuning.

Ik kan helemaal niet tegen dit weer helaas. Nooit gekund ook. Nu kan ik toch al niet zo heel actief meer zijn, dus wat dat betreft is het geen ramp. Heb inderdaad wel minder last van de spasmen nu, dat wel. Maar wat minder warm mag van mij wel. Maar ik woon ook wel in een warm deel van Nederland. (Achterhoek) Over het algemeen wat warmer dan het Westen en het Noorden van het land.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb wel gebeld over de containers. En voor begin van de middag was het dit keer opgelost. Hopelijk blijft dat de volgende keren ook zo. Het blijft afwachten.

@billynoor zoals jij loopt met een rollator zal ik niet eens meer durven te lopen buiten.

Qua spieren/spasma heb ik nauwelijks last. Helaas wordt ik door zulke hitte altijd moe. Uiteraard kom je dan in zon cirkeltje terecht: moeheid->slecht lopen->spierpijn door het slechte lopen->moeheid. De eerste dagen vindt ik het altijd lekker als het niet benauwd is etc. Daarna ben ik het zat. Afgelopen nacht was het heerlijk koel helaas vergeten mijn kuiten in te smeren en weer een hele nacht heftige kuitkramp gehad. Ik merk dat ik veel makkelijker scootmobiel pak omdat spieren oververmoeid zijn dan bv rollator. Dat komt ook door de airco's. Vanmorgen was ik ergens waar de airco goed was. Heerlijk voor die medewerkers, echter begon ik al snel spierkramp door de "kou" te krijgen al is kou een groot woord natuurlijk. Die overgang van temperatuurswisseling heb ik altijd problemen mee. Nu ook dat het benauwder is met mijn astma.

Even een andere vraag. Mensen hier die last hebben van krachtverlies in de handen: Hebben jullie dit laten onderzoeken? als ik het aan mijn revalidatiearts zeg, heeft die er geen verklaring voor. De ene keer is het ook veeel heftiger dan de andere keer. Zo heb ik bv soms door moeheid dat ik nauwelijks mijn hulpmiddelen:scoot/rollator/wandelstok kan vasthouden. Erg lastig! met scoot rij ik op zo'n dag heel rustig en ga ik beslist de winkels niet in. Op andere dagen gaat het goed met mijn handen al ben ik moe, en kies ik juist ruime winkels om wel met scoot in winkels boodschappen te halen. Juist die afwisseling maakt het zo lastig om naar een arts te gaan. Juist die dag heb ik natuurlijk een topdag qua handen. (vergelijk het met kiespijn die weg is als je bij tandarts zit). Ook kracht zetten om bv een fles open te draaien op zon moment lukt me niet al is het een fles die al open is.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 25 juli 2013 om 17:10

0

Ik heb niet zodanig last van krachtsverlies in de handen als jij aangeeft, al merk ik wel dat ik lang niet zo sterk meer ben als vroeger. Ik had eerder heel veel kracht in de armen en handen. Ik heb meer last van het tillen van bijvoorbeeld een boodschappenmandje vanaf de grond, of boodschappen uit de auto. Ook dichte potten geven wel eens een probleem. Zoals jij het beschrijft kan ik ook niet plaatsen om eerlijk te zijn. Wel lastig. Krijg wel regelmatig kramp in de handen bij de rollator (ik steun er erg hard op) en vooral ook als ik 's morgens opsta, maar dat kan ook 'gewoon' slijtage zijn. Ik kan er bijvoorbeeld ook niet op steunen bij het opstaan of zo. Ik krijg ook kramp van het gas geven op de scoot heb ik gemerkt, heel lastig vind ik dat. Beïnvloed mijn rijden verder niet maar het is gewoon onaangenaam en hoewel ik de handen afwissel kan ik daardoor niet prettig meer rijden, het is gewoon pijnlijk.

Ik heb zelf geen problemen met hoe ik loop met de rollator, het zijn meer de mensen om mij heen die het griezelig vinden. ;) De fysio heeft ook de neiging om me vast te houden als ze me zo ziet lopen. Ik heb er eigenlijk nooit over nagedacht, snapte hun reactie niet. Maar nu ik jouw reactie lees... Ben misschien zelf niet zo bang aangelegd, of ben blind voor de mogelijke gevaren. (dat zal het eerder zijn hoor, ben er nog steeds van overtuigd dat ik onbreekbaar ben en nooit zal vallen.)

Zondag was een goede dag, het was warm maar niet benauwd. De dagen daarna zijn voor mij niet prettig geweest, nog niet. Ik heb ook last van benauwdheid met dit weer, hou me gewoon heel rustig. De spieren gaan redelijk goed, maar dat kan ook komen doordat ik wel heel weinig doe. Na boodschappen doen merk ik wel dat mijn spieren protesteren bijvoorbeeld. De vermoeidheid herken ik, ik slaap ook slechter. Veel drinken helpt mij overigens wel daarbij, al moet ik dan wel heel veel naar de wc. Al heb ik de laatste paar dagen wel het gevoel dat ik hele stijve benen heb, net alsof mijn huid te strak om de benen zit. Maar dat zullen de spieren wel zijn vermoed ik.

Ik heb het niet zo op winkels met airco, dus allemaal. Ik krijg het gewoon koud binnen en als je naar buiten gaat krijg je een klap voor je hoofd. Ook lastig is voor mij de zon, als ik nu naar buiten ga vanuit mijn aardig verduisterde huis zie ik gewoon niets! Ik ben dan compleet verblind. Zeker als ik naar de auto loop, de zonnebril ligt namelijk in de auto zelf. Als ik ga wandelen (achteruit) dan heb ik daar wel een zonnebril liggen, dat scheelt. De zonnebril binnen leggen is geen optie voor me, dan vergeet ik hem op de minder zonnige dagen terwijl ik hem wel nodig heb. Maar dit heeft niet met de HSP te maken maar met mijn geopereerde oog, ik mis een deel van de iris links en rechts doet vrolijk mee. En als ik van buiten naar binnen ga ben ik zo goed als blind, nachtblind. Niet handig als je de ogen gebruikt om in balans te blijven...

Ach, nog even volhouden, het einde is in zicht. Zucht... :)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 26 juli 2013 om 09:07

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Zal het oververmoeidheid zijn met mijn handen? soms kan ik een hele dag bv een boek lezen of juist de hele dag achter mijn pc zitten. kortom handen de hele dag in een houding.

Gisteren ging ik een stuk van mijn galerij schoonmaken en moest ik een tijdje bukken. Dat is met mijn goede schoenen heel lastig. Zonder die schoenen val ik om, met die schoenen lukt het nauwelijks. (Dat heb ik ook als ik bv op de grond zit met die schoenen, kom ik bijna niet overeind. Mijn familie met orthop. schoenen heeft hetzelfde probleem). Ik dwaal af. Na afloop waren mijn benen als een rietje aan het trillen omdat ik zoveel inspanning gehad heb.

Ik heb meerdere zonnebrillen in huis. Als ik naar buiten ga moet ik altijd portemonnee etc. pakken, daar vlakbij heb ik altijd mijn zonnebrillen liggen zodat ik ze nooit kan vergeten.

Zoals jij met rollator loopt? voor jouw is het zo normaal, je bent je niet bewust van het gevaar. Het is net zoiets als dat je vroeger wellicht aangekeken werd omdat je afwijkend liep en niet wist dat je een ziekte had. Voor anderen is het vreemd voor jezelf niet. Pas als je bij een balletspiegel staat (zon grote muur met alleen spiegels zie je hoe eng het is, of als je langs winkelramen loopt die schitteren in de zon).

Sinds gistermiddag was de hitte voorbij. Gisteren redelijk actief geweest vandaag is mijn lichaam versleten door de verandering van het weer. Dat gaat ook komen als de hitte weer terugkomt. Ik heb altijd last van die temperatuurswisselingen. Gisteren heb ik wel kunnen fietsen! daar was ik heel trots op na een week weinig gedaan te hebben alleen met scoot weggeweest.

0

Kan hoor, dat je handen soms overbelast zijn.

De orthopedische schoenen houden je voeten in een bepaalde stand (wrs 90 graden, dus in een hoek) , maar als je wilt bukken of van de grond wilt opstaan is het juist lastig omdat je daarvoor ook de beweeglijkheid van je voeten nodig hebt. Dan is de stand verkeerd. Die is op optimaal te kunnen lopen. Dat je benen na afloop trillen heeft daar ook mee te maken, je staat in een onnatuurlijke stand dan en dat kost extra moeite. Ik heb ook moeite om overeind te blijven als ik gebukt sta, bijvoorbeeld in de tuin. Kukel ook nog wel eens om. ;) Met de evo's krijg ik kramp als ik het probeer in de kuiten, die kunnen dan ook niet voldoende meewerken en komen enorm op rek.

Bij ons was het gisteren pas iets aangenamer. Jammer dat het spasme weer toeslaat net nu het iets koeler is en dus aangenamer om wat te ondernemen. Ligt niet aan het weer, daarvoor kwam het te vroeg bij mij. Het ging ook eigenlijk te goed de laatste 2 weken. :)

Ik denk dat ik het niet eng vind omdat mijn ervaring is dat er niets gebeurt, bovendien ben ik als het mezelf aangaat niet zo bang aangelegd. Zie mogelijk het gevaar niet. Want om eerlijk te zijn steun ik soms zo hard op de rollator dat hij soms omkiept (naar links of rechts, ik steun afwisselend op links en rechts, net als bij gewoon lopen) Niet dat ik erdoor val hoor, zo ver kiept hij niet. En om eerlijk te zijn beginnen mijn armen te protesteren nu, ik gebruik ze te veel. Maar ja, ik wil blijven lopen zolang het nog kan....

Ben stiekem best een beetje jaloers dat je lekker met de fiets weg kan. (niet op een vervelende manier hoor, ben heel blij voor je). Mis dat steeds meer. Misschien juist doordat lopen zo moeilijk begint te worden, ik verlies mijn uitlaatklep. Dat was wandelen en fietsen namelijk. Zou zo graag lekker op de fiets erop uit trekken nu het wat koeler is. Of lekker een stuk wandelen. Maar ja, het is nu eenmaal zo. Ik heb nog hoop dat ik, als straks de armen hopelijk wat sterker worden als de orale baclofen gestopt is, met een handbike kan gaan fietsen. En anders moet ik gewoon wat anders bedenken. Geniet van het fietsen wanneer het lukt!

Oh, en dat met de zonnebrillen? Heb ik geprobeerd, maar zelfs dan vergeet ik ze. Of ik heb niet in de gaten dat ik een nodig heb of ga hebben. Ik heb ze namelijk niet alleen nodig als het zonnig is... Het is net als leesbrillen, als je ze nodig hebt kan je er geen vinden. (heb overigens geen leesbril maar zie ervaringen van anderen.)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lieve mensen, wat heb ik nog veel vrijheid. Ik kan nog fietsen (op een gewone fiets), ik kan nog wandelen. Als ik dat kwijt zou zijn... Inderdaad de laatste weken weinig spierpijn, alleen als het wat 'kouder' is. Vanmorgen energiek de dag begonnen. Ontbijten, krantje, rek- en strekoefeningen, aankleden, vaatwasser uitgepakt, even naar de super voor wat boodschappen, koffie gezet....... en toen met de koffie naar het terras in de tuin. Ik stap keurig over de kabels en snoeren en tuinslangen die her en der liggen heen, bereik veilig het terras. Zet even het blad met de koffie en de koekjes op een tuinstoel, want de tafel staat niet op de plek. En dan gaat het fout...... het blad komt onhandig terecht op de tuinstoel, alle koffie om (wat zit er veel in zo'n mok zeg), ik slaak een nogal idiote kreet. Manlief steekt zijn hoofd om de deur. "Lieve schat, wil je nou zeggen dat je al die kabels keurig omzeild hebt en dat het op dat gladde terras pas fout ging?" Euhm... ja.... slappe lach (buikspieren weer heerlijk geoefend), krijg nieuwe koffie aangereikt, heerlijk koffiedrinken. Daarna is het tijd om de terrasstoelen schoon te spuiten. Ruzie met de tuinslang, drie keer struikelen over niks (hoe krijgt een mens het voor elkaar?), koffie van de tuinstoelen over mijn broek.... zucht...." ik doe niks meer vandaag", roep ik. "Tuurlijk" zegt mijn dochter, "past uitstekend bij jou. Niks meer doen, alles delegeren. Gaat je lukken, zeker weten." Oké, ik zwak het af. Ik zal bijna niks meer doen. Vandaag is zo'n dag om achter de computer te zitten, verhaaltjes te bedenken, te genieten van het mooie weer. En morgen, morgen is er weer een dag. Gaan we fietsen, manlief en ik. Meedoen met de fiets-4-daagse. In mijn eigen tempo, op mijn eigen manier. En overmorgen kijken we wel of het nog een dag lukt.... doen we donderdag en vrijdag ook. En als het lukt ben ik supertrots op mezelf. Als het niet lukt ook, want ik heb het toch maar mooi geprobeerd! 

0

@billynoor, precies wat je zegt met die schoenen wel onhandig. sowieso stond ik voor ik deze schoenen had altijd fout bij buigingen. Dan ging ik overstrekt zijn zodat knieeen als het ware op slot stonden. Ik ging nooit bukken, dan ging ik door mijn rug en klapte ik naar voren toe.

Is het eindelijk een stuk koeler dan vorige week ben ik al 2dagen uitgeteld waardoor ik niks kan. Zelfs de supermarkt nog geen 500m. verderop doe ik met scootmobiel. Lang leve het benauwde weertje en hallo astma. Mijn spieren gingen redelijk.

Wel grappig jij benijd mij dat ik kan fietsen, en ik benijd jouw dat je nog kan autorijden. Op een positieve manier we gunnen het elkaar van harte. Het lijkt me heerlijk als jezelf weer eens harder dan 20km per uur kan rijden. Zelfs met een taxi wordt ik moe van die hoge snelheid (50km per uur). Ik wilde vandaag gaan fietsen en gisteren lekker naar een evenement smiddags mja de moeheid houdt het tegen. Als het weer goed gaat gaat het opnieuw warm worden en ben ik daar weer brak van, soms zal het fijn zijn die cirkel te kunnen doorbreken.

Is het niet een idee jezelf aan te leren altijd een zonnebril op je hoofd te dragen? ik doe dat vaak in de zomertijd heb zon brede die perfect op mijn hoofd past heb hem er op uitgezocht.

@johanne vervelend voor je dat je struikelde. Ik herken het wel hoor gaat alles supergoed voel je je heerlijk en juist over een touwtje kan ik dan flink struikelen. Hopelijk gaat die koffie weer goed uit je kleding.

Veel plezier met die fiets4daagse. Ik slik baclofen, een spierverslapper merk dat het fietsen daardoor ook slechter gaat. Ik heb weleens zonder baclofen gefietst veeel meer spierpijn, wel ben ik stabieler qua fietsen alleen vallen mijn voeten dan letterlijk van de trappers als ik dan kramp krijg (krijg ik regelmatig als mijn benen in beweging zijn) als ik zit kan ik ze veel beter onder controle krijgen. Heel goed dat je zooo trots op jezelf bent! geniet er van hopelijk is het te doen de laatste dagen met die hitte eind van de week.

 

0

Wat een verschillende ervaringen allemaal. Ik rijd nog auto en ik fiets nog, maar dan wel op een aangepaste fiets omdat ik met een gewone fiets een paar keer ben gevallen. Deze fiets is een Balance van Van Raam. Ziet er uit als een soort Harley Davidson, heel erg lage instap en het zadel een stuk achter de trappers. Je hangt dan wat meer achterover. Voordeel ik kan altijd met twee voeten bij de grond. Maar een vierdaagse? Petje af. Hoeveel kilometer is dat? Ik haal met de fiets denk ik maximaal 5 km, dan gaan mijn spieren krampen en trillen.

Mooi Johanne dat je in beide gevallen trots op jezelf kunt zijn!

Volgens mij lijkt mijn situatie een beetje op de jouwe. Ik loop ook nog redelijk, maar struikel vooral heel veel. Mijn maximale afstand is 750 meter. Als ik langer wil lopen, om te winkelen, neem ik krukken mee. Misschien dat ik binnenkort een loopfiets aanschaf. Daarmee kan je ook de winkel in. Het is een soort fiets zonder trappers. Je vergroot daarmee je looppas, je kunt wat langer mee en je kunt gewoon blijven zitten. Lijkt me heerlijk.

Na 20 jaar tropen had ik reikhalzend uitgekeken naar deze tropische zomertemperaturen, maar ik merk nu dat mijn lijf daar toch niet meer zo goed tegen kan. Vandaag is perfect, wanneer het tussen de 20-25 graden is. Hoger dan dat ben ik gauw door mijn energie heen.

Op dit moment doe ik de laatste loodjes voor onze verhuizing a.s. zaterdag. Vrijdag wordt het ook 30+ graden, dus ik hoop dat ik dan het meeste al heb gedaan... Gelukkig doen de verhuizers zaterdag het werk.

Jacoline
0

Vandaag een paar uurtjes in Brugge (België) geweest! Wat een mooie stad is dat!

En kijk eens wat een plezier ik van mijn scootmobiel had?
Klik hier 
Ik vind het geweldig wat een mogelijkheden ik weer heb met de scootmobiel.
We halen de stoel eraf, stuurkolom naar beneden, mandje en tas eraf... en dan achteruit via oprijplaten gaat ie mijn stationcar in. Dat is even een secuur werkje, maar het lukt.
Daarna zet ik 'm met een sjorband vast aan mijn auto, oprijplaat ernaast (past net), stoel ernaast, en dan rijden maar.

'k Heb een heerlijke vakantie, we zitten nu in Zeeuws Vlaanderen op een camping. Eerst al 10 dagen in Duitsland geweest.

Helaas is het nu zo goed als afgelopen, maar ik heb genoten!!!  

0

Dat valt me op aan de HSP, er zijn heel veel verschillende ervaringen. Leuk juist!

Johanne, soms heb je van die dagen. ;) Gisteren bij de supermarkt kwam ik erachter dat ik een lekke band had, nou ja, de rolstoel dan. Klapband, letterlijk. Dus met een winkelwagentje de winkel door, is toch te vergelijken met een rollator dacht ik. Nu ging het lopen met de rollator ook niet geweldig, maar ach. Het was een crime uiteindelijk.

De rolstoel is gemaakt, een half uur later wilde ik weer weg, band leeg!!! Weer gebeld, werd 's avonds vanwege de drukte. Ik toch maar eens de band weer oppompen... Na 1 1/2 uur was de band nog hard!! Dus maar weer afgebeld, en vanmorgen was de band gelukkig nog steeds hard. Want ik moet naar het ziekenhuis voor de pre- operatieve screening en dan is de rolstoel wel handig. Zeker gezien het lopen met de rollator op het moment... (lopen gaat heel slecht nu om eerlijk te zijn).
Maar goed, je kunt maar het beste lachen om dingen die je overkomen. Doe ik ook. Huilen is ook weer zo wat tenslotte! :)

Ik ken de balancefiets wel. Van Raam heeft echt de meest geweldige fietsen, ze zitten hier vlakbij dus ben bij de bron geweest om te kijken. Heb zelf een easy rider gehad, een soort driewiel- ligfiets. Hele fijne fiets, maar helaas, het lukt niet meer. Ook niet met de baclofenpomp, had daar zo op gehoopt. Maar ik heb mijn hoop gevestigd op de handbike! Duimen dat dit wel gaat lukken straks.

Ik deed vroeger ook de fietsvierdaagse, heerlijk. Goed dat je dat nog gewoon lekker doet Johanne! Per dag bekijken, maar wel gewoon genieten.

Huismus, het is inderdaad behoorlijk benauwd op het moment buiten. Ondanks de wat koelere temperaturen. Ik denk dat dit ook het probleem is in Nederland, het is altijd zo vies warm. Misschien dat het in de Tropen wat anders aanvoelt of zo?

Oh en de zonnebril op mijn hoofd? Dat heb ik meestal ook wel, probleem is alleen dat ik zo'n klein hoofd heb of mijn haar is te glad, dat hij constant van mijn hoofd afglijdt! :) En een strakkere kan ik niet hebben, dat doet zeer. Ach, ik red me ermee.

Ik merk dat het lopen weer een stuk slechter is. Het lijkt wel of ik goede (nou ja, redelijk goede, in verhouding met de andere perioden dan) afwissel met steeds slechtere. Als een soort schubs bij MS. Ik kom op een soort plateau waar het naar mijn maatstaven goed gaat, dus stabiel, en vervolgens komt er een periode met duidelijke verslechtering. Heel raar. Ik kom nu op een punt dat lopen tijdens een 'goede' periode nog wel aardig gaat, maar tijdens de slechte periode wel heel lastig begint te worden. Toch loop ik stug door, ik denk dat er ook mensen zouden zijn, minder eigenwijs dan ik denk ik, die de handdoek dan in de ring zouden gooien en het lopen eraan zouden geven. Maar ik blijf mijn rondjes lopen. Ook al vraag ik me soms af hoe ik thuis moet komen en mijn armen zeer gaan doen van het steunen op de rollator. (die overigens ook behoorlijk begint te kreunen. ;) ) Raar is dat, ik weet dat ik mezelf er geen plezier mee doe maar ik kan het niet opgeven. Terwijl ik me er steeds meer bewust van word dat het er toch aan zit te komen, het moment dat het niet meer 'lukt'. Al kan ik me niet voorstellen hoe ik dat moment moet bepalen. Als je me vraagt of ik iets kan, bijvoorbeeld naar de stad lopen (ca 1,2 km) dan zou ik zeggen ja. En ik zou het ook doen ook. Het zou me niet makkelijk afgaan, ik zal me er uiteindelijk slepend heen bewegen, maar ik zou het doen. Terwijl iemand anders dan zou zeggen dat het niet kan. Ik heb het jaren geleden met mijn toenmalige huisarts hierover gehad. Toen liep ik nog een heel stuk beter. Ik zei dat ik het kon, hij vroeg of het ook op een 'normale' manier kon. Daar moest ik nee op zeggen waarop hij zei dat het dan dus niet kon. Maar 'kan-niet' ligt op het kerkhof en 'wil-niet' ligt ernaast is altijd mijn motto geweest. Ik kan en zal niet snel toegeven dat iets niet meer kan. Ik vraag me alleen af in hoeverre het verstandig is nog te lopen, maar dat is een tweede. Herkent iemand dit? Hoe bepaal je of iets wel of niet meer kan? Ja, als je verlamd bent kan je niet meer lopen, dat is duidelijk. Maar als de grens niet zo duidelijk is, waar leg je hem dan? Ik denk dat ik er pas mee ophoudt als ik constant val ( en echt op de grond beland) of echt niet meer vooruit kom. En dan heb ik het over geen stap meer kunnen verzetten want ik loop echt heel erg langzaam als ik iets te lang loop. (lees meer dan 10 minuten, op een slechte dag 5 minuten) En mijn voeten doen enorm zeer soms. Als ik opsta en ga lopen 's ochtends heb ik gewoon pijn in de linkervoet en enkel. Dus er zit iets niet lekker daar. Maar ja. Het doet pas zeer na een wandeling van 5 minuten later op de dag. Dus daar denk ik niet aan als ik ga wandelen... De fysio vindt dat ik eigenlijk alleen nog in huis moet lopen, maar helaas. Ik ben te eigenwijs en luister niet snel naar een ander. Ik weet dat ze het goed bedoelt, maar ik vind het zelf allemaal reuze meevallen. Het lukt immers nog?

Trudy, wat heerlijk dat je zo hebt kunnen genieten op vakantie! Kan je nog wel even van nagenieten lijkt me! Wat was je nog laat op! (voor mijn doen dan, ik ga om 21.30 naar bed. ;) ) Geniet nog even lekker zolang je nog vakantie hebt zou ik zeggen!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy welkom terug leuk verhaal.

@billynoor, nadat ik mijn heup in 2011 brak had ik verplicht een rollator en wandelstok nodig tijdens mijn revalidatieperiode. Hierdoor ben ik pas gaan beseffen hoe makkelijk hulpmiddelen zijn en hoe gevaarlijk ik bezig was voor die tijd. Die omslag maken, om bv alleen nog in huis te lopen is heel moeilijk en praktisch onmogelijk.

Ik merk het aan mezelf, hoe minder ik wordt hoe vermoeider ik ben. Juist als ik lekker ga fietsen, lopen (zonder hulpmiddel) etc. voel ik me veel fitter. Met hulpmiddelen wordt ik "luier" omdat ik toch wel steun heb. Terwijl ik zonder hulpmiddelen alles op eigen kracht moet doen en veel sterker ben. ik moet bekennen dat ik de laatste tijd de handdoek in de ring gegooit heb. Waar ik tegen aanloop? geestelijk wil ik vanalles doen alleen mijn lichaam wil niet mee. Ik heb al diverse dagen mijn planningen moeten omgooien en dat vind ik moeilijk. Ik was juist iemand altijd wat te doen had. Nu moet ik mijn planningen maken naar hoe mijn lijf is. Dat blijft lastig juist omdat het zo wispelturig is. Al doe ik elke dag precies hetzelfde mijn lijf reageert steeds anders. Terwijl ik juist graag een stabiel leventje heb.

Ik weet de oorzaak wel, ik begin nu pas te erkennen voor mezelf dat ik een ziekte heb met mijn beperkingen en hou daar rekening mee. Omdat ik weet als ik over mijn grenzen heen ga duurt het dagen voor ik herstelt ben. Mja het andere moment hou ik me braaf aan mijn grenzen en gaat het ook mis. beetje lastig de middenweg te vinden.

0

Hallo allemaal,

Weer thuis van de eerste, heel gezellige, fietsdag. Het was zo'n 40 km. We hebben het in kleinere stukjes gehakt, zoals we dat tegenwoordig altijd doen. En soms moeten we gewoon stoppen, zeker als we tegen de wind in moeten. 't Is toch de kracht die ontbreekt. Zet bij tegenwind zo sterk de spieren in, dat ze in de kramp blijven hangen. Dat trillen herken ik ook wel, maar gelukkig duurt het bij mij nog wat langer eer ik er last krijg. Maar goed fietsen = slecht lopen. Het ziet er niet uit als ik afstap, of als ik dan een poosje gestaan heb (ff kletsen met iemand) en weer in beweging moet komen. Maar toch: het is gelukt. En morgen zien we wel weer. De opzet van deze vierdaagse is dat je zelf steeds kunt kiezen welke afstand je fietst; je krijgt alle drie de routebeschrijvingen, en die kruisen elkaar soms, dus kun je handig een overstap maken. Het is ook niet prestatiegericht, maar vooral gezellig, ontspannen, genieten van de prachtige omgeving (Achterhoek) en ondertussen steun je ook nog een goed doel. 

Tja... wanneer zeg je.... 'ik kan het niet meer'? Denk dat het bij ook best lang zal duren. Ik vind dat ik nog wel kan lopen, maar zo soepel gaat het niet altijd meer. En bij alles geldt: hoe vermoeider ik ben, hoe slechter het gaat. 

En wanneer stap je over op iets anders? Laatst ging het fietsen echt zo moeizaam, dat ik riep: ik koop een elektrische fiets. Maar nu heb ik toch vrij soepel die 40 km afgelegd. Het wisselt zo erg. Ik loop ook wel zonder stokken, maar op lange afstanden neem ik toch maar mijn trekking poles mee. Loop ik toch stabieler en in een betere houding. Ziet er ook wel lekker sportief uit trouwens, krijg je van de opgestoken duimen van mensen die je onderweg tegen komt en denken dat je lekker fanatiek bent. Wat betreft die fietsen: van Raam had ik nog niet over gedacht, maar zit inderdaad vrij dicht in de buurt. Kan er eens gaan kijken. We denken nu vooral over een aanpassing van het stuur. Omdat ik alle kracht uit de bovenbenen en het lichaam haal, zit ik soms wat onhandig krom op het zadel. Manlief wil op zoek naar een stuur waarin ik meer variaties van houding kan opzoeken; afwisselend wat meer schuin of juist rechtop. 

We worden denk ik wel inventief van Strümpell...... en leren vast wel een keer grenzen vaststellen en respecteren........ tja.... en daarom ga ik nu toch eerst maar even lekker liggen met een boek, zodat ik vanavond nog wat energie voor de leuke dingen van het leven heb. Mijn hoofd wil nog wel door, maar mijn lijf zegt......... (als mijn lijf mijn hoofdtempo bij kon houden, was ik volgens mij een speedboot of zo ;) )

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 30 juli 2013 om 16:10

0

Johanne, ik denk dat we bij elkaar in de buurt wonen! Ik woon ook in de Achterhoek namelijk. :)

En heel herkenbaar, toen ik nog kon fietsen ging het lopen daarna ook niet geweldig, zoals je al zegt: het zag er niet uit. Heb ik nu nog met autorijden en als ik bij de fysio actief ben geweest. Om van even staan kletsen maar niet te te spreken... Ik heb jaren een elektrische fiets gehad, ik had een van de eerste uitvoeringen toen ze nog niet zo bekend waren. En ik vond het wel heel prettig moet ik zeggen. Maar het ging niet meer, ik schoot van de trappers af aan de voorkant doordat mijn benen zich strekten en ik begon te slingeren omdat ik niet veel harder dan 8 km per uur meer reed, met ondersteuning! De easy rider was perfect, alleen het werd te zwaar. Nu kan ik er niet meer op rijden omdat ik mijn knieën niet voldoende meer kan buigen door het spasme, zelfs niet met de pomp. Dan zou hij nog hoger moeten en dan kan ik niet meer lopen/staan. Dat doe ik namelijk grotendeels op mijn spasme.

Huismus, ik kan helaas niet meer zonder hulpmiddel lopen, lees zonder rollator. Ik heb gisteren een klein stukje zonder gelopen om naar een paar huizen verderop te gaan (post verkeerd bezorgd) en ik  schrok zelf ervan hoe slecht het ging. Het ging om niet meer dan 50 meter maar ik kon bijna niet terug komen. En ik moest heel erg goed oppassen dat ik niet omviel. Als ik auto gereden heb of bij de fysio druk ben geweest dan is het lopen met de rollator ook heel slecht, net als ik een stukje gewandeld heb. Zonder zou echt een heel slecht idee zijn, dat lukt helaas echt niet meer. Denk nog wel dat het kan, maar de werkelijkheid is dus hardnekkiger. Helaas.

Ik ben zelf van mening dat je het zo lang mogelijk zonder hulpmiddelen moet doen, maar dat het wel veilig moet zijn. Trainen is altijd goed, zolang het maar niet te gek wordt natuurlijk. Dus als jij merkt dat je zonder hulpmiddelen fitter blijft en je kan zonder, dan zou ik zoveel mogelijk zonder doen.

In beweging blijven is heel belangrijk, hoe je het ook doet. Dat is wat het zo lastig voor mij maakt. Ik ben heel fanatiek, ook met sporten altijd geweest. Ik zou dolgraag zwemmen, dat heb ik al eerder aangegeven. Maar dat zal onder begeleiding moeten; de fysio is bang dat ik verzuip en ik denk zelf dat het gewoon heel makkelijk zal gaan (waarschijnlijk is de fysio hierin realistischer dan ik) maar die begeleiding is hier gewoon heel lastig. En daar ligt het probleem voor mij. Daarom heb ik mijn hoop nog gevestigd op handbiken. Want lopen...

Mijn grenzen zal ik altijd blijven opzoeken en overschrijden, dat is de aard van het beestje. Daarom loop ik waarschijnlijk ook nog. Ik zal niet makkelijk opgeven. Denk ook altijd dat ik veel meer kan dan ik daadwerkelijk kan. Mijn hoofd gaat ook gewoon maar door, mijn lijf probeert het bij te houden maar dat lukt niet. Ik kan het beeld van mezelf en wat ik kan maar niet aanpassen aan de werkelijkheid. Ik zie mezelf dingen doen (en wil dat dan ook doen) die ik helemaal niet meer kan. Of tenminste, niet zoals ik het in mijn hoofd heb.

Johanne, ik zou toch eens kijken naar een elektrische fiets als je daar de financiële mogelijkheden voor hebt, ze hoeven niet duur te zijn overigens. Je kunt gewoon zonder ondersteuning fietsen maar juist bij de momenten waarop het qua kracht even niet lukt is die ondersteuning juist zo fijn. En je moet toch zelf blijven trappen, anders kom je niet vooruit. Dat maakt een elektrische fiets zo geweldig. Zou gewoon eens een proefrit maken als ik jou was. Kan je volgend jaar de Achterhoekse fietsvierdaagse ook weer lekker fietsen. :) Heb dat zelf vele jaren gedaan toen ik klein was, alleen was het toen gewoon de avondfietsvierdaagse van Doetinchem. Daar ben ik geboren namelijk. Mooie herinneringen...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ja, over grenzen gesproken........ en acceptatie........ ik ben heeeeeeeeeeeel benieuwd hoe ik me morgen voel.......  

Die elektrische fiets, daar denk ik nog over na. Ik wil niet want........, maar als ik het doe dan........... Ik wacht wel af wat er uit de revalidatie komt. En ik hoop dat de actieradius van zo'n fiets nog fors verbeterd wordt. Wij legden behoorlijke afstanden af, zeker als het vakantie is. De huidige fietsaccu's zijn daar nog niet op berekend. Nadeel van zo'n fiets vind ik ook het gewicht. We hebben nu lichtgewicht-fietsen met 27 versnellingen. Die kan ik goed in balans houden, maar als er meer gewicht op zit (bepakking) wordt het soms best lastig. Maar de ontwikkelingen op dat gebied staan niet stil.

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 30 juli 2013 om 19:59

0

@johanne, Over die electrische fiets, ik snap je probleem heel goed. Zelf heb ik een snorfiets gehad kon je fietsen, en snorren letterlijk: alleen gas geven zoals met een brommer. Het zag eruit als een fiets. Juist als ik enkel geen snorren had ik veel moeite met mijn balans omdat de fiets te zwaar was. Als ik ging meefietsen hield ik wel goed mijn gewicht. Ik snap je probleem heel goed. Er zijn fietsen met extra accu's of je kan zon extra accu als extra aanschaffen. Vaak op marktplaats worden ze goedkoper aangeboden dan in winkels. Het hangt ook van je fiets af. De oude gaan tot 30km de nieuwste tot 60-75km incl. hoger prijskaartje.

Onthoudt wel er zijn duizenden mensen die zon fiets hebben en die geen handicap hebben. Als je het niet doet om de confrontatie te vermijden is dat iets om je overheen te zetten op die manier.

@billynoor wat vervelend voor die 50m. Ik heb zelf een paar opklapbare wandelstokken. Eentje speciaal voor mijn scoot.Dat klinkt stom. Zo weet ik of ik met scoot ben of niet. Naar het winkelcentrum bv ga ik soms lopend of op scoot en ik ga daar zelden de winkel mee in. Misschien is het voor jouw een idee om bv een kruk of stok mee te nemen. Zelfs voor mijn eigen brievenbus neem ik soms de stok mee nog geen 10m. Het is heel eng beseffen dat het onveilig is om nog thuis te komen.

Vanaf vandaag ga ik mijn leefwijze weer veranderen. Veel meer pauzes ertussen en alles wat rustiger doen hou ik meer energie over denk ik/hoop ik..

0

Kruk of stok is voor mij niet meer voldoende, daar heb ik te weinig steun aan. Ik heb de rollator echt nodig, zonder is gewoon niet meer te doen. Vind het verder niet eng maar ik merk dat ik teveel moeite moet doen om in balans te blijven en ik kom gewoon ook niet meer vooruit. Het is een combinatie van spasme en spierkrachtverlies. Het is bij mij nu te ver gevorderd voor een stok helaas.

Dat is nu ook net het probleem met een snorfiets, je zit er stil op. Daarom had ik juist een elektrische fiets, daar moet je op blijven fietsen. Op zich hoeven ze tegenwoordig niet zwaar meer te zijn hoor, en er zijn geloof ik al fietsen die een actieradius van 70 km hebben. En een reserve- accu is altijd een optie. Als je er een keer een proefrit mee maakt kan je zelf ervaren of hij te zwaar is voor je. Bij bepakking is het belangrijk dat je het goed oppakt, dus de fiets goed in balans houdt. Alleen lijkt het me zwaar als je dan ermee moet stilstaan. Maar dat is ook bij een lichtgewicht fiets het geval lijkt me. Dan is een bagagekarretje een beter idee lijkt me, ze zijn er die vanzelf in balans blijven ook als je stilstaat waardoor ook de fiets niet om kan vallen. Maar goed, je moet er wel achter staan natuurlijk. ;) En je moet goed bedenken hoever je nog denkt te kunnen fietsen tijdens vakanties... Klinkt misschien een beetje cru maar het lijkt me erg vervelend als je een fietsvakantie plant en er vervolgens achter komt dat je de afstanden niet meer kunt fietsen...

Vandaag behoorlijk gammel na gisteren, moest naar Enschede. Baal daar wel een beetje van. Maar wel een goed gesprek gehad met de anesthesie-medewerker. Ik heb al eerder ok's gehad en toen kon ik me de uren na de narcose amper bewegen, kon mezelf niet omdraaien en iets omhoog gaan liggen als ik tegen het voetenbord aan lag. Heel vervelend, was ontzettend slap. Ben ook een keer benauwd geweest. Had dat bij een voorgaande ok nog aangegeven maar er is toen niets mee gedaan. Deze medewerker gaf aan dat ik mogelijk anders reageer op de gebruikte spierverslappers (eindelijk erkenning! :)) en hij heeft het ook opgeschreven voor de anesthesist. Mogelijk kunnen ze eerder een tegenmiddel geven om de werking van spierverslappers op te heffen. Want toen dit speelde was ik nog stukken beter dan nu, dus ik zag daar best tegenop. Het is niet prettig als je nog net je arm of hand op kan tillen maar verder er niets mee kan. Je voelt je dan enorm hulpeloos. Het was toen zelfs zo erg dat ik vlak na de ok (en ik was toch echt wakker) mijn ogen amper open kon krijgen. Letterlijk. Dat is geen prettig gevoel. Ik ben benieuwd of ze inderdaad er iets mee doen, ik heb het aangegeven. En ook dat ik moeilijk helemaal plat kan liggen, ze geven de narcose namelijk op de operatietafel en die is hard en vooral plat... Ga ik niet echt lekker de operatie in, lig ik waarschijnlijk in een spasme... We zullen wel zien. Nog geen datum helaas..

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi allemaal,

Ik ben weer thuis na een heerlijke vakantie van bijna 3 weken.
De eerste 11 dagen zijn we met een groep mensen naar een camping in Dülmen (over de grens bij Winterswijk) geweest. 't Was gezellig en warm, heeeeel warm.
Eén avond zijn we wel erg geschrokken: ik was nogal sterk afgekoeld doordat een etentje uitliep in het stadje en ik op de scootmobiel terug moest rijden. Toen ik eenmaal weer in de caravan was heb ik wel 3 kwartier helemaal in een spasme gelegen, mijn romp zat helemaal verkeerd en mijn buikspieren bleven samentrekken. Griezelig, vooral omdat ik dat nooit eerder gehad heb. Toen ik eenmaal wat warmer werd en een spierverslapper had geslikt werd het gelukkig rustiger, maar wat was ik moe naderhand.
Het is gelukkig niet vaker voorgekomen, ik zorg nu ook dat ik altijd iets warm bij me heb als ik met de scootmobiel op pad ben.


Na Duitsland zijn we samen nog een week naar Zeeuws Vlaanderen geweest op een grote mooie boerencamping. Heerlijk, wat een ontspannen rust heerst daar.
Ik heb zelfs nog in zee gezwommen, hoewel ik daar 's avonds wel erg voor moest lijden, mijn benen schudden alle kanten op van de spasmen.

Maar goed, ik heb genoten, helemaal doordat ik de scootmobiel mee had. Dus als we eens ergens heengingen, laadden we de scoot weer in de auto en dan was de rest heel goed voor mij te doen. Zelfs Brugge gezellig kunnen bekijken, wat een prachtige stad is dat.

Vandaag weer zo'n 300 km naar huis gereden, mijn vriend met zijn camper met daar aanvast de caravan, ik met mijn eigen auto er achteraan. We hebben nog geen andere oplossing kunnen vinden voor de scootmobiel, hij kan niet in die camper of die caravan.
Vandaar dat ik er achteraan rijd, zolang het in Nederland of net over de grens is. Dan die extra benzine maar.

Ik heb een geweldige tijd gehad!

0

Welkom thuis zou ik zeggen Trudy. Geweldig dat je zo genoten hebt. Jammer van de spasmen alleen, maar ach, de mooie dingen overheersen neem ik aan?

Het kan heel eng zijn als je de eerste keer in een generaal spasme schiet; dat wil zeggen als je hele lichaam mee doet. Ben je niet benauwd geworden doordat je buikspieren zo samentrokken? Mij is dat 1x overkomen, in een ziekenhuis in Singapore zo'n 19 jaar geleden. Ik kreeg toen een ademstilstand erdoor. Nu moet ik zeggen dat ik een relatief klein bovenlichaam heb met weinig ruimte in de borstkas, dus mijn longen hebben weinig plek.

Ik schiet in een tegenovergesteld spasme, ik ga achterover zeg maar. Ik lig dan in een boog. Het kan heel pijnlijk zijn en vooral heel vermoeiend, geen wonder dat je achteraf zo moe was. Al je grote spiergroepen spannen zich hard aan, dat kost enorm veel energie. Goed oppassen met afkoelen dus inderdaad.

Fijn dat de scootmobiel je zoveel vrijheid heeft gebracht. Het was dus duidelijk een goede keuze voor je. Voordeel van de auto meenemen is ook dat je dan makkelijker vanaf een camping ergens heen kan gaan, hoef je de camper niet mee te nemen, toch? Of zie ik dat verkeerd?

Geniet maar lekker na, en maak alvast maar plannen voor de volgende vakantie! ;) Knap trouwens dat je 300 km kan rijden! Red ik helaas niet meer, maar heb mijn hoop gevestigd op de pomp. Want mijn armen zijn hard achteruit gegaan en ik hoop dat het komt door de orale baclofen. Want zo ongeveer 9 maanden geleden kon ik (met 2 armen) de pulli ( fitness apparaat waarbij je met de armen aan de touwen trekt) nog met extra gewicht wegtrekken, gisteren lukte het me met de grootste moeite het zonder gewicht te doen; er zit standaard 5 kilo op namelijk. Moest dit zijwaarts doen voor de rompstabiliteit, maar het was te zwaar. Zijn naar een ander apparaat gegaan waar de standaard zwaarte 2,5 kilo is, dat ging beter. Maar ik schrok ervan... Hoop dat het nog wel trainbaar is.

De fysio (invalster, heb ik eerder gehad) heeft nog gekeken of we in de brug nog oefeningen konden doen. Na even te hebben gestaan, wat goed ging, vroeg ze me of ik rechtop kon gaan staan. En toen schoot ik dus in een heftig spasme. Mijn linkervoet stond op een gegeven moment achterstevoren onder mijn lichaam gedraaid. (letterlijk). Ze zei toen dat we dit niet meer moesten willen oefenen. We gaan ons op de armen en de conditie richten. Ze zei ook dat ze hoopte me over 2 weken niet meer te zien... Ik snapte het eerst niet, vond het nogal onaardig. ;) Tot ik besefte wat ze bedoelde, de baclofen maakt me echt een stuk minder scherp. Ze bedoelde dat ik dan de pomp zou hebben. We zijn het er allebei over eens; de eerder de beter. Want het gaat hard achteruit weer, heel hard. En ik kan niets anders doen dan afwachten tot ik opgeroepen wordt.

Deze fysio is heel direct; ze zei me ook dat ik beter niet meer kon lopen omdat het risico dat ik iets breek te groot is, dan kan ik helemaal niets meer tot dat weer beter is, en dat kost heel veel. Want het gaat dan niet om een voet of enkel, maar om een bovenarm of schouder. Want als ik val dan val ik om als een blok, als een omgehakte boom zeg maar. :) Want ik val met stijve benen, normaal zak je nog iets door de benen als je valt, ben je wat flexibeler. Maar als je als een boom neergaat kan je je niet opvangen met de armen, die breken als twijgjes. Zeker omdat ik weinig kracht in de armen heb.. Was wel even een eye- opener, maar ik vrees dat ik het lopen er niet om ga laten. Krijg er hopelijk geen spijt van, maar wil per se in beweging blijven. Dan maar niet vallen...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@trudy wat heftig zeg van die acute spasma-aanval

@billynoor zelfs je oogleden niet open kunnen doen? komt dat echt van de spierverslappers, dat is natuurlijk heel heftig.

Oei zulke eye-openers zijn heftig. Het vervelende is dat je toch blijft doorgaan met bewegen. Het is schandalig, toch geef ik je helemaal gelijk erin. Juist bewegen is zooo lekker. Het idee dat je afhankelijk bent van hulpmiddelen op die manier zodat je niet meer gaat bewegen buiten. Daar wil niemand aan toch ;). Ik denk altijd maar zo als je valt ligt het er sowieso aan hoe je valt. Zo ben ik vorig jaar gevallen doordat mijn voet recht stond en ik dacht dat die draaide. Omdat ik gewaarschuwd was dat ik niet meer op mijn heup mocht vallen heb ik me niet opgevangen met mijn benen en ben ik letterlijk voorover gevallen met een flinke gat in mijn kin. Kortom het ligt er net aan hoe je valt wat je blessures zijn natuurlijk.

Wat vreselijk dat het zooo erg achteruit gaat met je.

Even iets anders, als het onduidelijk is pech voor mij. Uitleggen is lastig. Ik heb een gewrichtje bij mijn enkel zitten. Als je voet op de grond staat en je duwt je voet omhoog gebruik je dat gewrichtje. Elke keer verdraait die bij mij. Dat komt door de spasma. Mijn fysiotherapeut behandeld het soms, echter kan het de stand van je voet veranderen. Dat durf ik niet ivm mn orthop. schoenen. Vraag me af of bv de revalidatiearts daar iets mee kan of dat er iets is zodat het niet meer gebeurt.

Deze warmte snachts zorgt dat ik heerlijk slaap qua spieren alleen kan ik overdag heel weinig juist door die warmte.

Ik wens jullie sterkte met deze hitte verplicht weinig doen valt niet mee. Gelukkig is dit de laatste 30+dag.

 

0

Een gewrichtje bij de enkel? Bedoel je niet het enkelgewricht zelf? Dat gebruik je namelijk ook om de voet te heffen als je dat bedoelt.. Of bedoel je de voetwortelbeentjes soms? Net als in de pols zitten er in de voet ook een aantal kleine botjes, tussen de enkel en de middenvoetsbeentjes zeg maar. Ik weet echter niet wat je bedoelt met verdraaien. Je kunt wel je enkel verdraaien met een spasme, dan draait je voet naar binnen in een spitsstand. Anders zou ik echt niet weten wat je bedoelt. Als je wilt weten of de revalidatiearts hier wat mee kan zal je het hem/haar moeten vragen vrees ik. Misschien kan je de fysio vragen om welk gewricht het gaat? De technische term zal ik wel herkennen.

Ik slaap helemaal niet lekker met deze warmte, ben juist veel wakker. De spieren zijn wel rustiger, dat klopt bij mij wel. Maar het slapen is niet fijn nu. Maar misschien komt dat omdat ik nu veel meer drink en er 's nachts regelmatig uit moet. Qua warmte valt het mee in de slaapkamer.

Ik zal me als ik val altijd proberen op te vangen met de armen, dat is een vrij normale reactie alhoewel het niet de goede is. Hoe ik ook val. Ik zal altijd mijn armen uitstrekken, juist om te voorkomen dat ik op mijn hoofd val. Alleen eerder kon ik me dan nog enigszins rollend opvangen. Heb vroeger veel geturnd en dan leer je vanzelf op de goede manier vallen. Alleen zal ik me nu echt alleen met de armen op vangen zonder me rond te kunnen maken, dus alle kracht zal daar op terecht komen. Ben een paar jaar geleden onderuit gegleden op mijn rug, landde toen op mijn onderarmen. Gelukkig niet op mijn handen want daar breek je polsen mee. Maar of me dat nu nog voldoende lukt? Vraag het me af. Wil het in ieder geval niet uit proberen. ;)

Het is niet prettig dat het hard achteruit gaat, maar het is niet het einde van de wereld hoor. Kan er redelijk mee omgaan, maar het is soms best lastig ja. De laatste jaren heb ik heel veel in moeten leveren en vooral het afgelopen jaar is het wel heel hard gegaan. Maar wat doe je eraan? Gewoon vrolijk doorgaan en genieten van wat wel lukt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Huismus, ik herken wel enkel/voetklachten. Niet de enkel zelf maar iets met een botje in de buurt (lekker vaag). In mijn tienerjaren had ik al last van mijn enkels met gym: korte felle pijnscheut alsof je een soort van door je enkel gaat, echt wit wegtrekken van de pijn. Mocht dan nooit aan de kant zitten, want: niet dik = niks aan de hand. Als ik nu nog zou gaan hardlopen, zou ik dat weer hebben. En ik heb het soms ook als ik de trap afloop; zomaar ineens. De revalidatie-arts vroeg laatst of ik eigenlijk wel gewoon kon traplopen. Tja, vaak wel, maar soms ineens niet, door die pijn omdat er ineens iets verandert in mijn voet. Ik vertelde hem dat ik er vroeger ook al eens fysio voor heb gehad, maar dat dat niets heeft geholpen. De revalidatie-arts zei dat het inderdaad niet zou helpen, schijnt toch typisch wel bij de aandoening te horen. 

0

@billynoor bedankt voor het meedenken. helaas fysio komende weken niet bereikbaar gelukkig weet ik precies waar het zit.

Een paar uur voor het slapen gaan drink ik vrij weinig omdat ik er nooit uit wil voor toilet.

Ik heb vroeger aan vechtsport gedaan daardoor ik een valtechniek aangeleerd. Achteraf handig als je het in de praktijk kan toepassen.

@johanne bedankt voor je reactie. Wat frapant, het klinkt precies hetzelfde. Nu ik er over nadenk: traplopen gaat alleen als ik geen pijn heb bij die plek. Jammer dat fysio niet helpt ervoor dat merk ik zelf ook. Zoals fysio het altijd noemt "gewrichtje terugdraaien"mja tijdje later is het weer terug. Ik ga verder alleen naar fysio voor dry-needling. Die frequentie scheelt. Het is afhankelijk van mijn klachten. Hoe bewuster ik ben: geen benen over elkaar etc. hoe minder klachten ik heb en minder vaak ik hoef.

0

Gisteren heerlijk onverwachts een stuk gefietst. Achteraf was het veel langer dan ik verwacht had, dat ontdekte ik toen ik de route via internet berekend had en weer thuis was. Het was heerlijk! nooit geweten dat ik zoveel conditie had. Vandaag uiteraard uitgeteld, met zon voldaan gevoel uitgeteld zijn geeft niet.

vanaf morgen een stuk koeler weertje. Heerlijk! geniet nu  al van het vooruitzicht. Tot 20 a25graden is meer dan genoeg voor mij.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 5 augustus 2013 om 09:44

0

Helemaal met je eens. We hebben hier in het oosten een tweede hittegolf achter de rug en ik ben er om eerlijk te zijn wel klaar mee. Ik verlang naar koeler weer, en de hond ook. Want die kan ook slecht tegen het warme weer.

Ik denk dat je conditie nog niet zo slecht is Huismus, het lijkt waarschijnlijk soms zo door de astma. Merk dat zelf ook, soms loop ik te hijgen als een karrepaard van helemaal niets. Waarschijnlijk toch de inspanningsastma want het is bij mij heel erg afhankelijk van het weer, hoe benauwd het buiten is. Op zich is het niet heel erg bij me, maar schaam me soms wel als ik weer zo loop te hijgen. Zeker als ik iemand aan de telefoon heb. ;)

Ga vanochtend naar mijn broer in de Betuwe, alvast zijn verjaardag vieren. Hij is eind augustus jarig maar omdat ik niet weet wanneer ik geopereerd ga worden en ook niet of ik in de periode daarna zover kan rijden gaan we het nu maar vieren. Bovendien zal ik de eerste weken zeker regelmatig naar Enschede moeten voor het instellen van de pomp, denk niet dat ik in eenzelfde week ook nog eens een lange rit naar de Betuwe moet maken. Ben wel benieuwd hoe het gaat, het is de eerste echt hele lange rit in de auto sinds de handbediening. Wel naar Enschede geweest maar dat is iets minder dan de helft van de afstand... Ben wel blij dat het iets minder warm is vandaag, al heb ik dan nu wel airco in de auto.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi allemaal. Ik was er even tussenuit. Heb niet alles bijgelezen, maar wel hier en daar jullie berichten gevolgd. We zijn nu echt uit de dozen van de verhuizing. Tjonge dat hakt er in zeg! Ik vind dat het heel goed is gegaan met mijn strategie van 2 dozen per dag inpakken, maar toen we eenmaal over waren (vorige week zaterdag met verhuisbedrijf) wilde ik toch zo gauw mogelijk uitpakken.

En dat is gelukt, maar nu wel helemaal gesloopt. Ik voel moe alsof ik de elfstedentocht heb geschaatst of zo. Is wel passend bij ons eindstation Leeuwarden :-) Maar de plek is heerlijk. Ik heb vorige week zondag toen het zo heet was zelfs in de vaart gelegen voor ons huis. Normaal zwem ik alleen in extra warm water, maar deze verkoeling was even zeer welkom.

Na 20 tropenjaren dacht ik dat ik nog steeds gek was op de hitte, maar na deze zomer ben ik het helemaal eens met jullie. Tot 25 graden prima, daarboven slaat de vermoeidheid toe.

Ik ga weer gauw. Een hele fijne week toegewenst allemaal!

Jacoline
0

@billynoor hoe is de tocht naar je broer verlopen ?

@jacoline, het komt door de weersomstandigheden dit jaar. Normaal groeien wij (ook de gezonde) langzaam naar het warme weer toe, en heb je dat al vanaf medio april en houden we het vast. Nu is het zoo wispelturig. Een paar dagen extreem warm en dan weer koud. Vandaag zelfs met een wintertrui binnen gezeten om op te warmen van een luchtje buiten scheppen. Gelukkig slaap ik wel heerlijk met deze nachten precies goed voor mij!.

Ik merk als ik met scootmobiel op pad ben, redelijk onzeker kan zijn als ik uitstap bij de winkels bv. Soms ben ik redelijk wankel afhankelijk van het weer, en de mensen. Soms zijn ze heel gejaagd, en soms heel vriendelijk en behulpzaam als bv wandelstok valt als ik bij een kassa sta. Ik kan soms heel klunzig zijn met stok,tas en winkelmandje.?

0

Jacoline, fijn dat de verhuizing goed is gegaan. Herken het wel hoor, je wilt zo snel mogelijk weer in je oude ritme en dus moeten alle dozen leeg. ;) Nu kan het genieten beginnen moet je maar denken. Ik heb heel wat keren de neiging gehad mijn hoofd in een emmer water te duwen (heb buiten emmers staan) met dat hete weer, heerlijk dat je in de vaart bij je huis kon springen.

Het bezoek aan mijn broer is goed gegaan! De rit ernaar toe en zelfs de rit terug. Meestal heb ik een hekel aan het laatste stuk naar huis, dan ben ik moe en wil ik gewoon thuis zijn. Nu was ik ook moe, voor het naar huis rijden al zoals gewoonlijk, maar ik was thuis voor ik het wist. Ik merk alleen wel dat mijn voeten ook nu tijdens het rijden zich spannen in een boog, dus spits. Ik heb sterk het vermoeden dat ik net op tijd over ben gegaan op handbediening, waarschijnlijk was het rijden nu zo lastig geworden dat ik halsoverkop over had gemoeten als ik het nog niet gedaan had, en dan zou je gezien hebben dat het CBR een stuk langzamer was. ;) Nee, ben er erg blij mee.

Ik heb nooit tegen te warm weer gekund helaas. En dit jaar was daarop geen uitzondering. Al had ik voor mijn gevoel minder last van de spieren. Alleen ben ik er niet meer zo zeker van dat het door de warmte kwam.. Ik had het erover met de invalfysio; ik doe een stuk minder met het warme weer en prikkel mijn spieren dus minder. Activiteit prikkelt de spieren bij mij en zorgt voor spasticiteit. Zodra het koeler wordt wil ik weer van alles en dat zorgt natuurlijk voor extra prikkels dus extra spasticiteit... Hoe dan ook, het was wel beter met het warme weer dan het nu is. Maar ja, ik heb toch echt liever dit weer. Dan maar meer problemen met lopen en eigenlijk alles.. Heb in ieder geval ietsje meer energie.

Warmte en hitte in Nederland is anders dan in de Tropen krijg ik het idee. Ik ben in Australië geweest en daar kan het ook warm zijn, zelfs in de winter als je bovenin bent of in de woestijn. En daar had ik er veel minder last van. In Nederland is het vaak heel benauwd en drukkend, vochtige warmte. In de regenwouden heb je dat ook wel, die Tropen bedoel ik niet. Maar in warme landen is de warmte waarschijnlijk minder vochtig, droger. En daar kan een mens over het algemeen veel beter tegen. In Nederland wordt de tropische warmte vaak ook afgestraft met onweer, ik denk juist daardoor. We hebben natuurlijk ook wel een erg waterrijk land.. Weet het niet zeker hoor, maar ik denk dat het daardoor komt.

Hoe dan ook, we hebben na een echte winter nu ook een echte zomer, dus wat dat betreft mogen we niet klagen. Jammer alleen dat we er zo 'slecht' tegen kunnen... ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat fijn billynoor dat het zo goed gegaan is met je auto.

 

Ik merk dikwijls als ik in scootmobiel zit en rij bv op een weg met klinkers (zoals je rechthoekige stoeptegel hebt weet niet hoe dat heet) dat mijn spieren echt de behoefte hebben aan beweging. Helaas als ik dan weer naar huis ga, ben ik zooo moe en dankbaar dat ik scootmobiel zit. Het koude weer gaat weer op spieren zitten. Zit nu weer in de periode dat ik graag wil fietsen en het niet gaat omdat de wind en lage temperaturen op mijn spieren gaan zitten.

Wat je zegt, warmte in nederland is heel anders dan bv in spanje ofzo heb ik gehoord.

@jacoline sorry was gisteren alleen met het weer bezig. Fijn dat de verhuizing goed gegaan is!.

0

Update:

Bij revalidatiearts geweest. Het gewrichtje waar ik last van heb, is precies degene waar je last van hebt bij spasma. Een mogelijkheid is om mijn schoenen nog strakker te maken waardoor lopen beperkter wordt en ik minder last heb. Gelukkig heb ik het nog niet op die manier dat lopen beperkt wordt,

Mijn concentratiestoornissen komen door vermoeidheid wat ik zelf niet door heb.

Al een paar avonden en nachten ben ik onrustig. Het wisselvallige weer: overdag lekker, en savonds sterk afgekoeld zorgt voor onrustig lijf. Ik ben veelvuldig wakker te warm/te koud etc.

Daarnaast wil ik dit najaar met uwv-herkeuring aan de slag omdat werken echt niet meer gaat. (heb nu wga, wil iva). Ik ben voor mezelf een resumé aan het schrijven zodat het duidelijk is. Hierdoor krijg ik zelfconfrontaties da's niet fijn. Gelukkig wordt ik gesteund door vrienden die me op punten wijzen die ik zelf niet had meegenomen. Het ziet er steeds beter uit :D. Binnenkort ga ik een gesprek aan met een organisatie die zich inzet voor gehandicapten. Mogelijk zijn hun bij het gesprek aanwezig. Dat is heel fijn!. Heb ze vorig jaar gesproken, aan 1woord hebben ze genoeg.

En hoe is het met jullie?

 

 

0

Hoi Huismus, het is hier een beetje stil zie ik. Goed dat je nu weet hoe het zit met dat lastige gewrichtje.

Het lastige van HSP vind ik dat er steeds weer andere dingen zijn. Dan weer rugpijn, dan weer spierpijn, dan weer spasmes, vermoeidheid.

Vandaag ben ik voor het laatst bij mijn oude huisarts geweest. Door onze verhuizing val ik nu buiten haar gebied en moet een andere arts gaan zoeken. We hebben het fijn afgesloten. Zij ging 2 jaar geleden ook uit van burnout als oorzaak van mijn slechte lopen, maar nu is ze overtuigd van de diagnose.

Ze raadde me aan om straks nogmaals revalidatie te doen wanneer alle uitslagen binnen zijn. Nu niet als chronisch pijn patient, maar om advies te krijgen over het gebruik van hulpmiddelen.

Ik merk dat ik op straat steeds onveiliger ben. Op mijn aangepaste fiets ging ik door de stad een omhooglopend straatje in, slingerde alle kanten op omdat ik de fiets niet omhoog kreeg en werd bijna verrot gescholden door een mevrouw met hond die voor mij moest stoppen. De tranen zaten meteen hoog. Omdat je aan mij niet kunt zien dat ik iets heb (zolang ik niet loop) krijg ik wel eens dat soort reacties. En daar kan ik nog niet mee omgaan.

Ik red me nu nog met krukken (voor afstanden boven de 750 m) en met een aangepaste fiets, maar ik ben erg wankel en struikelig.

Verder helemaal blij in mijn nieuwe huis. Zeeën van ruimte en lekker aan het water. Me een keer vergallopeerd met tuinwerk, waardoor ik de volgende dag helemaal krom lag. Nu verdeel ik het beter. Elke keer een kleine portie van een paar m2.

Morgen begin ik bij de nieuwe fysioterapheute van het instituut Fysium. Die doen iets waardoor bekken en onderrug beter gaan samenwerken, maar die mevrouw zei al: je bent wel een bijzonder geval. Ik kan je helpen met het verbeteren van een deel van je probleem, maar er speelt te veel dat ik je niets durf beloven. Ik snap het. Voor mij is het puur onderhoud. Zorgen dat ik niet verder achteruit ga.

O ja, vrijdag zwemmen. Met de 50+ ers. Ze hebben geen therapiegroep, maar 45jarig moet ik vast wel meekunnen in die doelgroep. Hoop ik. Het is een proefles.

Jullie nog nieuws of andere dingen?

Jacoline
0

Hallo allemaal,

Ja, het is hier inderdaad een beetje stil, ik gun mezelf bijna geen tijd om even te reageren. Nu dan toch wel...

Ik ben erg veel op pad geweest de laatste paar weken, nu ben ik net weer terug van een lang weekend kamperen in de kop van Overijssel. We (mijn vriend en ik) gaan daar in colonne heen, hij rijdt in zijn camperbus en heeft aan de trekhaak onze grote caravan hangen, ik rijd er achteraan in mijn eigen auto waarin de scootmobiel zit. Voorlopig is dat in Nederland de beste oplossing, de camper fungeert gewoon als zware trekauto.

Ik heb zoveel plezier van mijn scootmobiel zo! Kan overal mee naartoe met de groep fietsers van die kampeervereniging. Eergisteren een tocht van 25 kilometer gemaakt van de camping naar Blokzijl en terug, echt een prachtig havenstadje. Tussendoor strijken we dan neer op een terrasje, gezellig.

Het gaat dus aan de ene kant heel goed met me, aan de andere kant holt mijn conditie op het ogenblik achteruit en ik weet niet of dat door het weer komt of dat de spierzwakte nu echt meer toeslaat. Donderdag heb ik weer een controle-afspraak met de revalidatiearts en de ergotherapeute, daar ga ik het bespreken. Maar eens zien of zij een verklaring hebben.

Dat zwemmen is heerlijk Jacoline. Ik heb het tot dit voorjaar een aantal jaren gedaan, ben er doordat ik een heel hardnekkige blaasontsteking had mee gestopt, maar zodra het hier weer een beetje rustiger wordt wil ik er toch weer mee doorgaan. Op dit moment zit mijn tijd te vol met heen en weer reizen naar het adres van mijn vriend en met kamperen.
Ik hoop het over een paar weken weer op te pakken.

Gaan jullie nog naar het Spierziektencongres? Ik wel.
Groetjes!

 

0

@trudy wat heerlijk dat het zo goed gaat. 25km kunnen rijden?? ik ben helemaal stuk van een ritje van amper 16km. Komt natuurlijk omdat ik in mijn eentje rijd heb je minder afleiding etc. Ik merk als ik met iemand rij dat ik het beter vol kan houden.

Ik ga niet naar het congres toe. Ik had gehoopt dat die dit jaar in provincie Utrecht zal zijn. Dat is niet zo helaas. Daarnaast te druk met andere dingen rond die tijd.

Met mij gaat het goed. Zet ik mezelf naast iemand die gezond is gaat het slecht qua wat ik kan. Toch ben ik tevreden hoe ik alles doe en trucjes verzin voor problemen waar ik tegen aanloop.

@jacoline, Wat je vertelt van die wisselvallige klachten? ik herken het maar al te goed. Ik wordt soms helemaal gek van die wispelturige klachten. Waardoor ik het dikwijls geen plek kan geven. Aan mensen (geen medici) vertel ik dat ik spasma heb, al die andere klachten zijn zo vaag voor hun. Ik kan met nooit voorstellen dat ik slechts een ziekte heb. Ik zal er bijna hypoconder van worden. Ik herken veel bij andere ziektes terwijl het allemaal klachten zijn die bij deze hsp horen.

Ik heb ook revalidatie gehad. Dat is heel fijn. De meest simpele dingen zoals een bed opmaken of schoenen en sokken aandoen etc. kreeg ik advies in. Sindsdien ben ik echt gaan beseffen dat het geen onschuldig griepje is. Het heeft mij enorm geholpen.

Ik herken je fietsprobleem. Als ik achter een winkelwagentje loop, of van mijn fiets afstap behandelen mensen je als gewoon. Als ik mijn hulpmiddelen bij me heb is er steeds meer respect. Dat maakt het voor mij lastig. Ik heb mijn zichtbare hulpmiddelen. Echter loop ik ook met bv alleen mijn orthop. schoenen (wandelstok opgevouwen in mijn tas) en beseffen mensen niet hoeveel inspanning het kost om bv bij de kassa te staan met 1brood, terwijl ik nr. 5 in de rij ben. Dan klap ik mijn wandelstok uit anders wordt ik nog omver geeden door een winkelwagentje etc. Mensen letten niet op helaas.

 Het zwemmen? vroeger zat ik dagenlang in het zwembad heerlijk. Nu heb je hier alleen subtropisch zwembaden. Niet fijn als astmapatient. Voor gehandicapten hebben ze een zwemuurtje(met bv een lift om in het water te komen). Helaas pas om 20uur savonds terwijl ik dan al uitgeteld op de bank lig.

Hopelijk helpt de fysiotherapie voor je.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 28 augustus 2013 om 09:27

0

hallo,

 

Ik ga dit jaar niet naar het spierziektecongres Degene met wie ik vorige keer ben geweest gaat niet en ik ga het lichamelijk niet trekken.Mijn armen gaan steeds slechter met de fysio doen we erg ons best om te zorgen dat ik mijn armen zeker tot 90 graden kan optillen  rechts gaat dat redelijk   lukken maar links niet en het doet zo n ontzettend pijn, Nu zijn we aan het proberen om me in te stellen op pijnstilling maar dat is lastig omdat uit een maagonderzoek is gekomen dat ik ontstekingen in mijn maag heb zitten.

Door alles  wat er in dit jaar is gebeurt en alles met armen was ik erg de zin van het leven kwijt.... Nu begin ik langzamerhand weer een beetje mezelf terug te vinden en kan ik weer een beetje genieten van alles om me heen.

Ik heb hier veel voorbij zien gaan over het wel of niet lopen en het gebruik van hulpmiddelen . Ik merk dat doordat ik vorig jaar in overleg met de revalidatiearts en ergotherapeut gebruik ben  gaan maken van de elektriche rolstoel er rust is gekomen in mijn benen .. Ik loop alleen nog fuctioneel naar de rolstoel naar de wc en naar de auto enz en voor de rest maak ik gebruik van de rolstoel zowel buiten als binnen. Het kost minder energie , en volgens de revalidatie arts kan ik zo in ieder geval de passen die ik nu nog loop goed onderhouden(hij waarschuwd me al   heel lang dat ik er rekening mee moet houden dat mijn been functie er mee gaat stoppen).

september moet ik weer terug naar de revalidatie    arts deze wilde een half jaar geleden al dat ik weer een tijdje bij hun kwam voor mijn armen maar niet gedaan omdat het toen erg slecht met mijn schoonmoeder ging.Dus wie weet ga het nu wel gebeuren alhoewel dat voor mij voelt als toegeven aan weer een stukje achteruitgang.

 

nou ik ga nog wat doen ..

Voor iedereen een mooie dag . Hier in het westen ziet het er heerlijk uit.

 

gr els

0

Ik heb me (nog) niet aangemeld omdat ik niet weet wanneer ik geopereerd ga worden. Ik kan op woensdag of donderdag gebeld worden dat ik de maandag erop geopereerd wordt... Vind het persoonlijk een achterlijke manier van werken, maar ja. Dus voor hetzelfde geldt wordt ik net de week ervoor opgeroepen, en lig ik dan in het revalidatiecentrum. Ik wacht dus nog even af.

Huismus; ik denk niet dat mensen opzettelijk niet 'opletten' hoor. Als 'gezond' persoon ga je niet automatisch ervan uit dat iemand anders misschien wat moeite heeft met staan of zo. Hetzelfde geldt als je op de fiets zit of wat dan ook. Als je zelf geen HSP zou hebben, zou je dan ook niet geirriteerd reageren op iemand die slingert op de fiets of wat dan ook als je niet weet waarom die persoon dat doet? Ik snap het wel, al snap ik ook wel dat het lastig is. Gisteren stapte ik de auto uit en liep naar de kofferbak. Alleen begon ik te slingeren en liep dus even een andere kant op. Ik zag een automobilist stoppen en kijken waar ik heen ga, een beetje geirriteerd misschien. Ik besef me dat het op dat moment ook kan lijken alsof ik even niet weet waar ik heen wil lopen of erger nog: dat ik dronken lijk.

Men ziet het aan mij altijd dat ik anders loop. Ook als ik achter een winkelwagentje liep, al doe ik dat niet meer nadat ik dit een aantal weken geleden nog geprobeerd heb en de winkel vervolgens bijna niet meer doorkwam. 'Gewoon' staan doe ik ook niet, ik zwabber of alle kanten op of ik sta ergens tegenaan geleund. Ik heb dus niet meer het probleem dat ik tegen onbegrip aanloop. Al snap ik heel goed dat bij Jacoline het huilen nader stond dan het lachen hoor. Maar misschien scheelt het als je bedenkt dat men het nu eenmaal niet kan zien aan je, tenminste niet altijd. Het is net als tegen een slechtziende die bijna tegen iemand aanloopt zeggen: ben je blind of zo? Kijk uit je doppen. Als je niet weet dat iemand slechtziend is (en dat is lang niet altijd te zien) is dat een normale reactie. Het is dus niet persoonlijk bedoeld, probeer dat voor ogen te houden. Het is een schrikreactie van mensen, hoewel er soms ook gewoon mensen zijn die onbeschoft zijn. Maar dat is hun probleem.Het omschakelen naar deze manier van denken gaat niet vanzelf en ook niet in 1 keer, maar probeer het gewoon. Je zult zien dat het uiteindelijk een gewoonte wordt.

Jacoline, het is misschien even slikken maar is een rollator niet een beter idee dan krukken? Die is veel stabieler. Ik vond het zelf ook niets, toen ik een jaar geleden het advies kreeg. Ik heb het toch maar geprobeerd en ik merkte direct verschil. In plaats van constant bezig zijn met overeind te blijven en doodmoe worden van het concentreren kon ik ineens om mij heen kijken! En dat was al heel lang niet meer zo. Ik was stabieler, het lopen ging ineens een stuk beter. Echt, zoveel kan het schelen! En er wordt toch wel naar je gekeken, zeker als je zo wiebelig loopt.

En de fiets? Als je de financiele mogelijkheden hebt zou ik eens een driewieler proberen. Een 'gewone' of bijvoorbeeld  de easy rider van Van Raam. Want die is eventueel later ook aan te passen als je de trappers niet meer goed rondkrijgt omdat de knieën niet voldoende willen buigen. Daar kan je dan even mee vooruit. Ook verkrijgbaar met elektrische ondersteuning.
Het gebruiken van nieuwe hulpmiddelen is even een stap, maar het kan echt een wereld van verschil maken.

Ik blijf zelf echter nog stug doorlopen moet ik eerlijk zeggen. Er zijn perioden dat het aardig goed gaat, maar soms gaat het ronduit slecht. Gisteren slingerde ik dus zelfs toen ik van het voorportier van de auto naar achteren liep. Zelfs in de rolstoel zitten wordt nu af en toe problematisch. Ik krijg steeds meer last van het strekspasme in het hele lichaam waardoor ik mezelf achterover druk in de rolstoel (kantelgevaar) en mijn benen gaan weer de lucht in. Maar nu moet ik eigenlijk ook mijn heupen strekken want anders gaan ze ontzettend zeer doen en dus hang ik dan meer in de rolstoel dan dat ik zit. En dat werkt in deze stoel niet.
Ergens zal ik blij zijn als ik de pomp heb, ook al komt er dan heel veel op mij af en zal het lopen heel zwaar worden, zeker in eerste instantie. Als het al verbeterd uiteindelijk. Maar ik zal dan normaal kunnen zitten. Alleen heb ik nu eindelijk even rust in mijn leven en mijn hoofd, dus ik zit niet op de drukte te wachten die ermee samenhangt. Heel dubbel dus... Maar voor mijn lichaam is het nodig, want lopen wordt zo langzamerhand een probleem, maar nu het zitten dus af en toe ook. En dat kan ik er niet bij gebruiken.

Jacoline, fijn trouwens dat het huis zo goed bevalt. Daar doe je het uiteindelijk ook voor! En doen, die revalidatie. Kan je alleen maar helpen, ook met accepteren.

Ik ben benieuwd hoe het zwemmen gaat. Zou het dolgraag zelf ook weer proberen, maar ben bang dat het niet gaat lukken en dat zou zo'n ongelofelijke klap geven dat ik dat even niet wil wagen... Zo dapper ben ik (nog) niet. Eerst maar even de pomp afwachten.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, Succes met wachten!.

 

Ik ben het niet eens met je verhaal over gezonde mensen als reactie op mij. Ik heb al van kinds af geleerd dat je altijd rekening moet houden met mensen die buiten zijn als ze bv afwijkend lopen, en rolstoelers etc. in die tijd had je alleen rolstoelen tegenwoordig heb je rollators etc. Kortom zelfs toen ik nog "gezond was" heb ik altijd rekening gehouden met anderen. De mensen van tegenwoordig zijn meer "egoistisch". Hoe vaak bots ik bijna tegen iemand die bezig is met mobiel terwijl die loopt/oversteekt/fietst en niet oplet dat ik ik er aankom terwijl ik niet hard loop etc.

 

 

0

Ik heb het niet over de momenten dat je duidelijk afwijkend loopt of met hulpmiddelen, maar op de momenten dat het niet 'zichtbaar' is, zoals je zelf aangaf. Je geeft zelf aan dat men meer respect toont als je zichtbaar hulpmiddelen gebruikt. Ik bedoel ermee dat je, op de momenten dat men niet direct aan je zien dat je beperkt bent, niet kan verwachten dat mensen het aan je ruiken.

Mijn ervaring is dat men inderdaad respectvol is als je zichtbaar hulpmiddelen gebruikt, maar er zijn altijd mensen die bezig zijn met andere dingen en die niet opletten. Maar de dingen die zij doen zijn niet alleen hinderlijk voor ons maar ook voor alle anderen om ons heen. Ook voor iemand die normaal loopt is het lastig als iemand niet oplet en daardoor tegen je oploopt. Ik zou blij zijn als mensen mij als een normaal persoon behandelen, probeer dat ook zoveel mogelijk uit te lokken. Als mensen zich verontschuldigen omdat ze in mijn weg staan en zien dat ik in een rolstoel zit dan zeg ik dat ze zich niet hoeven te verontschuldigen. Ik kan vragen of ze aan de kant willen gaan, net als lopende mensen. Gelukkig wordt ik over het algemeen als een normaal mens behandelt, ben immers ook een normaal mens. Alleen maak ik toevallig gebruik van een rolstoel.

Ik weet niet of mensen egoïstischer (ik vind in dit verband egocentrischer een beter woord overigens) zijn geworden, ik vraag me af of dat niet altijd al zo is geweest. Men is wel veel bezig met zijn mobieltje, dat ben ik met je eens. En daar erger ik me ook wel aan. Maar onbeschofte fietsers waren er ook in mijn jeugd; en mensen die niet aan de kant gaan voor een ander waren er ook.

Mijn ervaring is dat mensen heel behulpzaam zijn, soms te. Maar misschien is dat de regio waarin ik woon, of mijn eigen instelling. Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik altijd probeer te kijken naar de reden waarom mensen dingen doen. Vanuit hun standpunt. Als je niet weet hoe het is om bepaalde beperkingen te hebben is het heel moeilijk om je in te leven of in te schatten wat iemand wel of niet kan. Ik blijf tegen mijn kleurenblinde vriend dingen aanwijzen met kleur, en mijn slechtziende vriendin zeg ik regelmatig: kijk daar eens. Toen iemand mij laatst vroeg even mee te lopen en vervolgens heel schaapachtig keek lachte ik en zei ik dat ik wel mee zou rollen.

Je hoeft het niet met mij eens te zijn hoor, ik denk alleen dat mensen soms teveel vanuit hun eigen kader kijken, vanuit hun eigen beleefwereld, terwijl die heel anders kan zijn dan die van de ander. Als men daar eens wat meer rekening mee hield zou men veel meer van andere mensen tolereren. En dan bedoel ik niet onbeschoft gedrag natuurlijk, dat komt ook voor. Je hoeft ook niet alles goed te vinden. Maar iets meer begrip voor een ander, en dat geldt ook als je een minderheid vormt, zou niet verkeerd zijn vind ik.

Alles wat ik schrijf is ook vanuit mijn visie geschreven, en die hoeft niet die van een ander te zijn. Mijn ervaringen zijn anders dan die van jou, mijn situatie is anders dan die van jou. Daar is niets mis mee. Maar ik hoop dat ik anderen met mijn ervaringen en mijn visies aan het denken kan zetten, of ze het nu met mij eens zijn of niet.

Mensen met een bepaalde beperking zijn nu eenmaal niet de grootste groep, de wereld is aangepast aan de gemiddelde persoon. Voor slechtzienden, mensen met een loopbeperking, doven of welke beperking je ook mag hebben is het soms behelpen. En dat geldt ook voor de manier waarop men met elkaar omgaat en zich beweegt in de openbare ruimte. Ik vind het lastig dat de stoepen bijvoorbeeld veel te hoog zijn, en er te weinig verlagingen zijn waardoor je soms ver om moet rijden om ergens te komen. Pinapparaten die te hoog zijn voor me, omdat ze zijn bevestigd op een hoogte die is aangepast aan lopende personen. Voor slechtzienden en blinden zijn bijvoorbeeld de reclameborden en fietsen (en scootmobielen) die op de stoep worden gezet erg lastig, al is dat soms voor rolstoelers ook erg lastig. Auto's die dusdanig geparkeerd staan waardoor je er niet langs kan met rolstoel of rollator. Allemaal dingen die voor ons lastig zijn, maar die iemand die geen beperking heeft niet ziet of bedenkt. Kan je boos om worden, maar ik begrijp ook wel dat iemand die er zelf geen last van heeft niet constant nadenkt of iemand met een beperking er misschien last van zal hebben. Vragen mensen die met een (grote) scootmobiel een kleine winkel ingaan zich af of ze anderen niet hinderen? Zeker als ze de neiging hebben iets te hard te rijden? Of die te hard door een voetgangersgebied rijden? Ik heb het niet over iemand specifiek, maar het zijn dingen die ik gezien heb in mijn omgeving en zelf ervaren heb. Misschien vinden mensen mij ook wel lastig als ik in mijn rolstoel ergens voor een schap sta te kijken, ik vind soms de winkelwagentjes ook lastig. Hinder en overlast wordt niet alleen veroorzaakt door mensen zonder beperking wil ik alleen maar zeggen. Maar een beetje tolerantie staat iedereen goed. Met of zonder beperking.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik wil hier nog even 1 ding aan toevoegen. Ik maak gebruik van een rolstoel en ik wil niet met meer respect behandeld worden ómdat ik in een rolstoel zit; ik wil met respect behandeld worden omdat ik eem méns ben. Mij is geleerd om iedereen met respect te behandelen, als ze dit verdienen tenminste. Sociaal gedrag is normaal in mijn ogen, al is dat niet zo in de ogen van sommige anderen. Maar die persoon in een rolstoel kan net zo'n grote rotzak of aso zijn als een lopend persoon, en dus geen respect verdienen.

Iemand met respect behandelen zou niet moeten afhangen van een beperking, huidskleur, geslacht of wat dan ook. Het zou moeten afhangen van het gedrag dat iemand vertoond.

Maar dat is mijn mening, en die is voor mij belangrijk en daar probeer ik naar te leven.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi hoi, had net een uit - ge - breide reactie gegeven, maar het lukte niet om die te posten. Grrr. Alles voor niets getypt. Enfin, dan later maar weer. Welterusten. Fijne zondag allemaal....

Jacoline
0

Balen is dat hè, Jacoline. Ik was wel een beetje fel geloof ik, maar goed. Moeten jullie me maar niet kwalijk nemen, ik sta achter wat ik geschreven heb, ben alleen soms een beetje te fanatiek.

Kan slecht tegen onbeschofte mensen, al kom ik ze gelukkig niet veel tegen in mijn omgeving, en onrechtvaardigheid vind ik al helemaal een ramp.

Ik wil wel even zeggen dat ik niemand aanval op zijn standpunten of op wat ze op het forum schrijven. Misschien lijkt dat zo. Maar mijn voorbeelden zijn uit de praktijk, mijn eigen ervaringen. Ieder mag denken en doen wat ze zelf willen, binnen de fatsoensnormen dan.

Fijne dag nog verder allemaal.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo allemaal,

Billynoor, ik ben het met je eens. Respect krijg je om wie je bent, niet om wat je hebt ;) 

't Was even stil aan deze kant, maar er is ook zo veel gebeurd. Niet alleen rondom de hsp, maar op allerlei gebied. Intussen is de revalidatie gestart; de eerste week zit er op. Ondanks dat ik het erg confronterend vind, sta ik er wel positief in. Er wordt echt goed geluisterd en gekeken naar wat ik wel en niet kan, wanneer het teveel is. Dat is best snel.... na 1 min fietsen op 20 W moeten stoppen vanwege pijnlijke spieren, hmmmm... De looptest, waarbij ik na 3 min. last krijg van mijn spieren en nog rustiger aan moet doen.... Vragen als: 'waarom moest je die 4 trappen dan in 1 keer lopen? Je kunt halverwege pauze houden, of na elke trap'  Nou ja, ik denk dat jullie hier wel wat van herkennen. Maar eigenlijk kan ik dus minder dan ik altijd nog vond dat ik kan, en dat komt best even binnen. Gisteren heb ik thuis te veel gedaan en vannacht erg slecht geslapen omdat ik veel last had van mijn benen. Iemand tips? Helpen pijnstillers dan? Ik ben heel benieuwd waar mijn totale belastbaarheid nou uiteindelijk op uit komt. Wordt het nog een reïntegratie of wordt het toch een afkeuring?

Ik wens jullie allemaal nog een goede zondag!

0

Eindelijk ga ik rust in mijn hoofd krijgen. Ben een paar weken geleden naar MEE gegaan ivm herkeuring die ik wil aanvragen. Het gaat slechter dan vorig jaar, heb nu een wga-uitkering. Ik wil iva, dat scheelt ook 5% aan inkomsten en dat telt behoorlijk mee natuurlijk. Nu bezig met brief met mijn beperkingen. Die zelfconfrontaties, mogen van mij verboden worden.

Sinds afgelopen week is WMO weer aanwezig bij een wijkcentrum bij mij in de buurt ideaal!. Ik vind het makkelijker iets mondeling te vertellen dan schriftelijk. Nu is het weer max 8wk wachten. De deur bij de ingang van de galerij gaat moeilijk open, die druk knop moet veranderd worden.(zit een knop op ivm andere gehandicapte op mijn galerij).

Weten jullie dit?
* ik sprak een gehandicapte, die zei dat alle scootmobiels max.16km mogen rijden vanaf nu. Geen idee of dat regionaal of landelijk is. Of een verzinsel omdat het een oude dame is die de controle verliest als ze hard rijd kan ik me voorstellen dat je als leverancier dat meldt aan degene.

omdat de meeste spierziektes dodelijk zijn, schrikken mensen heel hard als ze horen dat je dat hebt (zei een medici tegen me) wat daarvan waar is?

Deze week ga ik naar de orthop.schoenmaker, want ik ga mijn 2de paar schoenen krijgen. Onwijs veel zin in ben benieuwd wat het wordt.

@johanna, er zijn mensen hier. Ik ben er een van die magnesium slikken. Dat helpt voor de meeste verkrampingen snachts. Ik heb altijd last van kuitkrampen. Hiervoor smeer ik ze in met spiergel voor het slapen gaan. Als je last hebt van spasma snachts kan je wellicht bv baclofen nemen. Bespreek het bij de revalidatie, die kunnen aan de hand van jouw klachten zien wat nodig kan zijn.

0

Ha Huismus,

Dank voor je tips. Op dit moment wil ik nog geen supplementen gebruiken, omdat ik daar juist mee moest stoppen van de neuroloog ivm de polyneuropathie. Die zou deels veroorzaakt kunnen worden door een teveel van die multivitamines. Daar zat overigens ook magnesium is, en misschien komt het daardoor dat ik tot voor kort nog geen heftige, storende krampen en spasmen had. Want die stijve, zware spieren is echt sinds het stoppen van de multivit. geleidelijk aan steeds erger geworden.

Mijn spieren zijn nu soms wel weer soepeler, maar zijn ook slapper. Had van de week griep en kon ineens niet meer de trap op. Volgens de fysio zit er geen enkele reserve meer in mijn spieren. Maar.... werk in uitvoering toch, bij de revalidatie? 

Mooi dat je rust krijgt in je hoofd.... en hopen dat de instanties snappen hoeveel last je hebt van de hsp. 

Mensen schrikken inderdaad nogal eens, als je ze vertelt dat je een spierziekte hebt. Ik vertel er altijd maar meteen bij, dat ik er bij wijze van spreken wel 100 mee kan worden. Dat helpt al wel een beetje. 

Die maximumsnelheid van de scootmobiels weet ik niet, maar ik kan me er ook wel iets bij voorstellen. Ik heb er echt eens iemand mee uit de bocht zien vliegen (nadat hij al vervaarlijk overhelde op 2 wielen).... en de auto's sjeesden er langs, de fietsers fietsten door, de berijder van de scootmobiel hing op de grond in de gekantelde scootmobiel. Die ging dus echt te hard de bocht door. 

Heb je veel baat bij de orthopedische schoenen? Ik loop nog op gewone confectieschoenen, wel hele stevige lichtgewicht hoge wandelschoenen. De revalidatie-arts heeft het er nog niet over gehad, wel over eventuele inlays. 

groetjes, 

Johanne

0

Hai allemaal. Even heel kort. Ik heb gisteren in Groningen officieel de diagnose HSP gekregen. Het schuldige gen is nog steeds niet gevonden, maar daar wil prof. dr. Kremer op dit moment ook even mee stoppen. Er zijn 9 van de 50 inmiddels bekende veroorzakende genen getest en mijn 'foutje' zit daar niet bij. Toch vindt hij het verhaal zo duidelijk dat er geen andere optie over blijft. Ik ben terug verwezen naar de revalidatiearts om opnieuw te bekijken wat verstandig is qua hulpmiddelen.

Ik voel me zo opgelucht! Erkenning. Eindelijk. Ik kan me er nu bij neerleggen dat mijn afwijkende looppatroon een naam heeft. Gisteren weer de reflexen getest en die zijn zo levendig dat de arts ver naar achteren moet gaan zitten om niet geschopt te worden.

Nu nog 1 consult telefonisch met de reumatoloog en eind van de maand naar de orthopeed en dan ben ik even uitgedokterd.

Fijn huismus, die rust in je hoofd! En Johanne, ik ben het met je eens: het is maar net hoe zwaar of luchtig je je nieuws brengt.

Heb net een berichtje geplaatst op Facebook voor vrienden en familie, maar ik probeer daar altijd een grapje bij te zetten om het niet een te ziekelijk bericht te maken. We kunnen in principe wel honderd worden met deze aandoening, geloof ik...

Jacoline
0

@jacoline, Wat fijn dat je zo blij bent met de erkenning.

Ik weet nog zoooo goed, dat ik in eerste instantie heel hard schrok (fysiotherapeuten wisten 100% zeker dat ik geen hsp had). Een dag later, zei ik letterlijk "beestje heeft een naam" verder verandert er niks. Echter begon ik me toen heel bewust te worden van mijn beperkingen. Ik dacht serieus dat ik een rolstoel kwam door de verkrampingen met lopen. Kwam ik bij de revalidatiearts, kreeg ik baclofen. Het was of ik nieuwe voeten heb zo fijn.

De psycholoog in het revalidatiecentrum heeft tegen mij gezegd dat mensen ziektes eng/besmettelijk vinden. Als je zegt dat je een aandoening hebt is het minder hard. Belachelijk toch! dat we altijd rekening moeten houden met de gevoelens/interpretatie van anderen met zulke dingen.

Precies wat je zegt, een van de eerste dingen die ik altijd zeg. Het zit in mijn benen, heb licht krachtverlies in mijn armen. Het komt niet in mijn hoofd. Ik krijg geen moeite met kijken/praten/ of hersenen. Dat stelt de meeste mensen al gerust.

 

@johanne, ik weet niet meer precies hoe het zit. Een fysiotherapeut zei tegen mij 2dagen in bed liggen is 3weken herstellen voor een gezond mens. Dat is de reden dat ik liever op loop dan in bed liggen. Na een dag in bed, heb ik dagen nodig voor herstel.

Multivitaminen: Wat je teveel krijgt, gaat er vanzelf weeruit. Ik heb een redelijk goede weerstand voor een ziek iemand. Ik slik vitamine b12+magnesium. Tussendoor echinacea-tabletten zodat ik wat fitter blijf. Geen multivitamine, krijg ik obstipatie door.

Qua snelheid met scootmobiels, ik ben soms ook gevaarlijk bezig. Net als een automobilist die zich vergist in een ander wegdek of te hard een oocht neemt. Ik zie soms wel mensen, duidelijk met een stoornis in de scoot zitten. (qua hersenactiviteit, ze zijn beslist niet alert) en rijden wel 16km. Dat vindt ik levensgevaarlijk. Juist door zulke mensen en mensen die keihard in winkels rijden krijgen wij de scootmobielers een slechte naam.

De schoenen: Ik had altijd wandelschoenen, daar zaten aangepaste zolen in. Gevolg dat ik alleen die schoenen aankon.

De orthopedische schoenen: Het grote voordeel van deze schoenen versus inlays, die ik ook gehad heb:

Ik heb nu mooie stevige schoenen. Geen moeite met opstaan, terwijl ik altijd stijf was als ik ging opstaan. Zelden last van evenwicht verlies als ik bv moet uitwijken voor iets. bv als iemand langsloopt terwijl het gangpad smal is. Ook bij een kassa etc. als ik eventjes stil moet staan lukt dat. Zelfs als ik doodmoe ben, en eigenlijk niet meer op mijn benen kan staan. Lukt het me nog steeds met mijn schoenen omdat die me vasthouden als het ware. De schoenen worden aan de binnenkant aangepast op advies van de revalidatiearts en je eigen klachten. Aan de buitenkant zijn het supermooie schoenen. Je kan zelf kiezen of je bv laarzen wil, of bergschoenen etc. Het enige waar je rekening mee moet houden dat hun de min. hoogte bepalen.

Met de inlays liep ik veel beter. Echter alle bovengenoemde dingen heb ik wel met schoenen en niet met inlays. De inlays voorkwamen dat mijn tenen gingen klauwen (ik heb tenen die steeds zo krom gaan staan dat je er als het ware een pen tussen kan doen. Dat werd voorkomen en scheelde veel valpartijen.

Ik weet niet hoe het met jullie gaat, ik heb enorm veel last van de temperatuurswisselingen op mijn spieren. Ik rij nu hoofzakelijk met mijn scoot buiten. Teveel last van spierkrampen anders.

0

Toch even een reactie op de bewering dat je rustig multivitamines kunt nemen. Ook van wateroplosbare vitamines kun je teveel krijgen, zoals in mijn geval de B6 echt te hoog was! Lang geleden werkte ik in het ziekenhuis op de afdeling interne geneeskunde. We zagen soms mensen die onverklaarbare klachten hadden (tot en met ernstig verstoorde leverfuncties), wat uiteindelijk te herleiden was tot 'onschuldige' supplementen. Stoppen leidde tot herstel. Naar mijn idee is het dus oppassen geblazen met die supplementen, ook die 'onschuldige' wateroplosbare vitamines. Alleen een enkel mineraal aanvullen kan ook leiden tot een onbalans met allerlei klachten. 

Oké, ik gebruikte zelf die multivitamines en ben er nu mee gestopt. Ik gebruikte het niet voor niets, en ik merk het aan mijn lijf dat ik het niet meer gebruik. Maar dat bespreek ik wel met de neuroloog, waar ik binnenkort weer een controle-afspraak heb.

En nog even een vraag: hoezo zou het belachelijk zijn dat we altijd rekening moeten houden met gevoelens/interpretaties van anderen? Persoonlijk vind ik het niet meer dan normaal om rekening te houden met de mensen in mijn omgeving. Mijn ervaring is dat ik daar heel veel positiefs voor terug krijg.

0

@johanna, bedankt voor de informatie.

Ik snap jouw reactie over het belachelijke zo doe ik het ook. Alleen heb ik soms slechte periodes, met zelfconfrontaties en kan ik het er niet bij hebben als iemand doet of ik terminaal ben. Terwijl ik al dankbaar ben dat ik uberhaupt naar buiten ga. Of soms verplicht ik het mezelf.

0

Update: Afgelopen week herkeuring aangevraagd bij Uwv. Ik wil van wga naar iva (oftewel, prognose dat herstel minimaal is) waardoor ik een hogere uitkering ga ontvangen dan nu. Het is zwaar. Ik ben gewend aan mijn huidige leven. Gelukkig heb ik het besproken met een instantie, daardoor ontdekt wat mijn beperkingen zijn. Want die zijn voor mij "gewoon" het hoort bij me.

Het uwv heeft me laten weten dat een herkeuringsverzoek binnen 8wk afgerond wordt na aanvraag en ik zsm gebeld wordt. Dat wordt spannend vooral doordat ik communicatieprobleem heb qua ziekteverloop het is zo wisselend. Soms kan ik iets wel, of juist niet en visa versa. Gelukkig wel de instantie bij het gesprek aanwezig zijn.

Ik heb inmiddels een brief binnen dat mijn wga omgezet wordt naar een loongerelateerde uitkering. Die is een heel stuk lager dan wga waardoor ik iets boven bijstandnivo ga eindigen als ik afgewezen wordt voor IVA.

Ik ben de afgelopen weken actief bezig geweest al mijn klachten op papier te zetten. Dat is gelukt, helaas heeft het veel energie en stress gekost waardoor ik zelden buitenloop en hoofzakelijk alles met scootmobiel komt. Komt ook door de wisselende temperatuur wat op mijn lichaam werkt.

0

Hoi allemaal,

Billynoor, hoe gaat het nu met je?
Ik las in je dagboek dat je vandaag geopereerd bent! Ben heel benieuwd hoe het verder verloopt, op je dagboek kan helaas niet daar gereageerd worden. Heb je veel pijn? En viel de operatie mee of tegen? En hoe lang duurt het voordat je resultaat mag verwachten van de pomp?

Huismus, dat is een spannende tijd voor je zeg! Ik hoop dat je nu in de regeling terechtkomt die jou een redelijk bestaan garandeert. Sterkte.

Ik ben weer begonnen met een paar keer ergotherapie, ik ben dit jaar veel vermoeider dan daarvoor en ik kan er niet goed achterkomen of dit een achteruitgang is door de hsp of dat er andere oorzaken te vinden zijn. Mijn leven is het laatste half jaar ook wel drastisch veranderd, de relatie levert me een hoop energie op maar hij kost ook energie.
Dus ik ben in opdracht van de ergotherapeute weer een paar dagen aan het opschrijven wat ik allemaal doe op een dag.
Misschien moet ik toch wat gas terugnemen...
We zullen zien, opschrijven is altijd handig om inzicht te krijgen.

De verm0eidheid en de drukte zorgt er wel een beetje voor dat ik hier op het ogenblik niet zo heel veel schrijf, maar ik lees wel dagelijks. Actief reageren komt wel weer, ik vind het toch wel heel belangrijk om met jullie te kunnen schrijven.

O ja, ik heb naast mijn grote scootmobiel via de wmo ook een mini scootmobiel gekocht voor mijn buitenlandse kampeervakanties, een Leo 3-wiel van Invacare. Deze past in de camper van mijn vriend en is demontabel. En het allerbelangrijkst: hij heeft luchtbanden, iets wat het comfort zeker erg ten goede komt. Hij gaat wel niet zo snel, maar voor mijn toekomstige buitenlandse reizen lijkt het me dé oplossing.

0

O ja, het Spierziektencongres... :

Het was alweer een heel leerzame en aardige dag.
Aan het eind van de ochtend kwamen we in Veldhoven aan, voor HSP was er een middagprogramma.

Dus we (mijn vriend is meegekomen om ook goed geïnformeerd te raken in HSP) zijn eerst naar de grote hal gegaan, daar gezellig aan tafel met een groepje koffie gedronken en geluncht. Heel gezellig anderen met HSP ontmoet. (Fiona en Annemiek, schrijven jullie hier ook weer eens mee? Lijkt me gezellig!)

Daarna een rondje gedaan langs de diverse stands, van hulpmiddelen tot voorlichtingsmaterialen, enz enz enz.
Ik had een mini-scootmobiel geleend van mijn 3de zoon, dus ik kon alles gemakkelijk rijdend bekijken.

Ook de lunch was nu prima geregeld, er waren nu in de hallen heel veel mogelijkheden om een broodje of iets te drinken te halen, vorig jaar liep dat volledig in het honderd, maar nu ging alles uitstekend en hoefde je nergens te wachten.

Nadat de Spieracademie officiëel geopend was (die kan je vinden op www.spieracademie.nl ) , ben ik snel naar de zaal gereden waar de lezingen gehouden werden.

Eerst een update van Dr. van de Warrenburg (neuroloog), verhelderend hoeveel er al ontdekt is.
Daarna een lezing van dokter Schouten (klinisch genetica) over de voortgang van alle dna-onderzoek.
En daarna nog een mooie uitleg over je conditie en hoe die toch nog een beetje op peil te kunnen houden door fysiotherapeut Den Boer.

Na de koffie zijn we aan tafels gaan zitten en konden we aan de drie sprekers vragen stellen. Daarvoor waren er eigenlijk teveel mensen op komen dagen of er was te weinig tijd, want niet iedere spreker kon bij elke tafel gaan zitten om het gesprek aan te gaan.

Maar al met al was het weer een heel nuttig en aangenaam congres en ik kan dan ook zeker aanraden om daar eens heen te gaan.

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 1 oktober 2013 om 23:14

0

Ik ben inderdaad eergisteren geopereerd, lig nu in het revalidatiecentrum. Nog wel plat vanwege hoofdpijn (liquorlekkage) maar heel blij.

Het is niet helemaal vlekkeloos gegaan, de OK ging goed en ik heb ook vrijwel geen last gehad van de wonden, maar ik heb uitval in mijn rechteronderbeen. Zowel qua gevoel (doof en extra gevoelig bij aanraking) maar ook de kracht. De voet kon ik vrijwel niet bewegen, dat is net iets teruggekomen. En ik kan er niet op staan, eerst helemaal niet (zakte door de heup) maar kan er nu iets gewicht op nemen.Ik kan dus niet lopen, alleen maar staan om een transfer te mkan. Maar dat is waarschijnlijk tijdelijk, zeker omdat het nu terug begint te komen.

De pomp werkt, staat nu zelfs hoger dan bij de proefplaatsing. Toen werd ik te zwak bij deze stand, maar nu dus nog niet. Bij de stand van de proefp0mp (vanmorgen) kon de arts nog niet doorbewegen, mijn been schoot vrijwel direct in een spasme en de rug ook. Mijn arm deed ook mee (rechts) en een andere arts (seniorarts, revalidatiearts) zei toen dat het een goed voorbeeld was van een contrareactie. Heeft het ook gefilmd. Maar ik kon me zittend aankleden, dat kon ik thuis niet. Ik moest me de sokken en broek staand aantrekken anders kon ik er niet bij. Dus dat het nu lukte is een teken dat het werkt, en maar goed ook want staand lukt het ook niet.

Al met al merk ik nu al ontspanning (moet ook natuurlijk gezien de stand) al ben ik nog niet met de orale baclofen aan het minderen, ook in de rug en voel ik me lekker. Kan nog beter, maar het is echt een hele verademing. Vooral omdat ik ruim 20 jaar mijn onderrug niet heb kunnen bewegen en daar nu ontspanning in zit!

Nu snel naar huis, heerlijk. Wanneer weet ik nog niet.

Trudy, is de informatie die dr. v/d Warrenburg heeft gegeven nog ergens na te lezen? Kon het zelf niet aan daarheen te komen maar ben erg benieuwd.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oeps, dat is niet zonder slag of stoot gegaan dus Billynoor, gelukkig komt er verbetering.
Ik hoop dat het doorzet.

De lezing van dr. van de Warrenburg is niet gefilmd, maar voor zover ik weet wordt die in de volgende Contact op maat gepubliceerd. Zal denk ik december worden?

0

Nee, en dit weekend ook nog eens flink hoofdpijn gekregen waar de artsen zich geen raad mee wisten. Totdat ik bedacht dat ik een dergelijke hoofdpijn ook thuis wel een heb, zei het minder heftig. En dan heb ik niet voldoende gedronken. En aangezien ik hier veel minder dronk dan normaal...

Oh, en contrareactie moet aversiereactie zijn.

Mijn voet is deels weer te bewegen maar nog niet volledig, komt niet in 90 graden, mijn voorvoet komt niet volledig omhoog en ik krijg hem niet meer goed naar beneden. Gevoel is ook niet normaal nog. Kan allemaal nog terugkomen maar dit is niet zeker.Het ging eerst vrij snel maar gisteren en vandaag is er niets meer bijgekomen.

Heb illegaal een paar pasjes gemaakt los, maar kom niet veel verder dan 2-3. Hoop met een rollator iets verder te komen maar zak snel door mijn rechterbeen. Morgen bij de fysio maar zien.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 6 oktober 2013 om 19:46

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy, jij bent een tijdje geleden bij de uroloog geweest toch? Is daar nog wat uit gekomen?

Ze zijn er hier achter gekomen dat ik niet goed genoeg uitplas, er blijft teveel achter. Ik plas heel vaak op een dag, maar dat is niets nieuws, en het komt nu ook steeds lastiger op gang. Van een waterval is het verworden tot een kabbelend beekje zeg maar, en de hoeveelheid is dus ook niet genoeg. Ze gaan nu overleggen met de uroloog waar ze hier mee werken en daar krijg ik nog bericht van, hoef dat hier niet af te wachten. Krijg waarschijnlijk een afspraak.

Er blijft tussen de 150 en 200 ml achter iedere keer, niet dat ik het merk..Wel dat, als ik te snel ben ik een half uur later weer terug kan. Ze vonden het geloof ik een wonder dat ik nog nooit een blaasontsteking heb gehad.

Wat kan ik nu eigenlijk verwachten van de uroloog? De verpleegkundige (die dacht blijkbaar dat ik wist waarom er gescand werd, dat er al beleid was besproken) zei dat hier het protocol was dat er bij 100 ml 1x per dag gekatheteriseerd wordt en bij 200 ml 2x etc. Ze zag waarschijnlijk aan mijn gezicht dat ik geen idee had waar ze het over had, ja, ik weet wel wat het is; zelfkatheteriseren, maar er is gewoon nooit sprake van geweest. Zag aan haar dat ze voor haar beurt gesproken had. Als het moet, dan moet het, maar eerst maar eens zien wat de uroloog erover zegt.

Oh, en 10-15 keer naar de wc was inderdaad teveel op 1 dag, dat zal je wel bekend voorkomen denk ik. Dacht dat ik gewoon teveel dronk, maar het schijnt een normale hoeveelheid te zijn.

Maar ik mag dus in ieder geval uiterlijk vrijdag naar huis,misschien wel eerder. En daar ben ik heel blij mee.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Mooi Billynoor dat je al spoedig naar huis mag. Ondanks dat het allemaal toch wel weer gecompliceerd was. Van die blaas kan ik je niks vertellen (behalve dat ik zelf ook heel vaak moet en het niet altijd helemaal droog houdt...) Erg vervelende bijkomstigheid.

Ik hoop zo voor je dat de pomp je veel goeds oplevert qua spieren. Je beschrijft het allemaal weer formidabel: van waterval tot kabbelend beekje :-)

Zelf ben ik de komende twee dagen ook even stil gezet. Mag niet autorijden en matig bewegen. Vanmorgen twee injecties met prednison in beide heupen gehad om de ontstekingen / artrose in de heupen tegen te gaan. Helaas is het niet gelukt om het gesignaleerde vocht er uit te halen, zodat ze niet kunnen achterhalen waarom er ontstekingen zitten.

Nu pas snap ik wat het betekent om op je 'spasme' te staan. Ze moesten me verdoven omdat er een vrij dikke naald nodig was en die verdoving werkte op mijn linker bovenbeen. Toen ik van de tafel mocht viel ik bijna want ik zakte door mijn been. Dat is dus de reden dat ik geen spierverslappers of botuline krijg. Ik heb mijn spasme nodig om te kunnen staan en lopen.

Gelukkig is het nu weer aardig normaal. Ik ga de komende twee dagen vooral veel op de computer prutsen en me een beetje koest houden.

Billynoor ik hoop dat het catheteriseren je bespaard blijft. Lijkt me geen pretje. Maar, wat moet dat moet. Heel veel beterschap toegewenst en zet hem op!

Jacoline
0

Hoi,

Billynoor, ik ben inderdaad dit voorjaar naar de uroloog geweest, vooral ook omdat ik -als ik geen gelegenheid heb om ergens te kunnen plassen- echt pijn in mijn nieren krijg.
Bijkomend probleem is het jullie bekende 15 keer per dag moeten plassen. Niet lastig als je gewoon thuis bent, maar wel als je op pad bent.

Ik heb 3 dagen een plasdagboek bij moeten houden en ook al een onderzoekje gehad waarbij ik in een trechter geplast heb zodat de de kracht konden meten.

Door dat plasdagboek was het wel duidelijk dat ik een normale hoeveelheid drink en ook een normale hoeveelheid plas, maar dat de hoeveelheid per keer maar erg weinig is. Ik krijg al heel snel weer aandrang en plas dan vaak maar 5o cc. Gelukkig plas ik wel helemaal leeg.

Er zou ook nog een urodynamisch onderzoek volgen, maar dat heb ik al 2 keer af moeten zeggen. Bij dat onderzoek worden er drukmeters geplaatst en dan zou mijn blaas volgepompt worden en onder druk gezet worden. Er wordt dan soms ook gelijktijdig via röntgenopnames gekeken of de vloeistof in de blaas richting de nieren gaat. Dat zou tenminste bij mij gebeuren.
Ik heb die beide keren af moeten zeggen omdat ik al sinds dit voorjaar blaasontstekingen heb die maar niet onder controle te raken. En dan laat ik niet mijn blaas volpompen, straks breidt het zich uit naar mijn nieren. Dus dat onderzoek moet maar even wachten.

Voordat er bij mij ooit HSP (toen spastische spinaal paralyse) werd vastgesteld ben ik toen ik rond de 25 jaar was ook eens naar een uroloog geweest vanwege het vele plassen.
Er zijn toen ook drukmeters ingebracht en daar kwam uit dat de spierspanning in mijn blaas veel te hoog was. Welke spier dat weet ik niet hoor, dat werd in die tijd niet verteld aan de patiënt.
Later, toen ik HSP bleek te hebben heb ik regelmatig tegen de artsen genoemd dat het me logisch leek dat mijn blaasproblemen ook met de ziekte te maken hadden, maar dat werd toen altijd weggewuifd, HSP zat in je benen...
Ach ja, het is nu gelukkig wel duidelijk dat het net zo goed met de HSP te maken heeft, dat scheelt.

Ik hoop voor jou dat ze een redelijke oplossing kunnen vinden voor je blaasprobleem. Beterschap en hopelijk kan je snel naar huis.

Jacoline, jij ook sterkte. Lekker lastig als je even een tijdje niet veel mag doen. We willen nog zoveel hè?

Ik was gisteren weer bij ergotherapie en toen kwam toch een traplift ter sprake. De therapeute lijkt het verstandig als ik vast eens aan het idee ga wennen om er over niet al te lange tijd één aan te vragen. Confronterend hoor. Ik weet wel dat ik hoe langer hoe meer tegen die trap op zie, maar een traplift??? Ik schuif het nog even voor me uit.

 

0

Beste Tudy,

Als je eenmaal een traplift hebt, zie je niet meer op tegen de trap! Ik heb al meer als een jaar en het is in één woord fantastisch om naar boven te gaan en ook weer naar beneden. Wacht niet te lang met het aanvragen, want als je hem daadwerkelijk nodig hebt dan is  ie er niet. Ik bedoel er alleen maar mee te zeggen dat als de traplift er zit, hoef je als het niet noodzakelijk is de traplift te gebruiken. Maar als je moeite met de trap krijgt, zit hij er toch!

Groetjes,

Hans.

Hans
0

@trudy, zie het als je scootmobiel. In eerste instantie vind je het (nog) niet nodig. Voor jezelf zie je vaak achteraf pas in hoe fijn bepaalde hulpmiddelen zijn qua gebruikersgemak.

 

Kijkend naar mezelf en mijn scootmobiel (ben te goed)periode en nu... zoooo dankbaar dat ik het gedaan heb.

"Update" aan mijn kant. De laatste tijd veel last van zelfconfrontatie. Als ik zie hoe makkelijk senioren iets doen, en hoe moeilijk dat voor mij is. Besef ik opeens hoe "gehandicapt" ik ben. Ik raak steeds meer gewend aan mijn beperkingen en het gemak van hulpmiddelen dat ik mezelf niet als ziek/gehandicapt zie. Ook besef ik inmiddels tegen welke problemen ik aangelopen ben waardoor ik weinig kon.

Niet dat ik nu down ben hoor. Integendeel, ik geniet van alles wat op mijn pad komt. Het is toch heerlijk als je een ontstoken teen hebt, dat je een scootmobiel kan gebruiken ipv binnenzitten omdat fietsen en lopen niet goed lukt daardoor. Ik zie regelmatig de humor van zulke dingen in. 

0

Bedankt voor het "zetje" Hans en Huismus.
Ik geef mezelf even de tijd om aan het idee te wennen om een traplift aan te vragen, maar ik weet al dat ik dit vast wel ga doen.
Eerst een parkeerkaart, dat lijkt me nu ook steeds noodzakelijker.

0

Goed zo Trudy! De ontwikkelingen voor zijn is echt de beste optie.

Met mij gaat het nu even best wel goed vanwege de nieuwe vorm van fysiotherapie (bij Fysius) en hopelijk ook straks effect van de cortisonspuiten.

Daarom twijfel ik weer of ik wel 'gehandicapt' genoeg ben voor een parkeerkaart. Zo stom, maar ik ben bang dat ik momenteel 'te goed' loop en een afwijzing krijg. 

Ahggr. Dilemma. Beter willen worden en ervaren dat het tijdelijk beter gaat, maar ook ergens wel weten dat als de winter straks toeslaat het er dan mogelijk weer heel anders voor staat. Ingewikkeld hoor om mens te zijn met een beperking. :-)

Jacoline
0

He Trudy . ik heb de traplift nu 3 jaar en wat was ik boos en verdrietig toen hij werd geplaatst . en nu ben   ik er zo blij mee (en de kat ook die iedere dag geze;;ig mee naar beneden gaat op de traplift).

 

Gisteren bij de revaidatiearts geweest hij heeft een spuit gegeven in mijn schouder. spuit viel reuze mee nu wat last van de bijwerkingen van opvliegers maar dat moet binnen twee dagen weg zijn.Hij gaat vrijdag  bellen   hoe het gaat.beweegelijkheid van de armen krijg ik er niet door terug maar hij hoop hiermee de pijn te verminderen.

Met hem over de baclofen gehad hij wil toch dat ik het weer ga proberen lopen doe ik bijna niet meer maar hij vind de stand van de benen erg slecht botox helpt bij mij niet.Schoenmaker wilde dat ik nachtspalken voor de benen ging gebruiken maar revalidatie arts denk ook daar niet mee geholpen te zijn. als ik die wel zou willen gebruiken moet ik ze hebben vanaf mijn liezen hebben omdat mijn bovenbenen ook erg mee doen met alles.

 

Ook raak ik steeds incontinenter en steeds meer last van obstipatie . Had voor deze twee probelemen van alles geregeld via de huisarts .Revalidatie arts vond me wat kort door de bocht.en hij vond me een echte verpleegkundige die met haar wijsheid van de opleiding alles regelt maar niet verder heeft gekeken . Dus nu naar de incontinentie verpleegkundige die gaat kijken of ik wel goed en voldoende plast. En of ik niet toch wat anders nodig heb . en zeker wordt er gekeken gaan worden of ik geen urineretentie heb waardoor ik moet gaan catheteriseren.

Ik hoop steeds op een klein stukje rust maar dat lukt maar niet .

Iedereen een mooi weekend .

 

gr els

0

Els, ik heb nu een pomp, lopen kan ik niet, niet meer dan een paar pasjes voor een transfer en dan moet ik me heel goed vasthouden omdat rechts mijn gewicht niet kan dragen (niet door de pomp overigens) maar ik heb zoveel rust nu in de benen, baclofen kan je daar echt in helpen hoor. Ik heb zelf nooit in de gaten gehad hoe stijf mijn benen waren. Het is een wereld van verschil. Orale baclofen hielp mij niet voldoende, ik was niet erg onder de indruk van de baclofen, maar ik ben nu om.

Trudy, als ik jou was zou ik de traplift nu aanvragen, met de parkeerkaart. Want grote kans dat je voor de eerste gekeurd moet worden en voor het tweede moet dat sowieso. Anders loopt het mogelijk nog meer vertraging op. Ik spreek uit ervaring dat dingen soms heel lang op zich laten wachten, en dat je niet te lang moet wachten omdat het hulpmiddel sneller nodig kan zijn dan verwacht.

Ik wil je wel waarschuwen dat het eisen voor het krijgen van een parkeerkaart best heel streng zijn. Je mag niet meer dan 100 meter kunnen lopen, met of zonder hulpmiddel maakt niet uit! Ik kon nog wel wat verder, maar omdat ik met de hond liep ging hij ervan uit dat ik dan regelmatig stil stond. Toen hij mij liet lopen ging dat amper, ik had auto gereden en dan kon ik gewoon vrijwel niet meer lopen. Dat was ook de reden waarom ik de kaart aanvroeg overigens. Als ik rustig op de bank had gezeten kon ik nog wel wat verder lopen. Ik denk dat, als ik toen redelijk normaal had gelopen ik geen kaart had gekregen. En 100 meter is heel kort... Zou het wel proberen, maar hou hier rekening mee.

Succes ermee in ieder geval!

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 12 oktober 2013 om 18:06

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hallo Billynoor

 

Rust is wat de revalidatie arts wil in mijn benen en verdere contracturen voorkomen.Hij is wel bang dat als door de baclofen    de spasmeweg is dat ik niet genoeg spierkracht meer over heb om nog verder te kunnen lopen...

en Billynoor hoe is nu met je  armen . ik ben heel benieuwd Bij mij lukt het niet echt met de armen heb veel krampen in handen en armen   dit is wel anders dan in mijn benen ze zijn niet zo pijnlijk maar geven wel het gevoel dat de armen heel moe zijn en zo nu en dan gewoon uitvallen.Voelt erg raar.

 

Ik heb een parkeerkaart. en eennnplek voor de deur.

Dit was  het eerste wat ik heb aangevraagd . Dit moest  van de neuroloog .hier deden ze er niet moeilijk over. moest naar een arts toe en die bood gelijk aan verder te kijken wat ik verder nog nodig had.Nou liep ik toen   al slecht .

gr Els

0

Hoi Els,

Het is soms lastig om de afweging te maken tussen rust in de benen en genoeg spasme overhouden om te lopen. Met het instellen van de pomp hebben ze hier ook rekening mee gehouden. Alleen is bij mij een deel van mijn rechterbeen uitgevallen waardoor lopen sowieso lastig is. En zonder de pomp ging het ook al moeizaam. Voor mij was het kunnen buigen van de benen (ik heb een strekspasme) en kunnen buigen in de rug (20 jaar niet gekund!) het belangrijkste. Ik heb nog genoeg kracht/spasme over om te kunnen staan (op mijn zwakste been, links) en een paar passen te zetten. Het is echt een kwestie van doseren.

Grote kans dat de krampen in de armen met orale baclofen ook een heel stuk verbeteren. Het is ook mogelijk dat bij jou hetzelfde speelde als bij mij, het blijkt dat ze vooral mee deden doordat de spanning in het lichaam te hoog werd. Het gaat nu goed met de armen, al zijn ze niet helemaal los. Ik had overigens ook in de armen 20 jaar geleden al levendige reflexen, meestal zijn ze niet goed op te wekken maar bij mij waren ze heel duidelijk. Ze reageerden dan ook vooral spastisch als er een heel heftig spasme in de benen was, ze noemden dat een aversiereactie. Ik weet niet of dat bij jou speelt, maar het zou best kunnen. Ook omdat bij HSP de armen meestal niet of veel minder aangedaan zijn. Heb alleen het onrustige gevoel soms in mijn linkerarm, net als restless legs.En ze zijn een stuk dunner (en dus minder sterk) geworden, ik heb duidelijk minder kracht dan vroeger in de armen en ze worden ook snel moe. (dan is het bewegen ook lastiger) Maar het kan zijn dat dit bij mij door de orale baclofen kwam. Ga nu proberen te trainen, zien wat ervan terug komt.

Ik denk dat je gewoon moet proberen in samenspraak met de revalidatiearts wat baclofen voor je doet, en de dosering zodanig kiezen dat je voldoende spasme overhoudt om erop te blijven lopen. Want ook ik loop op mijn spasmen, en sta daar ook op. Ik hoop mijn benen nog iets te kunnen trainen, maar of dat lukt is de grote vraag. En overleg en denk eens na wat voor jou het belangrijkste is. Ontspanning en misschien wat minder goed lopen (misschien wordt het lopen er in jou geval iets makkelijker, ik geloof dat je een buigspasme hebt?) of veel spanning en iets meer lopen. Het is een afweging die je moet maken en ik denk dat je dat het makkelijkste kan doen door simpelweg uit te proberen wat de beste dosering voor jou is, wat het effect is. Ik hoop voor je dat jullie eruit komen.

Ik kan alleen zeggen dat het voor mij geweldig werkt, ik vind de rust in mijn benen en rug eigenlijk belangrijker dan lopen, vooral ook omdat dit zonder de pomp (maar wel met orale baclofen, max dagdosering) steeds lastiger werd) nooit gedacht dat het zoveel verschil zou maken!

Ik heb naast de kaart ook een eigen parkeerplaats, had toen ik het ging aanvragen niet verwacht dat ik deze zou krijgen. Maar ik liep toen al moeizaam na autorijden en een tijdje zitten (kwam in een rolstoel bij de keuring) en aangezien ik ook gespannen was liep ik gewoon lastig, bovendien verloor ik mijn evenwicht. Denk dat hij (zoals de meeste mensen als ik het hen vertelde) niet snapte dat ik nog kon lopen met de hond. Maar dan heb ik gerust, de meeste professionals zien mij als ik met de auto heb gereden en daar reageerden mijn benen op met stijfheid.

Maar de eisen zijn gewoon streng, en terecht vind ik ook wel eigenlijk. Wie het nodig heeft moet het wel kunnen krijgen. Ik ken de situatie van Trudy niet, weet niet hoe goed je loopt? Of niet? Het gaat er helaas bij sommige artsen niet om hoe je loopt, maar of je de afstand kan lopen. Al is dat strompelend met een rollator of kruk, als ze moeilijk willen doen is dat voldoende, als het meer dan 100 m is. Maar het zal per keuringsarts verschillen.

Veel succes Els met de keuze die je moet maken, en bedenk dat je, hoewel het echt opgebouwd en ook weer afgebouwd moet worden, niet vastzit aan de baclofen (of andere middelen) als het niet voor je doet wat je wilt. En een pomp kan een optie zijn (werkt niet voor de armen) maar houdt er dan rekening mee dat het een lang proces is. Zou het eerst oraal proberen in ieder geval. Laat je weten wat jullie besluiten en wat het resultaat is?

Alle anderen zou ik willen zeggen: zodra je merkt dat je in de nabije toekomst een hulpmiddel nodig hebt, maak er dan direct werk van. Je weet nooit hoe lang het duurt en vooral ook niet hoe snel je het nodig gaat hebben. Ook als je twijfelt, vraag desnoods aan de revalidatiearts wat hij/zij ervan vindt. Het zou zonde zijn als je het hulpmiddel al nodig hebt en er dan nog lang op moet wachten. Dus Trudy, vraag die traplift aan.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lieve Billynoor, Els en anderen. Even meegelezen met jullie verhalen vandaag. Ik merk vooral aan jou Billynoor dat je je lichaam zo goed kent. Dat je met je 20 jaar ervaring precies weet welke keus je moet maken tussen 'rust' in je benen en mobiliteit.
Ik vind het nog steeds een heel lastig geheel en merk dat ik uiteindelijk weinig snap van mijn lijf. 

Ik loop nog wel los (tot max 750 m), maar voel me erg opgesloten in mijn lichaam.  Dacht nog steeds dat mijn beperking grotendeels in mijn heupen zelf lag, maar heb vorige week met de cortisoninjecties ervaren dat het dus toch vooral de spasticiteit is die me dwars zit. De injecties hebben me NIETS opgeleverd. Geen centje minder pijn en beweeglijkheid. Wel merkte ik door de injecties dat ik idd sta op mijn spasme. Door de verdoving viel de kracht in mijn linkerbeen helemaal weg, waardoor ik tijdelijk verlamd was in dat been. Ik ben erg boos en teleurgesteld dat ik voor niets deze ingreep heb ondergaan. Nou ja in ieder geval weet ik nu dat het niet mijn heupen zijn, maar echt de HSP die me beperkt.

Door de stijfheid/spasticiteit in mijn hamstrings (denk ik ?) klappen mijn bovenbenen als het ware tegen elkaar aan, waardoor ik mijn benen niet over elkaar heen kan slaan en er ook geen beenspreiding mogelijk is.

Hele suffe en praktische dingen die ik daardoor tegenkom. Ik durf niet naar de huisarts voor uitstrijkje waarvoor ik ben opgeroepen. En ook met de seks gaat hard achteruit. Dat durf ik bijna niet eens op te schrijven, maar ik denk dat dit wel een veilige plek is om te vragen hoe jullie dit ervaren. Door de pijn en beperking zie ik er als een berg tegenop, waardoor ik uitstel en uitstel en helemaal geen plezier meer beleef aan intimiteit met mijn man. En dan ben je relatiecoach...

Ik heb dit ook bij de artsen genoemd, maar voel me op dat gebied helemaal niet serieus genomen. De seksuologe met wie ik 1 gesprek had, luisterde niet en had het alleen maar over mijn relatie en negeerde de 'technische' problemen waar ik tegen aan loop.

Ik geloof dat ik een beetje loop te zeuren vandaag, maar het lukt me gewoon even niet om positief te zijn. Meestal wel, maar vandaag ff down.  En dan ben ik ook minder empathisch merk ik, want ik ben niet eens op jullie verhaal ingegaan. Mijn excuses. Hopelijk ben ik volgende keer wat meer betrokken.
Billynoor, succes met je pomp en Els hopelijk beterschap met de klachten in je armen... Groet. Jacoline

Jacoline
0

Niet alles gelezen hoor. Blijkbaar voor meerdere mensen een down-dag.

Wordt gestresst van uwv. Zelf herkeuringsverzoek ingediend. Als je belt is de mededeling dat het in 8wk. afgerond moet zijn. Ik heb nog steeds geen oproep/telefonisch contact gehad over mijn herkeuringsverzoek. Knap als ze dat op tijd gaan afronden. Ik vrees dat er flinke vertraging is. (als iemand op dit forum pech heeft met uwv ben ik het. Er is zoveel misgegaan in het verleden qua foutieve afspraken, en toezeggingen vandaar mijn stress).

@jacoline, bijzonder verhaal als je relatiecoach bent. Het lijkt wel of je alleen geholpen wordt als je geen zin of pijn hebt met sex. Niet als je beperkt bent door handicap.  Moedig dat je het hier gemeld hebt. Juist die kleine praktische dingen zijn qua onderwerp iets wat je niet met je buurvrouw gaat bespreken. Daar is dit forum weer handig voor. Ik ben single, en geen problemen met benen spreiden. Wellicht een ander wel.

Hoe gaat het met jullie qua weersomstandigheden? ik ben moe en flink verstijft als ik buiten loop door de kou. Of juist helemaal niet omdat het toch beter weer is. Juist dat wisselvallige is zo vermoeiend. Snachts heb ik een sprei over mijn dekbed. Sindsdien geen nachtelijke kuitkrampen meer heerlijk.

0

Hallo,

 

he Billynoor bedankt voor het andwoord ik ga het meenemen naar de revelidatie arts . Ik heb inderdaad een buigspasme ... mijn benen zijn bijna niet meer recht te krijgen en knieeen gaan steeds meer naar elkaar staan voeten draaien erg naar binnen . armen staan ook gebogen en liggen gekruisd voor mijn borst als ik niet beweeg . moet er goed opletten dat ik niet steeds in die houding ga zitten.Ook zijn bij mij de reflexen in mijn armen hoog. en worden de armen en handen steeds dunner . mijn armen kan ik niet goed omhoog krijgen en zeker niet gestrekt kan mijn    handen op mijn hoofd neerleggen maar verder kom ik niet(en dit gaat met veel moeite).

en jacoline herkenbaar het verhaal over de benen niet uit elkaar kunnen doen. en ook ik heb de oproep voor het uitstijkje gekregen. Ikmoet donderdag heb het uitgelegd dat dit moeizaam zal gaan en dat ik niet heel lang moet wachten op de afspraak omdat ik anders incontint raak tijdens het onderzoek. 5 jaar geleden bij het vorige uitstrijkje ging het al moeizaam en moest ik op mijn handen liggen ommijn baarmoeder iets te kantelen zodat ze er goed bij konden dit kan ik nu niet meer dus ben benieuwd hoe het gaat.

 

\endat opgesloten zitten in je eigen lichaam heb ik het vorige week over gehad bij de huisarts. Sinds een tijdje een nieuwe huisarts . was goed om weer een tijdje aan struisvogelpolitiek te kunnen doen en net alsof ik alles aan kon. Vorige week een goed gesprek met hem gehad over hoe ik me werkelijk voel en dat met alles wat er gebeurt met mijn lichaam mij heel verdrietig maakt en ik soms gewoon niet weet hoe lang ik het vol gaat houden .( ik weetniet zo goed hoe ik het op moet schrijven).ik baal soms zo vreselijk van mijn lichaam die een spelletje met mij speelt en het spelletje gaat winnen. Al de dingen die ik leuk vond om te doen gaan niet meer en ik vind het moeilijk om nieuwe dingen te vinden.

De keuze voor de baclofen wordt iets opgeschroven omdat mijn man voor onderzoeken naar het ziekenhuis moet(geheugenpoli) en ik mijn hoofd daar goed bij moet hebben en ik al eenkeer duf en depressief van de baclofen ben geweest .

 

gr els

dit bericht is gewijzigd door pelsje24 op 15 oktober 2013 om 09:48

0

Jacoline, de ogen zijn bij mij vooral open gegaan tijdens de proef met de pomp, toen was ik 5 dagen in het revalidatiecentrum en daar hebben ze veel duidelijk voor me gemaakt. Hoe het zat met het spasme en dergelijke, door deze informatie werd mij duidelijk dat het echt om spasticiteit ging en kon ik de knop omzetten. Het maakte dat ik realistischer kon kijken naar mijn situatie. Maar ik moet hier ook bij zeggen dat ik mezelf heel goed ken, doordat mijn leven best veel heftige momenten heeft gekend. Geen trauma's gelukkig hoor, maar ik heb in mijn 39 jaar heel veel dingen meegemaakt waar veel mensen 70-80 voor moeten worden. En dat heeft mij gevormd tot wie ik ben, inclusief kennis van hoe ik in elkaar zit. Samen met de inzichten die in het revalidatiecentrum kwamen maakte dat ik heel nuchter en vrij makkelijk kan bepalen wat belangrijk voor me is. Maar daar is wel een strijd aan vooraf gegaan hoor. Ik heb de diagnose HSP nu bijna 2 jaar geleden gekregen, ruim 2 1/2 jaar geleden ging het voor het eerst duidelijk mis. Het heeft mij ook strijd gekost het te accepteren, pas afgelopen zomer kwam die acceptatie. En mijn karakter is nu eenmaal zo dat als er een knop omgaat het goed is, ik ga er eigenlijk altijd van uit dat er voor ieder probleem een oplossing komt, ook al is dat niet altijd wat je ervan verwacht.

Misschien was de situatie bij mij ook anders hoor, het lopen ging bar slecht, al wilde ik dat niet voor mezelf toegeven. Ik denk dat mijn rondjes van 15 minuten niet veel verder waren dan 250-300 m, een ander zou ze in max 5 minuten lopen. En dan had ik soms nog moeite thuis te komen.

Ik merk nu pas hoeveel last ik van mijn spasmen had. Ik vind het nog steeds confronterend als ik de ergo hoor zeggen dat ik links een spitsvoet heb en rechts ernaar neigt. Ik vond altijd dat mijn voet in spitsstand ging, net een nuance anders. De keuze tussen rust in de benen of lopen is ineens niet meer zo moeilijk als je het verschil voelt tussen ontspannen en spastische benen, en het lopen al zeer moeizaam was, in mijn geval in ieder geval niet. Ze waren dan ook veel stijver dan ikzelf in de gaten had. De eerste keer dat ik op een doodnormale stoel kon zitten (op de zitting dus !) was voor mij echt verbazingwekkend. Bukken om iets op te pakken, niet vanuit de heupen maar de rug, helemaal geweldig. Zittend aankleden omdat ik mijn voet weer op de knie kon leggen, ongekend. Als je daarbij bedenkt dat het lopen eigenlijk een constante strijd was...

Dat je benen zo tegen elkaar drukken (herken het wel, bij mij deden de knieën ontzettend zeer als ik op mijn zij lag bijvoorbeeld, zo hard drukten ze op elkaar) komt niet vanuit de hamstrings, die buigen de knie. Het zijn de spieren die je benen naar binnen trekken, adductoren officieel. Het is een bekend probleem dat dit ook de seks beïnvloed. Ik heb zelf geen relatie, geen last van gehad dus. Ben ook geen therapeut, maar ik zou je willen adviseren hier toch over te praten met je man. Op een rustig moment, niet in bed. Leg hem uit wat je voelt, wat er gebeurt. Maak het bespreekbaar, hoe moeilijk ook. Dat jij zelf relatietherapeute bent wil niet zeggen dat je dat in je privéleven ook kan toepassen hoor. Helemaal niet zo gek.

En wat het uitstrijkje betreft; bespreek het met je huisarts, tijdens een gewoon consult. Hij of zij is echt wel wat gewend. Het is zo jammer om hierom dingen te vermijden. Staan ze er niet voor open? Schakel desnoods de revalidatiearts in of zo. Blijf hier niet mee lopen! Wat die seksuologe betreft; die mag die naam in mijn ogen niet dragen als ze zo met jou probleem is omgegaan. Luisteren is een eerste vereiste lijkt me.

Wat het lopen betreft, heb je dit met je revalidatiearts overlegd? Ik zou toch aanraden eens te kijken of je met hulpmiddelen of medicatie geen verbetering krijgt. Ben zelf geen pillenslikker hoor, en hulpmiddelen gebruik ik ook het liefst zo weinig mogelijk (wordt nu wat lastiger alleen, rolstoelafhankelijkheid en zo ;) ) maar ik merk nu wat voor een positief effect het kan hebben.

Ik heb er persoonlijk geen probleem mee dat je niet op m'n verhaal bent ingegaan hoor, jij hebt op dit moment gewoon wat anders aan je hoofd. Mag toch? En wat die suffe probleempjes betreft; zo suf zijn ze niet en alles wat je daadwerkelijk belemmert in je dagelijks leven is heel vervelend. Je bent niet iemand met veel zelfmedelijden (daar kan ik om eerlijk te zijn slecht tegen) en dat lees ik hier ook niet uit. Ik ken het gevoel wat jij nu ervaart. Het is gewoon kl*te. Ik heb mijn momenten ook wel maar ben blij dat ik nu merk dat ik mezelf weer word (baclofen is gestopt) en dan kan ik de wereld aan. Jij zit midden in het proces, en dat is echt knokken. Zoals je al aangeeft, de stijfheid komt blijkbaar echt uit het spasme en daar loop je ook op, dat soort 'openbaringen' zijn soms moeilijk te verkroppen want het maakt het echt. En dat moet je verwerken.

Ik wens je heel veel succes, blijf van je afschrijven zou ik zeggen. Of je nu wel of niet lekker in je vel zit, daarvoor zijn we op dit forum tenslotte. Om elkaar te steunen en verder te helpen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Els, we hebben net langs elkaar gepost geloof ik.

Blijf het apart vinden, zowel bij een strek- als bij een buigspasme draaien de benen naar binnen, met de voeten. ;) Klinkt alsof je een buigspasme hebt in de armen. Die houding neem (nam?) ik ook aan met de armen, maar meestal als ik op mijn rug lig. Toen de pomp nog niet hoog genoeg stond en mijn linkerbeen gebogen werd (tegen het spasme in, ver kwamen ze niet) ging mijn rechterarm in volledige buiging en de hand richting schouder. Ik lees wel in je post dat het om een voorkeurshouding gaat, je gaat in de gekruisde positie als je er niet op let. Ook herkenbaar. Ik moet goed opletten dat ik bijvoorbeeld niet met de handen in de schoot ga zitten en dan mijn duim met de andere hand vastpak, die wordt namelijk compleet afgeknepen. Ook met vuisten zitten met de duimen in de vuisten. Ik doe veel oefeningen voor de armen omdat deze duidelijk spierkrachtverlies tonen, dat houdt ze ook soepel.

Is een andere spierverslapper geen optie? Baclofen is niet het enige middel, misschien werkt voor jou een ander middel beter? Toch zeker iets om over na te denken, ik vraag me af of het verstandig is (hoewel heel begrijpelijk hoor) om jouw gezondheid even op een zijrails te zetten voor de gezondheid van je man.. Lijkt me dat hij je straks nog hard genoeg nodig gaat hebben... Overleg met je revalidatiearts, als je een goede hebt dan staat hij/zij daar zeker open voor!

Een chronische aandoening is emotioneel heel zwaar, zeker als je lichaam je steeds meer in de steek laat. Het is makkelijk je hoofd in het zand te steken, doe ik ook regelmatig hoor. Maar daarmee gaat het probleem niet weg. Je mag boos, verdrietig, razend, en soms zelfs even wanhopig zijn, geef daar ook aan toe soms. Het moeilijkste is dat je niet weet hoe het verloop zal zijn, hoe het verder zal gaan. Een mens kan over het algemeen slecht tegen onzekerheid. En als het dan ook nog eens je lichaam betreft dat je in de steek laat, is dat extra lastig. Want daar kan je niet aan ontsnappen. Ieder mens gaat daar anders mee om. Je omschrijft het goed hoor; ik kan alleen uit eigen ervaring spreken en ik heb gemerkt dat een mens heel veel aan kan en heel veerkrachtig is. Maar als negatieve (misschien depressieve?) gevoelens de overhand hebben is het lastig om ermee om te gaan. Ik moet eerlijk zeggen dat ik zelf dit gevoel niet als zodanig ervaren heb, ben daar heel blij mee. Maar dat komt door mijn eigen levenservaringen, die van jou kunnen heel anders zijn.

Kan alleen zeggen dat ik denk dat je het wel bespreekbaar moet houden, met wie dan ook. De huisarts, misschien een andere hulpverlener of als je dat hebt iemand in de omgeving. Blijf er niet mee zitten.
(als het je helpt, je mag me altijd privé een berichtje sturen, weet niet of ik je kan helpen maar kan je wel een luisterend 'oog' bieden',). Heel veel succes en sterkte ermee.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank lieve mensen voor jullie reacties. Ik voel me inmiddels weer wat beter gelukkig en dat helpt met alles. De sleutel is inderdaad het bespreekbaar maken van dingen. Met mijn man (die erg begripvol is) en met de huisarts. Is een beetje awkward want we zijn net verhuisd en ik moet dus nog op kennismakingsgesprek bij de nieuwe praktijk.

Wat wel heel fijn is, is dat ik deze week van de revalidatiearts van twee jaar geleden een mailtje terug kreeg. Ik had ze een mailtje gestuurd met mijn diagnose, zodat zij er als behandelteam ook nog wat aan hebben om te weten wat er uiteindelijk aan de hand was.  Zo'n mailtje terug, al was het nog zo kort, voelt toch als een stukje persoonlijke erkenning. Raar is dat toch, dat je dat nodig hebt.

Ik vind het superfijn om jullie verhalen mee te mogen lezen omdat er zo veel herkenning is. Dank Els ook voor je openheid en eerlijkheid over het uitstrijkje. Ik ga denk ik eerst rustig kennisaken met de nieuwe arts en maak dan apart wel een afspraak voor de pap-test.

Wat jammer Els dat je ook nog met zorgen rondom je man zit. Als jullie naar de geheugenpoli moeten, neem ik aan dat hij daarmee problemen heeft? Da's ook niet zo eenvoudig. Ik kan me voorstellen dat je er dan voor kiest om zelf zo 'helder' mogelijk te blijven. Vervelend ook dat je zo aanloopt tegen die gevoelens van 'hoe houd ik dit vol'. Dat is zo vermoeiend. Te weten dat het nooit ophoudt, dat er niet even een pauzeknop zit op je lijf om een dagje pijnvrij te leven. Gelukkig kunnen we elkaar dan steunen op deze plek.

Billynoor, volgens mij ben jij ondertussen de spierverslapperexpert op dit forum. Baclofen, andere medicijnen, pomp je hebt best al en hoop zelf ervaren. Bij mij zijn het idd die adductoren die dichtklappen, maar desondanks kan ik toch ook weer niet op mijn zij liggen en de benen helemaal op elkaar leggen. Er moet dan een kussen tussen. Ik sta zeg mar permanent in 'Barbie-stand' met benen als stijve stokken :-)

Zoek nu naar middelen om daar wat meer beweging in te krijgen. Ik vrees dat botulineinjecties zijn uitgesloten omdat ik dan door mijn pootjes heenzak. Is dat anders met baclofen Billynoor? Dat werkt natuurlijk weer op al je spieren in plaats van op de aangedane spieren.

Heb je nu een beetje baat van de pomp Billynoor? Ben je blij dat je de ingreep hebt gedaan?

En fijn dat je altijd zo betrokken bent met luisterend oog en oor. Helemaal top!

Jacoline
0

Jacoline, kan je niet op je zij liggen met de benen helemaal op elkaar omdat je knieën dan te hard tegen elkaar drukken (was bij mij het geval) of hoe moet ik dit zien? De beste manier is ook om er een kussen tussen te leggen hoor, voorkomt ook drukplekken en zal best wat meer rust geven.
Ik zou mezelf geen expert willen noemen hoor, maar je kan medicatie zoals botox en baclofen niet vergelijken met een verdoving denk ik. Botox werkt heel lokaal, dat werkt in de spier waar het in gespoten wordt. Voor staan en lopen zijn vooral de bovenbeenspieren (quadriceps, voorkant van het been) en de kuitspieren belangrijk, en natuurlijk de hamstrings maar ik geloof dat jij een strekspasme hebt en daar doen de hamstrings niet aan mee. Baclofen werkt inderdaad over het gehele lichaam. Botox was bij mij geen optie omdat het spasme niet lokaal was maar mijn benen en romp waren aangetast, een gegeneraliseerd spasme.

De mate waarin de spieren verslappen is afhankelijk van de dosering. Bij sommige mensen is een lage dosering voldoende om de ergste spasmen weg te nemen en het bewegen te vergemakkelijken, bij anderen is er meer nodig. Ik had de hoogste dagdosering die je kan krijgen en nog veel last van spasmen. Het is dus niet zo dat je meteen helemaal slap bent met medicatie. Ook niet met botox overigens, heb ik in 1 bovenbeen gehad, helemaal in het begin maar ik vond het niet fijn. Zakte niet volledig door mijn been heen toen overigens.

Het beste kan je overleggen met de revalidatiearts. Naast baclofen zijn er meer middelen hoor, sirladud is er een van bijvoorbeeld. Dantrium is er ook 1, maar die wordt niet vaak voorgeschreven en raad ik ook niet aan. Werd daar nog duffer van (bij een minimale dosering) dan van de (hoogste) dosering baclofen en het is schadelijk voor je lever.

Het is zoeken naar de juiste optie voor je, je hoeft niet bang te zijn dat je meteen door je hoefjes zakt hoor. Dat is echt een kwestie van doseren en dat wordt langzaam opgevoerd. Ik denk wel dat je er baat bij kan hebben, als ik nu naar mezelf kijk, met de pomp, is het zo'n ongelofelijke wereld van verschil... Echt niet te geloven. Ik heb heel lang niet normaal op een gewone stoel kunnen zitten, zat altijd op het uiterste randje. Iedereen was altijd bang dat ik er af zou glijden. Ik kon mijn sokken en schoenen niet zittend aantrekken, kon er gewoon niet bij. Dat kan ik nu allemaal. Ik kan mijn enkel op mijn knie leggen, de fysio wist niet wat ze zag. En het voelt zo ontzettend lekker... Kan ook gewoon liggen, met gebogen benen. Ben echt heel erg blij met de pomp, ook al gaat het lopen nu niet. Komt niet doordat de pomp te hoog staat, maar door uitval. Zak niet door de benen maar het goede been is wel sneller vermoeid. Maar dat kan me niet schelen, ik kan me met de rolstoel goed redden en weet je; ik heb gemerkt dat het fijner is me met de rolstoel te verplaatsen dan ontzettend veel moeite te doen en energie erin te steken om lopend dingen te doen. Ik besef nu hoeveel energie het me kostte... Dan maar iets minder sterke benen (lees stijf en daardoor wat 'sterker') en al het andere goed kunnen doen. Raar maar waar, je gaat echt anders erin staan.

Ik hoop echt dat je er met je revalidatiearts uitkomt en dat je een medicijn vindt dat je helpt. Ik ben niet van het pillen slikken, doe dat zo weinig mogelijk maar het kan je zoveel helpen... Heb nu die ervaring.

Ik neem aan dat je nog onder behandeling bent van een revalidatiearts?

Ik kan me wel voorstellen dat je eerst met de ha kennis wilt maken, met zoiets meteen binnenvallen... Zou ik ook niet kunnen hoor. Het uitstrijkje kan ook volgend jaar nog wel tenslotte.

Met mij gaat het zoals al aangegeven goed, ben ontzettend blij met de pomp. Zit wel een beetje in een dip nu, niet door de pomp maar door zenuwpijn in het rechterbeen. Pijnstillers werken niet voldoende 's nachts waardoor ik al 2 weken slecht slaap. Maar kan zijn dat ik er morgen weer anders tegen aan kijk hoor, ben nu gewoon moe. En daardoor een beetje narrig. ;)

Dank je voor het compliment, fijn om te horen. :) Word er wel een beetje verlegen van.


het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goedemorgen,

Billynoor bedankt voor je reactie... Ik ben erg op zoek naar de alternatieven voor de baclofen.  Hier op het dorp heb je ook een homeopatisch arts wie weet ga ik dat een keer proberen.

Bij mij lopen de dingen altijd erg door elkaar. zo heb ik veel last van mijn lichaam maar ben ik ook in de overgang wat ook een aantal klachten veroorzaakt. En de zorgen om mijn man en mijn    dochter maakt dat ik steeds emotioneler wordt en het gevoel krijgt me op de afgrond te bevinden. Daardoor kan ik ook niet goed met mijn eigen lichaam omgaan  en doe ik regelmatig aan stuisvogelpolitiek.

Gisteren het uitsrijkje laten maken . was piijnlijker dan de vorige keer maarik kon niet goed mijn baarmoeder kantelen. samen met de assistente gekeken wat de handigste manier was en hoe zij mij kon helpen. alles goed voorbereid een rok aan dan hoefte ik niet te worstelen met een lange broek wat al zo moeizaam gaat . niet mijn orthopedische schoenen aan maar mijn schoenen met evo s aan zodat ik die zelf goed aan en uit kon doen(orthopedische schoenen kan ik niet zelf aan doen ).en zo is het toch gelukt.

 

jacoline ik slaap met een hoefijzer kussen of hoe ze het ook noemen een voedings kussen. dit heb ik geleerd op de revalidatie afdeling. Ik heb een week er 1 uitgeproobeerd van hun en ikmoet zeggen hierdoor kan ik redelijk slapen . op mijn rug ligt deze ondermijn   knieen en op mijn zij een stuk tussen mijn knieeen en dan of voor mijn lichaam langs of achter mijn lichaam langs .Dit voorkomt dat ik of terugdraai of doordraai zodat mijn gezicht in mijn kussen wordt gedrukt.

 

gr els

0

Hormonen en stress door zorgen zullen geen goede invloed hebben nee. Vervelend is dat. Ik kan alleen zeggen; zorg ook goed voor jezelf, zorg dat jij zelf zo optimaal mogelijk kan functioneren, dat is de enige manier waarop je goed voor je man (en dochter) kan zorgen en er voor ze kan zijn. We hebben nogal eens de neiging om onszelf weg te cijferen in zorg voor anderen.

Ga op zoek naar een oplossing die werkt voor jou, of dat nu medicatie is of wat anders, zoek eventueel ook hulp op het emotionele vlak want ik krijg het idee, als ik zo je berichtje lees, dat je teveel voor je kiezen krijgt nu. Geen schande, heel begrijpelijk. Maar als jij omvalt, wie zorgt er dan voor jou en voor je familie?

Struisvogelpolitiek zullen velen van ons toepassen, ben er zelf ook een ster in. Heb alleen gemerkt dat het niet werkt... Maar dat wil niet zeggen dat ik het niet meer doe hoor. Is ook een beschermingsmechanisme denk ik.

Ik hoop echt van harte dat je iets vindt dat jou verder helpt, ik kan je echt uit eigen ervaring nu vertellen dat, mocht je datgene  vinden wat je spasmen flink verminderd je leven een stuk prettiger wordt! Ik sta nog steeds versteld van het verschil.

Gisteren bij de fysio bleek er nog een klein beetje spanning te zitten bij een armoefening. Zij vond het wel meevallen, het was een stuk minder dan eerder en het ontspande vrij snel. Maar ik heb gezien en gevoeld hoe het is als ook dat er niet is (was toen nog bezig met het afbouwen van de orale baclofen, ben daar nu volledig af), dus ik vond het jammer. Ik wil toch kijken of met een klein beetje ophogen dit ook verdwijnt, als ik dan toch te slap word kan de pomp altijd weer terug gezet worden. En dan te bedenken dat ik eigenlijk nooit echt de spanning gevoeld heb in mijn benen...

Zo'n kussen kan inderdaad goed helpen, goede tip!


Succes.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 18 oktober 2013 om 16:17

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik wil iedereen die nog (redelijk) loopt eens een dilemma voorleggen. Stel je krijgt de keuze; goed kunnen lopen maar dan kan je niet meer normaal en lekker zitten op welke stoel dan ook (je zit altijd op het uiterste randje) , je kan niet meer goed liggen waardoor je minder goed zal slapen (wordt bijvoorbeeld vaak wakker en slaapt slecht) en dingen zoals jezelf aankleden, schoenen en sokken aandoen etc. zullen stukken moeilijker worden. Alles kost veel energie. Of je kan nog maar kleine stukjes lopen, zeer beperkt maar je kan normaal zitten in iedere stoel, kan gewoon ontspannen liggen en slapen en jezelf op een normale en niet inspannende manier aankleden. Alles kost minder energie. Ga ervan uit dat je een rolstoel hebt waar je je goed in kan verplaatsen en een huis dat er ook geschikt voor is.

Wat zou je kiezen? Ik ben heel benieuwd hoe belangrijk lopen is voor mensen. Ik wil zien dat ik dit ook vraag aan mensen die nergens last van hebben, kijken wat die zeggen, maar ik zou het ook graag van jullie willen weten.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goede vraag, benieuwd naar de reacties.

In dat geval kies ik voor beperkt lopen. Waarom? toen ik nog goed liep (voor mijn doen) wilde ik vanalles ondernemen ondanks mijn energiebeperking en ging ik ernstig over mijn grenzen heen. Dat werd loodzwaar. Ook door onbegrip van omgeving: "moet je op tijd naar bed gaan" of beter eten etc.

Nu loop ik redelijk tot matig. Gebruik het liefst mijn scootmobiel. Als het betekent dat mijn energielevel omhoog gaat dolgraag. Kan ik weer leuke dingen ondernemen ipv bij voorbaat weten dat het niet gaat door bv laag energielevel.

Met mijn scootmobiel heb ik al gemerkt vrijwel alle winkels waar ik kom zijn invalide/rolstoelvriendelijk. Dat scheelt een boel. Dat is een van mijn bezigheden, bij diverse winkels shoppen ipv online alles doen.

0

Goedemorgen,

Gisteren ben ik bij een homeopatische huisarts geweest. uitgelegd over de spierziekte en de baclofen.Ik ga met hem samen proberen iets van ontspanning te bereiken met een homeopatisch middel . Ga daar van de week mee beginnen. Het prettige van dit vind ik dat er naar het geheel gekeken wordt en niet alleen de spierziekte op zich. Ik ga dit proberen lukt dit niet dan ga ik toch beginnen met de baclofen.

 

De vraag vam billynoor over het lopen. Ikzou kiezen en doe dit eigenlijk al lang voor een klein stukje lopen zoals de fysio zegt ik loop alleen nog functioneel dus naar de rolstoel of auto en in huis naar wc en badkamer veder doe ik alles per rolstoel . Het is bij mij om energie te sparen en het valgevaar groot is en als ik buiten loop heb ik krukken nodig en daar belast ik mijn armen mee die het toch ook niet echt doen. Laatst met de revalidatiearts over gehad dat ik liever heb dat we enegie steken in de armen en handen dan de benen omdat de handen en armen hard nodig zijn bij alles wat je doet.

Het is voor mij belangrijk dat ik zo zelfstandig mogelijk blijf. (ik denk voor iedereen). Ik maak het liefst gebruike van de elektrisch rolstoel hier kan ik zelf mee weg en overal mee naar binnen. Morgen ga ik met mijn dochter winkelen in Hoofddorp en dan gaan we met de auto en heb ik kleine rolstoel bij me. hier moet ik wel in geduwd worden. Ik vind dat zelf vervelend maar dochter en vriendin vinden dit niet erg .

 

gr els

0

Els, eigenlijk doe ik nu hetzelfde als jij, behalve dan dat ik een handbewogen rolstoel heb (lichtgewicht, superwendbaar). Ik kan wel een paar passen los lopen maar eigenlijk lukt dat alleen in huis. Bij de fysio lukt dat dus niet. Ik loop langs de auto maar hou me daaraan vast. Buiten lopen (ik liep met rollator) is geen optie, meer dan 3-4 meter red ik niet en dan moet ik nog terug...

Ik heb ook gemerkt dat lopen veel meer energie kost dan de rolstoel, ik had niet gedacht dat het zoveel verschil zou maken.

Ik ben eigenlijk heel benieuwd wat er met jouw armen zou gebeuren als je benen voldoende ontspannen zijn... Ik heb zelf gisteren nog gemerkt dat, op het moment dat ik toch weer in een spasme schiet bij in de benen, mijn armen mee reageren. Zeker nu de orale baclofen daar geen invloed meer op heeft. Ik lag op een behandelbank bij de fysio en er zat weer wat spasme in de benen. (ik had de legpress geprobeerd, ging met links wel maar rechts schoot vast. Toen een hometrainer waar het met beide benen mis ging) Ze had gekeken hoe vast ze zaten en wilde toen een armoefening doen in lig die we eerder wel in zit deden, om de rust in de benen terug te laten komen, dat komt vanzelf door even te wachten. Alleen kon ik de beweging met de arm niet maken doordat deze ook in een spasme schoot, ik zat vast. Dan komt er ook een clonus in de pols (rechts). Ik heb in het revalidatiecentrum geleerd dat bij mij het spasme zich als het ware uitbreidt naar andere delen van het lichaam op het moment dat de benen echt vast gaan zitten. Nu is dat duidelijker doordat de pomp geen invloed heeft op de armen. Vraag me af of dat bij jou misschien ook speelt. Maar goed, dat valt niet te zeggen denk ik met orale medicatie. Hoeft ook niet zo te zijn, kan zijn dat het bij mij in het patroon past en dat het bij jou weer helemaal anders is hoor.

Ik hoop echt voor je dat de homeopatisch middel iets voor je kan doen; en als je veel last hebt van bijwerkingen van baclofen (ik weet hoe het voelt!) moet je eens overleggen met de rev. arts of een ander middel misschien beter is. Maar voor mij waren de bijwerkingen vervelend, maar het woog niet op tegen het minderen van het spasme. En dat was eigenlijk niet voldoende, merk ik nu met de pomp. Dat is een hele stap, maar misschien voor jou ook het overwegen waard. Maar goed, dat is weer een stap verder.

Ik heb het vermoeden dat je dochter en vriendin het juist fijn vinden je te kunnen helpen, en dat ze het fijn vinden dat je erbij bent. Omdat mensen je graag duwen (vraag me niet waarom, het is echt zo) heb ik ervoor gekozen geen duwhandvatten aan de rolstoel te laten zetten. Ik kan mezelf goed voortbewegen en heb er een hekel aan als mensen me gaan duwen. Hoe goed bedoelt ook. Bovendien scheelt het in gewicht, de stoel is zo licht mogelijk, is ook geen standaard wmo rolstoel. Heb daarmee geluk gehad!

Over mijn vraag; ik had het er met mijn fysio over en hoe jullie er over denken, ze reageerde een beetje verbaast...
Toen ik zei dat ik die vraag stelde omdat ik altijd het lopen voorop heb gesteld en nu geswitched ben en daarover twijfel (is het niet de makkelijkste weg, is het niet zwak van me) gaf ze aan dat ik nu ervaren had hoe het ook kon zijn. Ik heb veel meer energie, lopen kost en kostte me zoveel moeite dat ik nu echt het verschil merk. En dat is te groot.

De pomp staat in ieder geval nog niet optimaal, dat was gisteren duidelijk. Of ik nog die extra passen kan maken als de pomp weer verhoogd wordt weet ik niet, wel weet ik dat het me het waard is. Dan maar niet meer dan 3-4 passen van stoel naar badkamer (wc/douche) en bank. Maar wel ontspannen benen, ook bij het opstaan uit de stoel en activiteiten met de armen.

Els, ik wens je morgen een fijne dag, en ga gewoon genieten zonder je druk te maken over het feit dat je geduwd moet worden! Ik durf te wedden dat ze het stiekem fijn vinden wat voor je te kunnen doen!

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 23 oktober 2013 om 12:33

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor. Ik heb lang nagedacht over je vraag. Het ging een paar weken zo goed met mij dat hulpmiddelen, zeker een rolstoel, ineens mijlenver wegleek. Het is steeds mijn grote angst geweest om net als mijn oma al voor mijn vijfstigste in een rolstoel terecht te komen.

Sinds zaterdag heb ik even een heftige terugval. Mijn heup is door de fysio gemobiliseerd en al mijn spieren van onderrug, bil, hamstring tot kuitspier kwamen in opstand. Krampen, rollende spieren, pijn en af en toe even helemaal geen kracht. Ik ben bijna van de trap gevallen omdat mijn linkerbeen het ineens begaf. En wonderlijk genoeg drong het plotseling tot me door dat die rolstoel me helemaal niet meer vijandig voorkomt.

Dus wat betreft het dilemma. Als het kan blijf ik lopen, maar als een rolstoel me echt winst oplevert qua veilighed, energie en ik heb de keuze om een rolstoel samen te stellen zoals ik dat wil, dan zou ik die toch wel erbij willen. Ik geloof dat het nog steeds niet zo ver is, maar ik ga het wel meenemen in mijn gesprekken met de revalidatiearts binnenkort.

Jacoline
0

Jacoline, ik ben absoluut een voorstander van zolang mogelijk blijven lopen hoor. Misschien is het voor jou een idee om de rolstoel wel aan te vragen en deze op die momenten te gebruiken dat je hem echt nodig hebt. Ik heb het zelf ook op die manier gedaan in het begin, en je zult echt merken dat je hem alleen gebruikt als je hem nodig hebt. En dat het je dan energie bespaard voor andere, leuke dingen. Het is niet zo dat als je een rolstoel hebt je er automatisch altijd voor kiest erin te gaan zitten. Tenminste, dat is niet mijn ervaring.

Als je hulpmiddelen gebruikt op het moment dat het even wat minder gaat, of als je iets gaat doen waarvan je weet dat je normaal gesproken het niet lang volhoud omdat je het lopend niet aankan, zul je merken dat je energie bespaard. Op momenten dat het goed gaat laat je het gewoon staan. Maar dan weet je dat het er wel is op het moment dat het nodig is, en dat is best een fijn idee.

Wat betreft het samenstellen van de rolstoel; als je het via de WMO doet moet de gemeente je een stoel verstrekken die adequaat is, dus voor jou geschikt. Ze zullen kijken naar de goedkoopste oplossing, maar dat wil niet zeggen dat je er geen zeggenschap over hebt. Ik heb zelf een Quickie Helium, en dat is echt geen standaard WMO rolstoel. Het is al vergeleken met een sportrolstoel, al is het dat niet. Ik moest namelijk een lichtgewicht rolstoel hebben die ik zelf in de auto kon zetten en die licht genoeg was om zelf te rijden. Er kwam bij mij iemand van de leverancier kijken (die had deze meegenomen op basis van de eisen die gesteld waren) en ik kon zelf bijvoorbeeld de kleur uitkiezen en de remmen. (ik heb speciale remmen erop, niet van die hendels). Zij kijken naar de zit en wat er verder aangepast moet worden zodat de stoel optimaal voor jou is. Het is dan aan de gemeente om het goed te keuren, maar aangezien het voor jou adequaat moet zijn en het door de leverancier is aangemeten moeten ze feitelijk wel akkoord gaan. Dus als je niet al te extreme eisen hebt (die niet noodzakelijk zijn dus) heb je zelf best wel wat in de melk te brokkelen.
Overleg het met je revalidatiearts, ik weet niet of je ook een ergotherapeute hebt? Die kan je helpen bij het opstellen van de vereisten waaraan de stoel moet voldoen.
Ik zou niet te lang wachten met de aanvraag, je hebt de stoel niet meteen. En zoals al gezegd; je hoeft het niet altijd te gebruiken, maar het is fijn dat het achter de hand is op het moment dat je een slechtere periode hebt. En ik denk dat je wel eens verbaast zou kunnen zijn hoeveel energie het dan bespaard.

Je moet er wel aan toe zijn, mentaal, dat zeg ik er wel bij. Maar je begint erover te denken, dus ik denk dat het proces wel in gang is gezet. Bij mij was overigens de revalidatiearts zelf die het aangaf; dat ik voor langere afstanden een rolstoel moest aanvragen. (nu 2 1/2 jaar geleden) En wat betreft het lopen? Het één sluit het andere niet uit hoor, je kan het gewoon combineren, het is niet zo zwart-wit als in het gestelde dilemma.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik meld mij ook weer eens. De uwv-beschikking waarin stond dat ik gekort ging worden vanaf volgend jaar heb ik verkeerd gelezen. Het bedrag blijft gelijk. Ik blijf het vervelend vinden dat ik zooovaak geklaagd heb bij uwv en andere instanties (die daar kennis van hebben) en niemand me ooit verteld heeft dat ik het verkeerd las. Het werd pas duidelijk toen iemand voor mij belde, en per toeval over die beschikking gesproken werd. Helaas mijn wijziging-wia gaat langer dan de 8weken duren. Ik ben geen spoed voor hun. Ruim 6wk. lang is mij toegezegd dat ik het wel in die 8wk zal horen. Voor mij is het uiteraard wel essentieel, weet ik eindelijk waar ik aan toe ben en krijg ik een stuk rust.

Door alle hectiek van de afgelopen weken, ben ik niet aan mijn rust gekomen. Ik dacht in eerste instantie dat ziekte veel erger werd, nu besef ik dat het oververmoeidheid is. Dat is een meevaller, dat gaat weer over.

Nog steeds heb ik problemen met de ijzeren vuilcontainers die veelvuldig voor de scootmobielschuur geplaatst worden als de vuilnismannen ze geleegd hebben waardoor ik niet zeker weet of ik weg kan met mijn scoot. Ben al meerdere keren net 30sec. te laat geweest. Woon in flat en hoor ze niet altijd. Ze komen op wisselende tijden anders kon ik ze nog opwachten ofzo. Heel irri.

 

0

Misschien kan de huismeester (of jijzelf) een gelamineerd briefje op de deur vastmaken (eventueel op de leegdag) dat ze de deur vrij moeten laten? Ze zullen er niet bij stilstaan, en het 1x vertellen zal niet altijd voldoende zijn omdat er waarschijnlijk niet altijd dezelfde personen werken. Wat natuurlijk ook kan is de scoot die dag vroeg buiten zetten, maar het ligt eraan hoe laat ze komen.

En ik denk dat niemand in de gaten heeft gehad dat je het verkeerd las, waarschijnlijk snapten ze je probleem daarom ook niet. Ik denk dat ze er niet vanuit gingen dát je het niet goed gelezen/begrepen had. En dan is het lastig uitleggen voor hun natuurlijk.

Ik wacht op de WMO consulent, er zou binnen 2 weken iemand contact opnemen. Dat is dus ook langer geleden. Ben het inmiddels gewend maar als het nu te lang duurt (dus niet binnen de 8 weken zonder bericht van uitstel) dan trek ik ditmaal wel aan de bel. De voetsteun van de rolstoel moet veranderd worden maar er moeten ook antislipmaatregelen komen voor de hoepels. Dacht het met handschoenen op te kunnen lossen maar in een echte flinke regenbui helpen die niet voldoende, ik kan niet of nauwelijks remmen. En dat is best gevaarlijk, gezien mijn snelheid af en toe. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Het vervelende is dat een familielid in de zomertijd de coordinator van het vuil gesproken heeft. Als er problemen zijn konden we met hem contact opnemen. Helaas heeft ze de naam niet genoteerd. De huismeester gaat een bord regelen of dat werkt, is afwachten. Zo niet moet ik zelf klacht indienen, woningbouw doet er niks aan.

Zoals jij het verwoord, kan het natuurlijk ook. Wel jammer dat ze me allemaal verkeerd begrepen hebben. Aan de andere kant: Ik heb concentratieprobleem waardoor ik iets verkeerd verwoord en dat heb ik zelf niet door.

Wmo, het is hopeloos als je zolang moet wachten. Tuurlijk heb je begrip voor de wachttijd. Nu het steeds vaker zulk regenachtig weer wordt vindt ik jouw situatie dringend worden als het daar mee te maken heeft. Door bladeren etc. heb je ook al meer problemen met remmen. Ik bel organisaties met excuus dat ik regelmatig in gesprek geweest ben. Kom je niet ongeduldig over, het werkt vaak uitstekend bij mij.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 4 november 2013 om 10:36

0

@billynoor, bedankt voor het meedenken. Ik zit zelf ook al te denken, mijn scoot op die dagen er buiten te zetten. Helaas ga ik soms met rollator naar scootmobiel als die er buiten staat gaat dat natuurlijk niet. Of ik heb bv een boodschappenwagentje klaarstaan zodat ik boodschappen niet hoef te tillen. Dat gaat niet als ik hem er buiten zet. Ik weet zelden of ik die dag echt wegga, om hem bij voorbaat buiten te zetten ga ik in de zomertijd waarschijnlijk wel doen. Nu met dit weer en in de winter wordt het natuurlijk lastiger.

0

Tja, dan blijft de enige oplossing van te voren te besluiten niet weg te gaan vrees ik. ;) Of het briefje ophangen. Je kunt altijd bij de gemeente informeren wie de coordinator is; maar het gaat uiteindelijk om de mensen in de wijk, de vuilnismannen die de containers legen.

Vorig jaar heeft een aanvraag uiteindelijk respectievelijk 7 en 9 maanden in beslag genomen, voor ik de voorzieningen had. Ik vraag dingen meestal vrij laat aan en dan is de noodzaak er al. Het probleem is dat de hoepels spekglad zijn als ze nat zijn.

De instanties hebben gewoon 8 weken de tijd en dan moeten ze een beslissing genomen hebben, tenzij ze eerder aangeven dat ze het binnen die tijd niet redden. Eerder ben ik daar heel coulant in geweest maar dat doe ik dus niet meer.

Ik heb voicemail die ze meestal inspreken en ik geef ook altijd mijn mailadres, dus ik mis geen gesprekken of zo. Ze hebben gewoon nog geen contact met mij opgenomen. Is nog geen probleem, maar ik hou het wel in de gaten. Denk er ook over om meteen toch de aanvraag voor een handbike mee te nemen, ook al heb ik dat nog niet geprobeerd en weet ik dus ook niet of en welke wat voor mij is. Maar afzeggen kan altijd nog, heb ik met de aangepaste fiets vorig jaar ook moeten doen. Grote kans dat het anders volgend jaar zomer wordt... :)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 4 november 2013 om 13:24

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De Gemeente? nee heb ik, ja kan ik krijgen:). Een keer heeft de coordinator een mail gestuurd en was het tijdelijk verholpen. Nu begint het weer. Ze werken in wisselploegen anders had ik het al lang geregeld.

Balen dat het bij jouw zolang duurt. Dan moet je wel extreem veel geduld hebben. Ik heb gelukkig een wmo-consultent die ik altijd mag mailen, zelfs als ik na een paar weken ongeduldig wordt al is 8wk de wachtnorm. Ideaal. Voicemail spreken ze alleen in als ze geen terugkoppeling van je verwachten.Ik heb een wisselgesprekfunctie, enkel om bereikbaar te zijn voor bedrijven als ik privegesprekken heb terwijl ik juist op die bedrijven zit te wachten. Je weet nooit wanneer ze bellen.

Zojuist boodschappen gedaan. Supermarkt was weer fijn bezig: winkelwagentjes buiten onder overkapping, terwijl je alleen binnen je scootmobiel kwijt kan anders wordt die flink nat met dit weer. Normaal staat een deel van die wagentjes ook binnen. Vandaag te slecht om enkel met mandje van scoot door de winkel te gaan. Doe ik soms ook heel handig.

Goed besluit van die handbike. Precies wat je zegt, afzeggen kan altijd. Dat is beter dan spijt hebben dat je de aanvraag te laat gedaan hebt. Voor die antislip zal ik wel bellen, juist met dit weer merk ik zelf hoe gevaarlijk het is (ik woon met heel veel groen, veel blaadjes op stoep/weg) het ligt er natuurlijk aan waar je woont qua gladheid.

0

Ik heb ook een directe mail van de WMO consulente, dat is het probleem niet. Ik wachtte gewoon af, soms te lang. Vond het moeilijk aanpassingen nodig te hebben, wilde er eigenlijk niet aan. Zij heeft ook mijn mailadres, dus als ze me telefonisch niet kan bereiken mailt ze me.
Ik kan zien of ik gebeld ben, ik heb een oproepenlijst. En ik ben dus zeker weten niet gebeld, bovendien spreken ze bij ons wel de voicemail in, dat ze op een later moment terugbellen.

De blaadjes zijn niet het probleem, het zijn de hoepels waarmee ik de rolstoel voortbeweeg en mee rem dus. Het deel waar je de handen aan hebt. Bellen heeft weinig zin, het gaat er echt niet sneller door. Er wordt zo snel mogelijk contact opgenomen, meer kunnen ze niet doen. Ja, daar wordt je ook niet echt blij van. Ik red me er wel mee, maar het is niet prettig.

De scoot kan wel tegen nat worden, ik neem aan dat je het over de stoel hebt. Daar kan je natuurlijk ook een hoes over doen, net als bij de fiets. Een poncho bijvoorbeeld, heb ik ook wel gedaan. En anders een doekje meenemen waar je hem droog mee kan maken. Denken in oplossingen, niet in problemen is mijn insteek altijd. Problemen zijn er om opgelost te worden, je wordt er creatief van.

Het is overigens met de WMO niet altijd zo slecht gegaan, de roltoel had ik binnen 4 maanden, inclusief levertijd. Maar wil zelf wat assertiever zijn als het te lang duurt. Ik hoop dat het met de handbike snel gaat, al is het wel handig als ik eerst de handbikegroep heb kunnen doen, dan weet ik wat ik precies nodig heb. Maar goed, ik verwacht de poliklinische revalidatie vrij snel in te kunnen.
De handbike zou een stukje vrijheid betekenen en ook een stuk conditietraining. Wil er daarom zo kort mogelijk op wachten, ondanks dat de winter eraan komt. Fietste vroeger ook in de winter, dus waarom niet als het straks misschien weer kan. Warm aankleden en zolang het niet sneeuwt... Heerlijk lijkt me dat. En van die blaadjes? In tegenstelling tot de ns heb ik daar geen last van.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb een beetje een vreemde vraag aan allen. Ik ben een vrij emotioneel type, als ik iets emotioneels lees of hoor dan staan er snel tranen in mijn ogen, ik leef heel erg mee met mensen. Ik huil zelden meer, dan heb ik het over huilbuien, maar gewoon een losse traan komt snel. Overigens is het hetzelfde met blijdschap, ik kan ontzettend blij zijn voor anderen en ik ben van mezelf ook een vrolijk persoon. Oftewel, ik ben behoorlijk empatisch (kan me goed inleven in anderen en hun gevoelens en heb soms de neiging die gevoelens over te nemen), en vooral blijdschap uit ik enorm. Ik ben niet labiel, gelukkig niet.

Alleen merk ik, nu ik mezelf weer ben (bijwerkingen baclofen zijn gelukkig weg, mijn emoties waren vervlakt) dat ik last krijg van iets wat ik al eerder heb ervaren. Als ik moe ben dan ben ik sowieso emotioneler. Heeft vrijwel iedereen en dat is niet zo raar. Alleen heb ik heel af en toe last van iets waarvan ik niet weet wat het is. Ik krijg letterlijk een huilbui van helemaal niets! Er bekruipt me een gevoel van intens verdriet en ik krijg spontaan een huilbui. En waarom? Ik heb geen flauw idee. Krijg dat ook niet duidelijk, moet daar zelfs om lachen tussen het huilen door. Kan het huilen nog wel stoppen maar het komt ook zo weer terug. Heb geen zaken waar ik me druk over maak, ben niet verdrietig of boos of zo, ben alleen moe. En dan ook nog niet eens overdreven moe, het is wel eens erger geweest. Snap er niets van, want mijn humeur vandaag is goed. En dan toch zo'n rare huilbui.
Herkent iemand dit? Ik onderdruk niets, het is niet dat er iets speelt wat ik niet wil erkennen of zo, daarom snap ik het ook niet. Het gebeurt niet zo vaak gelukkig.
Vroeger als kind heb ik wel eens een niet te stoppen lachbui gehad, ik kreeg regelmatig de slappe lach en ik ben er een keer in blijven hangen, kon niet stoppen. Werd er doodmoe van, het was ook echt niet om te lachen, maar mijn lichaam kon het niet stoppen. Deze huilbuien kan ik nog wel stoppen, al komen ze in no time terug. Overigens duurt dit niet heel erg lang, op een gegeven moment verdwijnt het gevoel en de neiging tot huilen ook weer.
Ik weet dat het een neurologisch symptoom kan zijn, weet niet of het bij mij het geval is echter. Als meer mensen dit herkennen is het mogelijk een symptoom van de HSP. Ik heb geen andere neurologische aandoening, dat weet ik 99% zeker, dus misschien is het gewoon iets wat bij mij hoort, dan is het ook goed. Maar ik vraag me af of het erbij kan horen.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 4 november 2013 om 17:57

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nu ik zoveel aan mijn hoofd heb, kan ik even niet helder denken. Ik heb verschillende organisaties die me terug kunnen bellen voor vervolgafspraken. Ik ben heel slecht in schakelen qua gesprekken of gedachten. Normaal weet ik ook voor alles een oplossing momenteel helemaal niet.

Gisteren dacht ik dat het droog bleef, bij alle winkels zet ik scoot altijd binnen of onder afdak zon hoes moet ik nog aanschaffen helemaal vergeten omdat ik het nooit nodig had.

Juist omdat je het ene zo snel krijgt en het andere zo lang duurt is assertief zijn lastig. Ik vind mezelf al snel een zeurpiet. De een heeft er begrip voor de ander niet.

Je emoties: Het lijkt wel of mijn tranen opgedroogd zijn. Ik kan een brok in mijn keel krijgen of me even heel triest voelen omtrent een gebeurtenis. Huilen kan ik niet meer. Je beschrijft het mooi zon inlevingsvermogen heb ik ook. Wel heb ik moeite sommige verhalen c.q. emoties los te laten door de impact. Terwijl anderen het vergeten zijn ben ik er nog lang mee bezig komt ook door mijn hooggevoeligheid.

Die spontane huilbuien nog nooit last van gehad. Misschien zijn het toch je emoties diep van binnen.

Of het een hsp-kenmerk is? denk meer een eigenschap die je krijgt omdat je veel in je leven meemaakt zoals je ziekte etc. Er zijn meer mensen die het in deze vorm hebben en geen ziekte hebben.

 

0

Doordat ik vrij veel heb meegemaakt in mijn leven ken ik mezelf heel goed. Die huilbui komt niet door een echte emotie, daar heb ik zelf echt wel aan gedacht hoor. Die emoties heb ik ook wel, maar dit is anders. Het kan een neurologische oorzaak hebben, ik weet alleen niet of dat het geval is. Empathie is wel een karaktertrek, de een heeft die meer dan de ander maar het kan inderdaad ook groter worden door wat je mee hebt gemaakt. Loslaten kan ik wel, hoe groot de impact ook. Heb ook geleerd me niet alles persoonlijk aan te trekken.

Ik ben soms te assertief, maar ik wil ook mensen de tijd geven die ze nodig hebben. Ook instanties. Maar ik laat het me niet meer uit handen glippen, als het te lang duurt trek ik aan de bel. En hoe ze daarop reageren zal me worst wezen. Of ze er begrip voor hebben of niet. Zal ze wel uitleggen waarom het voor mij belangrijk is, zal niet agressief worden.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Doordat ik vrij veel heb meegemaakt in mijn leven ken ik mezelf heel goed. Die huilbui komt niet door een echte emotie, daar heb ik zelf echt wel aan gedacht hoor. Die emoties heb ik ook wel, maar dit is anders. Het kan een neurologische oorzaak hebben, ik weet alleen niet of dat het geval is. Empathie is wel een karaktertrek, de een heeft die meer dan de ander maar het kan inderdaad ook groter worden door wat je mee hebt gemaakt. Loslaten kan ik wel, hoe groot de impact ook. Heb ook geleerd me niet alles persoonlijk aan te trekken.

Ik ben soms te assertief, maar ik wil ook mensen de tijd geven die ze nodig hebben. Ook instanties. Maar ik laat het me niet meer uit handen glippen, als het te lang duurt trek ik aan de bel. En hoe ze daarop reageren zal me worst wezen. Of ze er begrip voor hebben of niet. Zal ze wel uitleggen waarom het voor mij belangrijk is, zal niet agressief worden.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hi Billynoor. Ik herken veel in je verhaal over emoties. Ik kan ook onbedaarlijk huilen, meestal met, maar ook zonder aanleiding. Maar net zo goed kan ik ook onbedaarlijk lachen. Ze erg dat ik er bijna (of soms echt) van in mijn broek plas. Ik ben blij met een goed doorleefd gevoelsleven en ik maak voor mijn werk graag gebruik van mijn grote inlevingsvermogen, maar het zit me ook wel eens in de weg.
Laatst dacht ik er over na. Ik ben de eerste in onze familie die de diagnose HSP heeft gekregen, maar mijn vader heeft het zeker ook en zijn moeder ook. Mijn oma zat ook al op haar 50ste in een rolstoel omdat ze niet meer kon lopen wegens onverklaarbare verschijnselen (reuma? ouderdom?). Wat me wel altijd is verteld dat mijn oma soms wegviel bij hevige emotie. Dat ze letterlijk de slappe lach (of slappe huil) had. Dat werd ook wel Kataplexie genoemd, geloof ik. Ik vraag me af of er een verband is tussen HSP en deze verschijnselen. Zelf moet ik wel eens zo hard lachen dat ik er misselijk van word omdat mijn buikspieren dan gaan 'rollen'. Voelt ook als een soort spasme.
Was maar even een gedachte hoor. Maar wat je vertelt is heel herkenbaar.

Jacoline
0

Leuke foto Jacoline!

Ik heb zelf geen last van echte huilbuien.
Wel schiet ik regelmatig vol als ik mensen iets bijzonders zie beleven, zoals op tv programma's over teruggevonden familie/vrienden of een prijs die iemand wint.

En ik word emotioneel als ik aan mijn veranderde leven denk, nu ik sinds ruim een half jaar een nieuwe relatie heb. In een romantische bui schiet ik nogal eens vol over zoveel geluk.

Af en toe huil ik uit boosheid en verdriet om de hsp, dan is dat meer omdat ik me machteloos voel en omdat ik het "niet eerlijk" vind. Ach, dat duurt meestal maar kort gelukkig, ik schiet er niks mee op.

Zomaar opeens een huilbui heb ik niet.
Het gaat meer om een beetje sniffelen, ik huil maar zelden zo erg dat ik het niet meer onder controle heb.

0

Ik heb niet echt huilbuien hoor, en dat is ook niet wat er gebeurt bij mij. Maar ik kan ineens spontaan beginnen te huilen, en dan echt om niets. Ik voel het verschil wel tussen boosheid en machteloosheid waardoor ik soms ook begin te huilen, maar het gaat dan niet om echt enorme huilbuien. Ik heb daar de energie ook niet voor, net als dat echt gieren van het lachen niet meer lukt, dan ga ik gapen bijvoorbeeld. Dat kost enorm veel kracht namelijk, dat lukt dus niet meer. Word ik inderdaad slap al is het bij mij geen kataplexie. Het is meer dat de tranen ineens beginnen te stromen. En dat dus ook op dagen dat ik me heel lekker voel, ik was juist die dag heel blij en vrolijk namelijk. Daarna ook weer. Was alleen moe. Dat maakte het zo vreemd.
Huilen van geluk doe ik overigens ook, gewoon ogen die volschieten en een traan die ontsnapt. Ook voor anderen.

Jacoline (inderdaad, hele leuke foto!) ik denk dat je gelijk hebt dat je vader en oma het ook hebben. Zonder diagnose maar toch duidelijk.

Zonder aanleiding gaan lachen of huilen (soms ook op ongepaste momenten al valt dat bij mij gelukkig mee, soms krijg ik wel ineens een (kleine) lachbui uit het niets en kijken mensen mij raar aan, zeg dan maar dat ik een binnenpretje heb) kán een neurologisch symptoom zijn. Zeg niet dat het altijd zo is, maar het kan. Ben altijd een emotioneel persoon geweest, als kind al. Heb daar ook geen probleem mee, vond het juist vervelend dat de baclofen dat zo afzwakte. Maar die rare momenten dat ik ineens begin te huilen zijn best eng; ik geloof niet in paranormale dingen of zo maar mijn eerste gedachte was; als er maar niets ergs is gebeurt met iemand. Slaat nergens op, maar die huilbui ook niet. Gelukkig appte mijn broer dat hij een geweldige dag had. ;)

Ja, een groot empatisch vermogen is in mijn ogen ook iets om blij mee te zijn, maar het kan inderdaad ook wel eens lastig zijn. Zeker als je de emoties van een ander spiegelt, dus als je die zelf ook gaat voelen. Ik heb vaak ook het gevoel dat iemand iets dwars zit en desbetreffende persoon wil dan niet zeggen wat er is of ontkent het. Dan kan ik er niets mee, blijf het voelen en wil graag helpen maar als de ander het niet wil.... Dan moet je dat maar respecteren hè. Hebben veel vrouwen denk ik,  die empatische aanleg.

En Trudy; het is een hele mooie reden om vol te schieten hoor, die nieuwe relatie. Lekker van genieten!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Vandaag voor het eerst een herfstwandeling gemaakt. Dat heb ik sinds de zomer niet meer gedaan. Niet lang hoor, diverse keren gestopt voor foto's te maken en heerlijk genoten met rollator. Ik heb met dit weer altijd last van spieren waardoor ik alleen verplicht naar buiten ging. Nu toch doorgezet, ook weer begonnen met oefeningen te doen. Het gaat eindelijk weer de goede kant op qua doorzettingsvermogen. Ben er heel blij mee :).

0

Heel goed van je huismus, door blijven zetten. Teveel doen is niet goed, maar te weinig zeker ook niet. Rust roest. Dus ook als het even wat moeizamer gaat, toch oefeningen blijven doen en ook buiten blijven bewegen. Daar kom je verder mee dan binnen blijven zitten en niets doen uiteindelijk. (en ik zeg hiermee niet dat jij dat doet hoor. ;) )

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, thanx. Ik heb het heel bewust hier geplaatst om reacties te krijgen zodat ik het vol blijf houden. Door vanalles en nog wat was ik mijn doorzettingsvermogen kwijt, begin het eindelijk terug te krijgen.

0

Wat goed huismus dat je die wandeling hebt gemaakt en dat je weer bent begonnen met oefeningen. Je zult merken dat het je goed doet. Ik ben vandaag ook een blokje om geweest en heb wat beenzwaaien gemaakt me vasthoudend aan een bankje. Echt genoten van het zonnige herfstweer.

Moest wel even lachen om je formulering Huismus: de eerste herfstwandeling sinds de zomer :-)


Jacoline
0

Gisteren naar Enschede geweest voor het vullen van de pomp, maar het werd een lang verhaal. Had al iets meer last van het spasme weer, en had zaterdag een koortsaanval gehad. (heb zelden koorts maar dit was duidelijk wel echt koorts) Duurde maar een dag, heb ik een paar maand geleden ook gehad. Hoe dan ook, ik schoot daar wat heftiger in een spasme, werd moe namelijk. Alleen schrokken de verpleegkundigen van de heftigheid en haalden er toch de arts bij, ook al vanwege de hoge koorts (hun woorden) van zaterdag. Mogelijk heb ik een blaasontsteking (er blijft immers steeds teveel urine achter en dat kan het veroorzaken) dus er wordt urine op kweek gezet en ik moet bloed laten prikken om uit te sluiten dat ik 'wat onder de leden heb'. (woorden van de arts). En ik moet volgende week terug komen om te kijken hoe het gaat, als het dan nog steeds heftig is moet er gekeken worden of er iets met de pomp is... Wat een gedoe. De pomp is opgehoogd en bijgevuld, dat viel reuze mee al konden ze de vulopening niet goed lokaliseren.

Onafhankelijk van bovenstaande verhaal krijg ik een oproep van de uroloog; omdat er teveel urine achterblijft dus, tenminste; dat was het geval bij de opname. Kan het thuis natuurlijk niet meten. ;) Dus dat wordt ook nog vervolgd.

Best een rare dag dus, ben nu ook behoorlijk moe van alles. Lopen en staan doe ik ook vandaag nog op mijn tenen (letterlijk), al zakt mijn rechtervoet weer naar beneden vanwege de uitval. Het spasme is er dus nog steeds, wel wat minder maar goed. Het was beter, en de pomp is dus ook weer opgehoogd. Dat was wel goed, dat wilde ik sowieso want het was nog niet optimaal. Denk dat ik een paar dagen rustig aan moet doen, al was het maar vanwege hetgene wat de koorts veroorzaakte, dat heeft de vorige keer ook een aantal dagen geduurd. Het rare was dat ik niet ziek was, in tegendeel. Alleen zo ongelofelijk koud dat ik niet kon stoppen met rillen, het niet warm kon krijgen en op de wc zo hard zat te trillen en klappertanden dat ik er bijna afviel. ;) En honger dat ik had!! En dorst, vandaar de tijd op de wc. (ieder half uur, niet overdreven.) Ben blij dat het maar een halve dag was.

Hebben jullie wel eens een blaasontsteking gehad? Zonder branderig gevoel maar alleen met koorts of zo? Vind het zo raar, denk niet dat het er een is, maar dat zal het onderzoek wel uitwijzen.

Huismus, je moet jezelf gewoon soms op peppen, ik zeg altijd dat ik mezelf een (figuurlijke) schop onder de kont geef. ;) Lekker buiten bewegen is zó gezond voor een mens, voor alles eigenlijk. Dus geniet van het mooie weer maar ook als het even wat minder is ook even naar buiten gaan. Ook goed voor de geest. Iedere dag minimaal een kwartiertje naar buiten, wat voor een weer het ook is. Heeft met daglicht te maken, en met de frisse lucht.  En ja, die zin van Huismus deed mij ook glimlachen, grappige formulering.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Teruglezend is het inderdaad een hele grappige zin. Ik heb de afgelopen maanden zoveel meegemaakt, gezonde mensen worden er moe van als ze het horen wel grappig. Soms ben ik lekker thuis bezig met vanalles en vergeet ik het om naar buiten te gaan. Ik ben ook geen buitenmens, vermaak me binnen uitstekend. Daarnaast kost het energie om naar buiten te gaan, terwijl ik die energie soms voor andere dingen nodig heb zoals dingen regelen met bedrijven etc.  In de zomertijd ga ik s'morgen al naar buiten. Nu wacht ik tot het warmer is en dan schiet het er vaak in.

Vervelend als medici schrikken van je spasma terwijl ze weten dat je spasma hebt. Ik heb van mensen gehoord die niet volledig kunnen uitplassen. Er blijft bij hun altijd wat urine achter met gevolg dat ze veelvuldig een blaasontsteking hebben als ze er niet opletten. Weet niet precies hoe dat zit.

Zelf heb ik gelukkig nog nooit een blaasontsteking gehad kan je er niks over vertellen helaas.

0

Mijn spasmen schijnen nogal hevig te zijn... En met de pomp verwacht je niet zulke heftige spasmen te zien.

Overigens is het niet altijd zo dat je blaasontstekingen krijgt als je niet goed uitplast, het risico is groter omdat de achtergebleven urine een goede broedplaats is. Ik krijg nog een oproep van de uroloog, dus dan hoor ik wel of ik inderdaad (nog) niet goed uitplas, al zal het me niet echt verbazen.

Het goede nieuws is dat het geen blaasontsteking was, de urine was schoon en de bloeduitslagen goed, waarschijnlijk is de koorts door een virus veroorzaakt.
Jammer genoeg geldt dat niet voor het spasme, dat is deze week nog heftiger geworden en zit nu zo ongeveer op het oude niveau. Ik heb vanmiddag een bolus gekregen, een extra hoge dosis die binnen 5 minuten in het ruggenmerg zat, om uit te sluiten dat de dosering gewoon veel te laag was. Helaas, na 2 uur zat het spasme er nog steeds in. Dat betekent dat het hoogstwaarschijnlijk in de katheter zit, het slangetje dat van de pomp naar de rug loopt en daarin verder loopt. Er is nu een foto gemaakt om te zien of er een knik in zit of dat het is losgeschoten. De medewerkster was een beetje vaag, wist niet goed van hoe of wat maar ik had gezegd dat de tip op T6 zat, dat is de 6e borstwervel. Als ik haar goed begreep zat die daar niet meer... Ik word door de arts gebeld over de uitslag, dus het is even afwachten.

Ben inmiddels doodmoe, was er om 13.00 en ben om 18.00 thuis gekomen; het is een uur rijden. Ze zijn er geweldig, heel lief voor me geweest, maar wat ben ik blij thuis te zijn.

Wel leuk, ik kwam de revalidatiearts tegen die ik 2 1/2 jaar geleden eerst heb gehad in het ziekenhuis. Die heb ik een maand of 3 gehad en toen heeft een collega het overgenomen. Hij keek om, en herkende me... Hij wist zelfs nog van hoe of wat; hij vroeg of ik een diagnose had gekregen want ik had zoveel moeite ermee, wilde eigenlijk niet geloven dat er iets was. Hij wist ook nog dat hij de loopanalyse bij mij gedaan had in 2011 en hij vroeg ook of het zo hard achteruit was gegaan... Hij had blijkbaar wel van HSP gehoord. Volgens de verpleegkundige moet ik indruk hebben gemaakt, maar hij zei goed te zijn in gezichten. Naam wist hij niet meer, maar me dunkt. Ik vind het al heel wat dat hij me herkende, want hij kende me uit Winterswijk.

Het is nu dus even afwachten wat er verder gaat gebeuren, maar zal blij zijn als ze in ieder geval iets kunnen doen. Want wat valt dit tegen zeg; ik was vergeten hoe heftig het kan zijn. En vermoeiend vooral ook... Want dat ik echt zwaar spastisch ben, ja, dat wil zelfs ik nu wel toegeven.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik baal ontzettend, de foto's waren goed. Er moet nu een onderzoek volgen met radioactieve contraststof en dat moet besteld worden, duurt ca 2-3 weken. En dan moet ik een aantal dagen heen en weer rijden (40 km enkele reis) voor een foto. En dan maar hopen (!) dat er wat uitkomt. Heb er op dit moment even geen vertrouwen meer in om eerlijk te zijn. Baal hier echt van. Voor zover ik begrepen heb is dit de laatste mogelijkheid. Als het dit niet is...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, jeetje wat een toestand bij jouw. Die onzekerheid dat je kans hebt dat er niks uitkomt daar wordt je echt moedeloos van. Zelf ga ik door zulke onzekerheden juist extra slecht lopen etc. het gaat bij mij snel op mijn spieren zitten.

Updates vanaf mijn kant:
Sinds een paar weken hangt er een bord op scootmobielschuur eindelijk geen vuilcontainers meer tegen die deur. Da's een verademing! naar buiten kunnen wanneer ik wil geloof het nog steeds niet.

Ik heb inmiddels mijn 2de paar orthopedische schoenen opgehaald. Het is even wennen natuurlijk, zitten wel goed.

Ik ga eindelijk mijn herkeuring krijgen (op eigen verzoek), kijken of ik voor een volledige IVAuitkering in aanmerking kom. Het blijft lastig. Het is mij overduidelijk wat mijn klachten zijn. Het moeilijke blijft wel op goede momenten kan ik meer dan op slechte, dat hangt van zoveel factoren af lastig om dat beknopt weer te geven.

0

Spanning kan zeker meer spasme geven, dat klopt. Vandaar dat je dan slechter gaat lopen Huismus. Ik baal er van, maar heb me inmiddels er maar bij neergelegd. Het zal wel weer op zijn pootjes terecht komen, hoe dat zie ik wel. En tot dan ga ik gewoon maar weer verder, heb toch geen andere keus. Het blijft moeilijk te geloven dat er iets met de katheter is, dus verwacht niet veel van het onderzoek, maar goed. Dat is geen reden om het maar op te geven.

Als je gewoon aangeeft bij de herkeuring dat je goede dagen/momenten hebt waarop je wat meer kan en slechte momenten/dagen waarop je minder kan dan is dat toch goed? Ik denk niet dat je alle factoren moet gaan noemen, dan ziet de arts door de bomen het bos niet meer. Wees zo beknopt en zakelijk mogelijk voor zover dat lukt. Het geldt voor veel aandoeningen dat men goede en slechte dagen heeft,  het gaat om wat je in het algemeen kan. Ga het niet afzwakken maar maak het zeker ook niet erger dan het is; uit een soort angst om anders niet geloofd te worden. Daar prikt een arts doorheen waarschijnlijk en dan is je geloofwaardigheid aangetast denk ik. Al kan ik niet in het hoofd van een ander kijken hoor.

Neem desnoods iemand mee, ik geloof dat het ook je bedoeling is? Schrijf op een rustig moment je klachten op (de hoofdzaken dan), laat het desnoods aan iemand lezen. Dat geeft rust want dan kan je ook niets vergeten en ga je van de zenuwen niet overdrijven of baggatelliseren.

Positieve van de terugkeer van de spasmen; ik kan weer 'makkelijker' door het huis lopen, als ik het zo mag noemen... Ik strompel met de voeten naar binnen en verlies door het minste of geringste mijn evenwicht; loop te hijgen als ik gedouched heb en zo, hou het staan ook niet zo lang vol maar ik kan wat langer lopen!!! ;) (of het echt een verbetering is....)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat een teleurstelling Billynoor. Al dat heen en weer gedoe voor medische onderzoeken is doodvermoeiend. Ik hoop echt dat ze er achter komen wat er aan de hand is. Raar toch he dat je blij kunt zijn met het terugkeren van spasmen. Dat had ik laatst na mijn verdoving bij de injecties in mijn heupen. Ervaren dat je gewoon door je benen zakt omdat je spasmen nodig hebt om uberhaupt te kunnen lopen. Een blessing in disguise zullen we maar zeggen.

Fijn Huismus dat je nu ongeblokkeerd je scootmobielschuur uit kunt. Ik wens je wijsheid en sterkte met de herkeuring. Ik geloof net als Billynoor dat je gewoon zo transparant mogelijk moet zijn en de situatie beschrijven vanuit hoe jij het ervaart. Ik heb (heel) soms wel eens een dag dat ik denk: he, alles is okay. Ik kan de wereld aan en volgens mij mankeert me niets. Maar als dan de kou of de vochtigheid weer toeslaat en ik krom, verkrampt en verstijfd voortstrompel dan weet ik weer: o ja: hsp...

Ik ben gisteren voorlopig voor het laatst naar het UMCG geweest. Naar een combispreekuur van reumatoloog en orthopeed. Het is en blijft ook voor hen een dilemma. Ik heb voor mijn leeftijd gevorderde artrose, maar daaraan ligt geen reumatische aandoening ten grondslag. Het zijn de verkrampte en verkorte spieren die zo hard trekken aan de gewrichten dat alles in rap tempo verslijt. We waren het unaniem eens dat vervaning van mijn linkerheup waarschijnlijk geen resultaten oplevert. De cortisoninjecties hebben niets gedaan en een ingrijpende operatie zou me qua spieren maanden achterop helpen. Het was een hilarisch spreekuur moet ik zeggen.

Orthopeed en reumataloog hadden van dichtbij nog nooit mijn type van spasmen gezien en verbaasden zich over de werking van mijn benen. Geen beweging in te krijgen. "U heeft inderdaad een erg typische gang." Ik: "eh ja, dit is geen elegant loopje voor de catwalk."

Reuze praktische artsen trouwens. De orthopeed die zelf judokus is, stelde voor dat ik vanwege mijn vele struikelpartijen een valtraining doe :-) . Dat lijkt me wel wat.

Verder was het advies: terug naar revalidatie voor schoenen en toch langzaam introduceren van Baclofen om iets van de spierspanning weg te nemen, zonder dat ik door mijn benen zak.

To be continued. Een fijne dag toegewenst mensen. Nogmaals sterkte Billynoor en houd goede moed. Denk aan je!

Jacoline
0

@billynoor, Bedankt voor je reactie.
Er gaat iemand mee van een instantie die me heel goed begrijpt, Juist omdat ik moeite heb met verwoorden en het concreet houden. Mijn brief heb ik een tijd geleden geschreven. Dankzij hun werd mij duidelijk wat ik op papier moest zetten. Nu is het uitgebreid als geheugensteuntje voor mezelf. Dat geeft me rust.

Zoals jij het verteld goede/slechte momenten klinkt dat zooo simpel en logisch :). Ik vergeet volgens mij dat ik naar een arts ga. Gezonde mensen snappen het nooit waardoor ik te langdradig wordt.

Best bizar dat je nog kan lopen juist door je spasma. Al is dat natuurlijk heel fijn voor je dat je het nog kan.

Ik begin weer wintertenen te krijgen, dit jaar gelukkig een oplossing ervoor. Toch lastig deze winterkou. Gisteren ging ik met thermobroek naar de winkels toe. Die droeg ik vroeger pas bij -10 als ik op fiets ging ofzo.  Het helpt enorm en ik loop er stabieler dan vroeger door gelukkig.

0

Op zich is het niet zo vreemd dat ik weer kan lopen door het spasme hoor, dat was juist hetgeen wat me op de been hield. Er zijn er meer die puur op het spasme lopen. Al moet je dan bij lopen in mijn geval niet teveel voorstellen, ik denk dat de meeste mensen als ze mij zien lopen naar me toe zouden snellen om me te helpen. Het lijkt meer op vallen namelijk. Het rechterbeen was vooral een probleem toen het lopen minder ging omdat hier nog steeds uitval in zit, het zwakkere (qua spieren) linkerbeen moest meer opvangen. Nu kan ik het rechterbeen door de spasmen beter belasten en ook links is 'sterker' door het spasme. De spierkracht die je bewust kan zetten is niet gelijk aan de spierkracht door het spasme. Jacoline beschrijft het ook, zij loopt ook duidelijk op haar spasme.Maar begrijp me niet verkeerd, ik zou dit strompelen zo weer inleveren voor de rust in de benen. Eigenlijk moet ik het ook niet doen, het lopen want het is niet bijzonder veilig en slecht ook voor mijn benen.

Jacoline, het is inderdaad behoorlijk vermoeiend, dat heen en weer gereis. Je bent ervaringsdeskundige dus je weet hoe het voelt. Wel fijn voor je dat je er nu vanaf bent. Hat kan heel goed zijn dat je in aanleg al gevoeliger bent voor artrose en als je dan door je spasmen je gewrichten verkeerd belast... Vervelend wel dat ze daar niets aan kunnen doen. Ik hoop voor je dat de baclofen gaat helpen, het wordt hoe dan ook langzaam opgebouwd, net alsdat het afgebouwd moet worden. En dan merk je vanzelf wat het voor je doet en waar de grens ligt. Het is dan zoeken naar het evenwicht; voldoende ontspanning maar wel voldoende spasme om te kunnen lopen. Orale baclofen deed voor mij te weinig maar ik heb mogen ervaren hoeveel verschil het kan maken door de pomp, en het kan echt een wereld van verschil zijn! Hoop dan ook dat het bij mij snel opgelost wordt, ga er gewoon weer voor.

Oh, en de onrustige armen waar ik last van had en heb, want het is weer terug, en hoe; werd er zelfs een keer 's nachts wakker van, zijn door mijn fysio verklaard. Onrustige benen worden meestal veroorzaakt door verminderde doorbloeding, dus dat zal bij de armen ook het geval zijn. Mijn schouders zitten zodanig vast dat waarschijnlijk de bloedvoorziening en de zenuwen een beetje knel zitten, niet zodanig dat het afknellingsverschijnselen zoals tintelingen geeft maar dus wel om dat rare gevoel te geven. Ook weer opgelost, nou ja, verklaard.

Zal jullie een beetje op de hoogte houden van de gang van zaken en wat er uit het onderzoek gekomen is. In ieder geval bedankt voor de lieve woorden Jacoline. En jij succes met de baclofen als de revalidatiearts het daarmee eens is, laat je weten hoe het verder gaat? Ben daar heel benieuwd naar.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 20 november 2013 om 13:27

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@jacoline thanx! lees je reactie nu pas omdat billynoor op je reageert, je was iets eerder dan mij met posten hihi.

Goed dat je ons op de hoogte houdt billynoor. Ik ben druk met vanalles. daarom dit hele korte berichtje.

 

0

Vanmorgen heb ik mijn gesprek gehad. Het ging redelijk goed. Gelukkig was ik samen gegaan en heeft degene gezorgd dat dingen duidelijker werden wat mezelf niet lukte. Ik had alles uitgebreid op papier gezet en ook een kopie gemaakt voor die keuringsarts. Het blijft natuurlijk wachten op de uitslag.

Ik ben blij dat dit erop zit. Ik kijk tevreden terug en da's heel fijn. Ben nu heel logisch versleten.

Volgende keer reageer ik weer op jullie natuurlijk. Dit was slechts een update.

 PS: Hoelang ik kan lopen??? uiteindelijk de aantal minuten opgegeven en gezegd dat anderen hetzelfde stuk in x aantal minuten afleggen. Zo lastig hoeveel meter ik loop, tel de meters nooit ;). Heb wel gezegd dat het minder dan 1km is.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 21 november 2013 om 12:58

0

Ik heb de wmoconsulente op bezoek gehad in verband met aanpassingen aan de rolstoel en om de handbike te bespreken. De rolstoelaanpassingen komen er wel, zonder probleem. De handbike is nog niet aangevraagd, wil eerst kijken of ik het überhaupt kan. Maar goed, waar het mij om gaat is het volgende:

De gemeente heeft een nieuwe regeling sinds kort; mensen met een eigen auto komen niet meer in aanmerking voor een vervoersvoorziening; dus bijvoorbeeld een scootmobiel! (of de handbike wel in aanmerking komt zoekt ze nog voor me uit) Ik weet niet of je dan nu wel in aanmerking komt voor een aanpassing aan die auto, dat heb ik niet gevraagd. Ik vind dit persoonlijk echt een belachelijke regeling, wat is jullie mening hierover?

De gemeente dwingt je dus als je een auto hebt daar alles mee te doen wat niet op loopafstand is, wat voor veel mensen met een beperking niet erg ver zal zijn. Dus als de winkel een kilometer van je huis is moet je het maar met de auto doen... Mijn eerste reactie was dat ik dan een kilometervergoeding zou willen krijgen...

Ik snap dat de wmo onbetaalbaar word, blijkbaar heeft iedereen recht op voorzieningen, ook als je dat makkelijk zelf zou kunnen betalen; bijvoorbeeld huishoudelijke hulp dat het veruit het grootste deel van de kosten is. Ik dacht dat er gekeken werd of je geen hulp in de eigen omgeving kon vinden, maar het kan niet hard gemaakt worden. Iedereen, ongeacht inkomen, wel of niet mensen die kunnen en willen helpen in de omgeving; iedereen heeft recht op de ondersteuning. Er blijken dus mensen te zijn met een goed inkomen die zelf hulp zouden moeten kunnen betalen of hulpmiddelen gewoon een beroep doen op de wmo omdat ze daar recht op hebben en dat recht dus opeisen. Hierdoor wordt het dus wel onbetaalbaar en komen er idiote regels die mensen treffen die de middelen niet hebben.

Wat is jullie mening over deze zaken? Ik vind een auto geen vervanging van een fiets, bovendien wordt je op deze manier extra op kosten gejaagd want die korte ritjes kosten relatief veel benzine. Je wordt feitelijk bestraft dat je een auto hebt, ook al heb je die nodig om nog enige bewegingsvrijheid te hebben!

Roept u maar!!! Ik ben heel benieuwd, misschien zijn er mensen die hier heel anders naar kijken, ik ben in alle meningen geïnteresseerd.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bij ons is er al jaren een regeling rolstoel met wielaandrijving of scootmobiel je mag geen 2 geautomatiseerde voertuigen hebben zoals dat genoemd wordt.

Volgend jaar vervalt de wtcg-korting. Ik heb al diverse mensen gesproken die inmiddels een eigen gekochte scootmobiel hebben ivm de maandelijkse eigen bijdragen via cak die veel hoger wordt. Dat geldt ook voor mensen met thuishulp etc. Helaas ook schrijnende gevallen, mensen die de scootmobiel weg gaan doen omdat ze het bedrag niet meer kunnen betalen omdat ze iets boven het mimumbedrag zitten. Thuishulpen kan je vaak nog wel goedkoop krijgen.

Terugkomend op jouw vraag, wat ik er van vindt? ik geef je gelijk dat je boos bent in jouw situatie.

Aan de andere kant als je een rolstoel hebt met opzetstuk (een voorstuk zodat je als het ware een scootmobiel krijgt, alleen hoef je niet meer over te stappen naar je scoot) kan je verderop, en heb je de auto en scootmobiel niet nodig. Bij slecht weer heb je de regiotaxi. Dan kom je op dat een gemotoriseerd voertuig voldoende.

Ik heb zelf nooit een auto gehad, als ik nu met de auto ga met iemand vindt ik het lastig. De auto kan je zeer zelden voor de deur kwijt waardoor je verder moet lopen. Ik heb de auto nooit praktisch gevonden.

Voor jouw is het rot. Het komt zo onverwachts. Juist ook omdat er gezegd wordt dat alleen mensen die kinderen,familie etc. hebben gekort worden. Terwijl er nu ook mensen als jij de dupe worden dat maakt het heel dubbel ook met de reactie van mij. Denkend aan mezelf en de gevolgen voor de toekomst als dit zo doorgaat. Wat wonen we in een vreemd land.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 21 november 2013 om 17:26

0

De situatie is voor mij niet van toepassing op dit moment, het gaat mij om de regeling op zich. Dat je niet een elro en een scootmobiel tegelijk krijgt is normaal, dat is volgens mij een standaard regeling. Maar dan gaat het om voorzieningen die zijn geleverd vanuit de WMO, de auto staat daar volledig buiten. Ik betaal die immers volledig uit eigen zak?

Maar denk eens aan mensen die een loopbereik hebben van 100-150 meter. Die kunnen dan met de auto naar de stad gaan, moeten deze aan de buitenrand parkeren en dan???? De wereld draait niet alleen om mij, ik denk aan de gevolgen voor anderen.

Overigens zijn de regels voor de regiotaxi hier in de gemeente ook behoorlijk aangescherpt, en enig idee hoeveel dat de gemeente kost?? Het is voor hen echt niet gratis hoor, dus ik vind het dan een rare besparing. Mensen moeten of de auto de deur uit doen en dan krijgen ze een scoot én een regiotaxipas (wat de gemeente veel geld kost dus) óf ze rijden in een auto die de gemeente geen geld kost en ze krijgen een scootmobiel...

Wat eigenlijk nog het 'ergste' is van dit verhaal is dat de bezuinigingen op hulpmiddelen nodig is omdat de kosten voor huishoudelijke hulp de pan uit rijzen; daar gaat verreweg het grootste deel van het budget naar toe. En dan gaat het soms dus ook om mensen die het zelf zouden kunnen bekostigen of mensen hebben die zouden kunnen helpen als ze dat maar gevraagd wordt. Feitelijk zijn mensen met een beperking de dupe van de vergrijzing want een ouder iemand waarbij lichte ondersteuning in de huishouding nodig is krijgt een standaard aantal uren.

De WTCG gaat inderdaad verdwijnen, ook ik krijg daarmee te maken natuurlijk. (het zal mij per jaar een kleine €1000 per jaar kosten) Een deel zal weer door de gemeente opgevangen worden, mensen met een lager inkomen zullen best gecompenseerd worden. Maar als die mensen nu een scootmobiel kunnen kopen (omdat ze anders een bijdrage ervoor moeten gaan bekostigen) of zelf de thuishulp gaan betalen dan vraag ik me af of ze dat dan al niet konden? Ik kan geen scoot kopen en zelf een huishoudhulp betalen zit er voor mij met een sociaal minimum ook niet in hoor. Ik ken de mensen waar jij het over hebt niet, ken hun situatie niet, dus ik veroordeel niemand. Als ik geld had gehad voor een 2e hands scoot had ik dat gedaan; idem voor een handbike. Alleen is het probleem met het laatste dat die er amper zijn, tweedehands. Dan had ik geen beroep hoeven doen op de wmo. Ik vind het al lastig iets aan te vragen simpelweg omdat ik het gevoel heb dat ik teveel kost...

Dat ik als alleenstaande, chronisch zieke met een laag inkomen ook achteruit ga is voor mij absoluut geen verrasssing hoor, ik volg alles op de voet. Ja, ik maak me wel eens boos over het feit dat aan mensen in mijn situatie voorbij gegaan wordt, ik ben echt niet de enige. Ik kijk nooit alleen naar de gevolgen voor mezelf, ik red me op de een of andere manier wel; maar er zijn ook veel mensen die er niet zo makkelijk mee kunnen leven.

Ik vraag jullie mening dus niet om mezelf, dat heb je verkeerd begrepen Huismus, maar in het algemeen. Ik denk dat je niet mijn hele reactie gelezen zult hebben, hij is vrij lang ;), maar bedankt voor je reactie. Wie volgt?

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 22 november 2013 om 10:17

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh, en de auto niet praktisch? Dat heb ik nog nooit gehoord! ;) Ik heb geen problemen met parkeren, nooit gehad ook. Zeker niet nu ik een parkeerkaart heb. En je hoeft natuurlijk ook niet altijd voor de deur te parkeren, al zijn er mensen die het liefst de auto naar binnen zouden rijden en echt zo dicht mogelijk bij willen parkeren. Ook gezonde mensen! ;) Alsje met iemand mee rijdt moet je je gewoon voor de deur even af laten zetten, hoef je niet zo ver te lopen. Scheelt weer.

En ik heb even gekeken naar de trike zoals jij hem beschreef, handig ding maar waar laat ik mijn volle boodschappenmandje? Kan er alleen maar kleine boodschappen mee doen, mijn wekelijkse boodschappen krijg ik niet mee daarop. Dus ik hou het maar bij mijn auto die ik zelf toch echt heel handig vind! Ook voor het rijden naar het ziekenhuis, want daar kom ik niet met de regiotaxi. :)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 22 november 2013 om 10:14

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

citaat "Ik vraag jullie mening dus niet om mezelf, dat heb je verkeerd begrepen Huismus, maar in het algemeen. Ik denk dat je weer niet mijn hele reactie gelezen zult hebben, hij zal wel te lang zijn voor je. ;),"

Reactie vaag gelezen, waardoor het verkeerd overkomt op mij.

Edit: Profiel is aangepast. Bewust krijg ik geen meldingen meer als er op dit moment als er reacties geplaatst zijn. Steeds die misvattingen ik ben er klaar mee op dit moment.

Reageren op deze reactie van mij heeft weinig zin en dat verpest het forum niet doen.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 22 november 2013 om 10:44

0

Ik was er al bang voor dat de formulering verkeerd over zou komen dus dat had ik vrijwel meteen al veranderd. Mijn excuses huismus dat het verkeerd is over gekomen. Ik bedoelde het al een grapje over mezelf, ik schrijf immers iedere keer zulke lappen stof dat jij er niet doorheen komt. Waar ik vandaan kom nemen we onszelf niet altijd al te serieus en porren we elkaar nu eenmaal af en toe. Dat ben ik zo gewend en soms vergeet ik dat niet iedereen zo is. Alleen vind ik wel dat je niet op iets moet reageren als je het maar half gelezen heb of zoals je nu zelf aangeeft 'vaag'. Dan lees je dingen ook al snel verkeerd natuurlijk. Maar goed, ik zal op mijn woorden letten.

Ik vraag me alleen af waarom het reageren op jouw reactie het forum verpest.

Hoe dan ook, ik heb goed nieuws gekregen op zich van de wmo; vanwege mijn grotere beperkingen heb ik in principe wel recht op een vervoersvoorziening en dus ook op een handbike. Wel de vraag of ik het uit wil proberen eerst. Dat was ook mijn insteek, ik wil niet een voorziening aanvragen die ik vervolgens niet kan gebruiken. Maar als ik het heb mogen proberen in de handbikegroep en het gaat goed dan kan ik gewoon de aanvraag doen, de gegevens zijn in het dossier gezet. Ben hier superblij mee. Hetzelfde geldt voor een eventueel sporthulpmiddel.

Ik moet er alleen nog steeds aan wennen dat ik als beperkt wordt gezien, ik vind dat nog steeds erg meevallen. State of mind? Of struisvogelpolitiek? Wie zal het zeggen. Het helpt me in ieder geval om gewoon verder te leven, dus who cares.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Om op je vraag terug te komen Billynoor: ik heb mijn scootmobiel niet als vervanging voor de auto, maar omdat ik niet kan fietsen en ook niet ver kan lopen. Dus ik vind het erg jammer als de gemeente dan in zijn/haar ondoorgrondelijke wijsheid beslist dat iemand die een auto heeft "dus" geen scootmobiel nodig heeft. Ik heb beide. De auto uiteraard van mezelf, de scootmobiel van de WMO.
Ik botste juist hevig tegen het probleem op dat ik altijd alles met de auto moest doen, zelfs even naar het wijkwinkelcentrum hier een km vandaan. Dat brak me op, ik hing half over mijn winkelwagentje omdat ik zo vreselijk moe werd van dat lopen.
Nu ga ik fluitend naar de winkels óp de scootmobiel. Ik doe bijna iedere dag boodschappen, dus het vervoeren daarvan is geen probleem. Bovendien heb ik een ruime boodschappentas over de rugleuning hangen, ideaal. En in de supermarkt laad ik mijn mandje voorop gewoon even vol, erg zware dingen zoals een zak aardappels leg ik tijdelijk tussen mijn voeten. Werkt prima.

Vanmiddag overigens wel lachen hoor, ik reed naar het winkelcentrum en kwam daar middenin de aankomst van Sinterklaas met veel Pieten en een muziekkorps terecht. Laat ik nou ook een zakje pepernoten krijgen van een Piet! Ik keek toch echt niet zielig gehandicapt hoor, hahaha. Een voordeeltje van zichtbaar iets mankeren??? Ik heb ze lekker opgegeten, hihi.

Agfelopen lang weekend hebben we weer gekampeerd, dit keer op de Veluwe. Ik heb nog een prachtige fietstocht meegereden op de scoot, zo'n 20 km was het. Wel raakte de accu bijna op, het is daar voortdurend heuveltje op heuveltje af. Op het laatst knipperden alle acculampjes, maar ik heb het gehaald.

In de caravan was het heerlijk warm, er zit ringverwarming in en we hadden een elektrische deken om onze voeten warm te houden, heerlijk! Was weer erg gezellig.

Groetjes

0

Inderdaad Trudy, daarom vind ik het ook zo kort door de bocht van de gemeente! Ik kan nu de scoot wel meenemen maar ik kan de winkels niet meer in, ik heb de rolstoel nodig,(ik heb er een persoonlijke aversie tegen ermee in winkels te gaan, ook als het wel kan. Ik heb ook het gevoel dat ik me er mee vast zou rijden. Ieder moet dit natuurlijk voor zich weten en ik heb er geen problemen mee als anderen het wel doen. Bovendien zijn er bij ons veel winkels waar het niet eens kan) Daarom lever ik hem nu in. Maar ik doe dus inderdaad alles met de auto op dit moment, ook al zijn de meeste winkels niet verder dan 2 km. Ik heb dan wel het voordeel dat ik niet hoef te lopen, ik neem lekker de rolstoel. Maar ik vind het zonde dat ik echt alles met de auto moet doen... En met de rolstoel is het te ver voor me.
Maar er zullen ongetwijfeld mensen zijn die met hetzelfde probleem kampen als jij. Feitelijk dwingen ze die mensen om een rolstoel te gaan gebruiken. En raad is wie daar voor moet zorgen???

Ja, zichtbaar iets hebben is ook wel eens handig. ;) Maar misschien was het juist wel omdat je extra lief bent geweest dit jaar? Of dat het geluk van je gezicht af straalde, het is immers voor jou een liefdevol jaar geworden? Wie zal het zeggen. Maar groot gelijk dat je ze lekker opgegeten hebt hoor! Zijn ze voor.

Vond je het niet spannend toen de lampjes allemaal gingen branden? Ik zou als de dood zijn dat ik het niet zou redden. Ben ook zo iemand die als de tank nog voor een kwart volzit ga tanken. Paniekvogel. :P

Wat lijkt me dat heerlijk, zo lekker op stap te gaan! Je bent een echte bofkont hoor Trudy! :) En je maakt in ieder geval goed gebruik van de middelen die je hebt, ik geef je groot gelijk. Lekker van genieten. Ben je ook een winterkampeerder? Het kan zo te horen wel met jullie caravan. Dus waarom niet?

Je zou eigenlijk moeten kunnen zien hoe ik dit lig te schrijven, het is een hele toer. Mijn hondje is namelijk tussen mijn benen komen liggen (doet hij vaker, ik op de rug en hij er dan bij) en ik moet de laptop dus op mijn buik houden. Die is aardig afgeslankt (ben 10 kilo kwijt sinds eind juni en dolblij ermee) maar het is toch niet erg praktisch. Alles om het hondje blij te houden. ;) En mezelf want ik vind het stiekem heerlijk dat hij zo tegen me aan ligt, lekker warm en heel gezellig. Tijd voor ons middagdutje, lekker onder een warme deken want de benen zijn koud. Het wordt weer winter!!!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ja Billynoor, ik vond het zeker spannend toen alle lampjes gingen branden op mijn scootmobiel. Het groepje fietsers was een beetje uit elkaar gevallen, maar ik wist dat er nog 2 achter mij reden. Dus hulp zou wel vlot te regelen zijn geweest.

De laatste 500 meter naar de camping ging vals plat omhoog. In de verte zag ik de vlag van onze vereniging al wel, maar die meters daar naartoe gingen in schildpadsnelheid voorbij. Bij iedere paar meter dacht ik: gelukkig, nu is er eventueel hulp in de buurt als ik het net niet kan halen. Dan kon de scoot in de vrijloop wel naar de camping geduwd worden. Mijn telefoon had ik al in de handen, toen ik de ingang van de camping opreed. En vanaf dat punt liep het pad weer een heel klein beetje naar beneden en pakte de scoot toch nog het laatste restje stroom.
Ik raak niet in paniek, want er komt wel een oplossing, maar leuk is anders.

Normaal zouden we komend jaar ook in januari gaan kamperen met de groep, maar we hebben andere plannen. We gaan een lange reis maken met de caravan en camper (als trekauto), eerst via Luxemburg naar de Spaanse Costa's en daarna door naar het "einde van de wereld", het meest zuidwestelijke puntje van Portugal. Dan weer omhoog langs de westkust van Portugal naar Frankrijk en weer naar Nederland. Alles in mijn tempo, met de nodige rustperiodes, dus het kan wel 10 weken duren. We hebben er heel veel zin in, zo met z'n tweeën op pad. Ik heb inmiddels een kleinere demontabele scootmobiel gekocht die in de bagageruimte van de camper past. Het ding heeft luchtbanden, een absolute vereiste voor mij. Hij kan niet zo snel als een normale scoot, maar toch nog 8 km per uur en een acceradius van 36 km (zegt de fabrikant). Bovendien heb ik er een extra snoertje bijgekocht, zodat ik de beide accus gewoon binnen in de caravan kan opladen, zonder dat daar de scootmobiel voor bij de hand hoeft te zijn.

Dat overwinteren zal me vast goed bevallen. Lekker aangename temperaturen zullen het zijn.
Er zijn maar een paar redenen waarom we deze reis niet zouden gaan doen. Mijn vriend heeft zijn huis te koop staan en zodra dat verkocht is komt hij bij mij wonen. En dat gaat uiteraard voor! :)
En mocht er wat met mijn direkte familie zijn, dan wordt alles natuurlijk ook uitgesteld.

Lekker warm hoor, je hondje zo tegen je aan. Ik heb tegenwoordig ook weer regelmatig een hondje te logeren, mijn vriend heeft een blonde cairn terriër, lekker vrolijk en pittig hondje. Ik vind het heel gezellig.

Ik voel me vandaag overigens niet zo lekker, heb spierpijn en ben snipverkouden en hangerig. Dus ik hang ook veel in mijn stoel, ereader op schoot. Gelukkig heb ik eten in huis, dus de boodschappen kunnen wachten.

 

0

Wat gaaf Trudy! Oh wat zal dat genieten zijn! En wat spannend dat je gaat samenwonen zodra het huis verkocht is. Je hebt het geluk zo te horen helemaal gevonden. Wat ontzettend fijn voor je. Dit jaar is voor jou dus een heel mooi jaar geworden.

We zullen je dus waarschijnlijk een tijdje gaan missen op het forum? Als het lukt om ergens even internetten laat dan even horen hoe het gaat? Kunnen wij een beetje mee reizen in ons kikkerlandje. ;)

Ja, het is heerlijk, hij ligt er nu ook weer. Soms blijft hij net zo lang vervelend doen tot ik ga liggen en hij erbij kan, liefst onder het dekentje. Ja, meneer is niet verwend of zo hoor! :) Hij is 13 1/2 en gelukkig geen oude heer nog. In geen enkel opzicht. Een boef, maar of zo lief voor de baas als hij daar zin in heeft. ;)

Beterschap, ik hoop dat je snel weer opknapt.

Ik heb trouwens de datum gekregen van het onderzoek naar de pomp, om te kijken of er een lekkage zit. 16-17-18 en 19 december mag ik de 40 km naar Enschede rijden voor de foto... Dus niet 2-3 weken wachten maar 4. En dan volgen de feestdagen de week erop, dus het zal allemaal nog wel even wat langer duren. Minder... Maar begin er alweer aan te wennen... :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dat is dus alweer wachten Billynoor, jammer dat alles altijd zo lang moet duren hè? En inderdaad, die feestdagen komen er dan ook nog tussendoor, dan draait alles op halve kracht.

Ik houd regelmatig contact met iemandzoalsik hoor, ik heb internet op mijn telefoon en zal op campings ook zoveel mogelijk wifi-punten zoeken. Het duurt ook nog even voordat we vertrekken, eerst de feestdagen maar eens achter de rug hebben. Ik denk dat jullie er weinig van zullen merken wanneer ik precies op reis ben.

En ja, het is zeker een heel bijzonder jaar voor me geworden, wat een geluk. Ik ben er zelf ook nog steeds verbaasd over, ben 23 jaar geleden gescheiden en dan ineens dit. We genieten met volle teugen.

0

Liefde komt zelfs als je het niet verwacht, en waarom ook niet tenslotte. Dat maakt het ook zo mooi.

Leuk, ik verheug me er nu al op om mee te kunnen genieten. ;)

Ja, het is best een beetje balen, zeker omdat het heel goed ging en ik nu regelmatig weer met de benen vooruit gestoken in de stoel zit. En nu kunnen mijn spieren er ook niet meer zo goed tegen want als ze weer wat ontspannen zijn doen ze zeer. Dus ik had gehoopt er snel vanaf te zijn. En nu is het dus weer afwachten. Het kan erger hoor, is het ook wel geweest maar ik heb mogen proeven hoe fijn het kan zijn... En dan is het maar hopen (gek genoeg) dat ze een lek vinden....

Maar goed, in december valt er ook nog genoeg te genieten en ik laat dit mijn plezier in het leven echt niet bederven. Hoop alleen dat niet ook de uroloog zich rond die tijd nog gaat melden, mijn agenda is eigenlijk wel voldoende gevuld nu. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy, mogen we mee? :-) :-) :-) :-)

0

Ik stem voor Thura. Een lotgenotencontact ergens hartje winter in Portugal of langs de Spaanse Costa's. Heerlijk!

Jacoline
0

Hahahaha, ja gezellig!
Ik zie het gelijk voor me, zo'n heel rijtje "iemandzoalsik"-kers op een rijtje op de camping... ;-)

 

0

Ik zie dat ook wel zitten ja! Zorg jij dan voor mooi weer Trudy? :P

Denk dat ik na deze aankomende decembermaand er ook wel aan toe ben. Heb de data gekregen van het isotopenonderzoek (naar de pomp); 16-17-18 en 19 december! Mag er dan heen rijden voor een foto (scan lijkt me eerder maar ze hadden het over foto's) van 45 minuten... En dan mag ik maandag om 11.00 er zijn voor het inspuiten van de stof en om 16.30 voor de scan... Volgens mij kunnen ze me aan het einde van de week opvegen. ;) En dan maar hopen dat ze iets vinden (blijf het raar vinden dat te zeggen. :) ) Het betekend ook dat ik op mijn verjaardag naar Enschede mag rijden. Maar goed dat ik er nooit iets aan doe.

En dan kan ik ook nog een oproep verwachten van de uroloog, en ja hoor. Ook in Enschede... Ik hoor de revalidatiearts van het Roessingh nog zeggen dat ze me niet teveel heen en weer wil laten rijden vanwege de zware belasting... :P

Dus ik ben straks in 2014 wel toe aan een lekker warm zonnetje, goed gezelschap en wat rust denk ik!!! :D

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 28 november 2013 om 12:33

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy zet mij ook maar op de lijst om mee te gaan, want ik ben de kou nu al zat! Alleen zit ik met een probleem, want ik heb géén tent of caravan!!!

Hans
0

Trudy zet mij ook maar op de lijst om mee te gaan, want ik ben de kou nu al zat! Alleen zit ik met een probleem, want ik heb géén tent of caravan!!!

Hans
0

Trudy zet mij ook maar op de lijst om mee te gaan, want ik ben de kou nu al zat! Alleen zit ik met een probleem, want ik heb géén tent of caravan!!!

Hans
0

Ik ook niet... Kamperen in de buitenlucht dan maar? :D

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nu kom ik 3 x op de lijst te staan!!!

Hans
0

Haha, de lijst loopt op deze manier al aardig vol. Helemaal door Hans die zich 3 keer aangemeld heeft... :-)
Ach ja, als het toch zou kunnen dat ik mooi weer kan garanderen? Ik heb gehoord dat het daar rond die tijd zo tussen de 16 en 22 graden is, heeeeerlijk!
Ik houd jullie tegen die tijd op de hoogte van mijn belevenissen daar.

0

Goedemorgen,

he Billynoor heel veel sterkte en succes komende week met de onderzoeken hopelijk komt er iets uit.

hier gaat alles moeizaam . Zoals altijd loopt er van alles door elkaar heen . Na wat onderzoek bleek mijn schoonvader ernstig ziek te zijn en er is geen behandeling meer voor hem.Dit jaar is mijn schoonmoeder overleden en dit was echt een aanslag op mijn lichaam . Ik had zoiets dat laat ik me niet weer gebeuren . Dus een goed gesprek gehad met 1 van mijn zwagers met de vraag om met te helpen met mijn grenzen te bewaken maar niets dingen voor mij beslissen maar samen met mij te kijken  en dit lukt goed. Het is heel heftig . maar het lukt zo wel . Soms is het moeilijk om iets niet te doen want ik ben en blijf toch die verpleegkundige die wel van alles ziet en weet. maar met de hulp van mijn schoonfamilie lukt het wel zo dat ik redelijk binnen mijn genzen blijf.ondertussen kreeg ik van de kinderarts te horen dat mijn dochter niet goed ingesteld staat met haar medicijnen voor haar schildklier. Niet zo n grote ramp maar voor haar wel omdat ze zich slecht voelt en zich moeilijk kan concentreren en ze zit in het examen jaar voor school.

Maar al met al sla ik me er redelijk door heen ben wel moe en veel last van mijn armen(maar dat had ik toch al)

 

Nou iedereen hele mooie feestdagen

 

gr els

0

Bedankt Els. Gisteren was een heftig dagje doordat ik zolang moest doorbrengen in Enschede, het is behoorlijk zwaar. Hoop volgende week maandag de uitslag te krijgen, al verwacht ik er maar niets van. Kan het alleen maar meevallen. ;)

Vervelend dat je met die moeilijke situatie in de familie wordt geconfronteerd. Het enige advies dat ik je kan geven is wel signaleren (zoals je al aangeeft, als verpleegkundige zie je meer) maar vervolgens zoveel mogelijk de zorg delegeren. Signaleer en geef advies maar laat het uitvoeren aan anderen over.

Ik wil iedereen hele fijne kerstdagen wensen en vooral alle goeds voor 2014! En iedereen bedankt voor alle steun dit jaar.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor, van harte gefeliciteerd met je verjaardag!
Heb je een gezellige dag gehad?

 

Ik wens jullie allemaal heel fijne kerstdagen en een goed 2014.
Ik hoop jullie hier nog veel tegen te komen, de onderlinge steun is geweldig.

0

Bedankt Trudy! Ik heb veel lieve reacties gehad van vrienden, kennissen, familie en oud-collega's, dus ja, ik heb een fijne dag gehad.

Ben ontzettend gammel, hoefde gelukkig (?) niet meer terug naar Enschede, de stof zat al in het hoofd dinsdag... Minder fijn nieuws was dat er geen verstopping te zien is, de officiele uitslag krijg ik overigens nog en dus ook wat we nu nog kunnen of moeten... Tel daarbij op dat ik gisteren behoorlijk last had van een soort kramp in mijn zij... Dus lekker rustig aan gedaan en daarvan genoten!

Laat nog wel even weten hoe het nu verder moet/gaat.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor, alsnog van harte gefeliciteerd en ik hoop dat de uitslagen binnenkort meevallen. Al schiet je er natuurlijk ook niets mee op om geen oorzaak te weten. Lastig allemaal. 

Blijf het lekker rustig aandoen.

Iedereen al vast heel fijne kerstdagen en dank voor alle steun, uitwisseling en aanmoediging het afgelopen jaar! 

Jacoline
0

Billynoor,spijtig dat je geen uitsluitsel gekregen hebt,het lijkt me wel raar dat men geen verdere uitleg gegeven heeft omtrend dat voorval.Men had eventueel de dosis van je pomp kunnen nazien en evt.verhogen maar zeggen we laten wel iets weten dat vindt ik geen afdoend antwoord hoor.Waarschijnlijk heb ik een dokter welke zeer goed vertrouwd is met de pompen,hij heeft er dan ook al meer dan honderd geplaatst,niet allemaal voor baclofen maar ook voor pijn endg. het lijkt mij erg belangrijk bij een juiste dokter terecht te komen,hier in Belgie zijn er ook enkele lotgenoten welke ook problemen met de pomp,maar ook door een andere dokter gezet.

Spijtig genoeg komt eenieder wel eens in zulke situatie,maar het zal je maar overkomen .

Ondertussen heb ik een afspraak om voor eind Februari een nieuwe pomp te laten plaatsen daar de huidige annoo 2007 haar batterij op low battery staat.Dus hopen dat het zonder problemen in orde komt.

Aan allen .Nog het allerbeste en prettige feestdagen

Norbert
0

Nordi, ze hebben in eerste instantie met een bolus gekeken of het de dosering was, maar dat hielp eigenlijk nauwelijks. De laborante die het onderzoek deed heeft me onofficieel verteld dat er geen blokkade was, de radioloog moet hier dan verder naar kijken, die geeft vervolgens de revalidatiearts de uitslag en die bepaald het verdere beloop. Alleen heb ik nog niets gehoord, dus nog niet de officiële uitslag en het vervolg.

Op zich heb ik alle vertrouwen in de artsen rondom de pomp, mijn eigen revalidatiearts en haar collega die meer ervaring heeft en dus mee kijkt en die ik dus ook regelmatig spreek. De chirurg was overigens ook niet heel erg ervaren met de pomp en dat heeft als gevolg dat ik lastig aan te prikken ben, de vulopening zit vlak onder het litteken. Maar goed, het ligt niet aan de artsen in dit geval. De revalidatieartsen die alles regelen zijn afhankelijk van het ziekenhuis waarmee het revalidatiecentrum werkt. Ik heb gewoon pech waarschijnlijk.

Het kan ook best zijn dat het aan mijn lichaam ligt; ik heb voor de pomp ook 'aanvallen/periodes' gehad waarin het ineens snel achteruit ging, dus het spasme erger werd. Niet direct een hsp ding, maar goed, het is nu eenmaal zo. Ik weet ook niet wat ze verder willen nu; de pomp toch verder ophogen of juist niet. Ik hoop wel eind van de week de uitslag te horen, ze hadden het me voor de kerst willen doorgeven maar dat is dus niet gelukt.

Het is heel jammer want het ging echt heel goed in het begin, ik heb nog altijd de hoop dat het toch opgelost wordt. En het vertrouwen in de revalidatieartsen van het Roessingh ben ik zeker nog niet  kwijt.

Wordt de pomp onder narcose vernieuwd? Gaat gewoon goed hoor, ben ik van overtuigd. De accu gaat ongeveer 7 jaar mee, dus het klopt inderdaad wel ongeveer. Ik heb nog 68 maanden te gaan geloof ik, als de instelling blijft zoals die nu is. ;)

Fijne dagen en veel goeds voor 2014!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@Billynoor. Nu lees ik dat er bij jou verschillende dokters betrokken zijn bij de plaatsing en controle der pomp.

Bij mij is het zo dat de plaatsing controle en vullingen allemaal door dezelfde neurochirurg worden uitgevoerd,de dosisverhoging wordt na onderzoek en bespreking met mezelf aangepast.

Bij deze nog een positieve afloop gewenst,en het beste voor 2014

Norbert
0

@Billynoor. Nu lees ik dat er bij jou verschillende dokters betrokken zijn bij de plaatsing en controle der pomp.

Bij mij is het zo dat de plaatsing controle en vullingen allemaal door dezelfde neurochirurg worden uitgevoerd,de dosisverhoging wordt na onderzoek en bespreking met mezelf aangepast.

Bij deze nog een positieve afloop gewenst,en het beste voor 2014

Norbert
0

Bij ons wordt alles geregeld door een revalidatiearts, alleen wordt de pomp geplaatst door een neurochirurg.Het vullen en ophogen van de pomp wordt gedaan door gespecialiseerde verpleegkundigen waarbij er altijd een revalidatiearts oproepbaar is. Er zijn inmiddels zoveel mensen met een pomp dat het anders niet te doen is. Daarom is mijn eigen revalidatiearts daar ook als 2e opgeleid voor de pomp, en is er een tweede neurochirurg in het ziekenhuis die nu de pomp plaatst. Nee, geen klagen over het revalidatiecentrum en de artsen/verpleegkundigen daar. Ze weten wel waar ze het over hebben, alleen gaat het bij mij vaak niet zoals het normaal gesproken gaat. Weet niet wat dat is. ;) Het lastige is alleen dat onderzoeken dus via het ziekenhuis lopen en dus ook de uitslagen.

We waren nog in de fase van het bepalen van de meest optimale dosering, ik kon zelf aangeven of ik vond dat de pomp nog verhoogd moest worden en dat was pas daarvoor ook nog gebeurt. Dit wordt overigens wel kortgesloten met de revalidatiearts.
Ik gooi het nu zelf maar op spanningen, al ben ik me daar verder niet van bewust, ben inmiddels behoorlijk moe aan het worden en ben het gedoe eromheen gewoon zat. Heb niet meer de energie om me er druk om te maken. En als het spanningen zijn dan gaat het vanzelf wel weer beter uiteindelijk. ;)

Het zal best wel weer goed komen, heb daar alle vertrouwen in. En het is ook niet zo dat het helemaal niet helpt. Mijn rug is in jaren niet zo ontspannen geweest en er is nog een onverwacht effect; mijn darmfunctie is een heel stuk verbeterd! Niet verwacht, maar het is overduidelijk. Van vrijwel constant diarree naar een vrijwel normaal patroon. En dat is al heel wat! En het spasme is hinderlijk maar het is ook erger geweest, dus. Alleen is het ook een heel stuk beter geweest, en daar blijf ik naar streven.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lieve allemaal, even een onhandig berich met 5 vingers. Ben vorige week onderweg naar fysio met mijn aangepaste fietsuitgegleden. Kapot sleutelbeen en mogelijk scheur/breuk in li heup. Morgen opereren. Normaal doen ze dat niet bij sleutelbeen, maar omdat ik mijn armen nodig heb bij trapklimmen doen ze dat wel. Dagopname en dan ongeveer 2,5 week herstel ipv 6-8 weken zonder operatie. Iemand van jullie ervaring met herstel botbreuken/operatie en/ narcose en HSP? Voel me nu echt heel knullig met alleen 1 arm die het doet.

Jacoline
0

Jacoline wat betreft operatie en Hsp,met hsp is er geen belemmering voor operatie,het is alleen belangrijk dat je de dokters zegt welke medicatie je neemt zodat die dan tijdelijk kan aangepast indien nodig.Het is natuurlijk nooit prettig dat je buiten de hsp er nog een belemmering bijkrijgt,gelukkig is die dan van voorbijgaande aard.Alvast spoedig herstel gewenst.

Norbert
0

Jacoline, wat een pech!Beterschap en sterkte morgen.

Om je vraag te beantwoorden; ik heb zelf nog nooit een bot gebroken, heb daar geen ervaring mee. Wat betreft de narcose, ik weet niet of je eerder geopereerd bent? Ik heb zelf een paar keer een OK ondergaan, en ik had bij algehele anesthesie last van de spierverslappers die ze gebruiken. Ik weet niet of dit door de hsp komt, ik denk dat het aan mijn lichaam ligt. Ik kan me de eerste 12 uur ongeveer amper bewegen als ze het gebruiken, ben dan zo slap dat ik mezelf niet kan omdraaien of in bed opdrukken. De laatste keer hebben ze geen of minimaal spierverslappers gebruikt en toen ging het goed.
Wel heb ik tot 2x toe (ook bij de laatste OK) bij het wakker worden last gehad van spasmen, dat duurt niet lang bij mij. Maar nogmaals, het kan gewoon mijn lichaam zijn, het hoeft helemaal aan de hsp te liggen.

De anesthesist zal je naar de medicatie vragen als dat nog niet gebeurt is en hij zal ook weten van je hsp. Maar het zal voor de narcose niet uitmaken hoor.

Nogmaals succes morgen, maak je niet teveel zorgen erover. Gewoon lekker gaan slapen en dan na de OK wordt je gewoon lekker wakker en is het achter de rug. En dan maar snel herstellen want ik kan me voorstellen dat je je ontzettend onthand voelt.. Dan kan je nog beter een been breken geloof ik.

Ik wens je ondanks alles een goed nieuw jaar! Hopelijk beter dan dit jaar is geëindigd. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Och Jacoline, veel sterkte! Dat komt echt slecht uit als je je armen niet kunt gebruiken, die hebben we hard nodig.

Billynoor, ik ben het niet met je eens dat je beter je been kan breken: een paar jaar voordat ik wist dat ik hsp had heb ik mijn voet gebroken (gewoon verkeerd van een stoep afgestapt), dat werd 6 weken gips tot mijn knieholte.
Helaas moest het gips er na 3 weken afgehaald worden, omdat ik zoveel pijn onder dat gips kreeg... dat is sindsdien mijn grote angst om ooit weer "vastgezet" te worden in gips, je kunt je spieren niet meer rekken en binnen een paar uur word je gillend gek.
De resterende geneestijd heb ik hinkend met krukken doorgebracht, ik mocht er totaal niet op staan zonder gips.

Maar goed, dat is allemaal lang geleden geweest gelukkig.

Twee keer in mijn leven narcose gehad, de eerste keer toen ik nog niet wist van hsp, de tweede keer wist ik het wel maar heb het niet eens genoemd. Ik slikte toen ook helemaal geen medicijnen, dus zag er de noodzaak niet van in, het was maar een kleine operatie toen die niet lang zou duren.
Het is allemaal prima verlopen.

Succes morgen!

Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling en een goed 2014!

 

0

Je kunt beter niets breken, maar ik bedoelde dat het normaal gesproken makkelijker is een been niet te kunnen gebruiken dan het gebruik van een arm te moeten missen. Een tijdje niet normaal kunnen lopen is makkelijker te ondervangen dan alles met 1 hand/arm moeten doen. Zoals je zelf al aangeeft, wij hebben onze armen hard nodig!

Ik kan me er wel iets bij voorstellen dat een been in het gips geen pretje is met hsp, ik heb al problemen met de evo's tegenwoordig, die kan ik niet meer aanhebben omdat ik dan een ontzettend krampgevoel krijg in de kuit. (geen rekkramp dus,die rek geeft juist het krampgevoel dus, het spasme kan als het ware niet weg) Dat zal in jouw geval ook het probleem zijn geweest, ook al had je toen nog geen diagnose.

Hsp is geen belemmering voor de narcose, het tast bijvoorbeeld de ademhalingspieren niet aan dus daar hoef je niet bang voor te zijn inderdaad. Ieder lichaam reageert anders op narcose, ik wil dan ook niet zeggen dat mijn ervaringen komen door de hsp. Alleen is het bij mij zo gegaan als ik schreef. Veruit de meeste mensen hebben helemaal geen last van de narcose gelukkig.

Laat je weten hoe het je vergaan is Jacoline?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank voor jullie reacties. Ik ga straks vroeg slapen, zodat ik morgen fit ben voor de operatie. Het ergste vind ik nog dat ik nu niet zeker weet of ik weer durf te fietsen. Het was erg confronterend om te merken dat mijn spieren niet adequaat reageren in een noodsituatie. Voordat ik het wis smakte ik met mijn hoofd tegen de grond, vervolgens knie/heup en vervolgens de schouder. Misschien toch tijd voor driewieler of scootmobiel?
O ja, ik heb nu wel mijn vuurdoop gehad in rolstoel, want ik kan alleen in huis wat rondschuifelen. Dus daar ben ik nu doorheen.

Jacoline
0

Ik zou even rustig alles laten bezinken wat fietsen betreft. Mocht je weer zo ver zijn dan kan je het altijd nog bekijken of het nog verstandig is. Een driewieler is overigens een goede optie hoor, krijg je toch de beweging van fietsen en het valrisico is nihil. Maar eerst zorgen dat je weer op de been komt.

En die rolstoel valt reuze mee hè? ;) Best handig soms, en je wordt er een stuk minder moe van dan van lopen in sommige gevallen.

Mocht je dit nog lezen voor de operatie; dan voor straks lekker slapen!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lieve HSP-vrienden,

Gelukkig Nieuw Jaar in de eerste plaats. Ik heb van de jaarwisseling erg weinig meegekregen. De operatie was uiteindelijk pas om 17 uur. Dus moest ik overnachten. Ik was erg misselijk en had veel pijn dus slapend het nieue jaar in. Nu weer okay. 2 weken volledige rust voor dearm, daarna voorzichtig mobiliseren.

Gelukkig was ik er goed bij voor ze me wegmaakten wany de verkeerde HSP was in mijn dossier terechtgrkomen ondanks mijn goede uitleg. Toen ze voorlazen dat 'mevrouw een extreem hoog waarnemingsvermogen heeft', snape ik dat het ging over hoog gevoeligheid, Strumpell deed wat andere belletjes rinkelen. Eind goed, al goed.

En Billynoor, dat fietsen laat ik voorlopig achterwege. In het voorjaar zal ik kijken hoe verder in overleg met reva. Rolstoel voor afstand is me 100% meegevallen. Kreeg niet de indruk dat er anders op me werd gereageerd, behalve dat een aantal bekenden de rolstoel leken te negeren. Achteraf bleek dat ze niet goed wisten hoe ze moesten reageren. Wel fijn dat ze er alsnog op terugkwamen. Einde 5-vingerige typebericht.

Jacoline
0

Gelukkig Nieuwjaar allemaal!

Ohhhh, dat is toch wel schrikken Jacoline, dat ze HSP verkeerd begrepen hebben. Het is dus toch zaak om de volledige naam goed in je hoofd te hebben, om dit soort misverstanden te voorkomen.

Gelukkig heb je de operatie nu achter de rug, wel jammer dat je daardoor vannacht de echte jaarwisseling nauwelijks hebt meegekregen.
Ik wens je een snel herstel!

Hier is de jaarwisseling uiterst gezellig verlopen. Mijn vriend was er uiteraard en we hadden een vriendenstel van mij uitgenodigd, dat was een goede keus. Om een uur of 2 vertrokken ze weer, nadat we ook een half uurtje buiten naar het vuurwerk hadden staan kijken. De bubbels waren lekker, de hapjes ook, en het was zowaar ook nog droog hier toen het 12 uur was, dus ook dat ging goed.

Nu ben ik uiteraard best moe, maar het goede gevoel overheerst.

 

0

Gelukkig nieuwjaar allemaal.

Jacoline, blij te horen dat je het achter de rug hebt. Misselijkheid hoor je vaker na narcose, heel vervelend, dat wel. Maar hebben ze je er niets voor gegeven? En voor de pijn? Want normaal gesproken hebben ze daar gewoon medicatie voor, je hoeft in het ziekenhuis geen pijn te lijden hoor! Maar goed, het ligt nu achter je moet je maar denken. Ook weer gehad.

Ja, die verwarring tussen de 2 hsp's is best lastig soms.

Ik denk dat je eigen houding in de rolstoel veel uitmaakt in de reacties die je van anderen krijgt. Ik heb nog geen vervelende reacties gekregen, ja mensen kijken soms wel maar daar trek ik me niets van aan, deden ze nog erger toen ik liep. Kinderen willen nog wel eens aan hun ouders vragen waarom ik zit en dat is best grappig want die ouders voelen zich dan duidelijk opgelaten. Als ze het mij vragen zeg ik het gewoon, dat mijn benen niet meer zo goed werken. Mensen hier zijn erg vriendelijk, als ik iets te lang wacht om bijvoorbeeld de rolstoel in de auto te zetten (dan ben ik meestal moe en zit of sta ik moed op te doen) dan vragen ze of er iets is en of ze me kunnen helpen. Meestal zijn het de bekenden die niet goed weten hoe te reageren, als je dat merkt gewoon zeggen wat er gaande is. Voor hen ook raar. De grappigste reactie kreeg ik van mijn broer, die zie ik niet zo vaak en hij zag erg op tegen de eerste keer. Kreeg ik vervolgens het commentaar dat hij me liever in de stoel zag dan lopend... ;) Misschien is het voor jou vanaf nu ook makkelijker om toch de rolstoel te nemen voor de wat langere stukken, als het voor je scheelt tenminste.

Trudy, klinkt als een heel gezellige jaarwisseling! Heb zelf lekker een paar uur geslapen voor 12 uur, daarna een uurtje met de hond op de bank want het vuurwerk werd hem toch wel teveel, daarna weer gewoon het bed in.

En nu het nieuwe jaar in, benieuwd wat dat ons allemaal gaat brengen!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik kreeg net een compleet onverwacht telefoontje van de poli urologie; ik sta op de wachtlijst voor een onderzoek en er is donderdag een plekje vrij gekomen. Of ik dan kan...

Nu moet ik even uitleggen dat ik inderdaad in oktober gehoord heb dat ik een afspraak zou krijgen bij de uroloog, vanwege het niet goed uitplassen. Dus ik dacht een gewone afspraak om het te bespreken en te bekijken of onderzoek nodig is. Omdat ik er niets van hoorde verder ging ik ervan uit dat het niet door zou gaan of zo. Nu blijkt dus dat ik direct op een wachtlijst ben gezet voor een urodynamisch onderzoek. Het flowonderzoek (dat is dus waarbij je met een volle blaas naar het ziekenhuis moet komen) hoeft dus gelukkig niet (zag daar erg tegenop), maar ik las al dat dit was om te zien of je goed uitplast, feitelijk is dit onderzoek al gedaan in het revalidatiecentrum.

Ben een beetje overrompeld want ik had eigenlijk net bedacht dat ik wel goed ben gaan uitplassen, mijn darmfunctie is namelijk ook verbeterd dus ik denk de blaasfunctie ook. Overigens dacht ik ook goed uit te plassen in het rev. centrum toen dus het tegenovergestelde bleek. Maar goed, ik ga gewoon en zie het dan wel. Krijg meteen de uitslag en ik ga er vanuit dat het allemaal gewoon goed is.

Ze wist me ook nog te vertellen dat de uroloog zelf het onderzoek zou doen (op de site staat dat een verpleegkundige dat doet), fijn maar het maakt voor mij niet zoveel uit, ik ken die goede man/vrouw immers helemaal niet! :)

Jacoline, hoe gaat het met jou? Sorry, had het eerst willen vragen maar ben even zo overdonderd... Knap je alweer wat op? Rustig aan doen hè...

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 7 januari 2014 om 15:37

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nou, het onderzoek was goed te doen. En gelukkig hoef ik niet te gaan katheteriseren, zij leggen de drempel hoger dan het revalidatiecentrum. Ben daar wel heel blij mee om eerlijk te zijn.

Wel bleek dat mijn blaas en vooral ook de darmen (de druk wordt vanuit de darm gemeten en die bleek bij mij in de darm zelf al hoog te zijn) onrustig, vandaar dat ik ongeveer dubbel zo vaak als normaal naar de wc moet gaan. (10-13x per dag).  Heb dit al jaren en nooit echt iets bij gedacht. Het is lastig, maar ja. Je went er in wezen aan . Hoe dan ook, daar heb ik medicijnen voor gekregen om te zien of dat wat terug gebracht kan worden. Ook weer gebeurt, dat ligt weer achter me voor nu.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nou, nog meer goed nieuws. Ben net gebeld door de revalidatiearts; zoals ik al wist is de pomp goed en dus is het wrs een te lage dosering. We gaan gewoon weer ophogen de komende tijd. Maandag moest ik er toch al heen voor het vullen van de pomp en dus kunnen we dan ook weer een stukje hoger. Zal de komende tijd wel een aantal keer naar Enschede moeten dus, maar dat heb ik er wel voor over. Want ik heb weer goede hoop dat het geweldige effect dat ik heb mogen ervaren weer terug komt! Goede start van 2014 dus.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Een eenmalige update: Sindskort is het definitief dat ik mijn wia-IVA uitkering 80/100% krijg. 

Reacties lees ik niet meer. Nu ik geen lotgenoten (buiten mijn eigen familie uiteraard) spreek gaat het veel beter met me dat wil ik volhouden zo.

Bedankt voor alle steun en gezelligheid die ik hier gehad heb. Ik denk dat de "Druppel die mijn emmer liet overlopen" een tijdgeleden mijn ogen geopend heeft. Ik ben er dankbaar voor achteraf.

0

Billynoor, gaat het goed met de opgehoogde dosering?
Jammer dat het tijd kost om het goed in te stellen.

Ik heb niet zoveel te melden eigenlijk. De reis komt dichterbij, we zijn al druk aan het voorbereiden.
We zoeken campings met internet hoor, dus jullie zullen er hier weinig van merken, contact is snel gelegd hè?

Groetjes, Trudy

0

Hallo allemaal. Fijn Trudy dat de grote reis er aan komt. Geniet ervan. Ook van de voorbereidingen.
Billynoor, mooi dat je nu in ieder geval weet dat de pomp werkt. Hopelijk komt het ook nog goed met de dosering.

Ik ben vanmorgen op controle geweest voor mijn gebroken arm. Totale herstel van de breuk zal een maand of 3 duren (voordat het bot weer echt sterk is, zeg maar), maar vanaf nu mag de sling af en mag ik voorzichtig gaan bewegen. Typen met 10 vingers voelt heel gek. Alsof ik aan de zere hand knakworstjes heb in plaats van vingers.

Verder gaat het zijn gangetje. Doordat ik zo veel thuis heb gezeten, merk ik hoe goed de rust mij doet. Ik oefen me altijd suf, 2x per week fysio, 1x Ladyline en 1x zwemmen, plus op de dagen dat ik niets heb een stukje lopen of fietsen.

Zelfs mijn spieren komen nu tot rust. Kennelijk gedijen die beter bij dit dan wanneer ik heel hard mijn best doe. Wat een ontdekking.

Ik zie de rest van het jaar verheugd tegemoet. Neem heel wat minder op mijn schouders. Op 3 februari ben ik opgeroepen bij de revalidatie voor verder advies hulpmiddelen en zo. 

Ik hoop dat ik dan goed advies krijg over wel of niet weer fietsen. Ik moet echt een stuk angst overwinnen na deze val. Maar ik zou het wel heel graag weer willen durven. Een buurvrouw van mij heeft haar arm ook gebroken. Ze is kerngezond en struikelde tijdens het lopen. Zo zie je maar weer; risico is er zelfs dan.

Fijn weekend iedereen en tot en volgende keer.

Jacoline
0

Iedereen kan iets overkomen hoor, alleen is het voor ons net iets vervelender. ;) En Jacoline, zo zie je maar, zelfs een ongeluk kan een positieve uitwerking hebben! Je weet nu dat je toch teveel hooi op je vork nam.

De pomp is inmiddels 4x opgehoogd (ze doen het in stapjes, iedere keer 10% erbij) en het verschil is nu duidelijk zichtbaar. Het zijn iedere keer kleine stapjes verbetering, maar samen maakt dat toch een grote stap. Ben er nog niet helemaal maar het gaat echt de goede kant op. Ben daar heel blij mee. Zit ook weer lekker in mijn vel.

Ga half februari voor het eerst weer sporten, tenminste ik ga kijken of het wat voor me is. De tafeltennisvereniging in het dorp wil een groep starten voor mensen met een beperking. Je kan kiezen tussen tafeltennis, schuiftafeltennis en dynamic tennis, ze geven het alle 3 dus je kan alles uitproberen. Ben heel benieuwd! Mag gewoon in mijn eigen rolstoel komen, ze maken dan de wielen gewoon even schoon dus geen gedoe (in eerste instantie) met een sportrolstoel. Ben altijd erg fanatiek geweest en veel gesport in mijn jongere jaren (nu klink ik wel erg oud ;)) dus ik wil heel graag. Ben benieuwd of het wat voor me is.

Jacoline, als je weer wilt (durven) fietsen dan moet je het doen! Ze kunnen je misschien bij de revalidatie hiermee helpen, je over de angst heen helpen. Misschien is een driewieler een goede optie? Het is zo lekker om te kunnen fietsen, mis het zelf enorm. Hoop nog op de handbike, maar dan moet ik wel goed ingesteld zijn.

Trudy, wat heerlijk dat je zoiets in het vooruitzicht hebt en het nu echt dichterbij komt. Je moet ons zeker op de hoogte houden hoor! We reizen gewoon virtueel met je mee. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi allemaal,

Nou, hier komt dan het eerste berichtje vanuit Spanje! We moesten het vertrek een paar dagen uitstellen, mijn vader is half januari overleden. We wisten dat dat eraan zat te komen, alleen wanneer dat gaat gebeuren weet je eigenlijk nooit hè?
Maar 3 dagen voordat we zouden vertrekken was hij toch ineens overleden en we zijn uiteraard thuisgebleven.

Afgelopen donderdag zijn we dan toch vertrokken, eerst naar België, daarna 3 verschillende campings in Frankrijk en nu zijn we vanmiddag in Blanes Spanje aangekomen.
Ik heb de Middellandse Zee inmiddels even gezien, maar morgen gaan we er echt even naartoe, ik op de scootmobiel en mijn vriend lopend of met de fiets.

Een paar dagen geleden hebben we ook een extra dag op een camping langs de Rhone gestaan, nu blijven we in Blanes in ieder geval een dag of 3, misschien iets langer.

Ik heb sinds het begin van de reis ook gereden in de camperbus, met daar achteraan de caravan. Een enorm gevaarte van 13 meter... en het weegt zo'n 4500 kg alles bij elkaar, ik voel me net een vrachtwagenchauffeur als ik er in rijd. Maar het lukt prima, dus ik zit de helft van de reis ook achter het stuur!

Mooi om te merken hoe het klimaat verandert: in de Ardennen sneeuwde het een beetje en regende het ijsregen, in noord Frankrijk was het vooral 's nachts flink koud (maar we hebben elektrische dekens onder ons liggen en kachels bij ons), hier rond de Middellandse Zee is het overdag rond de 17 graden en nu vanavond is het ook nog niet echt koud. Ik vind het heerlijk!

Morgen gaan we hier de boel eens goed verkennen, eens kijken of het zwembad op de camping open is, dat weet ik namelijk niet zeker.

Eind van de week gaan we weer wat naar het zuiden afzakken. Dagetappes van ongeveer 300 km zijn goed te doen, maar we hebben noodgedwongen ook al twee keer 400 km moeten rijden omdat we geen camping wisten die ook in de winter open was, en dat bleek voor mij toch echt te lang te zijn, ik was doodmoe 's avonds. Maar goed, we zitten nu in een gunstiger gebied wat campings betreft, dus nu zullen het kortere reizen zijn.

We genieten met volle teugen! Groetjes, Trudy

0

Trudy, allereerst gecondoleerd met je vader. Ook al zie je het aankomen, het is wel een definitief afscheid. En dan zo vlak voor je reis. Wel dapper van je dat je na een paar dagen toch bent vertrokken. En wat stoer dat je het aandurft om die camperbus met caravan te besturen. Geweldig. Klinkt goed dat naar het zuiden trekken. En goed dat je jezelf zo goed kent dat je weet welke rijafstand geschikt is voor jou.
Wij zijn nu ook aan het plannen voor de zomer en ik heb mijn gezinsleden echt op het hart gedrukt rekening te houden met 'de zwakster schakel', ikke dus, zodat het voor ons allemaal een plezierige vakantie zal worden. Genietze aan de Middelandse Zee.

Billynoor, wat fijn dat je zo lekker in je vel zit en dat het langzamerhand ook goed komt met de pomp. En dat je gaat sporten! Wow.

Je hebt gelijk. Als ik het durf, ga ik weer fietsen. Volgende week eerste afspraak bij revalidatiearts. Die was bedoeld voor het beoordelen van welke hulpmiddelen en zo + eventueel spierverslappers. Nu leg ik ook het vraagstuk fiets voor. Mijn fysiotherapeute noemde de driewieler ook als optie. Ga dat zeker overwegen, want vallen met ons aandoening is zeker geen aanrader. Lig je meteen weer een paar maanden achter qua conditie en zo.

Jacoline
0

Vanmorgen consult gehad bij de revalidatiearts. Eerste conclusie: ik kom (nog) niet voor spierverslappers in aanmerking, want de HSP patienten die ze daarmee heeft behandeld hadden er meer last van dan plezier (te lage dosering baclofen helpt niet, hogere dosering geeft storende sufheid).

Verder wordt er wel weer een traject voor me opgezet. Met spoed volgende week afspraak voor nieuwe schoenen, want dat heeft prioriteit. Daarna ergotherapie om opnieuw te kijken naar hulpmiddelen, het opbouwen van zelfvertrouwen (fietsen opnieuw bekijken), 'opfrissen' (zelf)kennis over grenzen, naar de bewegingsagoog voor valtraining/sta-op training en maatschappelijk werk voor begeleiding bij acceptatie en omgeving en zo. Ik zie het wel gebeuren.

Jacoline
0

Trudy, gecondoleerd met je vader. En wat heerlijk, dat vakantieverhaal. Zit hier in het wat koelere Nederland lekker mee te genieten, al moet ik zeggen dat het hier op het moment wel lente lijkt. Had iets warmer gemogen voor echte lente maar de vogels zingen uit volle borst, alles loopt uit en het is heerlijk zonnig. Nog wel...

Jacoline, een beetje vreemd is het wel van de revalidatiearts; iedereen reageert anders op medicijnen tenslotte. En er was hier iemand op de site die echt een hele lage dosis had en er naar eigen zeggen baat bij had... Maar goed, het is wel een feit dat de bijwerkingen ervan niet echt prettig zijn. Het ligt eraan hoe vervelend het spasme is, als je daar echt heel veel last van hebt dan neem je de bijwerkingen op de koop toe denk ik. Maar ik begrijp uit je verhaal dat je er zelf wel vrede mee hebt? Ik ben zelf (misschien gek genoeg) ook geen voorstander van medicijnen hoor, maar soms is het wel een uitkomst.

Ik heb zelf ook een driewieler gehad, een soort ligfiets. Daar kon ik in eerste instantie nog op fietsen terwijl een gewone fiets niet lukte. Dat had te maken met de houding, ik heb wel een strekspasme dus het kan voor jou anders zijn. Maar ik vond het heel fijn, een driewieler. Hoefde mijn voeten niet van de trappers te halen bij het stoppen en eraf vallen; dat is een hele kunst. ;) Maar ik moet er wel bij zeggen dat die niet goedkoop zijn, een tweedehands is zelfs nog duur. Maar misschie heeft de ergo nog goede ideeën.
Klinkt in ieder geval alsof je nog genoeg te doen hebt de komende tijd! :)
Slim van je dat je je familie alvast gewaarschuwd hebt rekening te houden met de 'zwaktste schakel'. Vakantie moet inderdaad voor iedereen leuk zijn, en het lijkt me trouwens ook niet fijn als er iemand is in het gezelschap die het niet leuk heeft op vakantie. Toch?!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik wil even mijn geluk met jullie delen. Na het mooie weer van de afgelopen dagen waar ik al heel blij van werd (want dan kon ik lekker buiten wandelen) had vandaag een hele mooie verrassing in petto. Eigenlijk niets bijzonders voor de meeste mensen, maar ik werd hier superblij van. Mijn fysio heeft me met een bal laten spelen... ;) We hebben overgegooid. Voor alle duidelijkheid: ik heb vroeger fanatiek gekorfbald. Het gooien en vooral het vangen van de bal nu ging zo lekker en zo makkelijk dat ik me even helemaal 'normaal' voelde. Ik hoefde er geen moeite voor te doen, gewoon mijn hand en arm uitsteken (ze gooide echt alle kanten op) en vangen. Het gaat automatisch. En juist dat automatische, het gevoel van vroeger, maakte me zo ontzettend blij. Geef me een bal en ik ben gelukkig. :) Ik had al vastgesteld dat ik de buikspieroefeningen (!) heel erg leuk vond omdat die lukten en het eigenlijk stiekem heel goed gaat (mijn rug buigt, dat heeft het in ongeveer 20 jaar niet gedaan) en daarna dit. Ja, alles kan een mens gelukkig maken, zelfs doodgewoon overgooien.

Jammer dat er geen aangepaste balsporten hier in de buurt gespeeld worden, want ik had het wel geweten!!! :)

Moet wel oppassen voor overbelasting nu want dat ligt op de loer nu ik me zo lekker in mijn vel voel. Want ik wil bewegen, bezig zijn en als ik dat wíl dan let ik nergens meer op. En ik zit tegen overbelasting (vooral van de schouders) aan en ga zo over het randje. En daar ging het de vorige keer ook mis. Dus ik moet mezelf inhouden. Maar weet je, dat kan me vandaag niet deren! Ik ben supergelukkig en geniet gewoon de rest van de dag na.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor wat heerlijk dat je zo blij kunt zijn met zoiets als het spelen met een bal. Ik gun het je zo dat plezier. Je bent altijd zo positief ingesteld. Jammer dat er geen aangepaste balsporten in de buurt bij jou zijn. Dat zou helemaal mooi zijn. Ik beleef dat soort plezier in water. Het moment dat ik erin glijd, ben ik helemaal happy en relaxt.

Vanmorgen ben ik weer even bij de revalidatiearts geweest voor het schoenenspreekuur. Ik krijg nu echt orthopedische schoenen. De semi's werden door mij zo kapot gelopen en aangezien ik van die Donald Duck voeten heb (smalle hiel en heel erg brede voorvoet + holvoeten + klauwtenen, erg charmant allemaal) zag de schoenmaker het ook niet meer zitten om dat alleen met een zool op te lossen. Ben benieuwd. Binnenkort oproep voor aanmeten.

Trudy, ik neem aan dat je geniet in Spanje? Geen bericht is goed bericht?

Jacoline
0

Geen bericht = een slechte wifi verbinding ;)

Hier is alles prima. Vandaag voor het eerst een stralende dag, geen wolkje te bekennen.  We zijn nu in Quarteira in Portugal. De Algarve dus. Geweldig mooie natuur gezien op onze reis door SSpanje.  We hebben vlakbij de Sierra Nevada gestaan, met de besneeuwde bergtoppen voor ons. Schitterend! Nu op een camping dichtbij de Atlantische Oceaan. 

Ik type dit even op mijn telefoon dus ik houd het kort. Zodra ik een beterewifi heb laat ik weer uitgebreid van me horen.

0

Wat stil is het hier...

Wij zitten nog steeds in Quarteira Portugal. We zouden eigenlijk vandaag richting Lissabon vertrekken en dan in 3 weken weer naar huis reizen, maar het regent in Lissabon, dus we blijven nog lekker een dag of 3 hier. Daarna is het echt tijd om noordwaarts te trekken.

Gisteren heb ik pootje gebaad in de Atlantische Oceaan, een geweldig geluksgevoel gaf dat. Het was prachtig weer, we hadden het strand voor ons alleen dus ik heb mijn orthopedische schoenen uitgetrokken, de broekpijpen opgerold en ben in zee gestapt. Prachtig.

Vandaag kan ik alleen geen stap meer zetten, pppfff, boetedoening voor ver over grenzen gaan. Het is ook veel te zwaar natuurlijk om over het strand te lopen, maar ik heb me gisteren gelukkig gevoeld en dat is belangrijker.

Alles goed met jullie?

0

Heerlijk Trudy dat je zo hebt genoten van het strand. Ook al ging je over grenzen. Niets is gelukzaliger dan met je blote tenen in het zand. Ik wens je nog een paar fijne dagen voordat je weer noordwaarts trekt. Gelukkig is hier de winter meegevallen en is het begin van de lente al zichtbaar en voelbaar.
Vanmiddag heb ik heel erg binnen mijn grenzen 1 hortensia gesnoeid om het jonge blad zoveel mogelijk kans te geven. Gelukkig motregende het, want anders stond ik waarschijnlijk nu nog in de tuin te werken. Ik neem me voor: een plant per dag verzorgen. Dat kan ik aan zonder problemen.

Momenteel heb ik erg veel last van mijn linkerheupspier. Ondanks fysio en massage. Mijn linker been is mijn spastische stijve been. Rechts is juist zwak. Ik denk dat ik links een beetje heb overbelast. Zak er steeds vaker doorheen, waardoor mijn waggel steeds zichtbaarder wordt. Ik probeer het op te lossen door echt goed te luisteren naar mijn lijf en mijn grenzen te bewaken.

O ja. Vorige week mallen laten maken van mijn voeten voor mijn eerste officiele orthopedische schoenen. Half maart mag ik de proefschoenen passen en dan kiezen wat het wordt. Advies van de schoenmaker was toch ook voor de zomer gewoon enkellaarzen voor de stevigheid. Wat is jullie ervaring daarmee. Wordt dat te warm of is het wel te doen?

Jacoline
0

Ik draag ook zomer en winter enkellaarzen. Heel soms is het te warm, dan pak ik voor bijvoorbeeld in de tuin even wat oude open schoenen, maar moet ik dan boodschappen doen dan gaan mijn orthopedische schoenen snel weer aan.  Ze zitten zo'n stuk lekkerder dan "gewone" schoenen, dat ik de warmte op de koop toe neem. 

0

Hoi, waar zijn jullie? Alles goed naar omstandigheden?

Wij zijn inmiddels in Noord Spanje aangekomen, hebben de reis door Portugal door de binnenlanden voortgezet.
Jammer genoeg verdraaide mijn vriend zijn knie toen we net in een bergdorp zaten midden in Portugal en daarom hebben we het vervolg van de reis een paar dagen uitgesteld. Voor mij moeilijk, ik blijk er niet goed tegen te kunnen als we zo opgesloten zitten in een dorp met als toegangsweg alleen maar een zeer steile kronkelige bergroute, waar dan onze caravan met camper overheen gestuurd moet worden.
Uiteindelijk hebben we toch kunnen "ontsnappen", mijn vriend heeft het eerste stuk voorzichtig gereden, ondanks zijn pijnlijke knie, en ik heb de rest van de etappe voortgezet.

Nu dus aan de kust van Noord Spanje, hoog (70 m) boven de zeespiegel. Het uitzicht uit onze caravan is schitterend!
Foto van ons uitzicht...
Morgen trekken we weer verder noordwaarts, het zit er over 1,5 week weer op.
Groetjes, Trudy

0

Alles goed, weinig achter de computer gezeten alleen. Wat balen dat je vriend zijn knie verdraaide... Geniet je nog lekker van die laatste 10 dagen? Hier is het ook goed toeven op het moment hoor, heerlijk weer, zonnig, lekkere temperaturen..

Ben lekker in de tuin bezig geweest, al moet ik het nu echt in etappes gaan doen. Maar geniet daarvan, dus laat het niet aan een ander over.

Verder gaat het redelijk, naar omstandigheden inderdaad. Het sporten bevalt heel goed, vind het geweldig leuk. Alleen is er een maar.... Mijn lichaam is sinds ik sport heel erg moe, en heb veel last van mijn schouder (kop van de arm) Ik ben behoorlijk fanatiek en hoewel het goed gaat met de rolstoel is deze toch vrij zwaar. Ik heb inmiddels een sportrolstoel gekocht via marktplaats en ga morgen proberen hoe het daarmee gaat. Toch heeft de fysio mij gezegd het rustig aan te gaan doen. Dus helaas ga ik morgen de tweede helft overslaan. We spelen ca 3 kwartier, nemen dan even pauze en dan nog ca een half uur. Maar dat laatste half uur wil ik dus voorlopig even overslaan. Nou, willen is niet het goede woord... Moeten is beter. Het spelen gaat heel goed, kreeg de 3e keer al het compliment dat ik speel als een gemiddelde speler en de keer erop was ik al beter. ;) Er zijn opnames gemaakt voor de ziekenomroep hier en daar lijkt het alsof het me heel makkelijk af gaat. :) Mijn broer vond het heel leuk te zien dat ik er zo veel plezier in heb. (Het staat ook op youtube, vandaar dat ik het hem kon laten zien.) Ik vind het echt geweldig, het voelt alsof er niets aan de hand is met mijn lijf. Ik kan dit gewoon. En dat is heerlijk.

De pomp is inmiddels ook beter ingesteld al merk ik nu ik toch weer vermoeid begin te raken (het is een tijdje echt heel lekker gegaan) dat vooral mijn voeten nog steeds verkrampen. Zodanig dat mijn benen af en toe weer mee gaan doen. Ik moet binnenkort naar de revalidatiearts en dan moeten we toch echt naar de voeten kijken. Ik sta en loop nog steeds op mijn tenen/voorvoet en mijn enkels draaien zodanig naar buiten dat mijn fysiotherapeute als de dood is dat ik erdoorheen zak. Soms zitten mijn tenen gewoon klem in de schoen en het is zelfs gebeurt dat ik als een ballerina in spitzen op mijn tenen stond. Niet prettig.

Maar in mijn hoofd gaat het allemaal geweldig, ik geniet overal met volle teugen van en wil graag competitie gaan spelen, zo leuk vind ik het en zo goed gaat het eigenlijk ook wel. Ook het prachtige weer maakt dat ik dingen wil doen. Alleen moet ik dus noodgedwongen  nu de keuze maken een stap terug te doen. Of 2... Dat zit me even niet zo lekker nu. Komt wel weer, ik weet waarom ik het doe. Dus competitie moet maar wachten tot volgend seizoen (kan ik nog even goed oefenen) en de tuin is ook even off limits. Maar ach, er zijn nog zat dingen om van te genieten!!!

Hoe gaat het met je Jacoline? Wat je schoenen betreft, ik denk dat je niet veel keuze hebt. Ik heb zelf een hekel aan schoenen, en zeker 's zomers. Snap je dilemma dus wel. Heb zelf lang met bergschoenen gelopen waar een inlay in zat. Ook in de zomer. Ik weet niet wat ze met mijn voeten aan moeten of willen, ik loop maar heel weinig (en wat ik loop is binnen zonder schoenen, met schoenen loop ik nog slechter) en ik heb weinig zin in speciale schoenen alleen voor de transfers... Hoop dat het met spalken kan of misschien is het een kwestie van de spieren uitschakelen met botox of fenolinjecties.


Trudy, het klinkt alsof je een mooie 'vakantie' hebt gehad! Ik kan me voorstellen dat je lekker de zee bent ingelopen hoor, jammer dan dat je er de volgende dag voor moet boeten. Zo denk ik er zelf ook altijd over; ik heb wel mooi genoten van datgene waar ik voor moet boeten! Bij mij is het vooral het sporten, maar ook andere leuke dingen.

Nog een goede reis, doe voorzichtig!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wij zijn gisteren weer thuis gekomen, vanaf Turnhout zijn we naar mijn huis gereden.
Het was een fantastische reis, waarbij ik zoveel moois gezien heb, overweldigend.
Wat een natuur heeft zowel Spanje als Portugal als je even van de gebaande wegen af wilt wijken.
We zijn vlak langs de Sierra Nevada gereden en hebben gekampeerd met uitzicht op de sneeuwtoppen van de bergen.
We hebben kustwegen gezien met toeristische appartementengebouwen er langs, maar ook wegen
met diepe dalen vlak langs de weg, waar dan geen enkele bescherming in de vorm van vangrails of muurtjes langs gemaakt waren.
We stonden vlakbij de hoogste berg van Portugal, maar ook bijvoorbeeld op een camping op een rots 70 meter boven de Golf van Biskaye.
We stonden op 20 verschillende campings, waarvan de één prachtig was en de ander te beroerd om er langer te staan dan nodig was om even te kunnen slapen.
We hadden overwegend heerlijk weer, hoewel het andere jaren beter schijnt te zijn.
Maar we gingen niet voor de zon, maar voor alles wat we maar onderweg konden zien.
We aten verrukkelijke Portugese sinaasappels, zo gekocht langs de kant van de weg bij sinaasappelboomgaarden.
We zaten af en toe in leuke restaurantjes, waar je belachelijk grote stukken vlees geserveerd kreeg.
Maar ook aten we een keer bij een eettent waar het eten zo slecht was dat we allebei maar de helft opgegeten hebben.
De TomTom wilde ons af en toe door enge bergweggetjes of smalle steegjes leiden, toch maar niet opgevolgd, we bestuurden wel een combinatie van 13 meter lang.
Veel vriendelijke mensen ontmoet, vooral de Portugezen doen hun best om het de toerist naar de zin te maken.
Dat land redt het wel.
Maar ook moeilijkheden ondervonden toen mijn vriend zijn knie verdraaide, net op het moment dat we in een geïsoleerd berggehucht zaten, met alleen een dokterspost op 15 km
afstand via kronkelige weggetjes boven ravijnen. En daar troffen we na 4,5 uur wachten een arts die alleen gebroken Portugees sprak, hij kwam uit de Oekraïne... De diagnose werd door een administrateur vertaald in het Engels, alleen hadden we daar niet zoveel aan. Kniebanden uitgerekt door die vreemde
draai, en natuurlijk artrose.
En hoe kom je daar dan uit dat gehucht weg, als je die combinatie een uiterst steile helling op moet rijden zo de bergweg op, je moest vooral niet stilstaan tijdens die helling want dan gleed je zo de camping weer op.
Gelukkig kon mijn vriend dat na vier dagen toch zelf rijden en
een andere campinggast heeft gekeken of de weg vrij was, zodat hij in één keer door kon trekken.
Ik heb in totaal denk ik 2/5 deel van de reis van 7500 km zelf gereden, echt leuk om te doen om met die grote 13 meter lange combinatie te rijden.
In Quarteira hebben we een kleine drie weken vakantie genomen, daarna zijn we met etappes van zo'n 300 km per dag doorgereden
naar het noorden, telkens na 2 dagen rijden namen we een rustdag. Ik kon helaas goed merken dat mijn lijf niet genoeg energie heeft, dus die rust was zwaar nodig.
En 's avonds rummikub....

Al met al was het een fantastische reis met de verwachte vermoeidheid, spierpijn en spasmen, maar het was met geweldig gezelschap en we hebben genoten!!!!!

0

Welkom thuis Trudy! Het is zo te lezen een groot avontuur geweest. En ach, wat maakt het uit dat je rustdagen in moest lassen? Daar heb je vakantie voor joh.

En nu thuis lekker uitrusten... En wennen natuurlijk. ;)

Vraagje; hebben jullie ook van die lastige voeten? Het spasme in mijn voeten/ enkels blijft behoorlijk heftig en volgens de revalidatiearts gaan mijn voeten in extreme spits als ik sta. We hebben overlegd met een schoenmaker omdat ik heel erg op de zijkant van mijn linkervoet sta en op mijn voorvoet waarbij mijn enkel in een (bijna onmogelijke hoek) naar buiten draait. Rechts sta ik (op schoenen) ontzettend op de tenen (soms letterlijk want ze krommen zich). Het is vermoeiend en vooral ook instabiel. Alleen kunnen ze er geen schoenen voor maken! Want iedere correctie van de voet naar buiten en ieder beetje druk onder de voet geeft veel spanning. Het komt er dus op neer dat ze er niets mee kunnen op dit moment. Nu red ik me nog wel, maar merk dat het steeds moeilijker wordt, de transfer van de kofferbak (waar de rolstoel in staat) en het voorportier wordt steeds moeizamer. Er werd al eens gegrapt dat ik de volgende keer een auto met een dakrail moet nemen, ik houd me namelijk vast aan de dakrand. En mijn fysio griezelt bij de transfer omdat mijn enkel in zo'n onmogelijke stand staat dat ze bang is dat ik hem verzwik.

Grote voordeel is dat ik nu wel erken dat ik behoorlijk spastisch ben. ;) En ik zit goed in mijn vel dus kan het ook wel hebben dat mijn lastige lijf nog lastiger doet. Alleen best raar om te horen dat ze niets voor je kunnen doen...

Ga wel vragen of de pomp weer hoger kan, merk met vermoeidheid dat het spasme weer erger wordt in de benen, en ik wil toch wel van die spastische voeten af.

Hoe is het voor jullie? Herkennen jullie dit? Ik weet dat er mensen zijn waar wel schoenen voor gemaakt zijn, ik heb denk ik heel aparte voeten. ;) Ik moet er wel bij zeggen dat mijn gewrichten vrij flexibel zijn, mijn enkels kunnen bijvoorbeeld echt in een normaal niet mogelijke stand staan.

Had zelf al het vermoeden dat het met schoenen niet ging werken overigens; ik 'loop' en sta 'beter' op sokken, al houdt dat ook niet over. Schoenen geven druk onder de voet en dus spanning... Dat scheelde, het was dus niet een enorme teleurstelling. Maar het blijft raar; we kunnen op dit moment niets voor je doen...

Maar we gaan vrolijk verder, ik hoor volgende week of ik een handbike kan uitproberen in het revalidatiecentrum. En anders heb ik een hele goedkope maar goede tweedehands gezien, ga ik het zelf proberen. Want ik moet en zal fietsen! (weet alleen niet of mijn armen en schouders het ermee eens zijn... ;) )

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy, van harte welkom terug. Genoten van je reisverhaal. En wat fantastisch dat je 7500 km zelf hebt gereden. Petje af!

Billynoor. Wat lastig, je voetenprobleem. En dat daar geen schoenen op gemaakt kunnen worden. En wat dat fietsen betreft. Ik hoop dat je er in slaagt een geschikte handbike te vinden. Want dat fietsen kan ik me helemaal voorstellen.

Ik ben sinds een paar weken weer bezig in een revalidatietraject, maar weet nog niet zo goed wat ik er van vind. Ik ben keihard geconfronteerd met mijn ziekten, want het liefste wil ik nog steeds ontkennen dat ik ziek ben. En dat is niet eerlijk. Ten opzichte van mezelf en ook niet ten opzichte van mijn omgeving. Want die snappen niet vanzelf wanneer ik hulp nodig heb.

Over een week of 2 heb ik nieuwe orthopedische schoenen. Enkellaarzen met een spalk links. Voor de stevigheid. Op sokken zou ik juist niet kunnen. Vanwege kramp door kou. Zelfs met vloerverwarming. Het liefste zou ik zelfs slapen met schoenen aan...

Wel word ik momenteel gek van de pijn. Er is niets, maar dan ook niets dat helpt. Even 15 minuten in de tuin en mijn rug trekt hol en mijn linkerbilspier is als een plank. Medicijnen krijg ik nog steeds niet. Overweeg nu om zelf te gaan experimenteren met wietthee. Ik heb daar goede berichten over gehoord. Iemand ervaring daarmee?

Jacoline
0

Wat herkenbaar Jacoline, ik heb tegenwoordig het meest last van die ellendige rug. Zelfs als ik ga koken moet ik snel daarna even plat om mijn rugspieren weer in het gareel te krijgen, ik word er helemaal dol van. Ik ga dat morgen ook aankaarten bij de revalidatiearts, mijn rug beperkte mij het meest tijdens mijn reis, ik was soms helemaal kapot na een simpel klusje.

Ik heb zelf geen ervaring met wiet, maar ik weet wel dat het zou kunnen  helpen. Ik heb het alleen zelf nog nooit geprobeerd, durf dat nog niet zo goed.
Ik ken wel anderen die het als medicijn roken, het ontspant behoorlijk. Dus ik ben behoorlijk geinterresseerd hoe jij die thee ervaart. Volgens mij is het minder heftig voor je lichaam dan pijnstillers zoals diclofenac enzo.

Orthopedische schoenen zijn heerlijk, ik kan ook juist niet op sokken lopen, om dezelfde reden als jij: kramp door kou en harde vloeren. Ik trek mijn schoenen ook pas uit als ik ga slapen en 's morgens trek ik ze meteen aan als ik gedoucht heb.

Ai, ook al ben je een stuk jonger dan ik, ik zie bij jou heel veel herkenbare dingen. Wat is dat erkennen van je ziekte toch lastig hè?

 

0

wat een weertje he lekker genieten in de tuin.

Even over de orthopedische schoenen de vraag van Billynoor.

Ook mijn voeten staan erg in spitstand alleen draaien deze naar binnen samen met de knieeen. Ik heb net sinds afgelopen woensdag nieuwe schoenen. De schoenen geven mee aan de spitsstand . aan de binnenkant zijn ze zo gemaakt dat mijn tenen worden ondersteund(moeilijk te omschrijven)  Ik kan er niet beter door lopen maar kan hier door wel wat stabieler staan om mijn transfers te maken. Schoenen zijn gemaakt in samenwerking revalidatie arts en schoenmaker en de laatste aanpassing die er nog op gemaakt moet worden , wordt gemaakt in samenwerking met de fysio. daarvoor moet ik een aantal passen lopen. Doel van de schoenen is vergroeiingen tegen te gaan en veilige transfers maken. Ik moet wel opletten dat door de druk aan de onderkant mijn benen niet meer dan wat ze al doen in clonus schieten, dit gaat tot nu toe goed.het is wel iets meer als ik loop bij de fysio. Schoenen kan ik alleen niet aan  als het erg warm is voeten worden dan dik en tenen gaan snel kapot . dit was ook met gewone schoenen . Mijn tenen gaan gewoon erg snel kapot en wondjes gaan erg slecht weer dicht.

Nu in het revalidatie centrum erg bezig met plas en poep problemen. Nu eerst naaar de uroloog toe voor verder onderzoek. Hun voorstel was om een aantal keren per dag te catherterisren zodat ik niet snel nat wordt en ik zo meer tijd heb (heb  ws een retentie) voordat ik weer naar de wc moet.en om mijn darmen 1 keer per dag te gaan spoelen zodat niet mijn hele dag wordt beivloed wordt met naar de wc gaan en er de hele dag mee bezig bent. Nu eerst weer met voedingsmiddelen aan de gaan met als gevolg gissteren de hele dag door naar de wc voor ontlastig en kan dan niet weg omdat anders ben ik incontinent..

Voor de rest ben ik al twee weken erg verkouden en grieperig .Heb gewoon tijd nodig om te herstellen. Het is een drukke emotionele tijd geweest en mijn lichaam doet er langzaam over om te herstellen. Maar het mooie weer doet goed lekker even naar buiten toe en even niet is heerlijk. Na wekenlang gedoe met mijn elektriche rolstoel is hij eindelijk gemaakt dus hoef ik me geen zorgen meer te maken dat hij doet waar hij zin in heeft en dat is lekker.

Ik kijk net zo naar buiten en in ene staan alle bomen voor de deur en en de straat vol in de bloesem heerlijk om te zien.

Nou voor iedereen een mooie dag

 

gr Els

0

Els wat fijn om weer wat van jou te horen. Ontzettend lastig dat je daar nu ook mee moet dealen: poep en plasproblemen. Ik vind het heel erg voor je. En dan ook nog een griep erover heen. Dat zou verboden moeten worden voor mensen die toch al chronisch ziek zijn. Vind je niet?

Gelukkig zie je toch nog lichtpuntjes en kun je genieten van het mooie weer en de tuin. Ik hoop dat je dat mag vasthouden. De lente is wat mij betreft het meest hoopvolle seizoen. Nieuw leven, nieuwe kansen. Ook voor jou! Fijne dag.

Jacoline
0

Els, dat naar binnen draaien van de voeten is bij mij nu juist het probleem. Mijn voeten gaan in spits, draaien daarbij compleet naar binnen (vooral links) en druk onder de voet geeft juist spanning dus schoenen (en dan vooral de zolen) geven zelf dus extra spanning. Omdat mijn enkels zo erg naar buiten draaien, waardoor de voet dus naar binnen draait, is een schoen eigenlijk niet mogelijk. Je moet het zo zien, mijn voet kan als het ware in een 90 graden stand, dus een haakse hoek, onder mijn been staan. Mijn knieën en heupen draaien al jaren naar binnen, links is het soms zo heftig dat mijn voet volledig naar achteren is gedraaid. Die draaiing is vooral in de heup erg pijnlijk, het is bij mij onderdeel van het strekspasme.

Het probleem is dus dat ze een schoen zouden moeten maken die een zachte zool heeft, maar de enkel recht houdt en dan ook nog een zachte binnenkant om zo weinig mogelijk druk onder de voetzool te geven  en die dan ook nog de voet de mogelijkheid geeft in de spitsstand te gaan die het nu eenmaal aanneemt. Dat is zo goed als onmogelijk.

Wel zou het fijn zijn als de binnenkant van schoenen wat zachter is, ik krom mijn voeten en mijn tenen zitten dus aan de onderkant en als ik sta dan sta ik echt letterlijk op mijn tenen. Niet echt aangenaam dus. Lopen zal niet meer aan de orde zijn, behalve dan binnen in huis kleine stukjes. Meer doe ik nu ook niet meer. Het gaat om de transfers, vooral bij de auto.

Ik heb geen last van koude voeten, heb ze eerder warm en gezwollen. Bovendien loop ik niet zoveel, en verkrampt zijn ze toch wel zodra ik ga staan. ;) Dus dat probleem is bij mij geen probleem.

Geen ervaring met wietthee of dergelijke, ik ben heel blij met mijn baclofenpomp. Want zonder was niet meer te doen geweest, het werd te heftig. Als ik nu soms nog in een spasme schiet dan is het steeds pijnlijker aan het worden. Bij mij heeft het de rug ook losser gemaakt, was voor mij een aangename verrassing. Vraag me af waarom ze zo ontzettend terughoudend zijn met medicatie, ja er zijn bijwerkingen maar er zijn ook andere mogelijkheden... En de pomp had bij mij nog een onverwachte, positieve bijwerking. Ik had al zo lang als ik me kon herinneren vrijwel continu diarree, ging meerdere keren per dag naar de wc en de laatste periode zonder baclofen heb ik meerdere keren een ongeluk(je) gehad. Die ongelukjes verdwenen met de orale baclofen maar met de pomp is mijn darmfunctie volledig normaal geworden! Blijkbaar waren mijn darmen ook letterlijk spastisch, werkten ze daardoor te snel.

De druk in de blaas is bij mij te hoog waardoor ik te vaak naar de wc moest. Ook is er sprake van enige retentie, maar gelukkig niet zo erg dat ik moet katheteriseren. Ik heb nu medicijnen en dat helpt wel, alleen gaat het plassen nu nog langzamer. Nooit incontinent geweest, gelukkig.

Ik hoop voor jullie dat er een oplossing komt voor jullie rugprobleem, weet uit ervaring hoe vervelend dat kan zijn.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Beste lotgenoten,

Dus toch?! Ik lees hier dat er een aantal onder jullie zijn, die niet alleen blaas- maar ook darmproblemen hebben. Toen ik dat voorlegde aan een sepcialist ter zake viel die compleet uit de lucht! Blaas: ja! dat is eigen aan HSP. Darmen had hij nog nooit van gehoord. En dan lees ik hier jullie ervaringen en dan blijkt dat ik echt niet abnormaal ben wat de HSP betreft.

Zoveel te belangrijker, dit contact met lotgenoten, wij weten tenslotte waarover het gaat omdat we er dagelijks mee te maken hebben (helaas) en niemand weet beter wat HSP inhoudt dan zij die het hebben.

Dankjullie wel voor jullie openhartigheid. Heb ik (en wellicht nog anderen) echt veel aan.

Groetjes,

Inge

Inge
0

Ik krijg wel eens het idee dat er steeds meer 'ontdekt' wordt over hsp. Want als je de algemene informatie opzoekt zul je ook lezen dat het eigenlijk vooral beperkt blijft tot de benen. Op dit forum is duidelijk geworden dat er ook mensen zijn bij wie de armen in meer of mindere mate zijn aangedaan, en inderdaad ook de blaas en darmen.

Ik heb me regelmatig afgevraagd of er mensen zijn met de diagnose hsp die eigenlijk pls hebben, ik heb zelf de waarschijnlijkheidsdiagnose hsp omdat dit vaker voorkomt dan pls, ik ben de enige in de familie namelijk. (spontane mutatie zou het dan zijn). Maar hier is duidelijk geworden dat het ook om mensen met hsp gaat omdat het bij hen wel in de familie zit.

Aan ons om het de artsen duidelijk te maken misschien? ;) Mijn revalidatiearts vraagt er in ieder geval steeds specifiek naar, hoe het plassen en de ontlasting gaat.

En goed nieuws gekregen vandaag; woensdag en donderdag rolstoeltraining, met donderdag eerst nog informatie over de behandeling. Grappige planning maar dat ben ik wel van ze gewend. Ik neem aan dat het gaat om de handbike maar ook met daadwerkelijk rolstoeltraining ben ik blij, want ik heb nooit officieel geleerd met de rolstoel te rijden en weet dus niet of ik het eigenlijk wel optimaal doe. Dus!

Fijne paasdagen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goedemorgen,

Afgelopen dinsdag ben ik bij de uroloog geweest ivm incontinentie problemen en retentie .

eerst een gesprek en daarna onderzoek. De arts vertelde in het begin al dat hij niets wist over deziekte  maar gelukkig had ik nog een stukje van de revalidatie arts en de incontintie poli bij me wat duidelijkheid gaf en ook waar ze al naar gekeken hadden zodat ik geen dubbel onderzoek zou krijgen.

Hij heeft hekeken naar de groote van de blaas en hoe actief de blaas was. Deze arts benaderde het probleem heel anders dan ik had verwacht. Hij bekeek het echt vanaf mijn leven( ik vind het moeilijk uit te leggen). Hij had voor het probleem op zich 4 opties 1 medicijnen 2 incontinentie materiaal 3 een gewone catheter 4 een buikcatheter.

na onderzoek vertelde hij dat hij de medicijnen niet zag zitten omdat dit ook doorwerkt op je darmen. gezien dat ik daar ook heel veel last van heb ging dit nie. incontinentie materiaal en urine gewoon laten lopen (wat nu vaak gebeurt ) vond ik geen optie. een gewonen catheter via plas buis zat ik de weg bij van allesen nog wat. 

Zijn conclussie was te gaan voor kwaliteit van leven dus de buikcatheter . Hij zei je bent al beperkt door de hsp al in rolstoel en geeft veel energie als ik steeds naar de wc moet voor verschonen en plassen . de hele dag ben je ermee bezig niet te veel drinken want ik moet weg en als ik dan nat ben wat dan enz. Ik was erg overvallen door dit voorstel heb de folder meegenomen en naar huis gegaan. Revalidatie centrum gemaild en zij reageerde heel positief op de verhaal en zagen ook voor mij hier de voor delen van en de mogelijkheden die ik hiermee heb. Ik ga naar hun toe om te kijken wat het inhoud voor mij en dan breed gekeken de catheter gebruiken als blaasfunctie de soorten zakjes gezien kleding enz.

vrijdag belde de uroloog nog op om te vragen of ik nog vragen had. Hij begreep dat ik overvallen was door zijn voorstel . Hij had ook overleg gehad met revalidatie arts. Nu afgesproken dat ik alles op een rijtje zet en dan een afspraak met hem maak voor nog een gesprek en eventueel gelijk plaatsing van de sp catheter.dit is een kleine ingreep . en een dagje ziekenhuis . 

eigenlijk voelt het wel goed het voorstel . Nu overheerst alleen nog de onrust over de plaatsing . vanuit mijn werk weet ik hoe het gaat (en ik kon het niet laten om het op te zoeken op internet filmje)

ook hebben we een aanvraag lopen voor een uitbouw aan huis zodat ik beneden kan slapen en douchen . nu ga ik per traplift naar boven en daar is weinig ruimte om met hulpmiddelen te werken. Huisarts maakte zich bezorgd hoe lang ik het ging volhouden in dit huis . er zijn hier waar ik woon bijna geen aangepaste woningen te krijgen en zeker niet 1 waarook twee thuiswonende kinderen in moeten.

verder dus nu afwachten en denken wat ik wil .(en angsten overwinnen)

gr Els

0

Hoi Els, ik lees je verhaal nu pas, heb het helemaal over het hoofd gezien.
Heftig allemaal, heb je alles al op een rijtje kunnen zetten en een besluit genomen?
En hoe gaat het met de toekenning van een uitbouw beneden?

Mijn ergotherapeute raadt me een traplift aan, ik ga steeds meer opzien tegen het traplopen. Alleen moet ik even het juiste moment afwachten om de aanvraag te doen, ik zit nu in mijn eentje in een eengezinswoning en ik loop dan de kans dat de gemeente me naar een appartement verwijst. Per 1 augustus gaan mijn vriend en ik samenwonen en als ik het daarna aanvraag zullen ze die traplift toch wat eerder toewijzen denken we. Dan is mijn huis net opgeknapt en sta ik wat sterker om hier te kunnen blijven wonen, ik woon hier zo naar mijn zin...

Spannend dus voor jou ook of je kan blijven wonen waar je nu woont, zoooooo belangrijk als je er altijd met plezier gewoond hebt!

Gaan er nog iemand van jullie naar de Supportbeurs in de Jaarbeurshallen?
Ik hoop er vrijdagmiddag of zaterdag heen te gaan, ik wil naar oplossingen kijken voor het vervoer van mijn scootmobiel.
We gaan telkens op een vrij ingewikkelde manier kamperen met een vereniging. Daar wil ik mijn normale scootmobiel mee naartoe nemen, maar die past niet in de trekauto die voor de caravan rijdt. Dus volg ik met mijn eigen auto, waar ik via oprijplaten mijn scootmobiel in kan meenemen. Beetje dubbelop dus als we in Nederland kamperen, maar ik wil met de fietstochtjes mee die er vanuit die kampeervereniging georganiseerd worden, dan zie ik nog eens wat van de omgeving van die campings.

Overigens heb ik tijdens de reis naar Spanje en Portugal mijn demontabele scootmobiel meegenomen, die past wel in de trekauto, maar die kan maar 8 km per uur, dus dan kan ik niet meekomen met fietsers. Voor die reis maakte dat niet uit.

Maar ik blijf dus naar mogelijkheden zoeken om mijn grote scoot mee te kunnen nemen... wie weet hebben ze een slim idee op de Supportbeurs!

Bijna twee weken geleden kreeg ik griep, bah wat ga je daar van achteruit in energie zeg. Koorts, spierpijn, hoesten, maar dus voornamelijk die vermoeidheid naderhand, dat breekt me behoorlijk op. Maar goed, ik ben behoorlijk druk, er moet ruimte gemaakt worden in mijn huis voor mijn vriend en zijn spullen! Gelukkig verheug ik me er wel op hoor, alleen al die voorbereidingen, ppfffffff. Ik ben wel blij dat er dan aan het heen en weer rijden tussen onze beide adressen een eind komt, dat zal wat rust geven.

Hoe gaat het met jullie allemaal? Laten jullie weer wat van je horen?

Groetjes, Trudy

0

Hoi Trudy,

Beslissing sp catheter wordt maandag genomen dan heb ik een afspraak in het revalidatiecentrum. afgelopen week een gesprek gehad met huisarts en hij stond geheel achter een sp catheter . met hem nogmaals voor en nadelen van de andere mogelijkheden naast elkaar gezet en dan blijf je uitkomen op  aceceptatie en de catheter . 

De uitbouw komen ze as dinsdag kijken of het mogelijk is in onze tuin. De afweging die ik zelf moet maken is of de kosten voor de eigen bijdrage haalbaar is omdat dit berekend wordt vanuit je inkomsten. Dit is een probleem omdat ze alleen kijken inkomsten en niet naar uitgave . Ik hoor nu dat er mensen zijn die voor een scootmobiel 189 euro per vier weken moeten betalen. Dit zijn bedragen die voor ons niet mogelijk zijn.

Ik hoop trudy dat je een traplift krijgt . Het was voor miij een aanpassing waar ikerg verdrietig over was. maar achteraf 1 waar ik erg blij mee was .

Ik ga zo naar de support beurs(zit te wachten op de valys taxi.

hopelijk kan ik daar ook nog veel informatie weghalen over aanpassingen en over uitbouw dus spannend.

Ik hoop dat je een traplift kan krijgen. wij hebben er ook 1 en ik was zo boos en verdrietig toen deze aangeboden werd . maar wat ben ik er blij mee . Hier krijg je iets toegekend als de aanpassing niet boven de 5000 euro is. maar door verwijzen naar een rolstoel woning is moeilijk omdat die er niet zijn.

Nou ik laat snel weten wat er gebeurt allemaal . 

gr els

0

Wat spannend Els de stap naar een catheter, maar wel fijn dat er met je is meegekeken vanuit jouw situatie. Dat helpt zo enorm als artsen/therapeuten zich proberen in te leven.

Trudy ik heb bij de revalidatie een folder meegenomen van de Support beurs, maar me nog niet aangemeld. Ik zou graag willen gaan omdat ik de laatste maanden echt ben achteruit gegaan. Ik zoek dus naar een oplossing voor middellange afstand: een driewieler of easyrider fiets en ik zoek een lichtgewicht rolstoel.

Omdat ik nulkommanul ervaring heb, wil ik me graag gaan oriënteren en daarom zou ik graag willen gaan. Maar ik zie zo op tegen de reis en de vermoeidheid. Los lopen gaat bijna niet meer, dus loop ik met krukken en daar heb ik nu weer last van in mijn schouders :(

Als ik ga, wordt het zaterdag. Zou het heel leuk vinden om samen af te spreken zodat we ook elkaar kunnen 'supporten'.  Zijn er nog meer liefhebbers? Ik moet komen vanuit Leeuwarden, dus liefst niet te vroeg op de dag, maar einde van de ochtend zou haalbaar zijn.

Vandaag ga ik voor het eerst contact leggen met het wmo van Leeuwarden. Kijken wat die voor me kunnen betekenen. Een traplift is inderdaad al weer een stapje verder, maar ik geloof dat het een goed hulpmiddel voor je zal zijn Trudy. Even strategisch aanpakken dus.

Jacoline
0

Jacoline, ik ga met mijn vriend naar de Supportbeurs, waarschijnlijk vrijdagmiddag. Morgen eind van de ochtend komt hij weer hierheen en daarna zullen we als ik me enigszins redelijk voel naar Utrecht vertrekken. Ik neem mijn Leo-scootmobiel mee, zodat ik door die grote hallen kan crossen. Geen idee hoelang ik het op de beurs volhoud, ik denk dat er heel veel interessants te zien is.

Dit jaar gaat het me niet lukken om samen met anderen te gaan, maar wie weet is het wel iets om in ons achterhoofd te houden voor een andere gelegenheid?

En zou er voor jou geen rolstoel te leen zijn? Want lopend lukt het denk ik niet, helemaal niet na een reis van 2 uur vanaf Leeuwarden. Even vragen bij een zorgwinkel?

Hoe is je eerste contact geweest met de wmo? Beetje positief?

0

Nou, het wordt toch zaterdag dat we naar de Supportbeurs gaan, de afspraak die mijn vriend heeft staan voor vanmorgen duurt langer dan voorzien en daardoor kan hij pas in de loop van de middag bij mij thuis zijn. En om dan nog naar Utrecht te rijden is een beetje teveel van het goede.
Morgen weer een dag met nieuwe kansen, de toegangskaarten staan al klaar hier.

0

Hoi Trudy, wij gaan ook definitief morgen. Ik ben nu bezig met het inschrijven etc. Mijn man zal rijden, zodat ik die energie kan sparen en we hebben gelezen dat er daar rolstoelen te leen zijn zolang de voorraad strekt. Ze zijn niet te reserveren helaas.

We zijn van plan om hier rond een uur of 10 te vertrekken en zullen dan rond kwart voor twaalf in Utrecht zijn. Mocht jij er rond die tijd ook zijn, dan zou ik het heel leuk vinden jou en je vriend te ontmoeten. Mijn telefoonnummer is 06-53957989. Als jij die van jou ook geeft, kunnen we elkaar sms-en of bellen.

Inmiddels heb ik de papieren binnen van het WMO. Die moet ik invullen en opsturen. Dan word ik binnenkort benaderd voor een intake gesprek.

Vanmorgen ben ik op het schoenspreekuur geweest, drie weken na ontvangst van mijn othopedische schoenen. De stevigheid rond de enkels (vanwege ingebouwde spalk) bevalt prima. Alleen werk ik nog teveel met mijn tenen. Het klauwen met de tenen was duidelijk zichtbaar op de binnenzool. Nu wordt er nog een soort verhoginkje onder de rechterenkel gebouwd voor nog wat meer stabiliteit. Verder loop ik nu consequent met 1 of 2 krukken. Ik heb daar veel profijt van. Tot zover. Wie weet tot morgen.

Jacoline
0

We zijn zaterdag naar de Supportbeurs geweest in Utrecht. Ook met Jacoline afgesproken dat als het zou lukken we elkaar daar zouden ontmoeten en dat is gelukt. Was gezellig om samen met jullie tijdens de koffie gezellig te kunnen praten. Leuk jullie ontmoet te hebben.

Er zijn een paar foto's van ons samen gemaakt, hier kunnen jullie er eentje van zien. Klik hier 

Ik had een paar praktische vragen over vooral het vervoer van mijn scootmobiel tijdens kampeervakanties en auto-aanpassingen voor de scootmobiel...  ik denk dat we een eindje op weg geholpen zijn om daarvoor oplossingen te vinden. Ook heb ik een traplift uitgeprobeerd en ik moet zeggen dat mijn angst voor instabiel zitten op een stoeltje en daarmee nar omhoog gehesen te worden voorbij is. Viel allemaal dik mee om daar een paar traptreden mee op te gaan.

Al met al een heel prettige beurs! Wat mooi dat er zoveel oplossingen gezocht worden voor mensen die wat ondersteuning nodig hebben in de vorm van hulpmiddelen of advies.

Wel jammer dat ik geen invalidenparkeerkaart heb, daardoor moesten we erg lang zoeken naar een parkeerplaats en kostte het ons 12 euro om te parkeren, terwijl iemand met zo'n kaart daar gratis kon parkeren. Daar moet ik me toch ook eens in gaan verdiepen.

Groetjes!?

0

Trudy het was heel fijn om jou en je vriend te ontmoeten. En leuk dat het is gelukt om de foto te plaatsen.

Fijn dat je ook nog de traplift hebt kunnen uitproberen en dat het meeviel. Ook ik stond versteld van alles wat er mogelijk is en vond het heel inspirerend om gewoon daar rond te lopen tussen allemaal mensen die ook worstelen met een handicap.

Ik ben zowaar enthousiast geworden. Zelf heb ik een paar driewielers uitgeprobeerd en dat was heel goed. De driewieler die ik op papier als beste had beoordeeld bleek totaal niet geschikt voor mij (de easyrider van Van Raam). Het zitvlak van het stoeltje kwam met de rand net op de meest vervelende plek van mijn spastische hamstring, waardoor je de spier letterlijk zag springen bij het ronddraaien van de trappers. Maar er waren ook 2 modellen die heel goed bij mij passen.

Qua rolstoel zal ik gaan voor zo lichtgewicht mogelijk (Quickie of Progeo) met een vast frame. Heb zo al gezien dat dat het beste past bij mijn doelstellingen al wordt het wel even oefenen zodat je niet plotseling in de achteroverstand gaat of zo.

Vandaag flinke spierpijn in mijn armen door het rijden in de geleende rolstoel tijdens de beurs, maar heel blij met alle vooronderzoek. Deze week ga ik de papieren voor het wmo invullen. Inderdaad ook voor een parkeerkaart.

En ja, Trudy en ik hebben geconstateerd dat we eenzelfde soort loopje hebben :-)

Echt leuk om voor het eerst een lotgenote tegen te komen.

Jacoline
0

Zo jammer dat ik de supportbeurs moest missen.. had er erg graag heengewild maar mijn kat werd ziek en ik moest naar de dierenarts. Watvoor vakantietips werden er gegeven? Mijn scriptie is voor de laatste keer ingeleverd en als ik klaar ben met de studie had ik mijzelf een leuke vakantie beloofd... maar hoe kan ik een passende vakantie boeken en waar moet ik dan rekening mee houden? Ik kom er niet uit. Verzorging heb ik niet nodig, wel een aangepast programma en begrip voor snelle vermoeidheid. De meeste organisaties eisen dat je gezond bent als je meewilt. tja....

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Afgelopen dinsdag is de buikcatheter in gebracht.  Op zich viel het inbrengen erg mee. Hij loopt goed. Nu is het erg zoeken hoe ik er het beste mee om kan gaan. Nu werk ik met de basis spullen vanuit het zieken huis. Over twee weken ga ik in het revalidatiecentrum kijken welke spullen ik het beste kan gebruiken.

Ik ben er blij mee. Al moet ik er erg aan wenen en zorgen dat ik rustig blijf met het werken er mee. Het is heel raar dat ik bijna niet meer naar de wc hoef te gaan en geen druk meer heb en niet nat wordt. 

19 juli is de eerste catheter wisseling de eerste keer doet de uroloog dit en dan gaan we kijken wie in het vervolg de wisseling gaat doen

Gr els

0

Hai Els, wat een stap heb je genomen, maar fijn om te horen dat het zo op het eerste gezicht goed werkt. Spannend ook om daar zelf mee om te leren gaan. Ik weet eigenlijk niet heel goed wat ik me er bij moet voorstellen. Maar ik kan me voorstellen dat het in jouw geval echt een opluchting is.

Zelf heb ik van de week de consulente van het WMO voor het eerst op bezoek gehad. Bij de gemeente heb ik een parkeerkaart aangevraagd en via het wmo een driewielfiets met ondersteuning en een rolstoel. Voor mij allemaal onbekend gebied, maar dankzij de Supportbeurs wist ik in ieder geval wat van verschillende rolstoelen.

Na mijn val in december ben ik zo hard achteruitgegaan dat ik nu in de revalidatie merk dat ik toch te lang gewacht heb met alles. Ik ervaar het als een achtbaan. Het hele verwerkingsproces. Keuzes maken. Confrontaties. Maar ook een leuk proces. Op basis van heel praktische dingen keuzes maken.

Mijn valtraining is nu afgerond. Ik kan veilig vallen vanuit loop of stastand.
Lopen buiten doe ik nu met 2 krukken. Zonder leg ik in 6 minuten 285 meter af. Met 1 kruk kom ik 14 meter verder en met 2 krukken nog eens dertig meter verder in dezelfde tijd. Tel uit je winst.

Alleen nu heb ik bursitis in beide schouders door het leunen op de krukken. En vraag ik me af welke rolstoel ik het beste kan nemen. Een lichtgewicht met vast frame zodat het lichter is mezelf voort te duwen. Of een transportrolstoel waarin ik vooral geduwd wordt en alleen kleine stukjes zelf rol. Wie heeft daar ervaring mee en tips?

Van het wmo mag ik binnenkort verschillende stoelen komen passen en uitproberen.

Verder hoop ik dat ik echt heel snel een parkeerkaart krijg. Deze week ben ik huilend in de auto terug gereden naar huis toen ik een werkafspraak moest afzeggen omdat ik geen een parkeerplaats kon vinden die dicht genoeg was bij mijn afspraak. Dan voel je je echt even heel erg zielig.

Maar vandaag schijnt de zon, ben ik weer hersteld van de schrik en gaan we weer vrolijk verder met dit avontuur.

Hoe is het met jullie allemaal? Ik zie niet heel veel activiteit de laatste tijd. Betekent het dat het goed gaat? Fijn Pinksterweekend toegewenst!

Jacoline
0

hoi, nee volgens mij is er weinig activiteit. Ik heb PLS in een steeds vorderend stadium, volgende week PEG sonde omdat de ademhalingsspieren slecht functioneren nog 30% inhoud. Ik zit dus zo langzamerhand in een ander pakket. Kies voor jou de beste rolstoel goed uitproberen! Goed weekend

0

Sorry Adje maar dat kan ik niet helemaal volgen. Je krijgt een PEG sonde omdat de ademhalingsspieren slecht functioneren? Een dergelijke sonde is voor voeding en vochttoediening en heeft volgens mij weinig te maken met de ademhaling. Haal je hier niet 2 dingen door de war?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

nee hoor ik haal niets door elkaar. Als de longfunctie door verzwakte ademhalingsspieren te klein wordt, kan er geen PEG sonde meer geplaatst worden ivm overlijdensrisico. PEG sonde wordt geplaatst deels uit voorzorg en deels om 's avonds de sondevoeding er door te laten lopen. Bij ALS/PLS is dat een criterium.

0

Oké, duidelijk,

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo allemaal,

Het is rustig op het forum, en toch gebeurt er veel lees ik. Al langere tijd niet meer wat van me laten horen, omdat alles gewoon lekker zijn gangetje gaat. De spierkracht in de benen wordt wel minder, maar met het daarop aangepaste leven is het goed te doen. Vooral bezig met leuke dingen, waarbij mijn benen niet belangrijk zijn. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd en dat geeft veel rust en doet me goed omdat ik nu in mijn eigen tempo de dingen kan doen (of laten, als het beter is).  Hoop voor allen dat jullie ook zo tevreden zijn.

Groetjes,

Johanne 

0

Hallo allemaal,

Het is rustig op het forum, en toch gebeurt er veel lees ik. Al langere tijd niet meer wat van me laten horen, omdat alles gewoon lekker zijn gangetje gaat. De spierkracht in de benen wordt wel minder, maar met het daarop aangepaste leven is het goed te doen. Vooral bezig met leuke dingen, waarbij mijn benen niet belangrijk zijn. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd en dat geeft veel rust en doet me goed omdat ik nu in mijn eigen tempo de dingen kan doen (of laten, als het beter is).  Hoop voor allen dat jullie ook zo tevreden zijn.

Groetjes,

Johanne 

0

Ha Johanne,

Nou het is inderdaad rustig hier op het forum. En eigenlijk heb ik best veel te vertellen.

Sinds deze week woon ik samen met mijn vriend, hij is bij mij komen wonen. Geweldig vind ik het, maar ik ben ook doodmoe van de verhuizing die daaraan vast zat. Wat ingewikkeld om 2 huishoudens te combineren zeg, je hebt sowieso spullen teveel, maar wat doe je weg uit je oude leven en wat neem je mee en wat bewaar je in een opslagruimte?

Tussen de bedrijven door zijn we ook nog een week op vakantie geweest in Brabant, ondertussen ging mijn vriend telkens om de dag naar zijn huis om in te pakken. En vorige week hebben we onze caravan op een camping gezet dichtbij zijn huis, zo konden we het allerlaatste inpakken voordat de overdracht was aan de nieuwe bewoner. We zijn wel in tijdnood gekomen, wat was het benauwd en warm. Ik was haast niet vooruit te branden, zulke zware benen krijg ik van dat weer.

Nu moeten er nog heel veel dozen uitgepakt worden, maar we nemen even rust, dat komt wel als we weer wat energie teruggevonden hebben.

Gelukkig is aan het pendelen tussen twee huizen nu een eind gekomen, het was toch telkens 120 km.
Maar ik ben moe, verschrikkelijk. Dan merk je pas dat je lijf echt niet kan wat je hoofd wil. Frustrerend!!!

Hij is deze week ingeschreven in onze gemeente, de WMO is gewaarschuwd dat er een wijziging is in mijn leefsituatie.
En ja, er kwam natuurlijk onmiddellijk de vraag of mijn vriend het huishouden nu voortaan niet kan doen... Er neemt een consulent contact met me op, we zullen zien hoe dit af gaat lopen, ik ben me ervan bewust dat er wel eens geen thuiszorg meer mag komen.

Aanpassen aanpassen aanpassen, ppfff, wat vind ik dat moeilijk...

Maar we zijn gelukkig met elkaar, daar gaat het om, we gaan er een mooie tijd van maken!

0

@ Trudy,Blij te lezen dat met jullie alles kits is,

een goed idee om samen te gaan wonen als je dat beide ziet zitten.

En wat een moed heb jij zeg en doorzettingsvermogen hopelijk komt alles snel op zijn plooi en krijg je daarna geen slechte reactie van je beenspieren door ze te zwaar te belasten.

Hier met mij gaat het voor het moment iets minder,het stappen word echt wel moeikijker,en heb meer pijn in de onderrug waarvoor men nu facetinfiltraties gaat doen op 13/08.hopelijk slaat het aan.

Hopelijk zien we ons het de spierziektencongres in  Veldhoven,dan kunnen weer eens bijpraten en de ontmoeting met andere lotgenoten,dat doet ook altijd wel goed.

Zo nog het allerbeste,en tot volgende; Norbert

Norbert
0

@ Trudy,Blij te lezen dat met jullie alles kits is,

een goed idee om samen te gaan wonen als je dat beide ziet zitten.

En wat een moed heb jij zeg en doorzettingsvermogen hopelijk komt alles snel op zijn plooi en krijg je daarna geen slechte reactie van je beenspieren door ze te zwaar te belasten.

Hier met mij gaat het voor het moment iets minder,het stappen word echt wel moeikijker,en heb meer pijn in de onderrug waarvoor men nu facetinfiltraties gaat doen op 13/08.hopelijk slaat het aan.

Hopelijk zien we ons het de spierziektencongres in  Veldhoven,dan kunnen weer eens bijpraten en de ontmoeting met andere lotgenoten,dat doet ook altijd wel goed.

Zo nog het allerbeste,en tot volgende; Norbert

Norbert
1

Hai allemaal, kwam toevallig weer even voorbij op het forum. De vakantie is hier en loopt elders weer ten einde. Iedereen een goede zomer gehad? Wij zijn voor het eerst op roadtrip door Europa geweest met voor mij een rolstoel om uitstapjes te kunnen maken. Wat een verademing.
In de week na mijn thuiskomst is ook de driewielfiets, een Easy Rider van Van Raam met trapondersteuning, afgeleverd. Ik voel me weer zo vrij als een vogel. De eerste week heb ik heel wat ritjes naar de stad gemaakt (ongeveer 5 km). Wel met behulp van de accu, maar toch. Heerlijk om weer de wind en zon op mijn wangen te ervaren. Uitstapje naar de markt was grandioos. Iedereen is behulpzaam en zet even de boodschappen achter in mijn mandje. Ik ben dus erg blij dat ik eindelijk de knop heb omgezet. Buitenshuis loop ik nu standaard met krukken. Binnen nog los. Ik 'fiets' weer en maak wanneer nodig gebruik van de duwrolstoel. Revalidatie is afgelopen dus ik heb ineens weer tijd over om gewoon lekker te genieten. Als ze nu nog iets kunnen bedenken tegen de pijn, dan ben ik aardig blij met mijn leven.
Hoop dat jullie ook hebben genoten en nog genieten van deze zomer. Groeten.

Jacoline
0

Goedemorgen,

Hier loopt de zomervakantie nu af. Maandag beginnen de scholen weer. Mjn dochter gaat nu de opleiding verpleegkundige doen in Leiden. zoon gaat verder op de hogeschool van Amsterdam. De afgelopen weken was het erg nat en koel hier met al die regen stond de kelder onder water maar dat is weer opgelost. en nu ik dit zit te typen schijnt volop de zon buiten.

Zelf ben ik nog steeds bezig op de revalidatie . Ik was toch meer achteruitgegaan dan ik wilde toegeven.

en de sp catheter heeft er ook aardig ingehakt bij me. 

Na overleg met de ergotherapeut is er besloten dat we een aanvraag gingen doen voor een hulphond zodat ik toch zo zelfstandig mogelijk kan blijven en niet steeds iemand bij me hoeft te hebben. Sinds twee weken weet ik dat ik in aanmerking kom voor een hulphond en sta ik op de wachtlijst. Ik ben er erg blij mee.

Verder kwam ik in aanmerking voor een zorgunit achter het huis zodat ik niet meer naar boven hoeft te gaan . Bovenverdieping is  niet aan te passen en een aangepaste woning is er niet. Maar met de nieuwe regels die er zijn is de eigen bijdrage zo hoog dat ik deze niet kan betalen vervolgens blijft dus alles bij het zelfde . We hopen dat ik verlopig zo stabiel mogelijk blijf.

gr Els

0

Goedemorgen,

Hier loopt de zomervakantie nu af. Maandag beginnen de scholen weer. Mjn dochter gaat nu de opleiding verpleegkundige doen in Leiden. zoon gaat verder op de hogeschool van Amsterdam. De afgelopen weken was het erg nat en koel hier met al die regen stond de kelder onder water maar dat is weer opgelost. en nu ik dit zit te typen schijnt volop de zon buiten.

Zelf ben ik nog steeds bezig op de revalidatie . Ik was toch meer achteruitgegaan dan ik wilde toegeven.

en de sp catheter heeft er ook aardig ingehakt bij me. 

Na overleg met de ergotherapeut is er besloten dat we een aanvraag gingen doen voor een hulphond zodat ik toch zo zelfstandig mogelijk kan blijven en niet steeds iemand bij me hoeft te hebben. Sinds twee weken weet ik dat ik in aanmerking kom voor een hulphond en sta ik op de wachtlijst. Ik ben er erg blij mee.

Verder kwam ik in aanmerking voor een zorgunit achter het huis zodat ik niet meer naar boven hoeft te gaan . Bovenverdieping is  niet aan te passen en een aangepaste woning is er niet. Maar met de nieuwe regels die er zijn is de eigen bijdrage zo hoog dat ik deze niet kan betalen vervolgens blijft dus alles bij het zelfde . We hopen dat ik verlopig zo stabiel mogelijk blijf.

gr Els

0

Hoi Els waarom sta je op de wachtlijst? Ga informeren bij andere stichtingen een zorgverzekeraar heeft meerdere stichtingen gecontracteerd. Ik moest bij stichting Hulphond op de wachtlijst destijds, kreeg een tip over een andere stichting en kreeg direct een hond om te kijken of het een match was.

0

Els, wat fijn dat je een hulphond krijgt. Ik heb eigenlijk geen idee wat een hulphond allemaal kan doen, maar ik kan me voorstellen dat het je helpt bij het behouden van je zelfstandigheid.
Tja en dat blijven hopen dat de situatie stabiel blijft. Soms vraag ik me ook af: waar is de bodem? Net weer mijn profiel aangepast en tot mijn schrik gezien dat er heel wat hulpmiddelen bij zijn gekomen.

En vaak is dat toch wel weer na medisch ingrijpen, zoals bij jou met het plaatsen van het catheter. Bij mij was het na de sleutelbeenbreuk eind vorig jaar.

Maar toch dankbaar dat er zo veel mogelijk is qua hulpmiddelen. Als je leest over de toekomst van de gezondheidszorg, word je niet vrolijk, maar vooralsnog vind ik niet dat ik mag klagen. Ik hoop dat je veel genot zult hebben van je zorgunit en hulphond. Succes maar weer Els.

Jacoline
0

Hallo allemaal,

Zomaar even een berichtje. Het gaat hier allemaal wel lekker ;) Wel het gevoel dat ik als het ware uit twee delen besta: de voeten en de benen zijn het ene deel, de rest van het lichaam het andere deel. Het andere deel bruist van energie en wil allerlei dingen doen, het ene deel bepaalt uiteindelijk wat en hoeveel gedaan wordt (en dat is toch steeds iets minder, met steeds iets meer hulp). Maar los daarvan.... heel tevreden. 

Wie van jullie heeft ervaring met een rolstoel voor af en toe? Schaf je die zelf aan? Waar let je dan op? Bij grotere afstanden en slenterwerk (winkelen, dierentuin, stadswandeling etc) kan zo'n rolstoel toch wel handig zijn en bakken energie sparen, denk ik. 

0

Hai Johanne, fijn dat het allemaal lekker gaat. Wat de rolstoel betreft. Ik ben net door dat hele proces heen en heb sinds bijna 2 maanden een duwrolstoel.  Die heb ik gekregen via het WMO van de gemeente.

Ik had me georiënteerd tijdens de Support Beurs en wilde eigenlijk een lichtgewicht rolstoel met vastframe. Dat is het lichtste om zelf voort te duwen, maar de norm daarvoor is dat je tussen de 6 en 8 uur per dag in een rolstoel doorbrengt. Ik gebruik de stoel alleen voor de dingen die jij noemt. Dan krijg je dus een duwrolstoel. Ook prima, maar ik heb al gemerkt dat ik daarmee zelfstandig vrij weinig kan want mijn armen gaan eraan. Ik heb ook polyartrose en het zelf voortbewegen is een veel te grote belasting op mijn schouders en ellebogen. Vooral ook omdat ik nu buitenshuis alleen nog maar met krukken loop.

Zoek goed uit wat er mogelijk is bij jouw gemeente. En inderdaad: het scheelt bakken energie! Ook de gehandicaptenparkeerkaart die ik nu heb gekregen. Ik kan overal op voor mij haalbare afstand parkeren. Echt fantastisch. Succes met alles Johanne.

Jacoline
0

Johanne,Zelf heb ik een opplooibare rolstoel die ik meeneem in de wagen,om te kunnen gaan winkelen en drg. ik kan hem zelf voortbewegen daar mijn armen nog steeds in orde zijn. indien iemand van de familie dat wenst kan deze me helpen met duwen,dat gebeurt wel eens met een daguitstap. In den beginne vondt ik het wel moeilijk om de stap te zetten,maar nu is het wel een goede hulp,en wil ik eens stappen dan gebruik ik hem maar als  een rollator. Veel succes ermee.

Norbert
0

Inmiddels contact gehad met de WMO. Omdat ik in en rond huis geen rolstoel nodig heb, kom ik niet in aanmerking voor een rolstoel. De manier waarop ik hem denk nodig te hebben valt onder 'incidenteel gebruik' en dan kun je een rolstoel lenen bij een van de uitgiftepunten. Of dat handig is..... tja.... want dan is er weer iemand nodig die de rolstoel voor mij gaat ophalen, dus onafhankelijker word ik er niet door (en dat was wel mijn bedoeling). En hoe incidenteel is 1 - 4 x per maand? Maar goed, de regels zijn nu eenmaal zo, daar kan deze consulent ook niets aan doen. Uit het hele gesprek heb ik wel het gevoel gekregen dat ik ook in de toekomst, als de rolstoel nog meer nodig zou zijn, eigenlijk niet op de WMO hoef te rekenen. 

Dus..... waar schaf ik ergens in de komende maanden een goed bij mij passende, betaalbare, lichtgewicht rolstoel aan? Mag best een 2e-handsje zijn, maar ik wil wel graag een kek karretje ;) 

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 24 september 2014 om 08:52

0

Johanne,Kijk eens op de website van VSN.NL onder de hulpmiddelen rubriek,daar ga dat zeker vinden,

Norbert
0

Johanne, ik heb die van mij pas gekregen via het WMO met dezelfde insteek: voor het winkelen, uitstapjes enzo. Hoe kan het dat de regels in jouw gemeente dan anders zijn? Als ik een ding heb geleerd de afgelopen jaren is dat je echt voor jezelf moet opkomen in deze situatie. Wel is het zo dat als je gebruik maakt van de wmo-middelen je het vaak moet doen met wat er in het depot voorhanden is. Dat gold bij mij voor mijn driewielfiets (die overigens wel heel kek is!) en voor mijn rolstoel. Voor de 'kek' moet je zelf betalen of me moet zelf je karretje opleuken met breisels, haaksels en borduursels. Maar recht heb je wel, tenminste als je in dezelfde situatie bent als ik. Loslopen gaat binnenshuis nog net en buitenshuis een klein stukje met krukken. Succes met keuzes maken!

Jacoline
0

Het verschil in regelgeving komt denk ik doordat de gemeentes zelf meer mogen bepalen. Ergens snap ik het wel, voor incidenteel gebruik kun je geen rolstoel verstrekken. Maar wat is dan incidenteel? En hoe lang is iets incidenteel? Toch maar een poging ondernomen.....

Gesprek aan de balie van het gemeentekantoor. Een bezoeker wil gebruik maken van een rolstoel uit de rolstoelpool (de rolstoelpool is bestemd voor mensen die incidenteel een rolstoel nodig hebben, en moet - zeker in deze tijden - ervoor zorgen dat er minder een beroep op de WMO wordt gedaan).

Bezoeker: 'Dag, ik wil graag een rolstoel reserveren, kan dat?'
Ambtenaar: 'U wilt een rolstoel meenemen?' 
B: 'Nee, ik wil een rolstoel reserveren voor morgen.'
A:'Sorry, dat kan niet. U mag wel nu alvast meenemen.'
B: 'Dat zal moeilijk gaan, ik ben nu met de fiets. Maar als u nu al weet dat ik morgen een rolstoel nodig heb, dan kan dat toch wel geregeld worden?'
A: 'Euh..... nee.... euh... ik weet ook eigenlijk niet of wij nu wel een rolstoel hier hebben staan.....'
B: 'Dat zal toch wel ergens genoteerd staan?'
De ambtenaar begint verwoed te bladeren in een map.
A: 'Euh, tja, ik heb hier wel formulieren, maar die zijn van eerder. Wat raar eigenlijk, dat we dat niet zo kunnen zien. Maar wacht, ik overleg even met mijn collega.'
Na het korte overleg....
C: 'U kunt nu wel een rolstoel meenemen, dan weet u zeker dat u er morgen één heeft.'
B: 'Nee, dat zal moeilijk gaan, ik ben nu met de fiets.'
C: 'Oh, maar later op de middag dan?'
B: 'Nee, dat lukt niet, en het is heel omslachtig, want morgen heb ik bij het station een rolstoel nodig en dat is hier aan de overkant. Dus logischer dat ik hem morgen even haal.....'
A en C kijken elkaar aan. Komt er een oplossing? Ja, die komt er: de bezoeker kan alvast een formulier invullen voor morgen en dat formulier wordt dan vandaag al aan de rolstoel geplakt, zodat iedereen weet dat deze rolstoel morgen al voor iemand nodig is (heet zoiets niet reserveren?).
Maar de ambtenaren blijven erbij, reserveren is niet mogelijk. Hoe weet je dan zeker dat je een rolstoel uit de pool kunt gebruiken?
A: 'Ja, zeker weten doe je dat niet. Meestal is er wel een rolstoel, maar het zou dus kunnen dat er geen is. Daarom kunt u beter al een paar dagen eerder een rolstoel halen, dan weet u zeker dat u er een heeft als u hem nodig heeft.' 
B: 'En de andere gebruikers dan?'
A: 'Tja... ja, euh, ja hebben dan pech. Maar dat komt bijna nooit voor, hoor.'
......................
......................

En dan nog even dit: de uitgiftepunten (4 in totaal) van de rolstoelpool zijn door de week beperkt geopend (voornamelijk 's ochtends een paar uur) en in het weekend gesloten.

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 29 september 2014 om 19:00

0

H.S.P.

Hai Trudy

Hopelijk komt het nu aan.

Zo ja. Dan hoor je snel van mij.

Groet van mij .  Thea.

T.J Arnoldussen
0

Ha Thea, ja dit kan ik lezen hoor!
Groeten!

0

Een rolstoel moet altijd passend zijn, dus als wat er in het depot staat niet passend is moet de gemeente een nieuwe verschaffen. En ja, helaas is het bij de rolstoelpool standaard dat je moet reserveren. Ik zou in dat geval gewoon even op marktplaats kijken en een goedkope tweedehands rolstoel aanschaffen. Maar alleen voor incidenteel gebruik.

Bij mij is de situatie ineens helemaal veranderd. Ik kreeg in de zomer steeds meer last van verkrampingen en er kwam een 'nieuw' symptoom bij; ik begon te schudden met mijn bovenlichaam. Mijn benen begonnen ook weer te trappen, dat was in ook zo voordat ik met de (orale) baclofen begon en kwam dus weer terug. Uiteindelijk bleek ik last van een infectie te hebben en na een kuur werd het weer rustiger.
Alleen was het voor de revalidatiearts die verantwoordelijk is voor de baclofenpomp aanleiding mij terug te sturen naar de neuroloog, hij twijfelde aan de diagnose hsp. De neuroloog was het met hem eens en heeft me weer teruggestuurd naar het Radboud in Nijmegen. Daar hebben ze min of meer gezegd dat de diagnose niet kan kloppen; te snelle achteruitgang, het feit dat ik zo goed als rolstoelafhankelijk ben en mijn armen mee gaan doen (die verkrampten ook tijdens de aanvallen) passen niet bij hsp. (Let wel, niet mijn woorden maar de woorden van de specialiste op het gebied van hsp. Ik weet dat er mensen zijn op het forum die het hier niet mee eens zullen zijn, maar die moeten het maar opnemen met haar. ;) )

Ze schrok wel van de snelheid en mate van achteruitgang. Ze zei wel direct dat het haar aan een andere aandoening deed denken (dystonie) en dat ze het wilde overleggen met dé specialist op dat gebied; prof. v/d Warrenburg! Ja, ook een verrassing voor mij, ik dacht dat die zich gespecialiseerd had in hsp maar dat blijkt dus niet zo te zijn, dr de Bot is hier wel in gespecialiseerd. Sterker nog, prof v/d Warrenburg heeft mijn neuroloog naar haar verwezen omdat zij er het meeste van weet.

Ik hoop binnenkort te horen of het dystonie is, ze is nu in overleg met hem.  Nu heeft de diagnose hsp me nooit echt lekker gezeten en zou deze diagnose voor mijn gevoel beter passen, al is het nog geen uitgemaakte zaak dat het djt daadwerkelijk is.

Bovenstaande was allemaal nogal verrassend, en nogmaals; er zullen er onder jullie zijn die het hier niet mee eens zijn. Ik herhaal alleen wat mij gezegd is, conclusies wil ik er niet aan verbinden...

Het komt er dus feitelijk op neer dat ik hier niet (meer) hoor....

Ik geniet overigens volop van het leven, na de antibiotica is mijn lijf wat rustiger geworden en wat vooral helpt is mijn handbike! Een superfiets die ik aankoppel aan de rolstoel. Met elektrische ondersteuning zoals een e- bike maar vooral heel prettig; ook een mogelijkheid om met duimgas te rijden, dus puur op de motor. Ik heb gemerkt dat het fietsen (en 'scooteren') veel minder spanning in de benen geeft en dus veel minder vermoeiend gek genoeg. Dus de auto staat eigenlijk het grootste deel van de week stil. Het is een spannende tijd voor me, het kleed werd onder mijn voeten weggetrokken toen ik hoorde dat de diagnose fout was en ik hoop toch echt snel een (juiste) diagnose te krijgen..

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hai Billynoor,

Nou ja zeg, dat is nou toch ook wat, misschien of waarschijnlijk dystonie. Tsja, het is ook ontzettend moeilijk om de juiste diagnose te stellen, ik snap dat eigenlijk wel.
Zoveel symptomen die wel op elkaar lijken of toch net niet...

Maar hopen dat je snel zekerheid krijgt, zo belangrijk!

 

0

Hoi Billynoor,

Omdat mijn diagnose ook vaag is en ik veel van wat jullie schrijven herken volg ik deze groep ook nog een beetje. Vervelend dat je klachten toenemen en dat er onzekerheid is over wat je hebt. Ik vroeg me af of er bij jou al weleens op lyme is gecontroleerd. Dit omdat ik mensen ken met lyme die vergelijkbare klachten hebben zoals jij beschrijft. Maar ja dat is voor iedereen wel weer anders hoor. Ik wou het je als tip meegeven omdat er niet altijd op wordt gelet en erkent in de reguliere zorg en omdat bloedtesten niet altijd betrouwbaar zijn.

in ieder geval sterkte

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Ik had gehoopt dat er wat meer discussie op gang zou zijn gekomen, ik vind het namelijk heel vreemd dat de officiele informatie en wat de artsen zeggen zo slecht overeenkomen met de ervaringen van de mensen hier op het forum. Ervaringsdeskundigen dus. Jammer.

Het is in ieder geval niet de ziekte van lyme, daar ben ik heel lang geleden al op getest. Echte duidelijkheid heb ik nog niet gekregen, ze heeft nog niet kunnen overleggen met Prof van de Warrenburg. Die is overigens niet gespecialiseerd in dystonie maar in bewegingsstoornissen en daar valt dystonie onder. Foutje van mijn kant.

Wat ze me gisteren heeft verteld is dat het in ieder geval een zeer zeldzame aandoening is waar geen behandeling voor zal zijn, alle behandelbare aandoeningen zijn de afgelopen 14-16 jaar uitgesloten. Dat is voor mij niet echt een verrassing, ik had daar ook niet meer op gehoopt. Wel duidelijk is dus dat het een bewegingsstoornis is, er gaat iets mis in de aansturing naar de spieren. Vandaar ook dat het bij mij vaak 'mis' gaat als ik actief ben of word, dat zeg ik eigenlijk al zolang ik er last van heb maar werd nooit goed begrepen. In rust en slaap is het stukken minder. Gelukkig want als het altijd zo was als bij de specialist dan hoefde het voor mij niet meer, want het is echt heftig. Ze zei gisteren nog wel dat ze geschrokken was van de heftigheid van de symptomen en de achteruitgang in verhouding met 3 jaar geleden...

Ze gaat alsnog overleggen hoe nu verder te gaan, het zal hoogstwaarschijnlijk genetisch zijn en er zou dus verder dna onderzoek plaats kunnen vinden. Maar waar naar te zoeken? Ze hoopt dat prof v/d Warrenburg daar mee kan helpen. Het gaat puur om een etiketje zodat ik naar andere artsen en instanties kan communiceren wat er speelt. Je krijgt nu hele lastige gesprekken namelijk; vaak wordt gedacht dat het tussen de oren zit. Dat zit het ook (het is immers een hersenaandoening) maar niet op die manier. Emoties en stress spelen een rol, maar dat doen ze bij veel aandoeningen.

Ik krijg eigenlijk steeds meer het gevoel dat ik het wel best vind, dan maar geen diagnose. Ik weet dat het niet psychisch is (dat past namelijk niet bij het verloop en het ontstaan en er is geen oorzaak) en het is zeer waarschijnlijk dat er gewoon geen diagnose komt. Ik ben de artsenbezoeken, het stressen over de mogelijke diagnoses en al het gedoe een beetje moe. Het is iedere keer een eind rijden en ja, dat is nu net de trigger... Autorijden is activiteit... En dan vastschieten doordat er ook nog eens spanning bij komt... Het is heftig; mijn benen gaat volledig vast in strek, en er is nu ook nog eens heftig schudden van het bovenlichaam en de benen bijgekomen. En dan de armen die ook verkrampen. Heel pijnlijk en je voelt je behoorlijk opgelaten, dat kan ik je wel vertellen. Filmpjes gekeken op Youtube over dystonie en het ziet er inderdaad net zo raar uit als het bij mij voelt...

Het probleem met dit soort aandoeningen is dat het allemaal op elkaar lijkt, er zijn maar een paar neurologische verschijnselen namelijk mogelijk... En sommige aandoeningen zijn heel zeldzaam en worden dus gewoon ook niet herkend. Ik kan me voorstellen dat mensen met dystonie aangezien worden voor iemand met psychogene klachten; het ziet er namelijk echt een beetje vreemd uit... Dus als je het niet eerder gezien hebt... Maar het is toch echt een lichamelijke aandoening.


In ieder geval bedankt voor jullie reacties, toch jammer dat het forum een beetje dood lijkt te bloeden. Had de knuppel nu juist even in het hoenderhok gegooid (door de dingen te vermelden die de artsen zeiden) om wat leven in de brouwerij te krijgen.

Oh, en Juul; leuke quote, heel herkenbaar! ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi billyno0or,

Dat ik nauwelijks reageerde kwam eigenlijk doordat je zelf telkens een discussie leek uit te sluiten: "(Let wel, niet mijn woorden maar de woorden van de specialiste op het gebied van hsp. Ik weet dat er mensen zijn op het forum die het hier niet mee eens zullen zijn, maar die moeten het maar opnemen met haar. ;) "

Vandaar dat ik niet zo uitgebreid reageerde op aannames dat het vast geen hsp kon zijn omdat het zich te snel ontwikkelt en omdat er steeds meer verschijnselen in jouw bovenlichaam komen.

Mijn zoon2 heeft ook een veel snellere achteruitgang dan ik en bijvoorbeeld ook kramp in zijn bovenlichaam. Bij mij is dat 1 keer voorgekomen, ik heb toen 3 kwartier liggen schudden doordat de spieren van mijn romp (aan de voorkant) mij schoksgewijs in elkaar trokken, griezelig en erg pijnlijk. Dus ja, ik denk zeker dat de ervaringsdeskundigen andere ideeën hebben over hsp dan de artsen.
Het is gelijk de reden waarom ik mijn huisarts nooit een algemeen foldertje over hsp heb gegeven, het lijkt in die folder een veel te "gemakkelijke" ziekte, terwijl het mijn leven toch behoorlijk bepaalt.

Dystonie ken ik doordat een dochter van een kennis het heeft, haar hoofd trekt regelmatig helemaal opzij tegen haar schouder aan, compleet in een kramp. En op televisie is daar ooit eens een reportage over geweest.

Dat je het eigenlijk zat bent om nog verder uit te laten zoeken wat nou precies het juiste etiketje is begrijp ik. Heb ik ook gehad, voordat bleek dat 2 van mijn kinderen ook symptomen vertonen en eentje daarvan echt heel gehandicapt is geworden in korte tijd. Toen was het ineens extra belangrijk om te weten of het hsp is, omdat instanties een naam willen horen. Een vage beschrijving maakt dat er nooit een objectief oordeel is voor allerlei voorzieningen...

Inderdaad een leuke quote, de mijne is: "kijk naar de zon, dan valt de schaduw achter je".

 

 

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 21 oktober 2014 om 13:20

0

Hai Billynoor. Mijn excuses dat ik niet zo gauw reageerde. Ik ben deze dagen nogal in beslag genomen door andere zorgen, maar vind het naar voor je dat je niet de reacties kreeg die je had verwacht. Er zou inderdaad wel wat meer actie meer mogen komen op het forum. Wie weet, met de herfst en winter voor de boeg?

Tja dat etiketje. Een hele zoektocht. En op de een of andere manier lijkt het toch nodig te zijn bij de verwerking. Het heeft mij enorm geholpen om het voor mezelf en de omgeving een plekje te geven. Ik hoop echt voor je dat je uiteindelijk meer duidelijkheid krijgt. Zelf geef ik mensen weinig uitleg en benoem alleen dat ik een 'spierziekte' heb, alhoewel het feitelijk natuurlijk geen spierziekte is maar een neurologische aandoening. Maar op een of andere manier wordt die term gemakkelijker geaccepteerd.

Wat de ervaringen betreft: mijn armen willen al heel lang niet meer recht. Is altijd heel onhandig bij bloedprikken. Ook heb ik wel eens last van 'rollende' buikspieren, als ik bij voorbeeld mijn schoenen veter. Dat voelt als kramp, maar ik voel tegelijkertijd mijn buikspieren een rollende beweging maken.

Dus ook bij HSP kan dat voorkomen, maar wie weet, krijg ik ook nog wel eens een ander etiketje. Heel veel sterkte met alles.

Jacoline
0

Hey billynoor,ik denk dat het ook voor specialisten erg moeilijk is een juiste diagnose te stellen over zeldzame ziekten.

Daar er zovele faktoren meespelen en verschillende variaties in een zelde aandoening zijn.Zelf denk ik ook wel eens zou het niet dit of dat kunnen zijn,vooral als je de symptonen van sommige andere spierziektes bekijkt,en

je iegen foute gen nog niet gevonden is.

Hopelijk gaat je snel uitsluitsel krijgen en komt alles toch nog goed.

groeten Nordi

Norbert
0

Hey billynoor,ik denk dat het ook voor specialisten erg moeilijk is een juiste diagnose te stellen over zeldzame ziekten.

Daar er zovele faktoren meespelen en verschillende variaties in een zelde aandoening zijn.Zelf denk ik ook wel eens zou het niet dit of dat kunnen zijn,vooral als je de symptonen van sommige andere spierziektes bekijkt,en

je iegen foute gen nog niet gevonden is.

Hopelijk gaat je snel uitsluitsel krijgen en komt alles toch nog goed.

groeten Nordi

Norbert
0

Ik herken de onzekerheid heel erg. Ook de conclusie dat het dan "dus" wel stress of psychisch zal zijn. Heel lastig, want het een kan niet zonder het ander en als je altijd gehoord hebt dat er psychisch iets mis is gaat daar uiteindelijk inderdaad iets mis. Ik weet dat er voor mitochondriele afwijkingen zoveel bijbehorende ziektebeelden worden genoemd dat het voor een neuroloog inderdaad niet is vast te stellen of het ME/cvs, fybriomyalgie, MS een voorbode van parkinson of toch gewoon een mitochondriele myopathie is. Ik vind het voor een behandeling niet nodig dat de aandoening erkent wordt omdat ik betere ervaringen heb met alternatieve zorg en zelfzorg mbv voeding, kruiden reiki en de MIR methode. Niet iedereen zal daar baat bij hebben maar ik ben ervan overtuigd dat ik er slechter aan toe zou zijn als ik daar niet al die jaren mee bezig was geweest. Ik vertel mensen om mij heen dat ik een spierafwijking heb en gewone mensen accepteren dat prima. Hulpverleners kijken naar mijn verleden en vinden dat je met zo'n verhaal toch echt wel een psychische reden hebt om ziek te zijn. Maar dat maakt het niet minder noodzakelijk om mijn grenzen serieus te nemen en helaas zijn dan vooral instanties die over geldverdeling gaan erg zuinig. Dus ben ik aangewezen op mijn eigen creativiteit en gaandeweg acceepteer ik dat steeds beter en wordt ik steeds handiger in het vinden van een oplossing. Gelukkig kan ik mijn tremoren goed verbergen. Verder is er niets zichtbaar... dat is enerzijds fijn, anderszijds hebben mensen dan juist ook niet in de gaten dat er wel degelijk rekening moet worden gehouden met beperkingen. In ieder geval sterkte billynoor en gelukkig is het geen lyme.. Ik dacht alleen ik meld het voor de zekerheid omdat er steeds meer gevallen bekend worden die dat uiteindelijk toch hadden. Ik heb het zelf voor de zekerheid laten nameten maar heb het ook niet. Gelukkig maar,, want daar is uiteindelijk ook geen echte oplossing voor.

groetjes

Juul

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Hallo iedereen, ben nieuw hier dus even kort voorstellen. Ben een man van 32 jaar uit België en de diagnose HSP (lichte vorm) is bij mij defenitief vastgesteld in 2009. Mijn belangrijkste klachten zijn constante pijn in de onderrug en heup (artrose),vermoeidheid en krampen. Ik neem geen medicatie behalve paracetamol als pijnstiller. Mijn eerste steunzolen had ik vanaf 13 jaar. Ik heb me hier aangemeld om méér te weten komen over deze aandoening. 

Groeten Wesley

0

Hallo Wesley, van harte welkom hier op de site!

Sluit je je ook aan bij de groep HSP?
Dit doe je door bij Groepen onze groep op te zoeken en daar op +Volg deze groep te klikken.
Dan kan je gemakkelijk alle gesprekken die in de groep HSP gevoerd zijn terugvinden door daarna op Nieuw in mijn netwerk te klikken naast je profielfoto rechtsbovenaan de site.

Ik hoop dat je hier veel over HSP vindt en ook over alle verschillende symptomen die in meer of mindere mate voorkomen. Wil je iets weten, aarzel niet om het te vragen.

Groeten, Trudy

0

Goedemorgen

Voor iedereen mooie kerstdagen .

En een goed 2015

Gr Els

0

Dank je wel Els!

Van mij ook iedereen fijne kerstdagen.
O ja, en natuurlijk ook een goed 2015, ik hoop dat jullie allemaal een jaar hebben waarin de mooie dingen toch de "lastige" dingen zullen overstemmen.

Wij gaan weer op reis naar Spanje en Portugal, met de buscamper met caravan daarachter. Afgelopen jaar zijn we via 20 campings helemaal rond gegaan langs de oostkust van Spanje en dan via de westkust van Portugal en Frankrijk terug.
We hebben toen net het onderste puntje niet meegepakt, nu wil ik ook graag Gibraltar zien, even apies kijken.
Het wordt dus weer een lange reis in ons eigen tempo. Ik houd jullie op de hoogte, want we zullen waar het maar kan wel wifi gebruiken!

Groeten, Trudy

0

Iedereen prettige dagen toegewenst

Joost
0

Dank voor de beste wensen allemaal. Ook van mijn kant wens ik jullie een geweldig 2015 met nieuwe kansen en mogelijkheden. Trudy al vast een superreis toegewenst met jullie buscamper en houd ons af en toe op de hoogte.

Als ik terugkijk op 2014 kan ik voor mezelf constateren dat ik lichamelijk in dit jaar het snelst ben achteruit gegaan, maar dat ik gek genoeg toch het gevoel heb dat ik dit jaar het meeste winst heb behaald. Eindelijk een diagnose, eindelijk het gevecht met mezelf overwonnen en kunnen accepteren en aanvaarden.
Met alle hulpmiddelen en parkeerkaart krijg ik langzamerhand weer wat meer energie. Ik kijk uit naar het nieuwe jaar. Tot gauw op het forum.

Jacoline
0

Vanuit Tournon sur Rhone wens ik jullie een goed 2015! Houd moed en probeer ondanks alles van de mooie dingen te genieten! 

0

Inmiddels zijn wij in Estartit Spanje aangekomen.

Wat een heerlijk weer is het hier, een verademing voor mijn lijf.
We hebben het geweldig naar onze zin, ik heb hier op deze camping lekker in warm water kunnen zwemmen... een  kwartier is dan genoeg hoor, maar het is heerlijk!
Verder hebben we eigenlijk alleen maar genoten van het lekkere weer, gezellig samen de hond uitgelaten, mijn partner lopend en ik met de scootmobiel.

Beetje huishoudelijke klusjes gedaan, zoals de wasmachine en de droger op de camping laten draaien... kost een paar centen maar dan heb je ook wat.

Mooi leven zo, week 1 zit erop...

0

Leuk om te lezen dat er weer wat activiteit is. Het is niet zo dat ik het vervelend vond dat er geen reacties kwamen hoor, maar ik vind het leuk om te zien hoe andere mensen denken, om de boel een beetje op te schudden. Dat brengt namelijk andere inzichten soms mee, en ik ben een beetje een analyticus.

Inmiddels ben ik bij een psychiater geweest, omdat er getwijfeld werd of er geen psychologische factoren meespeelden en ik het nu voor eens en voor altijd duidelijk wilde hebben. Geen aanwijzingen voor een psychologische achtergrond; geen paniek/angststoornissen, depressies of wat dan ook. Dus dat is nu ook duidelijk voor mezelf. Ik zit al jaren goed in mijn vel, ben tevreden met mijn leven binnen mijn mogelijkheden en kon het me dus ook niet voorstellen.

Bij mij is er wel een knop omgegaan merk ik. Ik heb besloten om 'mijn best' niet meer te doen, dus me niet druk te maken als mijn lichaam ergens op reageert als ik bij een arts ben of me er druk om maken wat er gebeurt. Als het mis gaat (spasme dus) dan gaat het maar mis. En als ze me iets vragen te doen dan probeer ik het gewoon zonder het extra goed te willen doen. Lukt het; mooi, lukt het niet; pech. En gek genoeg scheelt dat enorm, de zenuwen die ik altijd had voor een artsenbezoek zijn helemaal weg. En dus ben ik rustiger en is mijn lichaam rustiger.

Het is een soort berusting, ik ben ook helemaal niet meer bezig met de diagnose. Ik krijg nog een afspraak bij de klinisch geneticus om het uit te zoeken (als ik dat wil) en dat vind ik best; zoals mijn fysio zei: misschien vinden ze een zeldzame afwijking en kan je daar anderen mee verder helpen. Het kan zelfs nog zo zijn dat ze een (zeldzame) hsp ontdekken bij mij en dat de eerste diagnose toch klopt... Of ze ontdekken niets, kan ook nog. Want het zou ook pls kunnen zijn, dat zou de armen in ieder geval ook kunnen verklaren.

Wat ik wel graag met julle wil delen omdat het misschien mensen helpt is iets wat de psychiater mij uitlegde over stress.

Bij stress denken wij aan psychologische stress, druk dus, teveel belasting op het mentale vlak. Daardoor komt er in het lichaam een reactie op gang (stress-as, gaat te ver om het hier uit te leggen) met onder andere adrenaline. Kortdurend prima, langdurend slecht voor het lichaam. Het kan ook een verklaring zijn voor de achteruitgang en vooral vermoeidheid.
Echter, stress is een veel breder begrip! Want ook lichamelijke overbelasting geeft eenzelfde stressreactie! Continu fysiek je grenzen opzoeken en erover heen gaan geeft dus feitelijk dezelfde reactie als psychologische stress en is net zo slecht voor je lichaam. Dat was voor mij wel even een wake- up call. Want dat doe ik dus zo'n beetje al heel mijn leven. 'Kan niet ligt op het kerkhof en Wil niet ligt ernaast'. Sommige mensen doen het omdat de omgeving het van hun eist, in mijn geval is het gewoon mijn eigen karakter dat het van mezelf 'eist".

Als je dit herkent en je hebt last van vermoeidheid; grote kans dat je teveel van je lichaam vraagt. Een keer is niet erg, continu is erg slecht dus. Op tijd je rust nemen, dingen goed plannen en spreiden is dus echt heel belangrijk!

Het doel moet niet zijn klachten te voorkomen maar afgewogen keuzes te maken; wat is het waard om (even) last van te hebben en wat niet. Maar de balans moet dan wel in evenwicht blijven, bij mij blijven de klachten als ik niet oppas dus ik moet daar heel erg mee oppassen. Maar ik denk dat het voor ons allemaal geldt; hou de balans tussen rust en activiteit in de gaten. We weten het allemaal, maar dat het zo ontzettend belangrijk is? Ik wist het in ieder geval niet.

Trudy, geniet van je vakantie!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Heb al een paar dagen heel slecht geslapen, voel me gewoon brak. Vorige week een zware verkoudheid gehad, moest daar een paar dagen van herstellen en dacht op de goede weg te zijn.

Word ik ineens wakker midden in de nacht met droge, brandende ogen en een brandend gevoel over vrijwel mijn hele lijf, zelfs mijn hoofdhuid. Dit gevoel komt en gaat, het grootste probleem nu is dat ik 's avonds en 's nachts (vooral als ze warm zijn) mijn voet(zol)en en handpalmen in brand lijken te staan en daarbij ook nog eens gaan jeuken. De enige oplossing is dan een koude plek op te zoeken in bed en daar af te koelen. Koelen aan de lucht werkt niet, dan krijg ik het gewoon koud. Hetzelfde gebeurt overigens onder een dekentje op de bank. En altijd 's avonds en 's nachts. Ik slaap hierdoor heel slecht; ik zie zo ongeveer ieder half uur.

Heeft er iemand een tip voor me? Heb me al ingesmeerd omdat ik ook een droge huid had, dat hielp een klein beetje maar ik kan nu eenmaal niet alles insmeren; het brandende gevoel zit ook op mijn hoofdhuid. Heb de neiging om onder een koude douche te gaan staan. Het is echt gevoeligheid, ik kan soms mijn haar niet eens fatsoeneren want dat is te gevoelig. Het lijkt een beetje op zonnebrand, zonder de roodheid.

Word een beetje wanhopig want de nachten duren lang en ik kom vooral heel veel energie tekort. Heb moeite met een half uur opzitten inmiddels.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi, ik zou zeggen:snel de hulp van de huisarts inroepen. Het lijkt wel een allergische reactie ergens op...

Volgens mij heeft het niet met hsp te maken. Helaas kan je ook zomaar ineens iets anders onder de leden hebben hè?

Heel veel sterkte, ik kan me voorstellen dat je er heel erg moe van bent. 

Hier alles prima. Morgen verlaten we Zuid Spanje om door te reizen naar Portugal. 

0

Hoi, Heel lang geleden. Hopelijk met jullie alles goed? Billynoor wat vervelend zeg, nog gezn beterschap? Al eens gedacht aan supplementen voor je energie wat aan te sterken? Ik zit in moeilijke periode. Lang alles behoorlijk goed gegaan maar sinds vorige week veel last terug van men tinnitus (oorsuizen) dit vraagt veel van men energie dus samen met de hsp is het weer aansterken nu en hopen op geen ergere zaken met oor, I heb wel iets geleerd in de laatste jaren: hsp vraagt veel energie van ons, fysiek en mentaal dus ik het goed je wat te wapenen voor andere voorvallen waar we ook niet van gespaard blijven. We krijgen het soms zwaar te verduren. Hoop dat verder alles goed gaat. Cedric

0

Ha Cedric, mooi om ook weer wat van je te horen, wel jammer dat je zo'n last hebt van de tinnitus, daar word je inderdaad moe en beroerd van heb ik me laten vertellen. Sterkte.

Billynoor, hoe gaat het nu met je? Ben je nog bij een dokter geweest?

Wij zitten in de Algarve Portugal, het weer is voor deze regio matig, maar redelijk goed. Ik heb hier echt wel minder last van stijve benen en de warmere omgeving doet me goed, ook al heb ik nog steeds beenwarmers aan.

Voor de boodschappen nemen we altijd de demontabele scootmobiel mee, wat een uitkomst. Ik heb er eentje met luchtbanden en dat rijdt behoorlijk comfortabel. En het kost 2 minuten om hem in of uit elkaar te halen, dus dat is geen punt. Verder gebruik ik de scootmobiel op de campings voor alle afstanden verder dan 20 meter en dat scheelt enorm veel energie.

Wat een mooie reis is dit alweer, vorig jaar vond ik het al geweldig, dit jaar doet er niet voor onder. Nog even een weekje hier, daarna gaan we weer heel rustig noordwaarts trekken. We hebben nog ongeveer 6 weken tijd, dus absoluut geen haast.

Groetjes vanuit Portugal!

0

Trudy wat een heerlijk om in deze tijd in Portugal te zitten. Geniet er maar lekker van. Billynoor: ben je weer over je griep heen?

Cedric wat ontzettend naar van die Tinitus. Lijkt me geen pretje om steeds een geluid in je oor te hebben. Is er geen enkele oplossing voor?

Vanmorgen was voor mij ook weer een confrontatie. Ik had het WMO op bezoek om te bekijken of ik elektrische ondersteuning kan krijgen op de rolstoel, zodat ik ook eens zelfstandig met mijn rolstoel op stap kan. Nu kan ik alleen als er iemand is die mij wil duwen. Het lopen met krukken vergt te veel van mijn schouders, zodat ik bijna niet meer zelf ga winkelen in de stad.

Helaas kwamen we er achter dat de kracht in mijn armen ook zo is achteruit gegaan en mijn schouders zo door artrose zijn aangedaan dat ik de rolstoel niet eens zonder accu zelf in de auto kan tillen en in elkaar zetten. Veel te zwaar. Ik ben een uur na het oefenen nog steeds bekaf. Met accu en wielen met aandrijving zou dat alleen zwaarder worden.

Ik moet me dus blijven redden met de elektrische driewieler, waar ik overigens superblij mee ben, maar dan kan ik echt naar 1 bestemming gaan en niet van winkel naar winkel. Fietsen en daarna lopen met krukken is te zwaar. Voorstel is nu om een rollator te gaan gebruiken, zodat ik mijn schouders iets minder belast en ook tussendoor kan gaan zitten.

Heeft iemand van jullie ervaring met het gebruik van een rollator? Ga je daar heel erg op hangen of valt dat mee? Waar moet ik op letten bij de aanschaf? Het WMO wil me dan wel een standaard verstrekken zodat ik de rollator mee kan nemen op mijn fiets. Dus de rollator die ik zoek moet ook goed meeneembaar zijn op de fiets of in de toekomst scootmobiel.

Ik merk dat ik even in de mineur ben. Het gaat toch weer wat slecht met me dan ik dacht. Hoopte dat de HSP alleen mijn benen zou beïnvloeden, maar mijn armend doen het ook steeds minder. Helaas.

Jacoline
0

Als eens gedacht aan een hulpwiel dat je achter je rolstoel hangt? Weegt niets en werkt zeer goed, moet je veel minder kracht op je rolstoel zetten! Of een zeer lichte elecktriche scooter. Je hebt er echt heel lichte. Maar misschien was je er al mee bezig. Hou je goed!

0

Jacoline, ik heb een tijd met een rollator gelopen en dat scheelt echt enorm. Gewoon een lichtgewicht rollator, niets speciaals. Je gaat er niet op leunen als het goed is, maar je hebt wel veel steun eraan. Ik heb zo'n  rek voor de rollator op een scootmobiel gehad, 

 werkt heel goed. Ik herken je probleem, mijn armen gaan ook merkbaar achteruit, er zit ook een licht spasme in. Ik maak gebruik van een rolstoel en een elektrische handbike waarmee ik ook op de motor alleen kan rijden.  Ideaal want zo kom ik altijd thuis én heb altijd mijn rolstoel bij me. Maak er meer gebruik van dan van de auto! Over de auto gesproken, ben weer bezig met verlenging van mijn rijbewijs.  Wat een crime! Had mijn neuroloog de eigen verklaring laten invullen maar moet alsnog door een andere neuroloog gekeurd worden. En wat 3 jaar geleden niet hoefde, ik moet nu ineens gekeurd worden door een oogarts vanwege een operatie 11 jaar geleden. Plus wrs een rijtest, mijn rijbewijs is al verlopen voor ik een nieuwe kan aanvragen. Jippie

W

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ben overigens inmiddels van de griepverschijnselen af al heeft het lang geduurd voor ik weer enigszins de oude was. Heb nog steeds het energieniveau van een schildpad op de noordpool. Probeer het idd met supplementen maar ben al heel snel

oververmoeid. Heb daar ook echt last van en baal daar ook wel een beetje van. Maar heb nog niets gevonden wat het echt werkt. Het zij zo. 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy, wordt het niet tijd voor een nieuw gesprek ? Ik scrol me rot op mijn telefoon.  ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Je hebt gelijk Billynoor, ik zal als het lukt dit gesprek afsluiten en een nieuwe beginnen. Ik ben nog op reis, dus zit op een camping, maar we zijn al wel in Nederland aangekomen, Zeeuws Vlaanderen wel te verstaan. Even zien of mijn internetverbinding goed genoeg is.

Wil jij controleren of de linken het dan doen? Het wordt dan dus HSP gesprek 7 ....

0

Hey iedereen,

Tijdje geleden. Heb moeilijke momenten gekend. De laatste keer dat ik bij de revalidatie arts ben geweest, in januari 2015 , was het verdict dat HSP nooit als definitieve of officiële diagnose is vastgestelt. De' reden: Omdat het gen waar de fout zit nog niet ontdekt is. Ok akkoord maar omdat de diagnose op voorlopig staat, kan ik geen beroep doen op hulpmiddelen en/of behandelingen zoals bv. fysio. Zijn er nog mensen in zo'n situatie? Ik maak mij vooral zorgen omdat de problemen die ik ondervind de laatste jaren sterk toenemen en de pijn en vermoeidheid méér en méér mijn leven bepalen. 

Ook heb ik na enig aandringen een straffere pijnmedicatie gekregen dan paracetamol, met name Tradonal (=Tramadol). Heeft er iemand ervaring met dit medicijn ? Ikzelf ben ervan moeten afstappen wegens teveel hinderlijke bijwerkingen ! 
Of ervaringen met andere pijnstillers ?

Wesley 

 

0

Lieve mensen,

Ik heb zoals hierboven gezegd een nieuw algemeen gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken geopend.

Het heet HSP (gesprek 7) en is te vinden via de volgende link:

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-7

Willen jullie daar je reacties plaatsen op dit gesprek? Dan sluit ik deze binnen een paar dagen.

Groeten, Trudy?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login