HSP (gesprek 5)

Een nieuw gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken.

De eerdere gesprekken zijn weer lang geworden, waardoor er veel reacties verborgen zitten en we veel moeten scrollen.
We hebben weer meer dan 100 reacties!
Gesprek 1, Gesprek 2, Gesprek 3 en Gesprek 4 zijn via de onderstaande linken te lezen, reageren kan hier in HSP gesprek 5 !

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-1

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-2-een-vervolg-op-het-eerste-gesprek

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-3

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-4

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 10 februari 2013 om 10:08

0

222 reacties, pagina 1 van 12

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
0

Hallo allemaal,

Hier gaat alles goed, ook al heb ik vreselijk veel zin in het voorjaar.
Vannacht is er weer een flinke laag sneeuw gevallen, dus ik heb mijn wandelingen overgeslagen.

Nu was ik gisteren ook wel extra druk geweest, ik heb zoiets leuks gedaan! Ik heb een andere caravan gekocht. De caravan die ik de laatste jaren had is piepklein. Heel leuk voor als je alleen in de zomer naar een wat warmer land gaat. Maar nu ik sinds deze zomer regelmatig een weekend wegga met een vereniging, kreeg ik toch behoefte aan wat meer leefruimte. Tijdens de weekenden gebruik ik alleen een luifel, het is me te zwaar om voor zo'n korte tijd telkens de voortent op te zetten. Maar daardoor had ik wel wat extra zitruimte nodig. Het is gelukt!
Volgende week ga ik 'm op mijn naam laten schrijven en ophalen. In maart staat mijn eerste kampeerweekend alweer gepland, dus laat het voorjaar maar komen!

 ?

0

gesprek 5 alweer. Wat zijn we fanatiek ;). Handig dat je weer de links naar de vorige gesprekken gedaan hebt.

Wat leuk zeg! zon caravan en al kampeerplannen voor maart. Terwijl ik me hier afvraag wanneer de sneeuw weg gaat haha. Ik krijg soms gewoon hoofdpijn van die felle witte sneeuw.

 

0

Groot gelijk. Lekker van genieten!

Ik heb altijd een zonnebril op als het zonnetje schijnt of als de lucht gewoon erg scherp is. Dus zeker ook met sneeuw. Ik zie namelijk erg weinig als ik buitenloop anders. Ik heb een vergrootte pupil links na een oogoperatie en die vernauwd dus amper meer. Er mist een deel van de iris namelijk. En mijn rechteroog doet lekker mee, dus ik zie echt letterlijk niets. Zeker in eerste instantie ben ik compleet verblind. Dat verbeterd wel iets na een tijdje, maar niet voldoende. En inderdaad, je krijgt er hoofdpijn van. Dus ik loop vaak met een zonnebril op. Vervelend is ook dat, als ik van een erg lichte ruimte naar een wat donkerder ruimte loop ik meteen nachtblind ben aan mijn linkeroog. En doordat ik moeite met mijn balans heb en ik grotendeels mijn evenwicht behoud met gebruik van mijn ogen...
Daarom liggen er overal zonnebrillen bij mij thuis. Gewoon goedkope, van de Action bijvoorbeeld. Want ik raak ze ook nog wel eens kwijt.
De zonnebril is voor mij wat de leesbril is voor anderen!

De sneeuw is hier wel gevallen maar smelt heel snel weer weg, dus dat is op het moment geen probleem. Zo vind ik het eigenlijk wel mooi. Maar het mag wel wat warmer worden van me...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik ga nooit zonder zonnebril weg als het droog weertje is. die felle lucht krijg ik hoofdpijn van.

zojuist naar de winkels gegaan, het eerste begin van de stoep was spekglad. Ik ben over de straat gegaan. Ik heb inmiddels een veiligheidsvestje te voorschijn getoverd. Toch veiliger op die straat met zon vestje lopen. Ik heb nu meteen kunnen zien dat het ook veilig is om morgen naar mijn fysio te gaan gelukkig!. die stoep is een drama als het gesneeuwd heeft heb ik gehoord. hopelijk heb ik vrijdag geluk als ik weer die kant op ga dan verwachten ze weer sneeuw.

0

Ik mag toch hopen dat de fysio er wel voor zorgt dat de stoep begaanbaar is?? Bij ons wordt netjes geveegd en gestrooid, jammer alleen dat ze de laatste keer de sneeuwhoop aan de rand van de gehandicaptenparkeerplaats hadden gelegd. :) Ik zet mijn auto namelijk altijd achterwaarts neer om de rolstoel er makkelijk uit te kunnen halen, en laat daar nu net een sneeuwhoop liggen... Heb het ze wel even gezegd voor een volgende keer.
Net gebeld door de gemeente. Die zijn net zo boos op de leverancier van de scoot als ik ben. Ik heb nog steeds niets gehoord op mijn klacht van woensdag. Ze wilde graag weten of ze al gebeld hadden, want zij heeft vanmorgen nogmaals contact met hen opgenomen. De scoot die voor mij bestemd is blijkt nu klaar (?) en zou zo snel mogelijk geleverd worden. Ze zullen vandaag contact met mij opnemen. Ben benieuwd.

Verder is de keuken weer een stapje dichterbij. Beide offertes waren uitgegaan van de hoogte die we overeen gekomen waren; zodanig dat ik zowel in de rolstoel als de trippelstoel kan werken en de keuken niet alsnog nagesteld hoeft te worden. Dat scheelt mij gewoon een hoop rompslomp mocht ik vast in de rolstoel komen. Zij heeft aan de indicatie opsteller gevraagd waarom hij van de 'gewone' hoogte was uitgegaan, dat is voor mij ook in de trippelstoel veel te hoog overigens. Zijn antwoord: anders kan iemand anders na haar de keuken niet meer gebruiken... Het is de bedoeling dat ík goed van de keuken gebruik kan maken. Op de huidige hoogte kan ik wel met de trippelstoel werken alleen kan ik niet met de voeten bij de vloer en moet ik dus met mijn armen mij voorttrekken. Niet echt praktisch in mijn ogen. Bovendien; als hij nagesteld moet worden later geeft dat mij weer gedoe en kosten voor de gemeente. Nee, dan doe het liever meteen goed lijkt mij. Was de gemeente het mee eens gelukkig, dus hij wordt dan wel niet nastelbaar maar wel op mijn hoogte. Toch fijn dat ze meedenken.

Zo kom ik steeds een stapje dichterbij de voorzieningen die zo hard nodig zijn. Al kost het wel de nodige moeite en stress.

Maar het is mooi weer, het zonnetje schijnt en binnen is het redelijk aangenaam, dus wat wil een mens nog meer?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De ingang van 3meter bij fysio? die is netjes gestrooid het is een medisch centrum. Echter de rest van de stoep (min. 10meter) die wordt niet gestrooid, ook niet door de gemeente. Naast de stoep is een parkeerplaats die altijd volstaat. Vooral met de sneeuw kan je niet met rollator tussen de auto's. Kortom het is een ramp anders was dat een alternatief.

Balen van je scoot! fijn dat je niet de enige bent die boos is.

Fijn dat je keuken ook een stapje vooruit is.

Ik hoop na kaak-fysio en monhygieniste deze week, dat ik weer beter kan kauwen met mijn kaak. Ben inmiddels van de pijnstillers af. Helaas is dat weer duidelijk aan mijn gewicht te zien dat ik slecht kon eten. Hopelijk gaat het snel weer beter. Het wordt eind van de week weer warmer, hopelijk is de sneeuw dan snel weggesmolten en worden de ijsschotsen goed zichtbaar. Onder de sneeuw blijft het gevaarlijk.

0

Trudy, ik ben benieuwd hoe het onderzoek gegaan is en of ze iets voor je kunnen betekenen. En heb je al wat gehoord over de scootmobiel?
Hier wordt het een beetje een drama. Ik zou maandag gebeld worden, maar ik heb tot nu toe nog niets gehoord. Ook niet als reactie op de klacht die ik ingediend heb, meer dan een week geleden. De gemeente heeft al meerdere malen gemaild en gebeld. Vanmorgen heeft ze de teamleider gebeld en die ging haar mailtjes lezen en zou vandaag nog reageren. Hij had een paar dagen (?) vrij gehad. Ben heel benieuwd, morgen staat er inmiddels al 14 dagen een kapotte leenscoot in de schuur...

De keuken, dat is ook een verhaal apart aan het worden. We hadden uitgemeten dat het op 80 cm moest komen; nu moet de keuken ineens een hoog-laag keuken worden anders kan iemand anders er geen gebruik van maken. Als ik meer hulp nodig heb bijvoorbeeld, of als ik eruit ga. Want dan zou de keuken weer door de gemeente vervangen moeten worden... De offertes waren lager uitgevallen dan de gemeente begroot had en dat zou daar dan in liggen. Nu zou de keuken in eerste instantie nástelbaar worden, dat is wat anders dan hoog-laag. Ze weten zelf niet wat ze willen geloof ik. De offertes lagen dicht bij elkaar, dus ik hoop dat ze de voor mij beste oplossing kiezen. Er was er namelijk 1 die inderdaad een kastje in het midden had gepland, niet handig dus. De ander is uitgegaan van een iets langer blad waardoor zowel de spoelbak, de kookplaat én een snijgedeelte onderrijdbaar is, en de kastjes aan de uiteinden zouden zitten. Feitelijk dus met een extra gedeelte boven de kastjes. Bij de ander zit het kastje onder het snijgedeelte... Jullie begrijpen wel wie mijn voorkeur heeft... Bovendien kan ik daar de kleur van de onderkastjes kiezen en het aanrechtblad. De bovenkastjes blijven zoals ze zijn, de kans is groot dat de onderkastjes dus niet precies dezelfde kleur zullen hebben. Dan heb ik liever een afwijkende kleur, dus echt helemaal anders. Dat is mooier dan iets wat er op lijkt maar net niet helemaal hetzelfde is. Maar goed, het is dus weer afwachten wat het wordt, want nu moet de hoog-laag functie nog begroot worden... Ja, makkelijker kunnen we het niet maken... Korter ook niet. We zitten nu op 6 maanden na de aanvraag en we tellen verder...

Maar ik voel me redelijk lekker, het gaat goed bij de fysio dus wat wil een mens nog meer. Met mijn boekjes lekker op de bank met de hond, kop thee erbij... Jammer dat ik zo af en toe naar buiten moet omdat de hond toch moet wandelen. :) Nee hoor, een frisse neus is best lekker, al is het op het moment wel een erg frisse neus...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nou, alweer gebeld door de gemeente! Ze gaan voor de keuken met het verlengde werkblad, ik ben heel blij als dat ook zo gaat worden. De hoogte was nog even een discussiepunt geweest. De afdeling milieu en bouw vond dat de hoogte wel gewoon op 90 cm kon als ik toch een verstelbare trippelstoel had. Ik ben blij dat ik de wmo consulente had verteld dat ik dan niet bij de grond kan, toch wel handig bij een trippelstoel. Dus dat werd het niet. Nu had ze het alleen weer over nastelbaar, dat is dus wezelijk anders dan hoog-laag. Wat ze nu bedoelt weet ik niet, ik vraag me af of ze weet dat er verschil in zit... Mocht het erg veel duurder worden, nou, dan zagen ze wel verder. Maar de opdracht wordt gegeven. Als het goed is vandaag. En dan mag ik dus de kleur van de kastjes en het werkblad zelf kiezen! Hoop echt dat ze niet weer van gedachte veranderen, maar ik hou er wel rekening mee. Je weet het tenslotte nooit bij de gemeente is mijn ervaring. Maar mijn wmo consulente doet alle moeite voor me, ze heeft duidelijk oog voor wat voor mij goed is. Ben blij met haar. Wie weet hoor ik nu heel snel wanneer de keuken geplaatst kan worden. Het was degene die heel snel reageerde op de vraag een offerte op te stellen, hij kwam de dag erna al langs. Iemand die ook verstand had van aangepaste keukens; daar is onder andere een ergotherapeut in dienst en zij passen eigenlijk alleen maar woningen aan. De ander was een 'gewone' aannemer; niets mis mee maar of die echt inzicht heeft in hoe iemand met een beperking in een keuken moet kunnen werken... Ik vroeg het me af. Want hij wilde de kookplaat dus níet onderrijdbaar maken in eerste instantie... Toen ik zei dat ik dan niet kan koken werd het het snijgedeelte. Met dus een kastje in het midden van het werkblad... Ja, dat vind ik dus niet meedenken!

Wordt vervolgt, maar er zit nu duidelijk schot in. Voor nu dan...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Spannend Billynoor! Het heeft zo te lezen heel wat voeten in de aarde voordat ze zo'n keuken geregeld hebben. Het lijkt wel of het wiel iedere keer opnieuw uitgevonden moet worden.

Fijn dat de consulente zo goed meedenkt, dat zag ik bij mijn zoon ook. Die zijn goud waard.

De aanvraag voor mijn scootmobiel is nu 3,5 week onderweg, waarvan de eerste 2 weken dus geruisloos voorbij gegaan zijn zonder dat ze bij de gemeente doorhadden dat hun nieuw ingevoerde digitale aanvraagsysteem niet naar behoren werkt.
Het was zoeken naar het aanvraagformulier, die stond op een verkeerde plek op een computer daar.

Nou ja, mijn consulent is nu op de hoogte van mijn aanvraag en zal mij bellen om een afspraak te maken voor een huisbezoek. Die toezegging heb ik vorige week maandag van hem gekregen. Nog geen telefoontje gehad daarna...

Giteren ben ik dus bij de uroloog geweest. Ik had van Els de tip gekregen om daar vroeg heen te gaan en daar af te wachtentot mijn blaas vol was, maar toen het tijd was voor de flowmetrie kon ik er uiteindelijk maar 50 cc uitpersen. Daarna natuurlijk de hele dag op springen gestaan, hahaha. Nou ja, positief was dat ik wel netjes leegplas, gelukkig maar.
Daarna dus het consult met de uroloog. We hebben het probleem besproken. Voor mij is dat niet eens dat ik zo vaak naar de wc moet, ik ben vrij veel thuis en dan ga je gewoon even plassen, maar dat ik pijn ter hoogte van mijn nieren krijg als ik géén gelegenheid heb om naar de wc te gaan. Ik voel dan twee brandende plekken in mijn rug. Dat zou erop kunnen wijzen dat er urine omhoog gestuwd wordt en dat is natuurlijk niet zo handig.
Dus het is nu belangrijk om nierschade uit te sluiten, dat is ons doel.

Hoe lang ik dat al heb, dat ik zo vaak moet plassen? Nou, ik weet eigenlijk niet beter, vlgens mj altijd al.
En omdat deze uroloog als aandachtsgebied neuro-urologie heeft, kwam daarna natuurlijk de conclusie van dat ik die hsp waarschijnlijk ook al mijn hele leven wel in zekere mate heb, alleen de diagnose pas toen ik 33 was. Zo ongeveer het eerste wat kan gaan meedoen aan de degeneratie van het zenuwstelsel is toch wel die lange zenuw naar je blaas...

Er is nu een afspraak gemaakt dat er een urodynamisch onderzoek met contrastvloeistof onder doorlichting met röntgenstralen komt. Half april gaat dat gebeuren. Twee weken daarvóór wordt er urine op kweek gezet, zodat infecties uitgesloten zijn. Ik vermoed dat er aardig wat druk op die blaas gezet gaat worden om te kijken of het omhoog loopt richting mijn nieren, maar ik probeer me er maar niet te druk om te maken. 'k Heb een folder mee met uitleg, dat maakt het al minder eng.
Nu dus weer twee maanden wachten, ik heb geduld. Loop hier mijn hele leven tenslotte al mee, dan maakt dat wachten niet meer uit.

Ik vertelde een paar dagen geleden al dat ik een andere caravan gekocht had. Nu gisteren ook mijn oude caravan voor een nette prijs doorverkocht aan een particulier. Alles sluit keurig op elkaar aan, ik ben heel tevreden. Zaterdag kan ik de nieuwe overschrijven en ophalen. Ik heb er erg veel zin in om hem dan "eigen" te maken, eerst een sopje erdoor, dan mijn spulletjes erin...

0

Ja, het is iedere keer weer afwachten hoe het verder gaat... Het is best lastig als er mensen bij betrokken zijn die gewoon niet zo goed in de gaten hebben wat er bij komt kijken. Gelukkig zijn er mensen die wel goed meedenken...
Dat het wat langer kan duren dan je verwacht (of dat er gezegd wordt) is ook precies de reden waarom ik zeg dat je op tijd je voorzieningen moet aanvragen. Al is het bij mij nu wel erg lang, dat is niet echt normaal. Maar goed, ik vraag blijkbaar wel om iets bijzonders. Mijn advies: vraag niet teveel tegelijk aan. Dat gaat mis. :)

Het is goed dat je helemaal uitplast, dat is belangrijk want het kan anders blaasontstekingen geven. Ik kan me er wel iets bij voorstellen dat het lastig is je blaas net op het goede moment helemaal vol te hebben; ik weet niet of ik het zou kunnen.

Ik plas zelf ook vrij vaak en dat is inderdaad niet echt een probleem, tenzij je onderweg bent en bijvoorbeeld in de file komt te staan, of je erg lang aan het winkelen bent en geen wc kunt vinden. Dat gebeurt gelukkig niet zo vaak. Die pijn is wel iets om aandacht aan te schenken, goed dat ze dat doen. Ik denk dat je het goed gezien hebt, ze zullen je blaas vullen en dan kijken of het inderdaad terugloopt naar de nieren. Was het bloedonderzoek naar de nierfunctie verder wel goed? Want in het bloed kunnen ze nierschade namelijk ook aantonen. Als het inderdaad terug vloeit naar de nier is het voorkomen van nierschade heel belangijk. Je zult waarschijnlijk het gevoel krijgen dat je héél nodig moet plassen! :) Ach, het zal maar even duren moet je maar denken. Je leert in de medische molen vanzelf geduld te hebben. Die draaien niet zo heel snel, tenzij er iets urgents aan de hand is.

Ik denk dat HSP vaak pas later 'ontdekt' wordt, dat er voor die tijd al heel lang verschijnselen zijn die niet onderkent worden omdat ze niet duidelijk genoeg zijn. Dat is het geval met meer aandoeningen natuurlijk.

Mooi dat je je oudje ook kwijt bent. Heb je goed gedaan. Lekker is dat hè, als je iets nieuws kan gaan inrichten naar eigen smaak. Alvast voorpret voor de vakantie. En je hebt geluk, het gaat even ietsjes warmer worden. Nog niet echt warm, en er volgt weer een koude periode op geloof ik, maar daarna zou het wel aangenamer gaan worden. Zo tegen begin maart...

Ik krijg morgen mijn scoot! Tenminste, als het weer geen roet in het eten gooit. Ze hebben gebeld dat ze hem morgen afleveren. Hoe laat konden ze niet zeggen, maar als ik met de hond uit moet kan ik een briefje op de deur doen, dan wachten ze even op me. Kijk, dat is wel fijn. En nu maar hopen dat deze het wel doet... Maar het zou de eigen scoot worden, en naar wat ik begrepen heb ik dat een nieuwe, dus dat zal best wel goed komen. Geduld is een schone zaak, maar wat is het fijn als het (lange) wachten ook beloont wordt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

dag trudy,

de linken werken niet (meer)

ik zoek het item over foto's plaatsen in oa een reactie

0

Hé, dat is apart, ze deden het toen ik ze plaatste nog wel.
Misschien is er even iets mis bij de site zelf, dat wacht ik even af voordat ik het ga melden.

Foto's plaatsen in een reactie:

Zet de foto eerst op een site zoals bijvoorbeeld photobucket.com of mijnalbum.nl
Kopieer de URL van de foto
Type daarna een stukje tekst (bijvoorbeeld klik hier) in je reactie en maak het voor de duidelijkheid vet
Selecteer dat stukje tekst opnieuw
Klik nu op het link-tekentje boven het typevak (schakel)
Er verschijnt nu een pop-up schermpje
Plak daar in de eerste regel het URL-adres van je foto
Kies in de tweede regel Open link in a new window
Geef je foto eventueel een korte titel
Klik op Insert

 

0

Ja, de scoot is er! Eindelijk. Helemaal compleet met rollatorrek en voetensteunen. Die zijn heel fijn, kan er met volledig gestrekte benen opzitten, precies goed. Meteen het park ermee ingegaan, had het hondje dat beloofd. Eindelijk een fatsoenlijke wandeling.

De chauffeur die hem afleverde heeft me op het hart gedrukt het evaluatieformulier in te vullen en alle problemen die ik gehad heb erbij op te zetten. Ze hadden het er in de buitendienst nog over gehad. De chauffeurs en de monteurs vonden het ook schandalig hoe het gelopen was. Ze hadden onderling nog gevraagd of er al iemand bij me geweest was. Nee, die service is prima. Het ging mis op kantoor.

Ik heb nu een gloednieuwe scoot in bruikleen die heerlijk rijdt en waar ik straks als het mooi weer is lekker mee kan toeren. Heerlijk, verheug me erop! Voor nu kan ik er lekker mee gaan wandelen met de hond, kan die een fatsoenlijk tempo aanhouden en wat verder lopen. Al blijft mijn ochtendwandeling wel een wandeling...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Gefeliciteerd Billynoor! Heel veel scootplezier!

0

Dank je! Gaat wel lukken denk ik. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik ben zo blij ! Ik heb vanmorgen mijn nieuwe caravan gehaald! Ik heb daarin wat meer zitplaatsen, zodat ik mijn bed gewoon kan laten liggen en toch lekker kan zitten. En een toiletruimte, ook wel heel handig natuurlijk.
En als extra geruststelling voor mezelf: hij rijdt veel lekkerder dan mijn vorige caravan , die wilde nog wel eens gemakkelijk slingeren, terwijl de nieuwe als een huis achter de auto hangt. 

Morgen een sopdoek erdoor en daarna ga ik mijn spulletjes erin leggen, dan wordt het echt MIJN caravan. Zo'n zin om er over een poosje mee te gaan kamperen!

 

0

Fijn! Scheelt je weer een hoop gedoe met je bed, je hebt tenslotte vakantie als je met je caravan weggaat. Geniet er lekker van volgende maand. De voorpret is alvast begonnen! Waar gaat je eerste tochtje naar toe?

Hij is volgens mij wel een stukje groter als ik de foto's bekijk. Geen wonder dat hij minder slingert en dat je meer ruimte hebt. De eerste was wel een minicaravan, althans zo ziet het eruit. Nu hoef je niet meer te 'kramperen' maar kan je echt gaan kamperen! :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Haha, klopt Billynoor, die eerste was echt een mini-caravan. Als iemand hem voor het eerst zag, hoorde ik altijd: aaahhh, wat een schatje...
En als ik alleen 's zomers zou blijven kamperen, dan had ik 'm wel gehouden, dan zit je toch veel buiten. Maar nu ik met die vereniging voor alleenstaande kampeerders mee ga en ook in koudere seizoenen weg wil, werd hij echt te klein.
Mijn eerste vakantie met deze caravan gaat volgende maand naar Tubbergen. Voor april kan ik me opgeven voor een weekend in de Betuwe, in een dan waarschijnlijk bloeiende boomgaard. Ik denk dat ik dan ook meega, het beviel me vorig jaar goed om met die groep te kamperen.

0

Klopt, in april bloeit de Betuwe. Ik heb er gewoond, mijn broer woont er nog. Er is in april een bloesemtocht, dus vandaar dat ik het weet. Heel mooi, de Betuwe in bloei! Echt een aanrader hoor. Ik wil er niet meer wonen, maar het kan er erg mooi zijn.

Toch lijkt het me in de zomer ook wel praktisch, een wat grotere caravan. Je weet in Nederland nooit wat het weer doet. Ja, je kunt natuurlijk altijd eerder naar huis gaan, maar toch.. Ik vind dat je groot gelijk hebt hoor. De babycaravan was leuk, maar een iets grotere lijkt mij persoonlijk wel praktischer. Al ben ik niet echt van het kamperen, ik ging meestal in een bungalow. Handiger met de hond. Maar ik heb weinig behoefte merk ik om op vakantie te gaan. Misschien als de kat er niet meer is...Dan hoef ik geen oppas te zoeken. Maar ik weet niet of ik dan wel zou gaan eigenlijk... Heb heel wat van de wereld gezien, misschien dat ik het nu wel genoeg vind...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik lees wel alles reageer weinig op jullie door vermoeidheid. De laatste tijd slaap ik met gemak 10uur ipv 8 a 9uurtjes. Wellicht omdat ik meer rust heb of juist oververmoeid. Ik heb erg lang nodig om op gang te komen.

Helaas gisteren in slaap gevallen terwijl het hoofdeind van mijn bed nog omhoog stond, nu rugpijn. Ik heb tv op mijn slaapkamer die zet ik altijd op sleeptimer, normaal als ik bijna slaap doe ik mijn bed naar beneden gisteren was ik nog Top. Normaal merk ik het als ik in slaap val.

De afspraak van gisteren ging goed. Alle sneeuw was weg. Over anderhalve week ga ik mijn definitieve orthop.schoenen krijgen. Eerst moest ik tot mijn ergernis 4weken wachten, en nu is het al bijna zover wat gaat het snel zeg *smile*.

Ik ben nooit op vakantie geweest. Het enige bed waar ik goed in slaap is mijn eigen bed. Zelfs als ik ga logeren bij mijn moeder wil ik zsm naar mijn eigen huis (wetende dat zij nog geen km. verderop weet besef je hoe bizar het is). Het komt door de dieren. Toen ik op school was heimwee naar onze kat. Nu naar mijn knagertjes.

@trudy Veel plezier met je caravan
@billynoor jij met je scootmobiel al uitgeprobeerd ?

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 16 februari 2013 om 19:06

0

Jazeker. Ik heb lekker met het hondje rondgereden en ben ermee naar de bieb geweest, rollator achterop. Het was wat fris, maar goed te doen. Ik merk wel dat het voor mij geen echte vervanging voor de fiets is, ik miste zelfs de wandeling. Ik hoef me namelijk niet te bewegen en dat is blijkbaar toch iets wat er voor mij bijhoort. Maar goed, ik ben er toch heel erg blij mee hoor. Ik merk dat de hond een beetje in conditie moet komen, of het is gewoon zijn leeftijd. Hij wordt 21 maart 13. Maar hij kan in ieder geval weer wat verder lopen nu en iets meer in zijn eigen tempo. Ja, we genieten er allebei van. :) Nu nog mooi en lekker weer en dan is het helemaal top, dan kan ik lekker gaan toeren.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Leuk dat je hem hebt uitgeprobeerd en er zo blij mee bent. Ik snap precies wat je bedoelt hoor!. Dat was de reden dat ik de scootmobiel uitstelde. Het stilzitten terwijl mijn benen willen bewegen. Geen idee of dat mogelijk is met de houding van jouw benen op de scootmobiel. Hier heb ik weleens een man rijdend in een scootmobiel gezien met een herdershond tussen zijn benen. Die hond keek zooo lief!(normaal heb ik niks met herdershonden). Wellicht past jouw jack russel ook op je scoot. Hij moet natuurlijk nog conditie opbouwen.

Voor het eerst in weken dat ik me superenergiek voel. Nu heel goed er mee omgaan zodat ik een leuke dag hou. Vandaag fysio hopelijk niet te moe achteraf. Het is heerlijk weer vandaag qua temperatuur en zonnetje.

 

 

 

0

Hmmm, jij zit duidelijk in een ander gebied dan ik, hier is het helmaal bewolkt en waterkoud. Op buienradar zie ik ook dat het zuidelijker inderdaad zonnig is, dus wie weet trekt hier de bewolking ook snel weg.
Niet dat ik er veel aan ga hebben, ik ben ziek. 'k Denk dat het griep is, ik heb koorts en spierpijn, ik kan haast niet overeind komen. Straks maar weer mijn bed in...

0

Beterschap! Ik heb een droge hoest verder niet. Binnen voelt het zo lekker behagelijk aan. Ik keek net bij gevoelstemperatuur die is -1. Het zal +5graden worden vandaag ben benieuwd.

 

0

Het is in het weekend hier ook heel mooi geweest, zeker gisteren. Ik zit met de benen als het ware vooruit, langs de stuurkolom. De voetsteunen staan zo afgesteld dat ik met vrij rechte benen kan zitten. De voetplaat is dus vrij, dus in theorie zou mijn hond ertussen kunnen... Alleen durft hij het (denk ik) niet, bovendien wil hij dan toch lopen.. Het is een eigenwijsje. Hij moet inderdaad ook wel conditie opbouwen hoor, dus ik doe het rustig aan. Maar de leeftijd speelt ook een rol denk ik. Ik merk dat ik het zelf bewegen mis. Ik kan mijn benen wel stilhouden maar het geeft niet de voldoening van een wandeling of een eind fietsen. Maar aangezien dat niet meer lukt is het toch wel prettig zo. Zorg er wel voor dat ik, als ik goede dagen heb, gewoon wat extra echte wandelingen maak, dus lopend. Kan ik op slechtere dagen wat meer de scoot pakken. En in ieder geval 1 langere wandeling per dag voor de hond met de scoot.
Ik heb ook een goede periode moet ik zeggen. Voel me goed en kan best veel gedaan krijgen. Geest en lichaam lopen even redelijk synchroon. Dit heb ik wel vaker, een periode dat het even lekker loopt lichamelijk. Net of het even beter gaat. Meestal wordt dit gevolgt door een periode van achteruitgang, maar voor nu voelt het bijna of er niets aan de hand is. Bijna...

Het is hier wel aan de koude kant, er komt nog een koudegolf aan maar daarna zou het lente gaan worden. Ben benieuwd! Op het moment is het mistig en bewolkt, geen zonnetje te bekennen hier. En zoals gezegd, koud. Het heeft behoorlijk gevroren vannacht. Misschien komt de zon nog tevoorschijn vandaag.

Trudy, veel beterschap. Het zou goed de griep kunnen zijn, het heerst behoorlijk. Zorg goed voor jezelf, en neem voldoende rust als je je weer beter voelt. Zeker bij ons maar ook gezonde mensen moeten echt herstellen, ook al voelen ze zich weer een stuk beter. Dus hou ook na de griepperiode je grenzen de eerste week goed in de gaten.

Ben zo blij zelf nooit de griep te krijgen, weet niet waarom. Ben er op een of andere manier immuum voor of zo. Afkloppen..

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Vanmorgen veel energie. Na fysio uitgerust en naar het centrum op de fiets geweest nu uitgeteld. De fysio was top!. Voor het eerst dat mijn voet behandeld werd. Op de heenweg draaide voet steeds naar buiten na de fysio is dat voorbij. Terwijl ze heel weinig gedaan heeft omdat de stand van mijn voet niet mag veranderen ivm mijn schoenen volgende week. (het is al meerdere keren misgegaan met mensen omdat de stand van hun voeten veranderd werden door bv fysiotherapie). Toen ik naar het centrum ging, was dat de eerste keer in ruim 2 weken dat ik zonder rollator/wandelstok een tijdje buiten liep. Ik ben apetrots! al voelde het heel onwennig.

@billynoor herken het. Nu voel je je fit, straks krijg je weer zon achteruitgangsperiode heel vervelend.

Fijn dat je immuum bent voor de griep. Als ik lekker een frisse neus buiten wil halen steeds last van stank van uitlaatgassen ofzo wat blijft hangen niet fijn,mja het wend.

0

@Trudy,Hopelijk gaat het ondertussen wat beter met je,hier bij ons is het koud en winderig buiten,en het zonnetje blijft weg. 

Hopelijk komt er snel warmer weer zodat we terug op de fiets kunnen voor een tochtje door zeeland in de Hedwieghepolder.

Norbert
0

Helaas Norbert, het gaat met mijn spieren steeds slechter, ook al heb ik geen koorts meer.
Het is niet die griep geworden waarover ik zoveel hoorde, maar door de koorts zijn mijn rugspieren vreselijk op gaan spelen.
Vandaag heb ik diclofenac en diazepam gekregen van de huisarts, eens zien of dat wat verlichting brengt. Ik moet koste wat kost voorkomen dat ik straks weer helemaal hol achterover getrokken word door mijn spieren, die neiging heb ik al wel jammer genoeg.

Maar eens zien of de medicijnen aan gaan slaan en wat ontspanning brengen, ik verveel me kapot zo.
Het moet inderdaad maar snel voorjaar worden...

0

Fijn dat je geen koorts hebt. Beterschap!. Ik weet niet hoe ziek je bent, ik probeer altijd uit bed te gaan (heb ik geleerd nadat ik mijn heup brak) van liggen wordt je veel stijver. Hopelijk slaat je medicatie aan. Als ik op bed lig en fit ben probeer ik mijn laptop te pakken. Of dvd te kijken / tv kijken, ligt aan de klachten. Een boekje lezen of een puzzeltje doen of een mp3speler luisteren kan ook lekker zijn. Allemaa afhankelijk van de soort klachten die je hebt. Vanaf eind volgende week wordt het +10graden.

Zelf blijf ik regelmatig kuchen, verder voel ik me goed. Helaas zoals vandaag te koud voor mijn spieren om actief naar buiten te gaan. Ik heb een volle agenda door mezelf. Het komt door dingen die ik zelf wil doen, dat maakt de agenda zo leuk. De enige afspraak die ik heb is mijn nieuwe schoenen halen. Zo'n afspraak wil iedereeen toch ;).

0

Fijn dat je geen koorts hebt. Beterschap!. Ik weet niet hoe ziek je bent, ik probeer altijd uit bed te gaan (heb ik geleerd nadat ik mijn heup brak) van liggen wordt je veel stijver. Hopelijk slaat je medicatie aan. Als ik op bed lig en fit ben probeer ik mijn laptop te pakken. Of dvd te kijken / tv kijken, ligt aan de klachten. Een boekje lezen of een puzzeltje doen of een mp3speler luisteren kan ook lekker zijn. Allemaa afhankelijk van de soort klachten die je hebt. Vanaf eind volgende week wordt het +10graden.

Zelf blijf ik regelmatig kuchen, verder voel ik me goed. Helaas zoals vandaag te koud voor mijn spieren om actief naar buiten te gaan. Ik heb een volle agenda door mezelf. Het komt door dingen die ik zelf wil doen, dat maakt de agenda zo leuk. De enige afspraak die ik heb is mijn nieuwe schoenen halen. Zo'n afspraak wil iedereeen toch ;).

0

Ik probeer ook in beweging te blijven Huismus. Poosje op de bank liggen, poosje rondlopen in mijn kamer of keuken, beetje zitten, vanalles door elkaar, zodat ik niet nog stijver word. Ik kruip expres mijn bed maar niet in.
Dus dat doen we hetzelfde denk ik, vooral blijven bewegen.
Ik ben wel heel duf door de medicijnen, vandaar dat ik me toch verveel, ik kan de energie haast niet opbrengen om iets "leuks" te doen. Maar goed, ik heb inmiddels erg veel leuke recepten zien bereiden op 24kitchen , mijn boek is bijna uit (ik heb nog een volgend boek), ik heb tot nu toe nog iedere dag een maaltijd op tafel kunnen zetten, vanmiddag met wat voorbereiding door mijn schoondochter. Die heeft de aardappels even geschild, ik ondertussen een winterwortel en een ui, ik kan bijna aan tafel.

Nu alleen nog die ellendige spierpijn weer naar normaal niveau...

Morgen is mijn 3de kleinkind jarig, hij wordt 2 jaar. Maar met deze rugpijn zie ik het niet zitten om er naartoe te gaan. Dus ik heb mijn schoondochter gebeld en zij heeft het cadeautje hier vanmiddag opgehaald. Hij wil zo graag een pop en die heb ik voor hem gekocht. En omdat anderen daar allerlei spulletjes voor gekocht of gemaakt hebben, zoals extra kleertjes en flesjes en een badje, zou het wel heel onhandig zijn als hij die pop niet als eerste krijgt. Vandaar dat we het nu op deze manier gedaan hebben. Mocht ik morgen fit genoeg zijn, dan komen ze me even halen. Autorijden is niet zo handig met de medicijnen.

't Komt wel weer goed.

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 21 februari 2013 om 18:02

0

Gefeliciteerd met je kleinzoon. Vervelend dat je zo'n last van de spieren hebt. Het kan overigens best de griep zijn geweest hoor, maar dan in jouw geval is die mild verlopen. De spierpijn past er wel bij, en die zal bij ons waarschijnlijk wat heftiger zijn en langer duren. Maar goed, hoe dan ook, het is en blijft vervelend. Zoveel mogelijk in beweging blijven is inderdaad de truc, maar dat kan gewoon heel lastig zijn.

Als je ook maar enigszins kan zou ik gewoon gaan, al is het maar voor even. Zeker als je je laat rijden (wel heel verstandig). Je bent er dan in ieder geval even uit, even een andere omgeving. Kan je goed doen. Als je je niet goed genoeg voelt moet je het natuurlijk niet doen, dan heb je jezelf ermee.

Mooi dat je kleinzoon krijgt wat hij graag wilt, al wordt het misschien niet gezien als 'jongensspeelgoed'. Er zijn nog steeds mensen die hier heel krampachtig mee omgaan. Nergens voor nodig. Ik hoop dat hij een fijne verjaardag heeft, en voor jou dat je snel weer opknapt.

Het weer mag inderdaad wel een beetje mee gaan werken. Het is echt koud buiten nu. Laat me er niet door weerhouden om naar buiten te gaan, maar merk het wel. Verlang ontzettend naar het voorjaar, de tuin in (voor zover dat nog gaat lukken), lekker rondtoeren en genieten van de vogeltjes en de natuur. Die zijn overigens al wel in lentestemming, ik hoor ze zo af en toe al zingen en ik zie zo langzamerhand de knoppen aan de takken komen en de krokussen bloeien inmiddels ook. Heerlijk, de lente.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hopelijk krijgen we spoedig warmer weer,het zal goed zijn voor iedereen om terug dat lentegevoel te kunnen ervaren.

Norbert
0

Ben ik helemaal met je eens. Als het zonnetje schijnt en de temperatuur weer aangenaam is, de natuur weer ontwaakt en je lekker naar buiten kunt voel je je meteen een stuk beter. Of je nu 'gezond' bent of iets mankeert. De seizoenen hebben allemaal hun charme, maar soms duren de iets minder prettige seizoenen iets te lang. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik begin op te knappen gelukkig. Vanmorgen heb ik mijn boodschappen weer gedaan, ook al viel dat nog wel tegen.
Maar ik was het zo zat om binnen te zitten en dat winkelcentrum is hier gewoon in de wijk. Dus ik heb het maar even gewaagd om in de auto te stappen.

Nu verder de hele dag rustigaan, dan komt het vanzelf wel weer goed.

Mijn dochter was vannacht thuisgekomen met haar gezinnetje vanuit Zwitserland en zelfs zij vond het hier echt koud, een heel andere kou dan die op de skipiste. Dus laat de lente nu inderdaad maar komen, we zijn er aan toe.

0

De lente laat zich vandaag hier in ieder geval niet zien. Er zou een klein laagje sneeuw vallen in het oosten; er ligt hier nu tussen de 5 en 10 cm! Meer dan tot nu toe deze winter. En het sneeuwt nog steeds licht door. Ik kom er met de rollator niet eens door, de wielen lopen vast. Ik kreeg gewoon spierpijn van het lopen. Ga het straks met de scoot proberen, ben heel blij dat ik die nu heb. Tenminste, als die er wel doorheen kan komen. Maar ik verwacht het wel. Het gaat waarschijnlijk niet lang duren en dan komt er weer een dooiaanval en hopelijk is daarmee de winter dan echt voorbij. We hebben wederom een koude winter gehad, met veel sneeuw. Dus laten we hopen op een prachtig voorjaar en een lekkere zomer. Dat hebben we nu wel verdiend met z'n allen.

Fijn te horen dat je weer opknapt Trudy. Het kost even tijd.

Was het zonnig in Zwitserland? Dat kan behoorlijk schelen in gevoelstemperatuur. Hier staat er een gure wind, dat maakt het voor het gevoel extra koud.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

'k Hoop dat het lukt met de scootmobiel Billynoor!

Ja, het was t/m woensdag zonnig in Zwitserland, donderdag was het erg mistig dus toen is mijn dochter veel binnen geweest met de kindertjes. M'n schoonzoon is nog wel één keer afgedaald, maar vond het daarna ook wel genoeg. Het was voor het eerst dat ze naar de wintersport gingen, mijn ex-man met zijn vrouw gaan daar al jaren heen en vonden het nu wel heel gezellig dat mijn dochter met haar gezin daar nu eindelijk ook eens kwamen. Het is ze goed bevallen. Ik heb schattige filmpjes gezien van vooral mijn kleindochter van net 4 jaar die op haar skiën naar beneden komt glijden, zo'n grappig gezicht! En m'n kleinzoon scharrelde lekker door de sneeuw, hij is echt nog te jong om al op de skies te staan, hij wordt in mei 2 jaar. Maar ook hij genoot.

Hier ligt een paar centimeter sneeuw, maar het sneeuwt nog steeds. Mijn caravan staat nog voor mijn deur, geen gezicht zo in de sneeuw. Morgen maar weer even overleggen met de stalling, hij past niet meer op de plaats waar mijn vorige caravan stond en nu hadden ze me twee andere nummers in die stalling doorgegeven, maar toen ik gisteren even ging kijken bleken die beide plaatsen net 30 cm te kort te zijn. Dus morgen bel ik weer even, er komt wel een oplossing.

0

Het is voor mij deze maand een paar jaar geleden dat ik voor het laatst gewerkt hebt. Ik weet nog zo goed dat we in die periode heel veel sneeuw hadden met dagelijks gevoelstemperatuur -10graden. Ik ging op de fiets dagelijks naar mijn werk toe. Sinds ik daaraan terugdenk, besef ik dat het deze winter reuze meevalt in vergelijking met toen.  Ik wordt er vrolijk van. Helaas is dat alleen mijn geest. Mijn lichaam denkt daar heel anders over. Hopelijk herstelt mijn lichaam snel. Dat heeft vaak een paar weken nodig na deze koude om blijvend beter te zijn.

Wel hoop ik dat vandaag echt de laatste sneeuw gevallen is, en die morgenmiddag helemaal weg is. Want dan kan ik op de fiets mijn definitieve schoenen dinsdag gaan halen. Ik heb geen idee meer hoe ze precies gingen worden. Ik hou nooit zo van verrassingen.

Hier ligt een klein laagje sneeuw die langzaam aan het smelten is.

@billynoor, hopelijk smelt de sneeuw snel zodat je er doorheen kan. Ik heb dat meerdere keren meegemaakt deze winter dat het zo hoog was. Ik begrijp je probleem.

@trudy leuk verhaal van zwitserland.

0

Ik ben heel blij dat het met de scoot wel ging, al had die er ook de nodige moeite mee. Maar ik heb lekker met de hond een heel eind rondgecrosst, hij vond het geweldig. Die is gek op de verse sneeuw. :)

Trudy, ik meen me te herinneren dat jij ooit baclofen geprobeert hebt en gestopt bent omdat je er depressief van werd. Klopt dat? Ik ben me gaan beseffen dat ik, hoewel ik mezelf niet depressief vind, ik de laatste maanden mezelf eigenlijk niet meer ben. Ik had altijd veel humor, gebruikte dat als middel om met dingen om te gaan. Ik ben nu veel serieuzer, ben mijn humor een beetje kwijt geraakt. Ik heb ook veel meer de neiging om in dingen te blijven hangen, te gaan piekeren. Gewoon niet meer de vrolijke persoon die ik de laatste jaren was. Misschien heeft het met de aandoening zelf te maken, het is best hard gegaan en het is de laatste maanden niet altijd makkelijk geweest, maar goed. Dat is het de afgelopen jaren niet geweest. Ik heb gewoon een beetje het gevoel mezelf kwijt te zijn geraakt, als je begrijpt wat ik bedoel. Ik ben niet echt depressief, dat kan ik niet zeggen. Maar ik vraag me nu af of het mogelijk toch een bijwerking is van de baclofen. Vooral omdat het iets is van de laatste 2 maanden ongeveer, de periode dat ik (meer) baclofen ben gaan gebruiken. Vind dit heel lastig om over te beginnen met de revalidatiearts, vooral omdat het geen overduidelijk probleem is, niet objectief meetbaar zeg maar. Het is een gevoel. Als het van de baclofen komt weet ik niet of ik er wel mee door wil gaan. Ik vind mezelf geen prettig mens zo. Dan neem ik nog liever de clonussen en de heftiger spasmen voor lief en dan mezelf weer zijn. Denk ik... Want ik weet natuurlijk niet hoe heftig ze terugkomen, want ik denk dat het de afgelopen tijd erger is geworden. Ik merk namelijk dat, ondanks de medicijnen, ik moeilijker ga lopen. Ik ben erg van objectiviteit, dus meetbaarheid. Ik kan best dingen herkennen als duizeligheid, benauwdheid en moeheid (al is dat wel lastiger) zoals de bijwerkingen zijn van de dantrium, maar dit is niet te meten. Dit is een gevoel. En ik durf mezelf niet te vertrouwen daarin. Raar misschien, maar dat is door ervaringen zo gegroeit. Niet dat ik het altijd mis had hoor, maar het is me aangepraat door anderen dat ik het niet goed voelde. Door bepaalde artsen die me niet wilden geloven. Nu weet ik beter, nu heb ik ook de juiste artsen gelukkig. Maar de twijfel blijft, dat verdwijnt niet zo snel. Om 1 negatieve opmerking te vergeten zijn er minimaal 100 positieve voor nodig zeg maar. Ik weet dus niet goed wat ik ermee aan moet. Het zou mij dus enorm helpen (hoop ik) als jij me kunt vertellen hoe het voor jou voelde, wat jij merkte ervan. Dus van de bijwerkingen. Misschien kan ik het dan beter plaatsen.

Als het goed is dan is de sneeuw morgen of overmorgen weer verdwenen, eerder in het westen dan het oosten van het land, dat wel. Dus er is goede hoop dat het snel weer allemaal begaanbaar wordt. Vind de verse sneeuw overigens wel mooi, alleen het is wat lastig begaanbaar. :)

Maak je maar geen zorgen over je schoenen huismus, het zal je vast net zo goed bevallen als de proefschoenen, waarschijnlijk zelfs beter. Geniet van het feit dat je nog kan fietsen, ik blijf het missen. Maar heb nu een scoot, dus ik kan in ieder geval rijden!! Zelfs met sneeuw...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor. Dank je!. Het is te mooi om waar te zijn. Eindelijk nette schoenen na al die jaren. Het voelt als een onwerkelijke droom die waarheid gaat worden.

Je baclofenverhaal? Ik slik het zelf sinds 2010. Kijkend naar jouw situatie: Wellicht is het een soort verwerking en besef. Zoals de keuken nu bezig is, je je scootmobiel hebt en beseft dat fietsen echt niet meer gaat. Je baan die is opgehouden etc. Het is bij jouw razendsnel gegaan in een hele korte tijd. Mogelijk verander je daardoor ook.

Ik merk dat heel veel mensen de laatste 2maanden veranderd zijn qua gevoelens etc. Het komt mede door deze winter. Het ene moment lekker weer +5graden. Het andere moment ijskoud en sneeuw etc. Het is heel wisselvallig weer dat ga je in je spieren merken.

Je kan je baclofen tijdelijk minderen om te kijken hoe het dan gaat mits je niet in de problemen komt. Als ik ga minderen heb ik een heel kort lontje terwijl ik maar 20mg per dag slik (om het verschil aan te geven qua effect).

0

Hoi Billynoor,

Ik moet heel diep in mijn geheugen graven om je wat meer te kunnen vertellen over mijn gevoel toen ik Lioresal slikte. Dat was namelijk in het voorjaar van 1986, nu dus 27 jaar geleden.

Ik kreeg Lioresal voorgeschreven omdat ik toen zulke pijnlijke strakke beenspieren had, dat zitten zelfs pijn deed. Nou, de Lioresal hielp.
Groot nadeel was wel dat er na een tijdje helemaal niets meer uit mijn handen kwam, ik heb het beeld nog op mijn netvlies staan dat ik op een stoel in de tuin een beetje voor me uit zat te staren, helemaal versuft. De tranen biggelden zonder dat ik er iets aan kon doen voortdurend over mijn wangen en ik had niet eens de moed om ze af te vegen.
Als iemand me vroeg wat ik de vorige dag gegeten had, kon ik dat met geen mogelijkheid meer naar boven halen. Afgestompt voelde ik me, apatisch.
Ik heb bij een volgend bezoek tegen de neuroloog gezegd dat dit geen optie was. Ik had veel minder pijn, zo kon ik wel 80 worden (in die jaren voor mij het toppunt van ouderdom ;) ), alleen had ik dan niet geweten wat ik die 80 jaar dan gedaan had met mijn leven.
Ik moest ook voor 4 jonge kinderen zorgen, ze waren toen ongeveer tussen de 14 en 3,5 jaar. 'k Had wel 20 uur thuiszorg toen, maar je wilt er toch zijn voor je kinderen.
Dus de dosering is na dat bezoekje aan de neuroloog gehalveerd, maar dat depressieve gevoel ging niet over.

In juni ben ik naar een fysiotherapeut gestapt, ondanks dat de neuroloog dat afraadde met het argument dat ik dan mijn hele leven bij een fysiotherapeut zou lopen. Maar alles beter dan die Lioresal toen.

Dus daar ben ik mee gestopt en de fysiotherapeut heeft me vanaf dat moment eerst iedere week en daarna eens per twee weken gemasseerd en gerekt. Dat gebeurde tenminste aan de buitenkant van mijn lijf en het hielp ook om weer wat soepeler te worden.

De depressie was binnen een paar weken verdwenen nadat ik gestopt was.

Ik wil je er wel op wijzen dat ik altijd extreem op medicijnen reageer hoor. Dus of een ander daar ook last van zal krijgen durf ik echt niet te zeggen.
Misschien zou ik nu zelfs wel tegen Lioresal kunnen, ik ben nu in de loop van de jaren een "lopende" medicijnkast geworden, zoveel is er al naar binnen gegaan.

Als je toch de indruk hebt dat  die afvlakking van je gevoel wel eens met de Lioresal/Baclofen te maken kan hebben, is er ook nog Sirdalud hè?
Ik slik nu even een paar dagen Diazepam, door de griep zat mijn rug helemaal vast. Nadeel van Diazepam is dat je er niet mee mag autorijden en dat je het zelf moet betalen, maar goed, ik slik het maar eventjes.

'k Hoop dat je hie rwat aan hebt, sterkte met bepalen of het ook bij jou door de medicijnen komt, wees vooral kritisch maar ook niet te angstig. Soms kan het gewoon niet anders.

0

Ik slik 4x 20 mg per dag, dus de maximale dosering. Ik ben tijdelijk gedaald naar 4x15 mg omdat ik dacht dat dit de bedoeling was toen we met dantrium begonnen, maar toen kwamen meteen de clonussen terug. Dus weer terug naar de oude dosering.
Er is inderdaad veel gebeurt de afgelopen maanden, maar dit gaat al een hele tijd zo. Al ruim 2 jaar. En daar kon ik juist zo goed mee omgaan doordat ik mijn humor als wapen had. Nu heb ik het gevoel dat ik maar weinig kan hebben of ik ontplof, dus juist nu heb ik (weer) een kort lontje. Vind dat niet prettig van mezelf, vandaar dat ik mezelf nu geen prettig mens vind. :)

Ik ben niet echt depressief, het is inderdaad een soort vervlakking. Goed gezegd Trudy! Het kan te maken hebben met de winter, te weinig zon en buitenlucht, het kan te maken hebben met de verwerking, het kan zoveel oorzaken hebben. Maar juist omdat het ook samenvalt met de baclofen en het een mogelijke bijwerking is wil ik dat eigenlijk het liefst uitsluiten. Andere dingen kan ik zo moeilijk veranderen. Ik heb nu eenmaal geen macht over de seizoenen. ;)

Misschien moet ik gewoon maar even afwachten, aankijken hoe het gaat nu ik de scoot heb, de keuken geregeld is en de lente in aantocht is. Als het dan niet beter wordt... Ik mis gewoon de oude ik, ik mis mezelf. Om met Acda en de Munnik te spreken; 'ik mis mij'. Misschien als ik straks weer lekker erop uit kan zonder meteen te bevriezen, lekker een eind rijden om mijn hoofd leeg te maken...

Ach, misschien moet ik mezelf maar gewoon weer een trap onder de kont geven en niet zo gaan zitten sippen maar proberen mijn oude ik weer te vinden. Ik weet nu wat ik voel en wat ik vooral niet wil voelen, dus dat is het halve werk. Glimlach weer op mijn gezicht, weer de humor toelaten en doorgaan met leven. Er is zoveel om voor te leven tenslotte. En weer zien dat ik de concentratie op kan brengen om verder te studeren en om vrijwilligerswerk te gaan vinden. Zal het toch echt zelf moeten doen tenslotte. Ik ben de enige die mezelf gelukkig kan maken, zo moet het ook zijn.

Bedankt in ieder geval voor het meedenken, heel fijn!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Overigens heb ik van de dantrium behoorlijk veel (tijdelijke) bijwerkingen, juist ook die bijwerkingen die niet vaak voorkomen. Na een operatie kan ik me de eerste 12 uur ook amper bewegen, dus ik reageer over het algemeen ook vrij heftig op medicatie die spierverslappend werkt. Ik ben ook allergisch voor antibiotica (penicilline in dit geval), al heb ik dat in mijn leven maar 3x nodig gehad (waarvan dus 2x een allergische reactie). Depressie komt als bijwerking van baclofen vaak voor, maar nogmaals, ik ben niet depressief.

Voor lioresal geldt overigens ook bijbetaling, voor baclofen ( dat is feitelijk hetzelfde, het is de werkzame stof van lioresal) geldt dit niet. Dus als je het zou gaan gebruiken vraag dan om baclofen. De 10 mg tabletten zijn redelijk makkelijk te breken. (lioresal is er in 5 en 10 mg, baclofen vanaf 10 mg)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 24 februari 2013 om 15:30

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor,ook ik heb de orale baclofen genomen van 1996 tot mei 2007,toen ben er mee moeten stoppen door gelijkaardige nevenwerkingen zoals jij aangeeft,toen lag bij mij de dagdosis op 3x 20 mg. 

Na de overschakeling op de baclofenpomp zijn de nevenwerkingen volledig weg,en het resltaat is nog beter. 

Norbert
0

Nordi, bedankt voor je reactie. Ik weet niet of het eraan ligt, het is wel een mogelijkheid. Omdat het niet een echte depressie is twijfelde ik of het eraan kon liggen, maar blijkbaar dus wel uitgaande van jouw reactie. Ik vind het heel lastig, ben er niet zeker van dat ik een pomp een goed middel vind maar als dit echt van de baclofen komt wil ik er liever ook niet mee doorgaan. De dantrium is nog een lage dosering maar heb niet het idee dat het tot nu toe veel doet. En dat is zo giftig voor de lever (zeker voor mij; ik heb 3/4 van de 4 factoren die de kans op leverbeschadiging verhogen; ik ben vrouw, boven de 35 en gebruik hormonen, de pil, bovendien gebruik ik dus baclofen wat ook de lever kan beschadigen al is die kans niet zo groot) dat ik niet weet of ik dit voor langere tijd wil blijven gebruiken. Ik weet dat ik, voordat ik begon met de baclofen, ontzettend last kreeg van de clonussen in mijn rechterbeen en de spasmen waren soms zo heftig dat het echt pijn deed. De kans is groot dat die verschijnselen erger zijn geworden zonder dat het als zodanig merkbaar is vanwege de medicatie, immers ik merk dat ik zelfs met de maximale dosering last heb van stijfheid met lopen. Ik loop maximaal 2 km per uur, werkelijk belachelijk langzaam.

Ik wacht op een oproep van Enschede voor een intake, maar heb er zelf een hard hoofd in of ik ervoor in aanmerking kom. Bovendien weet ik niet of het bij mij wel kan, door mijn lichaamsbouw. Ik heb geen middel namelijk, mijn ribben lopen iets naar binnen en gaan vrijwel meteen over in  mijn bekken. Hierdoor heb ik een kleine buikholte; als ik last heb van bijvoorbeeld obstipatie of een opgezette buik krijg ik al last van benauwdheid omdat mijn longen niet naar beneden kunnen. Maar goed, ze zullen daar wel een oplossing voor hebben.

Ik ga eens goed met mezelf in overleg wat ik nu eigenlijk wil.

Maar ontzettend bedankt, ik weet nu dat het mogelijk toch een bijwerking is. En de pomp? Dat het de bijwerkingen doet verdwijnen én effectiever is zal ik zeker laten meewegen in mijn beslissing. Nadeel blijf ik vinden dat je er 3 dagen voor opgenomen wordt... Mijn hondje hè.. :) (Ben nu eenmaal een softie)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nadat ik jullie verhalen hier lees besef ik duidelijk dat ik ook enkele van die bijwerkingen heb. Echter wordt het ontkent door medici. Mijn revalidatiearts zegt dat dit het enige medicijn is voor mijn hsp-vorm. Omdat ik 2x5mg en 1x10mg slik kan ik nauwelijks de bijwerkingen hebben (zegt arts).

Ik was voor het gebruik altijd vrolijk, al was ik een stuk serieuzer dan de rest van de mensen (komt door mijn rugtas). Sinds het gebruik ben ik vlakker geworden precies zoals @Trudy het verwoord. Depressief ben ik niet soms periodes dat ik slecht in mijn vel zit en dat is het. Qua concentratiestoornissen zoals niet weten wat je gisteren gegeten hebt. Ik kan langs mijn vuilniszak lopen die ik klaargezet heb om weg te gooien. Dat gebeurt niet 1x dat gebeurt continu zulke voorvallen. Er is geen arts die verbanden wil zien met medicatie+bijwerking ivm mijn dosis.

Over het bijbetalen van lioresal? omdat ik 2x 5mg slik is het heel lastig een halve 10mg tablet mee te nemen. Toen ik werkte raakte ik de andere helft van die 10mg altijd kwijt. Hele pilletjes zijn in dat geval makkelijker.

Een gesprek kan altijd nuttig zijn. Hopelijk kan je op eigen kracht de juiste keuze maken. Jij hebt je hondje, ik mijn knagers het is een ramp om een paar dagen zonder mijn dieren te zijn.

0

Ik slik natuurlijk iets meer, maar goed. Voor mij is baclofen 10 mg handiger omdat ik anders 4 tabletten moet slikken. Ik heb een pillendoosje, zo kan ik nooit pillen kwijtraken. Al moet ik zeggen dat ik gisteren de schrik van mijn leven heb gehad. Ik had er 2 op tafel gelegd en ben brood gaan maken. Ik kan me niet herinneren ze geslikt te hebben maar ik was ze kwijt. De hond haalt niets van tafel af en op de grond lagen ze ook niet. Dus ik was als de dood dat de hond ze van de grond had opgegeten. De dierenarts gebeld en die verwachtte geen problemen. Maar ik heb de hele avond de hond strak in de gaten gehouden, het arme beestje had geen rust. Gelukkig niets aan de hand, dus of hij ze echt gehad heeft? Mijn concentratievermogen is ook niet geweldig dus...

Dat de artsen het niet aan de medicatie wijten, het is een vrij lage dosering, dus dan zijn bijwerkingen minder snel te verwachten. Maar dat wil niet zeggen dat het er niet van kan komen, de kans is alleen wat kleiner denk ik. Maar goed, het kan dus zijn. Er zijn zeker andere medicijnen mogelijk. Sirdalud is er een van, maar dat kan ik niet slikken omdat ik de pil slik. Dantrium wordt alleen voorgeschreven als baclofen niet voldoende werkt en nogmaals, het is erg slecht voor je lever.

Concentratiestoornissen kunnen ook een gevolg zijn van de baclofen, dat klopt. Ik heb ook moeite met concentreren, uit zich ook in de studie maar ook in geheugenproblemen. Maar nogmaals, de dosering is bij jou niet echt heel hoog. En concentratieproblemen kunnen door meerdere factoren veroorzaakt worden. Bijvoorbeeld ook door vermoeidheid. Slecht in je vel zitten ook, kan ook weer door vermoeidheid veroorzaakt worden. En je geeft zelf ook al aan dat je een rugzakje met je meedraagt, het kan zijn dat je daardoor gevoeliger bent voor stemmingswisselingen. Nogmaals, het kan vele oorzaken hebben.?Het is soms lastig te zeggen wat iets veroorzaakt, het kip en het ei verhaal.

Misschien moet je je revalidatiearts vertellen over onze ervaringen. Misschien dat hij er dan meer open voor staat. Het is voor hen ook lastig om dingen in te schatten soms, ze zijn weer geen apothekers. Mijn apotheker zei juist weer dat hij geen arts was toen ik vertelde wat ik had. :) Hij vroeg er overigens zelf naar. Hij wist niet wat het was, wilde het gaan opzoeken geloof ik.

Ik wacht rustig het gesprek af, ik zie het wel. Ik heb begrepen dat je 3 dagen opgenomen wordt voor het proefdraaien en als het geplaatst wordt weer 3 dagen. De operatie is in het ziekenhuis, na een dag wordt je dan overgeplaatst naar het revalidatiecentrum. Ik heb wel een vriend die op mijn hondje wil passen, maar 2x 3 dagen... ik vind het nogal wat. Ben niet graag van hem weg. En dan is er nog de kat die verzorgt moet worden. Best veel gevraagd aan een vriend... Hond uitlaten en verzorgen en dan ook nog eens voor de kat zorgen en 3 dagen in mijn huisje blijven... Al is het voor hem waarschijnlijk eerder vakantie dan dat het vervelend is.. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Besten,Lioresal of baclofen is gewoon een andere naam voor hetzelfde produkt,datgene wat de dokters zeggen strookt niet altijd met datgene wat je kan lezen op de bijsluiter van de medicatie toch?

En dan is er nog het feit dat elke mens anders kan reageren op medicatie,maar als meerdere mensen dezelfde symptonen vertonen dan is er volgens mij toch wel iets met de nevenwerkingen.

groeten vanuit het sneeuwerige waasland.

Norbert
0

Billynoor,Ik kan heel goed begrijpen dat je het moeilijk hebt,om door een bepaalde beslissing je lieveling enkele dagen te moeten achterlaten,doch moet je ook eens aan jezelf denken en er bestaan tegenwoordig goede hondenpensions,en waarschijnlijk ga je daarna nog meer plezier kunnen beleven met je lieve hondje. Als het met jou beter gaat,zal hij dat ook aanvoelen en wordt je der beide beter van. Nog een prettig week-einde en hou je haaks,

Norbert
0

Klopt, baclofen is de stofnaam en baclofen is een generiek geneesmiddel, vandaar dat er geen bijbetaling voor is. Lioresal is een merknaam. Dit laatste is in tabletten van 5 en 10 mg verkrijgbaar, baclofen in tabletten van 10 en 20 geloof ik. Mijn revalidatiearts schrijft steevast lioresal voor, ik kan bij de apotheek wel vragen om baclofen en soms krijg ik het automatisch omdat het een generiek medicijn is. Ja, makkelijker kunnen ze het niet maken... :) De bijwerkingen die vermeld worden zijn die die door mensen gemeld zijn. Dit wil niet zeggen dat er geen andere bijwerkingen kunnen zijn. Ben ik helemaal met Norbert eens. Het lastige is om onderscheid te maken tussen bijwerkingen en symptomen/ verschijnselen die door andere oorzaken optreden die mogelijk toevallig samenvallen. Maar als er meerderen zijn met dezelfde verschijnselen is de kans dat het een bijwerking is vrij groot ja. Ik heb zelf het idee dat het een bijwerking is omdat het is begonnen bij het starten met de (hogere dosering) baclofen. Terwijl de afgelopen 7-8 jaar mijn leven al aardig op zijn kop heeft gestaan. Daar ben ik juist sterker door geworden, kon ik steeds beter relativeren. Dat ik dat vermogen kwijt ben, dat mijn emoties zo vlak geworden zijn stoort me gewoon enorm. En mijn concentratie want daardoor loop ik vast in zaken zoals studie en ook in het dagelijks leven.
Artsen zijn ook niet op de hoogte van alle bijwerkingen van medicijnen hoor, de mijne zoekt de werking en bijwerkingen op terwijl we erover praten... Zegt hij ook gewoon. Logisch, je kan niet alles onthouden. En verschillende bijsluiters op internet geven ook verschillende bijwerkingen aan. Zo staat er bij dantrium dat je er diarree van kan krijgen. Ik kreeg obstipatie... Las ik later in de officiele bijsluiter (die zat er de eerste keer niet bij) dat er bij sommige mensen juist obstipatie optreedt....

Norbert, je hebt eigenlijk helemaal gelijk hoor. Pensions zijn geen optie voor mij, ik hou ze liever thuis in de eigen omgeving. Ik heb een vriend van mij al gevraagd en die wilde wel graag oppassen hoor. Het is meer een gevoel. Hij is 13, de hond, de kat is bijna 17. Verder allebei gezond, maar toch... Ik laat mijn keuze er niet vanaf hangen hoor, zo dom ben ik nu ook weer niet. Maar het maakt het allemaal net even wat lastiger. Bovendien heb ik een hekel aan ziekenhuizen, ik slaap er slecht. Maar dit zijn allemaal excuses die geen belemmering mogen vormen als het voor mij de juiste keuze is. En dat zullen ze ook niet zijn.

Ik ben heel blij met jullie steun en berichten, dat helpt ook bij het komen tot goede beslissingen. Wat die ook zullen zijn..

Alles zal recht komen hoor! (oftewel alles komt goed)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb het al diverse keren met mijn revalidatiearts bespreken. Precies wat jij zegt Billynoor, sirladud kan niet ivm de pil die ik slik. En dantrium slik ik liever niet.

Voor ik Lioresal slikte: als ik een boek of mijn eigen hand op mijn bovenbenen legde, had ik al een spasma-aanval. Verder had ik een kort lontje. (ik dacht dat ik in een rolstoel kwam zo slecht ik liep). Sinds ik het slik ben ik zachtaardig geworden. In het begin nam ik het smiddags om 14uur, als ik onderweg was en ik vergat de tijd? kreeg ik een kort lontje en liep ik zo slecht dat iedereen naar me keek. 15min. na inname was ik weer vriendelijk en keek niemand. Smorgens duurt het veel langer voor het werkt. Als ik voor die tijd wakker ben kan ik op een goede dag vanalles doen. Neem ik het medicijn doe ik over hetzelfde opeens veel langer en is concentratie weg. Dat is heel frustrerend.

Ongeacht welk medicijn, ik reageer altijd op bijwerkingen. De ene keer is het heftiger dan de andere keer. Het klopt wat jullie zeggen. Het kunnen bijwerkingen zijn of een toevallige samenloop van omstandigheden. Dat maakt het lastig.

Ik lag een paar jaar geleden in het zkhs ivm gebroken heup. Volgens mij heeft iedereen slaapprobleem in het zkhs als je niet suf bent van je klachten of medicatie. Als jezelf moet kiezen is het logisch dat je het uitstelt je vertrouwde omgeving is zoo fijn. Terwijl je na het zkhs uiteindelijk veel fitter kan zijn. Het is heel moeilijk om die stap "vrijwillig" te maken.

 

0

Ik word niet trager op zich van de baclofen, ook merk ik niet direct als ik een dosis mis. De concentratie is langzamerhand minder geworden bij het verhogen van de dosering. Dat verandert ook niet meteen bij het vergeten van tabletten of bij het opstaan. Bij verlaging van de dosering merkte ik na een paar dagen wel dat ik spastischer werd, maar zeker niet meteen. Er is denk ik een bepaalde spiegel in je bloed die eerst moet dalen voor je er echt iets van merkt. Dus ik herken mezelf niet in die problemen die jij hebt. Maar goed, dat wil niet zeggen dat het er niet is.

Dantrium is echt een noodmiddel bij mij omdat de baclofen niet het gewenste effect heeft in de hoogste dosering. De hoop is dat het wel gaat meehelpen. Tot nu toe niet veel van gemerkt, maar de dosering is nog laag.

We zullen zien wat de toekomst gaat brengen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Zo zie je maar dat iedereen anders reageert. Als ik op baclofen zoek met bepaalde zoektermen erbij met google kom ik heel vaak op sites terecht dat het gebruikt wordt voor verslavingen. Dat is best jammer.

Vandaag ontzettend last van mijn beenspieren, terwijl mijn geest zich heerlijk voelt. Ik wilde toch doorzetten om naar het winkelcentrum te gaan. Helaas de kortste route via de stoep is al de hele ochtend bezet door 4 grote wagens die de bomen snoeien. Via de weg is te gevaarlijk. Denk dat ik maar thuis blijf. Stiekem vindt ik het niet erg zulke dagen, het doet me beseffen hoe fijn het is dat ik straks een scootmobiel krijg ook voor zulke kleine stukjes. Als het fietsen lukt en ik slechts kleine afstanden op pad ga, vergeet ik soms dat ik het nodig heb. De laatste tijd heel druk geweest. De aanvraag ga ik volgende maand regelen. Nou ja aanvraag? de toezegging heb ik al alleen de afspraak maken voor proefrijden en bestellen.

 

0

update:

Gisteren 2uur onderweg geweest om mijn orthop. schoenen te halen. Want de taxi was vroeg. De afspraak zelf liep flink uit en duurde amper 5min. Ze zijn ontzettend mooi!. Soms een beetje last van de achterkant van mijn rechterenkel. (gevoel of er een blaar komt). Dat kan ook de nieuwigheid zijn. Het is natuurlijk wennen.

Vandaag naar de winkels gegaan met nw. schoenen aan. Het fietsen ging top. op/afstappen en voeten op pedaal houden terwijl het koud was ging prima. Helaas struikelde ik diverse keren door stijve spieren van de kou, toch hebben schoenen de klap steeds opgevangen.

Het besef dat je "voorzichtig"moet zijn (verkeerde uitdrukking) is lastig. Ik vergeet mijn ziekte omdat ik zo stabiel ben qua lopen. Terwijl ik heel onstabiel raak op een moment dat ik eventjes heel vrolijk ben. Daar ben ik niet op berekend als ik goed in mijn vel zit. Gevolg, dat ik juist een brokkenpiloot wordt als ik goed in mijn vel zit. Terwijl het juist zo belangrijk is goed in je vel te zitten.

 

0

Hallo, ik ben nieuw in deze groep. Heb jullie al een behoorlijke tijd gevolgd en getwijfeld of ik zou meedoen, want ik wacht nog steeds op mijn diagnose.

Er is zoveel herkenning in jullie verhalen dat ik bijna niet kan geloven dat dit niet is wat ik heb.

Vanaf december 2012 ben ik eindelijk doorverwezen naar een neuroloog in een academisch ziekenhuis (UMCG) Hij gaf aan dat zijn eerste indruk is dat ik lijd aan HSP. Maar zei hij: "ik wed op 2 paarden." Hij wilde alleen niet aangeven 'welk ander paard' hij dan in gedachten heeft.

Er is nu DNA-onderzoek gedaan, een EMG een MEP-onderzoek en afgelopen maandag ben ik nog voor de zekerheid bij een orthopeed geweest. Ook die heeft gezien hoe mijn lichaam totaal verstijfd is en hoe moeilijk ik loop. Hij bevestigde dat mijn problemen niet van orthopedische oorsprong zijn, maar waarschijnlijk neurologisch.

A.s. maandag krijg ik definitief de uitslagen. Ik kan bijna niet wachten. Ik wil zo graag dat wat ik heb een naam heeft en dat niet alles wordt geschoven op stressklachten. Overigens heeft de neuroloog me dat al uit het hoofd gepraat. "Zoals jij loopt, dat komt echt niet van stress."

Mijn belangrijkste klachten: spierspasmen/krampen, stijfheid, spierzwakte, klauwtenen, heel hoge spierspanning, hyperreflexen, pijn. Ik loop max 25 minuten met kleine pasjes en met een knik in de rug. Achterwerk naar achteren, romp voorover.

Jacoline
1

Welkom op het forum. Je klachten lijken inderdaad erg op HSP, al kan het natuurlijk ook PLS zijn. Dat is de niet erfelijke variant zeg maar. Hoe dan ook, wat er ook uit mag komen, je bent hoe dan ook welkom hier. Ook als het misschien wat anders is. Je symptomen komen heel erg overeen met de mijne, dus het zou mij niet verbazen. Ik hoop voor je dat je een definitieve diagnose krijgt. Ik herken het wel, dat het in eerste instantie op 'psychische' klachten wordt gegooid. Bij gebrek aan een diagnose. Het naamkaartje, ook al kan je er misschien niet veel mee, is heel belangrijk.

Dus een spannende tijd voor je! Het emg en het MEP onderzoek zijn bedoeld om andere oorzaken uit te sluiten, het dna onderzoek hoeft niet per se uitsluitsel te geven hoor, bij mij zijn de meest voorkomende plekken onderzocht en die bleken het niet te zijn. Toch heb ik de diagnose HSP. PLS is namelijk nóg zeldzamer dus minder waarschijnlijk.

Laat je even weten wat de uitslag was? En succes met wachten. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Hallo Jacoline,

Van harte welkom bij de groep HSP ! Zonder een medisch oordeel te mogen en kunnen geven, kan ik me voorstellen dat je hier veel herkent, ik herken ook veel aan jouw verhaal. Dus wat de uitslag ook is, voorlopig zal je je vast op je gemak voelen in deze groep.

Spannend wat je maandag te horen krijgt. Dat het eerst op stress gegooid wordt is helaas een bekend probleem. Eén van mijn zonen loopt op het ogenblik tegen een muur van onbegrip aan, heeft al een paar jaar klachten die er sterk op wijzen dat ook hij HSP heeft, maar het bewijs is nog steeds niet geleverd. En nu wordt er dus gedacht dat hij niet WIL werken (hij is bouwvakker, dus ook nog eens een zwaar beroep). Nou ja, met die zorgen van mij zal ik je maar niet opschepen.

Schrijf gezellig met ons mee, nogmaals welkom!

Groeten, Trudy 

0

Hahaha Billynoor, we zaten tegelijk te typen en wat komt onze reactie overeen zeg!
Gewoon grappig om te zien ;)

0

Dank voor jullie reacties Billynoor en Trudy! Ik merkt dat ik er bijna zenuwachtig van word. Al drie jaar lang alles geschoven op stressklachten, terwijl ik al heel lang diep van binnen weet dat het fysiek niet klopt.

Mogelijk hebben die wel de ziekte getriggerd, maar ik zit nu best lekker in mijn vel, dus dan zou je ook een verbetering moeten verwachten. Helaas ga ik voor mijn gevoel alleen maar achteruit op dit moment en dat is frustrerend.

Ik heb het gevoel dat ik veel te hard mijn best moet doen om op de been te blijven. Gezond eten, op tijd rusten, altijd positief blijven en bewegen binnen mijn grenzen. Soms heb ik het gevoel dat ik nog te veel doe. Dat ik zoveel moet van mezelf dat dat wel eens tegen me kan werken.

Maandag ga ik naar het UMCG voor de uitslagen. Dan laat ik even weten wat er uit is gekomen.

Jacoline
1

Jacoline, sluit je je ook even aan bij de Groep HSP? Dat kan door bovenaan de site naar Groepen te gaan, daar onze groep op te zoeken en dan op +Volg deze groep te klikken. Je kan dan heel gemakkelijk voortaan de gesprekken in de groep vinden door op Nieuw in mijn netwerk te klikken. Altijd handig lijkt me.

Sterkte met wachten tot het maandag is en verg niet teveel van jezelf!

0

Jacoline, je krijgt geen verhoogde reflexen (hyperreflexie) van stress. Dat is een probleem die (altijd) wijst op een probleem met de motorische zenuwen. Ik heb jaren rondgelopen met klachten die niet begrepen werden. Ze waren niet zo heftig als ze nu zijn, zo ongeveer 19 jaar geleden werd er door een neuroloog na een kort lichamelijk onderzoek gezegd dat ik depressief was. Omdat ik stil was. Ja, ik was doodzenuwachtig en vond het heel eng. En dan sla ik dicht. Jaren later ben ik bij een andere neuroloog terecht gekomen toen ik na een herniaoperatie maar niet beter werd. Die dacht aan ms, maar dat bleek het niet te zijn. Dé oplossing was toen vit B12 gebrek. Na 6 weken 2 injecties per week was die weer op orde, maar het maakte geen verschil. In 2011 (ik was het zo zat dat ik het maar op zijn beloop heb gelaten) ging het even goed mis en belandde ik in het ziekenhuis. Na eerst weer aan ms gedacht te hebben (ze hadden een ruggenmergtumor uitgesloten) naar Nijmegen voor het ms team. Die zeiden dat het geen ms was, maar er is een professor in Nijmegen die gespecialiseerd is in HSP. En laat dat nu net de supervisor zijn van de arts-assistent die mij onder behandeling had... Na een half jaar kwam de diagnose. Zo ongeveer 20 jaar na de eerste verschijnselen... Het kan even duren soms.

Het is een frustrerende aandoening, voor mij tenminste, juist omdat je in je hoofd alles kan. Alleen je lichaam doet het niet, niet zoals jij het wil dan. Het zoeken naar een goede balans tussen activiteit en rust is heel lastig. Teveel doen is niet goed, maar te weinig is natuurlijk ook nooit goed. Als je een diagnose hebt moet je zien dat je bij een revalidatiearts onder behandeling komt. Die kan je in contact brengen met ergotherapie en fysiotherapie die je daarmee kunnen helpen. Als de spasmen erg vervelend worden is hij ook de aangewezen arts om daarmee te helpen. Er is medicatie voor.

Ik heb overigens vandaag bericht gekregen van Enschede. Ik heb 11 april eerst een gesprek met een neurochirurg in het ziekenhuis en mag dan door (2 uur later, dat wel) naar het revalidatiecentrum voor een gesprek met een revalidatiearts. Dit alles uiteraard voor de baclofenpomp.

Ik merk dat ik op het moment weer meer spanning in mijn benen voel. Ik loop zo mogelijk nog langzamer dan ik al deed en ik heb ook weer de neiging op mijn tenen te gaan lopen. Niet echt optimaal dus. De dantrium kan nog omhoog, volgende week woensdag weer contact met mijn eigen revalidatiearts.

Alleen heb ik last van vermoeidheid. Ik kom 's ochtends amper op gang en rond 20.30 kan ik amper mijn ogen meer open houden. En dan heb ik 's middags gewoon een middagdutje gedaan. Niet echt optimaal dus. Maar goed, we gaan vrolijk door. Misschien als het wat warmer wordt en de zon er doorkomt dat het weer wat opknapt... Het is wel koud buiten zeg. Dat valt best tegen. Had nu echt op de lente gehoopt. Nog even volhouden dus!

Trudy, 2 zielen 1 gedachte!! ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hey Jacoline,Ik kan mij volledig aansluiten bij de reactie van Billynoor en Trudy.Voor mij heeft het ook jaren geduurd vooraleer ik de diagnose kreeg,ondertussen is er nu een nieuw fout gen gevonden welke de oorzaak zou zijn,en heeft men mijn familie gevraagd om mee te werken aan het wetenschappelijk onderzoek,om de erfelijkheid te onderzoeken.Daar er verschillende genen de oorzaak kunnen zijn is helemaal niet simpel voor de onderzoekers te bepalen wie welke vorm heeft.

@Billynoor,Eindelijk komt er dan toch schot in de zaak voor een Baclofenpomp,ik zal voor je duimen.

Norbert
0

Dank je Norbert. Krijg om eerlijk te zijn nu al de zenuwen. :) Ga er maar vanuit dat ik er níet voor in aanmerking kom, dan kan het alleen maar meevallen. Ben eigenlijk een ontzettende positieveling, dit is pure zelfbescherming.
Het zou mooi zijn als bij jullie in de familie nu duidelijkheid komt over de plaats van de dna fout. Als het toevallig net die nieuwe fout is natuurlijk. Het is voor eventuele nieuwe gevallen wel prettig dat ze meteen kunnen kijken of het betreffende 'familiegen' de fout bevat. Ook voor een eventuele kinderwens, al weet ik persoonlijk niet of ik het een reden zou vinden geen kinderen te krijgen. Maar ik heb geen kinderwens, dus dat is voor mij sowieso geen probleem. Het ligt ook aan het verloop van de aandoening, maar dat kan je ook niet voorspellen als je wel weet om welk gen het gaat. Want zelfs dan kan het verloop nog verschillen. (epigenetica; een fout in een gen kan op verschillende manieren tot uiting komen door onder andere omgevingsfactoren.)

Hoe dan ook, ze vinden steeds meer loci en genen die een fout kunnen bevatten die een HSP kan veroorzaken. Ik vraag me wel eens af wanneer ze de grens vinden... Hoeveel verschillende HSP's zouden er wel niet zijn? Dan is iedere HSP op zich een nog zeldzamere aandoening dan het omvattende syndroom... Eigenlijk best apart. (sorry, ben soms een beetje filosofisch)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik loop achter met goed meelezen van de berichten van vandaag.

@jacoline welkom hier. Goed dat je je hebt aangemeld.

@billynoor fijn dat er een datum bekend is. Het blijft afwachten natuurlijk. Gelukkig heb je een goede instelling Nee heb je, ja kan je krijgen toch ;).

Ik heb deze week een goede week. Mijn nieuwe schoenen lopen geweldig!. Ik stond vanmiddag tegen een muurtje aangeleund terwijl ik een uur in gesprek was met iemand terwijl ik geen wandelstok/rollator mee had. Normaal gesproken kan ik daarna bijna niet lopen. Nu geen klachten, behalve dat ik mezelf oververmoeid omdat het zo lekker gaat deze week. Stiekem natuurlijk weer bang voor de omslag. Als ik een paar dagen goede dagen heb komen er natuurlijk weer slechte in (dat klinkt somber, toch is het echt waar). Als ik hoor hoe hoog de temperatuur wordt natuurlijk wel jammer.

Ik begin wel weer moeite te krijgen met het idee dat ik een scootmobiel wil aanvragen. Dat heb ik als ik lekker in mijn vel zit en over mijn grenzen heen kan. Het zal wel komen als het straks lekker weertje is en ik niet verderop kom. Helaas is het dan "te laat". Ik moet toch rekening houden dat het eventjes kan gaan duren. Als iemand me een schop kan geven? kom maar op.

0

Voor Huismus! Klik hier  

Wat lopen orthopedische schoenen heerlijk hè? Ik zou niet meer zonder kunnen.
En met die aanvraag voor een scootmobiel ga je gewoon verder hoor. Ben benieuwd hoelang het gaat duren.
Ik wacht nu al bijna 6 weken op antwoord, dus nog 2 weken en dan krijgen ze een brief van me waarin ze nog 2 weken de tijd krijgen, daarna gaat er een dwangsom lopen. Traag gedoe, belachelijk. Straks met het mooiere weer zul je zien hoe lekker dat is dat je dan gewoon even met de scootmobiel op pad kan gaan.

0

Straks (vrijdagmorgen) moet mijn zoon A. weer opdraven bij de vrouw van een reïntegratiebureau.
A. is nu 1,5 jaar ziek, het ziet er naar uit dat hij ook HSP van mij geërfd heeft, alleen durven ze in Nijmegen hem die diagnose nog niet te geven... het wachten is nu op de uitslag van ons DNA -onderzoek (exoom sequencing), maar helaas kan dat nog jaren duren.

A. is van beroep bouwvakker (zwaar werk dus) en er spelen meer problemen zoals zwaar ADHD. Altijd op speciaal onderwijs gezeten, waar hij geen diploma's heeft gehaald. Sinds 1,5 jaar kan hij niet meer werken, door sterke klachten aan zijn beenspieren.
Een jongen met een gouden hart, maar hij heeft moeite met de omgang met anderen. De signalen die anderen hem geven komen niet altijd even handig aan zal ik maar zeggen.

Hij loopt -nu het richting de 2 jaar ziekte gaat- tegen een muur van onbegrip aan. En geloof me, hij wil echt wel werken, maar kan het niet meer. Hij zit nu in zijn eentje in zijn huis behoorlijk depressief te worden.

Vorige week was hij ziek, het leek erop of hij griep kreeg.
Dus hij heeft de afspraak met de reïntegratie-mevrouw afgezegd.

Eergisteren ging de telefoon, terwijl hij op de wc zat (hij heeft ook darmproblemen). Toen hij weer in zijn kamer kwam, kwam er een mailtje binnen van de mevrouw van het reïntegratiebureau. Hij had blijkbaar een afspraak met haar gemist, had om 11 uur daar moeten zijn en het was toen zij hem belde 11.10 uur. Vijf minuten later kwam dat mailtje binnen. En ze had voor het gemak dat mailtje ook maar gelijk naar zijn werkgever en de man van personeelszaken gestuurd. Oh oh, A. was een werk- of afspraakweigeraar...
A. belde haar onmiddellijk, vertelde haar dat hij zich toch ziek gemeld had. Maar grieperig was geen ziekte!
Tussen dit eerste mailtje en zijn terugbel-telefoontje zat maar een paar minuten.

Vandaag kreeg hij gelijk een dreigmail van de bedrijfsarts: A. had een afspraak gemist!!! En als dit nog een keer voor zou komen dan zou hij gekort worden op zijn ziektewet-uitkering!

(hij had tot nu toe overal aan meegewerkt, nooit een afspraak gemist)

Nu heeft A. een starterskoopwoning die hij net kan betalen. Hij kan prima met geld omgaan, dus normaal gesproken kan dit niet mis gaan. Maar helaas zitten de instanties hem verschrikkelijk dwars. Hij zit nu op het punt om alles maar op te geven en zich bij de daklozenopvang te melden, omdat hij zijn huis niet meer kan betalen als ze hem gaan korten...

Ik word hier zo verschrikkelijk beroerd van! Deze zoon van me moet zo vreselijk opboksen tegen onwetende instanties, die er geen idee van hebben hoe hij zich voelt. Het was altijd zo'n harde werker, die er met de volle ADHD-energie tegenaan ging. Sjouwde zich de benen uit zijn lijf, met zware bouwmaterialen. Maar nu zijn benen weigeren spuugt de maatschappij hem uit en wordt hij als een soort parasiet behandeld.

De reïntegratie-mevrouw wil hem vrijwilligerswerk laten doen voor 20 uur per week. Wat ze voorstelt zijn werkzaamheden zoals bomen snoeien, parkeergarages vegen, boodschappen doen met mensen die psychisch in de knoop zitten. Dat hij geen kantoorwerk kan doen heeft ze gelukkig nog net door.

Hoe kan een man van 34 jaar met ADHD en zeer waarschijnlijk HSP nou toch zulk vrijwilligerswerk doen? Volgens mij zeggen ze zodra hij dat soort werk aan zou pakken onmiddellijk dat hij DUS wel kan werken. Het lijkt wel een soort opgezet plan om hem er in te luizen.

Ben ik nou gek dat ik hier helemaal wanhopig van word?

Ik ga op zijn verzoek eindelijk een keer mee naar deze afspraak straks. Duim maar voor me dat ik fatsoenlijk blijf en haar netjes uit kan leggen wat het inhoudt om HSP te hebben...

0

@trudy Superbedankt!. Ik heb meteen een glimlach op mijn gezicht. Nu ik zo vrolijk ben, en doorzet met fietsen in de kou. Als ik zeg waarom zal ik een scootmobiel nemen? zegt iedereen heb je toch niet nodig (2mnd. geleden waren deze mensen nog bezig met overtuigen dat ik hem moest hebben). toch maf als je goed loopt lijkt het of je het niet nodig hebt. Terwijl fietsen natuurlijk niet lang gaat. De aanvraag ga ik binnenkort mee verder, als het +11graden is weet ik zeker dat ik ga "hunkeren"naar een scoot om verder op te gaan.

Mijn schoenen zijn mega-geweldig. Het valt even zwaar als je vrienden hebt die de opmerking maken dat het balen is dat dat het enige paar schoenen is wat ik heb. Terwijl ik altijd maar op 2paar schoenen liep. (voorjaarzomer en herfstwinter). Kortom waar doen ze moeilijk om.

Heel veel succes straks (of nu) weet niet hoelaat de afspraak is. Begrijpelijk dat je wanhopig bent. Je staat met je rug tegen de muur. Zet de instanties op hun nummer en gebruik daarvoor nette taal. Zo heb ik het al meerdere keren gedaan. Tot nu toe vaak goed gelukt.

Juist omdat jezelf HSP hebt en je zoon supergoed kent kan je hem perfect aanvullen. Het is heel moeilijk om over jezelf duidelijk te zijn als je zoveel onbegrip naar je toe krijgt. Het is net of je de wereld bedriegt. Het probleem van HSP is, in het algemeen loop je  slecht, verder is er niet te zien wat deze ziekte met je doet. Als je zit/ stil staat ziet niemand iets aan je. Daarom is het zo lastig aan te tonen dat dit een serieuze ziekte is.

0

Goedemorgen,

 

He trudy heel veel sterkte de komende tijd met je zoon.

Ik weet hoeveel strijd energie en emoties het kost om dit alles te doorstaan . En zeker als je je steeeds maar weer moet verdedigen. Ik hoop echt dat er snel een oplossing voor komt .

gr Els

0

Dank jullie Norbert en Huismus voor jullie welkomstreactie. Ik voel me nu al gedragen in deze groep.

Trudy heel veel sterkte met je zoon vandaag. Wat erg dat je naast het ziek zijn ook nog een gevecht moet leveren met de instanties.

Billynoor ik hoop dat je je pomp krijgt en dat het je ook oplevert wat je er van verwacht. Wat zal het heerlijk zijn om weer eens wat minder spanning in je beenspieren te hebben.

Ik ben trouwens al in revalidatie geweest en dus ook gezien door een revalidatiearts (en heel wat -ogen -en peuten ;-))

Tien maanden revalidatie, waarvan 2 maanden opgenomen, hebben me heel goed gedaan in het omgaan met mijn conditie, alleen was er toen (en ook nu nog niet) een diagnose.

Ik kwam binnen op de pijnpoli met stressklachten/fibromyalgie en had niet in de gaten dat revalidatie eigenlijk een soort eindstation is. Mijn hulpvraag was: beter worden want dat was de gedachte waarmee ik begon.

Inmiddels zijn we twee jaar verder en heeft de revalidatie mij ook gestimuleerd om verder te gaan met medisch onderzoek.

Mijn spasmen zijn pas tijdens het reva-traject aan het licht gekomen. Er werd aangenomen dat dat te maken heeft gehad met mijn vroeggeboorte en zuurstoftekort als baby. Ik kreeg toen de diagnose 'waarschijnlijk Cerebrale Parese'

Toch bleef ik het raar vinden waarom het dan plotseling vanaf mijn 40ste bergafwaarts is gegaan en ik - behalve mijn X-benen en rare loopje - nooit eerder zulke klachten heb gehad.

Ik vind het echt gaaf dat jullie zo open en eerlijk en met regelmaat schrijven op dit forum. Reken maar op mij als een vaste gast. Fijn weekend al vast en Trudy laat even weten hoe het is gegaan!

Jacoline
0

?
Ik heb samen met zoon A. 3 kwartier bij het gesprek met de reïntegratie-vrouw gezeten en op een bepaald moment ook aardig mijn zegje kunnen doen. Ook de kans gekregen om uit te leggen hoe zijn karakter in elkaar zit en hoe de ADHD en (waarschijnlijk) HSP zijn leven beïnvloeden.
'k Heb geen idee of het helpt, want ze zegt zelf dat ze niet weet hoe ze A. eigenlijk zou kunnen helpen. Maar goed, ze begrijpt nu misschien wel een beetje hoe hij zo gefrustreerd en negatief is geworden.
Volgene week gaat A. toch bij de Vrijwilligerscentrale kijken of er wat voor hem te doen is, hij raakt nu wel heel erg geïsoleerd door dat eeuwige thuiszitten. Opdracht is om dan wel vantevoren te overdenken welk werk er eventueel wel geschikt zou zijn en welk werk niet.
Door zijn ADHD en lage opleidingsniveau kan je hem niet aan een bureau zetten, zijn sociale ontwikkeling is op z'n zachts gezegd ook niet om over naar huis te schrijven en nu zijn beenspieren opspelen kan hij ook geen zwaar lichamelijk werk meer doen. Bij het bedrijf waar hij nu nog in dienst is, is in ieder geval geen vervangend werk voor hem.
 
Over twee weken wordt hij dan weer bij het reïntegratiebureau verwacht en dan ga ik weer mee is er afgesproken. Twee onthouden nou eenmaal meer dan één en ik heb toch ook wat achtergronden kunnen verduidelijken aan haar.

Ik zou willen dat ze eindelijk de fout op onze genen vinden, wie weet heeft A. dan ook duidelijkheid. Eigenlijk jammer dat de symptomen net niet duidelijk genoeg zijn om de diagnose op grond van die symptomen te stellen, zo hebben mijn andere zoon en ik de diagnose wel gekregen, na de nodige onderzoeken en testen.

'k Ben nu moe, dus nu ga ik eindelijk even een poosje rust pakken. Lekker met een boek erbij....

0

Het bedrijf waar hij nu werkt moet er alles aan gedaan hebben om hem weer aan het werk te helpen, ook als ze zelf niets hebben als vervangend werk. Dan moeten ze buiten het bedrijf kijken. Pas als ze dit gedaan hebben kunnen ze hem, na 2 jaar ziekewet, 'ontslaan'. Logisch dus dat ze er alles aan doen om de schuld bij hem te leggen. Want ik krijg niet het idee dat ze veel hebben gedaan om hem aan het werk te houden.

Het is wel verstandig dat hij iets gaat doen, bijvoorbeeld vrijwilligerswerk dat wél bij hem past. Dat zal best even zoeken zijn, maar het houdt hem inderdaad wel in het sociale leven. Zeker als hij dreigt weg te zakken in een depressie. Ze kunnen hem echt niet zomaar een uitkering weigeren hoor. Maar makkelijk zal het niet worden, dat ben ik met je eens. Het blijft vervelend als er te weinig begrip is bij de instanties. Ik blijf het raar vinden van de artsen dat ze hem niet de waarschijnlijkheidsdiagnose HSP willen/kunnen geven. De familiegeschiedenis, de symptomen... Ik kreeg deze diagnose wel, zonder familieleden die ook deze aandoening hebben... Dat de plek op het dna niet bekend is kan ook geen reden zijn, die is bij mij ook niet bekend. Misschien dat de symptomen niet duidelijk genoeg zijn? Hoe dan ook, sterkte ermee.

Die scoot, de gemeente is in mijn ervaring op het moment niet de snelste instantie. Balen dat het zolang moet duren. Gewoon meteen na de 8 weken bezwaar aantekenen hoor! Dan hebben ze overigens nog 2 weken om alsnog met een beslissing te komen voor de dwangsom gaat lopen. Helaas...

Huismus, ze hebben je de scoot wel toegezegd (mondeling neem ik aan?) maar dat wil niet zeggen dat het allemaal vlekkeloos gaat verlopen hoor. Bij de gemeente niet, maar ook bij de leverancier niet. Je kunt geluk hebben natuurlijk... Maar je hebt hier ook gelezen dat het niet altijd zo gladjes verloopt. Aanvragen dus, en op die momenten gebruiken dat je het echt nodig hebt. Doe je vanzelf. Dat ding kan er wel tegen om even ongebruikt in de schuur te staan hoor. Gaat hij niet kapot van. Blijf fietsen en lopen zolang het goed gaat, op dagen dat het niet wil kan je de scoot pakken. Zo heb je in ieder geval de keuze. Ik heb hem veel te laat aangevraagd en heb daar heel veel spijt van gehad. Is deze trap hard genoeg??? :) Trek je niets aan van wat anderen zeggen, zij hoeven niet met deze aandoening te leven. Fijn dat je schoenen zo lekker lopen. Van het mooie weer merk ik nog weinig, ik blijf het maar koud hebben. ;) Ben om eerlijk te zijn ook een beetje veel moe, dus dat zal er ongetwijfeld mee te maken hebben hoor. Laat het zonnetje maar komen!!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, Bedankt voor je schop!. Kreeg het vanmorgen ook van een vriendin. Die zei ook dat ik moet zorgen dat ik die scoot heb staan. Hoe vaak ik hem gebruik is aan mezelf. Dan heb ik hem in elk geval. Ik heb het in een bevestiging per brief dat ik zelf contact moet opnemen als ik "de tijd rijp acht" om de scootmobiel aan te vragen incl. een rechtstreeks mailadres van de wmo-contactpersoon voor de aanvraag.

Met dank aan jullie en die vriendin van me, heb ik weer zin in de aanvraag.

Mijn schoenen: Zon slechte dag ik vandaag heb als ik op mn sokken loop, was ik niet eens met rollator naar buiten gegaan. Met nw. schoenen ging ik op de fiets, bij winkels lopen zonder wandelstok en dat ging perfect. Het voelt heel onwennig en fijn!.

@trudy fijn dat je zo vriendelijk gebleven bent. Mijn reintegratiebureau persoon vroeg zich ook af wat ze met mijn aan moest. Toen was ik bij werkg. gestopt dat scheelde. Want uiteindelijk besefte ik zelf dat het geen nut had op dat moment.

0

Het was vandaag Zeldzame Ziekten Dag, wisten jullie dat?
Ik hoor het net op het nieuws.
Moet ik nu Hoera zeggen? Of Gefeliciteerd? Nou ja, het was ONZE dag, dat is zeker! ;-)

 

0

Klopt, was ik vergeten. Ik hoorde er van de week iets over op tv. Jammer dat er zo weinig aandacht voor is, zo lijkt het zijn doel een beetje voorbij te schieten; aandacht vragen voor zeldzame ziekten.

Leuke nieuwe foto trouwens! Heel vrolijk met dat rood.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

wat heb je aan zon dag als je het niet eens weet? kortom mag veel meer publiciteit voor komen.

Vandaar dat ik gisteren zo actief was haha. Gisteren ramen gepoetst. Nu alleen nog mijn galerijvloer ben ik klaar.

Inderdaad een leuke nieuwe foto.

0

Bedankt voor de leuke reacties op mijn nieuwe foto.
Ik heb hier laatst een fotograaf over de vloer gehad en hij heeft mij 7 mooie foto's toegestuurd van de ongeveer 200 die er gemaakt zijn.
Er komt waarschijnlijk in het aprilnummer (en anders in het meinummer) van PlusMagazine, maandblad voor de doelgroep 50+, een artikel over verschillende patiëntensites, o.a. over Iemandzoalsik.nl.
Er komen ook nog andere sites in dat artikel aan bod, maar het begint met een interview wat ze mij afgenomen hebben. En daar komt dus waarschijnlijk ook een foto van mij bij te staan, vandaar de fotograaf! Ik vond het erg leuk om dat eens mee te maken en ik zal jullie een seintje geven als het artikel geplaatst is.

Ik was gisteren ook al zo actief, ik had al 2 weken mijn caravan voor de deur staan, maar dat mag eigenlijk maar 3 dagen hier in onze gemeente. Maar ja, die griep had me qua spieren behoorlijk achterop geholpen, dus ik kon hem maar steeds nog niet wegbrengen naar de stalling. Gistermorgen had ik een poosje op mijn zieke kleindochter gepast, terwijl haar vader en moeder boodschappen deden en zo kon ik mooi aan mijn dochter vragen of zij 's middags even met mij mee wilde rijden om de caravan weg te brengen. Mooi geregeld toch?

Daarna was mijn rug wel weer flink aan het opspelen, dat is even helemaal mis na het griepje wat ik had. Heel voorzichtig probeer ik 'm weer op het oude niveau te krijgen, maar een caravan samen een stalling induwen is dan toch nog wel wat dom. Nou ja, vandaag gaat het toch weer een beetje beter.
Gisteravond naar de verjaardag van een schoonzoon geweest en daar heb ik maarzo toch een paar uurtjes gezeten, veel langer dan ik van plan was. 't Was gezellig en dan houd ik het toch langer vol.

Groetjes!

0

Hoe komen jullie toch allemaal aan die energie?? ;) Ik heb gisteren de hele dag zo'n beetje voor pampus gelegen, vandaag trouwens ook. Tussen de wandelingen door dan, die moesten nu eenmaal. Ik heb de energie van een vaatdoek op het moment. Slaap heel veel ook overdag. En reageer op het minste of geringste heel chagrijnig. Alhoewel dat laatste vandaag wel meevalt gelukkig. Ik vermoed dat het een van de bijwerkingen is, die ontzettende vermoeidheid die ik nu voel.
Maar jullie verhalen monteren me wel weer wat op hoor. En als ik me gewoon rustig houd en niet teveel doe valt het met mijn humeur ook wel mee. Dus lekker op de bank lezen de hele dag. Geen zin in koken, daar baal ik wel van. Ik heb woensdag weer een gesprek met mijn revalidatiearts en ik wil toch bespreken om te minderen of te stoppen met in ieder geval de dantrium. Ik heb zelfs niet de energie om lekker naar buiten te gaan, de hort op. En daar was ik eerder juist gek op. Gewoon, lekker even weg. De natuur in, of van mijn part de stad in. Of naar een tuincentrum of wat dan ook. Dat lukt me nu niet. Vrijwilligerswerk? Ik wilde dat graag gaan doen, maar kan het nu niet opbrengen. Ik kan me iets makkelijker bewegen (al gaat het lopen nog steeds slechter dan eerder) maar zo heb ik daar helemaal niets aan. Ik wil weten of het verbeterd als ik stop met de dantrium (kan gedeeltelijk ook door de baclofen komen, maar het moet in ieder geval minder worden als ik de dantrium stop) want dit is ook niets. Maar het voelt als opgeven als ik stop. Raar misschien, maar ja.
Ik wil weer van het leven kunnen genieten, lekker naar buiten gaan als ik dat wil, lekker weg in plaats van me in huis te verstoppen en hopen dat er niemand aan de deur komt. (ja, zo voelt het echt; ik ontwijk zelfs de buurman) omdat ik er geen zin in heb met iemand een praatje te maken. Op straat zo weinig mogelijk om me heen kijken zodat niemand het in zijn hoofd haalt me gedag te zeggen. Zo ben ik helemaal niet! Ik zeg altijd iedereen gedag, ook al ken ik ze niet. Dat gaat zo, hier in het dorp. En dat vond ik altijd fijn. Als ik gewoon lig te lezen of in bed lig dan voel ik me niet zo moe, dan denk ik dat het wel meevalt. Maar als ik dan wat wil gaan doen (ik dwing mezelf hiertoe, wil niet teveel toegeven aan de vermoeidheid) dan kost het me zoveel moeite dat ik er dus narrig van wordt. Ik baal hier om eerlijk te zijn wel van, aan de andere kant mag ik van mezelf niet zo zeuren. Want dat vind ik ook een onhebbelijke eigenschap. Mensen die over alles lopen te zeuren. Dus ik vind mezelf gewoon geen prettig mens op dit moment. Maar ja, ik kan niet met 100% zekerheid zeggen dat het door de medicatie komt, dus vind ik dat stoppen weer een zwaktebod is. En daar hou ik ook niet van! Niet bij mezelf. Ja, ik ben ontzettend streng voor mezelf; leg de lat veel hoger dan voor andere mensen. Dat had ik afgeleerd toen ik goed in mijn vel zat... Ook zoiets dus.

Maar genoeg geklaagd, dat helpt ook niet. Trudy, ik ken het plusmagazine goed. Ik had mijn moeder toen ze nog leefde een abonnement cadeau gedaan. Mede omdat ik dan zelf het blad ook kon lezen natuurlijk. :) Leen het af en toe nog bij de bieb. Ik ben benieuwd naar het artikel. Hoe kwamen ze bij jou terecht? Wel heel leuk hoor.

Die caravan? Bij de meeste gemeentes mag het maar 3 dagen, maar vaak blijven ze toch langer staan is mijn ervaring. Het is ook geen hoogseizoen, als meer mensen het deden was het waarschijnlijk anders geweest. Zolang niemand in de buurt erover klaagt zullen ze niet snel moeilijk doen, tenzij het ding echt in de weg staat. Maar je hebt het probleem inmiddels opgelost, jammer dat het je rug geen goed heeft gedaan.
En gezelligheid kent geen tijd, ik herken het. Als het gezellig is blijf je automatisch langer. Soms wat te lang... Maar ach, je moet ook van het leven genieten tenslotte...
(moet je horen wie het zegt.. ;)  )

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Voor dat artikel kwamen ze bij mij terecht via Spierziekten Nederland, die hebben contact met mij opgenomen met de vraag of ik bereid was iets te vertellen over deze site.

Lastig te bepalen of je stemming komt door de medicijnen. Volgens mij kan je dat alleen maar testen door toch misschien in overleg met de arts tijdelijk te stoppen. Mocht het dan toch gewoon aan "het weer" liggen, dan kan je toch alsnog weer starten?

Niet te streng zijn voor jezelf hoor, je kan het hier juist zo lekker even van je afschrijven, dus geneer je niet. Succes met beslissen wat de juiste stappen zijn voor jou.

0

@billynoor wat vervelend dat het momenteel zo slecht met je gaat.

Mijn energie komt door diverse factoren: geen kaak/griepklachten meer. Dingen als belastingaangifte zijn gedaan. Ik heb mijn nieuwe schoenen, waardoor ik zelfs op mijn slechtste dagen actief kan zijn. Merk wel dat ik ernstig over mijn grens gegaan ben. Vandaag ben ik een bank-hanger. Heel logisch.

Wellicht komt het bij jouw deels omdat je bv beseft dat het fietsen niet meer lukt. Je de afspraak in Enschede hebt. Al die kleine dingen, worden je ongemerkt teveel waardoor je heel moe kan zijn (hoor wie het zegt: is een klacht die ik zelf vaak heb zonder dat ik het merk). Op zulke momenten heb je weleens de neiging om even je schulp te kruipen. Wellicht moet je nog aan de Dantrium wennen. Of het is het weer: er zijn diverse mensen die momenteel uitgeteld zijn en slecht slapen etc. Ik ben een van de weinige die momenteel van de energie bruist. De meeste denken al dat ze vitaminegebrek hebben etc.

Het blad "plus"kreeg mijn moeder een tijd geleden weleens. Leuk dat er een interview met je komt Trudy.

0

Het begint juist weer een beetje langer licht te worden buiten en iets aangenamer, dus ik had gehoopt dat de energie ermee terug zou komen. We gaan nu de goede kant op immers. Daarom is het des te irritanter dat het nu niet wil. Ik zie de lente komen en ik kan er niets mee. Daarom vermoed ik dat het niet van de lange winter of het weer komt. Maar het zou alsnog kunnen hoor.
Ik weet dat ik niet zo streng moet zijn voor mezelf, had dat ook afgeleerd. Maar helaas, als dingen niet helemaal lekker lopen komen al die zwakke plekken weer boven. :) Of de duvel ermee speelt... Maar ik weet het van mezelf, dat is in ieder geval wat...

Het gekke is dat ik het niet vervelend vind als andere mensen 'zeuren' of van zich af schrijven als het niet lekker gaat. Ik ben blij als mensen het bij mij neer durven leggen. Probeer ze ook zoveel mogelijk te steunen. Maar voor mezelf ben ik harder. Altijd zo geweest hoor.
Maar lief van je, die steun. Kan ik zeker waarderen en je hebt ook gewoon gelijk hoor. Maar ja, dat is zo lastig om op mezelf te betrekken. Over een ander had ik hetzelfde gezegd. :) De mens is maar een raar wezen... De een maakt het zichzelf niet moeilijk maar loopt daardoor het risico te weinig te doen (ik ken iemand die zichzelf heel hard een trap onder de reet moet geven en moet gaan leven in plaats van zielig te wezen; niet op dit forum maar in mijn vriendengroep) en anderen maken het zichzelf weer veel te moeilijk door teveel te eisen van zichzelf. Waarom makkelijk doen als het moeilijk kan lijkt wel. ;)

Ik voel me gelukkig vrij genoeg op dit forum om af en toe eens lekker te 'zeuren en klagen'. Al vind ik dat eigenlijk niet kunnen, maar het lucht soms zo lekker op. Het is een compliment naar jullie toe dat ik dit kan.
Weer Acda en de Munnik die hier een treffende zin over hebben geschreven (ik kom iedere keer weer bij hun liedjes uit, wat is dat toch?); 'ik lieg omdat iedereen dat doet; hoest met jou? met mij ist goed..' Als je mij vraagt hoe het gaat zeg ik altijd 'goed'. Ook als het niet lekker gaat. Alleen bij mensen bij wie ik echt mezelf kan zijn hoef ik dat niet te doen. Daar kan ik eerlijk bij zijn. Meestal wil ik niet dat mensen zich zorgen maken en dus zeg ik maar dat het goed gaat. Al gaat het vaak ook wel goed hoor, ik ben over het algemeen niet zo'n zemel die over alles wel wat te klagen heeft en allerlei pijntjes en kwaaltjes heeft waar ze uitgebreid over gaat zitten vertellen. Maar op het moment voel ik me wel zo, alsof ik weinig positiefs te vertellen heb. En dat is absoluut niet zo! Ik heb veel om blij mee te zijn, kan alleen de echte, intense blijdschap op dit moment niet voelen. En dat vind ik jammer. Maar dat gaat weer komen. Hoe dan ook. Dat heb ik mezelf beloofd. Al moet ik erom liegen tegen mezelf!! :)

Het voorjaar komt eraan, de knoppen beginnen te verschijnen, de bollen steken het kopje boven de grond en ik zag vanmorgen een merel die bezig was met nestmateriaal! De temperaturen gaan stijgen komende week, dus er valt zoveel te genieten nu. Je ruikt de lente al bijna. Heerlijk toch? Tenminste, dat vind ik wel.

(en nee, dat is niet gelogen tegen mezelf, ik ben altijd al gek geweest op de seizoenen. Nu alleen nog wat extra ervan kunnen genieten en dan heb ik mezelf weer gevonden.)

Ik ben toe aan positieve verhalen. Wat gaan jullie doen met Pasen en hebben jullie al vakantieplannen of andere spannende plannen voor het voorjaar/zomer?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Huismus, de dingen die je benoemt heb ik (voor nu) naast me neergelegd hoor. Enschede is nog zover weg, dat zie ik dan wel. En fietsen, jammer maar helaas. Misschien als ik een pomp krijg dat het dan wel weer lukt, maar het is anders gewoon jammer maar dan maar niet. De bijwerkingen van de dantrium gingen de vorige keer na ongeveer een week weg, of werden in ieder geval een heel stuk minder. Dit is al langer aan de gang, alleen wordt het nu heftiger. Ik besef het me nu ook meer omdat het juist de tijd is dat ik normaal gesproken juist energieker wordt. Juist omdat ik zie en voel dat de lente in aantocht is. Ik wil ook graag dingen ondernemen nu, maar het lukt me gewoon niet. Nu de dagen merkbaar lengen zullen mensen snel merken dat ze lekkerder in hun vel komen, wacht maar af. Een dag zon en iedereen is weer de oude. Veel mensen hebben last van de korte dagen, te weinig daglicht. Het scheelt voor mij gewoon enorm dat ik naar buiten moet met de hond, iedere dag. Ik krijg iedere dag op die manier voldoende daglicht. Daarom heb ik ook zelden last van een winterdip of winterdepressie.

Ik denk daarom dat het niet het weer is of de winter. Maar goed, ik kan het mis hebben hoor. Alleen heb ik niet zoveel zin om af te wachten of ik aan de dantrium kan wennen (ik heb het al enige weken, het is ca 2 weken geleden iets opgehoogd alleen) als dat betekent dat ik daardoor slap, moe en niet vooruit te branden ben. En niemand die me kan zeggen of het beter wordt als ik ermee doorga. Het is niet een beetje moe zijn of een kwestie van teveel gedaan hebben. Als ik even afgewassen heb ben ik al narrig van vermoeidheid. Was ik maar moe doordat ik teveel gedaan had. Dan wist ik waardoor het kwam. Maar zelfs gewoon eten koken is me al teveel. Daarbij komt dat ik in no time kortademig ben. Bij het afwassen al, als het iets langer duurt dan normaal. Zelfs zingen wat ik graag doe kan ik niet goed meer, dan hap ik naar adem. En zo slecht is mijn conditie nu ook niet... Mag ik toch hopen?? :)
Ik weet niet waar ik het aan moet wijten. Wist ik het maar. Dan was de oplossing simpel. Alleen is dit alles niet iets wat ik van mezelf ken, niet zo heftig tenminste. Ik was wel vaker oververmoeid, maar dan had ik gewoon teveel hooi op de vork genomen. Zoals dit ken ik het niet. Ook niet van andere winterperioden. En alle drukte in mijn hoofd door dingen die nu spelen, dat is zoals al eerder gezegd al vaker zo geweest. Dat heeft dit ook nooit als gevolg gehad. Dat wil niet zeggen dat ik het nu uitsluit, maar het zou me verbazen.

De reacties van het lichaam en de geest zijn soms gewoon ook niet te peilen, de oorzaak is soms moeilijk te bepalen. Maar de medicijnen, daar kan ik controle over uitoefenen. En dus bepalen of het wel of niet de oorzaak is, dat uitsluiten of juist bevestigen. Misschien dat ik daarom erover denk. Maar het is wel opvallend dat het juist nu, nu ik voor het eerst van mijn leven medicijnen gebruik voor langere tijd (op de pil na dan) hier last van heb...

Ik ga hierover eens goed nadenken, moet nu toch even wandelen met de hond. Mijn denktijd is dat. Ik denk makkelijker als ik beweeg.

In ieder geval bedankt voor het meedenken hoor. Ik klink misschien negatief maar dat is absoluut niet de bedoeling. Alle reacties geven me altijd stof tot nadenken, ook als ik er niet direct wat in zie. Als je begrijpt wat ik bedoel... Bovendien helpt het reageren erop mij mijn gedachten erover op een rij te zetten, gewoon door ze op te schrijven. Maakt dingen ook duidelijk voor me.
De hond is inmiddels aan het zingen (piepen, zuchten, hondenmensen kennen die geluiden wel) dat hij echt hééél graag en nodig naar buiten moet.. Niet in de tuin, maar wandelen. Dus de plicht roept!!

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, je kan schrijfster worden. Dit zeg ik met een vette knipoog, je kent me ;) langer dan vandaag. (dit eventjes voor de nieuwe mensen hier. Anders kan het fout overkomen). Het komt soms inderdaad negatief over. Raar om jouw zo mee te maken. Jij die Altijd het zonnestraaltje hier was. En dat tussen de regels nog steeds bent!.

Ik heb vanmorgen de aanvraag scootmobiel per mail gedaan. De meest indrukwekkende mail ooit. Toen ik de mail na ging lezen besefte ik pas wat ik aan het doen ben. Wat was dat heftig! met veel moeite op de zend-knop geduwd. En nu afwachten... en jullie updaten ;).

Vanmorgen was ik nog even verder gegaan met buitenboel poetsen. Ik deed mijn oude schoenen aan. *slik* wat liep ik daar extreem slecht op terwijl ik er tot amper 1wk. geleden altijd op liep. Omdat ik met schoonmaakmiddel etc. bezig was leek me dat fijner.

 

0

Beste allemaal. Na een weekend vol spanning en stemmingswisselingen vanwege mijn bezoek aan het UMCG vanmorgen, ben ik nu een soort van opgelucht, omdat de diagnose zeer waarschijnlijk HSP is. Raar toch dat je zo blij kan zijn met een diagnose...

Ik krijg de diagnose nog niet helemaal 100% omdat het afwijkende gen nog niet is opgespoord. Wel zijn met het EMG en het MEPP onderzoek andere oorzaken voor mijn loopproblemen uitgesloten.

Prof. Kuks zei dat hij op grond van mijn stijfheid, mijn looppatroon en de hyperreflexen (die deden het weer heel goed vanmorgen :-)) zelf er van uitgaat dat het HSP is. Toch wil hij me doorverwijzen naar zijn collega prof. Kremer (voormalig Radboud, nu UMCG) omdat hij nog meer gespecialiseerd is in spastische syndromen.

Donderdag voor de zekerheid op verwijzing van de orthopeed ook nog een botscan, maar daar verwacht ik geen rare uitslagen van.

Ik voel me zo opgelucht. Een stuk erkenning. Prof. Kuks benadrukte nogmaals dat je niet zo'n afwijkend loopje en reflexen krijgt van psychosomatische klachten. Dat is me de afgelopen jaren zo vaak verteld, dat ik aan mezelf ging twijfelen.

Dus: als jullie het goed vinden, blijf ik graag meedoen in deze club ;)

Billynoor, ik lees hier dat je altijd een zonnestraal bent. Wat heerlijk. Mooi dat je dan ook nu een stukje van je pijn durft laten zien.

Huismus, wat kan je blij zijn van een paar schoenen die voor jouw werken nietwaar?

Over fietsen gesproken: ik heb sinds twee jaar een Balance fiets van Van Raam omdat ik niet meer kon instappen op een gewone fiets. Kennen jullie die? Stuur hoog, zadel laag en ver van het stuur en een heel lage instap. Zo kun je en goed instappen en met beide benen bij de grond terwijl je op het zadel zit. Mijn max. is 2 km fietsen, maar dat is net voldoende om wat boodschapjes te halen.

Trudy. Mooi die nieuwe foto! Vrolijk kleurtje dat rood.

Ik moet nog werken vandaag, maar ik geloof dat ik even te hyper ben en niet alleen mijn reflexen. Heb vanmiddag even wat tijd nodig om dit te verwerken.

Jacoline
0

@jacoline. Die herkenning is zo fijn!. Al kan dat heel raar klinken. Het is voor jezelf heel goed als je je "goed" voelt bij een diagnose ongeacht wat voor diagnose.

Misschien kan je vanmiddag vrij nemen / ziek melden (dat was een paar jaar geleden het advies van collega's toen ik smiddags naar een second opinion ging: morgen heb je buikgriep tot donderdag). Zodat je het even kan verwerken.

Ik ken de fiets niet. Ik heb zelf een moederfiets. Bij het revalidatiecentrum noemen ze het een reumafiets. Het is een fiets met hele lage instap. De scootmobiel is om verder dan 2km. te komen. Precies wat je zegt die 2km is precies ver genoeg om boodschapjes te doen. Dat is namelijk ook mijn max. afstand.

0

Dank voor je reactie huismus. Ik ben gelukkig eigen baas. Dus kan ik mijn tijd zelf indelen en ik vind het een mooie middag om even vrij te nemen.

Morgen dan maar weer wel aan de slag want ik ben niet verzekerd voor arbeidsongeschiktheid. Toen ik in 2009 na 20 jaar weer in Nl. kwam wonen, begon ik al slecht te lopen en was verzekeren onbetaalbaar...

In 2011 heb ik 10 maanden gerevalideerd en hebben we overleefd op mijn man's salaris, nu probeer ik - waar mogelijk - mijn steentje bij te dragen. Maar vanmiddag even niet. De zon schijnt, dus ik ga even lekker naar buiten. Tot later!

Jacoline
0

Ik ken de fiets wel, een kennis van me heeft er een. Ik heb zelf korte tijd een easy rider gehad, ook van Van Raam. Die maakt mooie fietsen!

Fijn voor je dat je nu duidelijkheid hebt. Je zit een beetje in hetzelfde schuitje als ik; geen keiharde diagnose omdat het foute gen nog niet gelokaliseerd is. Maar ik herken je opluchting hoor, en ik denk velen met je.

Huismus, ik zou inderdaad wel schrijfster kunnen worden ja. :) Misschien heb ik een roeping mis gelopen. Ik schrijf makkelijk van me af, dat heb ik altijd al gehad. Vroeger schreef ik ook verhalen trouwens.

Ik vind het heel lief dat je me het zonnestraaltje noemde, ik mis dat inderdaad nu ook van mezelf. Het zit er stiekem nog wel in hoor, zo af en toe komt het er ook nog wel uit maar veel te weinig naar mijn zin. Mensen werden eerder ook vrolijk van me, ik monterde iedereen altijd op. En dat wil ik terug! En dat ga ik ook terug krijgen. Zodra ik van de vermoeidheid af ben, want die is echt niet te harden. Ook vandaag weer. Maar overmorgen ga ik het stoppen met de dantrium bespreken en ik ga ook stoppen trouwens. Het is mijn eigen keuze, dat heeft de revalidatiearts ook gezegd hoor. Want ik lijk wel een oud wijf, ik loop zo ontzettend langzaam... Maar het zonnetje doet wel wonderen, ik voel onder de vermoeidheid wel dat ik iets minder narrig ben. Probeer dat ook zelf in de gaten te houden; niet narrig reageren. Narrigheid is verboden vanaf nu. Al zal ik soms best even van me af moeten 'zeuren' hoor. En al voel ik het van binnen soms echt nog wel, dat chagrijn. Maar niet meer naar buiten toe.

Genieten jullie ook zo van het mooie weer vandaag? Of is het bij jullie niet zonnig?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Waar heb je gewoond Jacoline? Was het wennen weer in Nederland te wonen? Zal eraan gelegen hebben waar je geweest bent denk ik. Wat voor een werk doe je? Lastig is dat, dat je je niet kan verzekeren voor arbeidsongeschiktheid als zelfstandige met een beperking. Zou toch anders moeten zijn vind ik. Maar ja, het zal inderdaad wel onbetaalbaar worden. Ik weet van de hulp ook (alfahulp) dat ze geen recht heeft op doorbetaling bij ziekte en zelfs geen vakantiedagen of vakantiegeld krijgt. Ze moet ook zelf zorgen voor de afdracht van de loonbelasting. Eigenlijk belachelijk als je het goed bekijkt. Maar ja, zo is het in Nederland nu eenmaal geregeld hè. Ik ben al lang blij met haar hoor, ze doet haar werk goed en ik kan goed met haar overweg. Heel belangrijk! Weet ik uit ervaring.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo allemaal,

Wat een heerlijk weer hè? Ik ga straks naar buiten, even een korte wandeling voordat ik mijn kleindochter uit school ga halen. Doe ik voorlopig iedere maandag, ze zit sinds half januari in groep 1. Dat ophalen moet ik helaas nog steeds met de auto doen, haar school is hier een kilometer vandaan en vanaf haar school naar hun huis is het ook nog een kilometer. Dat wordt me allemaal te ver. Fietsen gaat al jaren niet meer.
Ik wacht nog steeds op een telefoontje van mijn consulent bij de WMO over mijn aanvraag voor een scootmobiel. Vanmorgen heb ik toch maar weer even een bandje ingesproken om teruggebeld te worden, er zijn nu 6 weken voorbij zonder dat er een afspraak gemaakt is. En nu het zulk mooi weer is, gaat het toch kriebelen om erop uit te kunnen.

Jacoline, ik kan me je opluchting goed voorstellen. Heb zelf sinds 1985 geworsteld met de aarzeling tussen wel hsp of niet hsp. Eerst 10 jaar wel de diagnose gehad, maar bij het bezoeken van een nieuwe neuroloog werd er beweerd dat het al die jaren tussen mijn oren zat. Ik mankeerde niets.
Pas in 2010, toen één van mijn zonen ziek werd, heb ik definitief de diagnose gekregen, een hele opluchting om eindelijk weer erkenning te krijgen. En het foute gen is nog niet gevonden bij ons, dus het is puur op de symptomen gegaan.
Mijn zoon2 is ook wel overduidelijk ziek, hij is echt rolstoelafhankelijk.

O ja, pas vroeg iemand waarom mijn 3de zoon geen diagnose krijgt in Nijmegen op grond van de symptomen, net zoals we bijna allemaal op die manier de diagnose hebben gekregen. Dat komt omdat bij hem de symptomen niet zo heel erg duidelijk zijn en omdat ze bij mijn gezin wel bezig zijn met het dna-onderzoek. Die combinatie zorgde ervoor dat dr. van de Warrenburg toch liever nog niet het etiket hsp op hem wilde plakken, ook al zag hij wel dat er iets aan de hand is. En omdat zoon3 erg depressief overkomt, vonden hij en de klinisch genetica die ook bij dat consult was het beter dat hij eerst psychologische hulp zou gaan zoeken. Voor de diagnose wacht hij liever op de uitslag van het dna-onderzoek, maar ja, dat loopt nu al 15 maanden.

Achteraf is psychologische hulp voor zoon3 ook lastig, juist omdat psychologen nu ook niet goed weten of ze hem alleen maar de put uit moeten helpen en hem moeten leren om te aanvaarden dat hij ziek is, of dat ze moeten behandelen alsof hij het zich alleen maar inbeeldt...
Ik denk zelf aan zijn beschrijving van de klachten te weten dat hij wel hsp heeft. Maar ja,  wie ben ik, toch alleen maar een ervaringsdeskundige? Ik blijf het jammer vinden dat er bij hem alleen een algemeen neurologisch onderzoek is gedaan: loop eens daarheen, kom eens terug, zet je vinger eens op je neus, loop eens op je hakken, en nu op je tenen, duw eens met je voet tegen mijn hand, enz enz. (ik kan het bijna zelf, haha).
Voorlopig wordt het nog steeds niet bevestigd dat hij hsp heeft.

Lastig inderdaad dat je je als zelfstandige dan niet meer betaalbaar kan verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid. Ze sluiten dan sowieso alles uit wat maar enigszins op uitval door hsp kan wijzen.
Toen ik in 1985 ziek werd was ik meewerkend echtgenote in ons eigen bedrijf, alleen stond dat niet op papier. Dus voor de wet was ik "gewoon huisvrouw en moeder van vier kinderen". De meeste mensen denken dat ik van een wao-uitkering leef, maar daar heb ik nooit recht op gehad. Je bestaat als huisvrouw eigenlijk niet voor dat soort uitkeringen.
Gelukkig heb ik met mijn ex-man na mijn scheiding in 1990 een alimentatieregeling kunnen treffen. Daar leef ik van, 't is geen vetpot maar het is te doen.

Goed, ik ga nog even een wandelingetje maken.
Groetjes!

0

Balen hè Trudy, dat het nu zo lang duurt. Zeker nu het zulk heerlijk weer is. Geniet er met volle teugen van, voor zover het wil.

Mag ik even advocaat van de duivel spelen? Het zou natuurlijk kunnen dat je zoon de symptomen heeft gezien bij jullie en dat hij het (onbewust) 'gebruikt' omdat er teveel van hem gevraagd wordt. Teveel gevraagd van hem als persoon, wat hij niet aankan psychologisch. Zeker als er ook psychologische problemen spelen zoals je al aangeeft. Dat zou kunnen verklaren waarom de symptomen niet duidelijk zijn. Hyperreflexie is lastig te 'faken', maar je kunt dat ook niet onderdrukken bijvoorbeeld.
Ik wil hier niet mee zeggen dat hij geen HSP heeft hoor, ik ken de jongen verder niet en wil daar ook geen oordeel over geven. Maar zoiets kan de reden zijn om hem (nog) geen etiket te geven. Ook bij een algemeen neurologisch onderzoek komen er bij HSP symptomen naar voren hoor, al lijkt het misschien een beetje simpel. Bijvoorbeeld heen en weer lopen; daar is duidelijk aan te zien of iemand een normaal looppatroon heeft of niet. Op de tenen en hakken lopen laat zien of er voldoende spierkracht en motoriek is. etc. En het testen van reflexen hoort bij ieder algemeen neurologisch onderzoek. Ik heb hier enige achtergrond in, professioneel, omdat je dit als fysiotherapeut ook deels leert. Dit alles wil absoluut niet zeggen dat hij geen HSP heeft, mogelijk heeft het bij hem een mildere uitwerking. Maar wat ik probeer te zeggen is dat er een (medische) aandoening bestaat waarbij psychische problemen zich kunnen uiten in lichamelijke problemen, vooral neurologische. Zodat men als het ware niet hoeft te voldoen aan de gestelde eisen die de persoon niet aankan.

Volgens mij wordt HSP vrijwel altijd op basis van klinische bevindingen gesteld, dus op basis van de symptomen. Na uitsluiting van andere ziekten natuurlijk. Lang niet in alle gevallen is de dna fout direct duidelijk of vindbaar. Alleen de meest voorkomende fouten worden getest, tenminste dat was bij mij zo. Het is te duur om alles bij iedereen na te kijken. Er zijn wel meer ziektebeelden waar een diagnose op basis van uitsluiting en symptomen wordt gesteld. Helaas is niet voor alles nu eenmaal een specifieke test. Daarom wordt het ook vaak een waarschijnlijkheidsdiagnose genoemd.

Grappig, het lijkt wel of bij vrijwel iedereen het eerst op psychische oorzaken wordt gegooid. Dat is volgens mij een vergaarbak als men niet meer weet wat het zou kunnen zijn en men toch een etiketje wil plakken. Terwijl bepaalde symptomen (zoals hyperreflexie) niet gefaked kunnen worden, bewust of onbewust. Vroeger werd gezegd dat 'levendige' reflexen die aan beide kanten voorkwamen normaal konden zijn. Daar zijn ze geloof ik helemaal vanaf. Of het moet gaan om iets levendiger dan normaal.

Ik hoop voor je zoon (en jou) dat er snel duidelijkheid komt. Of het nu wel of niet HSP is. En wat het ook is, blijkbaar worden er aan hem teveel eisen gesteld door de wereld. En dat is voor niemand goed. Met of zonder HSP. Dat moge duidelijk zijn.

Nogmaals, ik vel hier geen enkel oordeel.

Hoe was je wandeling?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

sorry dat ik momenteel niet alles lees. Ik zit steeds maar eventjes op pc. Toch wordt mijn nieuwsgierigheid c.q. interesse gewekt als ik zie dat hier reacties zijn ;).

@billynoor het is inderdaad heel grappig dat alles eerst op de psyche gegooid wordt. Gelukkig dat bijna iedereen daarna wel de juiste diagnose krijgt. Ik sluit me helemaal bij je aan bepaalde symptonen kunnen niet gefaked worden.

@jacoline, ik weet niet waar je gewoond hebt. Jarengeleden heb ik een buurvrouw gehad (ken het verhaal via mijn familie ik was te klein). Die buurvrouw is in Nederland zwaargehandicapte MSpatient en zit in een rolstoel. In Australie waar ze al jaren woont is ze niet invalide. Kortom wellicht dat het klimaat invloed heeft op je lichaam.

Geestelijk heb ik momenteel veel energie. Lichamelijk ben ik behoorlijk gesloopt. Lopen kost moeite etc. beetje vervelend vooral nu het zulk lekker weertje wordt.

0

@Billynoor,

Ik begrijp je redenering wel over zoon3, maar in dit geval denk ik toch dat het bij hem niet op die manier werkt.  Vooralsnog ga ik er vanuit dat hij niet onbewust symptomen "kopiëert", daar is hij helemaal het type man niet naar en die suggestie is ook beslist niet gewekt door de neurologen en de klinisch genetica. Zijn reflexen zijn wel verhoogd en ze dachten dan ook dat het over bijvoorbeeld een paar jaar veel duidelijker zou kunnen zijn om het op grond van de symptomen wel vast te stellen.
We zullen bij hem natuurlijk ook veel eerder aan de bel getrokken hebben dan dat iemand normaal gesproken zou doen, als de ziekte hsp nog niet in de familie bekend is. Zou hij de eerste zijn, dan had hij waarschijnlijk eerst nog een paar jaar voortgesukkeld, de klachten op zijn zware werk gegooid hebben en naar fysiotherapeuten geweest zijn omdat hij te snel spierpijn heeft, dat soort eerste behandelingen. Dat is zoon2 ook overkomen. Ik heb een paar jaar geen contact met die zoon gehad en in die tijd is hij met tussenpozen bij een fysiotherapeut geweest om zijn spieren rondom zijn kapotte knieën te behandelen. Die fysiotherapeut zag hem op een bepaald moment alleen maar achteruitgaan en heeft hem begin 2010 weer naar de huisarts gestuurd, waarna het balletje is gaan rollen. In die tijd was net het contact tussen hem en mij weer hersteld, dus ik heb pas vanaf toen het allemaal weer meegemaakt.

Zoon3 kennende zit dit niet tussen zijn oren, we zijn daar zelf ook uiteraard over aan het denken geweest. Dat klopt gewoon niet bij hem. Nou ja, we wachten maar af, meer kunnen we nu toch niet doen denk ik. En maar hopen dat ineens de telefoon gaat en dat het Nijmegen blijkt te zijn met de dna-uitslag.

 

0

Hai Huismus, leuk dat je er toch even tussendoor piepte :-)
Ik heb 20 jaar op Curaçao gewoond. Wel vanaf klein (in Nederland) veel last gehad van spierpijn en krampen + x-benen.
Op Curaçao 2 x een hernia gehad. Daarna jaren best wel okay.
Verstijving van de benen begon vanaf 2007 op Curaçao. Niet meer kunnen hurken, hakken naar de billen etc. maar pas echt bergafwaarts vanaf 2009/10 toen ik pas weer in Nederland woonde.

Deze zomer was ik terug op Curaçao en de warmte deed me goed. Toch merkte ik dat ik veel slechter liep dan toen ik daar nog woonde. Wegglijden op steentjes (veel zandwegen), geen balans op rotsachtige grond en op het strand en veel struikelen over de kapotte trottoirs in de binnenstad.

Ik ben wel blij dat ik hier nu woon, want op Curaçao wonen met een handicap is veel zwaarder. Je ziet daar geen rollators, scootmobiels en rolstoelen op straat. Is onmogelijk vanwege de verkeerssituatie.

Jacoline
0

Trudy, ik bedoelde niet te zeggen dat ik het zelf zo dacht over je zoon hoor, ik ken hem niet en kan daarom ook geen oordeel geven. Maar soms werkt het zo en mogelijk wilden de artsen daarom geen diagnose geven. Maar als de symptomen er wel zijn blijf ik het vreemd vinden dat ze zo terughoudend zijn. Maar goed, ze zullen hun redenen er wel voor hebben. In families met dezelfde gen fout kan de mate waarin de aandoening zich presenteert heel verschillend zijn. Dus dat kan best het geval zijn bij zoon 3. Het is voor hem te hopen dat het zich stabiliseert. Maar ik vermoed dat de artsen willen voorkomen dat er teveel gewicht wordt gelegd op de diagnose; zeker gezien de heftigheid bij je andere zoon. Er spelen immers ook andere dingen bij zoon 3. Misschien zijn ze bang om, als er door een diagnose teveel nadruk wordt gelegd op de HSP, dat hij er naar gaat leven en niet meer alles eruit haalt. Ook omdat hij depressief is/lijkt te zijn voor zover ik begreep. Ik probeer mee te denken hoor, ik weet niet of dit echt speelt. Maar ze zullen hun redenen wel hebben om er geen harde diagnose van te maken. En niet omdat ze je zoon niet willen helpen natuurlijk. Zo zitten de meeste artsen niet in elkaar. Wat artsen wel moeilijk vinden is toegeven dat ze iets niet weten, veel artsen tenminste. Daarom worden 'onverklaarbare' klachten vaak op psychische oorzaken gegooid vermoed ik. Jammer, want daardoor worden bepaalde aandoeningen over het hoofd gezien. Daar staat wel tegenover dat bepaalde lichamelijke klachten kunnen worden veroorzaakt door een psychisch probleem, en andersom trouwens ook. Lichaam en geest zijn altijd met elkaar verbonden en beïnvloeden elkaar.

Mij is in een ver verleden ook wel eens geadviseerd naar een warm land te gaan verhuizen. Niet echt een optie helaas. Maar voor sommige aandoeningen kan dit zeker een verlichting geven. MS komt ook minder voor in warme klimaten, dus daarop zal warmte zeker invloed hebben. Bij spasticiteit kan warmte wel helpen maar te warm kan juist weer negatief werken. Mogelijk dat daarom de symptomen in warmere landen iets minder duidelijk zijn, want koude werkt ook negatief over het algemeen.

We zijn hier in Nederland best ver met het toegankelijk maken van openbare ruimtes, al is er nog veel te winnen. Je hebt het in Nederland helemaal nog niet zo slecht met een beperking. Al valt er nog genoeg te verbeteren hoor. De stoepen zijn hier over het algemeen redelijk maar ik merk dat ik toch over ongelijke stoepjes struikel, maar wat klaag ik ook eigenlijk. Ik loop nog, al gaat het wel heel erg langzaam op het moment. De hond kijkt al regelmatig om waar ik blijf, die past zijn tempo op mij aan. 2 oude besjes die samen over straat gaan. Maar als ik met de scoot ga (hoewel ik, wat ik nooit geloofd zou hebben, ik zelfs daar soms te moe voor ben!) dan loopt hij in een gewoon wandeltempo. Niet meer rennend, die tijd heeft hij gehad al heeft hij het soms wel op zijn heupen en een sprintje trekt, maar toch een redelijk wandeltempo. Hij past zich dus echt letterlijk aan de baas aan. Alleen niet als hij een andere hond of een vogel ziet, dan vergeet hij de baas even. ;) Wat zijn honden toch geweldig...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, het scheelt dat je hond ook al wat ouder is. Als je een puppy hebt heb je er zelf moeite mee dat die niet zo actief kan rennen door jouw eigen beperkingen.

ik heb kooi-dieren toch passen die zich aan. Hoe vrolijker ik ben hoe drukker mijn vogel fluit. Als ik er door heen zit is die heel rustig terwijl ik niet mopper tegen hem.

edit: sorry jacolien vergat op jouw te reageren. Leuk dat je in curacao gewoond hebt. Als ik het lees dat rollators etc. daar niet zijn en het gevaarlijk is met het verkeer. Ben ik toch heel blij in dit soms koude kikkerlandje.

Ik krijg volgende week weer dry-needling voor mijn rug heerlijk! (de fysio was tijdelijk afwezig, hij begint volgende week weer). Vanmiddag lekker genieten van het zomerzonnetje.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 5 maart 2013 om 12:21

0

Update: mijn voicemail is ingesproken. De mail voor scootmobiel proefles (zodat scootmobiel meteen aangemeten wordt) is door het WMO ontvangen en ze hebben de ergotherapeut die de proefles regelt aangeschreven. Nu is het wachten daarop. Spannend! en heel leuk. Wordt uiteraard vervolg.

Vanmiddag voor het eerst met warm weer naar het dorp (centrum) gegaan met mijn orthop. schoenen. Dat was vreemd. Ik had geen wandelstok nodig, kon mezelf heel makkelijk corrigeren. Iedereen liep tegen me aan ipv dat ze omliepen omdat ik slecht ter been ben. Dat heb ik de laatste paar jaar niet meer meegemaakt. Heel apart!.

0

gisteren had ik een heerlijke dag, vandaag volkomen uitgeschakeld komt ook door de hooikoorts die weer gezellig begint. Het is altijd zo jammer dat je weer zon domper krijgt na zon heerlijke dag.

vanaf volgende week weer wintersweertje bah :(. mijn spieren begonnen net te wennen aan het goede klimaat.

0

Da's jammer huismus. Dat je ook nog last van hooikoorts krijgt. Kun je daar antihistamine tegen nemen of werkt dat niet? Ik hoop dat je toch - na het nieuwe winterdipje - weer kan genieten van het voorjaar.

Ik heb vandaag genoten. Woensdag probeer ik voor mezelf te houden. Vanmorgen wat huishoudelijke taken, vanmiddag gezwommen in warm water en net even met jas aan buiten gezeten. Wat heerlijk zeg!

Jacoline
0

Ja, het was echt even genieten van het prachtige weer. Jammer dat de winter weer even terug komt, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Ik geloof niet dat het lang gaat duren. Heb gisteren de tuin in orde gemaakt. Moest aangeplant worden. Eigenlijk veel te zwaar, maar als het ik het in mijn kop heb dan zit het niet in mijn kont zou mijn  moeder gezegd hebben. Het is klaar en het ziet er best goed uit. Onkruid wieden doet de buurman, dus ik ben er klaar mee. Kan ik dat weer uit mijn hoofd zetten.

Ik heb dinsdag ook even buiten gezeten in het zonnetje, gewoon in T-shirt. Het was er warm genoeg voor. Echt lekker, luisteren naar de vogeltjes. De eerste vlinder al gezien en ook al bijen. De vogels zijn al bezig met nestmateriaal zag ik. De lente komt er nu echt aan hoor, zeker weten. Heerlijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goedemorgen allen,

 

even een kleine update van mij.

gisteren bij de revalidatie arts geweest voor controle. Hij was geschrokken van mijn handen en armen omdat deze toch wel erg achteruit waren gegaan.Benen waren al slecht  na lang praten besloten om lopen op dit nivo te houden en het houden op functioneel lopen en verder niet meer. We gaan ons richten op mijn bovenlichaam en zorgen dat ik zoveel mogelijk zelfstandig kan blijven . Hij stelde voor om weer te komen op de revalidatie maar ik wil dat op dit moment niet (schoonmoeder is erg ziek) . Blijf met de  fysio oefenen en heb een afspraak over een half jaar en dan gaan we dit opnieuw bespeken ik wil het prive eerst rustig hebben anders moet ik steeds dingen afzeggen (gebeurt nu ook met de fysio)

Revalidatie arts was blij met de iva afkeuring  eindelijk .Ik merk zelf dat het me heel veel rust heeft gebracht en ik mijn grens nu veel beter kan bewaken.

 

gr els

0

nog even

ja lekker he dat mooie weer even heerlijk in de tuin gezeten en op mijn gemak een rondje gereden.

hopelijk komt dit weer snel weer terug ik heb er zin in

0

@jacoline, Ik heb wel medicatie voor hooikoorts. Echter heb ik nu weer zon periode dat ik denk dat ik het ingenomen heb en het niet gedaan heb. Da's simpel met pillen die leg je klaar. Echter een neusspray (in mijn geval van belang) vergeet ik al staat die klaar.

Naast hsp heb ik hooikoorts/ inspanningsastma / tussendoor chron. hyperventilatie. Kortom een hele lastige combi met hsp. Gaat het goed met hsp,  heb ik weer problemen met mijn ademhaling.

@els sterkte met je schoonmoeder. Soms is het ook lekker om eventjes geen revalidatie etc. te hebben hoe belangrijk het ook is. Fijn dat jij je iva hebt. Ik heb volledige wga. Eind van het jaar ga ik iva aanvraag doen. Ik zie er tegen op om een simpele reden: Als ik goede momenten heb, heb ik het gevoel dat ik een griepje heb. Een dag(deel) of paar dagen later ben ik weer uitgeteld en besef ik natuurlijk wel weer dat ik ziek ben.

Gek idee dat ik al lekker mijn tuinkussen in mijn stoel had op mijn balkon, en die weer naar binnen moet wil ik hem sneeuwvrij houden. Hopelijk is komende winterperiode maar heel kort.

0

Ik kan niet slapen. Morgen wordt mijn vader (90jaar) geopereerd, hij had een nare wond aan zijn voet, die is ontstaan doordat de doorbloeding erg slecht is in zijn benen.
Zijn voet en onderbeen wordt met spoed geamputeerd, er is geen andere optie meer...
Ik hoop maar dat hij niet teveel moet lijden. Er stormen allerlei vragen op me af. Hoeveel moet hij nog verdragen? Arme man.
Eigenlijk gun ik hem rust, maar ik zal hem ook missen.

0

Trudy, ik wens je heel veel sterkte. Ik begrijp je gevoelens. Je gunt hem rust en vrede, maar tegelijk voelt dat ook niet goed. Hoe oud ze ook worden, je kan je ouders niet missen. Ik heb bij de crematie van mijn moeder gezegd: we moeten afscheid van je nemen, maar hoe neem je afscheid van iemand die je niet kán missen? Ik was blij dat haar pijn en lijden over waren, maar heb nog heel lang het idee gehad dat ze er gewoon nog was. Bij mijn vader ging het anders, die heeft er zelf voor gekozen (door morfine dat de ademhaling onderdrukt) om te gaan. Dat was ook moeilijk, maar daar had ik meer vrede mee. Hij was er helemaal klaar mee, en klaar voor. Dat was ook een moeilijke tijd hoor, maar anders. Mijn moeder had ongeveer een week voor haar overlijden nog gezegd: ik ga niet dóód hoor! Ze schrok van de ernst van de diagnose. Ze dacht dat ze nog wel behandeld kon worden...

Hoe oud je vader ook is, het is en blijft moeilijk. Sommige mensen zullen ook niet begrijpen dat het overlijden aan een kant een opluchting kan zijn, hoe veel je ook van iemand houd. Alleen degenen die het meegemaakt hebben zullen het direct begrijpen denk ik.
Ik hoop voor je vader en voor jullie allemaal dat het goed gaat en hij zonder pijn verder kan, maar dat hoe dan ook zijn lijden verlicht zal worden. En dat het, als hij er klaar voor is, snel gaat als het einde daar is. Dan kan overlijden een troost zijn.

Hoe dan ook, wat er ook gebeurt, veel sterkte vandaag, morgen en de dagen erna.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank je Billynoor.
Bij mijn moeder was het een opluchting toen ze overleed, ze had al 25 jaar Parkinson in een heel erge mate, ze is toch nog 75 jaar geworden.
Mijn vader is nu 90 jaar, jongste uit een heel sterk geslacht waar ze allemaal erg oud geworden zijn. Ik hoop alleen maar dat het geen vreselijke lijdensweg wordt. Het is niet anders...

0

Het zijn hier drukke dagen, maar gelukkig heb ik een grote familie, dus we verdelen de bezoekjes aan mijn vader.
Zaterdag is inderdaad zijn voet en onderbeen geamputeerd en zaterdagmiddag ben ik 1,5 uur bij hem op bezoek geweest. Hij lag er stil en wat gelaten bij, maar was niet zo verdrietig gelukkig. Hij wist ook wel dat het nog de enige mogelijkheid was om hem nog een beetje redelijk te laten leven.

Zolang ze in het ziekenhuis de pijnbestrijding goed volhouden, gaat het redelijk met hem. Inmiddels is vandaag de drain eruit gehaald en is de stomp ingegipst om hem een goede vorm te geven voor een eventuele prothese. Hij heeft zichzelf vandaag zowaar al met een looprek naar een stoel kunnen verplaatsen, rechtop zitten en even staan is natuurlijk heel belangrijk voor de bloedsomloop. Hij krijgt wel veel pijnstillers hoor en we merken ook wel dat als dat uit begint te werken, hij behoorlijk pijn heeft. Maar hij siddert niet meer van de pijn, wat hij wel vóór de operatie deed.

Gisteren ben ik ook een uurtje geweest, we hebben lekker de samenvattingen van de voetbal op tv zitten/liggen kijken. Om nou een uur vol te praten lijkt me ook een beetje veel van het goede, dus ik heb hem gewoon gezellig gezelschap gehouden.

Hoe het nu verder gaat weten we nog niet, we kijken per dag hoe het gaat. Woensdag komt er een eerste gesprek met een revalidatie-arts, dan zullen we misschien wat meer horen over de mogelijkheden. Hij woont nog zelfstandig met een beetje thuiszorg, dus er moet in ieder geval meer geregeld worden voor als hij op den duur naar huis zou mogen.
Nou ja, komt tijd komt raad. Eerst maar hopen dat alles goed geneest, dat moet je toch altijd afwachten als zijn aders zo aangetast zijn.

Morgen ga ik hem even helpen met zijn warme eten. Hij heeft moeite om het vlees te snijden enzo en hij vindt het lastig om aan de verpleging te vragen om hem te helpen. Dus we gaan om beurten voorlopig even rond 5 uur naar het ziekenhuis, kleine moeite en dan eet hij tenminste goed.
We zijn er nog lang niet, maar ik krijg nu toch af en toe het optimistische gevoel dat hij het gaat halen.

0

Wat fijn om te horen Trudy dat je vader zo'n veerkrachtige man is. Wow, op die leeftijd op het eerste gezicht zo goed herstellen van een zware ingreep. Petje af.

Mooi ook dat jullie als familie de taken hebben kunnen verdelen. Zo raak je minder gauw overbelast en heb je toch het gevoel dat je allemaal je bijdrage kunt leveren.

Jacoline
0

Met een klein beetje moeite kan je heel veel goeds doen. Gewoon bij iemand zitten of vlees snijden kan heel belangrijk zijn. Fijn dat het in ieder geval nu goed is gegaan. Mooi te lezen dat de familie zoveel steun kan geven. Dat de drain er al uit is en hij al enigszins mobiel is zijn goede tekenen. Dat zal de genezing zeker helpen. Hoop voor jullie allemaal dat het zo voorspoedig mag blijven gaan.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@trudy fijn dat jullie zon grote familie hebben. Hopelijk gaat alles voorspoedig.

Ik zit in een lichte dip. Reden: Mijn nieuwe schoenen. Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dolgelukkig met ze. De laatste paar dagen terwijl het zo ijskoud was ging ik even naar buiten oa voor fysio. Ik nam mijn rollator mee, terwijl ik die niet nodig had. (hoor wie het zegt kan niet zonder rollator met de kou).  En dat is nou juist het probleem. Doordat het zo goed gaat ga ik over grenzen heen omdat alles zo makkelijk gaat, waardoor het heel moeilijk te beseffen dat ik een ziekte heb en ik rekening moet houden dat ik daarna weer uitgeteld ben. Vorige week was ik zo warrig zo ben ik oa 2paar handschoenen buiten kwijtgeraakt. Dat ontdekte ik pas de volgende dag. Ben ik met de afwas bezig, ga ik naar toilet en vergeet ik afwas af te maken. En zo kan ik lang doorgaan.

Nog niks gehoord over proefrit scootmobiel. Die aanvraag bij wmo was vorige week. Het is doorgestuurd naar ergotherapeut. Denk dat het daar mee te maken gehad heeft. Qua emoties. Mijn warrigheid wordt minder heb het nog wel.

 

0

aanvulling: zo extreem warrig? noem het verstrooid ben ik nog nooit geweest. Mega lastig. Gevolg is dat mijn zelfvertrouwen een deuk krijgt.

Zojuist nog was ik een pen kwijt. Per toeval moest ik in een kast zijn blijkt dat die pen daar ligt terwijl ik 100% zeker niet in die kast geweest ben. Ik weet dat ik regelmatig zo verstrooid ben, echter ben ik nog nooit iets kwijt geraakt en werd ik er altijd door mensen opgewezen. Nu ontdek ik het enkel omdat ik vanalles mis.

Ik slaap wel goed. Alleen wordt ik vlak voor het slapen opeens heel energiek en smorgens als ik wakker wordt heb ik dat ook tot ik mijn lioresal weer neem en de verstrooidheid er weer is. (voor het slapen gaan is mijn lioresal uitgewerkt. Ik neem altijd een dubbele voor het slapen. Als ik hem eerder neem slaap ik veel te vroeg). Dit even voor de duidelijkheid.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 13 maart 2013 om 15:56

0

Lioresal en zo warrig? Wat komt me dat toch bekend voor.
Ik wist de ene dag niet meer wat ik de vorige dag gegeten had, al zouden ze een pistool tegen mijn hoofd zetten. Ik zat alleen maar voor me uit te staren. Een geheugen als een zeef.
En op dat moment 4 kinderen tussen de 13 en 3 jaar die wel verzorgd, opgevoed en in de gaten gehouden moesten worden uiteraard.
Nee, ik slik echt geen Lioresal of Baclofen meer...

0

Zo extreem warrig heb ik nog niet eerder meegemaakt. Hopelijk is het tijdelijk (slik het nu ruim 3jaar). Nu jij die opmerking plaatst ga ik het wel extra goed in de gaten houden.

Goed nieuws!, ik ben er zelf achteraan gegaan. Begin volgende week proefles/ aanmeten scootmobiel. Iemand nog suggesties ?

Ik heb voor mezelf een lijstje waar de de scootmobiel aan moet voldoen. bv. Goede vering ivm rugklachten. Bediening aan 2kanten, omdat soms de ene hand moe is etc.

Hopelijk is de sneeuw volgende week weg, zodat ik ook buiten een ritje kan maken :).

0

Baclofen kan nu eenmaal bijwerkingen hebben. Als  je zeker wilt weten of het door de baclofen komt zou je er (tijdelijk) mee moeten stoppen. Als de warrigheid verdwijnt dan komt het door de baclofen. Tegen bijwerkingen is niets te doen, alleen stoppen. Dus je zult moeten besluiten wat je erger vind, de warrigheid of de eventuele spasticiteit. Overigens kan je je geheugen ook trainen. Je kunt ook proberen je extra te concentreren, heel bewust dingen doen. Dat kan ook helpen. Je zult er wel zelf moeite voor moeten doen.

Bij mijn weten is vrijwel iedere scoot dubbelhandig bestuurbaar.

Trudy, hoe is het met je vader?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik stoppen? zal mijn omgeving leuk vinden *lol*. Ik heb dan echt een megakort lontje.

Ik merk als ik onbewust bezig ben met dingen in mijn hoofd. Zoals vorige week het besef hoe handig de scootmobiel is terwijl ik alles op de fiets deed, dan blijf ik warrig.

Bij mij werkt vitamine b 12 goed voor concentratiestoornissen mits ik niet overprikkeld ben.

De lioresal savonds blijft weer een probleem bij mij. Een tijdje nam ik 10mg voor het slapen. Terwijl ik er een om 19uur savonds moet nemen. Helaas als ik dat doe slaap ik al om 21uur, terwijl ik soms net wat boeiends aan het kijken ben.  Het is ook weleens lekker een avondje pas om 2230uur te slapen. Dat maakt het soms lastig.

0

ik stoppen? zal mijn omgeving leuk vinden *lol*. Ik heb dan echt een megakort lontje.

Ik merk als ik onbewust bezig ben met dingen in mijn hoofd. Zoals vorige week het besef hoe handig de scootmobiel is terwijl ik alles op de fiets deed, dan blijf ik warrig.

Bij mij werkt vitamine b 12 goed voor concentratiestoornissen mits ik niet overprikkeld ben.

De lioresal savonds blijft weer een probleem bij mij. Een tijdje nam ik 10mg voor het slapen. Terwijl ik er een om 19uur savonds moet nemen. Helaas als ik dat doe slaap ik al om 21uur, terwijl ik soms net wat boeiends aan het kijken ben.  Het is ook weleens lekker een avondje pas om 2230uur te slapen. Dat maakt het soms lastig.

0

Lastig hoor huismus om zo met veranderingen om te moeten gaan. Ik heb tot nu toe nog helemaal geen medicijnen en hoop dat eigenlijk zo te houden. Alhoewel ik heel graag iets wil om de spieren in mijn linkerbovenbeen te verslappen. Heup wil niet links, niet rechts, niet voor niet achter. Al 3 jaar, vanwege de spieren die zo hard als een plank zijn.

Van de week twee downers meegemaakt. Ik ben nu eindelijk zo ver dat ik een gehandicapten parkeerkaart durf aan te vragen omdat ik vind dat dat me enorm zou helpen als ik een keer de stad in moet. Ik rijd veel voor mijn werk naar verschillende plaatsen en net als ieder mens moet ik af en toe wel eens inkopen doen. Nu ben ik al bekaf als ik vanaf de parkeergarage moet lopen.

Gemeente zegt: ik mag die kaart aanvragen voor €86,--, maar er bestaat een kans dat ik die niet krijg toegewezen en dan ben ik mijn geld wel kwijt. De norm is: een kaart krijg je pas wanneer je minder dan 100 meter kunt lopen. Ik kan ongeveer 750 meter.

Wel vond de mevrouw aan de telefoon dat ik een heel logisch en goed verhaal had. Ik heb geen uitkering, geen subsidie, helemaal niets ten laste van de gemeente en zo'n kaart maakt het voor mij veel gemakkelijker om mijn werk als zelfstandig ondernemer te kunnen blijven doen. Dus toch maar aanvragen dan?

Verder werd ik gebeld door revalidatiearts. Die had een brief uit Groningen ontvangen over verdere aanpassing van mijn schoenen. Ik loop bijna naast mijn semi-orthopedische schoenen. En dat is niet van verwaandheid :-) Ze trekken helemaal kapot omdat de stand van mijn voet raar is. Ik heb dus zwaarder geschut nodig. Of spalken.

De arts liet weten dat mijn traject is afgelopen en ze dus eigenlijk 'klaar met me zijn'. Ik voel me dan zo afgewezen. Alsof ik zit te wachten op nog meer medische afspraken. Die brief heeft de arts geschreven met een reden. Anyway. De kleine frustraties...

Ik was wel benieuwd: rijden jullie nog auto? Ik ben heel blij dat ik daarmee nog heel ver uit de voeten kan. Wel neem ik tijdens langere ritten om de 3 kwartier een pauze om even uit de knoop te komen.

Jacoline
0

Hoi allemaal,

Jacoline, dat criterium hanteren ze hier in mijn stad ook, je krijgt pas een kaart als je minder dan 100 meter kan lopen. Helaas kreeg ik 'm daarom ook niet toen ik er een paar jaar geleden eens naar informeerde.

Vorig jaar heb ik eindelijk eens een aantal maanden behandelingen gehad in een revalidatiecentrum en vooral de ergotherapeute gaf me heel nuttige adviezen. Daar vertelde ik ook over mijn probleem met inkopen doen. Ik rijd naar een parkeergarage zo dicht mogelijk in de buurt van de winkel waar ik naartoe wil. Mijn redenering was daardoor ook dat ik DUS nog wel 100 meter kan lopen, ook al kwam ik kapot aan bij die winkel. Daarna nog weer terug naar de auto, ach wat een armoe zeg, dat wil je niet weten. Ik vermijd het dan om nog opzij in etalages te kijken, want ik schrik me wild van mezelf. Een strompelend armoedig mens, wat al zwalkend naar de parkeergarage probeert terug te komen. En daarna kan ik die dag eigenlijk nauwelijks nog wat zinnigs doen.

En toch beantwoordde ik de vraag of ik nog 100 meter kan lopen met ja.
Foutje, zo vindt de ergotherapeute. Volgens haar kan ik dat dus niet meer, in ieder geval niet zoals het volgens de letter van de wet bedoeld is. Eigenlijk zou de vraag moeten zijn: kan je nog 100 meter lopen zonder het te moeten bezuren?

Ik heb nog geen parkeerkaart en ik kom dus nauwelijks meer in de stad. Mijn kleding probeer ik te kopen bij een outlet van Miss Etam waarbij ik bijna voor de deur kan parkeren. Het is hier wel 10 km vandaan, maar dat kost me minder energie dan dat gesjok in de stad.
Fietsen kan ik niet meer, ik heb dat hier al ergens beschreven.
Autorijden gaat nog prima! Gewoon zonder aanpassingen, ik kan ook lang achter elkaar rijden maar moet meestal na een uur wel even uitstappen om naar een toilet te gaan. Want ik kan niet alleen veel autorijden, maar ook veel plassen.
Ik rijd ook nog heel Nederland door met een caravan achter mijn auto, geen enkel probleem.
Uiteraard ben ik wel wat stijf na zo'n autorit, maar dat los ik inderdaad op door niet uren achter elkaar te rijden.

Maandagmiddag komt de consulent hier aan huis om mijn aanvraag van de scootmobiel te bespreken. Maar eens zien of hij het nog nodig vindt om medisch advies in te winnen. Dat zou me niet uitmaken, de huisarts vindt het vast een goed idee dat ik voortaan de middellange afstand met een scoot wil overbruggen. En dan kan ik gelijk weer eens gemakkelijker de stad in, gewoon even dat ding voor een kledingwinkel parkeren! Dat zou heerlijk zijn!!!

Met mijn vader gaat het naar omstandigheden redelijk. De stomp is aan het genezen, er zit nu gips omheen om hem in de juiste vorm te dwingen. Hij leert inmiddels om met behulp van een looprek de transfer te maken van bed naar rolstoel en weer terug. Een inspannende bezigheid hoor, hij staat toch al niet zo stevig. Hij heeft wel wat vaker pijn, de pijnstillers worden een beetje afgebouwd.
Als alles naar wens blijft gaan, wordt hij maandag overgeplaatst naar een verpleeghuis om te revalideren. Hij krijgt volgens mij ook nog een prothese.
Het is de bedoeling dat hij na een week of 6 zover is dat hij met extra thuiszorg weer naar zijn eigen flat kan. We vinden hem ineens zo oud geworden, een mager ingevallen gezicht... triest dat hem dit nog moet overkomen op z'n ouwe dag.

0

@jacoline het is inderdaad heel lastig. Bedankt voor je reactie. Vervelend dat je geld moet betalen voor een mogelijk afwijzing. Na de toewijzing snap ik nog.

Voor mijn spieren heb ik "dry-needling"van de fysiotherapie. Ik krijg kleine prikjes op de Triggerpoints (van de spieren), hierdoor komen ze los. Zelfs de meest strakke spieren zijn los te krijgen in mijn geval. Zo heb ik al een paar keer met een stijve rug gelopen, kon bijna niet draaien. Ook spierproblemen rondom mijn heupprobleem verhelpt die (in 2011 door stom toeval mijn heup gebroken).

@trudy, die 100m. maakt het zo lastig!. Zo zei ik tegen mijn wmo-consult. Als je me vraagt of ik naar Tokio kan lopen zeg ik ja. Als je me vraagt of ik naar Utrecht kan lopen ook. Helaas geloven mensen Utrecht oprecht. (is ruim 10km voor de beeldvorming). Dat voorbeeld was om hem aan te geven dat ik zeg dat ik veel kan terwijl ik in de praktijk heel weinig kan.

Juist omdat jezelf gewend bent aan je klachten besef je niet meer hoe beperkt je bent in vergelijking met een gezond mens. Precies wat jezelf zegt. Tuurlijk kan je die 100m. lopen, je vertelt niet dat je daarna gesloopt bent je weet niet beter. ps: voor de winkel parkeren? heerlijk vandaag is een niet-fietsdag veel te koud terwijl ik naar winkels wil. Nog eventjes geduld en niet te vroeg juichen dat het snel gaat bij mij.

Bedankt voor de update van je vader. Jammer dat die zo aftakelt. Dat is moeilijk om aan te zien.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 15 maart 2013 om 09:16

0

Jacoline, ik vind het een beetje raar van een revalidatiearts dat ze zegt (of hij) dat ze aan het einde van het traject met je zijn. Ze horen er te zijn om je te begeleiden, er is nog zoveel mogelijk. Dus dit slaat echt nergens op. Er zijn nog zoveel aanpassingen mogelijk, en als het erger wordt zijn er verschillende oplossingen. Medicatie maar ook botox bijvoorbeeld. Horen allemaal thuis bij de revalidatiearts.

Je schoenen voldoen dus duidelijk niet meer. :) Hoop dat ze met een goede oplossing komen. Ik gebruik evo's (enkel-voet orthese, soort spalk) die bij mij enigszins de kanteling van de enkels voorkomt waardoor ik iets stabieler ben. Ze zijn eigenlijk bedoelt voor klapvoeten... Daar helpen ze mij overigens ook bij. Door de druk onder de voet (ze houden je voet immers in 90 graden), mijn voeten neigen naar spitsstand, krijg ik met enig regelmaat last van de enkelclonus. Bovendien drukken mijn enkels nog steeds naar buiten (tegen de schoen) en dit doet zeer. Ik loop ook erg op de zijkant van mijn voet en enigszins op mijn tenen. Ik dacht dus; ik probeer mijn hoge bergschoenen weer eens. Bij de fysio. Nooit gedacht, maar ik zwik door mijn enkels met de bergschoenen! Ik dacht dat dit niet kon. Hoog aangesnoerd en wel dus. En dus maar weer de gewone schoenen met de evo's aan. Orthopedische schoenen zijn waarschijnlijk te zwaar voor me. dat zijn de bergschoenen ook. De revalidatiearts ziet ze daarom niet zitten. (ortho schoenen dus.) Het is soms kiezen tussen 2 kwaden...

Ik rijd gelukkig nog auto, al heb ik met langere afstanden wel steeds meer moeite en gaat lopen lastiger na een autorit. Ik heb een gewone schakelauto, zit alleen wat verder van het stuur af. (strekspasme) Ik ben wel aan het rondkijken voor een automaat, maar wil er nog niet echt aan. Ik ben dus zo'n gelukkige die wel een kaart heeft, sterker nog, ik heb zelfs een eigen parkeerplaats. En het is hier niet zo heel druk met auto's.

Ik heb de keuring gehad. Ondanks dat ik ook meer dan 100 m kan lopen (is volgens mij overal de norm) heb ik toch de kaart gekregen. Hij liet me een stukje lopen... Dat was genoeg. (spanning + autorijden... Dan loop ik niet zo lekker) Ik wandel met de hond, verder loop ik weinig afstanden. Die doe ik met de rolstoel. En aangezien ik met de hond regelmatig moet stilstaan...Het gaat er blijkbaar om of je 100 m achter elkaar kunt lopen..

Ik hoefde geen geld te betalen vooraf (wel achteraf, voor de kaart) dus dat scheelt. Het is om te voorkomen dat mensen te makkelijk een kaart aanvragen. Dit verschilt per gemeente.  Ik zou gewoon proberen als je het geld kan missen. Eerlijk zijn is goed, ben ik ook geweest. Ik heb ook altijd de neiging te zeggen dat ik dingen wel kan. Mijn huisarts vroeg ooit of ik van daar naar de stad kon lopen. Dat was ongeveer een kilometer of 3. Toen liep ik veel beter hoor. Dus ik zeg ja, waarop hij me vraagt of ik dat ook "normaal" kan... Daar moest ik nee op zeggen. Dus iemand die de juiste vragen stelt komt echt wel achter de waarheid. Niet de waarheid zeggen betekent dat je jezelf tekort doet.
Als je daadwerkelijk moeite hebt met het overbruggen van de afstanden van de auto naar de winkel dan moet je dat gewoon aangeven. Dit is niet 'normaal', daar moet je vanuit gaan. Ja, het kan je een afwijzing opleveren, ik weet hoe pijnlijk dat is. Maar dat is geen reden om het niet te proberen.

Als lopen van afstanden lastig is (750 meter is in principe niet veel) dan zou je kunnen overwegen een rolstoel aan te vragen voor dergelijke afstanden. Niet meteen beginnen te steigeren ;), ik weet hoe moeilijk die stap is. De eerste keer dat ik een leenrolstoel meenam vond ik verschrikkelijk, maar ik wilde wel eens lekker de stad in. Ga naar een stad waar je niemand kent en probeer het eens. Ik stond er zelf versteld van wat voor een verschil het maakte! Geloof me, die knop gaat echt wel om als het daadwerkelijk verschil maakt. Het maakt het niet makkelijker om het ding te gebruiken, maar het levert zoveel op! En je hoeft echt niet altijd in dat ding te gaan zitten, het is niet het begin van het einde. Je zult merken dat je het gebruikt als het nodig is, de rest loop je wel En daar heb je dan ook meer energie voor over. En de rolstoelen via de wmo zijn echt niet altijd van die 'oudevandagenstoelen', ik heb een helium quikie en dat is meer een sportrolstoel. Lichtgewicht, dus ik kan hem in de auto zetten. Het ziet er blits uit, en zoals mijn fysio zei: je valt minder op in de rolstoel dan als je loopt... Dus maak je daar ook maar niet druk om. Laat mensen kijken, doen ze ook wel als je loopt zoals wij lopen.

Ik zeg niet dat je, als je wat minder makkelijk loopt meteen een rolstoel moet aanvragen hoor. Maar gezien je verhaal... Ik loop buiten met een rollator (gek genoeg vond ik dat moeilijker dan in de rolstoel gaan zitten) omdat ik anders niet vooruit kom en bovendien erg instabiel ben. Ik moet dan niet om me heen kijken want dan val ik om. Niet veilig dus. De winkel door met de rollator red ik net als ik niet veel boodschappen moet hebben. Als ik met de auto heb gereden lukt me dat niet meer... Ik ben erg blij met mijn rolstoel, het is mijn vrijheid.

Huismus, je geeft aan dat je meer kan door je schoenen maar dat je daardoor over je grenzen gaat. Probeer het op te bouwen, net als conditie. Als je langzaam uitbouwt wat nu makkelijker gaat dan kan je mogelijk over een paar weken/maanden meer dan je nu kan. Hulpmiddelen kunnen echt een groot verschil maken. Ik liep zoveel makkelijker met de rollator dan zonder (in het begin in ieder geval) dat ik verbaast stond hoever ik kon lopen ineens. Alleen moet je het wel opbouwen, je lichaam moet er aan wennen. Succes!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh Trudy, medisch advies is niet altijd de mening van de huisarts hoor. Ik vermoed dat ze dan extern advies vragen, dus bij een onafhankelijke arts. Bij mij was het een keuringsarts. Maar ik heb tegelijkertijd een parkeer- kaart/plaats aangevraagd waar sowieso een keuring voor volgt. Jammer want de huisarts is vaak degene die je goed kent. (bij mij niet, ik kom er eigenlijk nooit) Maar dat is ook de reden waarom ze daar niet om advies vragen... Bij mij heeft de ergo het aangevraagd, die zou er toch verstand van moeten hebben... Maar niet onafhankelijk, je bent immers haar cliënt... Ja, waarom makkelijk doen als het moeilijk kan. Als ik je verhaal lees dan heb je er gewoon recht op hoor, denk niet dat het een probleem wordt. Maar ja, ik ben ook niet objectief genoeg waarschijnlijk. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lieve Billynoor & Huismus. Dank voor jullie reacties. Het doet veel met me merk ik...

Ik ben er zelf nog steeds niet helemaal van overtuigd hoe beperkt ik ben. Inderdaad zoals je zegt: 100 meter lopen doe ik fluitend, maar wel als een waggeleend. Mensen kijken je altijd aan. En als je al over een deurmat struikelt in de winkel en door een bejaarde moet worden overeind geholpen, tja, dan is het wel een duidelijk verhaal.

Maar het knaagt nog te veel. Ik heb het idee dat ik als 40-plusser eindelijk toekom aan mijn eigen dromen. Ik heb genoten van het opvoeden van de kinderen en doe dat nog steeds, maar ik heb ook behoefte om nu van mijn eigen bedrijf een succes te maken. En dat moet ook kunnen met alle online mogelijkheden die er zijn.

Rolstoel en rollator, dat klinkt nog zo ver weg, maar als ik lees hoe jullie die hulpmiddelen inzetten, dan herken ik wel dat ik er baat bij zou hebben. Slik. En nog eens slik.

Vorige week ben ik naar een beurs geweest en dat heb ik voor het eerst met krukken gedaan. Wat een verademing. Gewoon een rondje kunnen lopen zonder om de 2 stands koffie te moeten drinken.

Volgende week sta ik zelf 3 dagen op een vrouwenbeurs. Of liever gezegd. Zitten. Mijn man en dochter gaan helpen de mensen naar mijn stand te krijgen. Ik geef daar minisessies.

Maandag was ik nog heel erg enthousiast, maar nu besef ik wat ik mezelf heb aangedaan. Drie dagen = minimaal dezelfde tijd om te herstellen. Help. Maar goed. Ik ga. Door schade en schande zulen we maar rekenen...

Wat de parkeerkaart betreft Billynoor, daar ga ik gewoon voor. Dat kan ik zelf nu ook accepteren en ik hoop de instanties ook. De acceptatie komt met kleine stapjes. Haha, kan ook niet anders met Strümpell :-)

Huismus, ik geloof dat Billynoor gelijk heeft. Rustig opbouwen die schoenen. Elke dag een stukje verder. En vooral genieten van wat het je oplevert. Fijne dag allemaal!

Jacoline
0

Toen de fysio voorstelde dat het misschien toch beter was om met een rollator te lopen ging ik zelf om eerlijk te zijn ook steigeren. :) Ik was 38, toch geen oud mens! En ja, ik viel wel eens om, maar ik víel nooit. Dus wat is het probleem? Maar ja, toen ik toch de rollator kreeg (de revalidatiearts vond het ook een goed idee, al heeft hij dat niet zo direct gezegd; hij vertelde eerst waarom andere oplossingen niet zouden werken en werkte er zo naar toe) en merkte dat het een wereld van verschil maakte... Tja. Dan kan je er niet omheen. Ik kon om me heen kijken! Dat was zo apart. De rolstoel had ik al eerder, ik kon niet meer fatsoenlijk de stad in en zo. Ja, die keus is makkelijk gemaakt. Is ook voor af en toe. Dat is makkelijker denk ik.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik ietsje minder ver kan lopen, ik vermoed dat mijn wandelingen zo ongeveer 400-500 m bedragen, niet veel verder. En dat gaat niet vanzelf. Niet kunnen zou ik nooit zeggen, het kan altijd. Alleen het kost wel heel erg veel moeite. Soms zou ik willen dat ik kon toveren, dan toverde ik mezelf naar huis. Helaas ben ik geen magiër. Maar thuiskomen lukt altijd. Ik ben ook langzaam, ik loop denk ik niet veel harder (waarschijnlijk trager zelfs) dan 2 km per uur, maximaal 15 minuten nog. Eigenlijk belachelijk als ik het zo lees, maar wel de werkelijkheid. Geloof het eigenlijk zelf niet, maar ja, ervaring leert dat het echt zo is. Alleen opgeschreven lijkt het zo weinig ineens...

Je leven houdt niet op met HSP hoor. Je zult dingen aan moeten passen, maar veel kan nog wel. Ook al moet je daar soms een prijs voor betalen. Het is de kunst te bepalen wat voor jou belangrijk is, waar je het er voor over hebt om over grenzen heen te gaan. En dan wel die rust te nemen die je daarna nodig hebt natuurlijk.

Hulpmiddelen maken je leven echt makkelijker. En je hoeft ze echt niet altijd te gebruiken. Alleen als het nodig is. En dat zul je ook vanzelf doen, zal je merken. Alleen als je de neiging hebt om achter de geraniums te gaan zitten en zo weinig mogelijk te doen zal je ze 'teveel' gaan gebruiken. En Jacoline, daar lijk je mij echt het type niet voor. Juist integendeel.
Weet je, je kunt het ook gewoon uitproberen. Lenen bij de zorgwinkel (al is dat wel een beetje veranderd geloof ik) zodat je niet direct iets hoeft aan te vragen maar kan kijken of het je helpt. Je geeft aan dat krukken je helpen. Als je daarmee stabiel genoeg bent dan is dat ook een goede oplossing. Mogelijk niet voor langere afstanden, maar goed. Een rollator is niet om op te steunen maar zorgt voor de juiste balans. De meeste mensen steunen er te zwaar op. Ik soms ook moet ik bekennen, maar dat is omdat mijn benen het dan niet aankunnen. Het waggelen klinkt me erg bekend in de oren! :) Ik heb zelfs een eendekontje zoals ik het zelf noem. Ik trek mijn rug hol en om te voorkomen dat ik mezelf achterover trek duw ik mijn kont naar achteren en leun naar voren. Een echte Donald Duck dus, of moet ik zeggen Katrien? Heet die eigenlijk ook Duck van achteren? Is het dan familie van Donald? Beetje vreemde relatie dan. Maar dit terzijde. ;)

Je komt zelf al met goede oplossingen voor hoe je je werk kan doen. Op de beurs lekker gaan zitten en anderen het loopwerk voor je laten doen. Niets mis mee! Juist een goede oplossing. Je wordt heel inventief als niet alles gaat zoals het normaal gesproken gaat hoor. Compenseren is dat. Kan heel ver gaan, In het ziekenhuis vroeg ik om bij de deur te mogen liggen, ze wilden me bij het raam leggen. Heel lief (=uitzicht) maar bij de deur lag ik dichter bij de wc... Hadden ze niet aan gedacht, maar voor mij wel praktisch. Zo zie je maar.

Succes met de aanvraag, wees duidelijk naar de keuringsarts. Het blijft een lastig verhaal, je krijgt niet altijd waar je recht op hebt. Maar het niet proberen is zeker een nee. En het is gewoon nodig, het is er ook voor mensen zoals wij. Dus ga ervoor, wees eerlijk maar wees vooral realistisch. Hoe moeilijk het ook is om toe te geven, hoe 'erg' en 'overdreven' het in jouw oren ook klinkt, Realiteit is realiteit. Het is erg confronterend, dat weet ik uit ervaring. Maar het is nu eenmaal zoals het is.

Ik heb veel moeite gehad met de acceptatie en soms nog. Dat gaat met hele kleine stapjes, en volledige acceptatie; ik vraag me af of dat ooit komt. Hoeft ook niet hoor, denk ik.

Dus blijf slikken, maar durf ook de stap te nemen die in jouw ogen misschien nog niet nodig is, maar in de ogen van anderen wel verstandig. Kijk of je er baat bij hebt, is dat (nog) niet het geval dan is het ook goed. Maar het kan je soms verbazen wat voor een verschil het kan maken. En als je leven dan makkelijker wordt, je energie overhoudt voor je werk/hobby of wat ook belangrijk voor je is, dan ben je een dief voor jezelf want je onthoudt jezelf van de energie voor leuke dingen. Zoals mijn revalidatiearts helemaal in het begin al zei; doe de dingen waar je van geniet, die je leuk vind. Stop geen energie in dingen waar je niet van geniet en die niet 100% nodig zijn.

Blij dat je een bijdrage levert aan het forum, je lijkt me een positief en vrolijk mens als ik je berichtjes lees. Ik geniet daarvan.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor de reacties. Weet iemand een link naar een site omtrent de wetgeving qua scootmobiels. Denkend aan bv: bellen terwijl je scootmobiel rijdt (is handsfree verplicht?), mag je een mp3speler op hebben?

Als ik bv in een park zit heb ik vaak een koptelefoon op (dikwijls staat geluid niet aan), zodat ik lekker rustig kan genieten zonder dat je aangesproken wordt door vreemden. Vooral als ik een hulpmiddel bij me heb, gaan mensen in gesprek. Vaak medelevend etc. Terwijl ik juist in een park zit en eventjes lekker alles vergeet qua ziek zijn. Ik heb geen zin om altijd over ziektes te spreken. Als ik niks vertel, beginnen ze over hun medische dossier. (zeg ik het heel netjes). Gelukkig hoef ik geen bankje op te zoeken als ik met scoot ga.

Verder heb ik op fiets vaak mp3speler heel zacht opstaan, net als een ander de radio in de auto aan heeft. Dat is prettig.

0

Hier op de site van de Rijksoverheid staat de wetgeving: Klik hier 
Er wordt daar niets genoemd over mp3 spelers of mobieltjes.
Maar hier wel.
Je mag dus wel met een oortje in bellen, maar niet de telefoon in je hand houden, mp3 speler hetzelfde verhaal lijkt me.

groetjes, Trudy

 

0

SuperBedankt!. heb ik niet goed gezocht blijkbaar. bij rijksoverheid kon ik inderdaad niks vinden over mp3/mobiels.

0

Voor alle verkeersdeelnemers geldt dat je je aandacht bij het verkeer moet kunnen houden. Fietsers mogen eigenlijk niet handheld bellen, dus scootmobielrijders ook niet. Je hoort beide handen aan het stuur te hebben. Bovendien leidt bellen onder het deelnemen aan het verkeer altijd af. Zelfs bij voetgangers, let maar eens op. Een mp3 speler is eigenlijk in het verkeer ook geen goed idee. Je doet veel meer met je oren dan je zelf in de gaten hebt. Je hoort andere verkeersdeelnemers vaak eerder dan dat je ze ziet. Ik vind persoonlijk dat zowel bellen als deelnemen aan het verkeer met muziek in de oren niet kan. Ik heb vaak genoeg mensen gekke dingen zien doen omdat ze afgeleid waren of niets hoorden. Voor de eigen veiligheid en voor de veiligheid van anderen horen die zaken niet thuis in het verkeer.

Huismus, ook al vragen mensen wat je hebt dan kan je het even kort samenvatten en vervolgens een ander gespreksonderwerp starten. Doe ik ook. En dat gaat echt niet altijd over het medisch dossier van die ander. En met dat medeleven is het snel afgelopen als je zelf heel gewoon doet over je aandoening is mijn ervaring. Je krijgt juist leuke reacties als je laat merken er goed mee om te kunnen gaan. En er kunnen juist dan leuke gesprekken ontstaan. Het is maar net hoe je er zelf in staat is mijn ervaring. Ik kom regelmatig mensen tegen met wie ik een praatje maak, gezellig juist. En lang niet altijd over mijn aandoening.

Als je geen zin hebt in een gesprek kan je dat door lichaamstaal best aangeven hoor, daarvoor hoef je geen koptelefoon op te zetten. Ik vind het juist heerlijk om naar de omgevingsgeluiden te luisteren. De vogels en zo. Maar goed, dat is mijn ding. Met muziek op een bankje zitten vind ik natuurlijk ook ok, zolang je maar niet aan het verkeer deelneemt. Radio in de auto is minder erg, zolang deze maar niet te hard staat, want dan hoor je de sirenes niet op tijd. Maar in de auto gebruik je je oren niet voor het verkeer. Op de fiets, scoot en lopend wel, meer dan je zelf misschien doorhebt...

Veel mensen weten niet dat je met alcohol op niet aan het verkéér mag deelnemen.. Fietsen met teveel alcohol op mag dus niet, en eigenlijk zelfs lopen niet... Voor bellen geldt dus hetzelfde.

Het is natuurlijk helemaal aan jezelf wat je doet, je zult er niet snel om aangehouden worden omdat het geen prioriteit heeft. Maar als je veilig deel wilt nemen aan het verkeer...
Wat ik schrijf is mijn mening, dat van jullie kan heel anders zijn hoor.

Wel uit eigen ervaring: het is beter om beide handen aan het stuur van de scoot te houden. Het stuur kan je uit de handen geslagen worden anders (net als op de fiets en in de auto overigens) door bijvoorbeeld een gat in het wegdek of een steentje. Ook in de bochten aan te raden, en deze ook niet te snel nemen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik ben slecht met lichaamstaal laten merken dat ik er geen zin in heb. Juist omdat ik zo positief in het leven sta, duren die gesprekken me vaak te lang.

Muziek? snap wat je bedoelt. Een aantal cd's zet ik bewust niet op omdat ze me afleiden. Ik doe het al jaren, ik heb juist extra alert als ik muziek op heb omdat ik weet dat ik afgeleid kan zijn. Vaak zet ik het alleen op als ik op fietspaden rij (zit berm tussen fietspad en autoweg). Muziek op de fiets is heerlijk hoe sneller de muziek hoe sneller ik op mijn bestemming ben. Als ik hele trage muziek op zet sta ik bijna stil haha.  Ik zet mijn muziek altijd zo zacht dat ik een fietsbel kan horen.

Mijn fiets heeft handremmen, daarom bel ik ook zeer zelden op de fiets.

Toch bedankt voor je reactie. Ik ben liever voorbereid op wat mag, dan een boete krijgen.

0

Ik ben slecht met lichaamstaal laten merken dat ik er geen zin in heb. Juist omdat ik zo positief in het leven sta, duren die gesprekken me vaak te lang.

Muziek? snap wat je bedoelt. Een aantal cd's zet ik bewust niet op omdat ze me afleiden. Ik doe het al jaren, ik heb juist extra alert als ik muziek op heb omdat ik weet dat ik afgeleid kan zijn. Vaak zet ik het alleen op als ik op fietspaden rij (zit berm tussen fietspad en autoweg). Muziek op de fiets is heerlijk hoe sneller de muziek hoe sneller ik op mijn bestemming ben. Als ik hele trage muziek op zet sta ik bijna stil haha.  Ik zet mijn muziek altijd zo zacht dat ik een fietsbel kan horen.

Mijn fiets heeft handremmen, daarom bel ik ook zeer zelden op de fiets.

Toch bedankt voor je reactie. Ik ben liever voorbereid op wat mag, dan een boete krijgen.

0

Update: proefrit met scootmobiel ging prima. Een heel ander type dan die ik in mijn hoofd had, veel wendbaarder. Hopelijk ga ik deze krijgen, dat is afhankelijk van de leverancier blijkbaar. We zullen het zien.

 

 

0

Spanned Huismus, fijn dat het zo goed ging.

Ik heb hier vanmiddag mijn consulent op huisbezoek gehad over mijn aanvraag. Hij gaat nog even informeren bij mijn ergotherapeute en als zij het ook een goed idee vindt (en dat vindt ze vast wel, we hebben het er in oktober over gehad), dan zet hij alles in werking.

Heb je op een 4-wielscoot of 3 wielscoot gereden? Omdat je het hebt over wendbaar? Mijn zoon zweert bij het gemak van een 3wielscootmobiel, juist vanwege de wendbaarheid.

 

0

Dat doet mijn moeder ook met een 3wiel. Ik heb een 3wielscootmobiel gekregen. Het ging veel makkelijker dan dat ding van mijn moeder (in het weekend getest om een idee te krijgen) die is net wat stugger met draaien dan degene die ik gedaan heb. Scheelt maar 2cm qua lengte terwijl het meters lijkt.

fijn dat je het al met je ergotherapeut over een scootmobiel gehad hebt dat scheelt.

 

 

0

Voor zover ik begrepen heb krijg je van de gemeente vrijwel altijd een 3-wieler. Ze schijnen ook stabieler te zijn.

Welke scoot heb je uitgeprobeerd huismus? Ik heb zelf een winner, zo'n blauw/grijs geval. Klein, wendbaar en heel prettig om te rijden. Die zie je hier veel in het dorp. Stoel kan ook gedraaid worden, heel handig met uitstappen. Zelfs met een rollatorrek achterop, terwijl me gezegd was dat het dan niet kon. Door de adviseur van de gemeente dan. De stuurkolom is ook simpel te verzetten. Zo kan ik makkelijk uitstappen en met rijden juist het ding lekker dichtbij zetten zodat ik met mijn armen op de leuning kan blijven steunen.

Hoop voor je dat het nu snel gaat Trudy. Het is fijn niet zo afhankelijk te zijn van de auto vind ik zelf. Alleen blijft het (mijn) probleem dat ik steeds de rollator erachter moet hangen als ik naar de winkel wil, en de winkel door gaat alleen als ik niet teveel nodig heb en dus niet veel tijd nodig heb. Misschien eens proberen de rolstoel eraan te hangen. ;) Ik wil niet met de scoot de winkel in (voor zover dat al kan) want daarvoor vind ik ze persoonlijk te groot. Al zijn er wel mensen die het doen. Maar je neemt ook je fiets niet mee naar binnen tenslotte.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Yippie! ik krijg aanstaande maandagmiddag mijn Sterling. Ik ben vanmiddag gebeld. Het is precies degene die ik wilde hebben.

@billynoor, ik heb de 3wiel-sterling geprobeerd. Die is wendbaar, rijd max. 15km per uur en kan je de stoel draaien en precies wat je zegt de stuurkolom is heel makkelijk te verstellen. Ik ga hem ook regelmatig verstellen voor in/uitstappen, gaat heel makkelijk

Ik ga er waarschijnlijk wel een aantal winkels mee in. Hier zijn sommige winkels zo breed dat dat prima kan. Er zijn er ook genoeg die ik niet zal durven hoor ;).

ps: ik heb de opmerkingen van het forum gisteren gebruikt. Uiteraard was de vraag : hoe ver kan je lopen? "mijn antwoord was in de trant van "dat besprak ik onlangs op een forum, ik kan zeggen dat ik 100m kan lopen. Dat ik daarna uitgeput ben vertel ik er niet bij". Dat was heel fijn,

Ik heb serieus geen flauw idee hoever ik kan lopen, de ene dag verder dan de andere.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 19 maart 2013 om 17:04

0

De winkels zijn hier soms ook wel breed genoeg hoor, maar ik voel me er gewoon niet prettig bij. Ik zie het als vervanging van de fiets en die neem ik ook niet mee naar binnen. Maar goed, dat is voor een ieder zelf te bepalen. Het wordt hier ook wel gedaan, bij supermarkten, maar ze zijn dan wel erg groot ineens. Ik kom er niet langs met mijn rolstoel als er iemand bij de kassa naast de mijne staat. Met een winkelwagentje en de rolstoel lukt het net. Nee, ik vind het persoonlijk niets.

Ik heb aangegeven wel verder te kunnen lopen (een blokje om) maar de keuringsarts zelf kwam ermee dat het met de hond was en dat ik dan regelmatig stil moet staan. Toen hij me een stukje liet lopen in de spreekkamer (ik was met de rolstoel) was het voor hem overduidelijk vermoed ik. Dat gaat niet zo makkelijk dan. Hij kwam op ongeveer 240 meter, alleen dan dus niet achter elkaar. Maar dat is niet gemakkelijk dan dus. Als ik met de auto ben dan lukt me dat niet goed meer, dan gaat het lopen lastiger en kom ik de winkel amper rond. (met de rollator, maar dat wordt gezien als 'gewoon' hulpmiddel, dus daar wordt verder geen rekening mee gehouden.

Ook bij mij scheelt de wandelafstand per dag. Goede dagen zit het rond de 500-600 meter denk ik, slechte dagen een stuk minder. Vandaag wel het langere rondje gedaan maar was behoorlijk wanhopig op een gegeven moment. Liep compleet op mijn tenen wat behoorlijk pijnlijk is voor de voeten en enkels en bovendien uitputtend. Kreeg het niet voor elkaar 'normaal' te lopen. Het was meer voorover vallen dan lopen. Baal daarvan om eerlijk te zijn. Maar ja, het is nu eenmaal zo.

Overigens ben ik wel van de dantrium af maar niet van alle bijwerkingen. Ben nog steeds moe, heb gisteren een tripje gemaakt en vervolgens dus slecht in orde. Maar wat me vooral irriteert is het benauwde gevoel. Ik weet niet of het nu de inademing is of de uitademing, al voelt het als de uitademing. Ik kan wel inademen maar, of mijn adem ploft letterlijk mijn lichaam uit (alsof er iemand heel hard op je borstkas drukt en de lucht eruit geslagen wordt), of ik heb het gevoel niet ver genoeg uit te kunnen ademen en dan druk ik zelf de adem eruit waarop ik heel snel weer moet inademen anders barst ik van de benauwdheid. Heel raar, kan het niet goed uitleggen. Maar je wordt er erg onrustig van. Hyperventilatie is het niet, van in een zakje blazen (beproefd middel) werd ik direct strontbenauwd, de ademhalingsoefening waarbij de adem langzaam over een aantal tellen wordt in- en uitgeblazen en daartussen een rustpauze werkt ook niet want ook dan wordt ik strontbenauwd en moet snel weer lucht bijhalen. Het is er niet constant, maar wel vaak. Ook 's nachts word ik er soms wakker van. Weet nu niet waar ik het aan moet wijten. Is het (toch) een bijwerking van de baclofen, is het de HSP (of is het dan toch PLS?) of is het iets compleet anders. Het is geen psychische onrust, dit is anders. Ik heb het ook als ik heerlijk ontspannen een boek lig te lezen (vooral op mijn rug heb ik er last van) en alles even van me af heb gezet. Bovendien is er niet zoveel om me op dit moment druk over te maken. Weet het ook niet meer, zal wel overgaan voordat ik een jongetje ben. (en waarschijnlijk ook wel voor ik er een zal krijgen zoals het er nu naar uitziet).

Ga zo het boefje maar even uitlaten met de scoot. Het is gewoon zielig om te zien hoe langzaam hij loopt, hij loopt met de scoot gewoon veel sneller. Hij doet het dus echt voor mij. En hij wil zo graag verder, maar dat lukt me niet zo. Dus ik ga het voor hem gewoon maar met de scoot doen. Hij blij, ik blij. Want het is toch echt een hele lieve schat, met al zijn streken. Morgen wordt hij alweer 13... Mijn lentekindje. (al is de lente ver te zoeken qua weer, waar hebben we het aan verdiend????)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Huismus, ben benieuwd hoe het is gegaan met je scoot vanmiddag. Ben je er al mee weg geweest?

Billynoor hopelijk kom je ook gauw af van de bijwerkingen die je nog hebt van de medicijnen. Klinkt niet fijn die benauwdheid en onrust.

Zelf heb ik vandaag even helemaal een downdag. Ik kreeg de uitslagen van de botscan en had daar eigenlijk niets van verwacht, omdat ik al min of meer de diagnose HSP heb gekregen laatst.

Nu blijkt dat eigenlijk in mijn hele lichaam alle gewrichten zijn aangedaan door slijtage. De orthopeed noemde het polyartrose of polyartritis. Moet nu op korte termijn naar een reumatoloog.

Ben nu zo vreselijk moe. Van het begin van dit jaar ben ik gemiddeld eens per 2 weken naar het UMCG geweest en ik dacht dat ik met dit bezoek en volgende week het bezoek aan de neuroloog die gespecialiseerd is in HSP klaar zou zijn. Nu komt er weer een andere route bij.

Zo maar gauw naar bed, zodat deze dag over is. Morgen weer opnieuw beginnen.

Jacoline
0

Jacoline, wat vervelend voor je! Je krijgt het wel voor je kiezen zo. Nog even doorzetten in de medische molen. Misschien kunnen ze je uiteindelijk wel helpen met medicijnen (ja, ben bang dat je er toch niet onderuit komt) en ben je straks in ieder geval voor een deel van de pijn af. Een dergelijke diagnose is niet leuk, maar mogelijk kunnen ze nu wel je leven wat verlichten. Blijf positief denken, je moet dit nu even door maar misschien is het dan straks wel wat makkelijker voor je.
Het proces waar je nu in zit, de periode van diagnoses en bekijken welke behandelingen er voor mogelijk zijn is altijd erg zwaar en vervelend. Ik kan me voorstellen dat het even heel moeilijk is. Je kunt je verhaal hier altijd kwijt, dat weet je.
Ik hoop dat vandaag de zon weer een beetje voor je schijnt, een nachtje slapen kan helpen.

Succes met deze nieuwe route en met het verwerken van deze tegenslag.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi.

Ik reageer even niet, ben met vakantie met de caravan. Lekker fris hè? Gelukkig doen de kacheltjes in mijn caravan het prima, dus ik heb het gewoon lekker warm en heel gezellig.

Alleen wel een bar slechte internetverbinding, er is iets kapot in de zendpaal hier op de camping zegt de beheerder. Jammer voor een internetverslaafde zoals ik, haha. Maar nu probeer ik het toch even om hier wat te versturen.

Groetjes, Trudy

0

Trudy, mocht je nog even verbinding krijgen, veel plezier nog! Geniet ervan, ondanks de kou.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@jacoline, vervelend voor je. Wel goed dat ze iets gevonden hebben, beter dan niks en moeten doorlopen met je klachten.

Het was een verrasssing want ik heb een pride luna victory gekregen gisteren. Met hoofdsteun en een zijspiegel (mijn grote wens). Het is een supermooi ding. Zo ziet die eruit http://www.pgbgids.nl/pride-luna-victory-p-735.html?

Gisteren actief meegereden hij reed heerlijk wel merkte ik dat die iets te laag is (terechte fout van leverancier, hij belde net toen ik doodmoe was en dan kan ik niet goed recht opzitten). Ook nog probleempje met mijn spiegel (spiegels en ik kunnen niet zonder elkaar). Ik moest alleen heel erg wennen om voeten op plateau te houden. Ik ben gewend om te fietsen. Hij trekt supersnel op dat is heerlijk! en rijdt max. 17km. Ik begin bij 10km vindt ik snel genoeg om te leren.

Eind van de week komen ze al langs om de problemen te verhelpen. Gelukkig smorgens ben ik het beste qua zithouding.

0

update: vandaag voor het eerst naar de winkels geweest en een stukje wezen rijden met mijn scootmobiel. Het is eventjes wennen om de stoepen op/af te gaan rijdend ipv lopend ;) verder ging dat prima.

Ik hoor vaak dat mensen het zo koud vinden op de scootmobiel. Veel kouder dan op de fiets. Ik heb daar niks van gemerkt. Zowel op fiets als op scoot heb ik koude benen met dit weertje. Echter op fiets moest ik doorfietsen terwijl ik verstijfd was door de koude. Nu geen probleem natuurlijk. Zelfs volle snelheid ging perfect. Het is dat het zo koud was (koude handen) anders was ik verder gaan rijden. Het is heerlijk dat ik na slechts 1 zon ritje al zo blij ben erdoor.

0

update2: vanmiddag naar thuiszorgwinkel geweest. Het was superdruk bij de winkels. Bij een groot warenhuis naar binnengeweest met scoot. Dat ging supergoed! iedereen was heel behulpzaam met deuren open doen etc. Terwijl ik lopend nooit zulke winkels in durf als het zo druk is. Het is de tweede keer dat ik vandaag impulsief naar buiten ging. Normaal blijf ik altijd binnen met zulke kou heerlijk! dit avontuur.

0

Wat heerlijk huismus dat je nu al zoveel meer doet met je scootmobiel en er lekker op uit trekt. Het is dan wel koud voor de tijd van het jaar, maar in de zon is het best lekker. En heel gezond om er toch op uit te trekken.

Ik ben net terug van een voor mij lange wandeling. Ik schat, dik 750 meter. Nu helemaal gevloerd. Maar het was toch lekker. Wat ik niet begrijp is dat ik zo goed uitkijk en toch in die paar honderd meter nog 2 x ben gestruikeld over een takje en een opstaande stoeptegel. Als ik moe word gehoorzamen mijn voeten gewoon niet.

Blijf lekker genieten Huismus van je nieuwe vrijheid en Trudy op de camping. Ga je daar de Paasdagen ook doorbrengen?

Ik ga morgen voor mijn werk een dag naar Utrecht (vanaf Leeuwarden) en deze keer gaan de krukken voor het eerst mee. Loopafstand voor 'normale' mensen vanaf het station is 10 minuten. Voor mij het dubbele.

Zet me er nu toch maar over heen richting collega's ook dat ik het niet meer red zonder hulpmiddelen.

Jacoline
0

Ik heb weer even verbinding, ppff, jammer dat die hier zo slecht is.
Huismus, geweldig dat je nu al ervaart hoeveel gemak je van de scootmobiel zal krijgen. Fijn hoor.

Jacoline, ja ik blijf op de camping t/m de Pasen, denk eind van 2de paasdag weer thuis te zijn. 't Is hier erg gezellig, er zijn ongeveer 60 alleenstaanden hier aan het kamperen.
Bevalt me prima.

Groetjes1 

0

@jacolien gebeurt mij ook. je bent heel geconcentreerd aan het lopen en toch struikel je. Juist die concentratie die je "verbruikt" kost je extra veel energie.

Bedankt voor jullie reacties. Gisteren voor het eerst weer gaan fietsen, daarna onwijs veel spierpijn gekregen. Sinds gistermiddag uitgeput thuis, net of ik geen medicatie neem zoveel prikkels ik gisteren had. Vandaag nog uitgeput ervan. Dat is weer het nadeel van over je grens heen gaan. Nu kan ik niks door die uitputting. Ach over een tijdje zal ik die grens wel goed gaan ontdekken toch ;)

0

Hallo allemaal,

Ik ben weer thuis na 11 dagen kamperen in Tubbergen (Overijssel).
'k Heb het zo leuk gehad! Gezellige groep mensen, alle activiteiten zijn vrijblijvend aan mee te doen of niet, net wat je zelf wil.
Helemaal goed als je nou eenmaal rekening moet houden met HSP. Nu weer proberen om in het dagelijkse ritme te komen.
Al met al was het lekker om er bijna 2 weken tussenuit te zijn geweest.

0

Wat heerlijk Trudy. Welcome back. Ik vind het zo dapper dat je er zelf op uit gaat met een caravan. En dan terwijl het nog zo koud was, maar op zich was het wel mooi droog en zonnig weer.

Fijn om te horen dat het zo goed is bevallen.

Jacoline
0

Kijk, dat is genieten! :) Dus de nieuwe caravan is goed bevallen?

Hoe is het met de aanvraag voor de scoot? Al wat gehoord? Er komt mooi weer aan, al gaat het langzaam.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ja, de nieuwe caravan is uitstekend bevallen, hier kan ik de komende jaren als mijn lijf het toelaat prima mee op vakantie. Goede aankoop geweest!

De meeste dagen was het wel droog, maar we hebben toch ook een paar dagen sneeuw gehad, op een ochtend lag er echt een paar centimeter. En dat eerste weekend vroor het dat het kraakte, met een koude oostenwind. Maar de caravan zelf was heerlijk warm te krijgen met de gaskachel en een elektrisch kacheltje. Ach, ik vind dat ik wel een diploma "IJs- en Sneeuwbestendig Kampeerder" heb verdiend. ;)

In de week voordat ik vertrok ben ik een paar keer gebeld door een Geen melding-nummer, ik denk dat dat de WMO-consulent was, want hij zou proberen met te bereiken voordat ik vertrok.
Die keren kon ik de telefoon niet oppakken, douche, toilet, boodschappen... Ik wacht het even een paar dagen af, daarna zal ik zelf bellen.

Groetjes, Trudy

 

0

Ja, dat ken ik. Of te laat bij de telefoon zijn omdat die op tafel ligt... :). Ze hebben gelukkig mijn mailadres, als ik echt niet bereikbaar ben dan mailen ze me. Gek toch dat ze niet even de voicemail inspreken dat ze gebeld hebben en dat ze het nog wel een keer proberen. Weet je in ieder geval wie er gebeld heeft.

Ik ben net gebeld door de keukenman. Het is inmiddels al bijna 5 weken geleden dus ik vond het al wat lang duren. Het zou 4 weken duren. Bleek dat er iets mis was gegaan met de bestelling, de fax was niet doorgekomen... Wordt het nog 4 weken later, dus de week van Koninginnedag. De keuken wordt de eerste volle week van mei geplaatst = week van 6 mei. Nu wel duidelijkheid, maar weer wordt alles later dan gezegd. Net als met de scoot. Loopt er iets ooit zoals je denkt? Bij mij niet in ieder geval. Maar heb mijn veerkracht en relativeringsvermogen weer terug dus ik kan het wel hebben. Heeft ongeveer 2 weken geduurd na het stoppen met de dantrium, maar het is er weer! Het lag dus niet aan het weer of aan de achteruitgang maar het was een ordinaire bijwerking van medicijnen. Wel erg blij mee, want het is hard nodig.

Ben vrijdag door mijn rug gegaan, niet heel erg, alleen heel erg stijf en pijnlijk. Gaat vanzelf weer over maar het duurt wel langer dan ik had gehoopt. De fysio heeft me (in de rolstoel) gemasseerd, hoewel ze het eigenlijk normaal niet doet omdat er iets neurologisch aan de hand kan zijn. Maar ik heb eerder een hernia gehad, ik kan merken aan de symptomen dat het puur een spierprobleem is. Ik kan wel bukken, maar dan wel vanuit de heupen. Mijn rug is nog meer een plank als anders.

Morgen een rijles in een aangepaste auto (als het goed is, dat is wel afgesproken). Het is de vraag of het CBR er al mee akkoord gaat dat ik (eventueel) met handbediening ga rijden, maar ik wil het wel uitproberen. Mijn fysio is bang dat het een keer mis gaat, dat ik in een spasme het gaspedaal intrap of niet op tijd op de rem kan komen. Ik kan nog gewoon rijden, doe dat ook. Maar na een sessie bij de fysio wacht ik altijd even in de auto voordat ik ga rijden. En het is dus wel eens voorgekomen dat ik, toen ik de auto startte, een dot gas gaf omdat mijn voet op het gaspedaal drukte terwijl ik dat niet in de gaten had. Voor de veiligheid is misschien handbediening beter. Sowieso ga ik naar een automaat, ik merk dat ik moeite krijg met de koppeling. Dat pedaal is net wat hoger en dus lastiger. Wat ik zelf nu het liefste wil, dat weet ik eigenlijk niet. Maar ik moet een andere auto hebben, en moet nu de keus maken voor een aangepaste auto aanschaffen of een gewone automaat en die later aan passen. Maar bij bedrijfsgas/rem is dat zo duur dat het geen optie is, het gas/remschuifsysteem is mogelijk een stuk goedkoper en dan wel mogelijk. Dus eerst uitproberen. Bij het revalidatiecentrum in Enschede. Waar ik volgende week donderdag heen mag voor de intake... Spannende tijden dus. Verwacht er maar niets van, kan het altijd meevallen. Zeker nu niets loopt zoals verwacht... ;)

Trudy, stoer hoor! Kamperen in de sneeuw. Toch heeft het ook wel wat, zeker als je goede verwarming in de caravan hebt.

Groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De rijles was in een woord super! Wat een geweldig systeem. Menox, het komt neer op een soort pook zoals van een automaat maar dan naast je stoel. Naar voren is remmen, naar achteren is gas. Sturen doe je met links, de pedalen kunnen worden opgeklapt. Het rijdt heerlijk, lekker rustig voor de benen en die kunnen lekker gestrekt vooruit. Dus nu een eigen verklaring ingevuld, weer een keuring bij de neuroloog en dan opsturen naar het CBR. Rijlessen om te leren rijden met 1 hand (links) en een rijtest. Op zoek naar een automaat en regelen dat het systeem ingebouwd kan worden als het zover is. En sparen om het allemaal voor elkaar te krijgen natuurlijk, al is een deel er al wel gelukkig. 

Het systeem is relatief goedkoop (als het goed is € 2000,-) en kan meegenomen worden naar een andere auto. En het schijnt in vrijwel iedere auto ingebouwd kunnen worden. Moet dit allemaal nog wel even verifiëren, maar ga ervan uit dat ze wel gelijk zullen hebben.

Had het enorm naar mijn zin in de auto, zo wordt rijden weer leuk!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor wat fijn dat het zooo supergoed gegaan is. Ben je er blij mee dat je keuken eind april begint, of had je verwacht dat het eerder zal zijn ?

Sinds vandaag heb ik mijn scoot helemaal onder de knie. Ik ben zelfs door de supermarkt gereden, met de koude hier was ik te verkrampt om te lopen. Dat ging heel makkelijk. Ik merk dat het enorm scheelt dat ik auto gereden heb: bochtjes maken, met de juiste snelheid over verkeersdrempels gaan en qua kijktechniek scheelt dat een heleboel.

Het is fijn dat het rijden zo megamakkelijk gaat!. Wel moet ik mijn grenzen bewaken, normaal blijf ik binnen met deze temperatuur ivm stijve spieren.

Helaas wel regelmatig een been wat erg trilt. Het kan door scoot zijn of door bv huishoudtrap waar ik opgestaan heb. Ik ga het binnenkort na vragen bij mijn fysio.

0

Wat geweldig Billynoor dat het rijden je zo goed af ging en dat het zo'n mooi systeem is. Ook fantastisch dat je het kan overhevelen naar een andere auto. De prijs valt ook best wel mee, zo te zien.

En huismus, wat goed dat je nu toch dingen doet die je anders niet zou hebben gedaan bij dit weer. Het klinkt best nog wel ingewikkeld om zo een scootmobiel te besturen. Goed dat je er ook de winkel mee bent ingegaan. Kun je dan toch aardig wat boodschappen meenemen op zo'n ding?

Ik heb vanmiddag lekker gezwommen in warm water en daarna gedreven in extra warm water. Wat een zaligheid.

Rijden doe ik nog wel steeds in een gewone auto (wel automaat), maar waar ik me soms bezorgd over maak is dat ik zo slaperig wordt achter het stuur. Gisteren ging dat bijna fout.

Ik moet echt op tijd aan de kant gaan staan om een dutje te doen, zodra ik voel dat ik moe word. Hebben jullie dat ook?

Ik slaap gemiddeld 7 uren per nacht, maar dat is net te kort om me door de dag heen te halen, lijkt het.

Misschien alleen maar afspraken maken in de ochtenduren, zodat ik 's middags rustig thuis kan blijven.

Vandaag heb ik mijn oproep voor de reumatoloog gehad. Dat wordt pas eind mei... dan ben ik in Groningen dus ondertussen ook een half jaar bezig. Het is niet anders.


Jacoline
0

Gisteren heb ik slechts 1 dingetje meegenomen bij de supermarkt. Het was bij mij als een soort "test"kijken of het uberhaupt ging lukken. Als je bij je benen ook dingen zet kan je veel meenemen. Het mandje mag je niet te zwaar beladen.

De scootmobiel bedienen lijkt ingewikkeld, echter is het heel simpel. Vooral als je auto gereden hebt: je duwt de gashendel in met je hand (dat kan je met een vinger doen zo licht, echter je hele hand is het veiligste). Achteruit rijden doe je met je andere hand. Er zitten richtingaanwijzers op. Het enige waar je even op moet letten dat je de instelling goed zet voor zacht/hard rijden en je accu in de gaten houden.

Ik heb mijn rijbewijs in een automaat gehaald. Wellicht helpt het voor jouw als je zachter rijdt. Als ik in een auto zit die 120km rijdt ben ik daarna doodmoe (terwijl ik passagier ben). Dat gebeurt ook in bebouwde kom als ze de max. snelheid rijden en regelmatig moeten inhouden voor verkeersdrempels en het andere verkeer. Mijn scootmobiel rijdt max. 17km. Dat is precies hard genoeg voor mij.

De ene keer ben ik smorgens fit, de andere keer smiddags. In jouw geval kan het een goed idee zijn om standaard smorgens je afspraken te doen, kan je het smiddags rustiger aan doen.

Goed dat je de oproep binnen hebt. Wachten duurt altijd lang.

0

Vandaag fysiotherapie gehad. Stiekem hoopte ik dat hij een oorzaak voor bepaalde klachten kon geven. Helaas toch weer ontdekt dat het bij de spierziekte hoort. Zulke confrontaties zijn altijd vervelend.

0

De keuken loopt 4 weken vertraging op, dus eigenlijk was het wel een teleurstelling om eerlijk te zijn. Het loopt al vanaf augustus, en ik kook op het moment weinig omdat ik er de puf niet voor heb. Had gehoopt dat het met de nieuwe keuken anders zou zijn. Maar het is niet anders, en er speelt nu zoveel dat het ook wel een beetje rust geeft.

Ik kan mijn scoot met de hand (vingers) en met de duim bedienen, zowel voor en achterwaarts kan op die manier met beide handen. Heel praktisch voor als ik met de hond moet lopen. Die heb ik altijd rechts vast.

Jacoliene, ik rij nu nog in een handgeschakelde auto maar merk dat ik steeds meer last krijg van mijn heupen en de koppeling eigenlijk iets te hoog is. Mijn heupen gaan pijn doen als ik langer rij nu, baal daar van. Ik moet ze dan strekken en dat is een beetje lastig met de pedalen. ;). Met dit systeem kunnen de pedalen opgeklapt worden en kan ik mijn benen helemaal gestrekt laten liggen. Nu zit ik zover van mijn stuur dat ik mijn armen eigenlijk te ver moet strekken, daar krijg ik last van. (lijkt op tennisarm qua lokatie.) Mocht het zover komen dat je moeite krijgt met rijden door je benen dan is dit systeem een echte aanrader. Alleen schijnt niet iedere aangepaste rijschool met dit systeem te rijden. Anderen kunnen gewoon in de auto rijden, de pedalen kunnen gewoon gebruikt worden.

Ik vind autorijden wel vermoeiend, vooral voor de benen maar ook mentaal. Maar het is bij mij niet zo dat ik onderweg moet slapen. Nu rij ik over het algemeen niet heel ver. Ik slaap wel beduidend meer dan jij, ik ga om 21.30 naar bed en sta rond 6.30 weer op. En ik ga, op last van mijn revalidatiearts, 's middags een uurtje rusten. (net een oude vrouw ;) ) Ik plan meestal de dingen 's morgens omdat ik er 's middags te weinig energie meer voor heb.

Ik denk dat het voor jou goed zou zijn als je in ieder geval een langere middagpauze inlast waarin je even kan rusten. Hoeft niet te slapen, maar ga even plat. Een dutje is mooi meegenomen als dat lukt. Probeer ook zo veel mogelijk te spreiden en kijk wat je op een dag nog goed aankan en wat te veel is. Schrijf het desnoods een paar weken op hoe het gaat. Neem op tijd je rust en wees alsjeblieft voorzichtig op de weg. Ga niet rijden als je voelt dat je moe bent, en neem dat dutje onderweg als het nodig is. Ik weet niet in hoeverre je de afspraken die je hebt kunt spreiden of kunt beperken tot de ochtend? Maar het lijkt me wel verstandig.

Je moet maar zo denken; je moet dan wel dingen aanpassen maar op die manier kan je het wel langer volhouden.

Overigens vind ik het als passagier vermoeiender in de auto dan als rijder zelf. Je ziet zoveel en ik rij (helaas) altijd mee met anderen. Hiermee bedoel ik dat ik reageer als een rij-instructeur, dus alles in de gaten houden en meeremmen als ik denk dat de chauffeur niet snel genoeg reageert. Helpt niet, weet ik. :) En heb dan geen controle, kan daar niet goed tegen. Dat is vermoeiend. Meerijden is altijd vermoeiend denk ik. Juist omdat je zoveel ziet.

Zal blij zijn als het volgende week is, al verwachten ze dan regen. Wat is die wind koud zeg! Heb de benen zo koud dat ze niet meer warm willen worden, koud tot op het bot zo voelt het. En mijn heupen (nou ja, de spieren die erom heen lopen) doen me zeer. Ook met zitten en dus ook in de rolstoel, de scoot en de auto. Kan wel wat hebben maar dit is vervelend. Hoop dat de warmte me goed gaat doen. Laat de zomer maar komen!!! (loop wel erg hard van stapel.)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Zal het de combinatie weer & ziekte zijn qua heupen ? vandaag heeft mijn fysio mijn heupen intensief behandeld zoveel klachten. Die wind is een ramp. Ik zit soms thuis nog 2uur met een jas aan om warm te worden. (zeg ik de laatste die binnenshuis het koud heeft).

Wat jij vertelt met autorijden is denk ik mijn probleem. Als passagier rij je ongemerkt mee als instructeur, dat is veel intenser omdat je degene niet kan corrigeren.

Qua slaapritme dat wisselt met periodes bij mij. Soms slaap ik dagenlang om 22u of 23uur. Afgelopen weekend lag ik al om 1945uur (zomertijd-tijdstip). Inmiddels lukt het me om te blijven liggen tot 6uur al ben ik vroeger wakker, en soms wordt ik pas tegen 7uur wakker.

Ze verwachten vanaf volgende week een explosie hooikoorts. Volgens mij vindt ik dat toch fijner dan spierpijn hebben.

0

Dank voor jullie reacties en adviezen. Heel vervelend al die heupklachten en de last van de kou. Zelf heb ik daar niet heel veel last van, maar ik stook de kachel dan ook aardig op. Dag en nacht 21 graden beneden, boven, badkamer. En gelukkig valt de gas- / elektra rekening best mee omdat het huis goed geisoleerd is.

Ik ben gisteren voor het eerst om 22.30 naar bed gegaan en was om 4.45 uur klaar wakker. Wil toch trainen om meer te slapen en tussen de middag te rusten. In revalidatie was me dat ook aangeraden, maar je weet hoe het gaat. Het 'gewone' leven is weer begonnen en dan ga ik er ook weer 'gewoon' tegenaan. Moet mezelf toch meer in acht nemen.

Enfin, ik ben het met jullie eens: het is tijd voor de lente/zomer. Snak, snak.  Laat maar komen die zonnestralen.

Jacoline
0

Dank voor jullie reacties en adviezen. Heel vervelend al die heupklachten en de last van de kou. Zelf heb ik daar niet heel veel last van, maar ik stook de kachel dan ook aardig op. Dag en nacht 21 graden beneden, boven, badkamer. En gelukkig valt de gas- / elektra rekening best mee omdat het huis goed geisoleerd is.

Ik ben gisteren voor het eerst om 22.30 naar bed gegaan en was om 4.45 uur klaar wakker. Wil toch trainen om meer te slapen en tussen de middag te rusten. In revalidatie was me dat ook aangeraden, maar je weet hoe het gaat. Het 'gewone' leven is weer begonnen en dan ga ik er ook weer 'gewoon' tegenaan. Moet mezelf toch meer in acht nemen.

Enfin, ik ben het met jullie eens: het is tijd voor de lente/zomer. Snak, snak.  Laat maar komen die zonnestralen.

Jacoline
0

Nog een weekje, daarna gaat de temperatuur eindelijk omhoog, houd moed!!!

Ik heb zelf niet zo'n last van de kou, stook de verwarming ook lekker hoog op. Ben alleen sinds gistermiddag snipverkouden, maar dat heeft met een virus of bacterie te maken en niet met de kou. Ik hoest behoorlijk. Het moet snel over zijn, want ik heb zaterdag een vergadering waar ik persé heen wil.

Ik ga normaal gesproken pas tegen 1 uur 's nachts naar bed, mijn wekker gaat om 9 uur weer af. Meestal slaap ik redelijk goed, hoewel het ook maarzo voorkomt dat ik veel te vroeg wakker ben. Maar dan blijf ik lekker liggen en heb het gevoel dat ik heerlijk kan uitslapen.

In de vakantie bleek ik ineens om half 11 's avonds mijn ogen niet meer open te kunnen houden, dus daar dook ik dan ook voor mijn gevoel vroeg het bed in, om vervolgens ook toch nog tot een uur of 8 door te slapen. Het zal de buitenlucht zijn én het feit dat ik geen televisie bij me heb in de caravan.

Ach, dit slaapritme is alleen lastig als er een afspraak 's morgens staat. Morgenochtend moet ik even naar de huisarts en het vervelendst daaraan vind ik dat dat al om 9.40 uur moet, dan ben ik nog maar net mijn bed uit, haha.

's Middags bijslapen doe ik niet, maar ik pak mijn rust wel door lekker met een boek te gaan zitten of wat spelletjes te doen op de computer.

En dan het autorijden: ik rijd nog helemaal gewoon (nou ja, ik scheur eigenlijk een beetje) en word er ook nauwelijks echt moe van. Het is een gewone handgeschakelde auto en ik ervaar geen enkel probleem. Het enige wat ik anders doe dan wat ik ooit leerde is dat ik bij een stoplicht de auto niet met ingetrapte koppeling in de versnelling heb staan, maar ik zet 'm in z'n vrij en haal mijn voet daarna van de koppeling. Ik heb het gevoel dat ik anders wel ga trillen met mijn voet als het te lang duurt.
Volgens mij heeft niemand er last van dat ik niet al in een versnelling sta als het groen wordt, ik kan razendsnel schakelen en daardoor valt de reactietijd niet op.

Mooi dat je een aanpassing gevonden hebt die naar je zin is Billynoor! En helemaal fijn dat dat systeem later eventueel overgezet kan worden.
Die gestrekte benen kan ik me nooit goed voorstellen, ik wil ze juist gebogen houden, zodat de spanning er een beetje afgaat aan de achterkant. Wel wil ik af en toe rekken, dus dan moeten ze wel even kunnen strekken. Maar dat is bij mij dus niet de meest ontspannen stand, die is gebogen.
Wat moet je lang wachten op de keuken!
Ik heb nog steeds geen telefoontje gehad van de consulent van de WMO, morgen ga ik hem zelf bellen.

Groetjes, Trudy

 

0

@jacoline, ondanks dat regelmaat c.q. structuur heel goed is wisselt het bij mij heel sterk.

Nu zit ik bv op de pc s'avonds, soms lukt me dat dagenlang niet. Dat heb ik ook met uitrusten. Soms heb ik aan 5min. rust voldoende. De andere keer zorgt het juist dat ik slapeloze nacht krijg van mijn middagrust.

Ik merk wel als ik geestelijk rustig blijf dat alles dan een stuk beter gaat. Ook wel logisch. Als ik supervrolijk ben of juist gestresst is mijn lichaam een ramp. Net als nu met deze temperatuur.

0

Ik heb altijd veel slaap nodig gehad. Maar soms is het 's avonds echt belachelijk, dan begin ik rond 8 uur al in slaap te vallen. Ik mis gewoon meer dan de helft van afleveringen van mijn favo series, die neem ik altijd op. Kan er niets aan doen, kan gewoon niet wakker blijven. Slaap 's nachts ook altijd goed, ook als ik overdag veel geslapen heb. Zal het nodig hebben. Slapen overdag lukt niet altijd, als ik maar wel ga liggen. Maar er zijn ook dagen dat ik om de haverklap boven mijn boek in slaap val hoor.

Mijn heupen hebben denk ik niet zoveel te maken met het weer. Wel de intens koude bovenbenen, maar mijn heupen zijn over het algemeen wel beschermd tegen de kou. Denk dat het met het spasme te maken heeft. In tegenstelling tot een aantal van jullie met een buigspasme (niet graag met gestrekte benen zitten) heb ik dus juist een strekspasme. Mogelijk dat ik daardoor veel rek zet op bepaalde spieren rond de heup en die protesteren nu extra doordat mijn rug zo stijf is. Die gaat daardoor hol trekken, bekken kantelt naar voren en trekt daardoor extra hard aan de heupspieren. Fysio wil een keer kijken naar de bewegingsuitslagen die mogelijk zijn, als het lukt. Want daarvoor moet ik plat op een onderzoeksbank; dan schiet ik vaak juist helemaal vast. Holle rug, gekanteld bekken en compleet verstijfde, gestrekte benen die naar binnen draaien inclusief voeten die daarbij meestal ook nog in spitsstand gaan. En probeer dan maar eens mijn benen te bewegen! Lukt je dus niet. :)

Ik krijg het idee dat buigspasmen meer voorkomen dan strekspasmen, maar ja, ik kan er ook niets aan doen. ;) Maar daardoor wordt autorijden lastiger. Ik heb geen duidelijke verkortingen maar wordt onrustig in de benen als ik lang met gebogen knieën zit en wordt ook erg stijf als ik lang in die houding zit, bijvoorbeeld in de rolstoel. Dan slinger ik mijn benen over de voetenplank als het ware. Als ik gespannen raak in de benen gaat ze bij mij recht de lucht in, bij de knieën dan. Wel gebogen in de heupen al is dat dus op het moment ook een probleem. Want die buiging geeft dus op de een of andere manier spanning. De spanning zit maw bij mij dus vooral aan de voorkant. En de kuiten, mijn voeten gaan in spitsstand maar dat is ook een strekspasme (gek genoeg). In de armen heb ik wel een buigspasme, al is die licht. (ja, een combinatie schijnt ook te kunnen.) Je kunt je misschien voorstellen dat ik nogal wat ruimte nodig heb als ik gespannen ben; mijn benen rechtvooruit gestoken... Moet ook altijd erg oppassen dat ik niet iets te hard op mijn benen zet als ik zit in de rolstoel, als er iemand voor mij staat krijgt deze dan een schop. Onbedoeld natuurlijk...

Clonussen heb ik in de enkels (trillende voeten die op en neer gaan) en in de knieën, wat erop neer komt dat, in een zithouding, ik met mijn benen op en neer sla. De kniereflex is immers strekking van het been. Als het heel erg heftig is dan heb ik (in stand) ook nog eens buiging in de heup en buig ik voorover. Ik geloof dat ze het een tripple respons noemen. Had ik ook toen een neuroloog mijn voetzoolreflex wilde testen. Mijn been vloog echt alle kanten op en hij maar proberen het tegen te houden. Was met een verpleegkundige bezig en had het eerst zelf niet in de gaten, maar achteraf was het nogal komisch. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Snap zelf soms ook de ballen van de spasmen en hoe het werkt hoor. Want teveel rek is niet prettig, maar teveel verkorting dus ook niet. Nu geeft veel rek natuurlijk rekpijn. Mogelijk komt de pijn in mijn heupen bij zit van structuren die in de knel zitten.  Weet het niet, weet alleen dat ik het vervelend vind. Maar het is vandaag een stuk beter, de rug knapt ook op. Denk dat het daar vooral vandaan komt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, ik lig in een deuk van je zin "snap zelf soms" terwijl jij juist zo uitgebreid alles vertelt door je achtergrond dat het "bijna verrassend" is dat je het niet snapt. Begrijp me niet verkeerd hoor!.

Vandaag uitgeteld komt mede door een pijnlijke voet (die voet draait altijd door spasme, als die tegen gehouden wordt door bv een schoen komt het niet tot uiting echter blijft die spier wel draaien. Nog te volgen?). Net een paar uurtjes gerust en nu gaat het wel weer. Blijkbaar deels te maken met de korte kuitspieren als ik rekoefeningen daarvoor doe gaat het weer beter.

0

Haha, ook ik lag hier in een deuk om de levendige beschrijving van je spasmen Billynoor. Ik lach je niet uit hoor, maar zag het alleen helemaal voor me hoe die neuroloog aan het worstelen was met je benen en hoe jij iemand een schop kan verkopen. Dat laatste gebeurt mij ook regelmatig, ineens schiet er een voet naar voren zonder dat ik het tegen kan houden.

'k Heb een telefoontje gehad van de consulent van de WMO, de 16de staat er een afspraak voor me bij Welzorg voor de scootmobiel. Hij had mijn ergotherapeute gesproken en daarna besloten dat ik inderdaad in aanmerking kom voor een scootmobiel. Het komt dus een flinke stap dichterbij nu! :)

0

Gefeliciteerd Trudy!. Fijn dat je zulke concrete info hebt. Nog eventjes volhouden.

0

Tja je hebt inderdaad een levendige schrijfstijl Billynoor! Buigspasmen, strekspasmen, benen die alle kanten opvliegen.

Fijn Trudy dat de volgende stap nu echt dichterbij komt.

Ik ben net weer bijgekomen van mijn rit naar het UMCG vandaag naar neuroloog Kremer. Hij twijfelt toch nog aan mijn diagnose. Weer bloed afgenomen voor vervolg DNA-onderzoek. De neurologische verschijnselen die ik heb, lijken wel op HSP, maar kunnen ook te maken hebben met zuurstoftekort bij de geboorte (cerebrale parese).

Mijn stijfheid kan ook komen van de beperkingen in de gewrichten. De botscan die ik een paar weken geleden moest maken was niet goed. Er is door het hele lichaam heen slijtage geconstateerd en daarvoor moet ik nu  naar de reumatoloog.

Er bestaat dus toch nog twijfel of het meer een neurologisch probleem is of een gewrichtsprobleem. Of een combi. Trudy jij hebt ook artrose dacht ik ergens te lezen?

Ik wil nu uiteindelijk wel eens weten wat er aan de hand is... word er een beetje moedeloos van...

Jacoline
0

Wat een onzekerheid Jacoline, moeilijk om daar mee om te gaan. Het is te hopen dat er snel duidelijkheid komt waar alle ellende vandaan komt.
Ik heb inderdaad naast de HSP ook artrose door mijn hele lijf. Het begon met mijn handen en voeten, maar het zit sinds een aantal jaren ook in mijn rug. Ik merk zelf altijd dat het één het ander versterkt. Speelt de artrose op dan reageren mijn spieren daar onmiddellijk op en vooral in mijn rug doet dat altijd pijn.
Er zit ook een spondylose in mijn rug, een holle vergroeiïng, ook al een gevolg van de artrose.
Ik hoop dat er snel gevonden wordt wat nou precies de oorzaak is van je klachten.

Vandaag zijn de vriendin én schoonmoeder van zoon2 jarig en hij was samen met zijn vriendin dus bij haar moeder op visite. Had zoon2 ineens heeeeel erge pijn gekregen in zijn romp en armen, zo erge pijn dat die familie onze huisarts heeft gebeld. Daarna hebben ze mij ook kunnen bereiken, dus ik ben daar ook heen gereden. De huisarts was er inmiddels. Een zeer zorgelijke toestand. Zoon2 had het zweet op zijn lip staan en zat helemaal in elkaar gedoken te sidderen en te schudden van de pijn.
Uiteraard heeft de huisarts zijn longen en hart heel secuur geluisterd en ook zijn bloeddruk en zuurstofgehalte gemeten. "Gelukkig" bleek dat allemaal in orde.
Het blijkt dat zijn hele lijf, dus romp, armen en benen in een spasme zaten. Vreselijk om te zien, en wat een pijn.

De huisarts heeft hem eerst een diclofenac-injectie gegeven, want meteen een spierverslapper was niet handig, omdat we hem dan nooit meer in zijn eigen flat zouden kunnen krijgen. Hij zat op een bovenwoning zonder lift, had zich met zijn krukken de trap opgehesen daar.

Uiteindelijk, toen allerlei andere dingen uitgesloten waren, is hij zittend daar de trap af gekomen, is bij mij in de auto gezet en ik ben naar zijn flat gereden. Daar was inmiddels zijn vriendin ook aangekomen, dus zij heeft de rolstoel uit zijn flat gehaald en hem naar binnen gereden en in bed gestopt.

Ondertussen ben ik naar de huisartsen/apothekerspost gereden, het was inmiddels half 7, om nog meer medicijnen op te halen. Diazepam in de vorm van een klisma en diclofenactabletten voor morgen en verder...
Zijn vriendin heeft hem zo snel mogelijk dat klisma gegeven en binnen 5 minuten was hij out. Dat had zowel de huisarts als de apotheker al gezegd, dus daar zijn we niet van geschrokken hoor, laat maar slapen die zoon.

Bah, ik ben er wel door van slag, dit was heftig. Maar hopen dat het niet weer gebeurt.

Wat is dat overigens voor een belachelijk iets dat ik ruim 25 euro moest betalen voor dat ene diazepam-klisma. Wat had hij anders moeten nemen om uit die kramp te komen? Toen ik laatst na de griep ook even diazepamtabletten kreeg moest ik dat ook al zelf betalen. Denken ze daar in Den Haag soms dat mensen die diazepam moeten slikken dat doen omdat ze een beetje zenuwachtig zijn? Rare jongens en meisjes daar in de regering.
Nou ja, ik heb het nu betaald, zoon2 heeft daar op het ogenblik helemaal geen geld voor.

Nu maar eens even een rustige avond, zo langzamerhand ben ik ook moe van de stress.

0

@jacoline vervelend die onrust!. Het is lastig dat ze zoveel onderzoek doen ipv toegeven dat het deze ziekte is. Vanaf hun kant heel begrijpelijk, er zijn zoveel ziektes. Als patient zijnde geeft je dat heel veel onzekerheid.

@trudy wat een afschuwelijk verhaal van je zoon. Het moet vreselijk zijn om zon situatie aan te treffen. Wel fijn dat je zoon tegen diclofenac kan (ik ben allergisch voor die specifieke nsaid-groep door mijn astma).

Zo ver ik weet krijg je diazepam gewoon vergoed. mijn moeder gebruikt het in een lage dosis.

0

Ik moet zelf ook altijd nog lachen als ik eraan terug denk hoor, het moet er ook heel raar uitgezien hebben. Als hij niet zo ernstig keek (het was blijkbaar wel erg heftig) was ik waarschijnlijk toen al in lachen uitgebarsten.

Jacoline, de neuroloog heeft wel een punt. Ik neem aan dat het een feit is datje zuurstof gebrek hebt gehad bij de geboorte? Dat kan inderdaad leiden tot cerebrale parese, in verschillende mate. En gezien je gewrichtsproblemen kan daar heel goed de pijn en stijfheid vandaan komen. Dus zo gek vind ik die twijfel niet. Het is voor jou vooral heel vervelend. Maar misschien kunnen ze met de juiste medicijnen (tegen de reumatische symptomen) je een heel eind verder op weg helpen. Het zou dus zomaar 'goed' nieuws kunnen zijn. Wat mij betreft ben je, ongeacht de uiteindelijke diagnose, hier altijd welkom. Ik heb overigens in een ver verleden fysiotherapie gestudeerd, vandaar mijn 'kennis'. Twijfel is altijd vervelend, al is in veel gevallen HSP eigenlijk een soort restdiagnose; als alle andere mogelijkheden uitgesloten zijn dan zal het wel HSP zijn. Tenzij er duidelijk een familiegeschiedenis is of het defecte gen gevonden wordt. Nog even doorzetten dus. Hoe vervelend ook.

Trudy, wat vervelend voor je zoon maar ook voor jullie dat het zo mis ging. Ik vermoed dat er voor de diazepam bijbetaald moet worden omdat het een vrij algemeen kalmeringsmiddel is en als zodanig gebruikt wordt. Naast het gebruik als spierverslapper dan. Of je hebt een merkmedicijn meegekregen, dat kan ook. Het kan zijn dat chronisch gebruik wel vergoed wordt of zo. Het is in de wereld van medicijnen raar geregeld, dat weet ik wel. Voor lioresal moet bijbetaald worden, terwijl voor precies hetzelfde medicijn, met dezelfde werkzame stof, die de naam baclofen draagt geen bijbetaling geldt. Hoe dan ook, als je zoon meer ziektekosten maakt dan moet je de rekening hiervoor bewaren. Die zijn aftrekbaar voor de belastingen volgend jaar. Helaas houdt deze aftrek in 2014 op te bestaan.

Atrose en HSP is een vervelende combinatie. Door pijn kunnen spasmen toenemen, door spasmen worden gewrichten weer extra belast. Zal waarschijnlijk ook gelden voor cerebrale parese.

NB; sorry dat ik soms zo uitgebreid ben, ben een beetje een schooljuf. ;) En als ik hyper ben dan kan ik het al helemaal niet kort houden. Nou ja, jullie hoeven het tenslotte ook niet allemaal te lezen. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

*slik* stopt de aftrek in 2014? ben niet op de hoogte van al die regeltjes. Je wordt er bijna somber van. Je kiest er niet voor om een ziekte te hebben. (voor griep etc. kun je je weerstand verhogen als gezond mens.) 1 a x medicatie halen en ik ben al door mijn eigen bijdrage. Dat geldt voor de meeste zieken.

je sorry? we zijn het gewend hoor dat je leesboeken schrijft, zeg ik met een hele vette knipoog. Dankzij jouw hebben we altijd leesvoer. Ik lees vaak tussen de regels door bij jouw. Het belangrijkste lees ik wel hoor.

De verwachting is dat ik artrose krijg als ik ouder wordt, dat krijgen de meeste mensen met mijn slanke lange postuur (zei een neuroloog die mij onderzocht paar jaar geleden tegen een stagaire).

0

Zojuist de vriendin van zoon2 even aan de telefoon gehad. Hij was gisteravond even "knetter-stoned" wakker geworden, had gemompeld dat hij zijn benen al jaren niet meer zo ontspannen had gevoeld en was weer in slaap gevallen. Nu net sliep hij nog, zo te zien aan zijn houding hielp dat diazepam-shot nog steeds. Wow, wat een middel zeg hahaha.

Vriendin zal de huisartsenpost bellen als ze het toch niet vertrouwt vandaag, die opdracht kregen we gisteren ook van de huisarts. En verder gaat zoon2 vandaag niets doen, rust rust rust.

Artrose bij slanke mensen? Ja, misschien lopen slanke mensen meer risico. Maar ik ben toch echt volslank en barst van de artrose al een flink aantal jaren. Toen het in 2005 vastgesteld werd, kon de reumatoloog zo via normale röntgenfoto's al zo'n 20 aangetaste gewrichten aanwijzen in mijn handen en voeten. En later bleek dus mijn rug ook aardig aangedaan. Het zou mooi zijn als ze daar ooit eens een medicijn voor zouden vinden, ze zijn er hard mee bezig gelukkig. Wie weet kunnen ze "nieuwe gevallen" dan remmen, ik heb al aardig wat vergroeiïngen. 
Artrose is jarenlang als slijtage gezien, maar het is toch echt een reumatische aandoening van het kraakbeen. Nu die duidelijkheid eindelijk in bijna alle lagen doorgedrongen is, is er gelukkig veel onderzoek gaande.

Groeten, Trudy

0

Test

corne
0

Toen ik 1,5jaar geleden mijn heup brak hebben ze rontgenfoto's gemaakt. Toen zeiden ze dat mijn botten er supergoed uitzagen. Dat stelde me weer gerust. Trudy, ik vind het zelf ook een rare conclusie. Het was vooral vervelend omdat ik het toevallig hoorde (heb goede oren, wat een ander niet hoort hoor ik wel). Misschien zijn slanke een risicogroep ofzo. Geen idee.

ps bedankt voor de update van je zoon. Als je zoon bent van medicijnen is vervelend je herinnert jezelf niks meer van die periode heb ik zelf ervaren.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 6 april 2013 om 13:26

0

Artrose kan bij iedereen voorkomen. Het wordt wel eens verward met reumatische artritis, maar dat is wat anders. Overigens komt artrose wel vaker voor bij ouderen maar natuurlijk kan het bij iedereen voorkomen. Het is een vermindering van het kraakbeen van de gewrichten, dit kan mede veroorzaakt worden door verkeerde belasting van gewrichten of zwaar werk. Maar ook spontaan dus. Ik geloof niet dat het iets met bouw te maken heeft, heb dat niet eerder gehoord. Herstel is inderdaad niet mogelijk, eenmaal weggesleten blijft het weg. Maar daar zijn kunstknieën en heupen voor. Oh, en schouders!

Heeft zoon 2 eigenlijk helemaal geen medicatie normaal gesproken Trudy? Gezien de zwaarte van zijn beeld? Wel fijn voor hem dat hij nu eens even lekker kan slapen en goed ontspannen. ;)

Huismus, de regering heeft veel plannen die nadelig voor ons zijn. De ziektekostenaftrek verdwijnt, maar ook de extra uitkeringen vanuit de wtcg volgens mij. Dus de bijlage die je aan het einde van het jaar krijgt als je aan bepaalde voorwaarden voldoet, de extra betaling die sommigen van het UWV krijgen in september (als je een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgt) en ook de korting die je krijgt van het CAK op de eigen bijdrage op bijvoorbeeld hh en hulpmiddelen die door de gemeente beschikbaar zijn gesteld. Tenminste, dit gaat allemaal over naar de gemeenten en die krijgen er veel minder geld voor om het uit te voeren dan er nu beschikbaar is. Dus hoe we er wat van terugzien is echt de vraag.

Ben jij echt door je hele eigen bijdrage heen met 1x halen van medicijnen??? Dat red ik niet. Maar het eigen risico is inderdaad binnen een half jaar weg bij mij; door medicijnen en fysiotherapie, dit wordt vergoed door de basisverzekering in mijn geval. Dus ik ben ook niet heel erg blij met deze ontwikkelingen. Ik schat dat het zo ongeveer 1500 tot 2000 per jaar gaat schelen. Meer als ik toevallig een duur hulpmiddel heb aangeschaft. Dus de aanpassingen aan de auto (handbediening en lift) worden sowieso dit jaar aangeschaft, want nu nog zeker aftrek! ;)  Raad ook iedereen aan dat, mocht je dit jaar of volgend jaar waarschijnlijk dure aanpassingen nodig hebben die niet worden vergoed ze dit jaar aan te schaffen. Geldt ook voor medicijnen aan het einde van het jaar waar je een deel zelf van moet betalen. Dit jaar immers nog aftrekbaar!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goh Trudy, wat een verhaal van je zoon. Hopelijk gaat het vandaag wat beter met hem na de medicijnen en met genoeg rust. Lijkt me verschrikkelijk zo'n spasme over je hele lichaam. Dit is de zoon waarvan het zeker vaststaat dat hij HSP heeft of de zoon waarbij het gen nog niet was gevonden?

@Billynoor: ja zuurstofgebrek bij mijn geboorte. Dat is zeker. Te vroeg geboren, als stuit en - zo luidde het verhaal van mijn ouders - in leven gehouden door een non in het ziekenhuis die mij steeds in mijn tenen kneep als ik stopte met ademen...

@ccb25 test geslaagd :-) Je bent zichtbaar.

Ik ga zo nog even een paar boodschappen halen. Vandaag hebben we 2 huizen bekeken tijdens de open huizen dag in Leeuwarden. Echt een droom van een huis gezien.

Jacoline
0

Ja, gelukkig gaat het beter met mijn zoon. Dit ging inderdaad om zoon2 waarbij de diagnose HSp in 2010 gesteld is, we hebben nog geen van allen dna-bewijs. Zijn borstkas doet nog wel pijn, die heeft ook een flinke dreun gehad door dat spasme dat hem de lucht bijna ontnam. Hij is echt bang geweest, logisch lijkt me.
Hij heeft onder invloed van de diazepam stoot wel voor het eerst sinds jaren tijdelijk behoorlijk ontspannen benen gehad, dat kende hij echt niet meer.
Vandaag heeft hij rustigaan gedaan, hij is nog erg duf van alle medicijnen, maar vanavond komen er toch wat vrienden om de verjaardag van zijn vriendin te vieren. Wel allemaal goede bekenden en niet zo'n grote groep. Ach ja, hij zal zelf wel voelen wat wel kan en wat niet hè?

Haha, leuk Jacoline, dat je tegen ccb25 zegt dat de test geslaagd is. ;) Vanmiddag was ik in Baarn bij een bijeenkomst voor moderatoren van iemandzoalsik. ccb25 is ook één van de moderatoren en hij had een tablet bij zich. En aangezien iemand mij gemeld had dat ze niet kon reageren met haar tablet op iemandzoalsik (en wel bijvoorbeeld op facebook), heb ik hem gevraagd of dat met zijn tablet wel kon. En zie daar de test, het lukte. Het zal waarschijnljk aan het type tablet liggen of het wel of niet lukt. Zijn er hier meer mensen waarbij het wel of niet lukt om met een tablet te reageren hier op de site?

Fijn weekend allemaal!

0

O ja, er vroeg ook iemand of zoon2 geen medicatie heeft? Hij heeft een tijdje Sirdalud geslikt, maar omdat hij daar telkens 12 euro ofzo zelf aan moest bijdragen, is hij daarmee gestopt. Hij heeft er domweg het geld niet voor, zolang het huis van hem en zijn exvrouw niet verkocht raakt. Helaas.

0

@billynoor Superbedankt voor het financiele verhaal uitleg. Als die korting vervalt? dat is flink balen. Vanaf dit jaar mijn scootmobiel via de wmo, waarvoor de eigen bijdrage geldt.

Nu de eigen bijdrage dit jaar verhoogt is, zal het niet in 1x aan medicatie op zijn. Vorig jaar was dat wel het geval. Naast hsp heb ik astma en allergie. Voor astma en allergie gebruik ik 5soorten medicatie *slik* dat klinkt veel: neusspray,oogdruppels,tabletten en 2 soorten inhalers. De doseringen zijn de laatste jaren verhoogd. (sindsdien heb ik het veel beter onder controle).

@trudy, fijn dat je zoon weer herstelt.

Het is toch belachelijk dat we medicatie die goed voor ons is niet kunnen betalen en daardoor extra moeten lijden. Terwijl de eigen bijdrage al fors omhoog gegaan is hebben we nog steeds het probleem van bijbetaling of medicatie die niet vergoed wordt.

 

0

Trudy, is er bij je zoon als eens baclofen geprobeerd? Daar geldt geen bijbetaling voor als je het generieke merk hebt tenminste. Anders zou hij eens bij de gemeente moeten informeren of er met bijzondere bijstand geen mouw aan te passen is. Het is toch van de zotte dat hij geen medicijnen kan krijgen die hem kunnen helpen omdat hij het niet kan betalen?

Ik heb het eens nagekeken op medicijnkosten.nl (daar kun je zien voor welke medicijnen wel en niet bijbetaling geldt) en alleen voor de tizanide (= sirladud) met gereguleerde afgifte geldt bijbetaling. Voor de 'gewone' niet. Dus misschien is dat een optie? Ik neem aan dat hij de gereguleerde had? Of de bijbetalingen zijn veranderd, kan hoor. Maar dit is de nieuwste informatie. Eigen risico heb je natuurlijk altijd, daar is niet aan te ontkomen. Maar het lijkt me dat voor hem prettiger zou zijn om toch weer medicijnen  te nemen. Maar goed, ik kan niet in zijn portemonnee kijken natuurlijk. ;)

Jacoline, leuk. Zie die non al lopen. :) Ze heeft je toch maar mooi in leven gehouden! Ja, daar kan je inderdaad cerebrale parese van krijgen als je pech hebt, en blijkbaar had je een heel klein beetje pech. Maar je bent er nog, dat is veel belangrijker!

Genieten jullie ook van het mooie weer? Morgen is het wel gedaan met het zonnetje, maar de temperaturen beloven wel lekker te worden in het weekend! Heb er in ieder geval flink van genoten gisteren en vandaag.  Heerlijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, die site gaat naar mijn favorieten toe. Handig.

Vanaf vandaag kan ik voor het eerst weer zonder rollator buiten lopen *feest*. Met de kou loop ik altijd met rollator omdat mijn spieren verkrampen. Alleen als ik op de fiets ben (of sindskort met scootmobiel liep ik met wandelstok). ik merk ik dat ik mijn wandelstok ook lekker ingeklapt kan houden binnenkort. Heerlijk.

Morgen naar mijn orthop. schoenmaker ivm evaluatie na 6wk. Hopelijk gaat dat goed. Ik heb wat aandachtspunten of dat ter plekke verholpen kan worden wisten ze niet zeker oa last van stiksel. Voor zekerheid extra schoenen mee. Gelukkig ga ik met scoot hoef ik de schoenen alleen de spreekkamer in te tillen ipv vanaf de fietsenstalling.

 Gisteren ook buiten geweest het was heerlijk.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 8 april 2013 om 15:42

0

update: het stikselprobleem is direct verholpen. Mijn schoenen zitten weer perfect.

Zijn jullie de laatste dagen ook zo moe? het is lekker dat het warmer wordt echter heeft mijn lichaam veel moeite met de omslag van het weer.

 

0

Nee, geen last van extra vermoeidheid. Wel de zin om van alles te doen. Alleen een probleem met mijn rug. Nadat ik er ca 1 1/2 week geleden iets doorheen ben gegaan is het wel een stuk beter maar ik kan niet helemaal rechtop staan. Als ik dat probeer (mijn bekken dus naar achteren breng) dan buig ik mijn knieën en mijn rug blijft even hol. Weet niet of het echt de rug is, al is die enorm stijf, maar het kan ook zijn dat de beenspieren een beetje verkort zijn. Hoe dan ook, het is erg lastig want ik steun nu heel erg op de armen. De fysio vond mijn schouderspieren zo hard... Kan ook niet in een rechte stoel zitten tegen de rugleuning aan. Krijg mijn rug gewoon niet bol. Verder hol trekken lukt ook niet. De onderrug kan maar iets bewegen. Wordt er een beetje gaar van om eerlijk te zijn, want het loopt niet lekker, zit niet lekker en op mijn rug liggen wil wel redelijk (meestal) maar ik kan vervolgens niet overeind komen. En dat ligt niet aan de kracht in mijn buikspieren.

Ach, zal ook wel weer over gaan voor ik een jongetje wordt. En hoogstwaarschijnlijk ook wel voordat ik er een zal krijgen vermoed ik. ;)

Prachtig lenteweer in aantocht! Moet nog even zorgen voor tuinstoelen, kan ik in ieder geval even buiten genieten van het mooie weer. Heerlijk, verheug me erop!

Morgen spannende dag...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat beroerd dat je rug zo'n pijn doet Billynoor. Ik vind altijd dat je van rugpijn meer last hebt dan van pijn in de benen. Dat laatste kan ik soms nog wat wegfilteren, maar rugpijn blijft overheersen.
Hoe gaat het nu met je?

Mooi Huismus dat je schoenenprobleem met de stiksels gelijk opgelost is.
Ik vroeg me af waar ik gelezen heb over de orthopedische schoenen waar toch nog 6 weken op gewacht moet worden, had jij dat ergens geschreven Billynoor?

Ik ben niet extra moe van het weer, kan al uitkijken naar het komende weekend. Dat zal bijzonder zijn, eventjes rond de 20 graden! Ongekend.

Ik ben wel moe van alle zorgen om zoon3. Maandag ben ik met hem meegeweest naar de bedrijfsarts. Daar een emotioneel gesprek gehad. Het is zo verschrikkelijk lastig dat zoon3 nog geen diagnose heeft... Hij is nu 1 jaar en 8 maanden ziek en daardoor komt de tijd nu heel snel dichterbij dat hij of goedgekeurd of afgekeurd gaat worden. En tsja, als er dan geen diagnose op papier staat, terwijl hij zijn zware bouwvakkerswerk echt niet meer kan doen door zijn spierklachten en op grond van psychische problemen ook niet voor een andere baan in aanmerking komt, dan kunnen jullie je misschien voorstellen dat ik me grote zorgen maak over zijn toekomst.
Hij is uitermate depressief, heeft daar hulp voor gezocht, maar ik zie hem alleen maar verder de put inzakken.

Het gesprek bij de bedrijfsarts verliep dan ook emotioneel, waarbij volgens mij die arts het best begreep. Hij vindt dat we toch voor een second opinion moeten gaan. Moeilijkheid is alleen daarmee dat we voor ons gevoel al bij "de beste" zijn geweest. En die vond de depressie een half jaar geleden al zo dramatisch dat zoon3 daar eerst hulp voor zou moeten zoeken. Dat heeft hij dan ook gedaan. Maar zolang er geen duidelijkheid is, helpt die psychologische hulp ook niet echt. Er is teveel onzekerheid. Moet hij zijn huis straks verkopen? Wat wordt zijn inkomen? Moet hij straks wekelijks solliciteren op banen die hij toch nooit van z'n levensdagen krijgt?

De volgende dag meegeweest naar het reintegratiebureau. Ook daar uitgelegd hoe het komt dat zoon3 zeer wantrouwend en negatief tegenover instanties staat. Echt altijd alles is misgegaan op dat gebied in zijn leven. Van een verspeelde Wajong-uitkering omdat ik hem van de straat wilde houden toen hij 16 was en in een zeer beschermde omgeving bij zijn vader liet werken. (oh, hij heeft wel gewerkt? dan krijgt hij geen wajong meer), tot het uwv die hem om andere redenen een jaar of 10 geleden volledig afkeurde en bij de eerste herkeuringsronde een paar jaar daarna in 20 minuten tjd weer volledig goedkeurde. Zoon3 liep het gebouw van het UWV uit al roepend tegen iedereeen die dat wel of niet wilde horen dat Jomanda daarbinnen zat. Als je daar naar binnen ging, werd je in 20 minuten tijd helemaal genezen!!! Komt dat zien, komt dat zien!
(sorry, ik heb zijn cynische wat dat betreft behoorlijk overgenomen. gelukkig niet zijn depressie)

Sinds eergisteren ben ik weer aan het bellen voor hem. Nijmegen afdeling neurologie gebeld om misschien weer een afspraak op korte termijn te kunnen maken, het is tenslotte een half jaar geleden dat we daar waren. Helaas, dat consult is afgesloten, moet opnieuw aangevraagd worden via huisarts en neuroloog hier in onze woonplaats.
Daarna afdeling Klinische Genetica gebeld en alles aan de secretaresse uitgelegd. Dat de neuroloog juist ook omdat er toch al dna-onderzoek gedaan wordt, zich niet wilde branden aan een diagnose bij zoon3. En dat we nu dus al 1,5 jaar wachten en dat juist zoon3 grote haast heeft om te weten of hij nou wel hsp heeft of niet.
Goed, de secretaresse heeft alle dossiers klaargezet voor de arts en zij heeft vanmorgen teruggebeld. Helaas is de fout bij ons nog steeds niet te vinden en het kan nog wel heel lang duren voordat ze het weten. Dus daar zit de oplossing voorlopig waarschijnlijk niet. Zij raadde aan om toch weer een diagnose op klinische symptomen te vragen, net zoals bij mij en zoon2 gebeurd is.
Er moet toch nog maar eens naar gekeken worden.

Dus vanmorgen ook nog een telefonische afspraak gemaakt met de huisarts, zoon2, zoon3 en ik hebben dezelfde.
Nadrukkelijk tegen de assistente gezegd dat ze echt mij moet bellen en niet zoon3, hij kan er helemaal niet meer tegen. Maar hopen dat dat goed gaat, hij weet wel dat ik zoveel voor hem aan het bellen ben hoor. Vindt hij fijn, hij is zelf helemaal murw.

Stel, ik wil voor hem een second opinion, dan zou ik beter een ander ziekenhuis kunnen kiezen denk ik? Maar waar zit dan nog meer specialisme voor hsp? Ik ben zelf een jaar of 8 geleden eens in Utrecht geweest, maar ook daar werd toen ontkend dat ik hsp had, terwijl ik al jarenlang ziek was en die diagnose al in 1985 had gekregen. Dus ik weet niet goed waar zoon3 voor een second opinion heen zou moeten.
Ik maak me zwaar zorgen eerlijk gezegd.

 

0

Trudy ga naar de site diakonessenhuis.nl / neurologie en kijk voor dr. Bruijn. (kan je zien waar hij allemaal werkt). Zijn vader (ook neuroloog) is gespecialiseerd in hsp en heeft de wereld ervoor rondgereist. De huidige Dr. Bruijn weet ook alles van hsp.

Toen bij mij hsp geconstateerd werd, ben ik naar dr. bruijn verwezen als second opinion omdat hij gespecialiseerd is in hsp.

hopelijk heb je wat aan de info.

Ik ben nog aan het wakker worden. Daarom niet spraakzaam, wat een superrot verhaal zeg! over je zoon. Sterkte ermee.

0

Dank je voor de tip Huismus.
Ik ben denk ik bij zijn vader geweest voor een 4th (!) opinion ongeveer 8 jaar geleden, man van rond de 60-65 jaar toen. Hij ontkende toen bij mij dat het om hsp zou gaan, er was wel wat aan de hand, maar nee, het was geen hsp. Wat dan wel dat wist hij ook niet...
Hoe oud schat jij de arts waar jij geweest bent?
Als de arts die jij noemt tot hooguit 50 jaar is, dan is dat de zoon?

0

Mijn oma is in de jaren 70 bij die (vader) dr. bruijn geweest. Ik ben bij zijn zoon in 2009 geweest. (hebben we nog nagevraagd of hij de zoon was).  Heel erg raar dat zijn vader het dan geen hsp genoemd heeft. Vervelend voor jullie dat artsen zo vaag zijn bij jouw gezin. Terwijl er zoveel hsp-varianten zijn.

Mijn moeder kreeg medio 1994 een hele check: mri, botscan etc. (weet het allemaal niet uit mijn hoofd). Toen was de conclusie hsp. Bij mij in 2009, na een onderzoek van 1 a 2uur door een arts in opleiding-neuroloog was de conclusie van de "echte " neuroloog meteen hsp.

 ps: mijn klacht was kramp in grote teen en dat eindigt in mijn onderrug. Ik was zelf niet bezig met hsp omdat fysiotherapeuten dat jarenlang ontkende dat ik het had. Bij de laatste kwam ik met het motief als je iets voor me kan doen, ga ik ervoor. Zo niet, weet ik waar ik aan toe ben. (struikelde toen letterlijk over een takje op de grond). Achteraf vertelde die me dat ik zo graag wilde, en hij geen "nee" kon verkopen. Dat is goed geweest, in die tijd was ik uitzendkracht met tijdelijke banen.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 13 april 2013 om 11:59

0

Het gaat een stuk beter met mijn rug Trudy, gelukkig wel. Ik herken wat je zegt, pijn in mijn benen kan ik uitblokken, hoe dichter bij mijn hoofd hoe moeilijker. ;)

Het verhaal van het UWV is herkenbaar. Ik ben 10 jaar afgekeurd geweest, tussendoor zelfs nog herkeurd. Toen kwamen er nieuwe rondes omdat alles 'strenger' werd en ineens was ik 'genezen' en kon ik met een hernia 40 uur zittend werk doen. Zie de arbeidsdeskundige waar ik toen terecht kwam nog kijken... Bij de nieuwe keuring nu ongeveer een jaar geleden werd ik wel 80-100% afgekeurd maar onder voorwaarde (!) dat ik zou zorgen voor een aangepaste woning en huishoudelijke hulp. Ik zou dan in december herkeurd worden en dan zou ik wel moeten kunnen werken want dan hoefde ik mijn energie niet meer in het huis te stoppen... Echt waar! Ben overigens niet opgeroepen in december. Heb inmiddels zelf ondervonden dat werken ook met die aanpassingen niet meer lukt.

De diagnose HSP is gewoon niet zo makkelijk te stellen, het is een diagnose die men liever niet te snel stelt omdat er veel aandoeningen zijn met vergelijkbare symptomen en er weinig aan te doen is. Eerst moet er van alles uitgesloten worden, pas dan kan de diagnose gesteld worden. Zeker zonder dna bewijs blijft het een onzekere diagnose, er is immers geen 'bewijs' te leveren verder. Er zijn zeker andere artsen die ook kennis hebben van HSP. Misschien kan je bij Spierziekten Nederland hier informatie over krijgen? Of bij anderen op de site hier. Ik ben er zelf niet mee bekend, ken alleen Nijmegen maar ze zullen er ongetwijfeld zijn. Ik denk dat een second opinion helemaal geen gek idee is, je zoon heeft nu een 'geschiedenis' bij de eerste artsen, een andere arts kijkt met frisse ogen. Het is weer even een hele molen en een hele stap, zeker voor je zoon. Het valt niet mee om er weer in te stappen, dat weet ik uit ervaring. Eenmaal gebrand... Het is lastig dat de depressie er ook nog eens bij komt.

Je probeert het zo goed mogelijk te doen voor je zoon, je hebt toentertijd een beslissing genomen die op dat moment het juiste bleek. Het klopt dan je dan geen recht meer hebt op Wajong. Gek genoeg kreeg ik wel weer Wajong (ik ben ziek geworden vanuit mijn studie, vandaar dat ik in eerste instantie ook Wajong had) na een herkeuring binnen 5 jaar terwijl ik in tussentijd wel gewerkt had. Vind dat dus wel een kromme redenering. Maar goed, ook voor de Wajong had hij eenzelfde keuring moeten ondergaan en die zijn ook niet mals tegenwoordig. Ik werd er half van beschuldigd dat ik mijn ziekte 'gepland' had. Ik was namelijk de ziektewet ingegaan 2 maanden voor de deadline van 5 jaar verstreken was. Als ik na die 2 maanden ziek was geworden had ik niet terug gekund in de Wajong. Let wel, ik vroeg in 2012 Wajong aan, ik was in 2011 dus ziek geworden. Omdat ze uitgaan van de datum van ziekmelding kreeg ik met terugwerkende kracht Wajong vanaf 2011. Ik dacht zelf dat ik buiten de regeling viel omdat ik in 2012 (dus te laat) weer gekeurd werd. Ik moest van de bedrijfsarts de Wajongkeuring aanvragen. Dus die vlieger ging helemaal niet op, ik ben niet ziek geworden om nog net Wajong te kunnen krijgen. Echt belachelijk dat ze dat suggereerde. Heeft me ook erg gekwetst moet ik eerlijk zijn. Ik geloof(de) zelf al niet dat ik echt iets had, dacht (en soms nog, hoe stom ook) dat het tussen de oren zat. Fijn dat zo iemand dit dan beweert. Dus ik begrijp je zoon maar al te goed helaas.

Ik hoop echt dat hij er met het UWV uitkomt, dat hij rust in zijn hoofd kan krijgen met de juiste uitkering en hopelijk ook een diagnose. Zodat hij in alle rust aan zijn depressie kan werken. Aan het beter worden dus. ;)

Oh, en ik heb het niet over orthopedische schoenen gehad hoor, ik heb ze zelf niet. Te zwaar voor mijn benen.

Hou ons op de hoogte en jij natuurlijk ook sterkte. Je bent en blijft moeder en dus zorgen houden voor je kinderen, hoe oud ze ook zijn.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank jullie wel voor de tips, ik ga overleggen of zoon3 naar Utrecht mag voor een second opinion.
Volgens mij heeft de VSN dr. Bruijn (ik denk sr.) als adviseur voor hsp gehad.

Jammer dat het zoveel stress oplevert om erkend te worden door de instanties. Ik snap dat aan de ene kant wel, ze doen er uiteraard alles aan om mensen aan het werk te houden, dus moeten ze ook strenge criteria hanteren. Het is alleen wel heel sneu als het iemand treft die echt wel wil, maar niet meer kan.
Nou ja, ik blijf knokken voor hem.

Haha, ik ben er inmiddels achter wie iets over die 6 weken wachten op orthopedische schoenen schreef. Dat was mijn schoondochter via een privéberichtje op facebook. Zij hoopte dat ze er vrijdag waren, maar het bleek alleen een kunststof passchoen te zijn die gecontroleerd moest worden.
Soms weet ik gewoon niet meer waar ik iets gelezen heb... ;)

De zon breekt hier eindelijk voorzichtig door, LENTE!!!!!!

0

@trudy het kan soms heel verwarrend zijn al die mensen met orthop. schoenen, heb ik zelf soms ook. Je weet het onderwerp nog maar wie er achter zat is soms een raadsel.

Er staat mij ook bij dat vsn dr. bruijn als adviseur heeft of had. Zoiets staat ergens gemeld volgens mij.

Die Erkenning van instanties is een Drama. Ik ben blij dat ik het advies van een instantie heb opgevolgd "hou regelmatig bij hoe het gaat qua ziekte je beperkingen en je goede momenten". Over een jaar is het zo vanzelfsprekend en is het voor jouw "normaal" dat je bv niet meer met ov reist etc. Ik wil eind van het jaar voor een herkeuring op zodat ik iva kan krijgen ipv wga. (die loopt tot eind 2013).  Mijn klachten zijn me nu veeel duidelijker als toen ik de keuring voor wga kreeg (toen was ik net hersteld van mijn heup, ik was als een kind zo blij dat ik weer kon fietsen. Toen het gevoel dat ik naar tokio kon fietsen). Eerlijk is eerlijk ik knijp hem behoorlijk al is het nog lang weg.

0

Scootmobiel-mensen hier, hoe zorgen jullie dat je gehoord wordt ? Op de fiets heb je een fietsbel. Op de scootmobiel een pieper die door iedereen massaal genegeerd wordt. Om er een fietsbel op te zetten lijkt me niet handig. Op de stoep schrikt iemand of gaan bewust in de weglopen (denkend dat het een fiets is die niet op de stoep hoort) terechte reactie uiteraard.

Het is de enige reden waarom ik het niet fijn vind om te scooteren.

edit: ik ga toch een fietsbel er opzetten. Probleempje? een fietsbel of een toeter en waar plaats ik hem. Want links heb ik een spiegel en met rechts geef ik gas. Verder geen ruimte bij mijn stuur. Suggesties zijn welkom :D

dit bericht is gewijzigd door huismus op 14 april 2013 om 07:15

0

Een pieper? Ik heb een toetertje, tenminste dat geluid maakt hij. (claxon) Ik heb er geen last van tot nu toe dat  ik genegeerd wordt, ik heb hem nooit hoeven gebruiken. Mensen gaan gewoon voor me aan de kant als ik eraan kom. Denk er wel aan dat je op de stoep niet harder mag dan stapvoets, dus de snelheid van een voetganger. Misschien ga je gewoon te hard op de stoep?
Ik woon in een dorp, dus mogelijk zijn de mensen hier (in het Oosten des lands) gewoon wat verdraagzamer. Ik krijg over het algemeen vriendelijke reacties, mensen groeten elkaar hier ook gewoon, ook als men elkaar niet kent.

Ik herken helaas je probleem dus niet. Een fietsbel werkt waarschijnlijk verwarrend, mensen zullen helemaal niet aan de kant gaan op de stoep als ze dat nu al niet doen. Je kunt iets natuurlijk rechts doen, als het goed is kan je ook met links wel even gas geven. Ik kan tenminste met beide handen zowel voor als achteruit rijden. Rechts zit er bij mij ook een fietscomputer op. Heel handig ding ware het niet dat hij nooit de juiste snelheid aangeeft, als hij het al doet. :) Zit denk ik op de verkeerde plek bij het wiel, heb dat als eens veranderd maar kon toen ineens zo hard rijden dat het niet kon kloppen. Links heb ik ook een spiegel, maar die vind ik af en toe heel onhandig. Ik kom er namelijk nog wel eens ergens mee tegenaan. De stoepen zijn hier niet altijd even breed (mede door de auto's die erg ver doorsteken op de stoep) en ook staan er nog wel eens containers in de weg. Denk erover hem eraf te halen, kan nog wel enigszins omkijken.

Waar blijft de zon??? Het wil hier nog niet erg opwarmen en zonnig worden. Zou even op zich laten wachten, maar het is al ver in de ochtend. Had me er zo op verheugd. Misschien vanmiddag nog?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

In mijn plaats heeft iedereen er last van. Als je vraagt of ze aan de kant gaan (omdat ze bv in gesprek zijn en het looppad blokkeren) wordt je genegeerd, ze beseffen niet dat je het tegen hun hebt. Dikwijls lopen ze opeens voor je scootmobiel ondanks dat je je aan de snelheid houdt van een voetganger.

Op fietspaden lopen mensen dikwijls met hun honden en kan je er net niet langs. Mijn spiegel kan ik draaien als ik er last heb, ik vind het een ideaal ding kan niet zonder.

De zon begint hier een beetje te schijnen en het is hier warm.

 

0

Ik vrees dan dat een fietsbel ook niet gaat helpen. ;)

Ik kan mijn spiegel ook wel wegdraaien hoor, maar vind dat zo'n gedoe. Ik heb de hond namelijk ook al vast en heb geen 3 handen. Sta anders meteen stil en dan krijgt de hond zo'n ruk ineens. :)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 15 april 2013 om 08:47

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Vanmiddag ben ik bij Welzorg geweest voor de passing van een scootmobiel.
Deze is het geworden: foto

Het is een Luna Pride  en hij kan 15 km per uur, ook al heb ik dat er vanmiddag nog niet op gereden hoor. Vanmiddag op de stand "slak" een poosje geoefend, stoepje af, stoepje op, kleine draaicirkel maken, ruime cirkel maken, op de stoep rijden, op straat rijden, bij een paaltje voor een voetgangersstoplicht stoppen en zelf op die knop drukken. Ging allemaal goed.
Volgende week donderdag wordt hij thuis afgeleverd, hij gaat nog even naar de technische dienst ('t is geen nieuwe, maar dat maakt me niet uit, hij zit goed en reed vanmiddag ook goed). Hij wordt daar nog even nagekeken en ook worden de hendeltjes waarmee je voor- of achteruit moet rijden omgedraaid, ik ben linkshandig en daar kan ik beter mee coördineren dan met rechts.

Ik ga er vast heel veel mee rijden!

0

Even net meegelezen met jullie scootperikelen. Da's een mooie Trudy. Ik wens je al vast heel veel rijplezier toe en vele veilige kilometers.

Wat jullie toeterprobleem betreft kan ik niet veel verder helpen. Die pieper ken ik van mijn vader. Maakt inderdaad niet echt veel indruk en ik snap dan ook wel dat die wordt genegeerd of misschien niet goed gehoord.

Billynoor je bent weer beeldend. Ik zie die hond al met een ruk stilstaan en jij met drie handen in je scoot.

Wanneer zijn jullie begonnen na te denken over een scootmobiel trouwens? Het is voor mij allemaal nog zo nieuw.

Zonder krukken loop ik ongeveer 750 meter, maar dit weekend heb ik voor mijn doen een mega boswandeling gemaakt met krukken. Volgens de route 2,95 km. En dat is goed gegaan! Geen heel erge naweeën gehad. Sowieso doet het warmere weer me goed, merk ik.

Ietsje minder pijnklachten. En dat is wat mij betreft altijd goed nieuws.

Genietze van het scooten allemaal en van het mooie weer voor zolang het duurt.

Jacoline
0

Jacoline, ik denk pas de laatste 2 jaar serieus aan een scootmobiel. Eigenlijk sinds ik me er echt bewust van ben dat ik soms jaloers werd op mensen die daar op rondrijden, terwijl ik liep te strompelen in de stad als ik me er eindelijk toe gezet had om wat kleding te kopen.

Ik heb ook lang gedacht dat ik daar niet voor in aanmerking kwam, omdat ik nog wel een stukje kon lopen (zo'n 300 meter denk ik). Maar fietsen kan ik al minstens 10 jaar niet meer, ik doe alles met de auto. De bushalte kan ik lopend net halen, maar je loopt naar een halte om ook nog eens met de bus ergens naartoe te gaan, daar "je ding te doen" , daarna weer met de bus terug en naar huis lopen. Dat wordt allemaal veel te veel van het goede, ik ben kapot als ik dan thuiskom. Dus dat doe ik ook al een tijdje niet meer.
En nu ik dus doorkreeg dat ik mezelf behoorlijk beperk sinds jaren, drong het eindelijk tot me door dat ik een echt probleem heb met de middellange afstand, de ritjes die een ander op de fiets doet. Vorig najaar heb ik het er met de ergotherapeute over gehad en zij beaamde dat een scootmobiel zou kunnen helpen om me weer wat mobieler te maken.
Daarna nog een paar maanden uitgesteld om hem dan werkelijk aan te vragen en ineens was ik zover.

Ik merk dat ik me erop ga verheugen, iets wat ik nooit gedacht had. Ik heb heel lang voor de buitenwereld verborgen gehouden dat ik ziek ben, waarom weet ik niet hoor. Maar de laatste jaren ben ik daar behoorlijk in veranderd, zoals je ook vast wel merkt door mijn opstelling hier op iemandzoalsik. Men mag weten wie ik ben en dat ik ziek ben, waarom ook niet...

Ik heb alles over de scootmobiel, van aanvraag tot toekenning en afspraak vanmiddag en nu de foto van de scootmobiel dan ook telkens meteen op facebook gezet, kan mijn omgeving vast wennen aan het idee :) En voor mij ook een goede oefening om gewoon vrolijk rond te kunnen rijden, zonder verbaasde blikken.
Handig hoor, die sociale media, iedereen leeft gezellig mee.

Weer een stap gezet.

0

@trudy, de welzorg bij jouw werkt heel anders dan hier. Bij ons krijg je een scootmobiel vanuit het depot van ze. Als je de scoot krijgt wordt er wel gekeken of je goed zit maar dat is het zeg maar. Ik heb een nieuwe luna pride victory met een digitaal display superhandig. Leuk zeg dat je al weet welke je definitief krijgt. Ik ben gewend om op een snorfiets te rijden, daarom heb ik het gas rechts gelaten.

Ik heb inmiddels besloten geen extra toeter te nemen, denkend aan mezelf? ik schrik me een hoedje als iemand zon toeter op de stoep gebruikt. Op de weg is het natuurlijk anders. Sinds vandaag is mijn signaal van mijn scoot hard, hij stond zacht. Dat moest ik zelf instellen. Handig *not* werkte net zoals in het boekje, zolang het werkt vind ik het goed.

@jacoline, ik had alleen een fiets als vervoersmiddel. Met ov reizen lukt niet, auto heb ik niet. De stap heeft heel lang geduurd. Deels door ontkenningsfase. Tot ik me bewust werd dat ik zelden naar het centrum ging in de wintertijd, temperatuur tot max. +8graden. Warme kleding werkt niet. Omdat spieren het niet meer gewend zijn was het heel zwaar om een keer naar het centrum te fietsen in combinatie met mijn inspanningsastma. Gevolg dat ik in de winter bv alleen naar supermarkt ging. Nu kan ik naar het centrum ongeacht de temperatuur, ook op slechte dagen lukt het me. Al kost me dat uiteraard veel meer energie.

Ik las net dat het vanaf het weekend weer 1graden wordt snachts brrr.... Het warme weer is inderdaad lekker om weer wat te doen.

Aanvulling: Mijn moeder was in de wintertijd vaker buiten dan mij. Terwijl zij al jaren een scootmobiel heeft.

De doorslag bij mij was een supergoed gesprek met WMO in december over iets anders. De scootmobiel kwam ter sprake en werd me meteen toegezegd, alleen was ik er geestelijk nog niet aan toe. Vandaar dat het uitgesteld is tot ik er klaar voor was. (ik vond mezelf daar veel te goed voor, en dacht serieus dat ik een afwijzing ging krijgen).

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 16 april 2013 om 20:04

0

Ik heb in eerste instantie een aangepaste fiets aangevraagd omdat fietsen op mijn (elektrische) fiets niet meer goed ging. Ik schoot aan de voorkant van de trappers af, reed veel te langzaam en begon te slingeren. Ik heb toen tijdelijk zelf een driewieler gekocht (easy rider) die speciaal voor spasticiteit erg praktisch is, je zit er als het ware half liggend op. Met mijn strekspasme erg handig. Alleen na 3 maanden lukte het fietsen daarop ook niet meer. Na 1 1/2 km kreeg ik pijn in mijn benen en ook kreeg ik de trappers niet goed meer rond. Ik heb toen de aanvraag omgezet in een scootmobiel. Door allerlei dingen heeft het bij mij uiteindelijk een half jaar geduurd voor hij er was... Eigenlijk te laat want het lopen ging steeds slechter. Een scootmobiel wordt toegewezen als je niet (veilig) meer kan fietsen, het wordt gezien als substituut van de fiets. Ik vond het lastiger in de scoot te gaan zitten overigens dan de rolstoel. Ik voelde me veel meer bekeken. Maar ik maak er vrolijk gebruik van nu.

Ik heb toevallig een nieuwe maar het is inderdaad tegenwoordig de regel dat er eerst gekeken wordt of er nog een gebruikte in depot staat. Bij mij was dat niet het geval en daarom duurde het ook 4 weken (eigenlijk) voor hij er zou zijn, hij moest besteld worden. Fijn dat het bij jou sneller kan Trudy. Je zult merken dat het een heel prettig hulpmiddel is als je niet kan fietsen. Zeker met mooi weer. Met koud weer heb ik er meer moeite mee, dan worden mijn benen te koud. Heb er wel een soort deken voor.

Grappig genoeg herken ik je laatste uitspraak. Ik denk ook altijd dat ik overal te goed voor ben, lichamelijk dan. Gisteren even 'los' gelopen bij de fysio omdat ze me even op de behandelbank wilde leggen om te kijken hoe de lichamelijke toestand is. Ik struikelde en ze greep me meteen vast. Ik zei dat dit niet hoefde, dat ik nooit val, maar haar antwoord was dat zij dat niet weet en ze het risico niet wilde nemen. Nooit bij stilgestaan dat het voor een ander er anders uitziet. En dat het valrisico eigenlijk veel groter is dan ik zelf in de gaten heb... Ik sta er nog steeds versteld van als artsen mij serieus nemen (dat artsen mij serieus nemen moet ik zeggen) en dat ik voor allerlei dingen in aanmerking kom. Zo ook de parkeerkaart en plaats bijvoorbeeld.

Trudy, ik denk dat het achteruitgaan vaak zo langzaam gaat dat je het zelf niet als zodanig opmerkt. Je groeit erin mee als het ware. Dus je hebt niet in de gaten hoe moeilijk je het jezelf eigenlijk maakt. Tot je de keuze maakt voor een hulpmiddel en merkt wat het voor je doet. Bij mij was het de rollator die me tot dit inzicht bracht.

Jacoline, wat goed dat je met krukken zo 'ver' kan lopen! Zo zie je maar. Het wat warmere weer kan inderdaad goed helpen, zowel met de pijn als met de spasticiteit. Lekker in het bos wandelen is natuurlijk ook nog heel gezond. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb ver tussen aanhalingstekens gezet omdat het relatief gezien ver is voor ons, voor een gezond persoon is het natuurlijk een kippeneindje. Maar voor ons spastici is het echt een behoorlijke wandeling. Dus echt geweldig hoor Jacoline. Het was niet sarcastisch bedoelt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor wat heb je het weer prachtig verwoord.

Als je er over nadenkt best raar, ondanks alle hulpmiddelen voelen we ons nog steeds "te goed" en staan raar te kijken als medici ons serieus nemen en mensen hulpvaardig zijn omdat we gewend zijn zelfstandig te leven en onze struikelpartijen op te vangen. Ik heb een ander leven dan een gezond mens, echter ben ik er zo aangewend dat het prima is. tuurlijk baal ik weleens dat ik bepaalde dingen niet kan. Ik denk maar zo dat heeft elk mens, ziek of niet. Als ik in een flinke dip zit denk ik er nooit meer uit te komen, terwijl het soms maar een paar dagen is en het vaak verklaarbaar is. Die periode heb ik net weer achter de rug. Had met diverse omstandigheden te maken niet alleen qua ziekte.

 

0

Ik denk dat bij niemand het leven precies zo verloopt als men het zou willen. Niemand kan alles wat hij zou willen. Ieder huisje kent zijn kruisje. Dingen worden normaal, je beseft je soms niet dat dingen niet 'normaal' gaan. Ik weet niet hoe het is voor andere mensen van mijn leeftijd, wat zij wel en niet kunnen. Ik ben altijd wel blij verrast als mensen mij vragen (wildvreemde mensen dan) of ze mij even moeten helpen met iets. Meestal zeg ik vriendelijk nee, en bedank de mensen wel altijd voor het aanbieden. Het is immers heel vriendelijk. Ik besef lang niet altijd dat het voor een ander eruit kan zien of dingen heel zwaar zijn of dat ik zo om kan vallen bij wijze van spreken. Al gaan dingen soms ook wel moeizaam hoor. Maar wat ik zelf kan doe ik het liefst zelf. Al leer ik af en toe wel hulp te accepteren. Probeer dan zelf wat terug te doen als ik dat kan, laat mensen in ieder geval merken dat ik het erg waardeer.

Een dip is bij mij meestal van korte duur en niet heel erg heftig. Ik ben daarvoor teveel een optimist en positivo. Ik geef mezelf snel een trap onder de kont (figuurlijk, letterlijk lukt me niet meer ;) ) want ik kan mezelf niet harden als ik in een dip zit. En het helpt bij mij. Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten, die horen bij het leven. Stel je toch voor dat je altijd tevreden en gelukkig bent! Dan is het toch ook niets aan? Dan ben je denk ik niet écht gelukkig, je weet immers niet hoe donker het soms kan zijn. Nee, ik geloof dat niemand altijd gelukkig en tevreden is. Zo is het leven gewoon niet.

Goed dat je weer uit je dip bent Huismus. Het leven is veel te mooi om heel lang te sikken tenslotte. De natuur is weer vol losgebarsten en het blijft best mooi weer de komende dagen, al wordt het iets kouder.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Vandaag mijn spartamet (leek erop) verkocht. Daar was ik mee bezig vanaf dat ik mijn scootmobiel een paar dagen had.

Dat besef viel me zwaar. Toegeven dat de fiets van 30kg te zwaar was om in balans te houden.  Ik heb ruim 8jaar zon fiets gehad. De reden van verkoop, mijn handicap viel me onwijs zwaar. Gelukkig verleende de dealer zijn volledige medewerking, mede omdat die wist dat ik de fiets supergoed onderhouden had en de reden van afstand. Deze laatste fiets was 3,5jaar oud. Toen de koop ovb afgelopen weekend rond was heb ik het door het besef even heel moeilijk gehad.  Nu het afgerond is begin ik wel opgelucht te zijn. Gek genoeg vind ik mijn scoot opeens veeel leuker. Ik heb genoten om vanaf het postkantoor met vrijwaringsbewijs over de stoep naar de winkels te gaan en weer naar huis te rijden. Ik ontdekte bij een supermarkt zelfs een parkeerbord voor rollators/scootmobiels. Misschien ga ik er nog eens een foto van maken. Zoo leuk!.

Het komt trouwens mede door mijn dag, zon dag dat lichaam zegt je bent te actief geweest de laatste dagen. Toch even naar buiten geweest met scoot al was het verplicht.

@billynoor het hulp accepteren gedeelte begin ik langzaam ook te accepteren afhankelijk van de situatie.

 

0

Hallo allemaal,

Sorry dat ik even niets liet horen, ben nogal druk geweest de laatste week. 'k Heb weer een weekend gekampeerd, nu in een boomgaard in de Betuwe (helaas is de natuur laat, er bloeide nog niets)

Morgen wordt de scootmobiel hier afgeleverd. Dat zou eigenlijk vandaag gebeuren, maar diegene die hem zou brengen was ziek. Blijkbaar is het al wel duidelijk dat hij morgen weer beter is?
Wel jammer, die dag uitstel, het was vandaag prachtig weer om te oefenen. Maar ach, ik hoop nog 25 jaar lekker rond te toeren, dus de ene dag moet ook niet uitmaken hè?

Jullie horen nog hoe het bevalt!
Groetjes, Trudy

0

Ja, de natuur begint nu ineens pas echt uit te komen. Een week geleden was er nog niets te zien. En eind april is normaal gesproken de bloesemtocht in de Betuwe.. Ben benieuwd hoe ze het dit jaar doen, of het moet nu ineens zijn gaan bloeien.

Ik denk dat een collega de levering zal doen Trudy. ;) Je hebt vandaag niet veel geluk met het weer, dat is jammer. Maar er komen nog genoeg mooie dagen hoor. En dan kan je gaan genieten. Ik ben benieuwd!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Leuk zeg dat je weer bent gaan kamperen!. En fijn dat je je scoot net voor het weekend hebt,  nu even wachten op beter weertje. Aan de andere kant? juist met dit weer krijg je de scoot snel onder de knie omdat je heel bewust kleine stukken rijdt. Voor mij persoonlijk is dit geen fijn weer.

Een tijdje terug vroeg ik hier over een toeter c.q. fietsbel op de scootmobiel. Toen had ik mijn scoot net. Inmiddels nu ik "veel" ervaring heb besef ik dat het misbaar is. Ik kan nu perfect anticiperen zowel op de stoep als de straat. In het begin was ik voorzichtig met rijden en was ik met scoot "bezig". Nu die fase voorbij ben gaat het me makkelijk af.

Ik heb nu grote voordelen ontdekt. Lopend, op de fiets ga ik heel bewust ergens naar toe en weer naar huis. Met scoot ga ik regelmatig nog ergens anders naar toe. Ik hoef niet meer te denken kom ik thuis qua conditie etc. , scoot brengt me wel thuis. Het is heerlijk die vrijheid te hebben. Al moet ik er wel mee oppassen, ik passeer regelmatig (te vaak) mijn grens waardoor ik nu bv extreem moe ben nu en flink mijn rust moet nemen.

0

De scootmobiel is inderdaad door een collega bezorgd gistermorgen. Door heel leuke andere bezigheden (ik heb zo te zien ineens na 23 jaar alleen te zijn geweest een beginnende relatie...) ben ik er nog niet aan toe gekomen om er op te rijden, maar ik denk dat ik zometeen even opstap. Het is leuk weer.
Vanmiddag wilde hij gezellig een terrasje pakken in de binnenstad en als ik hier een extra fiets had staan, dan hadden we dat met scootmobiel en fiets gedaan. Maar goed, dat komt een andere keer wel, dan neemt hij zijn fiets mee. Nu zijn we met de auto naar het centrum gegaan en hebben we dat laatste stukje gelopen naar het terrasje. Was leuk.

Die Betuwe-bloesemtocht ging vorige week gewoon door, normaal gaat die altijd door de bloeiende boomgaarden, nu was alles nog kaal. Maar ze liepen over die boomgaard-camping, vandaar dat ik weet dat het niet uitgesteld is.

Nou, ik ga eens kijken of ik het park in kan komen met de scoot.

Groetjes, Trudy

 

 

0

Mooi nieuws Trudy! Zo zie je maar, de liefde kan je op de meest onverwachte momenten vinden. Ik wens je veel geluk met je (prille) liefde. Je verdiend een beetje geluk. (of heel veel natuurlijk)

Ja, het is een vast moment, de bloesemtocht. Ik heb in de Betuwe gewoond, vandaar dat ik hem ken. Ik heb het een keer met vrienden gedaan, maar dan met de auto. Een alternatieve bloesemtocht dus. ;) Heel mooi, als de Betuwe daadwerkelijk in bloei staat...

Ik heb ook een nieuwtje. Ik heb een nieuwe auto gekocht, dat wil zeggen een tweedehandsje. Ik kan hem zaterdag ophalen, dus ben even heel voorzichtig met mijn oude (nou ja, oud; 6 jaar) autootje. Ze hebben zowaar een betaalbare auto gevonden van 4 maanden jonger dan de mijne, een automaat. Had het model zelf uitgevonden (Sirion 2) en het reed geweldig. En de garage heeft er een voor me gevonden. Helemaal blij. Vooral omdat het CBR, dat meestal toch wel een aantal maanden nodig heeft, mij, 3 weken na het insturen van de eigen verklaring, een ontvangstbewijs heeft gestuurd. Ik dacht dus nog wel even te hebben, want ik moest wachten of er nog een keuring nodig was en zo. Diezelfde dag werd ik gebeld door de rijschool, ze hadden (2 dagen ervoor!) bericht gehad van het CBR dat ik werd opgeroepen voor een rijtest. Niks geen keuring dus (gelukkig, scheelt weer €151,-) maar wel na 3 weken dus al bericht over een rijtest! De eerstvolgende mogelijkheid bij de rijschool was al over 3 weken. En ik had nog niet eens een auto! Dat bericht kwam 2 dagen later. En als ik de rijtest heb gehaald met het menoxsysteem mag ik niet meer rijden zonder. Dus ik heb de rijtest (en rijlessen) even uitgesteld tot juni. Dan heb ik hopelijk ook het belastinggeld binnen. Want ook financieel heeft het consequenties. Dus ik ga zaterdag mijn auto ophalen, maandags erna beginnen ze met de keuken, in juni de rijtest doen en zo snel mogelijk daarop het systeem in de auto laten zetten en dan tussendoor nog verder met de proef met de pomp als dat allemaal doorgaat. Eerst nog naar een consult met de ergo- en fysio maar ik heb al begrepen van zowel de eigen revalidatiearts als de revalidatiearts die me hierin zal begeleiden dat ik waarschijnlijk een kandidaat voor een proefplaatsing zal zijn. Ik heb me al afgevraagd of er iemand even aan de noodrem kon trekken, het gaat wel heel erg hard allemaal. En de rijtest moet binnen 4 maanden, op zich valt dat wel mee, maar met alles wat er speelt zijn die zo voorbij... Val straks in een gat als alles achter de rug is... :) Wordt het ineens wel erg rustig.

Enig nadeel van de proefplaatsing en de eventuele echte plaatsing is de opnameduur. Ik had begrepen van de informatie op internet dat het zou gaan om 3 dagen, maar ik moet in beide gevallen rekening houden met 7-10 dagen!!! En een hele berg mogelijke complicaties. Maar dat zie ik wel. Die opnameduur vind ik veel erger. Maar heb gelukkig een lieve vriend (platonisch, hij is homo) die tijdens de opname bij mij in huis op de beestjes wil passen. De schat. Maar toch... Het werd zo kort mogelijk gehouden, zeker de proefplaatsing in verband met infectiegevaar, maar moest hier wel op rekenen. Oef.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat een drukke tijd Billynoor, ik kan me voorstellen dat je wel eens op de noodrem zou willen (laten)  trappen.
En wat een mooi nieuws dat je een geschikte automaat gevonden hebt! Geniet ervan, wat zal je weer een beter gevoel bij het autorijden krijgen.

Alles komt wel in een heel hoog tempo op je af hè? Misschien een mooi schema maken waarbij alle dingen overzichtelijk op papier komen te staan. Dan kan je afstrepen.
Veel succes met alles.

Met mijn scootmobiel gaat het geweldig!!! Vanmiddag ben ik voor het eerst sinds wel 20 jaar in het buitengebied van mijn wijk geweest met de scoot, helemaal om een mooi meer heen, daarna nog naar een camping in de buurt en terug via alle paadjes tussen de landerijen door. Alles in een rustig tempo, ik wil eerst de scootmobiel goed beheersen voordat ik sneller ga.
Nieuwe vriend ernaast wandelend met zijn hondje, samen pratend en ondertussen rondkijkend, hij woont in de Betuwe en kent de omgeving hier nog niet, voor hem dus ook genoeg om te genieten.
Ik voelde me helemaal blij worden, zo heerlijk om zomaar gezellig rond te toeren! Wow!!! Wat een mogelijkheden ineens!

Hoe gaat het met alle anderen? Ben benieuwd hoe jullie het vinden dat het weer eindelijk aan het opknappen is, hebben jullie ook eindelijk zo'n lentegevoel? Of is dat mijn roze wolk? :-)

En hebben jullie het meinummer van PlusMagazine al gekocht? Vanaf pagina 136 staat er een artikel over o.a. Iemandzoalsik.nl

Groetjes, Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 2 mei 2013 om 19:35

0

Leuk dat je zoveel plezier hebt met je scootmobiel Trudy.

Ik heb weer eens een paar dagen flink lopen kwakkelen qua griepverschijnselen. Dat komt mede door de hooikoorts die erg opspeelt. Nu het zulk lekker weer is kan ik ook eindelijk weer eens buiten mijn woonplaats komen. Dat is heeeerlijk!. Ik merk wel dat ik (nog) moeite heb met winkelstraten in andere plaatsen, ik ben zo gewend dat ik daar met fiets eventjes ging oversteken. Nu met scoot moet ik oppassen op stoepen die erg hoog zijn om er op-af/ te rijden.  Dat is wel weer eventjes wennen.

Nog iets leuks: ik had altijd zwakke benen, gisteren deed ik per toeval een legging aan en toen viel me opeens op hoe stevig mijn benen geworden zijn. Ik weet zeker dat het door mijn orthop. schoenen komt. Daardoor meer stabiliteit.

geniet van het weertje, het wordt de komende dagen heerlijk.

0

Hoi, hoi, was ik ook weer even na een korte radiostilte.

Wat een positief nieuws allemaal hier. Trudy gefeliciteerd met je scoot en met je nieuwe vriend. Wat heerlijk dat het je nu even zo voor de wind gaat en dat je zoveel plezier hebt van je scootmobiel. Het is je van harte gegund. En dan een nieuwe liefde. Wat bijzonder na zoveel jaren. Ben ook wel benieuwd hoe je vriend omgaat met je beperking. In ieder geval fijn om te horen dat hij lekker met je meewandelt en dat je dankzij je scoot dit soort dingen ook weer kunt doen.

Billynoor, inderdaad een achtbaan waar je nu in zit. Alle ontwikkelingen tegelijk. Maar als ik het zo lees, wel allemaal ten goede. Als je hier straks doorheen bent, zul je hopelijk met minder pijn rijdend door het leven kunnen gaan. Wat heerlijk.

Huismus, wat zonde dat die hooikoorts nu opspeelt terwijl het zulk lekker weer is.

Hier is alles naar omstandigheden okay. Ik geniet van het mooie weer, heb het hartstikke druk met mijn werk en ondertussen ook met een nieuwe fase in ons leven. Mijn man en ik willen een huis kopen in Leeuwarden.

We zijn drie jaar geleden vanuit Curaçao hier komen wonen en wonen nu met de twee jongsten in een huurhuis in een nabijgelegen dorp. Onze dochter woont op kamers in Leeuwarden en beide zoons zitten daar na de zomer op school. Mijn man en ik delen onze auto en we moeten allebei best wel veel reizen voor werk. Als we dan wonen in een plaats waar een station is, kunnen we ook gemakkelijker gebruik maken van de trein.

We gaan straks voor de tweede bezichtiging van een huis dat ons hart heeft gestolen. Prachtig. Aan het water en heel ruim en licht, met geen drempels en met mogelijkheid om op termijn een slaapkamer beneden te maken. Dat zijn dan toch wel dingen die je meeneemt in je overwegingen. Of er ruimte is om je voort te bewegen met een rolstoel, rollator en of er beneden ruimte is om daar te slapen en te douchen.

Mijn hoofd heeft dus toch langzamerhand stapjes gemaakt naar voorzichtige acceptatie. En dat is goed. Berusting.

Wel heel veel gewrichtspijnen deze dagen en zo krom als een hoepel. Op 23 mei a.s. ga ik naar de reumatoloog. Vanmiddag gelukkig even een massage en een behandeling bij de pedicure. Daar heb ik nu ook een verwijsbrief voor gekregen omdat de huisarts nu ook wel inziet dat ik echt niet zelf bij mijn voeten kan. Ik heb constant last van zwemmersexceem en een kalknagel omdat ik mijn voeten zelf niet goed genoeg kan verzorgen.

En huismus. Die schoenen maken echt een verschil! Ik heb laatst zelf bij een gezondheidsschoenenwinkel een laars gevonden waar mijn zolen inpasten van mijn semi-ortho schoenen. Mijn semi-orthopedische schoenen waren nog te slap voor mij en deze laarzen zijn perfect. Ze zitten stevig om mijn enkels heen. Ik heb ze gewoon zelf betaald en mijn zolen erin gelegd. Ze zitten zo goed dat ik er zelfs mee wil slapen! Ik loop stukken beter en heb nu veel minder spasmes in mijn benen. Ga ik toch even rapporteren wanneer ik weer voor mijn volgende paar 'officiele' schoenen ga.

Heb een fijne dag allemaal. Ik ga me klaarmaken voor de bezichtiging van het huis zo meteen. Spannend!

Jacoline
0

Goedemorgen,

Heerlijk he die vrijheid met een scootmobiel . Toen ik hem kreeg had ik het gevoel dat ik de hele wereld weer aan kon. Inmiddels heb ik hem moeten omruilen voor een electrische rolstoel wat ook een gevoel van vrijheid en voor mij ook zelfstandigheid geeft.

Na een heftige periode die we hebben gehad (schoonmoeder overleden )begin ik weer een beetje bij te komen. Ik vond dat ik in deze periode erg geconfronteerd werd met mijn eigen lichaam en mijn beperkingen. Ik wilde zo graag gewoon "meedoen"zoals de andere in mijn schoonfamilie maar oh wat ben ik over mijn grenzen heen gegaan en wat een verdriet. maar ook weer een goede leerweg.

Ook ging mijn man en zoon een weekje op vakantie en ik wilde heel graag alleen met mijn dochter thuis zijn. Ik wilde zelf graag beleven en voelen wat ik wel en niet zelf kon. en wat was het moeilijk zo erg dat ik halfverwegge de week iemand moest gaan bellen omdat ik echt niet meer kon en wat was ik verdrietig . maar ook in dit geval een goede leerschool. De fysio kon zo goed aan mijn armen merken dat ik veels te ver ben gegaan. Ik heb dan wel een hele mooie elektriche rolstoel die alle kanten op gezet kan worden en goed omhoog maar toch moet ik zelf de boodschappen pakken en oh wat ging dat moeizaam en wat deed dat pijn.

 

Maar nu gaat het wel weer een beetje . Ik geniet weer van het mooie weer ga er veel uit om te zorgen dat mijn hoofd niet volloopt . Wat wel leuk is dat ik geleerd heb om de hond uit te laten met de rolstoel . dit is een grote drukke labrador die zich heel goed aanpasde aan het lopen naast de rolstoel. Iemand met een hulphond heeft mijn hond eenkeer op sleeptouw genomen en gekeken wat zij deed met lopen naast een rolstoel . Daarna het systeem aan mijn stoel bevestigd en samen gelopen met de hond . het ging goed nu zit het ook op mijn rolstoel en de hond heeft maar 1 keer vast gezeten aan de achterkant . en ik heb 1 blauwe nagel omdat mijn vinger klem kwam te zitten tussen stoel en hond .

Ook heb ik het boekje gelezen Verder is alles goed van Joke Visser . is een boekje wat gaat over wat het betekent ouder worden voor mensen met een lichamelijke handicap. Ik vond het een goede motivator om te lezen hoe deze mensen omgaan met hun handicap niet alleen over nu ze ouder worden maar ook toen ze nog jonger waren.

 

Ik ga wat doen de zon schijnt hier vollop en ik moet zo naar de fysio toe

 

gr els

0

Ik kocht ook augustus vorig jaar een miniscootmobiel 2e hands bij firma Waaijenberg: de Venus 4. Kostte me € 400,-  plus nog € 84,- voor 2 nieuwe accu's. Ik rij maar korte stukjes ermee. Op zaterdag altijd naar de dagmarkt Lindengracht en maandag naar de Lapjesmarkt Westerstraat. Allebei in mijn Amsterdamse Jordaan, waar ik al 36 jaar woon. Die Venus 4 zou uit elkaar kunnen, ik heb er een handleiding bij, maar ik durf niet want misschien krijg ik hem nooit meer in elkaar. Ik denk ook niet dat ik die stukken in mijn Canta krijg.

Ik kan ruim een jaar na die operatie aan 2 lendenwervels 4/4/'12 nog nauwelijks lopen.  Me was bezworen, dat ik er niet op achteruit zou gaan en mogelijk zelfs veel vooruit. Mis dus! Helaas stonden er pas augustus '12 artikels in de Volkskrant allerlei waaqrscuwingen tegen snelle operatie aan lendenwervelproblemen, een jaar ermee wachten zou volgens de krant veel verstandiger zijn. Maar in de voorlichting door neuroloog en neurochirurg  van het AMC was daar niks over gezegd. Jammer!!

0

Ik kocht ook augustus vorig jaar een miniscootmobiel 2e hands bij firma Waaijenberg: de Venus 4. Kostte me € 400,-  plus nog € 84,- voor 2 nieuwe accu's. Ik rij maar korte stukjes ermee. Op zaterdag altijd naar de dagmarkt Lindengracht en maandag naar de Lapjesmarkt Westerstraat. Allebei in mijn Amsterdamse Jordaan, waar ik al 36 jaar woon. Die Venus 4 zou uit elkaar kunnen, ik heb er een handleiding bij, maar ik durf niet want misschien krijg ik hem nooit meer in elkaar. Ik denk ook niet dat ik die stukken in mijn Canta krijg.

Ik kan ruim een jaar na die operatie aan 2 lendenwervels 4/4/'12 nog nauwelijks lopen.  Me was bezworen, dat ik er niet op achteruit zou gaan en mogelijk zelfs veel vooruit. Mis dus! Helaas stonden er pas augustus '12 artikels in de Volkskrant allerlei waaqrscuwingen tegen snelle operatie aan lendenwervelproblemen, een jaar ermee wachten zou volgens de krant veel verstandiger zijn. Maar in de voorlichting door neuroloog en neurochirurg  van het AMC was daar niks over gezegd. Jammer!!

0

Ik kocht ook augustus vorig jaar een miniscootmobiel 2e hands bij firma Waaijenberg: de Venus 4. Kostte me € 400,-  plus nog € 84,- voor 2 nieuwe accu's. Ik rij maar korte stukjes ermee. Op zaterdag altijd naar de dagmarkt Lindengracht en maandag naar de Lapjesmarkt Westerstraat. Allebei in mijn Amsterdamse Jordaan, waar ik al 36 jaar woon. Die Venus 4 zou uit elkaar kunnen, ik heb er een handleiding bij, maar ik durf niet want misschien krijg ik hem nooit meer in elkaar. Ik denk ook niet dat ik die stukken in mijn Canta krijg.

Ik kan ruim een jaar na die operatie aan 2 lendenwervels 4/4/'12 nog nauwelijks lopen.  Me was bezworen, dat ik er niet op achteruit zou gaan en mogelijk zelfs veel vooruit. Mis dus! Helaas stonden er pas augustus '12 artikels in de Volkskrant allerlei waaqrscuwingen tegen snelle operatie aan lendenwervelproblemen, een jaar ermee wachten zou volgens de krant veel verstandiger zijn. Maar in de voorlichting door neuroloog en neurochirurg  van het AMC was daar niks over gezegd. Jammer!!

0

Hey Jantje,Blij weer iets van je te horen,maar spijtig genoeg geen goed nieuws aangaande je operatie het is echt wel sneu.Het is voor de dokters natuurlijk niet makkelijk de juiste sitatie in te schatten,maar soms zijn ze wel iets te voorbarig?als patient zit je der dan wel me natuurlijk. Ik wens ja alvast veel geluk en ben blij dat je weer onder ons bent.

Norbert.

Norbert
1

Wat leuk allemaal berichtjes van mensen die ik nog niet eerder zag voorbijkomen. Ik leer van jullie allemaal wat. Welke hulpmiddelen wel en welke niet, over energie verdelen, over omgaan met je handicap. Dank voor de tip ook over het boekje van Joke Visser. Ga ik zeker onthouden.

Toch moeilijk om dan in zo'n periode tegen je beperkingen aan te lopen Els. Kan me zo goed voorstellen dat je gewoon je bijdrage wilt leveren, maar het dan toch niet gaat. Dat blijft een worsteling.

Jantje wat ontzettend jammer dat de informatie die je nodig had te laat kwam. En dat je daar nu de gevolgen van ondervindt. Ik wens je toe dat je dit zo goed mogelijk kan dragen. Wat ben je dan toch verschrikkelijk afhankelijk van de (des)kundigheid van je artsen zeg!

Ik merk dat heel langzaam drie jaar na het begin van alle ellende er een klein beetje ruimte komt om te aanvaarden.

We hebben net een koopcontract getekend voor een woning. Met het oog op de toekomst in alle opzichten. Op onze vooruitgang, op het feit dat er nu nog kinderen in huis wonen, met het oog op het empty nest dat er over een paar jaar zal zijn en rekening houdende met mijn lichamelijke beperking(en). Geen drempels en met mogelijkheid om een slaapkamer/badkamer beneden te bouwen wanneer dat nodig zal zijn.

Dat is geen doemdenkerij, maar gewoon heel realistisch en praktisch. Ik heb er zin in!

Jacoline
0

@jacoline gefeliciteerd met het koopcontract. Wat goed zeg! dat jullie er zon rekening meehouden. ik vind het heel verstandig. Ik ben zelf ook zo praktisch aangelegd. Toen ik op mezelf ging wonen in een huurwoning, wilde ik persé een flat met een lift hebben ivm knieblessure en handig als je een keer wat hebt. Daarnaast vlakbij ov en winkelcentrum.

Ook zonder deze ziekte, een ongelukje met ernstige gevolgen kan in een klein hoekje zitten. Zo bleef ik bv een paar jaar geleden achter een bedpoot hangen en brak ik mijn heup. Ik ben nog jong. Als je 65+ ben zijn zulke gevolgen veel ernstiger.

Is de woning vlakbij jullie huidige woonplaats ?

Op mijn scootmobiel zit een digitale display als ik zie hoeveel km's ik in amper 6weken gereden heb, terwijl ik een paar keer max. 6km enkele reis gedaan had schrik me een hoedje in positieve zin. Daardoor besefte ik pas hoe actief ik altijd geweest ben. door scoot ben ik veel vaker buiten.

 

0

Hoi Huismus en anderen. Dank voor je reactie. Onze nieuwe woning staat in Leeuwarden, zo'n 15 km vanaf onze huidige woonplaats. Groot voordeel is dan dat als je een keer met de trein wilt, je eerst niet meer dan een half uur in de bus hoeft te hobbelen.

Inderdaad ook dicht bij andere voorzieningen: winkels, dokterspost met fysio, ziekenhuis etc. En het huis heeft geen drempels. Ook wel handig met oog op de toekomst.

Wat fijn dat de scootmobiel je zo'n vrijheid geeft en de ruimte om extra kilometers te maken! Geniet maar van het buitenleven. Aanstaande zondag lijkt goed te worden.

Het leek me wel leuk jullie ook even te vertellen over mijn werk als huwelijkstrainer. Deze week heb ik een blog op mijn website gewijd aan het omgaan met ziekte (lichamelijk of psychisch) binnen je huwelijk/relatie.

Misschien vinden jullie het leuk om ook even die te lezen en eventueel een reactie te geven. Ik ben wel erg benieuwd hoe jullie partners omgaan met je beperking en hoe de ziekte jullie relatie heeft beïnvloed. Reacties graag onderaan de blog (als je durft) zodat andere mensen die ook kunnen lezen. Vind je dat eng, dan mag het ook hier natuurlijk ;-)

De link is: http://www.huwelijkstrainer.nl/ziek-beperkt-stoornis-getrouwd-zo-doen-zij-dat/

dit bericht is gewijzigd door Jacoline op 17 mei 2013 om 09:47

Jacoline
0

gisteren was er een podiumwagen met de hele middag muziek en artiesten (geen bekende) die optraden. Dat was superleuk vooral doordat ik nu een heerlijk zitje heb met mijn scootmobiel. Normaal zit je op een houten bankje of moet je verplicht blijven staan. gevolg dat ik het na een half uurtje voor gezien hou. Nu duurde het een heeel stuk langer. Ondanks dat het flink koud was. ik heb niks gemerkt van de 20+temperatuur. gelukkig was ik goed aangekleed. na afloop wel erg stijf van de kou. gelukkig maakte dat de pret niet minder.

Ik baal net als iedereen dat de zomertemperaturen niet doorzetten. Ik merk het duidelijk aan mijn lijf, zo futloos en spierpijn niet fijn. Gelukkig gaat het geestelijk wel top!.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 20 mei 2013 om 15:14

0

Jongens wie van jullie herkent dit? Vanmorgen wakker geworden met een totaal kromgetrokken rug. Voelde als kramp in mijn lange rugspier rechts. Diep zuchten, rekken, maar ik word helemaal gek van de pijn. Die straalt helemaal uit van mijn onderrug rondom mijn rechterlong. Alsof de ribbenkast rechts in elkaar wordt gedrukt.

Het ging even weg en nu weer een nieuwe pijnaanval. Ik weet echt niet of ik moet liggen, zitten, staan of misschien zelfs even naar de huisarts gaan...

Kan dit horen bij HSP. Spasme in rugspieren? Of zoiets?

Morgen ga ik eindelijk naar reumatoloog die verder licht gaat werpen op mijn slecht botscan. Pas in juni weer uitslagen van verdere neurologische + DNA onderzoeken.

Jacoline
0

Helaas herkin ik dit maar al te goed Jacoline. Ik kan het nooit ergens vinden bij de beschrijving van HSP, daar wordt eigenlijk altijd gedaan alsof het zich beperkt tot je beenspieren en de lage rug.
Maar ik heb een aantal jaren geleden een paar dagen als een hoepeltje achterovergetrokken in mijn bed gelegen, met hevige pijn, tot na een paar dagen een weekendarts eindelijk doorhad dat ik in een spasme lag.

Nu nog moet ik erg uitkijken met bepaalde bewegingen als ik moet rekken om iets te pakken bijvoorbeeld, het kan maarzo in mijn rug schieten, echt in die lange spieren.

Zoon2 heeft een paar weken geleden volledig in de kramp gezeten, zelfs zijn arm trok strak voor zijn borstkas langs. Hij had het gevoel dat hij iets aan zijn hart had, zo'n hevige krampachtige pijn gaf het.
Hij heeft een soort klisma met Diazepam gehad, nadat hij eerst een injectie met diclofenac had gehad om hem weer naar zijn eigen huis te kunnen vervoeren. Die Diazepam zorgde ervoor dat hij ontspannener dan ooit de klok rond geslapen heeft, helemaal weg van de wereld.

Maar het is bijzonder pijnlijk helaas. Ik kamp er sinds 2006 mee op z'n tijd.
Sterkte, ik zou even iets aan de huisarts vragen (flinke spierverslapper), voordat het helemaal vast gaat zitten.

0

Dank voor je reactie Trudy. Ik had toch nog even de huisarts gebeld, maar die denkt ook dat het een spierkramp is behorende bij het ziektebeeld. Advies: 4x per dag paracetamol.

Dit is de eerste keer dat ik zo'n heftig spasme in mijn rug heb en ik hoop dat het niet al te vaak gaat gebeuren. Bijzonder pijnlijk inderdaad en dan is je dag eigenlijk helemaal weg. Beetje rondgehobbeld in huis en wat kleine dingen gedaan.

Jacoline
0

Veel sterkte Jacoline, ik hoop dat het snel weer wat ontspant in je rug.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.