HSP (gesprek 3)

Hallo allemaal,

We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.
Gesprek 1 en gesprek 2 zijn via de onderstaande linken te lezen, reageren kan hier in HSP gesprek 3 !

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-1?

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-2-een-vervolg-op-het-eerste-gesprek?

Veel lees- en schrijfplezier!

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 12 oktober 2012 om 23:08

1

79 reacties, pagina 1 van 4

1 2 3 4
0

Helaas, die linken doen het niet.
Ik laat ze toch staan, wie weet vind ik nog een oplossing.

Opgelost dankzij huismus !

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 12 oktober 2012 om 12:00

0

Hoi hbr,

Ik zal je even uitleggen hoe ik die foto van mijn voet op deze site gezet heb.

De foto heb ik eerst geplaatst op photobucket.com , een andere site waar je foto's van jezelf kan neerzetten kan natuurlijk ook.
Ook kan je plaatjes of teksten van het internet gebruiken, als je maar een url-adres kan kopiëren van wat je hier wilt plaatsen.

Op photobucket kopiëer je de Direct link, dit is het URL-adres van de foto. ?Andere dingen kan je vaak via "Eigenschappen-URL-adres" gebruiken.

Nu ga je een mooie link maken.
Je typt hier op de site een woord waar straks op geklikt moet worden, in het voorbeeld van mijn voet het ik gewoon het woord voet gebruikt, maar je kan ook bijvoorbeeld typen klik hier.

Dit woord selecteer je door er met de muis over te slepen.
Daarna klik je op de schakeltjes net boven dit typeveld (insert/edit link)

Er opent nu een nieuw schermpje, waar je in het bovenste invulvak het URL-adres van je plaatje of foto plakt.
Bij Target kies je bijvoorbeeld Open link in a new window
Als titel kan je ook nog een kort woord invullen, maar dat is niet echt nodig.
Daarna op Insert klikken.

Succes!

0

De mijne doen het wel in preview. Trudy. Soms zijn forums maar rare dingen. Hier de werkende links. Mag natuurlijk verwijderd worden als de jouwe het doen.

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-1?

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-2-een-vervolg-op-het-eerste-gesprek?

edit: De mijne hebben een vraagteken erachter, wellicht helpt het als je mijne kopieert.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 12 oktober 2012 om 11:47

0

Bedankt huismus, het lag niet aan die vraagtekens, maar bij mijn linken stond er ook nog www tussen.
Ik had 'm toch echt gekopiëerd uit mijn adresbalk, maar blijkbaar ging hier toch iets mis.

'k Heb de linken inmiddels aangepast, die blijven dan mooi bovenaan staan. Goede tip van je!

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 12 oktober 2012 om 12:02

0

Graag gedaan en fijn dat het werkt, ik had het verschil niet eens gezien.

Niets is zo vervelend als informatie kwijt zijn omdat topics gesloten worden omdat ze te groot zijn. Gebeurt op andere fora's dikwijls.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 12 oktober 2012 om 12:44

0

bedankt trudy voor de uitleg betr. toevoegen foto ik ga er mee aan het werk

attentie voor de linken in het eerste bericht

ik krijg 2x  de melding "pagina niet gevonden"

0

Wat vreemd hbr, vanmorgen deden ze het toen ik de linken gekopiëerd had van huismus. En inderdaad, toen ik het net even probeerde deden ze het weer niet, ook ik kreeg de melding Pagina niet gevonden.

Ik heb de linken nogmaals gekopiëerd en nu deden ze het weer goed. Ik hoop dat ze het morgen nog doen, zo niet dan zal ik even mailen met de beheerders van de site, dan is het vast een softwarefoutje.

Bedankt.

0

Vandaag bij een arts geweest van een medisch adviesbureau dat door de gemeente is ingeschakeld in verband met het aanvragen van voorzieningen. Een aardige man moet ik zeggen. Alleen toen hij zei dat hij enige spasme in mijn armen voelde vond ik hem iets minder aardig... Nee, grapje hoor, maar dat was een onaangename mededeling. Ik heb wel gemerkt dat ik minder kracht had in de armen maar dat ze merkbaar spastisch zijn, nee, dat wist ik niet. Wel verhoogde reflexen, maar ja. Dat is al jaren. En de benen waren juist ontspannen, tenminste totdat hij mijn kracht testte en me even liet lopen... Een evenwichtstest die hij wilde doen was niet meer nodig toen hij me had zien lopen.

Conclusie: ik kom in aanmerking voor een gehandicapten parkeerkaart, ik kan niet meer fietsen op een tweewieler en niet meer zonder elektrische ondersteuning en ik moet in de keuken zitten kunnen werken. Ik heb een driewielfiets aangevraagd maar dit wordt waarschijnlijk een scoot en een aangepaste keuken. De kastjes moeten deels weg zodat ik onder het aanrecht kan. Vandaag kwam ook het bericht binnen dat ik een trippelstoel in bruikleen krijg van de verzekering, dus het zitdeel in de keuken is opgelost, nu de kastjes nog.

De lichtgewichtrollator is ook in huis, tot mijn grote blijdschap want het rijdt heerlijk en ik kan hem wat makkelijker in de auto krijgen.

Ja, ik ben een gelukkig mens. Zeker als de gemeente nu ook wat met het advies gaat doen. :-)

Toch wel raar dat je met hulpmiddelen blij kan zijn, of eigenlijk niet, maar het voelt raar dat je er blij mee bent omdat je ze nodig hebt. Want dat wil ik eigenlijk niet, ze nodig hebben. Maar het is nu eenmaal zo. En mijn ervaring is dat ze het leven een stuk makkelijker maken! En dat scheelt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Een gelukkig mens zijn met hulpmiddelen ik ken het :-)

Ik heb sinds een jaar ook een trippelstoel mijn keuken is dan wel niet aangepast maar met die stoel gaat het prima .

Heb sinds een jaar ook een scootmobiel en kan weer heerlijk met de honden wandelen zandpaden enz  ik cross overal . Sinds kort ook een bestelbus waar hij in kan uitstapjes Amsterdam enz . kunnen weer wat een luxe dat is genieten .De drempel om erop te gaan zitten was groot maar daar moest ik even doorheen . ( mens is ijdel ):-)

We hebben de ziekte nu eenmaal dus proberen het beste ervan te maken ;-)

0

Helemaal met je eens, gewoon positief blijven en kijken naar wat wel gaat. Welke scoot heb jij? Zelf aangeschaft of via de wmo? Ik ben wel benieuwd of ik het ook daadwerkelijk krijg, zelf betalen is geen optie helaas. Ook ben ik benieuwd welke scoots ze hier hebben.. Maar goed, ik word ondertussen een kei in het afwachten. :-) Dat hoort er ook bij.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Type scoot  geen idee hij heeft 3 wielen en gaat 15km per uur bediening met de duim :-) Ik heb hem gekregen van wmo binnen twee weken na huis bezoek samen met rolstoel en douchestoel Andere aanpassingen kunnen wij beter zelf betalen ivm inkomen.De trippelstoel heb ik via huisarts gekregen van de zorgverzekeraar.

0

De trippelstoel loopt inderdaad via de zorgverzekering. Die krijg ik ook (bruikleen) via hen. Daar heeft de ergotherapeut voor gezorgd.

Ik hoop nu snel duidelijkheid te hebben. Door een miscommunicatie is het adviesbureau pas heel laat in actie gekomen, de 8 weken die er voor staan (voor de beslissing) is inmiddels al 10 weken geworden vandaag. En dan moet dus het advies nog uitgebracht worden. Ik heb verder maar niet bezwaar ingediend (als ze binnen 8 weken niet beslist hebben kan je een bezwaar in dienen, als ze dan binnen 2 weken nog niet een beslissing hebben genomen gaat er automatisch een dwangsom lopen) want ze hebben me netjes verteld wat er mis is gegaan en eerdere aanvragen (aangepaste rolstoel en huishoudelijke hulp) werden heel snel en netjes afgehandeld. Ik geef ze nu nog 2 weken en dan moet ik wel duidelijkheid hebben. Anders ga ik alsnog bezwaar indienen.

Hoe stabiel is een driewieler? Moet nogal veel stoepjes en drempels op en af hier, het is allemaal niet echt lekker toegankelijk. Ben wel heel benieuwd welke scoots ze hier uitgeven...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb geen keus kunnen maken voor de scoot het is een Ortocar 315 .Ik zal de dag nooit vergeten toen ze hem brachten de vrachtwagen van de welzorg kwam voor de deur en ik dacht dat ze hem wel even voor de deur parkeerde maar nee hoor ik moest erop gaan zitten en proefrijden ik schaamde mij dood en maar hopen dat niemand me zou zien whahaha . Ben in de zomer vakantie een dagje met de scoot in Giethoorn geweest en ben daar helemaal rond geweest met de scoot en heb bijna alle bruggetjes gehad en dat ging super. Je moet de stoepjes recht pakken dat moet je niet vergeten anders kantelt de scoot maar dat is goed aan te leren .Ik hoop dat je hem snel krijgt wat zul je ervan genieten .

0

Is er iemand die bekend is met Dry Needling? Dit krijg ik sinds vorige week ivm tussenspierklachten bij mijn ribbenkast. De pijn is bijna weg (heb paar jaar met die klachten gelopen en kreeg steeds houdingstherapie). Eindelijk loop ik weer rechtop.

Over dry needling staat dit vermeld online: Door middel van een speciale techniek worden spieren aangeprikt en raken op die manier snel en langdurig ontspannen. Dry needling gebruikt een ‘droge’ (dry) acupunctuurnaald en er wordt dus geen vloeistof in de spier gebracht.

Ik vraag me af of het ook effect zal hebben als ik het bij mijn enkels. Al lijkt me dat erg gevoelig om te doen, vandaar de twijfels.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 24 oktober 2012 om 10:50

0

IK ben afgelopen maandag in nijmegen geweest voor wetenschappelijk onderzoek hsp. dit omdat ze bij mij in de familie een fout in het dna hebben gevonden die nieuw is bij hsp.

Ik ben door dr Warrenburg geheel neurologisch onderzocht en bevestigde de diagnose hsp. Ook bevestigde hij dat het bij mij in mijn armen ook zit. bij de andere in de familie zit he wel in de benen en niet in de armen maar hij zei al dat er binnen families grote verschillen zitten. Ook met hem gehad over die ellendige ver moeidheid en dat het komt zoals trudy ook al een keer heeft aangegeven dat het komt omdat mijn lichaam zo hard moet werken om aan de gang te blijven en dat veel energie kost.

ik ben heel blij dat het foutje is gevonden maar het maakt me ook erg verdrietig. Ook al wist ik natuurlijk al een tijd dat ik hsp had werd het nu opeens toch wel erg echt en zeker met deze arts die hier erg veel over weet werd het erg echt.

Nu erg aan het nadenken hoe nu verder . ik loop nog steeds kleine stukjes mbv krukken maar de hsp zit in mijn armen wat is nu wijsheid. lopen bv naar de schuur heb ik mijnkrukken bij nodig omdat los gewoon niet verantwoord is. Samen met de fysio er naar gekeken . we laten het even bezinken  ( kreeg ook dinsdag niet goede uitslagen van een bloedonderzoek bij mijn dochter)tot dat alles weer rustig is.

uwv aanvraag voor de wia loopt .

Het is gek maar het gaan zitten in de elektrische rolstoel voelde nu toch anders. wat heel raar.

 

gr els

0

Heel herkenbaar Els, als het eenmaal definitief is voelt alles zoo anders. Terwijl je het eigenlijk altijd al wist. Wel fijn dat het nu definitief is voor instanties als het uwv etc.

 

0

Els, ik heb al even met je gemaild via Facebook, dus mijn reactie houd ik hier kort. Goed dat jullie eerst eens even alles laten bezinken, die hsp loopt helaas niet weg.
Die beslissingen over hoe het nu verder moet kan je over een poosje ook nog wel nemen.

Heel veel sterkte!

0

Hoi Els, wat moeilijk voor je zeg. Ik kan me voorstellen dat je je verdrietig voelt. Maar even laten bezinken ja, en dan komt er vast weer een idee voor de volgende stap.

Trudy, dat was trouwens best een grappige opmerking 'die hsp loopt helaas niet weg' ;-)

Wat is het koud zeg! Ik loop echt sinds een week of 2 heel slecht. Kon gisteren avond amper van mijn huis naar de overkant van de straat komen. Ik hoop dat het tijdelijk is. Van de zomer lukte me bergwandelingen van 3 uur (mét stokken) nog redelijk. Ik kleed me maar warm aan. Hebben jullie ook zo'n last van de kou? Ik schrok zo van mezelf gisteren dat ik de afspraak bij de neuroloog wil laten vervroegen maar dat kan niet. Wachten tot eind dec. of bellen met de gespecialiseerde verpleegkundige morgen. Dat ga ik maar doen. Hopelijk kan zij die afspraak vervroegen.

Ik weet niet wat ik verder voor mezelf kan doen. Ik doe oefeningen en yoga enzo. Heeft iemand nog tips?

groet,Thura

dit bericht is gewijzigd door Thura op 1 november 2012 om 22:10

0

Het is inderdaad behoorlijk koud geworden. Vooral maandag zag ik er tegenop naar buiten te gaan. Maar ja, hondje wil wel graag uit. Ik heb er ook last van dat ik slechter ga lopen, al ging het al een tijdje hard achteruit. Als het echt door de kou komt dan vrees ik voor je dat het nog wel een paar maanden gaat duren.

De fysio vroeg gisteren nog wanneer ik weer naar de revalidatiearts moet. (half december) Het is ongeveer nog 5 weken, dat vond ze wel oké.

Het enige wat je kan doen is denk ik warm aankleden, laagjes over elkaar, en je oefeningen blijven doen. En hopen dat het niet een hele strenge winter wordt met veel sneeuw... Daar hoop ik tenminste op. Een beetje vorst moet om de insecten in toom te houden volgend jaar, maar laat de sneeuw wegblijven en de kou zo kort mogelijk. En dan was ik nog wel een echte liefhebber van de seizoenen, met alle extremen die erbij horen. De HSP maakt het leven toch echt anders.

Lang niet van je gehoord trouwens Thura! Leuk je weer te lezen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Thura,

Die kou is een ramp!. Ben ik thuis topfit, ga ik naar buiten loop ik als een oud dametje. Die overgang vreselijk.

Tips: Ik draag de hele dag beenwarmers ook thuis, blijven mijn kuiten warm. Verder thermo-kleding. Broek bij zeeman 5euro. Die draag ik bv hele dag binnen, moet ik naar buiten voor de post gaat het prima. Sokken binnenkort weer bij kruidvat(is elk jaar) werkt perfect.

Jammer dat die afspraak niet te verzetten is, ik moet volgende week naar mijn revalidatiearts. Helaas was deze ook niet te vervroegen.

@billynoor, sluit me bij je aan over die seizoenen. Ik vond het atijd geweldig!. Helaas huiver ik nu bij de woorden sneeuw/gladheid. De kou heb ik nu al last van.

Sindskort heb ik fysiotherapie voor "niet hsp"klachten. Degene is gespecialiseerd in spieren. Echt ideaal, kan ik ook voor hsp onder behandeling gaan.

0

Ik heb sinds december vorig jaar 2x per week fysio en ik kijk er naar uit. Het is best zwaar soms, maar het is voor mij een vervanging van sporten. Of het effect heeft weet ik niet, maar mentaal heeft het voor mij in ieder geval wel zin. Ze houden ook de progressie in de gaten, rapporteren naar de revalidatiearts en geven ook aan wat wel en niet meer kan (veilig). En het bewegen is gewoon lekker. Ik heb het idee dat ik zo in ieder geval iets probeer tegen de progressie.

Ik heb jaren thermo- ondergoed gedragen, probleem is alleen dat ik dan een maat grotere broek moet dragen. :-) Ik probeer het in huis niet al te warm te stoken zodat de overgang naar buiten niet al te groot is. Alleen werkt dat dus niet als het erg koud is.

Zijn er mensen die auto rijden en daardoor ook minder makkelijk lopen? Als ik gewoon van huis uit ga wandelen kan ik redelijk lopen met een rollator. Ongeveer een kwartier, waarvan er 10 op mijn manier goed gaan en de laatste 5 moeizamer. (ik loop al erg langzaam, maar dan schieten mijn benen echt in een spasme) Maar als ik auto heb gereden kan ik dus bijna niet vooruit komen, ook niet met de rollator. En de laatste tijd gaat na een paar minuten mijn voet trillen, dan schiet de clonus in de rechter enkel en die houdt dan niet meer op. Komt mogelijk door de evo, die geeft natuurlijk tegendruk en dat houdt de clonus aan de gang. Ik denk zelf dat het te maken heeft met het gas geven, misschien bouw ik daarmee teveel spanning op in mijn kuit. Ik vraag me af of meer mensen dit herkennen? Ik gebruik nu maar de rolstoel iedere keer als ik met de auto wegga, maar voor alleen een brood had ik toch liever die moeite niet gedaan.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Jouw auto klachten zijn de reden waardoor ik zeer zelden met een auto rijdt. Ik rij zelf niet, met een taxi etc. heb ik hetzelfde probleem. Ik ben na afloop heel stijf. (daarnaast doodmoe, zelfs met korte ritjes.) Die moeheid heb ik ook na fietsen etc.

Ik heb voor thermokleding ook een maat groter, omdat het zo strak/slank valt geen enkel probleem. Je moet er alleen even rekening meehouden met het kopen.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 2 november 2012 om 09:37

0

Hoi allemaal,

Gelukkig kan ik nog heel lang achter elkaar autorijden, de enige reden waarom ik regelmatig moet stoppen is dat ik zo vaak naar de wc moet. Dus ik heb heel wat toiletten gezien bij tankstations.
Ik ben wel stijf als ik uitstap, maar dat rek ik er toch vrij snel weer uit.Nou zit ik ook wel heel ontspannen achter het stuur hoor, ik rijd graag auto.

Toen ik van de zomer met mijn caravan reed, merkte ik dat ik de eerste minuten wél wat krampachtig achter het stuur zat, ik heb mezelf echt even toe moeten spreken om mijn adrenaline weer een beetje te laten zakken. Toch spannend om in je eentje met een caravan rond te gaan rijden door Nederland. Maar ik denk dat dat vanzelf wel over zal gaan, hoe vaker ik er weer mee op vakantie ga. Over een paar weken ga ik nog weer een weekend met de caravan op pad. (jaja, in november, koud......;-) wat heb ik me aangehaald?)

Thura, fijn dat je ook weer kwam schrijven hier. Wat geweldig dat je van de zomer zo lang in de bergen kon wandelen, wat zal je genoten hebben.
Nu met deze kou ga ik ook strammer lopen. Ik heb dan ook  beenwarmers onder mijn lange broek en sinds vandaag heb ik ook over mijn te dunne sokken nog een extra stel aangetrokken. Lekker warm zo!

Ik ga juist in deze kou ook net zo vaak naar buiten als 's zomers. Als ik voor mijn doen "flink doorstap"(haha), komt de bloedstroom weer lekker op gang in mijn benen. Daarna vind ik ze juist weer wat warmer dan na een avond in mijn stoel televisiekijken. Dus ik loop rond 11 uur 's avonds nog een rondje buiten, daarna nog een glas wijn en dan slaap ik op de plas-stops na redelijk lekker.

Als het buiten glad wordt doe ik van die rubberen dingen om mijn schoenen. Het loopt iets wiebelig, maar scheelt een stuk tegen het uitglijden. Zoiets heb ik: klik hier Bevalt me goed en het past nog net om mijn orthopedische schoenen. Ik heb ze ooit bij de ANWB gekocht.

groetjes, Trudy

0

Trudy, die anti-glij dingen heb ik onlangs bij de Blokker gekocht. Gek genoeg krijg ik ze niet over mijn schoenen. Het stuk bij mijn enkels lubbert. Mijn zus heeft precies hetzelfde probleem, terwijl zij veel sterker in haar armen is dan mij. Mijn schoenen lijken op degene van de link van jouw..

Ik heb vandaag een hele luie dag. Lekker warm binnen nauwelijks spierpijn heerlijk!, Merk wel dat ik dagelijks een rustuurtje op bed moet nemen. Dat vind ik moeilijk op mijn leeftijd. Ga liever savonds een uurtje vroeger slapen dan overdag. Dat ben ik zo gewend.

Na uiterlijk 16uur ben ik gebroken, geen energie savonds. In de zomertijd voelt dat heel anders dan nu.

 

 

0

Ik zit op zich ontspannen in de auto, ik reed ook altijd voor mijn plezier. Heb zelfs voor mijn werk dagelijks op de weg gezeten, hele dagen. Maar dat gaat niet meer. Ik mag overigens ook niet meer beroepsvervoer rijden, heb een code op mijn rijbewijs. Lang rijden lukt niet goed meer, naast ontzettend stijf word ik er moe van. Ik vind dit heel jammer, want het is mijn vrijheid en ik deed het ook echt voor mijn plezier. Helaas kan ik de stijfheid er niet uitkrijgen, ik ben daarnaast dan ook nog eens heel instabiel, ben mijn evenwicht dan kwijt. Dat is ook aangetast, zelfs mijn rompbalans is slechter geworden. Dat wil zeggen dat ik alleen stabiel zit als ik mijn benen op de vloer heb of als ik mijn armen kan gebruiken.

Ik loop zodanig langzaam dat ik me niet meer warm loop. Ik heb dan als ik thuis kom hele koude benen, en dan worden ze gevoelig. De bovenbenen vooral. Al jaren last van.

Ik heb vandaag een heel moeilijke stap gezet. Ik heb nu een contract tot 31 december, maar ik zou verlenging krijgen weet ik inmiddels. Maar ik heb aangegeven te stoppen per 1 januari. Niet omdat ik het werk niet leuk vind of het niet meer wil, in tegendeel. Ik heb een geweldig leuke baan, met fijne collega's en ik ga er graag naar toe. Maar ik zie (regelmatig) op tegen het naar huis rijden en vooral de uren na thuiskomst. Want ik ben dan zo moe dat ik chagerijnig word, kan bijna niet met de hond meer gaan lopen en ik krijg regelmatig zwaar hoofdpijn. Tot rust komen lukt niet, een dutje (wat ik eerder deed) lukt ook niet. Ik ben dan te moe om te kunnen rusten/slapen. Dus met heel veel pijn in mijn hart heb ik dit aangegeven bij mijn leidinggevende. Ik heb mezelf toegezegd dat ik mijn contract mag afmaken (zolang het lukt), maar dan moet het echt slüss zijn. Heb het er erg moeilijk mee, wil eigenlijk niet toegeven dat het teveel is. Moet nu weer wat loslaten. En het gaat al zo hard achteruit. Een collega waar ik nu mee werk kent mij van het oude werk, die gaf vandaag aan dat hij ook zag dat het erg achteruit is gegaan. Ik werkte daar tot april 2012...

Ben al zo moe doordat ik nog steeds op zomertijd loop, ik wordt rond 20.30 ineens heel suf (ik ga altijd rond 21.30 naar bed) en wordt rond 5.30-6.00 wakker (dus 6.30-7.00) En dan ben ik klaarwakker. Ik slaap nu dus te weinig en dat begint me nu op te breken. En dan dit moeten zeggen tegen mijn leidinggevende, het op die manier voor mezelf onomkeerbaar te maken, het is me even niet in de koude (;-) ) kleren gaan zitten. Is morgen wel weer over, maar heb het er even heel moeilijk mee. Er is volop begrip op mijn werk. Was het maar niet leuk, dan was het een stuk makkelijker geweest.

Weer een stuk wat ik moet inleveren. Wat is het leven soms toch moeilijk. Ben blij dat ik in hart en nieren optimiste ben, want daardoor weet ik dat dit ook wel weer een plekje krijg en ik al snel weer blij en gelukkig zal zijn. Er komt wel weer wat anders op mijn pad wat nog wel lukt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, heel dapper/moedig van je dat je die stap met je werk gemaakt hebt. Vooral als je zoveel plezier had in je baan.

Die achteruitgang is erg zwaar om te beseffen, mee om te gaan. Accepteren bestaat niet.

Die moeheid herken ik, vooral nu met wintertijdklok. Vanaf 19uur heb ik mijn benen languit op de bank en zit ik tv te kijken. Dikwijls mis ik de inhoud van het programma door mijn moeheid. Het is wisselend ik ben om 5uur of 7uur wakker en doe weinig. Ik heb s'avonds mijn rollator bij me staan. Het lopen is verwaarloosbaar na het eten.

 

0

Mijn dag houdt meestal rond 16.00 op. :-) Dan is het op de bank  met kijkkassie aan, dat vraagt niet zoveel concentratie. Ik merk ook dat ik mijn (lievelings)series soms moeilijk kan volgen, neem ze dan maar op. Ik probeer op te blijven tot 21.30 om toch maar in het ritme te komen, maar het kost moeite. Ik ben van de week een paar keer eerder naar bed gegaan, trok het niet meer.

Accepteren is inderdaad een woord dat duidelijk niet in mijn woordenboek voorkomt. Kan niet is ook zo'n woord. Alles kan, maar of het verstandig/veilig/gezond etc is, dat is een andere vraag. Ik kan  best een half uur lopen, maar niet op een gezonde manier. Dan is het meer slepen. Dat kan dus niet, maar het kan wel. Als je begrijpt wat ik bedoel. En dat maakt alles het lastigste. Als ik nu een dwarslaesie had, nee, dan kon ik echt niet lopen. Dat is duidelijk. Nu ben ik heel blij dat ik dat niet heb hoor, ik kan gelukkig nog lopen. Maar het is beperkt.

Ik kan heel veel nog wel hoor, al dan niet met hulpmiddelen. Dus eigenlijk mag ik niet klagen. (van mezelf) Maar soms is het wel heel moeilijk als je merkt dat er steeds meer dingen moeizaam gaan, en steeds moeizamer.

Maar nu lekker weekend, dus 2 dagen lekker niksen. Op de bank, onder een dekentje, met de hond en een goed boek. Heerlijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Mijn werk is overigens meer mijn hobby, zo voelt het. Had het ook vrijwillig willen doen, ben ook niet begonnen voor het geld. Hou er niet zoveel aan over. Maar het was een test voor mezelf, 4 maanden werken. Kijken hoe het gaat. Nu weet ik het, dat hoofdstuk moet ik afsluiten. Hoe lastig ook.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dat is ons probleem. We lopen nog, al moet je soms niet vragen hoe. Toch blijven we doorgaan.

Als je koude benen hebt vanaf buiten? met een thermobroek een paar minuten in mijn bed liggen werkt beter dan een douche nemen (moet ik me helemaal omkleden/afdrogen etc.).

Je werk, ik zei het deze week nog. Al kon ik maar 1dag oper maand werken bij een dierenorganisatie. Heerlijk! . Het is moeilijk in mijn omgeving massaal (parttime) werkende mensen (on)betaald. Ze doen het, terwijl ik het niet meer kan. Als ik weer fit ben, denk ik meteen dat ik er weer ben. Helaas is dat altijd van korte duur.

Ik ben eindelijk bezig mijn leventje invulling te geven dat is fijn. Programma's die ik mis? zelden neem ik het op, gun mezelf geen tijd om te kijken want ik ben te moe dat ik het volg.

Prettig weekend!. Ik moet morgen weer bewegen, na 1dag lui doen zijn spieren ook lui geworden.

0

Grappig hoe je je opeens bewust van je leven. De opmerking van @Billynoor, heeft me laten inzien waarom ik geen tvseries kijk.

Dikwijls ben ik te moe, de ene keer volg ik de hele aflevering. De andere keer gaat het volledig langs me heen door moeheid. De keer erna kan ik het verhaal niet meer volgen.

Hierdoor kijk ik het liefst programma's waarbij de verhaallijn niet opvolgt. Met series is het heel moeilijk te ontdekken welke series dat zijn. Gelukkig vermaak ik me wel altijd.

 

0

Ik heb jullie beloofd om nog een stukje te schrijven over het CBR en de moeite en de prijs die ik moest betalen voor 1 jaar mijn rijbewijs te krijgen. Ik ben een nieuw gesprek begonnen met als titel CBR. Hans.

Hans
0

Vrijdag naar mijn revalidatiearts toe. Voor 2jaarlijkse controle. Ik ben uiteindelijk wel blij dat ik zooolang moest wachten. Nu pas is het me echt duidelijk. Ik heb alles heel duidelijk op papier gezet. Nu afwachten, hopelijk kan hij er iets mee. Ik vind het altijd moeilijk in details te gaan over mijn klachten. Het kost heel veel energie en niet alles is te verhelpen. Ook is het erg confronterend. Ik ben er zo slecht in, denk dat iedereen dat probleem heeft.

0

Gisteren naar mijn revalidatiearts geweest. Helaas viel dat tegen. Doordat ik zo onstabiel ben is het veiliger om met een rollator buiten te lopen. Zelfs op een dag dat het heel goed gaat, want als ik opeens heel spontaan ben reageert mijn lichaam daar zo heftig op dat ik mijn coordinatie verlies.

Het valt me heel erg zwaar, omdat ik natuurlijk zolang mogelijk "los" zonder hulpmiddelen wilde blijven.

Over een paar weken ga ik voor orthopedische schoenen deze kunnen me meer stevigheid/stabiliteit geven. Ik ben benieuwd hoelang het duurt voor orthopedische schoenen klaar zijn. Bij mij zitten ze elke 2wk. in het zkhs. Eerst krijg ik een gesprek over wat ik wil. De andere keer wordt het aangemeten en dan wachten op het resultaat.

ps: wat doen jullie tegen lage rugpijn? ik voel dikwijls de knobbels achter op mijn rug die stijf/pijnlijk zijn. Als ik ze aanraak verlies ik mijn coordinatie.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 10 november 2012 om 08:10

0

Ik heb geleerd de hulpmiddelen juist te omarmen. Ik wilde ook altijd zo min mogelijk gebruik maken ervan, maar ik heb gemerkt dat ze mijn leven een stuk aangenamer maken. Ik heb sinds enkele maanden een rollator en het scheelt een stuk met lopen. Dat ging zeker in het begin makkelijker. Inmiddels gaat het nu zo hard dat dit voordeel ook al weer verdwenen is, maar goed. Ik heb nu 2 evo's, de rollator, een rolstoel en sinds van de week een trippelstoel. Ik maak dankbaar gebruik van de gehandicaptenparkeerkaart en ben blij met mijn eigen parkeerplaats, al vond ik het eerst niets. De fiets is de deur uit, de 19e komt er iemand van het adviesbureau van de gemeente bekijken of een scoot geschikt is, en of daar aanpassingen voor nodig zijn, en of de keuken aangepast moet worden. Nu kan ik met de trippelstoel op voor mij de juiste hoogte (dan kan ik er nog mee trippelen) niet bij het aanrechtblad, bovendien zitten de kastjes in de weg, dus er moet wel wat aangepast worden. Ik heb immers het advies van de keuringsarts dat ik zittend moet kunnen werken in de keuken... Ik kan op de hoogste stand wel goed bij het aanrecht (qua hoogte dan) maar ik kan niet bij de bovenste kastjes (wat de bedoeling was) en ik kan ook dan niet goed zitten door de kastjes onderaan. Bovendien kan ik dan niet trippelen.

Maar goed, ik ben blij met de hulpmiddelen, al is het soms slikken dat ik ze nodig heb omdat het zo hard achteruit gaat. Maar het is nu eenmaal de realiteit.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo allemaal,

Ik zit sinds donderdag weer met een grote groep alleengaanden op een camping, dit keer op de Veluwe. Het is net als de vorige keer weer erg gezellig.

Wel baal ik ervan dat ik deze keer toch echt teveel heb gedaan de eerste dag en daardoor vooral gisteren zoveel last van mijn spieren had dat ik er wat misselijk van was. Gelukkig gaat het vandaag beter, ook al ga ik nu niet mee wandelen of iets bezichtigen in de buurt hier. Dus vanmiddag pak ik lekker een boek, zodat ik straks weer gezellig in de kantine mee kan doen met het happy hour en vanavond uit eten kan gaan in een restaurant hier in de buurt. Morgen is het alweer afgelopen helaas.

Aan de kou ligt het niet hoor, ik heb het heerlijk warm in mijn caravan, elektrische kachel, deken en kussentje voor in mijn rug en eventueel ook nog een gaskachel in de caravan... maar ik heb wel die eerste dag veel teveel gedaan. Eerst natuurlijk de laatste spullen weer ingepakt, pootjes opgedraaid van de caravan en hem daarna aangekoppeld, daarna 60 km met die combinatie gereden, met hulp de caravan op z'n plek gezet, stroom aangesloten, pootjes weer uitgedraaid, zelf een voortent opgezet... dom dom dom, veel teveel werk allemaal. Maar gelukkig gaat het vandaag een stukje beter! 't Is wel weer een leermoment geweest, voortaan zet ik alleen een luifeltje aan de caravan!

Hoe gaat het met jullie?

Groetjes, Trudy

0

Soms is het lastig in te schatten wat je wel en niet moet doen hè.

Ik ben in afwachting van de adviseur van de gemeente, na een keuring door een arts komt er nu iemand kijken of en hoe de keuken aangepast moet worden. Ik moet zittend kunnen werken in de keuken, heb een trippelstoel maar kan daarmee dus niet fijn werken. De keukenkastjes zitten in de weg en het aanrecht is te hoog. Volgens de arts kan je zittend werken ook met de kastjes.. Die snapt dus niet dat die in de weg zitten. Het moet onderrijdbaar zijn. De dame van de wmo snapte het meteen, maar goed. Nu komt er dus iemand thuis kijken. Ben benieuwd. Mijn eigen ergo was degene die zei dat de keuken aangepast moest worden, die is wezen kijken. Zij heeft ook de aanvraag bij de gemeente gedaan. Ze komen ook bespreken hoe de vervoersvoorziening eruit moet zien. Dat zal een scoot worden, maar mogelijk willen ze me aan de elro hebben. Gezien het snelle achteruit gaan. Ik wacht ook daar wel af. De aanvragen zijn al van 10 augustus, kan je nagaan...

De fysio bedacht zich gisteren dat we bijna een jaar nu bezig zijn. Klopt, eind december, dus nog een week of 6. Zij zei ook dat het een heel verschil was met een jaar geleden, best moeilijk om te horen maar heel waar. Ik besef het zelf niet altijd (ja wel als ik ga bedenken wat ik toen wel kon en nu niet meer of veel lastiger) maar ik denk dat mensen die mij een paar maanden niet gezien hebben (of eens per maand bijvoorbeeld) duidelijk achteruitgang zien. Mijn broer had vorig jaar moeite met mij de eerste keer in de rolstoel zien. Dat viel hem toen gelukkig mee. Nu ziet hij me liever in de rolstoel dan lopend... Dat is te confronterend. Ik zie hem eens per maand en besefte gisteren, mede door de fysio, dat het wel eens de achteruitgang kan zijn die confronterend is. Het is niet stabiel. Hij kan er niet aan wennen zoals ik dat kan...

Soms zijn dit soort dingen heel moeilijk, het is een confrontatie voor mezelf. Maar goed, ik ga vrolijk door en laat het me niet naar beneden halen. Ik durf alleen niet meer ver vooruit te plannen, zelfs een half jaar is al te ver. Wie weet waar ik dan sta.

Half december naar de revalidatiearts. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft, al kan hij ook weinig doen. Mogelijk moet ik toch aan de spierverslappers. Mijn kuitspieren spannen tijdens het lopen hard aan waardoor ik uiteindelijk op mijn tenen loop, en bij de fysio schiet mijn rechterbeen steeds in een clonus. Dat kan zo een kwartier aanhouden, een kwartier met een voet die op en neer trilt. Gek genoeg wordt je er niet moe van.. Wel van de fysio overigens, maar dat is juist lekker. Alleen ben ik bang dat als ik spierverslappers krijg ik nog meer moeite krijg met lopen en vooral met de balans. Ik weet niet hoe anderen hierop reageren?

Dat de spanning hoog is, of tenminste de reactie van de spieren op rek behoorlijk sterk is op het moment bleek vanmorgen bij de supermarkt. Ik heb altijd een eigen mandje op mijn schoot (rolstoel) en toen ik de boodschappen eruit wilde halen (dus het mandje bewoog blijkbaar) schoten mijn benen de lucht in. Zat ik met gestrekte benen. Geen gezicht. :-) Het meisje schrok blijkbaar ervan, vroeg of ze me moest helpen. Dat kan niet, maar lief aangeboden zeg maar.

Voor de veiligheid neem ik nu af en toe maar de rolstoel met wandelen, zelfs met de rollator is het niet echt heel veilig meer. Maar ik blijf toch proberen, loop toch liever. De stoepen zijn te hoog, en ze lopen schuin naar beneden af zodat je steeds maar met 1 arm moet bewegen, de ander moet afremmen anders rijdt je de stoep af. En dat is ook heel vermoeiend, vooral als de kracht in de armen ook niet optimaal meer is... (met de rolstoel dus, met de rollator heb ik er natuurlijk geen last van. Die kan makkelijk de stoep opgewipt worden en zo)

Goh, het is wel een heel verhaal geworden, en negatiever dan bedoeld. Het zit me blijkbaar dwars... Toch voel ik me niet depri of zo, ik zit lekker in mijn vel verder. In mijn hoofd zit het wel goed gelukkig. De feestmaand komt er aan, lekker genieten van de sfeer. Daar heb ik echt zin in.

Trudy, geniet nog lekker van deze mooie dag (hoewel wel wat fris) en vooral van de mooie omgeving. Want dat zit wel snor denk ik!

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 17 november 2012 om 15:26

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hier stond spam :-(

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 19 november 2012 om 14:37

0

Krijgen we nu zelfs spam op dit soort fora? Is dan niets heilig meer? ;-)

Ik heb de adviseur vanmorgen over de vloer gehad en het is een duidelijk verhaal. Hij adviseert een driewiel scoot en de keuken moet aangepast worden. Dat wil zeggen: onderrijdbaar hittebestendig blad, de bovenkastjes moeten naar beneden, het blad overigens ook, dus een 'gewone' onderijdbare keuken = aangepaste keuken. Hij adviseerde als kookplaat (moet je zelf betalen, maar goed) een inductiekookplaat. Dan hoef je de pannen niet meer te tillen en deze blijft niet heet waardoor je je niet kan branden. Even gekeken en hoewel niet goedkoop zijn er best betaalbare exemplaren bij. Met het oog op de toekomst...

Nu maar afwachten wat de gemeente met het advies doet...

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi,

Ik heb de spam weer kunnen verwijderen, het is tegenwoordig iedere week wel raak. Jammer!
Die gebruikers registreren zich waarschijnlijk via een robotzoekmachine en gooien e dan hun reclame op.
De beheerders van de site heb ik een mailtje gedaan om deze gebruikers te blokkeren.

Het zal straks een stuk gemakkelijker werken in je keuken lijkt me zo. Jammer dat je dan toch ook zelf een deel moet betalen, maar ook wel weer begrijpelijk. Ze zullen er wel vanuit gaan dat je anders ook af en toe kosten voor een keuken maakt. Zo heb ik bij de renovatie van mijn keuken en badkamer gelijk overal hendelkranen laten plaatsen, wel wat duurder dan de standaardkranen die we geleverd kregen, maar zoveel gemakkelijker...

Ik ben weer thuis van een paar dagen kamperen met een groep alleenstaande mensen. Het was weer heel gezellig en gelukkig ook zeker niet koud in mijn caravan.
Wel heb ik het de eerste dagen zwaar gehad met mijn spieren, vooral mijn rug deed misselijkmakend pijn. Maar gelukkig werd dat de derde dag beter. Nu weer thuis en alsnog spierpijn, het is toch wat veel op een dag als je weer teruggaat, ondanks helpende handen om de caravan aan te koppelen.

Ik vind de gezelligheid wel opwegen tegen de moeite die het kost, dus ik blijf oplossingen zoeken om vaker weekenden mee te gaan naar campings in Nederland.
Hoewel... hun uitstapje in januari sla ik wel over hoor, ik kan het risico niet lopen dat er dan sneeuw ligt, dan wordt het lopen wel heel erg zwaar over vaak toch wat ongelijk terrein.

Er reden deze keer 2 dames rond met hun scootmobiel en eienlijk dacht ik dat ik daar ook wel vreselijk veel gemak van zou kunnen hebben. Nu kan ik niet mee als er groepjes gaan fietsen of wandelen. Alleen kan ik zo'n scootmobiel dan niet op de camping krijgen, dus wat is wijsheid? Toch een opvouwbare scootmobiel aanvragen die zo in mijn auto kan? Zo langzamerhand ga ik wel merken dat ik daar echt baat bij zou hebben.

Nou ja, ik ga eens bedenken of ik hier iets mee moet doen, de volgende keer kamperen is hopelijk in maart.

Groetjes

0

Ik zou het gewoon proberen, bij de gemeente kijken ze dan wel wat nodig is. Overigens zijn opvouwbare scoots een stuk goedkoper dan gewone. Je kunt het natuurlijk ook eerst uitproberen, misschien zijn die ook wel te huur.

Dat ik  de apparatuur zelf zou moeten betalen vind ik niet erg. De woningbouwvereniging (ik huur) zorgt daar ook niet voor tenslotte. En als het wel vergoed werd zou het toch gaan om de goedkoopste aanpassing, en dat is gas.

Zowel in de keuken als in de badkamer zaten al eenhandel kranen en een thermostatische kraan bij de douche. Heerlijk, heel handig en je hebt altijd een hand vrij. Best handig als je die nodig hebt om te steunen... Ik weet niet of die door de woningbouw erin zijn gezet of dat de vorige bewoners hier voor gezorgd hebben. Ik hoop bij een eventuele renovatie (badkamer en keuken stammen zo ongeveer uit de jaren 70, aan de tegels te zien) dat ze deze kranen weer terug plaatsen.

Ik zal heel blij zijn als ik een scoot heb, en mijn fysio ook. Die is niet zo blij met mijn wandelingen met de hond en rollator. Als ik moe wordt trekt de hond namelijk de rollator nog wel eens bij me weg. Niet heel veilig dus. Ook de afstanden worden kleiner merk ik. Als ik met de rolstoel ga zie ik de hond (die is al 12 1/2 maar loopt nog rond als een jonge hond) opleven, dan kan hij tenminste doorlopen. En hij probeert dan ook of ik wat verder wil. Dat doe ik dan meestal ook wel, vind het sneu dat ik soms te moe ben. Zeker na het werk, ik heb het gevoel dat hij dan tekort komt. Hij heeft ook niet voor deze baas gekozen. Maar hij is superlief voor me hoor! Hoop nog een aantal jaartjes van hem te genieten.

Ik zou gewoon eens gaan rondkijken, desnoods op marktplaats naar een opvouwbare scoot. En vraag gewoon eens bij het wmo loket van de gemeente wat ze voor je kunnen doen. Waarom wachten? Voordat ze zover zijn ben je zo een paar maanden verder...

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Mijn moeder kreeg haar kookplaat wel vergoed dat is inmiddels ruim 15jaar geleden. De regels zijn natuurlijk veranderd. Nu het niet vergoed wordt? je moet zelf wel het geld ervoor hebben.

Morgen ga ik naar een orthopedische schoenmaker in het zkhs. Vandaag een waardeloze dag door de combinatie van mijn astma & de mist. Gelukkig is die morgen wel weg. De afgelopen dagen had je vaker mist, al is het enkele uurtjes ik heb er de hele dag last van.

Weten jullie waarom ik wat stiller ben in mijn reactie.

0

Sterkte huismus, het lijkt me heel vervelend als je benauwd bent.
Maar hopen dat het snel helder en droog weer wordt.

0

Ik weet niet met zekerheid of je de kookplaat niet vergoed krijgt, maar waarschijnlijk niet. En zoals al gezegd, dan wordt het de goedkoopste oplossing en dat is gas. Bij de woningbouw moet je ook zelf zorgen voor apparatuur, dus eigenlijk zou dat wel logisch zijn. Ik heb wat spaargeld, dus ik kan kiezen voor een iets duurdere plaat. Maar op zich valt de prijs mij in ieder geval mee.
Tegenwoordig moet je al blij zijn als je iets vergoed krijgt. Ze zijn erg streng geworden, en terecht. Maar in dit geval is de keuken echt niet praktisch voor mij. Dus ik hoop van harte dat het toegewezen wordt. Als ze het advies volgen van het bureau dus wel. Dat je het geld moet hebben voor een kookplaat, tja, dat is niet het probleem van de wmo. Maar daar is dan weer bijzondere bijstand voor natuurlijk...

Vochtig weer is altijd vervelend met longaandoeningen. Jammer dat het in Nederland zo vaak vochtig is. Mijn vader had een longaandoening, die had er ook erg last van. Ik heb er zelf vooral last van als het warm en vochtig is, ik heb meer last van inspanningsastma. Gelukkig in zeer milde vorm, maar soms loop ik wel te hijgen als een karrenpaard. :-)

Eigenlijk zou je naar een warm klimaat moeten verhuizen, ook beter voor je spieren. Kreeg ik ook als advies van een neuroloog die er niet achter kon komen wat er aan de hand was. Wel leuk advies, moet maar net kunnen natuurlijk. Maar we wonen nu eenmaal in Nederland, moeten roeien met de riemen die we hebben.

Succes morgen bij de schoenmaker. En duimen voor mooi zonnig, helder weer. Vind ik zelf ook prettiger dan dit.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank je!. de combi hsp+astma waardoor ik verkeerd gaat ademhalen en dat werkt op mijn spieren het extra zwaar is. Ik ben heel blij dat er vannacht/morgen geen mist is. Slaap ik in elk geval goed.

0

@billynoor, dank je. Over het warme klimaat? ik ken een verhaal van iemand toen ik heel jong was. Ze was in Nederland door MS aan een rolstoel gekluisterd. Heeft het doktersadvies opgevolgd en was rolstoel-vrij in Australie. Ze kwam alleen nog naar Nederland voor haar dochter. Heel bizar, vooral als klein kind om te horen.

Ik heb ook inspanningsastma. Mist(vochtig) weer is rampzalig voor mij.

Mijn moeder woont ook in huurwoning inmiddels in een 55+flat.

Als ik morgen geweest ben horen jullie het uiteraard. Ik ben vooral benieuwd wat de levertijd is, en hoe het gaat. Eindelijk weer damesschoenen. Ik loop nu op herenwandelschoenen omdat zooltjes daarop aangemeten waren, andere schoenen paste ik niet. Daarnaast heb ik grote voet mt. 42,5.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 19 november 2012 om 16:55

0

Gaat vast helemaal goedkomen met de orthopedische schoenen huismus. Ik zou niet meer zonder kunnen, het is de beste aanschaf sinds jaren voor mij!

0

Ik had een TOPdag qua humeurtje. Vooral mijn linkerenkel dacht daar heel anders over. Dat vond ik juist briljant!. Nu kon ik eindelijk laten voelen hoe mijn voet voelt op zon moment.

conclusie: ik heb geen evo's nodig. Dat helpt in mijn geval niet. Ik krijg hoge schoenen zodat enkel goede steun krijgt binnenkant wordt verstevigd. Ik had een plaatje mee genomen van hele mooie "droom"schoenen. Zo kunnen ze eruit komen zien werd me verteld. Terwijl ik al ruim 10jr. niet meer op zulke schoenen kan lopen. WAUW!. Over een maand moet ik gaan passen. Paar wk. later krijg ik de proefschoenen. Ben heel benieuwd.

Toen ik mijn veters ging vastmaakte zag de schoenmaker dat ik krachtverlies heb in mijn handen. Het was fijn dat iemand dat erkende. Achteraf viel het wel koud op mijn dak zon Waarheid.

Mensen hier die krachtverlies hebben in jullie handen. Hoe gaan jullie daarmee om? heb je voor bepaalde handelingen bv een extra steun etc. Ik heb soms moeite om een sleutel in het sleutelgat te krijgen. Met fietsen moeite stuur recht te houden etc. kortom dingen waarbij het op coordinatie neerkomt gaan slecht bij mij. Een flesje drinken opendraaien terwijl ik buiten ben lukt me soms ook niet.

 

0

Goedemorgen,

 

Even een klein berichtje van mij. Straks om 12 uur moet ik naar de uwv voor de keuring van de wia. Ikben zenuwachtig en vind het erg moeilijk . alhoewel sinds ik in Nijmegen ben geweest ik er wel anders tegenaan kijk. maar toch het is een moment opname en je bent afhankelijk van wie er voor je komt te zitten.

Ik heb alles voorbereid en kan alleen mijzef zijn en nu proberen om goed aan te geven hoe het gaat wat wel en wat niet en niet poroberen beter voor  te doen dan wie ik ben(dat maakt het lastig).

Nou ik laat jullie horen hoe het is gegaan .

 

gr els

0

Veel sterkte Els.
Gaat er wel iemand met je mee?

0

Hoe ging het Els, heb je het gevoel dat je je verhaal echt kon doen ? hopelijk duurt het niet te lang voor je de uitslag hebt.

Het nadeel van voorbereiden is dat het er "te makkelijk"uitkomt. Ik begin ook weer te ontkennen dat ik iets heb: Ik loop slecht, verder kan ik alles hoor *not*. Ik leef mijn leven zoals het gaat. Daar heb ik soms natuurlijk onvrede mee. Het is heel lastig om het aan een arts/uwv uit te leggen. Wat ik vanmorgen kan, kan ik mogelijk morgen niet. Bij mij is alles heel wispelturig.

 

 

0

Over het algemeen krijg je meteen te horen van de arts of en voor hoeveel uur je wordt afgekeurd. Een percentage is niet meteen te geven omdat het afhangt van wat je nog kan verdienen, dat bepaald een arbeidsdeskundige. Alleen als je volledig afgekeurd wordt dan hoor je dat wel meteen. Dat is tenminste mijn ervaring.

Ik ben ook zo iemand die niet zal zeggen dat iets niet meer kan, maar ik heb geen problemen gehad bij de keuring. Ze vragen echt wel door, is mijn ervaring. Ook bij andere artsen. Ze zullen wel altijd kijken naar wat nog wel kan, en dat kan betekenen dat je in een andere functie nog wel kan verdienen. Dat is misschien niet de functie die je nu hebt, of bij je huidige baas zelfs. Ook kan het minder verdienen, maar daar houden ze dan weer rekening bij bij het bepalen van het percentage. Op zich vind ik dat wel heel goed, kijk niet alleen naar wat niet meer kan maar vooral ook naar wat nog wel kan. Al is dat misschien iets anders dan waar je zelf aan gedacht hebt.

Het blijft een lastig verhaal, iets uitleggen aan een arts. Bij een keuring voor de wmo was bij passief bewegen (dus de arts beweegt bijvoorbeeld je benen voor je) mijn benen redelijk ontspannen volgens hem. Klopt. Maar toen hij me vroeg te gaan staan en lopen (actief bewegen) schoot de stijfheid er meteen in en was het voor hem wel heel duidelijk. De armen waren stijver, maar daar heb ik minder last van, daar loop ik niet mee. ;-)

Ik hoop dat het gebracht heeft wat je ervan verwachtte, maar blijf open staan voor andere mogelijkheden. Want werken kan juist heel fijn zijn. Bij het juiste werk dan. Je hoort er voor je gevoel bij, je voelt je nuttig en komt onder de mensen. En je zit financieel iets prettiger.

Ik wilde dat ik mijn werk kon volhouden, al verdien ik er niet veel mee. Ik heb ontzettend fijne collega's, vind het heerlijk om het huis uit te gaan om een paar uur te werken. Helaas is het te vermoeiend gebleken. Ik baal daar echt enorm van, want ik verlies nu iets wat ik ontzettend blij mee was. Maar ik ga straks wel weer op zoek naar iets wat ik wel kan, al zal het dan vrijwilligerswerk zijn.

Ontkennen, dat zit de mens blijkbaar in de genen. Dat doe ik ook. Zelfs als ik loop en mijn enkel in een dusdanige clonus schiet dat de knie mee gaat doen en ook vrolijk begint met een clonus. Ik kan je vertellen dat dit erg lastig loopt. :-) Maar mijn reactie is dan dat ik maar normaal moet doen en gewoon verder moet lopen. Niet dat dit werkt... Een armoefening doen op een apparaat en tot je grote verbazing erachter komen dat er geen gewicht aan zit terwijl je voor je gevoel de grootste moeite moet doen het ding in beweging te zetten... Ik voelde me een grote slappeling. Heb 2 keer moeten kijken of er echt geen gewicht op zat. Dan vind ik dus dat ik maar harder moet trainen...
Ik vraag me soms wel eens af waarom we het onszelf zo moeilijk maken. Waarom vind ik dat ik meer moet kunnen dan ik kan? Waarom kan ik me er niet bij neerleggen dat het gewoon nu eenmaal zo is? Wat moet ik doen om het wel te accepteren en wat aardiger voor mezelf te zijn? Iemand die hier antwoord op weet? Ik ben verder heel tevreden met mijn leven, maar ik moet op het moment wel heel veel inleveren. Ik weet niet of dit me uiteindelijk toch gaat opbreken of niet, hoop van niet. Blijf positief, blijf dingen zoeken die wel gaan. Maar dat houdt op een gegeven moment ook op denk ik. Maar misschien ook niet, de mens is erg flexibel. (wel toepasselijk bij iemand met spasmen...)

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, in mijn geval kreeg ik het niet te horen omdat de arbeidsdeskundige er ook nog naar moest kijken. De uitslag van de arts was dat ik kon werken. De uitslag van de arb.deskundige gelet op mijn beperkingen, dat ik arb.ongeschikt was.

Al jouw vraagtekens die heb ik voor mezelf ook.

Inmiddels besef ik ook dat ik in een kort tijdsbestek heel veel heb doorstaan vanaf 2009, toen was ik off. ziek. (dat kwam heel onverwachts, lang verhaal). Dat ik geestelijk heel sterk ben besef ik nu eindelijk. Gelukkig schijnt het zonnetje weer voor me en ben ik bezig te beseffen wat ik wel kan en hoe ik iets kan doen als ik het anders doe.

edit: daarnaast bewustwording hoe belangrijk bepaalde oefeningen/houdingen zijn etc.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 29 november 2012 om 08:33

0

Moeilijk om te leren hoe je met je beperkingen en mogelijkheden om kan gaan... de wijsheid komt misschien wel met de jaren, misschien ook niet?
Ik ben soms wel verbaasd over het grote belang wat er aan betaald werk toegekend wordt om nog "leuke" dingen mee te maken. Volgens mij kan werk ook heel saai zijn, met heel veel hetzelfde en vaak steeds dezelfde mensen om je heen...
Ik werk al een jaar of 15 niet meer buitenshuis, had echt leuk werk als parttime docent informatica. En ook al vond ik dat vreselijk jammer dat mijn baantje wegbezuinigd werd, toch zit ik echt niet weg te kwijnen achter de geraniums (dat zijn overigens heel mooie en langdurig bloeiende bloemen).
Ik kan doen en laten wat ik wil, lekker lang bellen met vriendinnen of chatten op msn, bezoekje brengen bij mijn kinderen en kleinkinderen, of ze komen hier, boodschappen doen op het moment dat het mij uitkomt, ik maak een praatje buiten met verschillende hondenuitlaters, ben actief op sociale media, ga een aantal lange weekenden per jaar kamperen met een leuke groep mensen...
Verder lees ik graag, speel piano, fotografeer veel (net gisteren een nieuw toestel gekocht, de oude begaf het gistermorgen na 7 jaar trouwe dienst).
Alles inderdaad wel binnen de beperkingen van de hsp, ik moet zo ongeveer de helft van de beschikbare uren inleveren om te rusten.
Al zou ik het wel gekund hebben met mijn hsp, dan nog heb ik helemaal geen tijd om betaald werk te doen. Ik verveel me maar zelden. (ik heb geen uitkering hoor, voor wie nu denkt dat ik dit doe uit gemakzucht ofzo en dat ik ondertussen mijn hand ophoud. Ik ben nooit afgekeurd omdat ik huisvrouw was toen ik ziek werd en kan echt de kans op een baan wel op mijn buik schrijven met mijn 60 jaar en hsp)

De moraal van dit verhaal: er is echt leven na de (af)keuring en na een baan.
Het is even zoeken naar een invulling van de "vrije uren", maar op den duur lukt dat denk ik de meeste mensen wel.
Het is alleen jammer dat de energie van ons vaak ook behoorlijk beperkt is. Daardoor is het wel lastiger zoeken naar een invulling die daarbij past. Succes allemaal!

0

Ik kreeg van de arts meteen een urenbeperking opgelegd, misschien was dat het verschil. Het is best mogelijk dat er toch heel verschillend gekeurd wordt, maar dat zou niet mogen. Ze hebben een maatstaf waar ze alles aan moeten meten. Maar goed, er gaat wel meer niet zoals het zou moeten.

Ik heb 2x in de week fysio, die houdt me goed in de gaten en geeft ook aan wanneer ik in haar ogen over de grens ga. Zij is ook degene die aan mij heeft aangegeven dat het tijd werd voor hulpmiddelen zoals de rollator en nu ook zeker de scoot.

Ik heb al jaren 'last' van de spieren, maar bij mij is het in januari 2011 pas echt ineens achteruit gegaan. Toen viel mijn linkerbeen deels uit. Ik ben daarna even opgekrabbeld, niet tot het oude niveau maar er zat een paar maanden verbetering in. Na ongeveer 3 maanden revalidatie begon de achteruitgang weer. Het laatste half jaar (of misschien al wel jaar) is het heel hard gegaan. Oefeningen die ik aan het begin van het jaar nog kon lukken niet meer. Ik liep 10 minuten op de loopband, fietste 10 minuten en deed daarnaast de legpress en armoefeningen. Nu loop ik in de brug, om in ieder geval mijn voeten enigszins de goede kant op te laten wijzen in plaats van naar binnen, en dit kost heel veel moeite. Erg lang houd ik het dan ook niet vol. De legpress hebben we maar afgeschaft, ik kom er amper tussen. Fietsen lukt niet meer. De armoefeningen doen we nog wel, maar nu zonder gewicht. Mijn rompbalans is niet zo goed meer, dus de armoefeningen doen we tegenwoordig ook zittend. Als ik met de benen los zit heb ik moeite te blijven zitten, dan val ik om als ik niet heel erg oplet. Mijn loopbalans, nou ja, laten we het daar maar niet over hebben. Dit alles is dus van de laatste 6/7 maanden... Een half jaar geleden fietste ik nog, nu is zelfs een aangepaste fiets geen optie meer.
Mentaal red ik me wel, iedereen is vol 'bewondering' over hoe ik ermee omga. Maar ik weet gewoon geen andere manier. Ik kan niet bij de pakken neer gaan zitten, dat is niet mijn aard. Ik ga niet achter de geraniums. Maar dat is ook een valkuil, want mijn grenzen.. Heb ik eigenlijk wel grenzen? Ik merk ze niet op in ieder geval. Of te laat. Maar het wil maar niet tot me doordringen dat ik bepaalde dingen misschien nog wel kan in mijn eigen ogen maar dat het niet verstandig is om ze te doen. Hetzij omdat het niet veilig is, hetzij omdat het veel te vermoeiend is. Ik kan het, dus van niet kunnen is geen sprake. Kanniet ligt op het kerkhof en wilniet ligt ernaast. Daar moet ik dus op de een of andere manier vanaf. Inzicht krijgen in wat wel 'kan' (dus veilig en niet te vermoeiend bijvoorbeeld) en wat niet is voor mij nu het belangrijkste, maar ook het moeilijkst.

Geestelijke kracht heb ik genoeg, anders was ik al lang gestopt met bijvoorbeeld werken. (zou overigens lichamelijk beter zijn geweest, maar goed) Maar juist die wilskracht of koppigheid misschien wel, zorgt ervoor dat ik mijn grenzen steeds overga. Ik ben waarschijnlijk te streng voor mezelf, moet veel te veel. Maar hoe verander ik dat? Ik kan mijn persoonlijkheid niet veranderen, maar moet op de een of andere manier mijn gedrag wel veranderen. Lastig probleem, al sta ik er het grootste deel van de dag niet bij stil hoor. Is dat soms het probleem.... :-)

De zon schijnt in mijn leven, al heel lang. Ondanks dat me weinig bespaard is gebleven. Ik wacht al heel lang op de 7 vette jaren die na de 7 (?) magere jaren zou moeten komen. Alleen die 7 magere jaren duren nu wel erg lang... Desondanks ben ik gelukkig met wie ik ben en wat ik heb. Ik heb een fijn leven, veel lieve mensen om me heen. Een geweldig huis waar ik me heerlijk in voel, schatten van huisdieren.. Nu nog wat liever voor mezelf worden.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trudy, ik ben ermee eens dat er nog genoeg te doen valt, ook zonder betaalde baan hoor. Ik krijg dat ook wel eens te horen, hoe ga je je dag dan indelen, ga je je niet vervelen? Nee dus, ik heb veel tijd nodig om te rusten en heb genoeg andere dingen. Maar wat ik bedoel is dat je met een baan meestal toch wel financieel wat meer ruimte hebt om dingen te doen. Ik moet echt wel oppassen waar ik mijn geld aan uitgeef. Niet dat ik daarover klaag, ik heb voldoende, maar luxe dingen zijn niet vanzelfsprekend. Zoals op vakantie gaan in mijn geval. En veel sociale contacten lopen nu eenmaal via werk. Daarom wil ik wel graag vrijwilligerswerk doen.

Ik ben wel van mening dat mensen die kunnen werken (ik spreek geen oordeel uit over een persoon, laat dat duidelijk zijn) en een uitkering krijgen dit moeten doen. Betaald zou het mooiste zijn, maar anders vrijwilligerswerk. Het moet namelijk wel betaalbaar blijven voor de maatschappij en vooral voor die mensen die echt niet meer kunnen werken. Er zullen een aantal mensen zijn die er een potje van maken, maar er zijn er ook veel die gewoon niet aan het werk komen door verschillende oorzaken. Er wordt hard geoordeeld over deze mensen in deze maatschappij, dat is nu eenmaal zo helaas. Ik had een hele leuke baan, heb die op moeten geven, en nu moet ik wederom een geweldige baan opgeven. Binnen een jaar tijd dus 2 banen waar ik het erg naar mijn zin had. Dat is moeilijk, heel moeilijk.

Maar toch vind ik het belangrijk dat er gekeken wordt naar de mogelijkheden van iemand en niet alleen naar de onmogelijkheden. Want voor je eigenwaarde kan het heel goed zijn wel (betaald) werk te hebben. Bovendien geldt het voor het hele leven, er wordt soms teveel gekeken naar wat men niet kan.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ben ook benieuwd hoe het Els is gegaan . Ik ben vorig jaar voor 50% in de ziektewet gegaan hele dagen werken was voor mij niet meer vol te houden maar moest dat eerst horen van mijn man die al veel eerder in de gaten had dat ik over mijn grens heen ging .Na een afspraak met mijn chef om minder uren te gaan werken gaf hij aan dat ik dat niet vrijwillig moet doen . Zo is het balletjes gaan rollen en heeft hij een afspraak gemaakt bij de arboarts . Na gesprek arboarts ben ik per direct op 50% gezet ik werkte 4 hele dagen en het werden 4 halve . Na een week dat te hebben gedaan genoot ik weer van de dingen om me heen en had ik nog puf om andere dingen te doen .Dat ging zo een paar maanden door tot dat de arboarts aangaf dat ze toch wou proberen mij 5 halve dagen te laten werken ivm het uwv om toch het maximale uit mij te halen . Dat heb ik enkele maanden gedaan maar dat viel me heel erg tegen . Heb op advies van de arboarts een afspraak gemaakt bij revalidatiecentrum het Roessingh . Na een paar gesprekken van de revalidatiearts ,ergo en fysio is mij veel dingen duidelijker geworden .Zit nu weer op 4 halve dagen en dat gaat super. Mijn chef had al aangegeven dat ik door een molen heen moest en hij heeft niets teveel gezegt. Als voorbeeld gisteren  ging de telefoon het was de arbo arts om even het oude formulier na te lopen over eventueel veranderingen , na dat te hebben gehad hup in de auto richting het roessingh zit daar in de wachtkamer gaat de foon was het mijn chef of ik even een cv wil maken en vrijdag wat eerder wil komen om even terug te kijken op het afgelopen jaar  oh ja en dat ik ook 21 december  naar Hilversum moet voor keuring/ gesprek  oke foon weer in de tas en ik wordt opgehaald voor een gesprek van uur over arbeidsrevalidatie en daarna nog even ergo en hup weer in de auto naar huis . Thuis weer achter de laptop voor het maken van een cv nog nooit gedaan maar oke hij is af ben er tevreden mee nou dat was me een dagje wel pfff . Ik snap nu wat mijn chef zij over die molen en die molen heeft hele grote wieken .

Groetjes Mirjam ?

0

Het is inderdaad een hoop gedoe. Heeft met de wet Poortwachter te maken denk ik. Wel fijn dat je chef meedenkt! ?Het is gewoon heel fijn als je (met aanpassingen) wel kan blijven werken. Ik heb gelukkig ook  2 keer een baas gehad die met me meedacht. Ben ook heel blij dat ik die kans heb gekregen in augustus. Er gaat een hoop tijd in zitten als je gedeeltelijk in de ziektewet komt. Het is niet altijd een pretje om op die manier met je aandoening geconfronteerd te worden, tenminste daar had ik last van.
Kom jij soms ook uit het oosten? Dat je naar het Roessingh bent geweest? Goed revalidatiecentrum!

Jij ook sterkte met alle rompslomp, ik hoop dat jouw baas blijft meedenken. Er zijn ook goede werkgevers!! (naast slechte, die heb je ook natuurlijk, helaas)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@Billynoor

Klopt precies wat je zegt ik baal er ook heel erg van dat ik steeds met mijn aandoening wordt geconfronteerd ik had er vrede mee maar ja tis niet anders hier moet ik doorheen .

ps . Ja ik kom ook uit het oosten ik woon in Enter en de stalling waar ik werk zit in Enschede .

0

"accepteren" dat je niet meer kan werken blijft een strijd.

Aan de ene kant, ik krijg volledige Wia kan van het leventje genieten. Juist omdat ik nu de tijd heb om het genieten/rusten te combineren. Het is me door meerdere mensen/ specialisten geadviseerd.

Aan de andere kant, precies wat Billynoor zegt als je kunt werken moet je dat doen ongeacht betaald of vrijwillig. Hierdoor blijf ik schommelen, op goede dagen, als ik geniet van het leven komt de boosheid naar mezelf dat ik niet werk.

De juiste balans vinden is lastig. Als ik kan genieten, en mijn energie verdelen kan ik die energie ook aan een baan besteden. Het is echter zo wispelturig dat het niet in te delen is. Kortom het schuldgevoel dat ik niet werk overheerst omdat ik me niet ziek voel alleen beperkter. Mogelijk is dit het "acceptatie"proces.

0

Dat is nu precies wat ik zelf ook ervaar. Ik werk 2x 4 uur maar kan dat niet volhouden. Ik ben doodmoe als ik naar huis rij, vind het eigenlijk niet veilig meer. Dus moet ik noodgedwongen stoppen. Maar als ik dan thuis ben na een paar dagen vrij en ik voel me goed, dan komt het gevoel dat ik dus best moet kunnen werken. Nu vind ik mijn werk dus geweldig, dat speelt misschien ook mee. Ik moet wel eerlijk bekennen dat als ik bijvoorbeeld boodschappen heb gedaan ik weer even rustig aan moet doen, dat merk ik wel. Alles kost energie op een manier dat ik gewoon niet meer kan wat ik wil. Als ik uitrust of rustig aan doe dan voel ik geen vermoeidheid. Dus denk ik dat ik alles wel kan gaan doen. Maar dat werkt dus niet zo. Alleen overheerst dan toch het gevoel dat ik het gewoon wel moet doen, dat ik actief moet worden.

Het schommelt bij mij ook, maar ook op goede dagen moet ik mezelf nu in acht gaan nemen. Ik ging wel eens naar meerdere supermarkten achter elkaar, dat lukt niet meer. Een ochtendje weg naar de stad of tuincentrum is eigenlijk teveel. Ik hoop dat het beter wordt als ik niet meer werk, maar verwacht er maar niet teveel van. Ik moet gewoon gas terug nemen, maar dat zit niet in mijn aard. Zal dat moeten leren.

Mijn fysio vindt nu dat ik met de rolstoel moet gaan wandelen. Omdat ik gisterochtend dus last kreeg van een flinke clonus tijdens het wandelen en moeite had thuis te komen. Ik heb zelfs de hond maar los gelaten, die trok teveel op dat moment. Nu was het eenmalig, maar als het weer gebeurt mag ik van haar eigenlijk niet meer gaan lopen. Veiligheid voor alles. Maar de rolstoel kost veel energie, heb ook last van mijn schouder nu. Dus een echte optie is dat niet. Het is heel vervelend als ik onderweg zo in  de problemen kom maar ik kan me er toch niet toe zetten de rolstoel te gebruiken daarvoor. Hoop dat de scoot nu snel komt, want het is hard nodig. Zal het aan het weer liggen? Geef dat maar gewoon de schuld denk ik.

Zijn er meer mensen die last hebben van hun hand (duimmuis) met autorijden? Niet direct, ik krijg er na ca een half uur last van. Krijg een soort krampgevoel, heel vervelend. Rijd dan meestal maar met 1 hand aan het stuur, maar veilig is dat natuurlijk niet. Ideeën of oplossingen zijn van harte welkom.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Overigens kreeg ik hetzelfde advies als huismus, van mijn revalidatiearts. Ga leuke dingen doen, besteed daar je energie aan. Dus misschien moet je je daar gewoon niet schuldig over voelen. Andere mensen doen dat ook, die gebruiken de energie die ze (over) hebben na het werken immers ook voor leuke dingen? Werk om te leven, leef niet om te werken. (wat nu als je werk je hobby is? ;-) )

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goedemorgen,

Even een reacie van mij over de keuring van afgelopen woensdag. het duurt altijd even voorat ik kan reageren omdat ik het altijd even moet laten bezinken . en ook moet ik de reacties hier even laten bezinken . ik kan soms boos of verdrietig worden op sommige reacties dit ligt aan mij ik moet zelf leren om hier goed mee om te gaan.

 

maar de keuring het was een goed gesprek  deze arts snapte waar ik het over had en snapte de energie die het je kost om dingen te doen. ook de pijn en verdriet die het veroorzaakt. Hij gaf wel aan het einde van het gesprek een indicatie waar hij over dacht naar het gesprek maar wil nog informatie van nijmegen van het gesprek daar en ik moet nog naar de arbeidsdeskundige toe. dus als ik de definietieve uitslg heb horen jullie het ik hou het nu nog even voor me.

we hebben het ook gehad over andere mensen die gekeurd worden waarom zij wel en ik niet. van buitenaf lijkt het soms zo dat mensen worden afgekeurd die het niet nodig hebben en wel kunnen werken. maar als je dan in gesprek ga met die persoon blijkt er een heel verhaal achter te zitten. Bij mij man is dit ook het  geval van buitenaf zie je niet zoveel maar als je bij ons thuis komt en ons gezin kent dan zie je wat er mis loopt .Soms zijn dat wel leuke dingen maar soms ook dingen die veel tijd en energie nodig hebben om te herstellen( bv de teleisie die hij op internet had bekeken heel groot en duur waar we over gebeld weren wanneer die afgeverd kon worden)

Ik doe nu vrijwilligerswerk om sociaal betrokken te blijven . zodat ik toch nog mensen kan helpen Ik kom er wel heb genoeg mensen om mij heen die er voor me zijn maar dat heeft niet iedereen.hierdoor  heb ik mijn eigen contacten en kan ik ook weer even de deur uit. en dan wel alleen dit is heel belangrijk voor mij dat ik toch mijn eigen ding houd hier was de keurend arts mee eens.

 

laatst kwam ik iemand tegen van de duikvereniging wij hadden veel lol gehad samen. elkaar een tijd niet gezien inmiddelels zit ik in de elektrische rostoel en hier was hij van geschrokken. We hebben het erovergehad  dat jik sins ik ziek ben geworden ik veel dingen heb moeten opgeven . zoals het duiken sit was echt mijn ding . Maar doordat ik rustig aan moet gaan doen en de vaart uit mijn leven is zie ik de schoonheid van de omgeving waar ik woon.Ik kan daar erg van genieten en blij zijn  dit had ik waarschijnlijk niet gezien . weet het leven gaat nu met diepe dalen soms ben ik heel verdrietig. maar het leven is nog steeds de moeite waard om te leven en te kostbaar om er niets mee te doen.

 

Toch weer een heel verhaal geworden . ik ben blij dat ik het gezegt heb . dit is hoe ik dingen beleef.

nou ik hoop niet teveel tik fouten de kat ligt afwisselend op mij arm of toetsen bord en wil echt niet haar plekje afgeven

 

gr els

0

@els, het is een heel verhaal van je. Dat maakt het ook zo lastig. Als ik zit zie je niks. Tot ik ga bewegen, en dan ligt het aan het moment van de dag.  Fijn dat de arts begrip voor je had.

@billynoor, een arts heeft eens tegen mij gezegd. "wat een werkend iemand na zijn werk doet, doe jij overdag omdat je het het na afloop niet meer kan". Vooral als je werk je hobby is, is het lastig. Dat heb ik de laatste jaren niet ervaren. Ik kreeg juist problemen door het onbegrip omtrent mijn ziek zijn door collega's en werkgever. Gelukkig zijn er bv dierenfora's op internet waar ik advies kan geven etc. Dat is Superleuk om te doen. Ben ik toch leuk bezig met dieren. Op vrijwillige basis er iets mee doen lukt helaas niet op deze manier wel.

 

 

0

Els, fijn dat het een goed gesprek is geworden. Er zijn echt wel keuringsartsen die wel kunnen en willen luisteren. Helaas lees je meestal over de keuringen die niet goed verlopen. Soms door de regels, soms door de arts maar soms ook wel doordat men zelf vind dat men niet kan werken maar toch nog mogelijkheden heeft, alleen misschien niet in de eigen functie. Ze willen natuurlijk zoveel mogelijk mensen uit de uitkering houden, het moet ook betaalbaar blijven voor mensen die het echt nodig hebben. Ik ben het met je eens dat het niet altijd zichtbaar is, er zijn ook verborgen beperkingen en handicaps. Probeer daar maar eens zicht op te krijgen als keuringsarts, zeker ook omdat er altijd nog mensen zijn die eigenlijk ook niet willen werken.

Misschien dat je een beetje rust hebt gekregen nu. Al blijft het afwachten, maar ik ga ervan uit dat het best goed komt. Geef je kat maar een knuffel van me.

Vrijwilligerswerk kan je op heel veel verschillende manieren doen. Je zoekt datgene wat jou ligt. En als dat via internet is, dan is dat toch goed? Je doet wat je kan. Een arbeidsdeskundige heeft mij ook wel eens gezegd dat het advies geven of je inzichten delen op fora heel nuttig kan zijn en ook een goed gevoel kan geven. Een verborgen kracht is dat. Zou kunnen proberen er je werk van te maken, maar dat is lastig. Maar vrijwillig kan natuurlijk altijd. En je helpt mensen op die manier. Mooi toch?
Het belangrijkste is dat je iets zoekt dat bij je past. Dan kan je ervan genieten.

Zoals Els ook aangeeft, als je bepaalde dingen niet meer kan die je leuk vind dan zijn er vanzelf andere dingen die de plaats innemen. Bijvoorbeeld de natuur waar je anders geen tijd voor had. Mooi vind ik dat, dat het zo werkt.

Ik denk dat mensen die mensen zoals wij een tijdje niet gezien hebben, zeker de personen bij wie het best snel achteruit gaat, schrikken van de achteruitgang. Wij wennen er vanzelf aan, hebben dat niet zo in de gaten. Ik ben me dat erg gaan beseffen toen mijn fysio dat zei. Dat als ze me 1x per maand of zo zou zien zij echt zou schrikken van de achteruitgang. Dat geldt natuurlijk ook voor kennissen, vrienden en familie. Misschien is dat ook de reden waarom soms mensen afhaken. Naast het feit dat je minder kan dan. Want het is best confronterend. Ik zie mijn broer ongeveer 1x per maand. Hij zei me laatst dat hij me liever in de rolstoel ziet dan dat hij me ziet lopen; met of zonder rollator. Dat is te confronterend. Een jaar geleden had hij moeite met de eerste keer dat hij me in de rolstoel zag.... Het kan verkeren.

Els, neem even lekker rust in je hoofd nu, het is afwachten. Je kan nu niets meer doen. Ik vermoed dat het best goed komt, dat je niet meer boven je kunnen meer hoeft te werken.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hoi Billynoor,

Nou de kat heeft een knuffel gehad hoor van me . Het is jammer dat ik geen foto's kan versturen hier want het is vaak zo'n leuk gezicht hoe die kat bij met zit en ligt . Ze is altijd in mijn buurt en het liefste ligt ze de hele dag op mijn schoot  of in mijn nek.

 

De arbeidsdeskundige van mijn werk zei steeds tegen met dit soort aandoeningen moet je niet meer willen werken maar genieten van alles . Ikben heel boos op haar geweest Ik wilde alleen maar werken. was ook mijn vluchtroute naar buiten toe wat er thuis gebeurde zag ik wel weer als ik thuis kwam en ruimde dan de puinhoop wel weer op.

Ik was een aantal jaren terug bij de reumatoloog en hij zei er zijn 3 soorten mensen die verschillend omgaan met een diagnose 1 die krijgt een diagnose gaat precies doen wat de arts zegt en loopt zo rustig door zijn leven heen.2. die schrikt zo van een diagnose en gaat van schrik in een rolstoel zitten en durft niets meer te doen. 3. die mensen krijgen een diagnose horen het aan en gaan gewoon door hoe ze gewend waren te leven deze mensen storten in elkaar en komen snel in een rolstoel omdat hun lichaam niet verder meer kan. en hij vond dat ik bij groep 3 hoorden. hij zei toen al dat ik op moest letten wat ik met mijn lichaam deed hij zei je blijft maar doorgaan .Ook de eerste revalidatiearts zei dat ik nu voor mijn lichaam moest gaan zorgen anders was het te laat. moeillijk toegeven dat zij gelijk hadden.

 

NOu iedereen een leuke dag pas op voor gald heid hier sneeuwt het een beetje

 

gr els

0

Hoi allemaal,

Ik schreef hier volgens mij dat ik geen chronische indicatie voor fysiotherapie kreeg. Revalidatiearts vond het niet nodig toen die hoorde dat ik "dry needling"kreeg. Terwijl het supergoed hielp. Inmiddels heb ik een paar sessies achter de rug voor mijn spierziekte. Ik besef dat hij volkomen gelijk heeft.

Mijn onderrug (gedeelte waar spierziekte begint. is bij mij vaak stijf) was het effect geweldig op. Hij heeft triggerpoints uitgeschakeld. Mijn rug is minder stijf. Helaas zal dit voor korte duur zijn. Echter door de spasma reageert lijf zo sterk op die triggerpoints waardoor ik na afloop van de sessie oververmoeid ben en pijn doordat sommige prikken "verkeerd" gingen door die extreme reactie. Verkeerd: nu een beurs gevoel erdoor, dat is vervelend.

@els: die opmerking van de arbeidsdeskundige is zo moeilijk om aan te nemen. Vandaag kwam ik een buurman tegen vraagt die of ik weer werk. Nee ben arb.ongeschikt. Terwijl ik al zovaak verteld heb dat ik nu wia krijg en volgend jaar herfst voor de iva ga. Mijn problemen worden me steeds duidelijker. Dat is confronterend en het geeft tegelijk opluchting, omdat ik nu in staat ben er naar te handelen. zo heb ik bv taxivergoeding aangevraagd. Reizen met het ov is geen optie voor mij. Jammer dat zulke antwoorden op de aanvragen 8wk kunnen duren. Terwijl het een overbrugging is toegeven dat je hulpmiddelen nodig hebt. Vooral nu rond de feestmaand heb je vertraging met alles.

Over 1,5wk ga ik mijn orthopedische schoenen passen, superleuk! weet ik waarschijnlijk wanneer ik mijn definitieve schoenen krijg. Echt spannend.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 7 december 2012 om 12:19

0

HSP valt wel onder de groep chronische aandoeningen waar je de fysio vanuit de basisverzekering vergoed krijgt, ik maak daar zelf ook gebruik van. Alleen de eerste 19 behandelingen geloof ik moet je zelf betalen.

Ik moet volgende week weer naar de revalidatiearts en ik vind het niks. Ik weet nooit wat ik moet zeggen; ik heb er een hekel aan te (moeten) zeggen dat het niet goed gaat. Voel me een zeurpiet. Mag van mezelf ook niet zeuren, zo slecht gaat het niet. Vind ik zelf.

Ik heb bericht gehad van de gemeente; ze waren geschrokken wat er nodig is in de keuken. Komt ze nu ook nog even zelf kijken. Na een ergotherapeut en een adviseur die de gemeente zelf heeft ingeschakeld. Hoelang ik nog verwachtte te kunnen koken... Wat is dat nu voor een vraag? Ja, ik snap het wel maar ik kan het ten eerste niet aangeven en bovendien vind ik het een vervelende vraag. Ik doe meer in de keuken dan alleen koken. Een maaltijdservice wil ik niet, ik wil zelf koken. Ben een moeilijke eter, ik lust veel niet. Ik maak dingen op mijn eigen manier klaar...
Nu komt ze dus kijken, er moeten 2 offertes uitgebracht worden en dan kijkt weer een andere afdeling van de gemeente wat het goedkoopste is. De woningbouw moet ook bijspringen van de gemeente. Dat mogen zij regelen want ik word toch weer naar de gemeente gestuurd. Gaf zij overigens zelf ook aan. Wordt dus ook een gebed zonder eind. Heb veel zin er maar het bijltje bij neer te gooien, laat maar zitten. Baal hiervan.

Ze vroeg me ook of ik al wat van de scootmobiel had gehoord. Nee dus, nog steeds niet. Zou ze achteraan gaan.

Soms ben ik het allemaal zo ontzettend zat. Zou het liefst mijn kop in het zand steken; de wmo maar laten zitten en de revalidatiearts ook. Mijn fysio is ziek, zij schrijft normaal gesproken een verslag. Dat zal nu dus ook lastig zijn.

Zit even in een dipje. Buiten is het schitterend, geniet daarvan. Maar het loopt wel zwaar zeg. Maar goed, niet klagen. Gewoon genieten en doorgaan.

Ik dus zo'n type dat doorgaat en zichzelf daarmee schade doet. Ik kan en wil niet geloven in de diagnose HSP. Heb daar nu even een echte crisis in. Ben het vertrouwen in mezelf kwijt even. Soms heb ik zo'n periode. Loop ik mezelf voorbij om maar te bewijzen dat het niet zo is. Stom, ik weet het,

Iedereen succes, sterkte of veel plezier met de sneeuw, wat maar van toepassing is

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb gelukkig recht op 27behandelingen op jaarbasis zonder chronische indicatie.  Hsp valt onder chronisch. Toen ik hem vertelde dat ik last had van nek, schouders door verkeerde houding (juist omdat ik last heb van mijn onderrug door ziekte) zag hij dat verband niet. Ik heb genoeg oefeningen, oa van revalidatiecentrum waardoor ik nu geen fysio nodig heb is zijn mening.

Lastig is dat hé! je mannetje staan bij de revalidatiearts. Ik weet het ook nooit goed.  Vooral omdat ik zelf vrij laconiek ben. Mijn leven zoals het nu gaat, gaat prima ondanks mijn beperkingen. Dat ik niet kan werken is altijd een onderwerp. Mijn leventje kost me energie genoeg zonder werk.

Vervelend dat het zo enorm lastig gaat met die keuken van je. Ondanks dat anderen het voor je regelen jij bent hier nu wel de dupe van. Hoe langer ze wachten hoe gevaarlijker het kan worden. Logisch dat je in zon dip zit.

Ik zit nu lekker achter de ramen naar de sneeuw te kijken. Geweldig uitzicht. Ben blij dat ik er voorlopig niet doorheen hoef. Ook de komende dagen niet. Ik verkramp/verstijf altijd door die koude ondanks thermokleding. Ik heb een fietsje die je bij je bank kan zetten zo blijf ik toch in beweging met dit weertje. Momenteel een hele zware verkoudheid helaas, energie voor dat fietsje heb ik nu niet. Komt wel weer. Vanmorgen mijn huis in kerstsfeer gebracht altijd leuk :)

0

Bij mij was het juist de revalidatiearts die me naar de fysio stuurde. Kan verkeren.

Ik baal gewoon van de gemeente. De aanvraag is al lang gedaan, ik moest eerst wachten op de keuring; alleen was de gemeente ervan uit gegaan dat ze in huis kwamen. Niet dus. Dus weer wachten op een afspraak in huis. Nu hebben ze een advies uitgebracht is het weer een probleem.

Ik ben verhuisd naar een aangepaste woning maar de keuken is dus niet aangepast. Ik heb netjes een verhuisvergoeding gekregen, mag dus niet klagen. Alleen waren ze ervan uitgegaan bij de gemeente dat alles dan aangepast zou zijn. Ik hoorde echter van de adviseur dat de keuken zelden aangepast is. Overigens was het blijven wonen in de andere woning veel duurder geweest voor de gemeente; dan had er een traplift met 2 bochten moeten komen (kon trouwens niet eens, had te weinig ruimte), de badkamer had een hoge drempel en had dus aangepast moeten worden, wc boven en ook de keuken had dan aangepast moeten worden. Ik moest deze woning sowieso accepteren want bij urgentie (ook voor aangepaste woning) mag je niet weigeren. Ik heb een geweldig huis, begrijp me niet verkeerd. Alleen de keuken is niet functioneel. En ik ga met mijn 39 jaar echt geen gebruik maken van een maaltijdservice. Ik kan zelf mijn kostje koken. Een maaltijdservice zou uiteindelijk behoorlijk duur uit gaan vallen, als ik ervan uitga dat ik nog wel even in leven blijf... :)

Ik vind altijd dat het goed met me gaat, vind het vervelend te zeggen wat er niet goed gaat. Ook omdat het in golven gaat. Het kan een tijdje goed gaan, dan kan het ineens weer zijn kop opsteken. Niet dat het op goede momenten gaat zoals het moet hoor, het gaat echt achteruit. Maar soms gaat het even heel slecht. Vorige week een genant ongeluk gehad, was 5-10 minuten van huis en voelde ineens een beetje aandrang. Gebeurt vaker. Alleen kan ik dan nog wel op tijd thuis zijn, of verlies maar een klein beetje. Het ging goed tot de deur, voelde niet extreme urgentie. Doe de sleutel in de deur, voelde ineens extreme aandrang en ja hoor, geen houden aan. Zo ineens. Maar even gedouched. Dit soort zaken, het gebeurt soms met vlagen en daarna heb ik er weken geen last van. Moet ik er dan een punt van gaan maken? Vind zelf van niet. Maar lastig is het wel.

Inmiddels is de dip weer een beetje minder hoor, ook dat gaat met vlagen. Maandag maar zien wat ze zegt.

Ik hoefde vandaag niet te komen werken in verband met het weer, werd vanmorgen gebeld. Heb dus ook het huis maar in de kerststemming gebracht. Gisteren een nieuwe bank gekregen en las net dat ze maandag een (elektrisch) rolluik komen installeren. Laat de kerst maar komen, mijn huisje is klaar! (op de keuken na dan, maar goed)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Mijn moeder is 65+ met hsp en kookt dagelijks zelf. De keuken is bij haar ook een discussiepunt geweest herinner ik me nu weer. De gemeente en de woningbouw schoven het naar elkaar toe. Als je weet dat dat de enige aanpassing was die gedaan moest worden. Het was een niet aangepaste seniorenflatwoning. Steunen bij het toilet waren er al. Verder was ze al voorzien in spullen qua handicap. Zij verhuisde op eigen initiatief van een 6kamer woning die aangepast was, naar een 2kamer seniorenflat.

Het wispelturige van deze ziekte maakt het "erkennen" voor jezelf zo lastig. Je hebt van die periodes/momenten dat het supergoed gaat en periodes of momenten dat het minder gaat. Juist dat wispelturige maakt het zo lastig om aan te geven wat je hebt en voor jezelf om er mee om te gaan. De ene keer loop ik met rollator, de andere keer ga ik zonder zichtbare hulpmiddelen (heb aangepaste zooltjes in mijn schoenen) naar buiten toe. Precies zoals je zegt. Is het een probleem? nee het is lastig en je gaat gewoon door.

Kun je op dit moment nog wel veilig koken voor jezelf? ik maak in slechte periodes een grote maaltijd waar ik een paar keer in een week mee doe. Dat deed ik ook toen ik ft werkte en nog niet wist dat ik ziek was. Superhandig, alleen eventjes opwarmen in de magnetron en je bent klaar.

Fijn dat ze op je werk rekening houden met je omstandigheden.

0

Ik kook 's morgens zodat ik tussen de middag kan eten. Ik probeer het zittend te doen maar dan zit ik met mijn hoofd direct boven de pannen, niet echt handig dus. Ik steun op mijn elleboog als ik ergens in roer, dus moet goed oppassen met het gas. Ik stoot regelmatig tegen de pannen, die schuiven nog wel eens van het rekje (gasfornuis) af.  Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik de afgelopen paar dagen geen puf heb gehad om te koken, eet dan brood. Maar eet veel liever warm. Maar ook afwassen bijvoorbeeld is lastig. Zit met de knieen in de keukenkastjes, maar kan mijn benen dus niet strekken. Zit vervelend en ik trek mijn rug hol. Trek mijn schouders op omdat ik te laag zit, ondanks de elektrische hoog laag stoel die op het hoogste punt staat. Probeer het dus ook wel staand, maar dat is weer erg vermoeiend en ik sta gewoon niet graag langere tijd.

Ik heb wel 'goede' perioden maar ook dan kan ik niet zonder rollator. Ik ben hard achteruit gegaan het afgelopen half jaar- jaar. Alleen is het voor mij nu 'normaal' , ik weet niet beter meer. Ik wen eraan omdat ik me constant zo voel. Alleen zijn er af en toe uitschieters, dagen dat het heel slecht gaat. Daardoor heb ik ook niet altijd in de gaten wat wel en niet veilig kan. Wat normaal is, dat weet ik gewoon ook niet meer. Dus ook niet wat niet- normaal is. De fysio vroeg me laatst al heel voorzichtig of ik in huis niet met de rollator wilde gaan lopen... Wil ik niet, ik zoek wel steun bij de meubels als het nodig is. Ook vind ze het eigenlijk niet goed dat ik buiten blijf lopen en niet vaker de rolstoel gebruik. Veiligheid boven alles. Maar dan moet je wel in de gaten hebben wat wel en niet veilig is... Ik ben nog niet gevallen namelijk. Maar als ik val heb ik hoogstwaarschijnlijk een probleem...
Dit soort twijfels komen bij mij boven als ik kort voor een bezoek aan een (revalidatie)arts zit of als dingen niet goed lopen zoals bij de keuken. Dan steek ik weer mijn kop in het zand. Ook bij moeilijke beslissingen die ik moet maken vanwege de HSP.

Het voelde voor mij alsof het mijn schuld was dat de keuken niet voldoet, dat ik het huis niet had mogen accepteren. Alsof ik meer vraag van de gemeente dan waar ik recht op heb. Ik had ook liever een volledig aangepaste woning gekregen, heb bij de woningbouw ook aangegeven dat het een aangepaste woning moest zijn. En de badkamer is ook aangepast, de deuren zijn extra breed en er zijn geen drempels. Bovendien is alles gelijkvloers. In dat opzicht is alles inderdaad aangepast. Alleen de keuken niet. Terwijl er hiervoor 2 mensen in gewoond hebben die van een rolstoel gebruik maakten. Waarschijnlijk had ik op een volledig aangepaste woning een jaar of 3 moeten wachten. Want er zijn wel een complex met zorgwoningen maar daar was een lange wachtlijst voor. Bovendien is de ene aangepaste keuken de andere niet, al was het alleen maar de hoogte van het werkblad. Ik ben niet zo groot, dus het moet vrij laag.

Maar goed, ik zie het wel. Heb gelukkig ook positieve dingen in het leven, zoals meedenkende, meelevende collega's. In ieder geval tot eind december, dan moet ik hen ook gaan missen...

Oh, vooruit koken doe ik ook wel eens hoor, meestal voor 2 dagen. Maar ja, ik heb wel eens meerdere dagen moeite met koken... :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo lotgenoten,

Heb al me hele leven hsp, en gisteren bij een revalidatie arts geweest omdat de klachten zwaarder worden. Nu mag ik baclofen proberen of het iets is voor mij. Hebben mensen hier ervaring mee en zoja hoe voelt het of helpt het echt tegen spierspanning etc etc. Ik hoop dat ik meer info hierover kan krijgen via deze site en julie lotgenoten.

0

@billynoor, na mijn valpartij van september adviseerde de revalidatiearts nooit meer los lopen, kan je ook niet vallen. Dat vond ik heftig. Inmiddels ben ik me veel bewuster van hoe ik me voel etc. en begin ik te beseffen welk hulpmiddel ik wanneer moet gebruiken. Aldoende leert men.

Vervelend van je keuken. Ik vind het echt raar dat ze zoo moeilijk doen over een keuken (had moeder ook). Net of elke invalide niet kan koken. Er zijn er juist bij die uren in de keuken zitten om te bakken.

precies wat je zegt, dat maakt invalide zijn zo zwaar. Je gaat met een schuldgevoel zitten dat jij invalide bent omdat je bepaalde aanpassingen nodig hebt juist omdat je je zelfstandigheid nog hebt. Je bent niet volkomen afhankelijk van zorg. Ik weet niet of je huishoudelijke hulp hebt. Zo ja, kan je vragen of zij bv een grote pan macaroni maakt. Vlees/groenten bakken is niet zo zwaar als je kleine pannen hebt. pasta afgieten is wel lastig/gevaarlijk.

@mark, ik slik al een paar jaar baclofen 5mg. totaal 20mg per dag. Ik gebruik de lioresalversie deze is 5mg,omdat ik anders de 10mg baclofen moest doorsnijden is lastig om mee te nemen.

Toen ik eenmaal wist dat ik deze spierziekte had, werd ik me bewust van mijn spierkramp ik had en dacht ik dat ik in een rolstoel kwam. Ik kreeg baclofen dat werkt perfect!. de ernstige spierkramp is weg. Mijn klachten voor dat ik baclofen slikte: als je mijn bovenbenen aanraakte kreeg ik al een spasma-aanval. Ik kon er geen boek opleggen zonder klachten te krijgen. Regelmatig, schoot mijn been omhoog tegen de tafel. Dat is voorbij sinds ik het slik. Ook ben ik weer vriendelijk naar mensen. Voor die tijd had ik een kort lontje door de heftige krampen de hele tijd.

Nadeel: ik wordt er een stuk rustiger/slomer van. Gevoel dat ik extra moe ben erdoor. Voordat ik mijn eerste pil neem smorgens kan ik heel fit,druk zijn na die tijd niet meer. Ik reageer altijd heel sterk op medicatie, het kan daardoor komen.

Mijn nadelen moeten je zeker niet belemmeren om het te proberen. Ik hou er van om eerlijk te zijn.

0

Hoi huismus,

Bedankt voor je reactie. Mijn siutatie is als volgt, ik heb dus geen hevige spasmes zoals jij beschrijft. Bij mij is het dat als ik loop of te lang stil sta op een plek dat mijn spiertonus erg hoog is en ik loop dus onder hoge spierspanning. Dit gaat ten laste van mijn onderrug en mijn benen. Als baclofen echt werkt op deze spierspanningen dan zou ik dus met een lagere spierspanning moeten kunnen lopen, tenminste dat is de hoop die ik erbij heb.

Nu heb ik de bijwerkingenlijst via het werk van mijn vrouw kunnen doornemen en als je het zo voor de eerste keer leest klinkt het heel hevig. Je mag de eerste dagen niet meer auto rijden of een ander voertuig besturen, je mag het slikken niet zomaar stoppen vanwege mogelijke hallicinaties etc etc. Kortom het heeft me een beetje angstig gemaakt dus vandaar dat ik nu ook ervaringen vraag bij andere mensen.

0

hoi mark,

Ik kan me je reactie goed voorstellen. Zelf ben ik in het weekend begonnen ermee (had kantoorbaan) en begon met 5mg per dag twee weken lang. Daarna belde revalidatiearts om te horen hoe het ging en moest ik het ophogen naar 3x 5mg per dag. Daarna belde hij me weer op om te horen hoe ging en mocht ik doorgaan ermee. Inmiddels is het bij mij naar 20mg verhoogd.

Er zit een gele sticker op voor rijvaardigheid etc. afhankelijk van je dosis en combinatie van meerdere medicatie met zon gele sticker moet je oppassen.  Na gem. 5-6uur is het uitgewerkt. Het is belangrijk dat je het medicijn altijd op hetzelfde tijdstip neemt.

Je mag er niet in 1x mee stoppen als je het een tijdje gebruikt omdat je lichaam er aan gewend is. Als je in het begin ermee stopt kan het geen kwaad. Overleg het anders eventjes met je apotheek wat je moet doen als je wilt stoppen.

Het kan prima werken voor de klachten die jij omschrijft, ik kan niet meer zonder.

0

Hallo Mark,

Op een bijsluiter staan heel vaak heel enge bijwerkingen. De meeste komen maar zelden voor en zoiets als hallucinaties door zomaar stoppen kan je voorkomen door als je er toch weer mee wilt stoppen dat langzaam af te bouwen.
Ik zou als de arts je een spierontspanner aanraadt dat zeker proberen en dan misschien eerst beginnen in een lage dosering. De spierspanning moet namelijk ook niet helemaal weggehaald worden, want dan gaat de spierzwakte de overhand krijgen en kom je geen stap meer vooruit. Dus de eerste dagen niet autorijden lijkt me een goed advies, eerst maar eens kijken wat het met je doet.

Jij beschrijft je klachten zo ongeveer zoals ik ze ook heb, een hoge spierspanning die ook op je onderrug doorwerkt. Bij mij doen mijn rugspieren ter hoogte van mijn longen ook al lastig, maar dat is pas van de laatste jaren en ik ben nu 60 jaar.
Mijn blaas heeft ook een hoge spierspanning, vandaar dat ik zolang ik me kan herinneren heel vaak moet plassen.

Ik heb ooit in 1986 een paar maanden Lioresal geslikt en ik moet eerlijk zeggen dat het mij toen helemaal niet goed beviel, ik werd er depressief van, ook na halvering van de voorgeschreven dosering. Na 3 maanden ben ik in overleg met mijn toenmalige neuroloog weer gestopt. Ik had toen 4 jonge kinderen en kon alleen nog maar suf voor me uitstaren, niet te doen dus. De depressie was snel weer over toen ik het rustig in een paar weken tijd weer afgebouwd had tot nul.
Ik slik nu 2 tabletten Inhibin per dag, dat spul werkt anders en is ook niet onschuldig, maar bij mij zorgt het ervoor dat mijn voeten niet meer zo snel in de kramp schieten.

Overigens heb ik geen idee hoe ik nu op Lioresal zou reageren, ik ben al zoveel medicijnen gewend na zoveel jaren dat ik misschien helemaal niet meer vreemd zou reageren op Lioresal. Zodra een arts het beter vindt dat ik dat ga slikken ga ik het wel proberen. Maar ik ga maar heel langzaam achteruit al die 27 jaar dat ik nu ziek ben, dus wie weet kom ik wel nooit aan Lioresal/Baclofen toe.

O ja, ik wil je nog even wijzen op de groep hsp, sluit je je daar ook bij aan? Dan kan je via Nieuw in mijn netwerk heel gemakkelijk alle gesprekken vinden die er in deze groep gevoerd zijn. Even via Groepen naar onze groep gaan en op +Volg deze groep klikken. Van harte welkom!

Groeten, Trudy

0

Het is inderdaad even afwachten hoe je erop reageert. Ik gebruik zelf (nog) geen medicijnen. 1 1/2 jaar geleden hebben ze botox ingespoten in het linkerbovenbeen, ook om de spasme te verhinderen. Ik heb hetzelfde probleem als jij. Alleen was ik vervolgens mijn balans kwijt, ik loop als het ware op mijn spasme (of hoge spierspanning, zoals je wilt) Op het moment werkt de spanning en de clonus die er mee gepaard gaat op bepaalde momenten mij enorm tegen en mijn fysio vraagt zich af of het toch niet beter is toch spierverslappers te gaan slikken. Het is een keuze tussen 2 kwaden als het ware. Ik moet vrijdag naar de revalidatiearts, zien wat die zegt.
Bijwerkingen zijn mogelijk maar lang niet altijd bij iedereen aanwezig hoor. Ik sluit me aan bij bovenstaande, probeer het gewoon eens. Een zo laag mogelijke dosis en begin gewoon in het weekend. Mocht het niet goed werken of vervelende bijwerkingen hebben dan kan je het makkelijker afbouwen als je een lage dosering hebt.

Wie weet helpt het je enorm, heb je er veel meer baat bij dan je had kunnen denken. Het zou jammer zijn als je het niet probeert, toch?

Wat betreft bijwerkingen; fabrikanten zijn verplicht alle mogelijk voorkomende bijwerkingen te vermelden, ook als dit bij slechts een paar individuen is voorgekomen. Veel heftige bijwerkingen zijn zeldzaam, ze zijn alleen verplicht ze toch te vermelden. Zelfs bij simpele medicatie als een paracetamol kunnen er bijwerkingen optreden.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 8 december 2012 om 16:16

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo Mark,

Volgens mij kan het proberen van Lioresal geen kwaad. Start met een lage dosering en kies een weekend ofzo uit zodat je niet veel hoeft. En nee, ik zou geen auto rijden de eerste dagen als ik jou was. Eerst even kijken wat het doet.

Ik heb lioresal geprobeerd en merkte er weinig van dus moest ophogen. Daar werd mijn spierspanning wel iets minder van maar ik werd er ook suf/moe van dus ik ben ermee gestopt. Heb ook Sirdalud geprobeerd met hetzelfde effect. Maar ik ben dan ook erg kieskeurig.

Bij mij heeft het weer een grote invloed op spierspanning en natuurlijk ook stress. Als het buiten koud en vochtig is dan kan ik maar het beste gewoon binnen blijven ;-). Maar dan merk ik zelfs binnen dat ik moeilijker loop.

Ik heb ook een vraag voor jullie, ik heb enorm last van krampen in mijn voeten/tenen. Ik slik daarvoor al magnesium en dat hielp een tijd goed (in de zomer) maar nu niet. Hebben jullie daar last van? En wat doe je eraan?

Ha Trudy, hoe gaat het met jou? Wordt het niet eens tijd voor een gesprek 4? Want ik scroll me rot! :-)

groet, Thura

0

Hallo allemaal,

Ik heb een nieuw gesprek aangemaakt, dan hoeft Thura zich niet meer rot te scrollen, hahaha:

HSP (gesprek 4)
https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-4?

Thura, als je daar je vraag nou nog een keer stelt, dan ga ik je daar vertellen hoe ik die kramp in tenen en voeten onder controle probeer te houden. Ik heb daar heel veel last van gehad, maar op het ogenblik gaat het wat beter met mijn voeten.

'k Heb al een tijdje weer veel meer rugpijn, ik krijg het maar niet onderdrukt met pijnstillers. Om moedeloos van te worden eerlijk gezegd, ik voel het de hele dag. Het zal wel door de kou komen.

Deze week kan ik weer terecht bij de ergotherapeute en de revalidatie-arts, er is alweer bijna een jaar voorbij nadat ik gestart ben bij de revalidatiekliniek. Ik ben er eind mei voor het laatst geweest.

En nu óp naar gesprek 4 ! Groetjes, Trudy

1 2 3 4

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.