HSP en werk?

Hallo allemaal, 


Ik heb mij net ingeschreven op deze site, Ik heb de ziekte van Strumple loraine (HSP) en heb meerdere banen gehad en steeds krijg ik weer te horen dat ik het werktempo niet aan kan.

Nu is mijn vraag hoe ervaren jullie dat met HSP?


Met vriendelijke groet, 

Jim van D 

0

8 reacties

0

Hallo Jim,

Allereerst welkom op deze site.
Het is hier helaas sinds een half jaar een beetje stil bij de groep HSP.
Toch hoop ik dat je antwoord krijgt op je vraag.

Uit eigen ervaring weet ik wel dat het onderwerp Werk heel moeilijk ligt, velen van ons proberen nog wel te werken, maar raken uiteindelijk toch gedeeltelijk of helemaal afgekeurd. HSP veroorzaakt niet alleen lastige spieren, maar zoals iedere spierziekte ook vaak wel vermoeidheid. Onze spieren zijn de hele dag aan het werk hè?

Zelf heb ik daar iets minder mee te maken gehad, omdat ik huisvrouw was toen de HSP zich bij mij openbaarde. Ik heb nog wel partime gewerkt en dat lukte prima, maar ben toch ook op een bepaald moment gestopt, het werd allemaal teveel.

Doordat HSP behoorlijk onbekend is zal het nog lastig worden om het UWV ervan te overtuigen dat het echt niet meer gaat, ik zie dat bij een zoon van mij. Bij een andere zoon is het zo overduidelijk, dat daar geen discussie over is, maar die is dan ook zichtbaar gehandicapt door de HSP.

Als je vragen hebt dan stel je ze maar, maar jammer genoeg zijn de meeste actieve leden hier nauwelijks meer.
Wel kan je nog steeds bij de groep HSP veel antwoorden op je vragen vinden.
Dus als je je bij de groep HSP aansluit door die te gaan volgen, kan je veel gesprekken vinden die over HSP gaan via Nieuw in mijn netwerk.

Groeten, Trudy

0

Hallo Jim,

Ik weet nog maar een paar jaar dat ik HSP heb, met daarbij CIAP, maar ik herken je verhaal heel goed. Steeds weer vastlopen in een baan, ziek worden en waardoor? Steeds weer aanpassen... fysiek minder belastend, steeds minder uren werken... en toch lukt het niet zoals het zou moeten. Vanuit mijn laatste baan (nog voor ik de diagnoses had) ben ik volledig opgebrand en zwaar oververmoeid de ziektewet ingegaan. De HSP en de CIAP blijken hieraan ten grondslag te liggen. Ik heb na de diagnose een revalidatietraject gehad, waarbij duidelijk werd dat ik al jaren eigenlijk ver boven mijn kunnen werkte. Dat is door neuroloog en revalidatiearts ook aangegeven naar het UWV en ik ben dan ook volledig afgekeurd. Ik kan nog wel wat vrijwilligerswerk doen, maar zelfs hier, in dat kleine aantal uurtjes loop ik tegen mijn grenzen aan, hoe goed het team om mij heen ook rekening houdt met mij. Blijkbaar is ons lijf zo lastig ;) En die last zit ook nog wel eens 'verstopt', merk ik. Ik loop bijv. thuis graag op blote voeten/sokken, omdat de klauwtenen in de schoenen pijnlijk zijn. Maar gisteren was ik bij een gespecialiseerd podotherapeut, met verstand van HSPen CIAP, die mijn looppatroon en mijn voeten etc. grondig heeft onderzocht. De conclusie: lopen is voor jou een ware topsport. Tja... ik wist wel dat het niet zo makkelijk meer ging, maar als zelfs die 10-20 meter als topsport wordt beoordeeld, snap ik nu ineens waarom ik toch weer zo ongelooflijk moe kan zijn. 

Kortom: heel herkenbaar, jouw verhaal.

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 2 december 2015 om 13:14

0

Hoi Jim,

Het hangt er natuurlijk ook vanaf welk werk je doet en hoeveel je werkt. Zelf werk ik 3,5 dagen waarvan veel tijd achter een bureau en regelmatig een fietstochtje door de stad. En ik mag mijn eigen tijd indelen en thuis werken. Dat vind ik wel erg fijn.

Ik kan het werktempo wel aan, al fiets ik langzaam en loop ik langzaam maar dat is niet zo belangrijk in mijn werk. Al vind ik het wel vervelend dat ik zo traag ga en het me moeite kost. Die dagen vrij moet ik ook echt uitrusten.

Maar het lijkt me lastig ja, als je wordt verteld dat je het werktempo niet aan kunt. Kan me voorstellen dat dat in bijvoorbeeld de bouw een probleem is. Wat doe jij voor werk Jim?

0

Hoi Jim. Ja blijft een lastig verhaal. Zelf werk ik als ZZP-er en dat gaat best nog aardig omdat ik zelf mijn tijd kan indelen. Wat wel een nadeel is dat ik er regelmatig een tijd uit moet vanwege ziekte en daar wordt dan niet voor betaald.
In 2011 was ik twee maanden opgenomen in een revalidatiekliniek en heb ik nagenoeg niet gewerkt. In 2014 weer een tijd met verlof vanwege gebroken sleutelbeen en revalidatie. In januari onderga ik een volledige heupvervanging omdat mijn gewricht door de spierspanning versleten is. Dat houdt in dat ik weer 3 maanden eruit lig. Geen werk is voor mij geen doorbetaling, terwijl mijn kantoorkosten (huur, telefoon, marketing etc. wel doorlopen). Een dure business dus dat ziek zijn. Mijn advies: probeer in je eigen tempo te blijven doen wat je kunt. Vooral als je werk je energie geeft. Geld is soms een zorg, maar je gezondheid gaat voor.

Jacoline
0

Hallo Jim

Een hele vervelende situatie voor je. In mijn situatie heb ik mijn mogelijkeden steds met mijn werkgever besproken. Ik had we voornamelijk zittend werk maar het tempo werd staads trager. Mijn werkgever heeft alle medewerking gegeven om het werken te realiseren waar ik heel blij mee was. Zo kon ik tijdesn werktijd naar de fysio en ziekenhuisbezoek. Voor mij was het heel belangrijk dat er begrip was van mijn werkgever en collega's.

Mijn advies is ga uit van je mogelijkheden en  bespreek deze met je werkgever.  

Sinds augustus dit jaar werk ik niet meer.

Succes met het vinden van passend werk

groet

Elly v. L.

0

Hoi Jim

Ja, is inderdaad een hele vervelende situatie voor je. Ik heb dat soort problemen minder. D.w.z.  dat ik de dingen die ik dien te doen gewoon ziitend kan verrichten en dan weinig last heb van mijn HSP-klachten. Ik ben bij mijn werkgever al bezig vanaf mijn 18-de, terwijl de eerste HSP-klachten zich openbaarde een kleine 10 jaar later. Nu rij ik er inmiddels een dikke 40 jaar rond en hoef dus niet zo lang meer.

Succes verder

Joost

Joost
0

Hallo JimVD27,

Ik heb altijd schoonmaak werk gedaan, maar ben er sinds december 2016 mee gestopt omdat het fysiek te zwaar werd, ik ga nu via het UWV mijn arbeidsvermogen laten testen wat ik nog wél kan en dan via hun werk proberen te vinden. Succes met het vinden van passend werk en misshien via je gemeente een beschutte werkplek proberen te krijgen, de gemeentes moeten mensen met een beperking helpen.

Jolanda van Vessem
0

Hoi Jim,

Herkenbaar. Ik ben sinds afgelopen jaar volledig afgekeurd. Erg moeilijk te accepteren die vanaf zijn 17e fulltime heeft gewerkt.
Ik heb tot 2011 volledig in het bedrijf van mijn ouders gewerkt, helaas moest ik hier eruit omdat ik 2 jaar in de ziektewet had gezeten. Dan kom je in de molen terecht van het UWV. Ik wou graag wat doen, dus kwam snel alweer aan het werk bij een call center. Passend werk vanwege het zittend werk maar de druk lag hier erg hoog vandaar dat ik hier na 9 maanden noodgedwongen moest stoppen. Nog een aantal werkplekken gehad maar door mijn perfectionisme en mijn control dwang waren dit helaas ook geen successen te noemen. Nu ben ik wel op zoek naar vrijwilligerswerk maar probeer maar iets te vinden wat lichamelijk niet teveel van je eist, haast niet te vinden. 

Bertjan
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login