HSP en rolstoel

Hoi, sorry dat er geen foto staat. Ik weet niet hoe dat moet.

Ik heb HSP en ik zit in een rolstoel. Ik vraag me af of er iemand is

met HSP die ook in een rolstoel zit. Niet dat ik dat zwaar bedoel, maar ik ken niemand.

 

Groetjes, Benji

0

21 reacties, pagina 1 van 2

1 2
2

Hallo Benji,

Ik zit zelf niet in een rolstoel, maar bij de groep HSP maken wel een aantal mensen gebruik van een rolstoel. Je kunt ze bijv. vinden via het gesprek wat ik gestart heb over HSP.

Ook mijn zoon, die hier nog niet aangemeld is maar ook HSP heeft zit in een rolstoel. Ik zou zeggen, doe mee met dat andere gesprek om te beginnen, dan ontmoet je (op de pc) heel gemakkelijk mensen die ook van een rolstoel gebruik moeten maken.

Groetjes, Trudy

0

Je kan ook hier vast wel reacties verwachten hoor, het is voor mij nog even zoeken hoe het allemaal werkt op deze site. Nu lijkt het net of ik je tegenhoud om een gesprek te starten, sorry maar zo bedoel ik het niet hoor. Groetjes!

0

Hallo,

 

Ik heb hsp en zit voor langere einden in de rolstoel en buiten hier op het dorp maak gebruik van een scootmobiel zodat ik daarin gewoon zelfstandig weg kan . de rolstoel kan ik niet zelf rijden wel kleine eindjes in een winkel maar buiten is dit te belastend voor mijn handen.

donderdag komen ze in huis voor het kijken of ik in aanmerking kom voor een electrische binnen stoel maar nu gebruike van een trippelstoel maar dit wordt steeds lastiger om er mee vooruit te komen en iedere keer als ik de stoel omhoog moet doen om iets te pakken dan moet ik eerst gaan staan .lastig maar ik zie het wel donderdag.

 

gr Els

0

Hoi Benji,

Ik heb zelf ook HSP en maak buitenhuis (veel) gebruik van een rolstoel. In mijn familie zijn er meerdere mensen met HSP die ook gebruik maken van een rolstoel.

Ik ben 23 jaar en weet nu ongeveer 2 jaar dat ik HSP heb, sindsdien zijn mijn klachten ook zeer versterkt. Sinds een jaar heb ik een rolstoel en maakte er in het begin niet veel gebruik van, maar nu bijna elke dag.

Hoe is dat bij jou? Hoe is jou verloop gedaan?

Groetjes

Lisa

0

Hoi Benji,

Ik ben 44 jaar en toen ik 8 jaar oud was is bij mijn HSP vastgesteld.

Zins twee jaar maak ik dagelijks gebruik van de rolstoel, ik kan hem ook menemen aan mijn driewielligfiets. In huis maak ik gebruik van een trippelstoel, dit gaat nog alleen moet ik eigenlijk op de bovenverdieping er ook een hebben staan.

Groetjes Lena

Lena
1

hallo,

vandaag is er bij mij een electrische binnenstoel aangemeten omdat ik met de trippelstoel om deze te gebruiken te veel moest gaan staan en zitten.en als hij omhoog stond in de keuken kon ik niet meer trippelen en gebruikte ik mijn handen vaak om met te verplaatsen trok overal aan om me te verplaatsen.

 

Ik hoop dat hij snel wordt geleverd wmo was niet blij met de aanvraag omdat ze vonden dat ik niet genoeg van de revalidatie arts op papier had staan maar uiteindelijk gingen ze toch accoord.

ik hoop dat ik zo mijn zelfstandigheid in huis goed kan behouden.

 

gr els

0

Misschien verander ik nu het onderwerp rolstoel. Maar Casyshaky - waarom een schuilnaam ? - heeft het over een driewielfiets. Ik ben altijd een verwoede fietser geweest en ben daar zeer geïnteresseerd in. Wil je er s.v.p. een nieuwe gespreksgroep over starten? Ik zou er graag een hebben met elektrische ondersteuning, want m'n beenspieren zijn erg zwak geworden de laatste jaren. Heb je die van jou via de WMO-wet gekregen of zelf aangeschaft?

0

Benji, ik heb: rolstoel met electrische ondersteuning, sportrolstoel, scootmobiel. De rolstoel met electrische ondersteuning is bedoeld om te kunnen wandelen met mijn echtgenote en om deel te nemen aan het maatschappelijk leven, vergaderingen bezoeken en dergelijke. De scootmobiel is de fiets op 3 wielen voor de langere afstand, vooral in het warmere seizoen. Alle twee zware electrische kunnen met een speciale plank de auto in gebracht worden.

Thuis is er van alles aangepast, traplift, trippelstoelen. Transfers van trippelstoel, rolstoel naar sta-op-stoel v.v. gaan wel. Emotion, electrisch ondersteunde wielen op een standaard rolstoel, vergelijk met de electrisch ondersteunde fiets, gebruik ik waar ik met scootmobiel moeilijk komen kan.

Ik ben inmiddels 72 jaar maar mentaal nog enorm vitaal.

Peter

Dixit Peter
0

Hoi Peter, wat interesant allemaal. Ik ben erg geintreseerd in de rolstoel met motor. Ik heb een duwrolstoel, waar ze een handbike aan willen koppelen. Maar om mijn hondje uit te laten, heb ik misschien meer aan een duwrolstoel met motor. Kun je mij zeggen hoe je eraan komt? Heb je dat via een revalidatiecentrum gedaan?

 

Groeten,

0

Hallo Benji, zo'n rolstoel wordt gemaakt door de firma Alber in Duitsland. Google doet je die firma vast wel vinden. Ik kwam erop doordat ik in een OV-taxi iemand ontmoette, die in een rolstoel met dikke trommelremmen (zo leek het) zat. Heb heb gevraagd en was meteen overtuigd: die, zo een moest ik ook hebben. Met de gemeente gesproken, die mij eerst aan een electrische rolstoel wilde, nee, zei ik, daaraan ben ik voorlopig niet toe. Na mijn Wmo-aanvraag kwam het Indicatieorgaan met de suggestie, dat ik ik een speedy moest nemen, een aanpassing aan de rolstoel met electrische ondersteuning, een groter obstakel dan mijn scootmobiel, je krijgt er geen vrijheid door.

Ik ben blijven vasthouden aan mijn wens, dat de Emotion de oplossing zou zijn. Ik heb op het Revalidatieinstituut Trappenberg met steun van revalidatiearts en ergotherapeut een passing gedaan en dit was inderdaad wat ik nodig had, alleen er is een bezwaar, de lichtgewichtrolstoel die ik heb, is een behoorlijk zware rolstoel geworden. Elk wiel weegt ruim 10 kg, dus ruim 20 kg plus gewicht rolstoel 28 kg.

Sinds 3 weken heb ik de Emotionwielen aan mijn Etac niet opvouwbare rolstoel. Bevalt mij prima. De gemeente is wat huiverig om deze voorziening te leveren, omdat het compleet een voorziening is die ruim € 5000 kost, exclusief rolstoel. In mijn geval hed ik het geluk, dat er een in het magazijn stond die dus niet gebruikt werd.

De firma Invacare in Ede is de importeur van de Alber-wielen.

Meer weten, zeg maar. Ik kan een foto maken en die in de plaats van mijn eigen foto zetten, tijdelijk.

Groeten, Peter

Dixit Peter
0

2 x hetzelfde bericht was niet nodig (aangepast door Trudy)

Dixit Peter
0

Hallo Benji, al 20 jaar gebruik ik stokken, rolstoel en krukken. In 2001 heb ik een handbike aangevraagd bij de gemeente en een rolstoel met handbike voor mijn werk via de UVW. Na een storing van de rolstoel kreeg ik te horen dat beide afgeschreven(te oud) waren en nu zit ik weer in een aanvraagproces. Echter ik heb nu elektrische ondersteuning aangevraagd, omdat ik lange stukken wil fietsen met mijn vrouw. Ik ben inmiddels gepensioneerd en heb dus de tijd om lekker te fietsen :-)

Oja, ik heb ook een gewone rolstoel zonder de handbike aanpassing

Nico
0

Geeft niet hoor, geen foto, heb ik ook niet, ik zit ook in een rolstoel, mijn 6e in de tussentijd.

Mijn benen weigeren alle dienst, ik kan er niet op blijven staan, zak er door heen. In het begin wilde ik dit echt niet, nu zou ik niet anders meer kunnen. Op dit moment nog een handbewogen rolstoel ook al wil de neuroloog mij in een elektrische hebben. Dit doe ik niet omdat ik dan mijn scootmobiel in moet leveren en dat apparaat is mijn weg naar de vrijheid.

Ik snap dat je het moeilijk vindt, maar ga net als ik (min of meer gedwongen door mijn man) naar een drukke jaarmarkt of zo in je woonplaats, dan kan iedereen kijken en daarna is het "gewoon".

Succes

0

Hoi mensen,

 

Bedankt voor al jullie reacties. Ik zit al een aantal jaren in een handbewogen rolstoel. Ik ben nu bezig een voorziening te krijgen waarmee ik ook mijn hondje uit kan laten. Dat is nog even zoeken welke het beste bij mij past. Maar dat ik in een rolstoel zit is geen probleem voor mij. Ik was blij dat ik eindelijk niet meer hoefde te lopen toen ik hem kreeg voor alleen buiten. Wel vond ik het moeilijk om hem voor hele dagen te gaan gebruiken. Maar dat was meer de teruggang. Ik vind het persoonlijk geen probleem om in een rolstoel gezien te worden. Dan kan ik eindelijk om me heen kijken buiten, dat is iets waar ik nog steeds van geniet. Ik  heb meer als 10 jaar alleen naar mijn voeten gekeken om te zorgen dat ik niet viel, buiten. Nu ga ik lekker winkelen met mijn vriend. Zijn er nog meer mensen die heel stoer zeggen: O, als het zover is, dan doe ik dat gewoon, maar ondertussen merken dat ze een grote mond hebben gehad als het zover is en er weer een stap terug gedaan moet worden?

Zo ben ik wel een beetje.

Groeten

0

Hallo,

Ik ben 32 jaar en gebruik mijn rolstoel altijd voor buiten, maar voor binnen gebruik ik een rollater. Ik weet niet of jullie dat ook zo noemen, ik woon nl. in België en de benamingen kunnen daar wel wat anders uitvallen, niet? Wat is bijvoorbeeld een trippelstoel?

vele groetjes

0

Hallo Nele,

Een trippelstoel lijkt eigenlijk op een soort luxe "bureaustoel", maar dan aangepast om je gemakkelijker door de kamer te kunnen verplaatsen. Er zit bijvoorbeeld ook vaak een rem op en de wielen staan vaak wat verder uit elkaar om goed stabiel te zijn. En ze zijn meestal ook in hoogte verstelbaar, zodat je niet telkens op hoeft te staan om bijvoorbeeld iets aan het aanrecht te moeten doen.

Rolstoel en rollator heten in Nederland net zo als in België.

Groetjes 

0

Ja, ik heb ook een trippelstoel. Ik gebruik hem ook als een rollator, dus ik loop er dan achter en vaak liggen er dingen op.

Nico
0

complex of puur ?

 

0

hoe bedoel je suuz?

0

Ik denk dat Suuz bedoelt dat er 2 vormen van HSP zijn. Pure HSP blijft eigenlijk beperkt tot de benen, complexe vormen geven ook andere symptomen zoals epilepsie en netvliesproblemen. Pure HSP komt het meest voor. Overigens is het mij opgevallen dat veel mensen op deze site ook last hebben van de armen. Ik dus ook. Ik heb voor zover ik weet een pure vorm, hoewel ik wel problemen heb met de ogen. Soms valt een deel van het gezichtsveld weg, daarom hebben ze ook aan ms gedacht. Ik mis een deel van de iris omdat er een deel vanwege een tumor is weggehaald.

Ik maak gebruik van een lichtgewicht rolstoel als ik bijvoorbeeld de stad in ga of boodschappen ga doen. Ook als ik naar een instantie ga waar ik weet dat ik een stuk moet lopen en dan staan of zitten neem ik de stoel, want van zitten gaat het lopen een stuk moeilijker. Bovendien wil ik graag met mijn benen gestrekt zitten en veel stoelen zijn dan niet geschikt voor mij. Dan zit ik op het uiterste puntje en dat is niet prettig. En dan kan ik na een tijdje zitten niet goed meer lopen.
Soms heb ik meer moeite met lopen en dan gebruik ik de rolstoel ook om met de hond te wandelen. En soms als bureaustoel. Ik maak gebruik van een zadelkruk omdat ik daar mijn benen goed op kan strekken, maar dat zit ook niet altijd lekker. Vandaar.

Ik kan met moeite een half uur lopen, maar ik loop erg traag en het wordt steeds lastiger. Ik merk pas hoe langzaam ik ben als ik met iemand mee probeer te lopen die mij niet kent, ik loop dan zo hard mogelijk maar kan ze met geen mogelijkheid bijhouden. Men is zo een aantal meter verder, echt met een paar passen. Ik loop niet veel harder dan 2,5 km per uur. Normaal is geloof ik 4 of 4,5... :)

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh, voor de mensen die denken over een elektrische fiets, het is een uitkomst, ik heb er al 10 jaar 1. Maar een gewone elektrische fiets wordt niet door de wmo vergoed, dat wordt gezien als een normale voorziening, voor iedereen verkrijgbaar. Helaas maar waar.

Emotion wielen zijn vergelijkbaar met een elektrische fiets, maar dan voor een rolstoel. Lijkt mij ook wel heel handig, want mijn armen zijn niet heel sterk meer en bovendien heb ik last van mijn schouders door hypermobiliteit. Maar voor nu probeer ik met trainen mijn armen nog op peil te houden.

Voor mensen met een niet te hard trekkende hond die van een rolstoel gebruik maken; ik heb een Jack Russell die me overigens zo klein als hij is meesleept, en ik heb van een vriendin een riem gekregen die je om je middel kan doen en waaraan je, met een muskethaak, de hondenriem kan vastmaken. Voor mij een echte uitkomst. Verkrijgbaar waarschijnlijk bij een goede dierenspeciaalzaak. Worden ook gebruikt door joggers.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 29 april 2012 om 10:41

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login