HSP en revalidatie

Na zes jaar klachten en een lange weg via drie ziekenhuizen weet ik sinds april 2014 dat er een verdenking hsp op mij rust. Op verwijzing van een neurologe heb ik ruim vier maanden revalidatie gehad met afspraken ergotherapie, fysiotherapie en incidenteel met een psychologe. Dit traject is in maart j.l. beëindigd. Er wordt gesteld dat er arbeidstherapie mogelijk is en dat mijn werkgever dat dient te bekostigen. Op mijn werk vind ik in dit opzicht geen gehoor.

Sinds december heb ik semi-orthopedische schoenen die me dwingen af te wikkelen, elke morgen sta ik met heel zere voeten en pijnlijke onderbenen op.

Inmiddels werk ik zo,n 20 procent minder, zie elke zes weken de bedrijfsarts. Heel incidenteel gebruik ik naporoxen, van de revalidatie mocht ik helemaal niets slikken.

Bij goed weer fiets ik 30km op mijn e-bike met ondersteuning, zwemmen in een warm binnenbad doe ik ook minstens een uur elke week op eigen initiatief.

Gisteren begonnen met Inhibin, eind komende week start ik sessies fysiotherapie met een therapeute die veel ervaring heeft met behandeling van mensen met een spierziekte.

Heeft iemand verdere tips voor mij, ben sinds maart j.l. lid van de Nederlandse Spierziekten Vereniging, ben zelf zestig jaar.

hannyonthemove
0

1 reacties

0

Hallo Hanny,

Welkom hier op de site. Tips kan je hier zeker vinden!
Als eerste tip raad ik je aan om je bij de groep HSP aan te melden hier, je doet dit door bij Groepen bovenaan de site te zoeken naar HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell.

Als je de groep gevonden heb klik je op +Volg deze groep

Nu kan je voortaan als je ingelogd ben naast je naam rechts bovenaan de site op Nieuw in mijn netwerk klikken.
Je ziet dan alle gesprekken die al in onze groep gevoerd zijn, met heel veel verschillende onderwerpen.

Inhibin slik ik ook, het is een beetje een uitzondering. Ik heb het ooit zelf gekocht omdat ik zag dat het tegen nachtelijke spierkrampen is, dus ik vond het vrij logisch om het ook voor de krampen en stijfheid bij HSP te proberen. Tegenwoordig laat ik de huisarts het op recept voorschrijven, ook al moet je het zelf betalen. Maar zo is het bekend bij de huisarts dat ik dat slik en het is gelijk een aftrekpost voor de belasting omdat het voorgeschreven is.

Of Naproxen helpt is maar de vraag, het is een ontstekingsremmer. Maar heb je er bijvoorbeeld artrose bij, dan zou het maarzo kunnen dat zo'n middel wel wat verlichting geeft. Ik slik zelf paracetamol én ibuprofen én een maagbeschermer (nou ja, en nog wat middelen tegen andere kwalen).

Zolang je het zwemmen vol kunt houden zou ik dat zeker doen, lekker warm en ontspannend. Maar probeer niet over je grenzen heen te gaan, gewoon lekker bewegen is goed, niet overbelasten.

Ik denk dat je goed bezig bent, het is geen garantie dat je het proces tegenhoudt, maar je staat zo ook niet op non-actief.

Ik zou zeggen: sluit je aan bij de groep en brand maar los met je vragen!

Groetjes, Trudy

 ?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login