HSP en kinderwens

Hoi allemaal. Ik ben nieuw hier en heb zelf ook hsp. Heb hier al een tijdje lopen rondneuzen en met belangstelling de gesprekken over deze ziekte gevolgd. Moet eerlijk zeggen dat het soms wel confronterend is. Ik zit nu zelf met een onderwerp te worstelen waar ik nog niet zo veel over heb gelezen op deze site. Dat is voor mij reden om zelf een gesprek te beginnen. Ook dit zal wel confronterend zijn. Toch denk ik dat dit de beste manier is om er zelf verder mee te komen. Het gaat over een mogelijke kinderwens in combinatie met deze ziekte. Ik hoop reacties te krijgen van mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Ik ben erg benieuwd hoe jullie er over denken.

Ik heb al geruime tijd hsp en maak al bijna 10 jaar gebruik van een rolstoel. Ik ben gelukkig getrouwd en heb lange tijd geprobeerd het leven te lijden zoals iemand dat zonder chronische ziekte zou doen. Dit was erg zwaar en ik keek niet verder vooruit dan de volgende dag. Ik leefde in een soort survival mode en trok mijn vrouw erin mee. Dat heb ik natuurlijk niet vol kunnen houden. Enkele jaren geleden ben ik volledig afgekeurd en nu zit ik in de wia/iva. Toen bleek voor mij pas hoe zwaar het leven was geworden voor zowel mijn vrouw als ik. We zijn allebei uit een diep dal gekropen en hebben nu weer een beetje plezier in het leven. Dat betekent dat we ook weer wat verder vooruit gaan kijken in ons leven. Op deze manier komt ook een vraag op tafel te liggen die lang onder het vloerkleed was geschoven: kiezen we voor een kind of niet? We vermoeden dat als ik geen hsp had, we al lang kinderen hadden gehad, maar ik heb wel hsp. Is dit te combineren? Een aantal vragen die er bij ons leven zijn:

* We willen de ziekte niet doorgeven. Is het medisch gezien mogelijk dit dna (ik dacht dat het om spg4 gaat) uit te sluiten? Hoeveel doorlooptijd moeten we op rekenen? Hoe groot is de kans dat dit lukt?
* Toen ik nog werkte (op het laatst 20 uur per week) was het leven erg zwaar voor ons allebei. Is het opvoeden van een kind niet veel zwaarder (24*7 uren per week) dan een halve werkweek? In dit land kun je dankzij de sociale zekerheid stoppen met werk. Stoppen met het opvoeden van je eigen kind is voor ons geen optie. Deze redenering zorgt ervoor dat je geen kind kiest. Is dit een juiste redenering of is dit een onterechte angst?

Misschien zijn er nog wel meer vragen die in deze discussie aan bod mogen komen. Ik ben erg benieuwd of en hoe jullie reageren. Ik hoop op deze manier samen met mijn vrouw wat verder te komen in het maken van de juiste beslissing in ons leven.

dit bericht is gewijzigd door Floris op 7 oktober 2013 om 19:22

0

6 reacties

0

Oei, da's een lastige Floris. Vooral dat stukje over het doorgeven kan ik weinig zinnigs over zeggen. Volgens mij geef je alles door wat in je genen zit ingebakken en hebben kinderen bij deze vorm 50 % kans om ook de ziekte te krijgen.
Wat dat betreft zou je naar jezelf kunnen kijken. Misschien heel confronterend, maar toch: hoe blij ben jij met leven? Zou je er liever niet geweest zijn als je van te voren had geweten dat je de ziekte zou hebben? Ik vermoed van niet. De ziekte is invaliderend, maar een leven vanuit een rolstoel kan toch net zo waardevol zijn?

Belangrijker is denk ik de vraag of jij en je vrouw het samen aankunnen. De belasting voor haar zal waarschijnlijk vele malen groter zijn (qua tijd dan). Op energieniveau zal het jou weer veel meer kosten. Inderdaad kinderen zijn met name de eerste jaren 24-7 en je krijgt amper een pauze of ziekteverlof.

Kan je dat aan? Wil je dat? Hoe staat je vrouw hierin? Kan zij het aan naast de mantelzorg die ze uiteraard ook voor jou heeft? Hoe zit het met de progressie van je ziekte? Ben je stabiel of gaat het nog steeds achteruit?

Zelf weet ik pas kort dat ik lijd aan HSP (pas op mijn 45ste) Mijn kinderen zijn al 14,17 en 21 dus die redden zichzelf. Bovendien is het bij mij nog niet zo invaliderend. Ik loop op aangepaste schoenen, heel langzaam en korte afstand en voor het winkelen gebruik ik meestal krukken. Een rolstoel is nog niet in de picture dus ik kan niet uit ervaring vertellen hoe dat zou zijn met kleine kinderen.

Ik wens jou en je vrouw veel wijsheid en sterkte met het nemen van deze beslissing. Zou je relationeel nog tegen dingen aanlopen rondom dit besluit dan wil ik je ook even wijzen op mijn website www.huwelijkstrainer.nl

Ik coach vrouwen en bemiddel bij echtparen die aanlopen tegen vraagstukken in hun relatie. Als je je inschrijft voor het gratis ebook, krijg je ook iedere 2 weken relatips toegezonden. Misschien hebben jullie daar wat aan? Ik schrijf onder andere over het leven met chronische ziekte binnen je relatie.

Jacoline
0

Floris, jullie hebben een kinderwens, maar willen geen kindje met HSP. Dat is mogelijk. Je kunt dit bespreken met de afdeling erfelijkheidsadvisering van het UMCN St Radboud in Nijmegen. Je kunt contact opnemen via  erfelijkheid@umcn.nl
T (024) 361 39 46?. Op die manier kom je er achter waar je precies moet zijn en hoe je het moet aanpakken om daar te komen. Ik wens jullie toe dat je droom werkelijkheid wordt.

Fred

0

Ik wilde ook even reageren, maar hierboven in beide reacties is al geantwoord om je moeilijke vraag.
Veel sterke met alle overwegingen.

'k Heb zelf 4 volwassen kinderen die er al waren toen ik ziek werd, dus ik heb niet hoeven kiezen of ik wel of geen kinderen durfde te krijgen.
Twee blijken er nu ook HSP te hebben, hoewel het bij één van die twee nog steeds niet officiëel is vastgesteld.

Ik weet niet zeker wat ik gedaan zou hebben als ik vantevoren had geweten hoe ziek vooral mijn tweede zoon is, hij is gehandicapter dan ik. Diep in mijn hart ben ik blij dat ik nooit heb hoeven kiezen.
Het heeft me toch altijd een beetje schuldgevoel gegeven dat ik mijn ziekte aan hem heb doorgegeven, ook al weet ik met mijn verstand echt wel dat ik daar niets aan kan doen.
En nu ook zoon 3 ziek lijkt te zijn kan ik daar best veel moeite mee hebben.

Nijmegen zou je (als de genfout echt al gevonden is) kunnen helpen, al zou het maar zijn om te adviseren.

Ik wens jullie veel wijsheid toe.

0

Hoi Fred Misschien is ivf pgd iets voor jullie. Op die manier kunnen zieke en gezonde embryo's van elkaar gescheiden worden. Marrine

0

Fijn om te zien dat jullie reageren op mijn verhaal. De persoonlijke verhalen die ik hier lees gaan over ouders die kinderen hebben gekregen toen ze nog niet wisten dat ze deze ziekte onder de leden hadden. In de situatie bij mij thuis staan we voor een bewuste keuze die we moeten maken: accepteren we de kans om de ziekte door te geven of niet? Bij mijn weten heeft Jacoline dit goed verwoord: die kans is 50%. Wij willen dat risico niet lopen. Voor alle duidelijkheid en omdat dit allemaal zo gevoelig ligt: dit is dus geen afkeur van de situatie van Jacoline en Trudy, voor jullie is dit geen bewuste keuze geweest zoals ik begrijp, het is jullie overkomen. Achteraf weten jullie dat nu.

Zoals gezegd, ons standpunt is dat als we voor kinderen kiezen, we de ziekte niet willen doorgeven. Daarnaast is een hele belangrijke vraag die Jacoline ook weer aanhaalt of mijn vrouw en ik dat aankunnen. Op beide punten wil ik even ingaan.

Wat betreft het medische traject. We hebben ons natuurlijk ingelezen op internet en hebben al een keer gebeld met UMC Maastricht. Maastricht vertelt ook dat er eerst nog een dna-profiel moet worden opgemaakt om de hsp daadwerkelijk te identificeren op dna niveau. Ik neem aan dat dit aansluit bij het berichtje van frewiki. Daarna kan via embryoslectie (ivf/pgd) een embryo worden geselecteerd die geen hsp in het dna heeft. Of dit voor ons ook lukt weten we nog niet, dan moeten we het traject in gang zetten. Uit een recent artikel in de Volkskrant (zie link in voetnoot) blijkt dat 300 op de 1000 mensen via dit traject slagen en een kindje krijgen. De kans is blijkbaar groter dat het niet lukt dan dat het wel lukt. Dat ziet er niet zo hoopvol uit, zonder meteen een zwartkijker te willen zijn.

We zijn dit hele traject nog niet ingestapt. Dat komt omdat alles natuurlijk samenhangt. Het andere punt of we een kind goed in ons leven past is zeker zo belangrijk en nog niet beantwoord door ons. We zijn hier uitgebreid over in gesprek met elkaar. We moeten dit natuurlijk zelf wegen en beslissen. Ik ben wel benieuwd naar verhalen van andere mensen als die dit willen delen op dit forum.

Informatie en feiten zijn welkom, maar die kunnen we ook makkelijk opzoeken op internet. Ik hoop hier ook nog iets te horen van mensen die voor deze keuze staan of hebben gestaan. Hoe zijn zij door dit proces heengegaan en wat hebben ze besloten? Of hoe kijken ze er op terug?

url artikel volksrant: http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3505165/2013/09/06/Meer-pogingen-embryoselectie-vergoeden.dhtml

dit bericht is gewijzigd door Floris op 20 oktober 2013 om 22:30

0

Hallo Floris, 

Wat een herkenbaar verhaal! Ik heb een andere erfelijke ziekte, maar zou het ook heel erg vinden om dit door te geven. Wij zijn dus wel het 'hele traject' ingegaan. Op dit moment wordt mijn DNA in kaart gebracht en ik hoop uiteraard dat het 'zieke gen' gevonden wordt!

Voor veel mensen is het moeilijk te begrijpen dat ik dit doe, ze  zeggen vaak 'maar jij bent toch ook gelukkig?'. Dat is uiteraard ook zo, maar op veel momenten ook niet. Het is soms moeilijk om met beperkingen om te gaan (ook al vallen die bij mij mee) en het vraagt veel van je eiegn kracht en een sterk karakter om positief te blijven. Wij hebben er daarom voor gekozen om er alles aan te doen om een gezond kind te krijgen. 

Als mijn DNA in kaart is gebracht begint het echte proces natuurlijk pas, we moeten dan beslissen wat we willen doen. Als de ziekte gevonden wordt, kiezen we dan voor IVF of voor een punctie? En als het niet gevonden wordt is de keus misschien nog wel moeilijker...maar dat zien we dan wel. 

Ik ben zelf niet rolstoel gebonden, dus kan je met die vraag niet helpen. Toch zit ik met dezelfde vraag, of wij het wel aankunnen. Ik kan maar parttime werken en de vraag is of ik dat vol kan houden als er kinderen komen. Ook veel vragen dus en ik vond het heel fijn om je verhaal te lezen. 

Ik denk niet dat je echt iets aan mijn reactie hebt, maar ik ben erg benieuwd hoe het nu bij jou is. 

Ook ben ik uiteraard benieuwd wat andere mensen hiervan denken..

Groeten, 

Marleen 
 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login