Hsp en gemeenschap hebben

Ik lees al een  poosje mee.

Vorig jaar is er bij mijn man hsp 46 gediagnosticeerd.

Nu met de koude wintermaanden ervaart hij veel stijfheid en kramp in benen.

Hij struikelt ook vrij veel.

Sinds een half jaar ongeveer lukt het niet meer om te vrijen. Hij wil wel,maar er gebeurt weinig zeg maar. Super vervelend en wordt er erg onzeker van. Me man is 38 jaar maar heeft het gevoel alsof hij al vele malen ouder is door alle lichamelijke klachten.

Zijn er mensen met het zelfde probleem? Wil het eerst hier proberen voordat we naar de huisarts gaan. Ook omdat er gewoon heel weinig over bekend is, denk ik dat er hier ook wel herkent wordt door mannen.

Begrijp dat het misschien een lastig onderwerp is,maar des al niet te min een belangrijk iets.

Groetjes Marion 

0

5 reacties

1

Hallo Marion, 

Vervelend voor jullie allebei dat je man zoveel klachten heeft. Is verder alles in orde? Dus geen (te) lage vitamine D of iets dergelijks? Want dat kan ook meespelen. In het eerste anderhalf jaar na mijn diagnose (welke variant is niet vastgesteld) had ik ook veel meer klachten en een slechter looppatroon dan nu. De vitamine D bleek (totaal onverwacht want veel buiten, gezond voedingspatroon etc.) te laag. Toen dat werd aangevuld ging het geleidelijk aan weer wat beter. Ik gebruik verder geen medicijnen maar heb wel gemerkt dat ook voeding een groot verschil maakt. Daarom ook wat in de voeding aangepast. En verder veel baat bij mijn orthopedische schoenen, een elektrische fiets en zo nodig de rolstoel, al dan niet met handbike. Fysiek gezien voel ik me over het algemeen nu echt beter dan in het begin na de diagnose. 

Het lijkt me belangrijk voor jullie allebei dat je de problemen rondom het vrijen met elkaar en met een arts (bijv. revalidatie-arts) bespreekt en de gevoelens die dat oproept ook eerlijk benoemt, zonder verwijten te maken, want niemand heeft die hsp en bijkomende problemen gewild. Openheid haalt denk ik de druk eraf. Kan me voorstellen dat er op een gegeven moment een stapeling van factoren mee gaat spelen. 

Zou e.e.a. wel verder met je willen 'bespreken' maar dat kan denk ik beter in een persoonlijk berichtje.

Heel veel sterkte met alles. Mocht je nog vragen hebben, dan stuur maar een persoonlijk berichtje.

1

Hallo Marion,

Heel goed van je om dit probleem hier ten berde te brengen. Het komt vaker voor, maar er wordt te weinig overgesproken. Ik hoop dat  je man bij een revalidatiearts bekend is.  Mijn advies is bespreek het met hem.

Op de vragenlijst die door SN verspreid is onder de HSP leden wordt de vraag ook gesteld en ben benieuwd wat de uitkomst zal zijn.

Hermien
0

Dank jullie wel voor de antwoorden 

Wij gaan er sowieso wat mee doen

Ik was benieuwd naar eventueel ervaring zeg maar.

Wij lopen vaak tegen een muur aan omdat er zo weinig van bekend is.

Tegen ons is vertelt dat onze kinderen het gen niet kunnen hebben?!

ik twijfel hier enorm aan omdat ik dus verschillende verhalen lees

Volgende week ga ik met onze oudste zoon naar de huisarts en wil ik doorverwezen worden

 Omdat hij altijd pijn in zijn benen/voeten heeft na het lopen,gymmen ,of buiten spelen. Ook loopt en rent hij vooral,heel houterig. Mijn gevoel zegt dat dit niet klopt.

Ook al hebben we al eens eerder aan de bel getrokken en werd er gezegt dat het komt door de groei.

Wij hebben zelf geen revalidatie arts Ed. Alleen de arts, neuroloog, die ons toen heeft doorverwezen naar het VU.

Bedankt nogmaals voor jullie antwoorden

0

Hallo Marion,

Iets om over na te denken misschien: wij hebben 3 kinderen, inmiddels alle 3 volwassen. De neuroloog raadde nader onderzoek voor hen nog af. Want, zei hij, stel dat je kind het heeft, dan kan het heel lastig worden om je rijbewijs op de gewone manier te krijgen - een baan te vinden - een hypotheek of levensverzekering af te sluiten. Als het namelijk officieel is vastgesteld dat je de ziekte hebt, ben je verplicht het te melden als er gevraagd wordt naar gezondheid. Dat kan best wat gevolgen hebben. Het advies van de neuroloog was om niet eerder te laten onderzoeken dan wanneer het het leven echt ernstig belemmert. 

Het hebben van de diagnose verandert in eerste instantie misschien niets: er is geen medicijn, je kunt het verloop niet vertragen of stoppen. Je weet alleen officieel waar de klachten vandaan komen, maar dat 'weet' je nu eigenlijk ook al. Wat is de meerwaarde van de officiële diagnose, afgezet tegen de gevolgen die het kan hebben voor de toekomst?

Je kunt zelf het best beoordelen of in jullie geval een officieel traject de beste oplossing is...

In mijn familie hebben meerdere mensen de ziekte; ze zijn niet allemaal officieel gediagnosticeerd. Het looppatroon, de klachten, het is zo duidelijk genoeg. Ik vermoed van één van mijn kinderen ook dat deze hsp heeft (het kind zelf ook), maar omdat de diagnose verder niet veel toevoegt en het kind nog geen vaste baan etc. heeft, wachten we maar gewoon af hoe het zich ontwikkelt. 

Of, zoals mijn tante van achter in de tachtig het verwoordde: 'Ach ja, da's dan zo'n kwaaltje... ik weet nog wel dat we vroeger, toen ik nog een klein meisje was, opa regelmatig van de grond op moesten rapen. Dat was gewoon zo. En oma deed het zware werk, opa deed de was, want dat kon zittend.' Participatie en een geëmancipeerd huishouden in het begin van de 20e eeuw ;) 

Alle wijsheid gewenst bij de beslissingen en sterkte!

0

Hoi,

Ik heb ook al een aantal jaren HSP en mij is verteld dat mijn kinderen 50 % kans hebben het ook te krijgen. Op het moment dat ze zelf aan kinderen willen beginnen en nog geen symptomen hebben, is het toch verstandig om te kijken of ze ook deze ziekte hebben. Als dit zo is kunnen ze bij de bevruchting de genen manipuleren zodat het kindje dan de ziekte niet krijgt.

Het lijkt mij dan wel verstandig om tegen die tijd te onderzoeken of mijn kinderen het ook hebben. Maar die keuze is dan aan hen.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login