HSP

Ik heb deze week gehoord dat ik en mijn oudste zoon en mijn moeder dezelfde spierziekte hebben HSP, we hebben het ons hele leven al maar deze week is pas de diagnose gesteld door een neuroloog in Nijmegen, er word nog DNA ondezoek gedaan om het te bevestigen. Heb een beetje een dubbel gevoel, we weten nu waar het vandaan komt en het heeft een naam, maar ik heb een spierziekte die ik niet wist dat ik hem had, heb als kind de ziekte van Phertes gehad, dus daar ging alle aandacht naar uit, maar wist nooit dat ik een erfelijke aandoening had die ik over gebracht heb op mijn zoon en dat is best moeilijk omdat een plekje te geven.

Jolanda van Vessem
0

2 reacties

2

Hallo Jolanda,

Allereerst van harte welkom op de site iemandzoalsik.nl

En ja, dat geeft een heel raar gevoel als er puzzelstukjes op hun plaats gaan vallen, het beestje heeft een naam. En je zult zien dat het over een poosje een opluchting zou kunnen zijn dat er een naam aan gegeven is.

Dat je het doorgegeven hebt aan een zoon is heel herkenbaar voor mij: ik had al 4 kinderen toen ik als eerste in mijn grote familie blijkbaar een mutatie heb gehad in mijn genen en HSP bleek te hebben.

Mijn tweede zoon is in ieder geval ook ziek en niet zo'n beetje ook, hij heeft duidelijk nog veel meer last van de HSP dan ik, ook al valt het hier ook niet altijd mee.

Ook mijn derde zoon vertoont verschijnselen van HSP, bij hem wachten ze alleen wel op het DNA-onderzoek, dat nu al bijna 3 jaar duurt. Ze kunnen het foute gen bij ons nog niet vinden...

Dat je er schuldgevoel over hebt kan ik volgen, met je hoofd weet je wel dat je er niks aan kunt doen, maar ondertussen heeft je zoon het wel van jou geërfd. Sterkte met dit een plekje te geven, probeer toch je verstand het maar te laten winnen van je gevoel in dit geval. Je wist het niet, dussss.....

Als je je aansluit bij de groep HSP, kan je de gesprekken die we met z'n allen voeren en gevoerd hebben makkelijk vinden via Nieuw in mijn netwerk bovenaan de site. Aansluiten bij de groep doe je door bij Groepen te zoeken naar HSP en dan te klikken op +Volg deze groep.

Nogmaals van harte welkom.
Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 1 december 2014 om 00:18

0

Dank je Trudy dat je zo begripvol reageert, we wachten eerst even het DNA onderzoek af, ik hoop dat dat deze maand nog gaat gebeuren.

Jolanda van Vessem
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login