Hoi ik ben Annemie en zoek lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen.

In maart 2013 is bij mij de diagnose DM gesteld en ik ben onder behandeling in het UMC Sint Radboud in Nijmegen bij Dr. Nicole Voermans gespecialiseerd in DM. Zit nu midden in een revalidatietraject om te leren omgaan met de ziekte.

 In vergelijking met wat ik gelezen heb van anderen valt het bij mij allemaal nogal mee geloof ik. De huidklachten die ik sinds 2 jaar heb bestaan uit vlekken en vocht in en rond de oogleden, ontstoken nagelriemen en wat wondjes en vlekken op de handen. Sinds de herfst van 2012 is mijn spierkracht langzaam minder geworden en in februari/maart in 3 weken tijd tot 30% weggevallen. Na 4 maanden prednison weer een heel stuk gewonnen maar de beperking is nog behoorlijk. Ik kan inmiddels grotendeels mijn huishouden weer runnen samen met mijn man en 3 uur hulp in de week. Daarnaast heb ik een kantoorbaan van 32 uur en volg ik een studie die ik beide noodgedwongen heb moeten stilleggen. Wanneer ik werk en studie weer kan oppakken kan niemand mij vertellen. Ik kan nog niet fietsen of autorijden en lopen maximaal 2 km over gladde bestrating. Voor langere stukken gebruik ik een rolstoel.

Verdere klachten die ik heb zijn constant tintelende armen en handen en krampen in handen, onderarmen, voeten en benen.

Op 7 september ga ik naar het spierziektencongres in Veldhoven en zou het leuk vinden om daar met jou te praten over jouw ervaringen met DM en hoe jij DM een plek in je leven hebt gegeven.

 Groetjes Annemie?

Annemie
0

2 reacties

0

Hoi , ik heb ook dermatomyosites van af maart 2015. Ben ook in UMC radboud bij de jong en teurlings. Ik slik al 2 jaar prednison en probeer daarnaast steeds nieuwe medicatie. Ik wandel elke dag ondanks de pijn . Mijn spieren verkrampen in mijn benen waardoor ik deze zomer mijn hamstring heb gescheurd. Mijn vingers worden stijf tijdens gebruik. Mijn kracht is minder als ik dit vergelijk met begin 2015. En mijn huid is niet rustig veel jeuk in gezicht en handen. Ben nu bij ciran revalidatie centrum, om zo ook weer terug te komen in arbeids proces. Laatste tijd heb ik veel zenuw pijn in boven been. Dit kan door mijn hernia komen. Maar ik twijfel of dit ook bij deze ziekte hoord. Vraagje ben jij gekeurd door een arts ivm jou werk.

1

Hallo Annemie en Willeke,

Ik heb ook DM ruim 30 jaar. Ik ben ook voor onderzoek bij het UMC radboud geweest een paar jaar geleden omdat ik een terugval had zonder verhoogde CPK, dat kan namelijk ook. Waarschijnlijk was de stress op het werk of de werking van Simvastatine hier de oorzaak van. Zoiets is moeilijk te achterhalen. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd en kan alleen maar blij zijn met de goede dagen. Momenteel ben ik met de prednison aan het afbouwen, van 10 naar 7,5 mg p.d. Dit is mij in al die jaren nog niet gelukt, dus best spannend.

Ik heb ook vlekken in mijn gezicht en op mijn handen, vooral in de winter heb ik daar last van. De spierkracht in mijn benen is wel iets vooruit gegaan, maar draag ook aangepaste schoenen en mijn duimgewrichten zijn vergroeid waardoor ik veel moeite heb met bijv. stok van bezem of wisser vasthouden en pijnlijke voeten vanwege vergroeiing van de enkel.

Ik ben benieuwd hoe het nu met jullie gaat.

groetjes van Sanne68

Pluk de dag
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login