HNPP

Goedemorgen allemaal, ik ben benieuwd of er hier ook mensen zijn met HNPP die - net als ik  mijn vader en mijn zoon - darmproblemen hebben. 

Meestal begint het met krampen, waarna wij bijna tegen flauwvallen aanzitten. Het bloed trekt uit onze ledematen,  allesbegint te suizen en tintelen.

D enneuroloog zegt dat het er niet bijhoort, maar het is zo bijzonder dat ze ook niet weet hoe het dan wel komt. De internist heeft alles onderzocht maar weet 't ook niet.

Vandaarmijn vraag hier. ?

0

1 reacties

0

Ik heb zelf HNPP en ik ken enkele mensen die dit ook hebben. Zelf heb ik nog nooit van deze klacht gehoord, maar dat neemt niet weg dat dit zou kunnen. De aandoening is zo zeldzaam dat veel neurologen er weinig ervaring mee hebben.

Ik loop zelf op dit moment ook tegen zaken aan die volgens de neuroloog niet bij mijn aandoening horen. Ik zoek eigenlijk nog een goede neuroloog die meer ervaring met HNPP heeft.

Kijk eens op de website www.hnpp.org Daar zijn heel veel klachten terug te vinden.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login