hmsn vragen

mijn vader heeft hmsn en ze hebben gezegd dat het een erfelijke variant is,mijn zus en ik en onze kinderen kunnen het dus ook krijgen..weet iemand of we al getest kunnen worden,en mijn neef heeft een afwijking dat hij niet de cursief gebruikt letters kan lezen het zou iets neurologisch zijn..weet iemand of het ook bij de neuropathie kan horen?

paulien
0

12 reacties

0

Als familie dna onderzoek laten doen bij genetische afdeling van het umc of ander ziekenhuis.

0

Hallo Paulien,

 

Je kan inderdaad een onderzoek laten starten. Hebben je zus en jullie kids misschien ook al klachten? Of dat totaal niet?

 

Groeten

Marloes

0

ik zelf heb het ook

je kunt lid worden van de vsn (ver spierziekten nederland)

en je kunt bloedonderzoek laten doen het ligt op het 17e chromosoon

de kans is 50%

mail me voor verdere vragen amrooij@casema.nl

knuffelbeer
2

ik zelf ben ook erg"onhandig"in mijn voeten...bij mijn vader begon dat ook zo..die heeft nu een spalk,maar verder doet hij er niks aan,(fysio oid) wij zitten wel met veel vragen maar mijn vader zegt dat je nu geen onderzoek kan doen, maar het kan dus toch..ik ga er eens met de huisarts over praten..

paulien
4

Hallo, 

Ik ben op zoek naar mensen die een operatie hebben ondergaan aan hun holvoeten. 

Is het waard 4 maanden revalideren !! 

ik twijfel zelf zo erg. 

Geef u advies?

0

Hallo heb je klachten van je holvoeten en wat voor klachten ik zou eerst contact op nemen met de revaliaciarst die weten meestal wel of je het meot laten doen of niet aan gepasten schoenen helpen ook daar bij  ik zelf heb er baat bij  laat wat horen als je wat ondernomen  heb  frans

spieraandoenig hmsn
0

Testen of je CMT/HMSN hebt en 1 of 2 kan met een EMG zenuwonderzoek gedaan en als er verlagingen of blokkeringen gemeten wordt, dan is dit een bevestiging, indien je vader deze aandoening ook heeft, dan kun je aannemen dat jouw aandoening erfelijk verkregen is. Wanneer je dit middels een DNA laat vaststellen kunnen er zich in de toekomst problemen voordoen m.b.t het afsluiten hypotheek en /of afsluiten levensverzekeringen etc waarvoor je een medische verklaring of keuring moet inleveren of ondergaan. Verder DNA onderzoek bij kinderen cq kleinkinderen niet doen, als er symptomen komen, dan is het wel duidelijk dat dit HMSN , welke variant is bij EMG vast te stellen. Ik zelf heb HMSN type 2 en spreek uit ervaring , maar de neuroloog heeft mij hier ook op gewezen mbt dna onderzoek en de uitkomst hiervan is neergelegd in de nationale dna bank en toegankelijk voor derden...

0

ben 49j en heb al 25jaar cmt type1,heb er nooit last van gehad tot ongeveer 3jaar geleden begon ik klachten tekrijgen aan de voeten,voorlopig draag ik nog hoge rieker snaekers waar mijn voeten toch wat vast inzitten,ben wel vlug moe.ik ben ook nog dochter van mijn moeder heeft het ook .

0

er kan zover ik weet op somige vormen die ze uit het dna kunnen halen getest worden stel je vraag aan prof.Verschuuren in het LUMC

0

Hoe is het nu met iedereen. 

Er is in 2013 een vraag gesteld over een operatie. M. Zaker. ik ben benieuwd wat je besloten hebt. 

En Paulien die dit draadje opgezet heeft, hoe is het met jou?

Groeten

Marloes 

0

Ik ben Jan Kuipers en heb Hmsn 2 .  Ik weet niet beter dan dat ik van kindsbeen af holvoeten heb,wat ERG lastig was met schoenen kopen. Op mijn 13e kreeg ik via de schoolarts steunzolen. Laater werd ik door de huisarts verwezen  naar een orthopeed, waar ik NIET had moeten zijn. Ik had bij een neuroloog moeten zijn.  Vele keren van het kastje naar de muur te  gestuurd, maar het bleef meestal bij nieuwe steunzolen. In 2003 werd ik opgenomen inhet Spaarne Ziekenhuis voor Diabetes. De behandelend arts zag mijn holvoeten en hamertenen en stuurde me door naar het A M C > En eindelijk....  na jaren werd alles duidelijk.! ze wisten me te vertellen dat ik Hmsn2 2 heb. Thuis opgezocht op de computer. En er ging een wereld voor mij open. Ik heb me aangemeld bij  Spierziekten Nederland. Was dit allemaal eerder gebeurt dan was mij een hoop narigheid bespaart gebleven. Ik doe nu mee aan een project van het amc voor afo orthesen , loop met een stok , heb orthopedische schoenen en kom eens per week bij de  fysiotherapeut. De behandeld arts bij het amc is dokter camiel verhammen. E.e.a tot mijn tevredenheid.

0

Ik ben ooit, lang geleden in 1962, geopereerd in militaire dienst in Utrecht  aan mijn hamertenen omdat ik verschrikkelijk  last kreeg van likdoorns op de tenen van mijn rechtervoet. De operatie lukte aardig, likdoorns bleven weg, maar het evenwichtsgevoel werd slechter. Afkeuring was geen optie volgens de arts.Doorgesukkeld tot 2003!Mijn vraag is hoe is het met jullie evenwichts gevoel?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login