HMSN type 1 en de ervaringen van 65+

Daar de aandoening mij vooral de laaste jaren steeds meer parten speelt ben ik zeer benieuwd hoe medepatienten van rond of boven de leeftijd van 65 jaar hun aandoening ervaren en wat de eventuele progresie voor hun betekend.

0

2 reacties

3

Ik zit al 25 jaar in een rolstoel Ik heb HMSN 1 leeftijd 69 jaar  ,voeten zijn verlamd. Handen zijn nu zeer slecht en worden steeds slechter oefeningen helpen niet geven alleen meer pijn .

Pijn vooral snachts velle stekende pijn in voeten en onder benen en tegenwordig ook in de handen .sávonds zijn de benen steen koud en s'nachts kokend heet zodat ik nooit onder dekbed kan liggen benen en handen er altijd boven op .Wie heeft dit nog meer 

1

Ik ben 64 jaar jong en heb HMSN 1. Lopen gaat steeds moeilijker en daarom gebruik ik steeds vaker mijn rollator. Vergt minder energie bij het vinden van balans tijdens het lopen. Voordeel is ook dat ik op de rollator kan gaan zitten wanneer de vermoeidheid toeslaat. Als je met een rollator loopt, houden mensen ook meer rekening met jou. Fietsen gaat mij makkelijker af. Dit jaar hebben we fietsen met elektrische ondersteuning gekocht. Voor mij een uitkomst, zeker bij wind en het overbruggen van hoogteverschillen. De fysieke achteruitgang kan ik tot op heden nog met hulpmiddelen opvangen. Het afnemen van kracht in de handen begint wel steeds vervelender te worden. Doppen, plastic verpakkingen, knopen dichtdoen enz. is af en toe een ramp wanneer je geen hulpmiddel (of je vrouw) bij de hand hebt. Wanneer ik grenzen overschrijd dan lijkt vermoeidheid over te gaan in pijn en het krijgen van kramp wanneer ik in bed lig. Een goede verdeling van inspanning en rust is voor mij essentieel.

Jos
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login