HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een aangepaste stoel en tafel voor op school. Hij zit in groep 8 en gaat na de zomervakantie naar het voortgezet onderwijs, HAVO. Hij wordt niet gepest op school maar valt soms wel 'buiten de boot' omdat hij niet mee kan komen of anders reageert door de verminderde spiercontrole.

Hij heeft last van trilling in zijn handen, na belasting pijnlijke benen, hij schrikt heel snel en heftig en heeft soms moeite met snel praten. Ook trekt zijn ook naar buiten als hij erg moe is.

Zijn er meer kinderen van deze leeftijd die misschien ook volgend jaar naar het voortgezet onderwijs gaan of er dit jaar voor het eerst naartoe zijn, die ervaringen willen uitwisselen? Ook als je je herkent in de klachten zou het fijn zijn om daarover van informatie te kunnen wisselen.

Ik hoor het graag.

0

8 reacties

0

Op de facebookpagina zijn er ouders die ook met deze vragen rondlopen, en volgend jaar naar middelbaar onderwijs gaan. 

Ik zal daar de mensen ook hier heen verwijzen. Misschien ook leuk als je je aanmeld bij de fb pagina als u facebook heeft! 

HMSN/CMT  (Hereditaire Motorische  Sensorische Neuropathie)?

Ik heb zelf al heel wat jaar de overstap moeten maken.

Wat mij heeft geholpen toen zijn de praktische dingen zoals dubbel boekenpakket, geen trap lopen maar de lift. Had een apart plekje voor de fiets ipv in de drukte en in de fietskelder.  Succes!

Groeten

Marloes 

0

Hoi hoi mijn dochter van 11 heeft ook HMSN type 1 ze gaat ook het nieuwe schooljaar naar de middelbare school. Ze loop moeilijk is vaak heel erg vermoeid, en heel weinig kracht in haar handen door hyper mobieliteid. Ze heeft tot groep 7 de normale tijden gedraaid op school, maar kreeg het steeds moeilijker omdat ze vaker ziek werd door oververmoeidheid. In groep acht hebben we het ook geprobeerd om hele dagen naar school te gaan maar helaas ze werd weer ziek. Nu heb ik een regeling met school getroffen dat ze tot het einde van het schooljaar maar halve dagen naar school gaat, en ik merk nu dat ze weer wat vrolijker begint te worden en niet gelijk het bed in duik als ze thuis komt.

Nu hebben wij voor de Monninkskap gekozen die zit in Nijmegen, dat is een speciale school voor kinderen met een lichamelijke beperking. Als je wil moet je maar eens op de site van hun kijken, ik ben zo blij dat ze daar heen kan, het is wel een school waar je minimaal Havo, Vwo aan moet kunnen. Het is een kleine school en ieder kind wordt bekeken hoeveel ze aan kunnen op een dag.

Als er nog vragen zijn hoor ik het wel, intussen wens ik jullie heel veel sterkte :)

Gr. Janny

dit bericht is gewijzigd door Janny op 8 maart 2016 om 17:07

0

Hallo Janny,

Dank je wel voor je reactie. Wat erg om te horen dat jullie dochter na een dag school zo erg vermoeid is dat ze haar bed in duikt. Wat ontzettend fijn dat jullie een school hebben gevonden waar ze goed met haar specifieke beperking omgaan.

Onze zoon kan wel gewoon naar school maar doet bijvoorbeeld op woensdag niet mee aan gym omdat hij 's middags voetbaltraining heeft van het g-team waar hij bij zit. Dat wordt teveel voor hem. Op maandag gymt hij wel mee maar altijd aangepast aan zijn tempo en uithoudingsvermogen. Hij heeft vaak last van zere voeten en benen bij langere wandelingen, ook zijn z'n voeten enigszins vergroeid. Aangezien wij in Friesland wonen is Nijmegen wel een beetje ver weg ;-)  We hebben een school voor hem gevonden waar ze ook goed rekening houden met zijn beperkingen. Er is veel mogelijk. Het is voor ons alleen de vraag of hij het allemaal wel vol kan houden. Eerst de reis naar school, 7 km heen en 7 km terug op de electrische fiets of met de bus, het volgen van de lessen met de wisselingen van klas ruimte, het huiswerk maken, etc. 

Ik herken ook het ziek worden na een drukke dag. Wij passen altijd een rustdag of twee in na een actieve dag. Ook huren wij een rolstoel als er veel gelopen moet worden, bijvoorbeeld in een atractiepark.

Nogmaals dank voor je reactie, misschien hebben we de aankomende maand nog wat hulp nodig bij eventuele aanpassingen op de nieuwe school, kan ik altijd jouw hulp/mening vragen mochten wij er niet uitkomen!

0

hoi hoi

Fijn dat jullie wel een school in de buurd hebben gevonden, het is inderdaad wel erg ver vanuit Friesland. Nu zitten er daar wel leerlingen vanuit groningen maar die zijn intern die komen op maandag en gaan vrijdags weer naar huis. Maar die zijn wel ouder hoor, daar zijn onze kids nog wel wat jong voor.

Wel fijn dat je zoon toch zo nog lekker op een reguliere school kan blijven, Chenoa zit nu vaak in de rolstoel ze is pas weer aardig ziek geweest. En ja dan gaat ze gelijk weer achteruit met haar krachten, ze heeft ook de hele dag door zere voeten en benenen. Dus om energie te besparen en pijn zo veel als mogelijk te vermijden, gaat ze vaak met de rolstoel naar school. Vandaag zonder rolstoel geprobeerd maar ze heeft zoveel pijn in haar voeten en benen dat dit bijna niet meer gaat. Ma ja we blijven positief, ook in een rolstoel kan je veel. :) 

Als er vragen zijn hoor ik het wel geen probleem, als ik de antwoorden weet anders zoeken we ze gewoon op :)

0

Hey,

Ik ben 17 jaar en weet sinds ik in groep 7 zat dat ik HMSN heb. Ik heb in die tijd aangepaste schoenen gehad, spalken en ik liep toen bij een revalidatiearts. Ik ben na een jaartje met alles gestopt omdat ik het allemaal niet nodig vind.  Ik ben altijd gewoon naar school gegaan, doe gewoon mee met gym, ik fiets elke dag 5 km heen en 5 terug naar school en ik doe 1x in de week werk waarbij ik van 11 tot 6 sta. Mensen op school weten dat ik iets heb en er worden ook thuis en op school ook regelmatig grappen over gemaakt. Het enige is dat ik bij gym altijd een hoog punt  krijg voor mijn inzet en tellen de punten die ik echt haal niet mee. Ik denk dat je een kind met HMSN gewoon normaal moet behandelen. Tuurlijk heb ik regelmatig pijn aan mijn benen en ik merk ook wel dat het allemaal steeds meer pijn gaat doen, maar ik ben gewoon niet het type dat dan gaat zeuren, en al helemaal niet over moeheid.  Ik ben nog nooit gepest, maar als er thuis heel zielig over wordt gedaan, zal een kind grapjes ook veel sneller als pesten opvatten. Ik denk gewoon dat je je kind alles op een zo normaal mogelijke manier moet laten doen en er niet te krampachtig over moet doen.

0

Hallo,

Ik ben ook 17 jaar en HMSN is bij mij in groep 6 geconstateerd. In die tijd liep ik ook bij de revalidatie arts en met aangepast schoeisel. Dit was voor korte duur omdat ik werd uitgemaakt voor pipo de clown. Ook op de middelbare school heb ik een spreekbeurt gegeven met als gevolg pesterijen.  Ik ga nu ook naar het MBO en merk wel dat het zware dagen  zijn. Ik ben heel blij dat ik wel altijd na school ben gegaan. Veel paardrijden en buitenspelen. Paardrijden is heel goed voor iemand met HMSN, vanwege de evenwichtsproblemen en slechte uithoudingsvermogen. Doordat ik altijd paard heb gereden heb ik het gepresteerd om op een eenwieler te kunnen fietsen.  Volgens mijn revalidatie arts was dit onmogelijk. Ik moest met mijn eenwieler iniet het ziekenhuis komen, want hij wou het met eigen ogen zien. De eerste paar keer paardrijden zou iemand er misschien uit het niets afvallen, en na een paar keer zie je al verandering. Dit heeft mij heel erg geholpen. Ik val niet meer zo vaak.

0

Hallo,

Ik ben ook 17 jaar en HMSN is bij mij in groep 6 geconstateerd. In die tijd liep ik ook bij de revalidatie arts en met aangepast schoeisel. Dit was voor korte duur omdat ik werd uitgemaakt voor pipo de clown. Ook op de middelbare school heb ik een spreekbeurt gegeven met als gevolg pesterijen.  Ik ga nu ook naar het MBO en merk wel dat het zware dagen  zijn. Ik ben heel blij dat ik wel altijd na school ben gegaan. Veel paardrijden en buitenspelen. Paardrijden is heel goed voor iemand met HMSN, vanwege de evenwichtsproblemen en slechte uithoudingsvermogen. Doordat ik altijd paard heb gereden heb ik het gepresteerd om op een eenwieler te kunnen fietsen.  Volgens mijn revalidatie arts was dit onmogelijk. Ik moest met mijn eenwieler iniet het ziekenhuis komen, want hij wou het met eigen ogen zien. De eerste paar keer paardrijden zou iemand er misschien uit het niets afvallen, en na een paar keer zie je al verandering. Dit heeft mij heel erg geholpen. Ik val niet meer zo vaak.

0

Wens je zoon veel succes op het voortgezet onderwijs! Snap je bezorgdheid want herken het wel, als je eens van gedachten wilt wisselen hoor ik het wel. Woon zelf ook in Friesland namelijk. Hartelijke groet Agnes

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login