HMSN en revalideren

Geachte forumleden,

Ik ben sinds begin dit jaar met HMSN type 2 gediagnitiseerd na al een een jaar daarvoor met diverse typische klachten te hebben rondgezworven. Diverse operaties bracht de ziekte uiteindelijk in beeld.

Het betekende voor mij echter een enorme ommekeer in mijn prive en zakelijk leven. Ik ben echter niet van plan om deze ziekte dit leven te laten bepalen ook al geeft het natuurlijk diverse beperkingen.

Ik ben met revalideren begonnen maar door een zwakke gezondheid en lage weerstand gaat dit traag. Graag wilde ik weten wat voor ervaringen men hier heeft en welke processen als positief werden ervaren. Het blijkt dat er relatie weining ervaring bij de therapeuten .

Met name zwemmen lijkt een goede training en wil daar graag mee beginnen.

Mvrgr

René 

René
0

4 reacties

0

Hallo Rene,

Hoe gaat het nu momenteel?

Zwemmen is inderdaad wel heel goed.

De revalidatie, waar doe je dat? In een gespecialiseerd centra waar ook ervaring is met spierziekte, of zelfs specifiek voor HMSN? 

In Nijmegen draait het programma Energiek, het draait ook al elders in het land, maar ik weet zo even niet waar. Misschien is dat iets voor je, dat geeft inzicht in goede verdeling van energie verspreiden. 

Groeten

Marloes

0

Hoi  Rene ik ben Toon en  weet sinds een jaar dat ik ook een HMSN 2  patient ben,mijn probleem is dat ik niet meer zolang kan lopen en snel moe ben ,lang staan is voor mij  ook een probleem wil graag  weten  hoe het met jou gaat,zelf  was ik met mijn werk  op route lange dagen en ook weekenden tot een jaar geleden kunnen doen. kreeg heel veel pijn heb lang geknokt er tegen maar het ging echt niet meer, ben terug naar school gegaan en ben omgeschoold en sinds Januari heb ik een kantoor baan  in ons bedrijf en dat gaat mij goed af,ben niet meer zo moe, ik  gebruik Lyrica voor de pijn dit slaat bij mij  goed aan,alleen de medicatie is nu 225 mg  en voor ik ga slapen ook 225 mg en dat was vorig jaar 50 mg.

Ook mijn kracht in mijn handen is verslechterd vorig jaar  kon ik 55 .kg knijpen, nu nog maar 27 kg .

Als je wil mag je mij ook  een keer bellen ,want er zijn maar weinig mensen die deze aandoening hebben en misschien heb jij ook wel wat tips voor mij, kijk maar we kunnen ook eerst een tijd  mailen om misschien wat meer over elkaar te weten.

Mijn tel is 0164230017 of 0622197238 en mijn email aderes is 

agmdebruijn@home.nl.

Alvast heel veel sterkte en geef niet op groetjes Toon de Bruijn uit Bergen op Zoom.

0

Hoi  Rene ik ben Toon en  weet sinds een jaar dat ik ook een HMSN 2  patient ben,mijn probleem is dat ik niet meer zolang kan lopen en snel moe ben ,lang staan is voor mij  ook een probleem wil graag  weten  hoe het met jou gaat,zelf  was ik met mijn werk  op route lange dagen en ook weekenden tot een jaar geleden kunnen doen. kreeg heel veel pijn heb lang geknokt er tegen maar het ging echt niet meer, ben terug naar school gegaan en ben omgeschoold en sinds Januari heb ik een kantoor baan  in ons bedrijf en dat gaat mij goed af,ben niet meer zo moe, ik  gebruik Lyrica voor de pijn dit slaat bij mij  goed aan,alleen de medicatie is nu 225 mg  en voor ik ga slapen ook 225 mg en dat was vorig jaar 50 mg.

Ook mijn kracht in mijn handen is verslechterd vorig jaar  kon ik 55 .kg knijpen, nu nog maar 27 kg .

Als je wil mag je mij ook  een keer bellen ,want er zijn maar weinig mensen die deze aandoening hebben en misschien heb jij ook wel wat tips voor mij, kijk maar we kunnen ook eerst een tijd  mailen om misschien wat meer over elkaar te weten.

Mijn tel is 0164230017 of 0622197238 en mijn email aderes is 

agmdebruijn@home.nl.

Alvast heel veel sterkte en geef niet op groetjes Toon de Bruijn uit Bergen op Zoom.

0

Ik heb in 2012 een poliklinisch revalidatietraject gevolgd in het umc Utrecht, waarbij bij mij vooral de nadruk lag op het acceptatieproces. Ik ben altijd heel actief en sportief geweest. Het gaat nu vooral om kijken naar wat je wel kan, daar niet in doorslaan en je beperkingen accepteren. Dus niet kijken naar wat niet meer gaat. Bv qua fietsen, voor de kleine stukken kan ik m'n gewone fiets gebruiken, voor de langere trajecten gebruik ik m'n ebike. Qua lopen, echt LAW wat ik veel deed, is niet meer ad orde. Ik kan nog wel stukken lopen met Nordic Walking stokken. Yoga gaat goed, maar balanshoudingen lukt niet meer, dus gebruik ik een stoel of hou me vast aan de muur. Zo is overal wel een oplossing voor te vinden. 2,5 jaar geleden kreeg ik ook kanker. Gaat inmiddels prima, maar gaf qua spierziekte m.n. door de chemo wel een fikse terugslag. Ben nu 2 jaar na de behandelingen weer redelijk terug, maar ik heb wel ingeleverd. Lopen is slechter geworden en dat gaat niet beter worden. Ik heb ook meer pijn, maar dat kan ook van de medicatie komen die ik nu moet slikken. Maar het is wat het is. Doe wat je kan, blijf bewegen naar vermogen, sla er niet in door en accepteer wat niet of minder gaat. Jezelf overbelasten schiet je niks mee op. Ik fiets, Nordic Walk, doe aan yoga, pilates, 1 x pw krachttraining (tja echt krachttraining kun je het niet noemen, maar voor het behoud van de spierkracht onmisbaar) en zomers zwem ik. Alles naar vermogen en ben ik een keer te moe of heb ik geen zin, sla ik lekker over. Veel wijsheid en succes met je revalidatietraject!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login