HMSN en kinderen

Goedenavond,

Ik ben 28 jaar en heb al jaren HMSN type II. Sinds 2007 zit ik in een rolstoel en is mijn handfunctie de afgelopen jaren sterk achteruit gegaan. Ik heb een vriend die geen handicap heeft.

Nu ben ik een beetje aan het 'orienteren' voor kinderen over een paar jaar.

Zijn er mensen met HMSN die kinderen hebben gekregen en mij hun ervaringen willen laten weten en misschien willen helpen bij eventuele vragen?

Groeten Lisette

0

6 reacties

1

Hey Lisette,

Ben zelf moeder met HMSN type 2. Wat zijn de vragen waar je mee zit? Wil best wat ervaringen met je delen maar dit kan misschien beter via priveberichtje.

groetjes, Liesbeth

0

Hallo Liesbeth,

Ik heb ook HMSN type 2 en heb 1 zoon van 16mnd. Heeft jou kinderen ook HMSN? Ik merk bij mij zoon niks. Ik wil graag weten of er moeders zijn die ook kinderen hebben en of de kinderen dan ook HMSN hebben via de moeders kant.

0

Hoi,

Sorry voor late reactie, maar ik kom hier niet meer zo veel vanwege de weinige activiteiten.

Ik heb 2 kinderen, 1 met en 1 zonder HMSN2.

Mijn zoon van 10 heeft helaas ook HMSN2, vanaf dat hij liep en ging peuteren ontstond de gedachte dat hij wel eens HMSN zou kunnen hebben. Toen hij op de peuterspeelzaal zat konden we er eigenlijk al niet meer omheen. we hebben toen besloten om DNA onderzoek te laten doen zodat er een diagnose was als mijn zoon naar de basisschool zou gaan. Doordat we nu al een diagnose hadden konden we veel sneller een rugzak aanvragen toen die nodig bleek en konden ze er op school ook rekening mee houden dat hij motorisch onhandig was.

Ik hoop dat je hier wat mee kunt. Als je meer wilt weten moet je me maar een berichtje sturen.

0

Hoi, 

ik ben nieuw op de site en heb me onder andere aangemeld omdat ik met dezelfde situatie zit als jij. 

Ik heb ook HMSN en ben me samen met mijn vriend aan het orienteren voor kinderen, omdat wij een kinderwens hebben. 
Ik vind het alleen een heel moeilijk idee dat ik de ziekte over kan brengen en wil er dan ook alles aan doen om te zorgen dat ik een gezond kind krijg..

Ik zou het leuk vinden om van je te horen hoe het bij jou ervoor staat en uiteraard ook van andere moeders. Ben ook benieuwd hoe de zwangerschap bij hen verlopen is en of dit effect heeft gehad op hun lichamelijke gesteldheid.

Ik hoor graag van jullie!

Groeten,

Marleen 

0

Hallo Lisette,

Ik begrijp de angsten en overwegingen goed. Ik ben een man, nu 55 jaar en sinds een aantal jaren weet ik dat ik HMSN type 2 heb. Misschien helpt het ook om het eens andersom te zien. Bij mij zijn de klachten ontstaan of beter verergerd rond mijn 35e. Er was natuurlijk veel minder over bekend dus wist ik op dat moment niets van erfelijkheid af. Ik heb vier kinderen. De oudste is inmiddels 27 en heeft zich een aantal jaar geleden laten testen. Wat ik eigenlijk al wist werd waarheid, hij heeft de ziekte ook en ik kan nog een van mijn kinderen aanwijzen waarvan ik zeker ben dat hij het ook heeft.

Ik ben daar natuurlijk flink ziek van geweest. Mijn zoon zelf heeft er uiteindelijk aan bijgedragen dat ik mij er inmiddels rustiger bij voel. 

Hij heeft aangegeven een fantastische jeugd te hebben gehad en zelfs nu de ziekte bekend is ondervind hij nog maar weinig beperkingen. Wij hebben er veel veel gesproken. De maatschappelijke beperkingen maar vooral dat hij nu zelf getrouwd is en samen een kinderwens hebben. Juist door zijn ervaringen als kind in combinatie met de ernst van de aandoening bij mij heeft mijn zijn samen met zijn vrouw besloten dat ondanks de wetenschap dat 50% overerfelijk is, hij geen reden ziet voornamelijk door zijn eigen ervaring om niet aan kinderen te beginnen. 

Het zegt niets over het lichamelijke maar ik kan mij zo voorstellen dat juist het nemen van de stap ook nog wel vragen oproept en dit helpt misschien.

Groet Rob

0

Beste allemaal, voor mij is de erfelijkheidskwestie en de vrees dat het zwanger zijn mij lichamelijk achteruit zou laten gaan de reden geweest te kiezen voor adoptie. Geen gemakkelijke weg en het is zelfs de vraag of dat nu nog zou lukken. Veel landen/ bemiddelingsorganisaties staan afwijzend tegenover gehandicapte ouders. Gelukkig lukte het destijds wel en heb ik een prachtige dochter. Groeten.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login