HMSN Diagnose

Ik ben een tijdje geleden bij een Neuroloog geweest voor een EMG onderzoek wegens verdenking van HMSN. De resultaten vertoonden geen afwijkende waarden. Het oordeel van de Neuroloog was dan ook dat ik geen HMSN zou hebben. Maar vanwege het feit dat ik dus wel die kromtrekkende vingers heb en ook holvoeten en klauwtenen vraag ik me af: Is het verstandig om dit nog verder te laten onderzoeken? Ik heb namelijk gelezen dat type 2 HMSN ook weinig tot geen afwijkende EMG resultaten kan hebben. En er zijn toch nog meer onderzoeken die gedaan moeten/kunnen worden om HMSN vast te stellen ? Zoals een spier en/of zenuw bioptie en DNA onderzoek ? Welke onderzoeken heeft u gehad om HMSN vast te stellen ? En is het wellicht voor mij verstandig om een second opinion aan te vragen ? En welke specialist zou u dan aanbevelen ? Wat vindt u ? Heb ik gegronde redenen om dit verder uit te laten zoeken of overdrijf ik misschien een beetje ? Ik wil er gewoon zeker van zijn dat al het mogelijke is gedaan om HMSN uit te sluiten vanwege de erfelijkheid en een eventuele tweede kinderwens. En natuurlijk ook omdat ik wel behoorlijk duidelijke symptomen heb van HMSN. Ik ben benieuwd naar wat u ervan vindt. Vriendelijke groet, Roy Schepers.

0

2 reacties

1

Bij welke neuroloog ben je geweest? Een 2de opinie kan natuurlijk altijd. Komt er HMSN in de familie voor?

Misschien is het goed om naar Utrecht, Amsterdam, of Rotterdam of Nijmegen. Naar de academische ziekenhuizen te gaan.

0

Dag Marloes. Ik ben bij Neuroloog Jansen in het CWZ in Nijmegen geweest. Er zijn bij mijn weten geen HMSN diagnoses in mijn familie bekend. Maar wel meerdere familieleden, namelijk mijn vader, zus en ooms en tantes zijn aan hun voeten geopereerd. In de meeste gevallen ging het om een Hallus Falgus aan beide voeten. Verder had mijn oma van vaders kant Reuma, had mijn opa van vaders kant ook vergroeide voeten en handen en is er bij mijn moeder Fibromyalgie vastgesteld. Maar 8 Juli ga ik naar de Maartenskliniek Nijmegen voor een afspraak met Dr. Louwerens en zal ik ook een Gangbeeldanalyse ondergaan. Dr Louwerens staat ondermeer bekend als specialist in het opereren van HMSN patiƫnten. Dus ik zal dan ook met hem bespreken of een second opinion raadzaam is. En hij weet ook vast wel een goed adres daarvoor. Verder bestaat er ook nog de mogelijkheid dat de oorzaak te vinden is in de endocrinologische hoek. Omdat ik zonder schildklier geboren ben bestaat de kans dat er door gebrek aan schildklierhormoon spierzwakte optreedt. Dat zou dus ook weer vergroeiingen kunnen veroorzaken. Maar goed. Eerst de Gangbeeldanalyse. Ik denk dat er hiermee al een goed inzicht kan worden verkregen van de spierfunctie in mijn voeten. Dan kijken we daarna wel weer verder. In elk geval bedankt voor je reactie. Ik wacht eerst het oordeel van Dr. Louwerens even af. Vriendelijke groet, Roy.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login